Fundación Columbus
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Entrevista a la neuropediatra Itxaso Martí, responsable del ensayo para SPG50.
¡Increíble oportunidad de conocer más sobre la Dra. Itxaso Martí y su trabajo sobre el ensayo compasivo pionero en España y Europa en el tratamiento de la enfermedad rara SPG50! Aquí tienes un resumen de las preguntas clave que se abordarán:
- ¿En qué consiste la enfermedad rara SPG50?
- ¿Cuál ha sido el proceso de selección de pacientes?
- ¿Por qué este ensayo es de tipo compativo?
- ¿Cuál ha sido el planteamiento de la operación?
- ¿Qué profesionales forman el equipo de este ensayo?
- ¿Cómo se organiza el equipo y cuáles son los protocolos?
- ¿Cuáles han sido los principales desafíos del ensayo?
- ¿Cuáles son los criterios para evaluar la eficacia y seguridad del ensayo?
- ¿Qué supone liderar e...
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Festival RenHacer 2023 en Arantzazu
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Aimar Bretos entrevista a Javier García, presidente de Viralgen.
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Una conversación entre Javier García y Aimar Bretos en Hora 25 sobre el futuro de la medicina, los avances en terapia génica y los desafíos éticos que supone. En el mundo de la medicina, cada avance significa una nueva esperanza para quienes luchan contra enfermedades raras. En una reciente entrevista, Javier García, presidente de Viralgen y secretario de la Fundación Columbus, compartió sus co...
Resumen 2023, un año cargado de esperanza.
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ResumenFestival RenHacer 2023
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La Fundación Columbus organiza del 9 al 16 de septiembre la segunda edición del festival RenHacer, destinado en esta ocasión al tratamiento del SPG50 y con la participación del Orfeón Donostiarra, la Euskadiko Orkestra y un elenco de solistas de primer nivel internacional. El objetivo de esta segunda edición del festival estaba destinado a recaudar fondos para el 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘢𝘮𝘪𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭 𝘚𝘗𝘎50 para pode...
EL PARTIDO PARA RENHACER / THE MATCH FOR A NEW LIFE
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"Las enfermedades raras solo le importan a los padres", decía Yazmín, la mamá de Alejandro, un niño que padece SPG50. La Fundación Columbus ayuda a que los niños y niñas con enfermedades raras de tipo genético que no tienen cura y que no tienen interés comercial, tengan acceso a terapias avanzadas. La cultura es el hilo conductor que ayuda a la Fundación Columbus a dar visibilidad a las enferme...
JUNTOS aceleramos la esperanza.
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“¡Métele un gol al SPG50!” es el lema del encuentro que tuvo lugar el 29 de julio en el Reale Arena en San Sebastián a beneficio de Fundación Columbus para tratar la paraplejia espástica 50 (SPG50). El evento tiene como objetivo recaudar fondos para la labor que realiza la Fundación Columbus en el campo de las enfermedades raras y promover la solidaridad entre los asistentes al estadio. La Fund...
#EsperanzaparaAlberto 🖐️✊, el pequeño con SPG50.
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Estamos muy cerca de conseguir la #EsperanzaparaAlberto 🖐️✊ tan deseada.⁣ ⁣ Alberto, el pequeño de las 3 casos en España que padece SPG50, pronto será una de las personas que reciban el tratamiento de terapia génica que cambiará su vida. Por desgracia, el coste del tratamiento de Alberto en el hospital de EEUU, y el seguimiento de su evolución y seguridad durante los próximos cinco años tienen ...
Mediodía en Cope con Pilar García Muñiz entrevista a los padres del pequeño Alberto.
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Alberto, padece la enfermedad rara SPG50 y es el niño más pequeño de los 3 casos de SPG50 que existen en España. ⁣ ⁣ Este pequeño de Carmona (Sevilla), nació el 11 de septiembre de 2019. A los 4 meses fue cuando su médico le dijo a los padres de Alberto (María de Gracia y Alberto) que debían hacerle pruebas. No mantenía la cabeza erguida y no era capaz de voltear, hitos que los bebés de su edad...
Alberto, 1 de los 3 casos con SPG50 españoles.
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Los avances de Candela durante el primer año de su segundo nacimiento.
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Candela es la última niña española diagnosticada con la enfermedad rara parkinson infantil o deficiencia de AADC. Esta enfermedad hacía que Candela fuera como una muñequita de trapo. Permanecía la mayor parte del tiempo postrada, apenas podía moverse, sufría continuas crisis que la dejaban agotada y tenía muchas dificultades para comer y demás actividades vitales básicas. El 14 de diciembre de ...
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Canal Sur Radio entrevista a los padres del pequeño Alberto.
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Entrevista en Onda Carmona a la familia de Alberto.
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Комментарии

  • @Semiramis-uk3gq
    @Semiramis-uk3gq 3 месяца назад

    La noticia es buenísima, enhorabuena. No queda claro si es un ensayo clínico o un uso compasivo, esa parte está un poco liada. Más que nada por la repercusión que puede tener para futuros pacientes por una u otra vía.

  • @mariajosegambinaledo925
    @mariajosegambinaledo925 7 месяцев назад

    Antes veía tu programa en face pero ahora no me llega.

  • @silvanamargaritamendezrodr8821
    @silvanamargaritamendezrodr8821 11 месяцев назад

    Todos unos Genios!! Un fuerte abrazo a IRAI ESA GRAN LUCHADORA!!!

  • @MrAkifusion
    @MrAkifusion Год назад

    Student level. What a shame.

  • @MrAkifusion
    @MrAkifusion Год назад

    Just HORRIBLE!

  • @MrAkifusion
    @MrAkifusion Год назад

    So bad.

  • @Aleluia791
    @Aleluia791 2 года назад

    Gracias !!!❤️

  • @bloomy1004
    @bloomy1004 2 года назад

    With RESPECT SIR,

  • @almagutierrez4145
    @almagutierrez4145 3 года назад

    Un año sin Pau Dones: una herida sin cicatrizar y sin jarabe para curar🇲🇽💔😰😭

  • @aliciapiquer6030
    @aliciapiquer6030 3 года назад

    Eternamente Pau ❤️

  • @ritaminoia7380
    @ritaminoia7380 3 года назад

    Dopo 7 mesi scopro ancore tante bellissime cose che hai fatto. E come dire : nn dimenticate i. È impossibile.

  • @MrSkylark1
    @MrSkylark1 5 лет назад

    LISTEN to CONCHITA SUPERVIA-CARMEN

  • @OFadoporAnaMaria
    @OFadoporAnaMaria 6 лет назад

    Gostei!

  • @pablolopezgomez9658
    @pablolopezgomez9658 6 лет назад

    Grande, maestro!