АНЕМИЯ ФАНКОНИ | История Вики Гречушкиной
HTML-код
- Опубликовано: 2 апр 2024
- 00:41 История Вики
• У Вики ещё до рождения диагностировали анэнцефалию. Врачи предложили прервать беременность.
• После рождения Вике поставили диагноз гидроцефалия и провели шунтирование.
• В возрасте 6 лет у Вики обнаружили анемию Фанкони, редкое генетическое заболевание, которое резко повышает вероятность возникновения гематологических нарушений и злокачественных новообразований.
08:44 Лечение и прогнозы
• Вика прошла множество операций и длительное лечение в больницах.
• Анемия Фанкони может быстро трансформироваться острый миелоидный лейкоз, что значительно сокращает шансы на жизнь.
• Обычно пациенты с пороками развития как у Вики живут до 20 лет, но с анемией Фанкони шансы на жизнь значительно сокращаются.
• Родители Вики прошли генетическое исследование, чтобы выявить мутацию в гене и подтвердить, что они являются носителями анемии Фанкони.
15:38 Трансплантация костного мозга
• Пациентка с анемией Фанкони получает медикаментозное лечение, но полностью излечить заболевание может только трансплантация костного мозга.
• Трансплантация костного мозга спасет ребенка костномозговой недостаточности, и позволит больше не проводить Вике заместительную гемотрансфузию.
18:28 Поиск доноров и подготовка к трансплантации
• Для проведения трансплантации костного мозга при данном заболевании необходимо найти полностью совместимого донора. Это увеличивает шансы на приживление донорских клеток и снижает риск осложнений.
• Полностью совместимый донор для Вики найден в международном регистре.
• Сейчас оптимальный момент для трансплантации, так как девочка еще не настолько зависима от гемотрансфузии.
19:59 Развитие российского регистра доноров костного мозга
• Необходимо развивать российский регистр доноров костного мозга, чтобы пациенты, нуждающиеся в ТКМ, могли получать срочное лечение.
• Первый этап донорства состоит из сдачи крови. Характеристики крови заносятся в базу регистра, по которому проводится предварительный поиск совместимого с реципиентом донорского материала. Если совпадение найдено - врач сможет связаться с потенциальным донором.
• Второй этап включает проведение дополнительных анализов и обследований для донора, по результатам которых донор может быть приглашён на забор костного мозга.
Краткий пересказ видео сделан нейросетью YandexGPT
_________
Дорогие подписчики, мы перезалили данное видео в связи с допущенными неточностями.
_________
Ещё до рождения у Вики обнаружили гидроцефалию и смещение одной почки. Но врачи успокоили родителей: девочка будет развиваться наравне со сверстниками. Увы, всё сложилось совсем не так.
Но самым главным испытанием для семьи стала анемия, которую врачи обнаружили у Вики после перенесённой пневмонии.
Помочь Вике: aleshafond.ru/children/vika-g...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте девочке жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*:
/ fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond
* Социальная сеть запрещена в РФ
Нет не стыдно, зная, что ребенок совсем больной и рожать такого, вот преступление
Посмотрите, девочке как минимум 6 лет, а ведет она себя далеко не на этот возраст, т.е. задержка развиьтя на лицо не говоря уже об остальных пороках. Ребенок рожден на муки и боль, мама счастлива, что родила?
Почитав комментаторов, хочу сказать высказать такую мысль о детях с тяжелыми патологиями. У Вики даже с учетом всех ее проблем, сохранен интеллект и она способна себя обслуживать сама. Даже если у нее и будет легкая степень умственной отсталости (хотя в тех фрагментах сюжета, где показывали Вику лично я даже этого не увидела), девочка сможет работать какой-нибудь швеей в будущем и сама себя обеспечивать. Другой вопрос, когда ребенок очень тяжелый и с глубокой инвалидностью. Я никогда не забуду, когда на курсах повышения квалификации нас познакомили с отцом особенного мальчика. Его жена умерла от онкологии и он остался с сыном один. Мальчику 15 лет, но очень плохо разговаривает, уровень развития на 2 года в лучшем случае. И отец этого ребенка сказал страшную вещь, что больше всего на свете он боится умереть раньше своего сына. Потому что ему уже за 50, у него проблемы с сердцем, и если с ним что-то случится, то его сын поедет в интернат. И эта перспектива вызывала просто дикий ужас у отца, потому что он прекрасно понимал, что в нашей стране представляют из себя такие заведения. Поэтому те родители особенных детей, которые еще на ранних сроках знали о патологиях ребенка, но приняли решение рожать, скорее авантюристы, чем герои. При этом, осуждать людей за то, что они приняли решение рискнуть, я считаю так же недостойным взрослого человека. Мы не знаем, как мы сами, не дай бог, повели бы себя в аналогичных обстоятельствах.
Неправда. Донором стать нереально сложно ! Это не просто сдать кровь. Я читала про это, когда думала о том, чтобы стать донором. Поэтому не надо вводить людей в заблуждение! Если бы это было легко, то у нас каждый третий был бы донором.
КАКОЙ ТЕРПЕЛИВЫЙ РКБЁНОК. ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ЕЙ.
Такая девочка красивая блондиночка Дай Бог ей найдут донора🙏
Люди, я вас не понимаю, врачи говорят ребенок больной, для чего вы рожаете? На муки в первую очередь ребенка.
Потом корчите из себя мучеников.
Дети страдают, вам на это что наплевать?
Не осуждайте людей которые не смогли убить своего ребенка во чреве из-за диагноза,мы не на месте мамы. И не дай Бог оказаться, хотите помочь помогите не хотите, нет, на нам осуждатт просящего . сколько случае когда врачи не говорят ,а рождается больной?а если вдруг ребенок заболел будучи здоровым и стал инвалидом ,мы не вперве решать жить инвалиду или нет нет или тем более судить.Друг другу какие мы судьи,когда из нас каждый судим
Лучше и не сформулируешь. Тяжелейший груз - ребенка-инвалида несут на себе родители до конца своих дней или дней ребенка. Поддержите, если можете. Добрым словом, делом, деньгами. Не можете - проходите мимо. Не сыпьте соль на рану.
А сколько случаев, когда врачи ставят диагноз во время беременности, предлагают аборт, а ребёнок рождается без болезней.
@@annakholmska5963честно говоря, в этих укорах нету толка. Тут иногда люди пишут что ни копейки не отправят, при том что средства собираются исключительно на лечение. Ну не нравится тебе, что мама не дала в себе ребёнка разорвать, но при чем тут малыш? Складывается ощущение что так они маму хотят наказать. Боже, цырк уродов эти всезнающие комментаторы
Да такие случаи единичные и если вы, как будущий родитель, сомневаетесь, сделайте скрининг у других врачей и потом уже приходите к определённому правильному решению.
@@annakholmska5963родители когда принимали решение о рождении ребенка со страшным диагнозом сами взяли на себя ответственность за него, вот пускай думают о материальной стороне сами! Одно дело когда ребенок становится инвалидом по вине врачей либо заболел после рождения, либо при несчастном случае, вот таким нужно помогать, а не людям которые думали что произойдет чудо и родится здоровый малыш, а если больной люди должны нам помочь и тд и тп
Никто не в праве осуждать мать! Человек всегда до последнего верит и надеется на лучшее! Люди живут с разными заболеваниями! Если вам не нравится данная программа, пройдите мимо! Зачем смотреть и высказывать свое негативное мнение? Толку от этого? И не дай Бог никому с таким столкнуться и быть перед страшным выбором!
Ну и переводите им деньги раз такая сердобольная
Девочке здоровья и пожелание никогда не встречать таких людей, которые тут смеют критиковать чужой выбор. Такие люди должны жить с себе подобными и всю жизнь критиковать друг друга, варясь в этом дерьме которое они извергают
Человек может делать любой выбор. Но и ответственность за него нести самостоятельно.
А не вопить на весь интернет "спасите-помогите".
Так дайте денег на её лечение. Всё медики хуевые, она одна святая
Желаю девочке полностью выздороветь! Пусть вселенная в этом поможет!
Это не реально, к сожалению. У нее генетическое заболевание
Комментаторы, которые критикуют маму, вам не стыдно 😮. Есть ребёнок и на этом всё. Многие из вас и копейкой не помогут, но своё недовольство обязательно напишите. Не дай бог оказаться в такой ситуации 😢 .
Ей «бог» в виде 3-ех врачей намекнул, что с ребенком беда будет. Она игнорирует очевидные факты, и рожает ребеночка, который будет страдать из-за ее хотелок и авось прокатит.
На бога надейся а сам не плошай. Если мозгом по жизни не пользоваться, то потом, закономерно, страдаешь.
Я часто скидываю семьям, для которых такие дети сюрприз, тут ситуация иная.
Да осуждать многие горазды 😮 а вот помочь 😢
Я помогаю, но далеко не всем, если мама была предупреждена о патологии плода и родила заведомо неизлечимо больного ребёнка, значит взяла на себя ответственность, вот пусть теперь и колупается с ним.
@@user-en1uo6wf6b праві
Не судим, да не судимы будем. Лишить ребенка права на жизнь - тяжелейшее решение. Умом можно всё понимать, но душой не согласиться с этим. Не дай Бог это пройти. Спаси и сохрани Господь от такого мучения.
Вот одного не пойму, зачем рожать заранее больного ребенка? Каково теперь девочке?😢Издевательство и над собой и над дочерью...
Это как правило люди далёкие от медицины, но и искать информацию, думать и анализировать им не свойственно, на первом месте собственные хотелки, поэтому и страдают детки.
Думаю, она не знала, что точно будет. Всё-таки неясно, что сказали на скрининге. Один порок или множество. Знаю барышню из близницов ЭКО - шунт в голове и операция на сердце - вышла замуж за красавца. По-всякому бывает.
это просто пиздец, вот она пропаганда рождаемости - рожай хоть инвалидов, хоть неизлечимо больных, лишь бы родить
@@leonimaier1326а вы анализировать услышанное можете? На узи обнаружили только гидроцефалию, а это лечится
Да что вы такое говорите!
Какая красивая девочка! Волосы просто фантастика ❤ Даже ЗПР-то не видно, прекрасно разговаривает, всё понимает, замечательная! От всей души желаю ей счастья и выздоровления.
Бедный ребёнок, безответственная мама.
Вот натерпелись и малышка и мама🙏 сил Вам❤❤
Дай бог здоровья вашей доченьке❤)
Скажите, а почему пересадка костного мозга, стала панацеей от всех болезней???
Вика, поправляйся
У моей подруги тоде такая девочка родилась. Боролись, занимались, хз агружали ее программами разными, языки и пр. Очень Умненькая, школу обычнаю закончила, и оценки лучше чем у обычных деток! Сейчас ей 18. Работает. В технике разбирается АТАС. Но с жидкостью в голове- проблемы. На препаратах. И переезды даются трудно. Думаю это днк- предрасположенность. Потому что у подруги- водянка, и мама ее тоже с головныии болями всю жизнь живет.. Держитесь, лечитесь. Живите, здоровья вам🎉🎉🎉🎉❤❤❤❤❤❤
Много жестокости в мире и это все не просто так или совпадение, наша планета давно захвачена темной инопланетной расой. Если захотите узнать правду о мироздании, найдите: Как будем жить, если бы темные, действительно ушли
Хорошо что для нее нашли донора
Вот посмотрела дальше, ну надо же перед планированием сдавать генетические анализы, если знаете что група резус фактор разные и возможно редкие...
Врач когда рассказывала о донорстве костного мозга, для кого она это делала? По русски нельзя рассказать? Понятно только про способ из Вены. Вот и жалуйтесь что мало людей идут это делать, обычным людям лень будет все самим изучать
Оставлять такого ребёнка, заранее зная, что он будет более- эгоизм 🤌 всё 🤷🏼♀️
Ну девочка родилась и не умерла..егоизм думать что вы знаете как правильно поступать не побывавши в этой ситуации
Комментарии просто ужас. Вы посмотрите на девочку у нее есть чувства и эмоции , и я уверена, что есть радость в ее жизни .
Конечно можно решить все за 15 минут абортом.
Но человек все же человек ,и он живой.
я таких мамаш слов нет
Мама просто герой.Дала девочке возможность жить и борется за неё.Я вам желаю сил,терпения и всего хорошего.
Герой? Обрекла дочь на муки. Сколько девочка уже перенесла и сколько ей предстоит ещё перенести. Даже, если будет пересадка костного мозга, гарантии на положительный исход нет. Перспективы ужасные. Мама решила быть хорошей для себя, не думая о том, через что предстоит пройти ребенку и будет ли такая жизнь нужна ребенку.
@@user-bh1fz3qq2d Я хоть и родилась здоровой ,но к сорока годам тоже много чего перенесла.Жизнь вообще сложная штука и нет никаких гарантий ни в чём.Родители приняли решение и они несут свой крест.Дай Бог в этой нелёгкой борьбе они будут победителями🙏
Что это за геройство?просто геройство ради геройства ,молодец....маме нравится страдать ,а ребенок причем?
Сказали же делать аборт. Но нет,она хотела родить заведомо больного ребенка. Ну вот и живи теперь с этим. Аборт- 15 минут,а такая жизнь до могилы. Мама нервная,дерганая, ничего хорошего....
сказали делать прерывание, когда считали, что мозга нет. выяснилось, что мозг есть, уговорили оставить ребёнка, а также убедили, что всё лечится.
Не на что не проверяют анализы , генетика это отдельные платные анализы
Какое же было облегчение узнать, что мозг есть!
Жесть конечно!
Мы не богу чтоб других судить
Алеша фонд пожалуйста опубликуйте тех людей с именами кто нуждается в помощи и которым вы помогаете по опредиленным причинам. Только с именами. Также я видел что вы публиковали людей душевнобольных. Можно этих больных людей по подробнее и также с именами. Спасибо за понимание!
Все есть на сайте. Куда опубликовать?
@@millename вы новые ролики со старыми поциентами выпускаете? Так выпускайте ролики с именами а не кусок в котором не понятно. Пишите хотя бы имена и реквизиты. Так ясно что этим людям нужна помощь. Про людей из сумашедшего дома тоже не забывайте!
Моего отца при рождении костный мозг операуию делали, да выживит, да закончит школу, но такие люди инфантильные и слабые, без ответственные и зависимые.... Мой отец уже дедушка, но он убил свое здоровье алкоголем курением, семья для него была как шутка в розовом домике, все на себе несла мама, он жил как мальчишка хотя у него были мы семья.
Ну предупреждали же врачи. Зачем не послушались? А теперь мучаются все.
В пятницу же была эта история
Перезалили. Исправили неточности.
Сколько за донорство такое платят?
Никто не застрахован и здоровый ребенок может заболеть... У меня доча чуть не умерла от пневмании после пожаров в МО.... А сколько детей заболевает и после 5-10 лет... Что ж их всех под нож?😢 мы ж не нацисты....
При чем тут никто не застрахован, она заранее знала что ребёнок больной.
Если ребёнок родился здоровым и потом что то произошло это совсем другая ситуация. Не надо сравнивать абсолютно разные вещи!
@@yanamay6098 больным аборт а старикам эвтаназию??? Не боитесь что и до вас очередь дойдёт, будут скажем убивать из за нехватки мозгов?
@@yanamay6098 кроме тела есть ещё бессмертная душа и есть любовь
Точно!!!Совершенно другая ситуация@@user-en1uo6wf6b
А никому не приходит в голову, что имея такие огромные природные ресурсы, страна могла бы себе позволить их тратить не на дворцы и яхты власть имущих, не на войны а на бесплатный генетический скрининг будущих родителей? Даже на базовом уровне это исключило бы процентов на 80 появление на свет больных деток и связанные с этим трагедии, мучения?
Неправда. Многие выбирают рожать, даже имея знание о явных заболеваниях и физических деформациях - о том, что видно на простом узи. А тут гены...
Вы хорошо посмотрели видео? Маме бесплатно провели обследование, мама решила рожать, несмотря ни на что.
Какие у вас претензии ещё?
всю жизнь задаюсь этим вопросом. на операции всей страной собираем, когда сами тонем в нищете, а чиновники шикуют. ничего с 19 века не изменилось.
@@alai1302 а что по поводу других детей? необязательно речь именно о Вике, речь скорее о других тяжело больных детях.
Читаю комментарии и ужасаюсь ((( люди, где же ваше милосердие? (( никто не застрахован, что и рождённый во здравии ребёнок не станет вдруг инвалидом. И что, вы его тоже прикажете убить? Если маме это дано свыше, значит надо нести этот крест. А наш долг - помочь хоть деньгами, хоть молитвой, хоть добрым словом . А не осуждать несчастную маму
Дано свыше, но не добрым и любящим богом. Посмотрите сенсационный фильм, ученого крептофизика- Добренького бога не существует! За всё приходится платить! Шокирующие истории подпистчиков канала.
И что могу еще сказать, девушки прекращайте делать аборты. По молодости аборты наделают, потом рожают ближе к 30 и потом плачут...
А как ипаться
вас когда предупреждают, что родится больной ребенок, будьте готовы сами его тянуть, а не по фондам попрошайничать! Какой эгоизм обрекать на мучения ребенка и строить из себя такую бедную несчастную. Позорище
Бред не пишите
Что уже осуждать, обсуждать?? Ребенок есть. Пройдите мимо, если вам непонятно что то или не нравится. А лучше поддержите, хотя бы словом.
Вообще то для этого и есть УЗИ и анализы, чтобы выявить патологию. Нельзя с патологией рожать. А те, кто защищает, сами наверное святые и никогда не делали абортов и даже не слышали о таких кровавых женщинах
Сама виновата. Врачи предупреждали. Теперь, мамаша, как говорится, играйтесь
Шунт в голове это не редкая процедура сейчас.Очень много деток с гидроцефалией и с шунтами живут обычной жизнью.И атрезия заднего прохода тоже не редкость.У нее хотя бы дырочка была,а я лежала с ребенком в больнице и с нами в палате лежала мамочка,у которой сын родился вобще без дырочки в попе на УЗИ это не видели.Вот там да,на всю жизнь сфинктер,даже если сделают,кал он не сможет удерживать.Не такие и сильные пороки развития у девочки,а вот анемия да,это серьезно
@@oksanavilks6732про анемию даже и речи небыло так нужно было беременой брать анализы на эту болезнь.
Сами виноваты,вас предупреждали врачи
Какое же невежество! О чем предупреждали? От анемии фанкони? Деврчке прочили лишь ношение шунта, с которым люди живут и ведут дееспособный образ жизни, и что? Все остальные пороки - это то, что найдено после рождения, от чего не застрахованы и вы!
@@user-xq3il7kx5fребёнок уже родился. Теперь нужно помочь ребёнку остаться жить
@@user-xq3il7kx5f Узист ещё на первом скрининге не мог мозг найти у ребенка! Несколько специалистов сказали, что у плода проблемы. Нет, мамаша искала самого глупого врача, который сказал - норм, рожайте. Родила, пусть теперь на свои и лечит.