(Nie)Pełnosprawnik - Zespól Marfana - Rozmowa z Gosią
HTML-код
- Опубликовано: 22 апр 2020
- ----------------- Przeczytaj Opis -----------------------------
Zapraszam na rozmowę z Gosią która choruje na Zespół Marfana. Niepełnosprawność której nie widać na pierwszy rzut oka.
Zespół Marfana to genetyczne zaburzenie tkanki łącznej, która jest budulcem naszego organizmu. Zespół Marfana tak naprawdę dotyka wszystkich narządów, jednak w głównej mierze powoduje powstawanie niebezpiecznych dla życia tętniaków aorty, wad zastawek serca, dużych skolioz kręgosłupa i poważnych wad wzroku oraz problemów z płucami. Osoby z zespołem Marfana są też zwykle bardzo wysokie i niezwykle szczupłe co wyróżnia ich z tłumu.
/ marfanpolska
marfan.org.pl
Poprzednie odcinki (Nie)Pełnosprawnik :
#1 Wrodzona Łamliwość Kości • (Nie)Pełnosprawnik #1 ...
#2 Stopnie i rodzaje niepełnosprawności • (Nie)Pełnosprawnik #2 ...
#3 Najdroższy lek świata • (Nie)Pełnosprawnik #3 ...
#4 życie ze znaczną skoliozą - rozmowa z Olą • (Nie)Pełnosprawnik - ż...
Polecam inne filmy dotyczące niepełnosprawności
- Seksualność Osób z Niepełnosprawnością Ruchową (rozmowa z seksuologiem Alicją Długołęcką)
część 1 • Seksualność osób z nie...
część 2 • Seksualność osób z nie...
część 3 • Seksualność osób z nie...
- Ciąża i macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością • Vlog - Ciąża i macierz...
- Dostosowanie komunikacji miejskiej w Warszawie • Czy Warszawska komunik...
- Czy kina są dostosowane dla osób niepełnosprawnych • Vlog - czy kina są dos...
- Moje ograniczenia o których możesz nie wiedzieć • Moje ograniczenia o kt...
- Niepełnosprawność vs pasja do makijażu • Vlog - niepełnosprawno...
- Czy trudno znaleźć ubrania na mnie • Vlog - Czy trudno znal...
- Jak wyprowadziłam się z domu • Vlog - Jak wyprowadził...
- Vlog z konferencji Avalon • Weekend ze mną - zabie... i • #WłączamyWiedzę #Wyłąc...
- o wyjeździe za granice / przelocie / dostosowaniu • Wakacje na Korfu - lot...
Dziękuję że jesteście :)
Znajdziesz mnie :
facebook - najszybsza forma kontaku
/ aniolnaresorach
Instagram - / aniolnaresorach
Strona / blog www.aniolnaresorach.pl
Patronite - www.patronite.pl/AniolNaResorach?podglad-autora
Kontakt - aniolnaresorach@gmail.com
adres skrytki pocztowej :
Bogumiła Siedlecka - Goślicka
skrytka pocztowa nr 26
Urząd Pocztowy 116
01-837 Warszawa
______________________________________________________
Informacje Techniczne :
Nagrywam i robię zdjęcia, aparatem Sony Alfa 6000 oraz komórką Samsung S9+
Obrabiam filmy w programie Movie Studio Platinum 14.0
Oświetlam się światłem dziennym lub 2 lampami LED
____________________________________________________________________________________________________________________________________
Komentarze są moderowane ! Nie będę akceptować obrażania mnie lub moich widzów, wulgaryzmów i szydzenia kogokolwiek. Zostaw konstruktywny komentarz - takie bez względu czy pozytywne czy negatywne będą akceptowane. Akceptacja komentarzy może potrwać do 24h więc proszę o cierpliwość!
____________________________________________________________________________________________________________________________________
Twórcami Intro, Outro oraz Logo jest grupa VLG vlg.com.pl
Posiadam prawa do użytkowania materiałów zamieszczonych na kanale. 
Хобби
Nie miałam pojęcia o istnieniu takiej choroby. Bardzo ciekawy film. Dużo się dowiedziałam.
Marzenka Halejcio Abraham Lincoln był chory na zespół Marfana 😉
Bogusiu bardzo dobrą robotę robisz bo wielu lekarzy nie ma pojęcia o wielu chorobach genetycznych ja z moją córką przez parę lat chodziłam od lekarza do lekarza i nikt nie wiedział gdzie nas skierować. Kiedy pewnego dnia dzwoniłam po rożnych szpitalach pani na centrali telefonicznej powiedziała , że jest Instytut Medycyny doświadczalnej i dopiero tam dowiedziałam się jaką chorobę ma moja córka.
Świetny wywiad.
Pozdrowienia dla wszystkich
Super, bardzo ciekawy odcinek. Bardzo profesjonalnie podchodzisz do rozmowy, empatycznie, widać, że pytania sa przemyślane. Czekam na więcej :)
Staram się! Mój gość jest bohaterem odcinka ja tylko moderuje i wysyłam w świat! Przed nami jest super rozmowy :) Pozdrawiam!
Brawo Gosia💙😊
Ale Ty Bogusi masz przesympatyczne koleżanki i takie pozytywne 😊
Mam synka który urodził się z zespołem Polanda. Ma niedorozwój prawej połowy ciała. Urodził się bez żeber, bez mięśni klatki piersiowej ,bez paliczków u prawej rączki. Ma przesunięte serce, źle zbudowaną przeponę, często bolą go plecy, ma niesprawna prawą dłoń a dwóch orzeczników orzekło że dziecko jest absolutnie zdrowe i nie wymaga stałej opieki. Sprawę oddałam do sądu i już w maju rok minie i nie ma rozstrzygnięcia. To co się dzieje W Zespołach do spraw Orzekania o Niepełnosprawności to paranoja. Walczę o zdrowie mojego syna by w przyszłości był osoba samodzielną to teraz przyszło mi o to samo walczyć w sądzie z lekarzami. No czy to nie jest chore. Pozdrawiam
Duzo sily i wytrwalosci zyczy Mama Mamie 💪💪
@@MartinaRosalina, nie jest straszna, jest trudna. Uściski od wózkowiczki.
@@MartinaRosalina Dziękuję
Wspaniały program, pouczający, uwrazliwiający...serdecznie pozdrawiam.
Dziękuję! Cieszę się że tak jest odbierany, tak miało być!
Ja mam jedno dziecko i więcej nie mogę mieć. Lekarz powiedział że mogłabym nie przeżyć.
Tez odrazu rozpoznalam u Panie Zepol Marfana
Najbardziej przerażające zdanie "często pacjenci diagnozują się sami" 🙄 A przecież właściwa diagnoza to połowa sukcesu!
Pozdrowienia dla sympatycznej Gosi, dużo zdrówka 😘
Dziękuję :) Niestety ale choroby rzadkie są bardzo mało znane wśród lekarzy i w naszym kraju niestety wiele objawów jest bagatelizowanych a hasło taka Pani/Pana uroda jest nagminnie stosowane. Bo lekarzom się wydaje że choroby rzadkie są na tyle rzadkie że żaden z ich pacjentów ich nie ma i że to mało prawdopodobne by akurat ktoś kto do nich trafił coś takiego miał. My sami znamy swoje zdrowie najlepiej i jeśli czujemy że coś jest nie tak, trzeba drążyć temat bo w przypadku mojej choroby może to skutkować dłuższym życiem.
Mądra rozmowa, bardzo wartościowa :)
Dziękuję! :)
Dobry wieczór Pani proszę o prv. Pozdrawiam W.Matusewicz. Mam kilka pytań
Innowacyjna i pożyteczna seria!
Faraon Echnaton na to chorował
Pozdrawiam
przeraziłam się, mój syn 14 letni jest taki wysoki i wiotki, robi pacami tak jak Gosia. Jak to zdiagnozować? Czy mam się gdzieś udać z Nim? Obawiam się, że jak pójdę do lekarki rodzinnej to mnie wyśmieje....
Zdecydowanie skontaktuj się z fundacją (link masz pod filmem w opisie) pokierują Cię gdzie można zrobić diagnostykę. Nie panikuj ale sprawdź to! Trzymaj się i daj znać jak poszło :)
@@AniolNaResorach Dziękuję. Jestem biologiem ale też nie słyszałam o tej chorobie. Rób dalej Bogusiu te filmy! Dziękuję za pomoc
Joanna zgłoś się do Stowarzyszenia - namiary na nas znajdziesz na naszej stronie marfan.org.pl, zadzwoń a dostaniesz wskazówki. Poczytaj też na stronie o innych objawach, czy coś jeszcze nie wpadnie Ci w oczy co będzie pasowało. Niekoniecznie Twój syn musi być chory, nawet jeśli byłby to niekoniecznie na zespół Marfana, są inne zespoły genetyczne marfanopodobne. Jeśli po tym filmi zapaliła Ci się w głowie lampka - koniecznie wszystko sprawdź. Najpierw strona, poczytaj i zadzwoń do nas.
@@MK-jc4kl Dziękuję serdecznie, czytam od wczoraj.
@@joannab6531 i jak z synem ?