Видео

Wat een duidelijk en geruststellend filmpje. Mijn MRI's zijn vaak goed, maar hoe ik me voel is anders. Dank je!!

Bram alweer een geweldige video. Ik heb een vraagje waar ik geen antwoord op vind. Vaak lees je in recente onderzoeken de laatste jaren terug over de MS biomarker "neurofilament light chain". Nochtans vind ik geen centra terug waar ik de hoeveelheid sNFL in mijn bloed kan laten meten. Hoe kan ik dit terugvinden? Ik zou graag met bepaalde regelmaat mijn bloed laten onderzoeken op deze marker, maar mijn neuroloog lijkt hier ook niet mee bezig te zijn, de jouwe wel?

Bram, ga alsjeblieft door met het maken van je zeer informatieve en duidelijke afleveringen! Ook deze podcast was informatief. Zelf vind ik dat er wel erg snel werd gesproken. Voor mij daardoor niet makkelijk te volgen. Ik heb de ondertiteling erbij gebruikt om alles mee te krijgen. Maar dat is misschien mijn individuele probleem. Zoals jullie duidelijk aangeven, elke persoon heeft en ervaart de ziekte anders. Bedankt voor weer een aflevering!!!!

Dankjewel om dit te delen want ik was wel bezorgd na de video over smeulende ms maar eigenlijk goed dat mijn gevoelens juist waren dat mijn ms achteruitging terwijl ik objectief gezien gelijk bleef. Dankjewel, vooral Bram, voor je filmpjes. Doe zo verder, graag!

Beste zeer goede feedback i v m deze case 🌎🤲🙏🥊🥊🥊ms veel gezondheid en naasten ( intentie en geduld )

Hallo, Ik heb MS, type R.R. Ik gebruik Ocrevus since 2019. En nu stabiel. Neuroloog wilt stoppen met Ocrevus. Ik wil dat niet. Wat vindt u daarvan? Het vriendelijke groet, Werner

Heel helder verhaal en heel goed uitgelegd. En het is voor mij ook heel herkenbaar.

Bram the best

Wederom een super filmpje! 👍

Lieve bram zeer goede feedback ,veel gezondheid en naasten 🤲🙏🌎❤️👍🥊🥊🥊🥊ms intentie en geduld ( nystagmus heden 2 jaar 🥲

This video made everything easier to understand!

Ergens in de video kreeg ik mee dat er geen verschil is tussen MRI beelden van de verschillende vormen van MS? ppms, spms, rrms. Klopt dat?

Dank voor deze informatie. Mijn MRI is al lang stabiel terwijl ik wel steeds meer ziektelast ervaar. Vooral de laatste jaren. Ben 54. Het is vanaf het begin moeilijk om deze klachten dan te plaatsen. Hoe kan het dat ik nog maar 1000 meter max kan lopen terwijl er geen verslechtering zichtbaar is klinisch op de scan? Mijn neuroloog heeft me vorig jaar uitgelegd dat sommige schade onzichtbaar is (grijze stof) en dat ouderdom ook meespeelt. Ik heb 20 jaar ms. In het begin het ik wel degelijk schubs ervaren met plotselinge uitval. Dat is nu wel passé. Nu ik deze informatie lees, merk ik dat dat beter past bij het verloop van mijn ms, wat ik ervan ervaar. Er is dus nog steeds veel onbekend. Gelukkig kan ik de meeste dingen doen die ik wil en bepaalt het slechts een deel van mijn dag. Leuk dingen doen, lekker werken en erop uitgaan. Sterkte iedereen!

Prikken ?

Kun je kleuren zien? Dus wazig beeld volledig zigzaggende kleuren.

Superfilm, Bram (het nerd alert grapje maakt de film lichtverteerbaar). Jouw films zijn supergoed om de connectie te leggen tussen wetenschappenlijke publicaties en het normale publiek. Je toont een goed verband aan tussen de puur wetenschappelijke aanpak van de arts/neuroloog versus de patient die veel niet-meetbare problemen ervaart. Mijn vraag is : is SAW nu eigenlijk een nieuwere (beter gedefinieerde) term voor SPMS? En RAW dan een nieuwere definitie voor RRMS? en PIRA voor PPMS ? Want jouw eerdere video dat RRMS /SPMS / PPMS eigenlijk verouderde definities zijn, snap ik heel goed, maar nu komen er weer nieuwe termen bij en ik raak de weg kwijt.

Weer erg verhelderend. Wat is het fijn dat je dit soort filmpjes maakt Bram, dankjewel!

God vragen ziek te worden is GodslasteringNl Jezus heeft alle ziekten gedragen,,, dus dit stuk in uw wetenschappelijk vaak mooie uitleg.. is een onzinnig iets...kan zgn leuk bedoekd zijn, maar helpt dus niet " echt*

This video made everything so much easier to understand!

Bram Hierbij een reactie Ik vind het super goede die filmpjes maakt een auto begrijpelijk voor iedereen En zoals je zegt er is nog heel veel onbekend dus laten we het niet een hokje stoppen maar laten we over muren heen kijken wij met MS zijn niet bijzonder Ieder mens is bijzonder

Bedankt weer voor het interessante filmpje. Ik vind dit format eigenlijk wel verfrissend, het lijkt alsof we in gesprek met je zijn. De gescripte filmpjes lijken meer documentaire-achtig. Toch vind ik beide formats even prettig om naar te kijken, dus wat mij betreft wissel je af. Ik kan mij ook voorstellen dat het ene format cognitief méér van de vraagt dan het andere.

Hoi Bram, eerst even over de vorm. Ik vind de uitgebreidere vorm rustiger overkomen. Echter ik snap ook de voordelen van deze manier, zo kun je sneller een filmpje maken. Inhoudelijk, ik heb zelf ook meerdere aanvallen gehad waren mijn ogen bij betrokken waren. De MS kwam uiteindelijk aan het licht door een oogzenuwontsteking. Al werd het toen wel door radioloog als MS gezien, maar niet door de neuroloog die ik toen zag in 2018. Twee jaar later een nieuwe aanval, waarbij ik bij iedere beweging met mijn ogen moest overgeven. Shub had daarna ook nog veel problemen opgeleverd in andere gebieden, zoals lopen. En nu werd wel de diagnose MS gesteld, na uitgebreid onderzoek. Een paar maanden na die shub een andere waarbij ik heel erg ging dubbelzien. Bij deze wel een prednison kuur gehad. Nu in de naweeën van een andere aanval en toch ook weer meer last van de oude klachten in het zien. Ik begrijp nu beter wat er die keren gebeurde in mijn hoofd en ogen. Heel helder, suoer fijn dat je dit doet❤️

Hoi Bram. Ik zou graag willen dat je met beide formaten doorgaat. Ik ben dol op je goed weyenschappelijk onderlegde en doordachte langere videos, maar met dit formaat kun je natuurlijk sneller meer onderwerpen uitleggen. Mijn visuele problemen worden niet erkend als MS gerelateerd, maar aangezien ze komen en gaan en vooral erger worden met vermoeidheid denk ik toch dat er wellicht een relatie is.

Hoe zit het eigenlijk met die studies?

Ik heb nooit EBV gehad (uitgesloten door bloedonderzoek) bij diagnose in 2009) maar ik heb wel vanaf mijn 10e het herpes simplex virus (destijds hele ernstige herpes simplex, niet zomaar een koortslip). Houdt dat eigenlijk verband met EBV? Ik heb nu trouwens nog heel zelden een koortslip, en als ik er dan één heb niet noemenswaardig.🤷‍♀️

Bedankt Bram, fijn dat je dit onderwerp bespreekt en duidelijk uitlegt met behulp van schema's en voorbeelden. Daardoor is het heel verhelderend. Over oogzenuw ontsteking is wel voldoende informatie te vinden, in tegenstelling tot informatie over oogbewegingsproblemen. Ook de verwijzingen naar websites en/ of artikelen vind ik heel positief! Ga zo door!!

Prima en duidelijk filmpje. Ook dit format is erg fijn wat mij betreft

Hoi Bram, weer en heel erg informatief filmpje. Ik heb zelf al zo'n 3 jaar last van dubbel zien en heb er ook een lens voor die zwart is aan de de binnenkant, zodat ik maar met één oog kan zien en even niet dubbel. Het gebruik van zo'n lens heeft ook veel nadelen dus ik gebruik hem niet heel erg vaak. Het format van dit filmpje is ook erg informatief en goed. Ik kan me voorstellen dat het maanden duurt om een goed filmpje te maken. Je bent een erg slimme man en ik kijk altijd graag uit naar de filmpjes van je. Altijd perfectie hoeft natuurlijk niet 😉

Mooi Bram dat je dit gemaakt heb dus zoals ik nu begrijp komen oog problemen vanaf het ruggenmerg ? Of vat ik dat verkeerd op ook heb ik ms op beide ogen helaas beide ogen shubs gehad Ook weer ik niet of het vermeld is maar ik heb staar gekregen door de prednison kuren op me ogen daardoor

Dank je voor de Info. Zeer informatief. Dit format is prima!😉

Interessant, leuk format van video! :) Mijn eerste klacht was ON, opitc neurtis, ik werd blind in een oog binnen 2 dagen. Ik kon niks zien, alleen de rand van mijn visie met een oog. Als ik naar iemand keek zag ik alleen de schoenen bijv. Ik heb helaas een zeer slecht herstel gehad en ben nog steeds blind in die oog. Ik heb alleen 3 dagen prednisolon gehad + geen plasmapheresis(iets dat met oog ontsteking ook helpt). Ik vraag me af of ik meer zicht terug zou hebben als ik 5 dagen prednisolon + plasmapheresis had gehad.

Een complex probleem weer duidelijk uitgelegd. Met dit format is niks mis...duidelijk en natuurlijk sneller te doen 👍

Weer heel duidelijk en informatief. dankjewel

Bedankt voor de heldere uitleg Bram!

Bedankt voor deze duidelijke video’s over dit onderwerp 🙌🏻✌🏻

Het maken van dit drieluik was best pittig, vooral omdat het een nieuw en lastig onderwerp was voor een techneut zoals ik. Ik heb er echt ontzettend veel van geleerd, meer dan ik in drie al behoorlijk lange video's kon uitleggen. Ik wil iedereen die me geholpen heeft heel erg bedanken, vooral Hanneke Hulst, Pauline Waskowiak, Anniek Reinhardt, Jip Aarts en Shalina Saddal.

Zeer herkenbaar allemaal. Sinds diagnose MS in 2015 ook veel van dit zelf geleerd en ook met professionals verder gekomen. Maar blijf mij verdiepen in wat er meer mogelijk is. Dit gaf weer wat verduidelijking van alles. Dank!

Zeer goede feedback

Heel verhelderend, dank je wel !

🤣🤣🤣

Ja! Interessant!

This is an incomplete view. I strongly believe the immune system is involved all the way through a person with MS lifetime, and the concept of smouldering MS invalidates the idea that DMTs can “cure” MS by avoiding future lesions. The key actions to take are to control the immune system and cause it to stop attacking the myelin and to grow and preserve the functional reserve. DMTs should be used to stabilise the disease. To maintain and grow the functional reserve: diet, exercise, meditation. A person with MS should aim to get their immune system under control and implement a wellness routine to promote continuous repair/rebuild/growth of their central nervous system.

Ik was altijd erg ambitieus en werkte veel te hard in een stressvolle baan terwijl ik ook nog een leuk moeder en vrouw probeerde te zijn. Door MS raakte ik arbeidsongeschikt. Dat was een erg bittere pil om te slikken maar met hulp van een neuropsycholoog, mindfulness en inspirerende mede-MSers leerde ik de ziekte te accepteren en een andere invulling te geven aan mijn ambities. Zonder MS had ik misschien nooit als freelance schrijver durven gaan werken zoals ik nu doe en was ik niet zoveel aanwezig geweest voor mijn opgroeiende kinderen. Kortom: sta af en toe stil bij op welke vlakken je leven is veranderd en misschien wel verbeterd door MS, in plaats van alleen te focussen op wat het van je heeft afgenomen. Welk verhaal vertel je jezelf? Dat het goed met je gaat of dat het slecht met je gaat? Want het verhaal dat je jezelf vertelt, is het verhaal dat je zelf ook gaat geloven.

Zo waar

Geweldig filmpje. Van altijd maar vechten word je ook alleen maar extra moe.

Top verteld!!

Goed filmpje!

From Amsterdam

From Amsterdam lotgenoot zeer goede postiefe feedback alle video Respect veel gezondheid en naasten,RIP rust in peace overleden .( ✈️jet en bim 🧨🤣🤣🌎🥊mss zeer goede in alle en ook team bram 🤲👍

From Amsterdam 🤲🙏🌎🥊🥊🥊ms