Видео

Muchas gracias también a la Asociación de Ehlers Danlos 🙏🙏🙏

Muchas gracias Zior 🙏. Un testimonio muy ilustrativo e informativo 👏👏👏. Mil gracias 💗💗💗

Gracias por poder entendernos mejor. Me resulta muy tranquilizador escuchar al doctor António Bulbena. Ojalá colgaran mas vídeos con sus charlas. Ayudan mucho. Gracias. Que pena no escucharlo más tiempo, pero gracias… Y sin ofender, que bien iría que otros psiquiatras tuvieran estos artículos. He pasado por alguno y eran detonantes y no una ayuda… Disculpen el comentario, no es para ofender, es para no hundirnos más…

Qué bonito escucharla y que lejos estamos de que los médicos no nos traten de manera paternalista

Que maravilloso que tengan un paradigma tan humano y tan estudioso del espectro hiperlaxo y la Fatiga Crónica GRCIAS POR INVESTIGAR,DIFUNDIR Y CUIDAR AL PACIENTE Y SU FAMILIA....observo que el doctor solo habla en femenino,mi hijo tiene SED y Disautonomia

Gracias por este video, muy informativo, mi hija lo padece y nadie lo diagnosticó, yo investigué y llegué a esa conclusión, pues tiene casi todas las características del síndrome (hiperlaxitud, piel elástica y aterciopelada, estrias en toda su espalda, cifoescoliosis, problemas digestivos). Pero los médicos parece que no saben mucho del tema y minimizan la situacion.

Maravilloso webinar 🙏🏻

Tengo 44 años. Todos mis huesos elastico, mi pies muy sencible con cualquier cosita, se cortaba muy facil. Todos se sorpredian de como no me dolia la heridas, apenas voy descubriendo que es un sindrome. Mi papa, sobrnos y yo estamos igual. Yo no sabia que fuera tan delicado. Siempre he hecho cosas rudas. Gracias a dios, no me ha pasado nada grave.

El SED va muchisimo mas alla de la hiperlaxitud...a veces trunca en rigidez,a veces hay poca,a veces cambia en el tiempo....falto tocar otros signos y sintomas,como oganos internos,vista,sindromes agregados,DOLOR....no minimicen el sindrome,hay distintos grados de severidad y suele ser muy discapacitante

Fui diagnosticada e mi trabajo por una auxiliar de enfermería,yo soy enfermera. Ella me decia tienes aluminosis. Estas hecha un desastre pero no se te nota. Hoy se por pruebas genéticas que tengo SED clasico. La importancia de la observación. Todo lo aqui dicho me es muy familiar. La falta de empatía y la indiferencia ha sido lo peor. Gracias por esta información Un saludo

Tengo 33 años , hice gimnasia artística durante 9 años porque siempre fui “elástica” … toda la vida con dolores musculares o articulares, desde muy pequeña de doctor en doctor por ataques de colon recurrentes (desde los 5 años), asma crónica, hoy tengo miopía y estigmatismo en ambos ojos , me voy a negro en muchas ocasiones solo con levantarme, los dolores han empeorado mucho … a los 9 días de nacido mi primer hijo tuve una hemorragia enorme donde tuvieron que ingresarme a pabellón nuevamente e internarme por varios días. Con mis mellizos tuve una diástasis de casi 7 cms por lo que me sometí a una abdominoplastía, donde el Doctor se percató de mi hiperlsxitud de piel y músculos al momento de operar …. Algo pasó en esa operación , y hoy tengo un lado del abdomen paralisado sin fuerza para sostener mis Órganos, y episodios intermitentes de parálisis de mis piernas que han dejado secuelas , como Debilidad en mi pierna derecha …. Parece que pronto llegaré a un diagnóstico gracias a un neurólogo que me derivó con un neurólogo vascular . Siento que esto va empeorando cada día , y luego del nacimiento de mis Mellizos , de una manera acelerada. Es muy triste saber, con todo el amor que le tengo a mis niños , que alguno tendrá estos problemas … aún no tengo diagnóstico … pero creo que está a la vista Ánimo a todos quienes están en búsqueda de una respuesta.

Buenas, hace un mes pedí modo de contactar a alguien de la ANSEDH para tema de investigación.

Buenísima presentación, tan necesaria la intervención de los terapeutas ocupacionales en el SED!! Mil gracias!

Mil gracias por informarnos y dar visibilidad. Este webinar es una mina de oro, hay muchísima información de gran relevancia. ¡¡Un fuerte abrazo!! ❤️❤️🫂🫂

Buenos dias gracias por compartir me gustan estos temas primero Dios se haga viral para que muchos lo vean y puedan entender esta clase de sindrome o condicion, a mi hija le diagnosticaron ehnlers danlos es hiperlaxa sufre de dolores articulares se atiende con genetica una vez al año pero sí ha pasado por varios especialistas ya que esta condición afecta muchos organos internos y si no se atienden podrian generar otra clase de padecimientos que Dios los bendiga y gracias por transmitir estos programas que nos ayudan para que mas personas conozcan de estos temas y podamos ser compredidos ya que muchas personas tienen este problema pero no lo aparentan y lo peor que cuando van a pasar consulta muchos medicos desconocen esa condición

Como ser candidata a proyovolo de investigacion

Hola, el síndrome se mantiene con los años o va aumentando las dificultades o debilidades en el uerpo?

Quién diagnóstica esa enfermedad? Me siento totalmente incomprendida

Habla el doctor de estudios que se estan haciendo y se van a hacer, pienso que seria interesante profundizar en la relación de esta enfermedad y la alta sensibilidad. Me podriais decir si ya se esta haciendo? Cómo se podría colaborar? (PAS).

Necesito encontrar un especialista en genética de la asociación ANSEDH porque tengo información crucial sobre el verdadero patrón de transmisión de la variante tipo3, pues en mi familia la transmisión NO ES autosomico dominante como dice en la literatura médica. Tengo todos los datos para comprobar el verdadero patrón y quiero desarrollar una investigación al respecto. Solo así llegaremos a tener la prueba genética de la variante 3. Poder lograr esto ayudaría a muchas familias. Yo fui mal diagnosticada por más de 30 años. Por favor denme un modo de comunicación con la asociación, lo he intentado varias veces. Gracias

Gracias por ayudar tanto con estas enfermedades👏👏👏👏👏👏

Magnífica exposición y mejor elección y respuesta a las preguntas

Qué ha pasado con el convenio del que habláis en este vídeo para los andaluces? A quién puedo acudir por lo público para confirmar el diagnóstico?

Muchas gracias,clarito yo soy de Uruguay y me diagnosticaron a mis 50 años , sigo luchando porque acá no hay mucha formación y información

Gracias🙌🏼 Muy interesante, ojalá mas países y médicos se interesen por esta enfermedad!!!

Gracias por visibilizar esta enfermedad. Un abrazo.

Yo a los camareros los llamo "perdona", pero a veces imito a mi madre y los llamo "niño".

Muchísimas graciaas ❤❤❤

Excelente! Muchas gracias! 🤗❤️🙏🏻

Gracias por tu información ❤

gracias por el trabajo que complicado

Alguien me puede informar sobre algún hospital de referencia en España para derivación de pacientes con SED para poder ser atendidos cómo se merecen? A mi marido no le hace caso ningún especialista 😢.

Me ha parecido muy, muy interesante. Me ha aportado mucha info. Gracias.

Gracias de corazón por la divulgación. Hace poquito, días, que sé que existe el síndrome de Eherls-Danlos porque he sido diagnosticada con él. Un abrazo muy grande para todos mis compañeros y compañeras, y para las familias ❤

Gracias !!! Definitivamente me creo más capaz en muchas cosas que los demás, y vida llena de éxitos gaD a pesar de todas las comorbilidades que tengo.

Gracias por visibilizar este problema tan poco considerado por muchos profesionales. Tengo 32 años con este síndrome recién descubierto luego de años de dolores crónicos, luego de mi segundo embarazo que fue gemelar estos síntomas aumentaron, comencé a perder piezas dentales a pesar de pasar constantemente en el dentista, generé una periodontitis, hoy vivo con una bursitis, pericondilitis, tendinosis, problemas en ambas rótulas de ambas rodillas donde tengo quistes de baker , problemas en la cervical en la c5 y c6 y solo sé esos prowue son los únicos lugares que me he estudiado a nivel radiológico También me descubrieron nódulos en el riñón, hígado y pulmón … todos benignos … Sentía ansiedad porque todos me creían hipocondríaca por buscar tantos profesionales alguno que pudiese explicar que me pasaba Con mi primer embarazo tuve un sangrado uterino a los 8 días de tener a mi hijo que nunca tuvo explicación … por lo qué mi segundo embarazo que fue genelar fue muy controlado y se tomaron muchas más precauciones, ellos nacieron bien Gracias a Dios de 31 semanas pero muy sanos Agradezco estos espacios … somos muchos que nos sentimos incomprendidos y apenas tuve el diagnóstico sentí un alivio que me hizo muy feliz porque ahora podré trabjar en el Gracias

Claro yo ya pase a neurologia, psiquiatria, con ts. De ansiedad y depresion, me diagnostican fibromialgia y les digo a los directoes SOY PSICOLOGA es va mas alla

Aclaro soy psicologa y claro que cumplia xon los criterios para see bulimica pero lo que no sabia es que mi cuerpo no digeria el alimento

Yo me dije a mis 30 años no soy bulimica amo mi cuerpo y descubri que era parte de lo mismo multiples patologias sin diagnostico hasta mis 33 años

Yo pense que era bulimica, pero no sabia que se me paralizaba el estomago y regresaba la comida, no lo decia porque me saba pena y creia que era psicologico

Me encanto el escuchar el cuerpo, en mi caso me ha servido pesas siempre en supervicion para fortalecer el musculo y no dejarle todo el trabajo a las articulaciones, débiles que tengo, pero hay dias escucho mi cuerpo y se que no podre "fatiga" y si es posible procedo a mi workout plan B :) dormir. Todo dependiendo de mi dia respetando mis horarios pero tambien mi organismo.

Yo tengo eldher danlos o eso creo que ya no tengo dinero para hacerme el estudio, soy maestra en psicología de la salud y le he dedicado mucho tiempo a entender mi cuerpo para poder acompañar a otros con enfermedades raras, pero que difícil es cuando el propio personal sanitario le dices que tienes eldher danlos y creen que a fuerzas es hiperlaxitud, ahí automáticamente entra en mi mente con este no me trató conoce una pequeña parte de la complejidad del Eldher danlos,

Buen día, cómo obtener una consulta con el Dr?

Me gustaría saber. A donde podía ir para ver si tengo este síndrome porque comparto muchos síntomas. Yo soy enfermera. Ahora no puedo trabajar

Si responden a mi comentario anterior con un correo o teléfono, RUclips me hace saber q me respondieron y así nos ponemos en contacto. Gracias

Afirmar q la variante lll ( hipermovil) es autosómico dominante es un error repetido una y otra vez. Espero me contacten para poder arrojar luz sobre este tema. Para poder identificar los genes implicados se debe tener el patrón hereditario identificado correctamente.

Buenas. Me parece genial q se dé visibilidad al SED para q cada vez haya menos personas diagnosticadas erróneamente con otras enfermedades. Quisiera me contacten porque en mi familia hay transmisión hereditaria de la variante hipermóvil, pero el patrón de transmisión hereditario no es autosómico dominante. . Pongo mi hipótesis a disposición de expertos en genética que estén interesados en desarrollar una investigación, con la cual se pueda llegar seguramente a identificar los genes q intervienen en esta variante. Pienso que es muy importante para el diagnóstico temprano y la asesoría genética. . Si algún investigador quiere estudiar el patrón hereditario que propongo para la variante lll me puede responder por esta vía y darme un modo de contactarlo. RUclips me notificara su respuesta. Gracias

Hola doctor, o a cualquiera que haya sido participe de esta conferencia. En mi historia tengo múltiples quistes hemorragicos al rededor del útero, 19 fibromas en las mamas, múltiples hematomas en el cuerpo en mi niñez, dislocación de tobillos recurrente, la pierna derecha "se me sale" y yo me la acomodo. La mandíbula por años no me permitió comer bien. Todo lo ya mencionado hasta antes de los 18 años. Lo siguiente viene después. Rotura de pulmon izquierdo a los 29 años, diseccion arteria vertebral izquierda a los 34 ( por un topon en el vehículo q conducia). Dos aneurismas rotos (por una cachetada o golpe en la cara), líquido cefalorraquideo lleno de sangre, lo que causó una hsa, luego vasoespasmos cerebrales, que causan infarto, luego rotura espontánea de intestino grueso. Todo esto ocurrió en un tramo de 3 meses. Y me desarrolló una hepatitis tóxica. Luego de ello con los antiplaquetarios, y aas, comencé a romperme a nivel vascular de una manera impresionante, tanto así qie llegué a urgencias con una mano como "globo", y era que se había cortado una arteria. Todo eso me llevó a buscar médicos por fuera de mi centro médico, pues ellos decían "tiene arterias de mala calidad, más no sabemos qué sea". Y al buscar encontré a Jaime Bravo, quien me diagnosticó síndrome de ehlers danlos vascular. Pero ahora, luego de 2 años de ello, me hice los estudios genéticos y dicen que no hay vascular. Será que soy de aquellos casos de hiperlaxo que se complican a nivel vascular??. Hoy tengo un foramen oval permeable moderado, una disnea aterradora, lo confundieron con Pots, pero hoy justamente me sale en los exámenes que tengo un tromboembolismo en el pulmon izquierdo. Y caminar vaya que es un desafío. Sin querer, y por esos milagros de la vida, me llegó este video. Y hace encontrarle sentido a lo que pasa. Ojalá alguien que conozca al medico y lea, o el mismo médico, si lo ve pueda guiarme, pues para vivir mejor, es necesario entender qué es lo que pasa, y vaya que lo necesito entender. Un abrazo, infinitas gracias por el artículo y mil bendicines por el amor que entrega al enseñarnos a que no es tan complejo si pensamos positivo. Saludos desde Chile!!!.

Muchas gracias

Buenas. Mi criterio personal es que no han hallado el gen del tipo III porque están asumiendo un patrón hereditario incorrecto. En mi familia se manifiesta un patrón de transmisión hereditario que no es autosómico dominante como se dice en la literatura médica. Yo tengo interés en encontrar a un especialista en genética que me apoye en la investigación de mi familia, y realizar los estudios pertinentes para demostrar mi hipótesis en cuanto a este patrón hereditario q veo manifestarse, entonces quizás sii sea posible determinar el gen asociado a la variante tres. También he encontrado rasgos que "protegen" a portadores masculinos de desarrollar la enfermedad,y que le permite comportarse como portadores asintomáticos. Quiero compartir estos datos de familia con un especialista y desarrollar una investigación, tengo a mis familiares para poder validar cualquier tesis q se pueda hacer al respecto. Hay todo un campo para arar y llegar a atar los cabos sueltos, y lograr q el diagnóstico del tipoIII tenga su propia prueba genética y q no sea por exclusión. Por favor , contactenme,gracias