「一生、この子と生きていく」妊娠中に“水頭症”と告げられた我が子・・・4歳の今、成長の日々と新たな一歩

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  • Опубликовано: 10 дек 2024
  • 特集は生まれつき「水頭症」という病気がある、4歳の男の子についてです。知能・身体の発達スピードに遅れが出るというこの病気ですが、男の子は一歩ずつ、でも確かに、成長を続けています。両親から、保育園などから、あふれるくらいたくさんの愛情を受けながら生きる、男の子の日々です。
    10月28日。高知市の県民文化ホールでドラマ「らんまん」のコンサートのリハーサルが行われていました。
    会場に入ってきたのは、4歳の永野蒼(ながのあおい)くんと、お母さんの夏帆(かほ)さん。少し緊張した様子で歩みを進めています。
    コンサートの公演は翌日。前日のリハーサルに障がいや病気などでケアが必要な医療的ケア児の家族の会、「結人(ゆいと)」が招かれたのです。
    蒼君は、生まれる前から「X連鎖性遺伝性水頭症」という病気を抱えています。脳の回りに溜まった水で脳が圧迫され、知能・身体の発達スピードに遅れが出るとされている病気です。
    (母・永野夏帆さん)
    「(20週目くらいの時に)脳内の『脳室』が、水でどんどん拡大されて、(エコー画像で見ると)脳内が水で真っ黒になってしまっているのが、少しずつ明らかになってきて、『どうしたら、この子の命が健康だったんだろう』とそんなことを思ってた」
    なぜ、わが子が。妊娠中、そんな気持ちにさいなまれた母、夏帆さん。息をするのも苦しく、通院中は終始無言で、蒼君と対面することも恐れていたといいます。
    2019年6月、香川県の病院で、帝王切開で蒼君を出産。蒼君は、生後3日で頭の手術を行いました。「何かを口にしたい」という意識が芽生えず、母乳も吸えません。当時は小さな身体に管を通して栄養を補給していました。
    (母・永野夏帆さん)
    「自分だけ止まっている。社会は普通に回っているけど、自分だけが止まってて、スーパーに行っても、公園に行っても、赤ちゃんを抱っこするお母さんを見る、手をつないで歩いている家族を見る、それだけで『自分は全然違う世界にいるんだ』って突きつけられたような気持ちがして、家から出たくない時期もすごく多かった。私はこの子を育てることはできないって思っていた」
    そんな夏帆さんの気持ちを変化させたのは、蒼君でした。「何があってもこの子と生きていく」とそう、覚悟を決めた瞬間があったといいます。
    (母・永野夏帆さん)
    「(医師に)『息子の首が据わったね』って言われたときに、『もう私はこの子と生きていくしかないんだな』って。一生できないかもしれないと言われて、あきらめたことを成し遂げたというので、すごくうれしかった。『もう私はこの人を自分のそばから離してってことは絶対考えられない』と思ったのは、息子の『成長』を先生が言ってくれた時だった」
    この子は、成長している。当たり前のようで、でも、とても大きな事実。発達のスピードは他の子どもたちと違えど、蒼君の家族は共に毎日を生きます。
    (父・永野孝幸さん)
    「絵本とか結構好きで、ずっとこの状態で読んだり…」
    父の孝幸さんも、蒼君を愛し続けています。
    家族の様子を撮影しているときでした。
    (蒼君)
    「ママ」
    「パパ」
    医師から言葉をどれほど喋れるかは分からないと言われていた蒼君ですが、つい最近、「パパ」と「ママ」が言えるようになったといいます。
    (父・永野孝幸さん)
    「子供が生まれたら“お父さん、お母さん”で呼んでもらいたいと思っていて、“ママ、パパ”って呼んでもらうのは恥ずかしいと思っていたけど、『この子がいつになったら喋れるかな』といろいろ考えてたら、『ママでもパパでも呼び名はいいから呼んでもらいたい』と思って、一生懸命『パパ、パパ』と言っていた」
    (母・永野夏帆さん)
    「パパは泣いてました」
    (父・永野孝幸さん)
    「初めて聞いた時涙が出た。その日のあとから『パパ、パパ…』ってめっちゃ言えるようになった。話せると思わなかったので感動しかなかった。そんな日が来るとは思わなかった」
    蒼君は生後10か月のころから、高知市の一宮保育園に通っています。4歳までの子ども1000人あたりで見たときに、障がいがある子どもを受け入れる保育所の数が全国で一番多い高知県。園児たちはみんな、蒼君のことが大好きです。
    リズムに合わせた遊びでは、おともだちが蒼君の手を取ります。蒼君も、みんなのことが大好きです。
    (一宮保育園・特別支援担当保育士 岡林小百合 先生)
    「“蒼君くんは蒼君や”っていうのがある。みんなが蒼君が大好きで、蒼君に対して優しい。蒼君中心でいてくれるので、和気あいあいと。蒼君も友達が好きなので、近くに来てくれたらすごく笑顔になる」
    園には、蒼君のサポート専門の保育士がいて、装具の取り付けや食事の手伝い、また、友達とのコミュニケーションの手助けもしています。そばで蒼君を見ている保育士も、日々、蒼君の成長を感じているといいます。
    (一宮保育園・特別支援担当保育士 岡林小百合 先生)
    「一人でこうやって長時間座れることが(以前は)難しかったけど、出来だしたり、歩行器も長時間スムーズに乗ることが難しかったけど、そこが成長ですかね。いろんな表情を見せてくれるようになった。身長も高くなって『お兄ちゃんになったね』ってみんなに言われる」
    自宅でも、保育園でも、みんなに囲まれて、毎日が楽しい蒼君です。
    蒼君たちが招かれた、コンサートのリハーサルの日です。この日はハロウィンのイベントもあり、仮装もしました。
    (母・永野夏帆さん)
    「楽しみにして来ました。車の中でも音楽をいっぱいかけてフリフリしながら来ました」
    母、夏帆さんは、蒼君を連れての外出に、どこか抵抗を感じてきたといいます。買い物も、もちろんコンサートも。
    (母・永野夏帆さん)
    「イオンひとつ行くのも諦めてしまいそうな気がする。だからこうやって機会をいただいて、ちょっとずつ前を向いていくことが“息子と本当に生きていく”っていうことになると思うので、そういう機会をいただけたのはありがたい」
    あれれ、蒼君。心地よい音色で、夢の中にいっちゃいそう。
    「この機会が蒼君と一緒に生きていく一歩になれば」。
    30分という限られた時間ではありましたが、蒼君と夏帆さんにとっては大きな、大きな一歩でした。
    (母・永野夏帆さん)
    「興味津々でワクワク、ニコニコ聴いていたので私もすごく嬉しかった。『あおくん(蒼君)がいたから私もこんな機会に巡り会えたのかな』ってちょっとウルウルした」
    (公開リハーサルへの招待を企画 山下俊輔さん)
    「『もしかしたら人生の中で生の音を聴けないかもしれない』という話を聞いて絶対生の音楽を、生のオーケストラの音を聴いてもらいたいという思いで招待した。みんなが喜んで手を叩いてくれたり、すごく笑顔になってくれたり、いろいろな表情を見せてくれてめちゃくちゃうれしかった。“今生きちゅう”って感じることを数分の中で感じてもらえることが音楽の魅力なので、そういった活動をこれからも広げていきたい」
    共に生きていることに幸せを感じながら毎日を過ごす、蒼君と両親。
    最近、ちょっと悩みがあるそうで・・・
    (父・永野孝幸さん)
    「デイサービスの方々に『蒼君ちょっと食べる量増えてきて料金が増えますけど』って。結構短いスパンで言われる。この前言われたばっかりやけど、また!?みたいな」
    少しずつ、でも一歩ずつ、確かに成長しながら、蒼君は、みんなと生きていきます。

Комментарии • 142

  • @aoiaoilife
    @aoiaoilife Год назад +667

    蒼の母です。
    ご視聴くださった皆様、温もりあるコメント、ありがとうございます。息子は、医療や福祉の力のおかげで、今日まで生きてきました。
    息子を知ってくださり、これから生きる勇気をくださりありがとうございました。

    • @ノーリィ
      @ノーリィ 11 месяцев назад +28

      お母さん、はじめまして。
      先天性水頭症で1980年に生まれた
      私は左半身片麻痺で
      自分にイライラしつつも
      できることをできる範囲で
      楽しんでいます。
      周りの人に支えられながら
      仕事をするのも短時間バイトだけど
      個人医院のリハビリ室で働いていました。
      辞めて1年になりかなり身体を酷使して
      しまってたなぁと反省しつつも
      この年末から、少しだけまた短期間バイト
      やります。
      蒼くんに勇気もらいました。
      私も私の人生楽しみます(*^^*)

    • @キャベツたろう-y6w
      @キャベツたろう-y6w 11 месяцев назад +2

      エゴの塊だなっておもいました。
      野に放つのだけはやめてね😊

    • @naonao2619
      @naonao2619 11 месяцев назад

      @@キャベツたろう-y6w このご時世にまだこんな誹謗中傷する人いるんだ…

    • @はやかわやおい
      @はやかわやおい 11 месяцев назад

      @@キャベツたろう-y6w それを本人に直接送る神経よ
      こいつ隔離病棟入れといたほうがいいだろ笑

  • @いけちゃん-q2b
    @いけちゃん-q2b 8 месяцев назад +5

    うちの3歳の甥っ子も全く同じです。立てないし、座れないし、歩けない。赤ちゃんのときのまま。でも、めちゃくちゃ可愛い💕私が在宅ワークのため月の3/1ぐらいは預かってるけど、ずっと赤ちゃん見てれる感覚で幸せ❤二人目欲しいと思ってる私には二人目感覚で楽しい😊
    蒼くんもめちゃくちゃ可愛い❤いっぱい歩けて凄い🎉

  • @muremuremure
    @muremuremure 7 месяцев назад +7

    この子が悪意のない優しい世界でゆっくり焦らず自分らしく幸せに成長してくれることを切に願います。

  • @ミニトマト-n5y
    @ミニトマト-n5y 11 месяцев назад +26

    私の3ヶ月になる娘は、先天性心疾患です。
    今も入院中です。
    ママさんがおっしゃっていたように、イオンにいる家族を見ると本当に3人で買い物をする日が来るのかと考えてしまいます。
    成長はゆっくりだけど、パパママと言ってもらえて嬉しくて泣いたと聴いて、私たちも今は辛いけど、後に幸せな生活を送れることを願いたいです。

  • @たんたん-h1g
    @たんたん-h1g Год назад +332

    私は生まれる前から水頭症でした。幸い、左脳だけに水が溜まっていただけなのに一生車椅子生活であることを両親は医者から伝えられたようです。
    病状が軽症だったのもあるのでしょうが、私は今年25になります。手術を繰り返しましたが、小学生の頃から自分の足で立ち、歩き、学びただの健常者として一般企業で働いております。
    難しいこと多いかもしれませんが、私みたいな水頭症患者もおります。陰より応援しております。

    • @かまやん-s3w
      @かまやん-s3w Год назад +32

      ご苦労なされたのですね…立派です。

    • @池田智嗣
      @池田智嗣 Год назад +8

      ありがとうございます。元気がでました。

    • @田村育美
      @田村育美 Год назад +19

      私も水頭症患者でした。
      今35歳でした。
      生まれて翌日に手術をしました
      機能はしていませんが今もシャント入ったままです。
      抜く必要ないということなので死ぬままこのままです。
      障害が残るかもしれない、死ぬかもしれないと言われ生死の境を彷徨いました。
      幸い障害もなく35歳の今現在元気に暮らしています。
      障がいの度合いは違えど、こういう人もいるので応援しています😊

  • @user-wd6lu9pg8e
    @user-wd6lu9pg8e Год назад +93

    ⚠長文、自分語りです。
    私も、水頭症を持って産まれました。
    (正確には、産まれてから数時間後に水頭症だと判明したそうです。)
    水頭症の他に、あと2つの病気も持っています。
    産まれる前に、「この子は、脳に何らかの障害を持って産まれてきます。産まれたとしても、一生寝たきりで一生喋ることは出来ない。余命はもって数時間でしょう。」と、言われたそうです。
    幸い、産まれてからすぐに手術をしたので
    排便障害はありますが、言語障害や身体障害は特に無く、
    今わたしは23歳ですが、今まで大きな事故や怪我も無く元気に生活出来ています。
    色々な意見があると思いますが、わたしは
    「産む」という判断をしてくれた両親にとても感謝しています。
    長文失礼致しました。

    • @MARRO-zj9dq
      @MARRO-zj9dq Год назад +8

      健康な身体があっても不満ばかりでリスカやオーバードーズを繰り返す人もいれば、与えられた運命の中で命に感謝して楽しんで生きる人もいる。不思議です。
      あなたのように命や両親に感謝して生きている人は素敵です。
      きっと素敵な家族に恵まれたのでしょうね。
      蒼くんもずっとあたたかい環境の中で幸せを感じて生きてほしい。

  • @vnda-u2k
    @vnda-u2k Год назад +52

    この親子に沢山の幸あれ!

  • @ajtmpw
    @ajtmpw Год назад +21

    すんごく可愛い!!
    お父さんとお母さんも蒼くんも美男美女やな…。

  • @ミューズ-e1m
    @ミューズ-e1m 11 месяцев назад +4

    高知県素敵💕あおい君、お母さんお父さん楽しんで歩んで行ってくださいね!

  • @minao_369
    @minao_369 Год назад +25

    なんて笑顔の可愛い息子さんなんでしょう!
    見ているこっちが癒されます🤗✨

  • @加藤哲郎-r5n
    @加藤哲郎-r5n 11 месяцев назад +5

    愛情豊かな素敵な家族✨✨
    蒼くん、ほんと可愛いな〜😂

  • @yukinko_yei
    @yukinko_yei Год назад +59

    お母さんの「この子は私には育てられないかもしれない」と言う思いが素直で当たり前の考え方なんかなって思う。
    健康で生まれてくることが当たり前ではないしある日突然自分達の子どもがそうなることだってある。
    そう思いながら子育てしてる人がこの世にどれくらいいるのかな。。

  • @kana1609
    @kana1609 Год назад +77

    愛情がいっぱい伝わってきてとっても可愛いですね。
    みんな愛情いっぱいすくすく育ちますように。

  • @oioioioioioi7321
    @oioioioioioi7321 Год назад +60

    お父さんお母さんのこれまでの想いや辛さを想像すると涙が出ます。
    尊敬します。
    自分も頑張ります。

  • @masihadeokie
    @masihadeokie 11 месяцев назад +5

    少しずつ成長してるんですね。人ってすごいね。頑張ってるね。

  • @TheMakoyou
    @TheMakoyou Год назад +13

    保育所では、周りのお友達に情緒・優しさ・共感力・想像力を教えてくれる大切な存在だと思いました。

  • @わか-r3x
    @わか-r3x Год назад +8

    音楽を聴いて心地よく寝ている蒼くん可愛いですね
    ご飯もいっぱい食べて偉いですね

  • @MariMari-mt1cn
    @MariMari-mt1cn Год назад +40

    子供からママとパパって呼ばれるのとても力になる

  • @miiimickey3413
    @miiimickey3413 Год назад +9

    がんばれ蒼くん❤️
    周りに愛や笑顔がたくさんあって、
    あなたはとっても幸せな子だね✨

  • @にのみー-z1i
    @にのみー-z1i Год назад +8

    外の世界に出ることは大事ですね良い刺激になりますね自分で食べられて凄いよ頑張っている

  • @ことり-f3m
    @ことり-f3m Год назад +20

    心ないコメントをする人はどんな人生をおくってるのかね。
    そんなコメントは無視してください。
    応援してます。

  • @momoedeki14
    @momoedeki14 Год назад +16

    パパママ、周りのみんなからたくさんの愛をもらって、とっても幸せな笑顔を見せてくれて、こちらまで嬉しい気持ちになりました❤

  • @pgwmdkhlt555
    @pgwmdkhlt555 11 месяцев назад +9

    私も、水頭症です。
    左の筋力が弱いです。
    斜視です(手術しましたが完治はないです。)
    小さい頃はイジメられっぱなしでした。
    そんな過去もありますが、今、32歳で頑張ってます。
    あおいくん、自分のペースで!

  • @にのみー-z1i
    @にのみー-z1i Год назад +7

    成長していますね凄い事です愛されて言葉まで発する親としての喜び増えますねお元気で

  • @kanna3687
    @kanna3687 Год назад +25

    愛されてる!!

  • @龍安寺勘助-t3i
    @龍安寺勘助-t3i 5 месяцев назад +7

    僕の息子も全く同じ病気ですね。今は9歳になりました。一生涯オムツで寝たきり。でも逆に誇りに思いますよ。😊僕の息子は何にも話せません。しかし、生きている事自体が素晴らしいんですねぇ😃

  • @マイコ-y6i
    @マイコ-y6i Год назад +22

    あおいくん生まれてきてくれてありがとう!素敵なパパママの元に産まれて幸せだね✨これからも一歩ずつ成長していくことを願っています😌応援しています。

  • @finlandia81kochi
    @finlandia81kochi Год назад +48

    待望の初めてのパパ呼びに感動からの、翌日から堰を切ったようにたくさん呼ばれたり
    音楽ホールでうとうとしちゃったりと、
    成長がゆっくりなだけで、語弊があるかもしれませんが 子どもらしいあるあるはきっと皆同じなんですよね。
    きっとこの動画だけでは分かり得ない大変なこともたくさんあると思います。でも、ご両親や周囲のお友達、保育士さんなどに愛されている様子が素敵でした。
    あおいくん、可愛らしい笑顔ですね!

  • @Ryou3n85
    @Ryou3n85 Год назад +15

    あおいくんは恵まれてるなぁ
    家族も保育園も

  • @稲塚桜餅
    @稲塚桜餅 Год назад +11

    かあわいいなぁ
    自分あんまり
    よその子に興味ないんですけど
    とってもかわいい

  • @miyam4095
    @miyam4095 Год назад +68

    私も産まれて水頭症だと分かり手術でVPシャントを頭からお腹の中に入れられて28年たった今健康で過ごしています。あおいくんがんばれ!!

    • @田村育美
      @田村育美 Год назад +5

      私もシャント入っていて35歳です。
      健康です。
      同じくあおいくん頑張れです😊

  • @fl6853
    @fl6853 Год назад +10

    お母さんにそっくりで可愛い子😊

  • @twomoons4065
    @twomoons4065 Год назад +13

    可愛い子に恵まれて羨ましいです❤

  • @稲塚桜餅
    @稲塚桜餅 Год назад +15

    3:00
    じわじわ来る蒼くんかわいいかよ

  • @rm11662
    @rm11662 Год назад +34

    現在妊娠19週です。
    前回の妊娠で流産を経験しました。我が子がこの世に産まれることができず、10週の命で終わってしまったことが可哀想でたまらないと毎日泣いていた時に、担当医から「この子の寿命は元々10週って決まっていたんですよ。その間にお母さんのお腹の中で成長をして楽しいことも経験して、それがこの子の人生だったんですよ。」と言われ、考え方が変わりました。
    私もそうだし他の方もそうであるように、その人を見て可哀想って周りが思うのと本人が自覚してるものが一致するとは限りません。私はお腹の子がどんな状態でも絶対産んで育てます。長生きできないならその命が終わるまで精一杯の愛情を注いで一緒に過ごすし、不自由がある状態でも親より長く生きられるのなら、親の死後困らないよう金銭面や環境全てを整えます。
    障害を話題に取り上げると、全く無関係の立場の人から心ない声が上がることがありますが…当事者には何の影響も与えないものなので完全スルーでいいと思います。

  • @めめんともり-x1p
    @めめんともり-x1p Год назад +19

    あおいくんはパパやママ、保育園の先生やお友達に沢山愛されて、とっても幸せですね。

  • @TOMMY-zu6wj
    @TOMMY-zu6wj Год назад +62

    何があれど家族です。
    他人の目は気にしなくて大丈夫です。
    自分達だけの家族の形に誇りをもって愛情もってあおいくんを育ててください。
    応援したいですね。

  • @もも-g6u
    @もも-g6u Год назад +6

    ママ、パパに感動しました。
    これからのあおくんの成長が楽しみです😊
    そしてママもこれからいっぱい夢が出てくるし、社会にも出られる、大丈夫だよ!

  • @user-はなまる
    @user-はなまる Год назад +15

    動画の最後の方?
    食べる量が増えた事を話す姿がまた感動

  • @blueblue7057
    @blueblue7057 Год назад +7

    可愛い可愛い蒼くん。
    パパとママと先生とお友達みんなに凄く愛されているのが伝わってきて、気づいたら泣きながら笑顔で見ていました。
    蒼くんの笑顔が移っちゃったなあ。

  • @いちごみるく-t6y3i
    @いちごみるく-t6y3i Год назад +28

    私も生まれてすぐ水頭症になり手術し、小5の時にシャント手術、中3で脊髄空洞症になり手術しました
    赤ちゃんの時は2歳まで歩けなかったみたいですが、今は支障なく生活しています

  • @はかさか-c5d
    @はかさか-c5d Год назад +13

    素敵な家族✨

  • @にゃんぱらり-d3q
    @にゃんぱらり-d3q Год назад +33

    最後の自分で一生懸命にご飯を食べる姿をみて涙が溢れました。
    子供の成長って無限大ですね!
    お父さんお母さんの愛が蒼くんの日々の成長に繋がっているんだとわかりました。これからも共に頑張って生きていきましょう!蒼くん家族を応援してます。

  • @さつき-v9n
    @さつき-v9n 6 месяцев назад +3

    本当に学ばせて頂きました~凄く良いご両親ですね!日頃の自分が×な点有りと反省してます~競争社会の中で、挫折したり、比較しては落ち込み~でも、拝見させて頂き有難く思います、感謝致します

  • @aaachann
    @aaachann Год назад +12

    笑顔いっぱいで可愛い息子さんですね☺️

  • @うさ-c9s
    @うさ-c9s Год назад +19

    蒼くんの お父様、お母様
    たくさんの言葉かけや、保育園での社会生活は間違いなく
    蒼くんの成長に繫がります。
    病気や障がいを抱えていても
    一歩一歩👣小さな成長の足跡を残しています。心が疲れて
    下を向く時もあると思いますが、蒼くんの笑顔や語りかけたときの仕草などを見聞きすることでご家族の元気のサプリメントになります。
    疲れたら体を休めてくださいね。無理が1番良くないです。涙することもあってあたりまえ!苦しくなった気持ちを洗い流してくれます。
    生まれ持った病気は違えど
    共に生きて歩んでいる家族は世の中にたくさんいますよ。
    気負い込みすぎずに頑張りすぎずに歩んでください。😊

  • @豆ご飯びびんがびん
    @豆ご飯びびんがびん Год назад +40

    娘も水頭症で生まれましたよ。
    26週で発覚しました。
    それはもう絶望でした。
    『育てられない…』
    私もそう思った時期がありました´д` ;
    歩けない?話せない?どうしようどうしよう……って、、。
    今2歳8ヶ月です。もうそれはそれは毎日毎日、うるさくママママーーって喋ってますし。笑。これ何?これ何?って好奇心旺盛な女の子です👧
    身体は小さめですし、発達がゆっくりですが一生懸命歩いたり遊んでいます😊
    ぁぁ、、産んで良かった。
    どうか永く生きて欲しい。
    笑顔をずっと見ていたい。
    それが本心です!
    お母様の気持ち痛いほど分かりますよ😊

  • @sevimli3224
    @sevimli3224 Год назад +24

    素敵なご両親、保育士さん、お友達に恵まれ、あおい君幸せですね💖 本当にいい笑顔です✨
    このご家族に幸あれ👨‍👩‍👦

  • @ようりん-u7f
    @ようりん-u7f Год назад +18

    愛嬌があってとっても可愛らしい!
    これからも沢山食べて、大きくなってください😊

    • @yj5666
      @yj5666 Год назад +3

      動画の最後のご飯「おいしそう。私も食べたい。」って思って、いいご家庭に生まれて来て、よかったですよね。

  • @r.p5845
    @r.p5845 Год назад +52

    ママ、パパって言ってるの観て何故かこっちまで泣きそうになったお父さんお母さんが美男美女だからあおいくんも顔立ちがとても綺麗✨
    保育園のお友達も先生も温かい🥲あおいくんニコニコしてて可愛い! お母さんが福祉のおかげとコメントで仰っているけど、間違いなくママとパパの愛情のおかげですよこの家族はすごい!

  • @dfad654
    @dfad654 Год назад +11

    父親の語りのシーンでグワッと涙が出た

  • @Maki-bb4ik
    @Maki-bb4ik Год назад +9

    すごい素敵な方々に囲まれて素敵です😊
    うちの息子は重度知的障害で小さい頃、入園出来ずに泣いたこととか思い出しました。
    お出かけも大変ですよね!わかります😭
    中学生になった今でも毎回、覚悟を決めて出かけています。
    でもママさんが言っていたようにこの子がいるから出来た縁って思うこと本当に多いです❤
    あおくん、可愛い笑顔でみんなに愛されながらすくすく大きくなってね😊

  • @identityV_sydow
    @identityV_sydow Год назад +37

    お母さん美人なだけあってかっこいい子に育ちそう。

  • @mikayon
    @mikayon Год назад +20

    私は49歳でくも膜下出血を起こし水頭症になりました。VPシャントが入ってます 頭が、ボコボコしてたり、MRが撮れないなど、不便なこともありますが、今57歳。生きてます 寿命や今後の認知などにどんな影響があるのかいつも不安ですが、このままシャンと共に平均寿命くらいまで生きれるといいなと思っています。
    もし時代が違って、この世にVpシャントが無ければ、髄液が、脳を圧迫し、今こうやつてyoutubeにコメントを書き込む知力も、言語能力も無かったことでしょう。医学の進歩に感謝しています。
    お父様お母様もお身体にお気をつけてお幸せに

  • @user-us7lm1mb5t
    @user-us7lm1mb5t Год назад +5

    幸せそうで何より。

  • @ごんべいななしの-g1m
    @ごんべいななしの-g1m Год назад +11

    どんな子でも産まれてきたそれだけで奇跡だし、可愛くて可愛くて仕方がないほんとに天使です!!
    大人にはわからないけど一日一日子供は成長しています。。
    可愛いですね。。

  • @AM-tl6sb
    @AM-tl6sb Год назад +11

    あおい君笑顔がかわいいですね😊

  • @zunda2577
    @zunda2577 Год назад +12

    とても可愛らしい子❤
    どれほどお母さんが辛く悲しく
    怖くなっていた事でしょう。
    でもお母さんは覚悟して育てていく、この子は私が一生みる‼️と
    決意されたこと素晴らしいです。
    お父さんも一緒に子育てされていて、お母さんも心強いと思います。
    あおいくんはみんなに愛されていて、幸せそうでこちらも嬉しいです。あおいくんの成長を祈ると共に、あおいくんファミリーが、
    素敵な日々を過ごせますように!
    応援してます🎉

  • @yuki.k2725
    @yuki.k2725 Год назад +10

    なにがあっても我が子は我が子ですよね。
    唯一無二の存在です。
    きっともっと成長を見せてくれると思う。あおいくん、頑張れ。

  • @BLACKSTAR-w6u
    @BLACKSTAR-w6u Год назад +16

    水頭症にも色々あるんだなと勉強になりました。……私は正常圧水頭症なんですが、蒼くんのお母さん前向きに生きてて素晴らしいです。お父さんも頑張ってね。

  • @mkmik2272
    @mkmik2272 Год назад +10

    あおいくん可愛らしい。保育園に行くのは大きい、同世代のこどもがそばにいるのが刺激になる。あと本好きがいいね😊いっぱい楽しく読んでね。

  • @kou-e7c
    @kou-e7c Год назад +15

    私の娘も水頭症、髄膜瘤です。 頭には,vpシャントが頭に入っていて共感出来ました。 医療の進歩を願います。

    • @kou-e7c
      @kou-e7c Год назад +1

      娘が同い年で同じ経験をされたママさん苦労もしたり悩んでも前向きままさんは、素晴らしいと思います。

  • @こんちゃん-y5n
    @こんちゃん-y5n Год назад +7

    かわいい笑顔☺️すくすく育ってね😊

  • @サイヤマングレードなりきり

    可愛い❤

  • @岩下マイケル
    @岩下マイケル Год назад +18

    この子は運が良い、生物的に見て重度障害を抱えた個体は生き残れない中で人間として生まれ、慈悲深い両親と恵まれた環境を持ってる。

    • @ゆっぴ-q4w
      @ゆっぴ-q4w Год назад +5

      恵まれてはいるけど、運がいいとは思わない。
      運がいいって言葉一つで納得できるような事じゃない。

    • @mayupon_mother
      @mayupon_mother Год назад +3

      他人事だから運がいいなんて言える

  • @tomomi3503
    @tomomi3503 Год назад +33

    うちの自閉症4歳男子はまだママのみです。外出なんてどこにでも走るからこっちの体力精神力削られる。。毎回もういい加減にしてと思い泣きそうになりつつ追いかけてます。どっちが楽かなんて言えないけれど、どちらも本当に大変。ママパパがたまには休める制度をもっと作って欲しいです。

    • @user-3yij2srxn4
      @user-3yij2srxn4 11 месяцев назад

      それでは今度は社会が回らんのだ…障害児じゃなくても、子育てと仕事の両立が難しくて休みたい人はたくさんいる…でも休まれすぎると今度は会社に残された人たちだってずっと少ない人数で回さなきゃならない…なら、休みがちの人よりたくさん出社してくれる人を雇いたいと思ってしまう…悪循環だね…

  • @万札諭吉
    @万札諭吉 Год назад +4

    医療が進歩する将来医療的ケア児は更に増える。
    これを社会でどうやって支えていくのか。
    今から考えていくべきなんだよな。

  • @riekoide4121
    @riekoide4121 7 месяцев назад +1

    小三の時に患った急性髄膜炎によって後遺症としててんかんを持っています。しかし奇異の目は知らない方々からはあるかもしれませんが、歌い手になり、今に至っています。
    もう一つの息子さんの動画にも書き込みました。息子さんは正確に音楽を感じ取っていますし、それが体に現れています。意思の強い目面構えの良さ、そして物凄く慎重に自分の動きを観察しながら行動を選んでいます。これは楽器の奏者や舞踊主に良くある気質なのでとても良い傾向だと思います。

  • @稲塚桜餅
    @稲塚桜餅 Год назад +4

    イケメンかよ

  • @松本きよみ
    @松本きよみ Год назад +13

    きっと歩けるし言葉も話せるようになりますよ。
    私は水頭症の成人になった人を介護していましたからね。
    前進あるのみ

    • @sti4996
      @sti4996 Год назад +5

      勇気づける言葉はいいのですが、無責任に言わない方がいいと思います。
      人それぞれ障害の程度は違いますので…

    • @松本きよみ
      @松本きよみ 11 месяцев назад

      @@sti4996 貴重なご意見有り難う御座います。
      今も障害者様を支援しております。
      それぞれ確かに違います。
      でも、親子様にすれば成長を楽しみなさっておられ、お話しをして行く中で色んな発見があるのも事実です。

  • @user-3yij2srxn4
    @user-3yij2srxn4 11 месяцев назад +23

    正直1番辛いのはお子さん本人ではなく、正気の両親だと思う…それはこれからもずっと…(兄が障害者の家族より)

  • @t-9722
    @t-9722 11 месяцев назад +2

    我が子の保育園の頃のお友達は見た目では本当に分からなかったのですが、ある日、行事で、そのママさんとお話ししてた時に発達障害があってと言っていて年中の時の担任がキツく我が子も嫌ってなるぐらいで、その時に、そのママも言われたみたいで酷いなと思いましたね😢
    蒼君も沢山のお友達に囲まれて嬉しそうですね☺️
    周りのお友達も刺激になるし素敵ですね!
    我が子のお友達は虐められてたみたいで、それを聞いた時に可哀想でした!
    うちの子とは凄く仲良かったので、その子もお家で良く我が子の名前が出て来てたみたいですが小学校は離れてしまったので悲しいですね🥺

  • @3help
    @3help Год назад +13

    奥さん美人やなー可愛い

  • @みどり伊野尾
    @みどり伊野尾 Год назад +8

    蒼君すくすく大きくなるんだよ、友達仲良くね

  • @ダメ男チャンネル
    @ダメ男チャンネル Год назад +9

    大丈夫。人と比較をするのがいけない。子は子で成長を噛みしめる。

  • @maanii888
    @maanii888 Год назад +7

    お母さんのせいじゃないし何気ない小さい喜びを拾い集めてバネにしてほしい。

  • @conner_settle_smith
    @conner_settle_smith Год назад +7

    bro has real heart

  • @タレぱんだ-n3y
    @タレぱんだ-n3y Год назад +10

    いいとこ住んでるね〜

  • @motuniteisyoku
    @motuniteisyoku 11 месяцев назад +2

    👍💗💗💪

  • @美稀末田
    @美稀末田 Год назад +4

    私は、先天性水頭症です。

  • @rabiriailand7748
    @rabiriailand7748 Год назад +2

    あなたの子です。
    どぉか一緒に生きてくださいよ。

  • @TEST-rq8ys
    @TEST-rq8ys 11 месяцев назад +3

    本来正常な脳が圧迫されるという要因で成長阻害されるのはやりきれないな...
    良い治療法ないのかなぁ

  • @藁科慶子
    @藁科慶子 Год назад +2

    病名を初めて聞きました。

  • @大拓-b4p
    @大拓-b4p Год назад +2

    障害のない子供でも育児ノイローゼで悩むお母さんもいる。
    子供と向き合って落ち込む事もある。悩みもある。けど好きな人と出来た子供、お腹を痛めて生んだ自分の子供。
    子供は必死で生きてるんだから
    親も必死で育てようよ。

  • @ooxxzzxx
    @ooxxzzxx Год назад +5

    ダウン症の子ってみんな同じ顔してるなって思ってたけど、水頭症の子も同じ顔してるんですね。

  • @もふもふ-z8c5l
    @もふもふ-z8c5l Год назад +34

    こんな事言いたくないが、産んで落ち込む、育てられない、は違うと思う。
    20週目あたりで水が溜まってるのがわかっていたのなら、 21週目までに決断することも出来たのだから。
    子供を作ったのも、産んだのも親の責任。

    • @あたおか-y9c
      @あたおか-y9c Год назад +69

      同じ立場になってごらんよ。
      いきなり、たった1週間で中絶を決断できる親がどれだけいる?
      誤診かも?一時的なものかも?軽症かも?って考えているうちに7日経つよ。半信半疑で生み、現実と向き合っていかざるを得ない、が現実じゃないかな。落ち込むくらいさせてあげて欲しい

    • @おぐす-s8k
      @おぐす-s8k Год назад +50

      障害受容には時間がいります。1週間なんて無理です。その気持ちを知らないのにその言い方は無いなと思いました

    • @豆ご飯びびんがびん
      @豆ご飯びびんがびん Год назад +25

      はぁ??
      あなたは何を言ってるの?

    • @ゆうけん-j6l
      @ゆうけん-j6l Год назад +48

      こんなこと言いたくないんでしょ?
      じゃあ言わずに胸の内にしまっておいたらよろしいかと。
      産もう、頑張って育てようって決心しても、産後現実を目の当たりにして辛くなることって、いたって自然なことでは?
      就職や結婚も同じでしょ。
      弱音吐きながらも徐々に受け入れて、みんな成長していくんでしょうよ。

    • @consai
      @consai Год назад +18

      あまり決めつけて言わないほうが良いよ
      辛くもなるし受け入れるまで大変なんだよ
      わたしもそうだったから

  • @HACHIWARE115
    @HACHIWARE115 Год назад +3

    私の親戚で妊娠中に水頭症と診断され中絶しかないと言われた人が、セカンドオピニオンに行ったけれど結局結果は同じで、そこの病院で中絶手術を受け亡くなってしまいました。
    今は水頭症でも中絶を勧められないのですね。

    • @どらとら-t2u
      @どらとら-t2u Год назад +1

      法律で許されてるし殺人罪ではないけど子殺しにはかわりないしね。
      人間が作ったルールだから死んだあとどっかで子殺しとして罰せられるかもね。

    • @DoryokuShirazu
      @DoryokuShirazu Год назад +1

      @@どらとら-t2u
      それが、自分の家族とか、友達とかだった場合にはどういう文章になるか考えてからコメントした方がいいと思いますよ。
      同じ文になるのであれば、もう少し自分の事大切にして同じく相手のことも大事に考えてください。

  • @2043t9
    @2043t9 8 месяцев назад +1

    金持ってそうな夫婦でまだ良かったね。

  • @fghijabcde324
    @fghijabcde324 9 месяцев назад +1

    なんで産んだ親が泣いているんだよ。
    泣きたいのは病気があると知っていながらも生まれさせられた子供側だろうが。
    重荷を背負った人生を開始させるとかサイコパスなの?
    子供が可愛くないの?
    それとも過酷な人生を送ろうがどーでも良かったの?

    • @mami_033
      @mami_033 7 месяцев назад +1

      いるよね
      お前みたいに障害者の気持ちをわかったような気になって心ない発言するやつ
      ある程度、成長してみないと分からないだろ?
      勝手にお前が可哀想だとか不幸だとか決めつけない方がいいよ

  • @タレぱんだ-n3y
    @タレぱんだ-n3y Год назад +10

    イオンに行くのも諦めてたということは自分の子供が恥ずかしいという気持ちがあるのでは??

  • @omewnrikrs
    @omewnrikrs 11 месяцев назад +5

    自分ならおろす。

  • @fujioka_909
    @fujioka_909 10 месяцев назад +1

    比べるわけじゃないけど、うちは家族皆健康優良で良かった🎵

  • @どらとら-t2u
    @どらとら-t2u Год назад +13

    特別取り上げる話じゃない。
    普通の子やん。なんの特別なことない。
    普通に愛情注いで育てればいいだけやん。
    こんなところに出る必要ない。
    わざわざ他人に見せびらかす必要もない。

    • @よもやまぷにお
      @よもやまぷにお Год назад +45

      やっぱり理想と現実はあるよ。
      そのコメントは「理想」の部分。綺麗事では済まない辛い現実もある。だからテレビなどでとりあげて色んな人に知ってもらう意義はあると思う。

  • @fujioka_909
    @fujioka_909 Год назад +11

    比べるわけじゃないけど、うちの子は健康優良児で良かったです。

    • @アザラシ-ゴマフ
      @アザラシ-ゴマフ Год назад +14

      …………。

    • @かなぶん-t5w
      @かなぶん-t5w Год назад +57

      あなたが親じゃなくてよかった

    • @石田久子-s9m
      @石田久子-s9m Год назад +43

      普通はそれ 言わなくて良いことなんだよー

    • @tky3977
      @tky3977 Год назад +21

      そういうことを思っても心に留めておくのが常識だろ。お前みたいな親に育てられる子供可哀想だな。素敵なご両親に育てられてるあおいくんのがよっぽど幸せだ

    • @山田太郎-t8u4u
      @山田太郎-t8u4u Год назад +1

      障害児は税金を無駄にするからね。

  • @山田太郎-t8u4u
    @山田太郎-t8u4u Год назад +9

    この子に使われる税金が、もったいない。
    どんなに金をつぎ込んでも、この子は平均年収を稼ぐことはない。

  • @キャベツたろう-y6w
    @キャベツたろう-y6w 11 месяцев назад +3

    親のエゴってまじでうざいな。
    妊娠中にわかったなら下せよ。子供が可哀想すぎる。

  • @佐伯洋美-t4e
    @佐伯洋美-t4e Год назад +13

    障害のある子供を育てるのはとても勇気がいること。応援しています、としか言えないです。