AFNP
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VIVRE AVEC... Témoignages de patients
Anne, Jean-Philippe et Yann nous offrent un témoignage de leur vie avec une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Des premiers symptômes, au diagnostic; de l'impact global de la maladie, jusqu'au traitement; tous trois posent des mots touchant, drôles et justes sur ces maladies rares encore méconnues. Une vidéo réalisée par l'AFNP.
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Комментарии

  • @Annie-m5t
    @Annie-m5t 6 дней назад

    Tellement douloureux

  • @kouamdalida187
    @kouamdalida187 16 дней назад

    Merci beaucoup

  • @kouamdalida187
    @kouamdalida187 Месяц назад

    Neuropathie périphérique inflammatoire

  • @pitin70
    @pitin70 Месяц назад

    Todos problemas vienen de los intestinal .

  • @mariefrancem7076
    @mariefrancem7076 5 месяцев назад

    Difficultés à la marche mains engourdies réactions avec les aliments perte d equilibre neuropathie périphériques axonale avec lyrica ça va pieds mains glacés marche avec 2 Cannes aucune maladie sous jacente découverte

  • @Papam356
    @Papam356 6 месяцев назад

    Hélas on trouve pas qui comprend ce qu on ressent la douleur existe mais y'a p d écoute hélas et hélas je souffre

  • @nicolaslangeard-p1c
    @nicolaslangeard-p1c 7 месяцев назад

    Malgré la maladie reconnue, je me bat depuis 4 ans pour faire valoir mes droits à réparation financière. Je ne lâcherai rien, à quoi bon avoir une assurance accident de la vie?

  • @BrantiBaya
    @BrantiBaya 7 месяцев назад

    Je veux juste mescrire dans ce groupe pour mieux comprendre ma maladie

  • @BrantiBaya
    @BrantiBaya 7 месяцев назад

    Bonjour j'ai eu la même maladie et je comprends rien

  • @anniejullien345
    @anniejullien345 8 месяцев назад

    Courage mimimasson❤

  • @anniejullien345
    @anniejullien345 8 месяцев назад

    Idem.....rencontré que des médecins méchants voir incompétents....il nous prennent pour des dingues.....heureusement c est un ostéopathe qui m'a dit pourquoi je souffrais....et la solution pour vivre à peu près bien..... Les douleurs étaient insupportables.....mais on ne vous croit pas ? Depuis j ai rencontré des bons médecins à l écoute.....et heureusement. Merci à tous pour vos témoignages

    • @Papam356
      @Papam356 6 месяцев назад

      Hélas les médecins ne voient comme des fous

  • @mimiemasson3727
    @mimiemasson3727 8 месяцев назад

    Moi je souffre depuis 8 ans je les traitement ne me soulage pas parfois je voudrais mourir car cela devient trop pénible 😢

  • @nadialescouarch-py3yx
    @nadialescouarch-py3yx 8 месяцев назад

    Une neuropathie n'est PAS une maladie mais une conséquence donc une pathologie liée à une Maladie ou Traumatisme ou Virus ou diabète. En ce qui me concerne c'est lié à une compression des nerfs cervicales et d'une hernie lombaire avec 2 becs de perroquets. Et une maladie auto immune une Hypothyroïdie Chronique,thyroïdite d'Hashimoto.

  • @AdamWac-z2q
    @AdamWac-z2q 9 месяцев назад

    Quel taux d incapacite pour la neuropathies

  • @JosetteSaussereau
    @JosetteSaussereau 11 месяцев назад

    J’ai une polyartrique rhumatoide sévère e ces diverses douleurs . C,est vrai qu’il y a bcp de solitude d’inquietude et de fatigu la galere... une autre vie...e

  • @edenverseaupaix3476
    @edenverseaupaix3476 11 месяцев назад

    Blablatage de salon 😢😢😢

  • @guyvandevenne8024
    @guyvandevenne8024 Год назад

    Enfin je commence à comprendre ce n’est pas simple les médicaments à prendre la quantité ?,,,

  • @beatricedurand678
    @beatricedurand678 Год назад

    Ne parlerions nous pas de la sclérose en plaques dans ce reportage ??? Car les témoignages me font tout a fait penser à ça . Je suis surprise des termes médicaux qu'ils utilisent.

    • @afnp9968
      @afnp9968 Год назад

      Nous parlons ici de maladies très différentes. Les neuropathies périphériques inflammatoires s'attaquent au système nerveux périphérique et non au système nerveux central.

  • @abondancenimi1682
    @abondancenimi1682 Год назад

    la neuropathie périphérique peut t'elle provoqué des crise épileptique?

  • @nazimbendimered2022
    @nazimbendimered2022 Год назад

    Merci pour ce partage, j'ai eu le même syndrome depuis 2019, les neurologues mon dis que c'est dû au stress, mais bon je savais au fond que quelques choses ne va pas bien et donc j'ai décidé d'accepter de vivre avec, et bon les périodes de crise en diminué, j'ai des décharges électriques surtout en hiver j'espère que sa n'évolue pas vers d'autres endroits

    • @lyc1578
      @lyc1578 28 дней назад

      parlez-en à votre médecin, ne restez pas à attendre que ça s'aggrave.

  • @sophie.d8887
    @sophie.d8887 Год назад

    Pareil suite aux injonctions !

  • @mariemongis9423
    @mariemongis9423 Год назад

    J'ai une douleur neuropathique alors sensation brûlure chaleur picotement engourdissement , décharge électrique démangeaisons dans le pouce et l'index jusqu'au bras et au épaule côté droit cette maladie à débuté depuis en 2012 et a augmenter en intensité aujourd'hui je souffre il on découvert une petite tumeur bénigne dans la moelle épinière au niveau cervicales c2 et 3 sa vous tombe comme une épée damoclès au dessus de la tête pas de traitement de font pour cette pathologie à par le liryca qui ne me soulage pas depuis 2018 ,en ce moment j'essaye autre choses en attente de la medecine anti-douleur si quelqu'un est dans mon cas et peux me conseiller se serai un grand merci courage a vous tous et bientôt

  • @NadBouras-uv5iy
    @NadBouras-uv5iy Год назад

    Yen à qui sont guéri

  • @edenverseaupaix3476
    @edenverseaupaix3476 Год назад

    Il me fait rire lui avec ces associations bidons. Des l instant où il n y a pas de remède miracle c est cuit. Et donc, je pars de ce postulat.

  • @liarah-yc5vn
    @liarah-yc5vn Год назад

    J'ai 23 ans et c'est exactement ce que je ressens malheureusement on ne me croit pas quand j'en parle on me traite de fénéante. Mon Dieu je ne suis vraiment pas la seule à être comme ça!! Y a t il une association ou un groupe de soutien en ligne où on peut en discuter histoire de se sentir enfin compris?

    • @afnp9968
      @afnp9968 Месяц назад

      Association Française contre les Neuropathies Périphériques. N'hésitez pas à nous contacter.

  • @marika617
    @marika617 Год назад

    Bonjour où Bonsoir Comment obtenir un RDV dans un centre de diagnostiques. Cela 7 mois que le RDV administratif est réalisé, toujours pas de réponse. Le RDV de la consultation à la Salpêtriere l'historique est envoyée ? Il existe uniquement l'hôpital de Paris qui diagnostique les maladies neuro-péripheriques ? 11 années de souffrance 24/7 Comment dois-je faire pour soigner ce cancer qui ronge chaque jour...

  • @charlottedupuis9362
    @charlottedupuis9362 Год назад

    Bonjour Je ne suis peut être pas sur le bon site J'ai eu un diagnostic de douleurs myofascialesdans un centre anti douleur sans examens complémentaires et sans voir de neurologue ( peut être ça n était pas nécessaire ?).. Le médecin a évoqué des douleurs myofasciales et m a proposé un tens : le problème est que les électrodes augmentent la sensation de brûlure et que je ne peux donc pas l utiliser. J'ai eu un corset de plâtre pendant 1 an suite à un diagnostic de maladie de Scheuermann à l âge de 12 ans. Le dafalgan codéine n agit pas toujours. J'ai mal tout le temps et je ne sais plus vers qui ou quoi me tourner.. J'ai souvent l'impression qu on peut mourir de douleur.. Je sais que même si je ne parle pas de la pathologie dont il est question ici, vous me comprenez.. C'est

  • @davidduval8553
    @davidduval8553 Год назад

    Je cherche une association pour partager ma situation car je souffre d’une névralgie de la face depuis un an et demi post traumatique suite à une opération. Merci

  • @johancolle7991
    @johancolle7991 Год назад

    Bonjour, j'ai une neuropathie tomaculaire vos vidéos sont très explicite Merci beaucoup pour les infos😉

  • @angelinacielo6939
    @angelinacielo6939 Год назад

    excellente video! l'animation est parfaite facilitant la comprehension. Merci!

  • @mariericolfi5227
    @mariericolfi5227 Год назад

    Autant ne rien dire

  • @nicolaslangeard7424
    @nicolaslangeard7424 Год назад

    MERCI, merci aussi d'avoir exposé en français

  • @verorove9419
    @verorove9419 Год назад

    Plutôt mourir

  • @marika617
    @marika617 Год назад

    Simple et efficace à comprendre Merci AFNP

  • @rideley4707
    @rideley4707 Год назад

    Ah enfin ! milles mercis pour ce reportage, voilà après une intervention chirurgicale dans conditions catastrophique en abîmant mon nerf sciatique de ma jambe .J’ai déclenché cette maladie et chuté 3 fois, j'ai commencé par une canne à 50 ans aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant à 62 ans. Avec des douleurs atroces, une véritable torture 24/7de la tête aux pieds .Complètement isolé de ma famille séparation de corps avec la femme de ma vie et de la société en général.licenciement à 56 ans d'une profession que j'adorais. Comment je tiens ? Un esprit combatif surtout contre les médecins en général qui ont essayé de me placer dans toutes sortes de cases .12 années de lutte, j'avais retrouvé un semblant d'équilibre par mes propres moyens en étant à l'écoute de mes douleurs incapacitantes ,pour contrer ces crises qui montent en cresendo Je ne pouvais plus suivre mes petits enfants dans les parcs animaliers .Ce qui a permis de limiter les dégâts refus de prendre les médicaments anti-douleurs, anti- inflammatoires, cortisone et corticoïde .Je fais attention à mon horloge interne cycle de temps et des saisons. Pendant que j'écris mon commentaire j'ai fais une nuit blanche convaincu qu'on ne peux mourir de douleurs ,dans 4heures je vais faire une échographie de l'épaule conscient maintenant que " vous n'avait rien monsieur c'est psychosomatique, c'est dans ma tête... Franchement ce reportage est très utile et me donne bien raison de vivre...

  • @b-abacar1226
    @b-abacar1226 2 года назад

    Je souffre de ça depuis 3 mois c'est horrible depuis le mois de juillet je fais que m'y rendre au urgences et chez mon médecin traitant et ils me disent que c'est le stress j'ai essayé mainte fois de leurs expliquer mais ils ne me comprennent pas

    • @jusanca4145
      @jusanca4145 Год назад

      Bonjour 👋, comment allez-vous maintenant ? Avez-vous pris le vaccin ?

    • @b-abacar1226
      @b-abacar1226 Год назад

      Oui j'ai eu les 2 doses

  • @marinalessismore4206
    @marinalessismore4206 2 года назад

    Une dose de vaccin pfizer, le soir même pour être exact, j'ai eu les paresthésies, de l'électricité-chaleur dans les mollets comme décrit dans la vidéo. Depuis 10 mois ça continue avec : tachycardie rendant sport et travail, et malaises. Une neurologue m'a parlé de neuropathie des petites fibres; Un cardiologue de dysautonomie. Ma vie est entre parenthèse...encore combien de temps ?? HELP !!! Quel soutien pour nous ? ...regarder des vidéos et lire pour tenter de comprendre ce que le vaccin a foutu en l'air dans nos vies à 35 ans ?...Vous tentez d'être optimiste à la fin, et c'est cool, mais moi si je reste dans cet état, ce sont toutes mes passions et mon travail qui sont foutus.

    • @jusanca4145
      @jusanca4145 Год назад

      Bonjour Marina 👋, je suis exactement dans le même cas que la vôtre !! EXACTEMENT DANS LE MEME CAS !! ET J'AI 24 ANS !!!

    • @marinalessismore4206
      @marinalessismore4206 Год назад

      @@jusanca4145 salut, on va tenter de se soutenir alors ^^ Je t'envoie un mail, j'ai vu ton adresse email sur youtube. Quelle galère pour nous !

    • @jusanca4145
      @jusanca4145 Год назад

      ​@@marinalessismore4206 Hello, avec plaisir! je viens de répondre à ton email :)

    • @ZHP74
      @ZHP74 8 месяцев назад

      ​@@marinalessismore4206bonjour esque vous aver des brûlures ? Quelle sont vau symptômes, j'espère que vous aller mieux ?

    • @marinalessismore4206
      @marinalessismore4206 8 месяцев назад

      @@ZHP74 oui sensation brulures dans les mollets cela s'appelle des paresthésies. Il s'agit de neurinflammation, (dysautonomie) cela fait 2 ans maintenant, fini travail, fini sport, vie terminée sur plusieurs plans. On m'a fait tester plein de médicaments sans efficacité. Je suis classée en effet secondaire par la pharmacovigilance, mais c’est pas ça qui me changera ma vie.

  • @dedenisnardamariel3416
    @dedenisnardamariel3416 2 года назад

    BJ, pour la myosite avez de propositions?

  • @chuckitaway466
    @chuckitaway466 2 года назад

    Look into the relationship of testosterone to mast cell immunosuppression and the Testosterone modulated myelination potentiation. Modern medicine: I have experience with a cdip patient who in a hospital is served by three specialists who hardly communicate and will not tread on the others toes. The inevitable average of brainpower leads to a permanent disease state. Many disease will not be resolved until a third arm is established to terminate these disorders, and the treatments will then be provided to the pill pushers for their economic combine. Medicine is a gray disgrace

  • @rachidbouras2524
    @rachidbouras2524 2 года назад

    C est tres genant on m a prescrit b12 injction. 1 par mois

  • @fatihaabdi8682
    @fatihaabdi8682 2 года назад

    La biopsie sur le muscle.est ce qu'elle.laisse.des sequelles ou bien une paralysie mon cas ce que je.n'arrive pas.a.me lever surtout sur un siege trop bas

  • @micheledeporte2040
    @micheledeporte2040 2 года назад

    Diagnostiquée neuropathie des petites fibres idiopathiques rien ne marche pour mon cas , qui a essayé l alimentation hypotoxique ? Réduisant normalement les inflammations sur des maladies auto-immunes ?

  • @clotildemazet7110
    @clotildemazet7110 2 года назад

    Très juste on est mis à l ecart

  • @aymanefes1817
    @aymanefes1817 2 года назад

    Diabete j'ai des douleurs musculaires, et articulaires et m'enpechent de dormir

  • @fleurdetabac4331
    @fleurdetabac4331 2 года назад

    je pense pouvoir apporter certains éléments car ma maladie a due commencer vers mes 15 ans et j'en ai 72 . je ne connais son nom que depuis 5 ans. je suis bloquée chez moi depuis 5 ans car je ne peux absolument rien mettre sur mes pieds et ne peux sortir pieds nus. .j'aimerai vraiment pouvoir parler a quelqu'un . je suis seule, sans famille dans un petit village breton , je souffre et je peux vous faire le long résumé du suivi de cette maladie. je ne sais a qui m'adresser et vous êtes mon seul espoir pour moi et les autre malades

    • @catherineviolette5830
      @catherineviolette5830 2 года назад

      Bonjour vs pouvez m écrire si vs voulez.j ai 72 ans et je découvre cette maladie.j en suis encore aux examens ! Je suis désemparée.

  • @sylviepeynaud4380
    @sylviepeynaud4380 2 года назад

    G la subtance blanche atteinte g des taches blanches dans mon cerveau les medecins dise que c rien mais des brûlures dans mon cerveau

  • @sylviepeynaud4380
    @sylviepeynaud4380 2 года назад

    Moi c dans mon cerveau que g des brûlure atroce avec des fourmillement partout vertiges demangeaison imflammation au cerveau perte d'équilibre vertige tremblement partout nerfs qui saute

  • @patrickrichard6556
    @patrickrichard6556 2 года назад

    Est ce possible d'avoir cette maladie après un gros stress ?

  • @gregoryveschinski1147
    @gregoryveschinski1147 3 года назад

    Merci pour cette vidéo , elle me montre un aspect de la vie avec cette maladie . Mon neurologue viens juste de me parler de ça et qu'il est fort probable que j'en suis atteint ... Comme toujours tests complémentaires pour confirmer et de là on verra bien. Il est clair que changer son mode de vie est essentiel pour moi qui est toujours en mouvement et travail non stop... Sauf depuis cette invité mystère en moi. Courage à toutes les personnes dans notre situation

    • @edwigeblard5779
      @edwigeblard5779 2 года назад

      Merci cela m'aide aussi a comprendre maintenant mon état c'est terrible de passer des années a tous ses symptômes dont je ne trouvais pas la cause vraiment maintenant cela m'éclaire j'espère que je trouverais la solution pour aller mieux 🙋🏻‍♀️🌸🌸❣️🙏🙏 un grand soulagement merci beaucoup ❤️

  • @nicopoudrier
    @nicopoudrier 3 года назад

    Merci pour cette vidéo. Connaissez-vous la polyneuropathie anti-mag?