Видео

Neuropathies périphériques des MI et des mains. J’ai 76 ans et Après de longues années d’errances médicales j,ai été dirigée en 2019 vers le CHRU de Nancy, j’ai été diagnostiquée par un professeur Academicien pour une maladie rare IMERSLUND GRAESBECK, un gène acquis à la naissance . mes symptômes sont apparus au moment de la ménopause et ont progressé sans qu’aucun médecin n’identifie la cause. Errance entre rhumatologue, angiologue et médecin traitant. Finalement on m’a envoyé vers vers un neurologue . Maintenant et Depuis 4 ans je suis supplémentée en b12 et b9 quotidiennement. Voila seulement que mes paresthésies semblent s’atténuer. Je suis suivie en centre de la douleur par des médecins attentionnés. Les 20 annèes d’errances médicales et de douleurs restent mon fardeau quotidien et mon retrait social par conséquences. Une vie fichue

J'ai commencé à avoir des douleurs dans les jambes en juillet 2022, juste avant d'être positive à Omicron et 13 jours après l'infection, j'ai atterri aux urgences pour violentes douleurs abdominales et neuropathiques aiguës dans les jambes m'obligeant à marcher avec les béquilles pendant 3 mois. J'ai bien cru que j'allais y passer. J'ai toujours des paresthésies dans la jambe gauche, celle où j'avais perdu la mobilité. J'ai eu 3 doses de Pfizer. J'étais en bonne santé et sportive.

Des publicités, des publicités !!!! dommage !

Tellement douloureux

Merci beaucoup

Neuropathie périphérique inflammatoire

Todos problemas vienen de los intestinal .

Difficultés à la marche mains engourdies réactions avec les aliments perte d equilibre neuropathie périphériques axonale avec lyrica ça va pieds mains glacés marche avec 2 Cannes aucune maladie sous jacente découverte

Hélas on trouve pas qui comprend ce qu on ressent la douleur existe mais y'a p d écoute hélas et hélas je souffre

Malgré la maladie reconnue, je me bat depuis 4 ans pour faire valoir mes droits à réparation financière. Je ne lâcherai rien, à quoi bon avoir une assurance accident de la vie?

Je veux juste mescrire dans ce groupe pour mieux comprendre ma maladie

Bonjour j'ai eu la même maladie et je comprends rien

Courage mimimasson❤

Idem.....rencontré que des médecins méchants voir incompétents....il nous prennent pour des dingues.....heureusement c est un ostéopathe qui m'a dit pourquoi je souffrais....et la solution pour vivre à peu près bien..... Les douleurs étaient insupportables.....mais on ne vous croit pas ? Depuis j ai rencontré des bons médecins à l écoute.....et heureusement. Merci à tous pour vos témoignages

Moi je souffre depuis 8 ans je les traitement ne me soulage pas parfois je voudrais mourir car cela devient trop pénible 😢

Une neuropathie n'est PAS une maladie mais une conséquence donc une pathologie liée à une Maladie ou Traumatisme ou Virus ou diabète. En ce qui me concerne c'est lié à une compression des nerfs cervicales et d'une hernie lombaire avec 2 becs de perroquets. Et une maladie auto immune une Hypothyroïdie Chronique,thyroïdite d'Hashimoto.

Quel taux d incapacite pour la neuropathies

J’ai une polyartrique rhumatoide sévère e ces diverses douleurs . C,est vrai qu’il y a bcp de solitude d’inquietude et de fatigu la galere... une autre vie...e

Blablatage de salon 😢😢😢

Enfin je commence à comprendre ce n’est pas simple les médicaments à prendre la quantité ?,,,

Ne parlerions nous pas de la sclérose en plaques dans ce reportage ??? Car les témoignages me font tout a fait penser à ça . Je suis surprise des termes médicaux qu'ils utilisent.

la neuropathie périphérique peut t'elle provoqué des crise épileptique?

Merci pour ce partage, j'ai eu le même syndrome depuis 2019, les neurologues mon dis que c'est dû au stress, mais bon je savais au fond que quelques choses ne va pas bien et donc j'ai décidé d'accepter de vivre avec, et bon les périodes de crise en diminué, j'ai des décharges électriques surtout en hiver j'espère que sa n'évolue pas vers d'autres endroits

Pareil suite aux injonctions !

J'ai une douleur neuropathique alors sensation brûlure chaleur picotement engourdissement , décharge électrique démangeaisons dans le pouce et l'index jusqu'au bras et au épaule côté droit cette maladie à débuté depuis en 2012 et a augmenter en intensité aujourd'hui je souffre il on découvert une petite tumeur bénigne dans la moelle épinière au niveau cervicales c2 et 3 sa vous tombe comme une épée damoclès au dessus de la tête pas de traitement de font pour cette pathologie à par le liryca qui ne me soulage pas depuis 2018 ,en ce moment j'essaye autre choses en attente de la medecine anti-douleur si quelqu'un est dans mon cas et peux me conseiller se serai un grand merci courage a vous tous et bientôt

Yen à qui sont guéri

Il me fait rire lui avec ces associations bidons. Des l instant où il n y a pas de remède miracle c est cuit. Et donc, je pars de ce postulat.

J'ai 23 ans et c'est exactement ce que je ressens malheureusement on ne me croit pas quand j'en parle on me traite de fénéante. Mon Dieu je ne suis vraiment pas la seule à être comme ça!! Y a t il une association ou un groupe de soutien en ligne où on peut en discuter histoire de se sentir enfin compris?

Bonjour où Bonsoir Comment obtenir un RDV dans un centre de diagnostiques. Cela 7 mois que le RDV administratif est réalisé, toujours pas de réponse. Le RDV de la consultation à la Salpêtriere l'historique est envoyée ? Il existe uniquement l'hôpital de Paris qui diagnostique les maladies neuro-péripheriques ? 11 années de souffrance 24/7 Comment dois-je faire pour soigner ce cancer qui ronge chaque jour...

Bonjour Je ne suis peut être pas sur le bon site J'ai eu un diagnostic de douleurs myofascialesdans un centre anti douleur sans examens complémentaires et sans voir de neurologue ( peut être ça n était pas nécessaire ?).. Le médecin a évoqué des douleurs myofasciales et m a proposé un tens : le problème est que les électrodes augmentent la sensation de brûlure et que je ne peux donc pas l utiliser. J'ai eu un corset de plâtre pendant 1 an suite à un diagnostic de maladie de Scheuermann à l âge de 12 ans. Le dafalgan codéine n agit pas toujours. J'ai mal tout le temps et je ne sais plus vers qui ou quoi me tourner.. J'ai souvent l'impression qu on peut mourir de douleur.. Je sais que même si je ne parle pas de la pathologie dont il est question ici, vous me comprenez.. C'est

Je cherche une association pour partager ma situation car je souffre d’une névralgie de la face depuis un an et demi post traumatique suite à une opération. Merci

Bonjour, j'ai une neuropathie tomaculaire vos vidéos sont très explicite Merci beaucoup pour les infos😉

excellente video! l'animation est parfaite facilitant la comprehension. Merci!

Autant ne rien dire

MERCI, merci aussi d'avoir exposé en français

Plutôt mourir

Simple et efficace à comprendre Merci AFNP

Ah enfin ! milles mercis pour ce reportage, voilà après une intervention chirurgicale dans conditions catastrophique en abîmant mon nerf sciatique de ma jambe .J’ai déclenché cette maladie et chuté 3 fois, j'ai commencé par une canne à 50 ans aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant à 62 ans. Avec des douleurs atroces, une véritable torture 24/7de la tête aux pieds .Complètement isolé de ma famille séparation de corps avec la femme de ma vie et de la société en général.licenciement à 56 ans d'une profession que j'adorais. Comment je tiens ? Un esprit combatif surtout contre les médecins en général qui ont essayé de me placer dans toutes sortes de cases .12 années de lutte, j'avais retrouvé un semblant d'équilibre par mes propres moyens en étant à l'écoute de mes douleurs incapacitantes ,pour contrer ces crises qui montent en cresendo Je ne pouvais plus suivre mes petits enfants dans les parcs animaliers .Ce qui a permis de limiter les dégâts refus de prendre les médicaments anti-douleurs, anti- inflammatoires, cortisone et corticoïde .Je fais attention à mon horloge interne cycle de temps et des saisons. Pendant que j'écris mon commentaire j'ai fais une nuit blanche convaincu qu'on ne peux mourir de douleurs ,dans 4heures je vais faire une échographie de l'épaule conscient maintenant que " vous n'avait rien monsieur c'est psychosomatique, c'est dans ma tête... Franchement ce reportage est très utile et me donne bien raison de vivre...

Je souffre de ça depuis 3 mois c'est horrible depuis le mois de juillet je fais que m'y rendre au urgences et chez mon médecin traitant et ils me disent que c'est le stress j'ai essayé mainte fois de leurs expliquer mais ils ne me comprennent pas

Une dose de vaccin pfizer, le soir même pour être exact, j'ai eu les paresthésies, de l'électricité-chaleur dans les mollets comme décrit dans la vidéo. Depuis 10 mois ça continue avec : tachycardie rendant sport et travail, et malaises. Une neurologue m'a parlé de neuropathie des petites fibres; Un cardiologue de dysautonomie. Ma vie est entre parenthèse...encore combien de temps ?? HELP !!! Quel soutien pour nous ? ...regarder des vidéos et lire pour tenter de comprendre ce que le vaccin a foutu en l'air dans nos vies à 35 ans ?...Vous tentez d'être optimiste à la fin, et c'est cool, mais moi si je reste dans cet état, ce sont toutes mes passions et mon travail qui sont foutus.

BJ, pour la myosite avez de propositions?

Look into the relationship of testosterone to mast cell immunosuppression and the Testosterone modulated myelination potentiation. Modern medicine: I have experience with a cdip patient who in a hospital is served by three specialists who hardly communicate and will not tread on the others toes. The inevitable average of brainpower leads to a permanent disease state. Many disease will not be resolved until a third arm is established to terminate these disorders, and the treatments will then be provided to the pill pushers for their economic combine. Medicine is a gray disgrace

C est tres genant on m a prescrit b12 injction. 1 par mois

La biopsie sur le muscle.est ce qu'elle.laisse.des sequelles ou bien une paralysie mon cas ce que je.n'arrive pas.a.me lever surtout sur un siege trop bas

Diagnostiquée neuropathie des petites fibres idiopathiques rien ne marche pour mon cas , qui a essayé l alimentation hypotoxique ? Réduisant normalement les inflammations sur des maladies auto-immunes ?

Très juste on est mis à l ecart

Diabete j'ai des douleurs musculaires, et articulaires et m'enpechent de dormir

je pense pouvoir apporter certains éléments car ma maladie a due commencer vers mes 15 ans et j'en ai 72 . je ne connais son nom que depuis 5 ans. je suis bloquée chez moi depuis 5 ans car je ne peux absolument rien mettre sur mes pieds et ne peux sortir pieds nus. .j'aimerai vraiment pouvoir parler a quelqu'un . je suis seule, sans famille dans un petit village breton , je souffre et je peux vous faire le long résumé du suivi de cette maladie. je ne sais a qui m'adresser et vous êtes mon seul espoir pour moi et les autre malades

G la subtance blanche atteinte g des taches blanches dans mon cerveau les medecins dise que c rien mais des brûlures dans mon cerveau

Moi c dans mon cerveau que g des brûlure atroce avec des fourmillement partout vertiges demangeaison imflammation au cerveau perte d'équilibre vertige tremblement partout nerfs qui saute