Fundación Ochotumbao - Half Triatlon Murcia Solidario - La lucha de Abril - Ramón Arroyo

El pasado 13 de diciembre de 2020, desde la Fundación Ochotumbao realizamos en Murcia La ‘Half Ironman Murcia Solidario’ en colaboración con Ramón Arroyo y Clickche Comunicaciones en beneficio de la ONG La Lucha de Abril.
La ONG La lucha de Abril es una organización que tiene por objetivo dar visibilidad a la Paraparesia Espástica del tipo 52, una enfermedad de base genética catalogada como ultra rara con la que ha sido diagnosticada Abril, una niña de 4 años. El objetivo de esta ONG es dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para investigación y diferentes terapias. Desde Fundación Ochotumbao queremos sumarnos a la causa, por ello lanzamos este evento deportivo con el que ayudar a cumplir dichos objetivos.
¿Qué es la Paraparesia Espástica del tipo 52?
Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético que no tiene tratamiento ni cura. Muestra numerosos síntomas complejos, pero los principales son:
- Déficit cognitivo
- Falta de habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior
Esta enfermedad la padecen únicamente 30 niños en el mundo, incluyendo entre ellos a Abril, que es la única persona en España que la sufre.

[@amandagonzalezcarreno8961]

Que grandes 💋💋

[@roninxrider8183]

🔝 Sois unos padres ejemplares 🙏😘Mirando hacia adelante, família 💪🏼🔥

[@Ali-fx4vi]

Os veo, me emociono y pienso.. la vida es bonita gracias a personas como vosotr@s.