SMA Hastası Bebeğin Annesinden Tepki
HTML-код
- Опубликовано: 11 авг 2020
- Kas hastalığı (SMA) olan 1 yaşındaki Doğu Ülker’in annesi Şive Ülker, “80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını gerçekten merak ediyorum.
İhlas Haber Ajansı RUclips Kanalına Abone Olmak İçin:
► bit.ly/IHA-Abone
Şifamızı Amerika’da arıyoruz, burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika'daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol takımı için milyarlar toplandı. Fakat şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol takımı kadar değeri yok mu?” dedi.
Ankara’nın Etimesgut ilçesi Yaşamkent Mahallesi'nde ikamet eden Çetin ve Şive Ülker çiftinin 1 yaşındaki oğulları Doğu, spinal muskuler atrofi (SMA) tip 1 hastalığına yakalandı. Doğu’nun yardıma ihtiyacı olduğunu ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a ulaşarak onunla görüşmek istediğini belirten anne Ülker, “Bu hastalık çok nadir bir hastalık ve Türkiye’de bu hastalıktan çok az çocuk var. 80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını gerçekten merak ediyorum. Çocuklarımızın hayatı söz konusudur. Şifamızı Amerika’da arıyoruz burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika’daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol takımı için milyarlar toplandı. Fakat şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol takımı kadar değeri yok mu? Bu çocuklar Türkiye’nin geleceğidir. Çocuğumuzun yürümesini, okuma imkanının olmasını istiyorum. Doğu belki profesör olacak, belki nöroloji doktoru olacak bu imkanın ona verilmesini istiyorum” diye konuştu.
"SGK ile anlaşmanın bittiği ve imza beklendiği söyleniyor"
Çocuğunun SMA tip 1 hastası olduğunu belirten Ülker, “Birinci çocuğumuzda herhangi bir sıkıntı yok. Doğu rahatsız olana kadar biz böyle bir genetik rahatsızlığımız olduğunu bilmiyorduk. Nadir bir hastalık, maalesef Doğu ile beraber biz de genlerimizde aslında bir SMA taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Bizim için süreç böyle başladı. Doğu bu ayın 24’ünde 1 yaşına girecek. 4 aylıkken teşhisi konuldu, 4.5 aylık iken ilk tedavisini aldık. Dünya’da bu hastalığın iki tane tedavisi var. Türkiye’de Spinraza adı altında bir ilaç var bu bir devam tedavisidir. Bu SMA hastası olan bütün çocuklara 4 ayda bir ömür boyu almaları gereken omurilikten yapılan bir enjeksiyon. Maalesef biz bu ilacı 1.5 aydır alamıyoruz. 15-20 gün zamanımız geçti. Bu ilaç bizim için çok önemli bir ilaç. Ben buradan Cumhurbaşkanımıza teşekkür ediyorum bize bu imkanı sunduğu için çünkü benim oğlum bu ilaç sayesinde hareket etmeye başladı. Biz ilacı alamadığımız her saat bizim çocuklarımızdan bir şeyler gidiyor verdiğimiz emekler boşuna gidiyor. Tehlike altına giriyoruz. İlaç firmasının SGK ile anlaşmasının bittiği ve imza beklendiği söyleniyor. Şu an da ilacımızın gelmesini bekliyoruz bu sürecin hızlanması bizim için çok önemlidir. Bütün yetilerini kaybediyor. Zaten Doğu normal bebeklerin yapması gereken her şeyi yapamıyor. Kasları çok çabuk yoruluyor ve kendisini bırakıyor. Bu ilaçla beraber Doğu, gücünü toplayabiliyor. SMA’lı aileler çocuklarına çok emek harcıyor” ifadelerini kullandı.
"Amerika’daki tedavide yüzde 95 şans var"
Amerika’daki 2.4 milyon dolarlık tedavi ile yüzde 95 şansın olduğunu belirten anne Ülker, “Bu bir gen terapi tedavisi olarak geçiyor ve damar yolundan bir kez veriliyor. Bu bir tamamlayıcı tedavidir. Bununla beraber başarı şansı yüzde 95 oluyor, dünyada çok örnekleri var. Doğu bu ilacı alabilirse yürümesi koşması imkanı olabilecek. Oğlumuza bu tedaviyi yaptırmak istiyoruz. Türkiye’de bu ilacın gelmesi çok istedik. Bir çocuk değil bin çocuk kurtulsun istedik. Bu ilacın da çok etkili olduğunu biliyoruz. Dün bir bebek daha öldü, bunlar bizim kalbimize ok gibi saplanıyor. O yüzden biz de böyle bir yola girdik. Keşke Türkiye’ye gelse ve uygulanabilse bu ilaç ama maalesef böyle bir imkanımız olmadı. Tedavisi için global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattık. Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum SMA’lı çocukların sesini duyun ve Doğu bir öncü olsun bütün SMA’lı çocuklar için ve bu Amerika’daki ilaç Türkiye’ye gelsin. SMA’lı bir çocuk annesi olarak bütün hayatımız değişti” şeklinde konuştu.
Anne Ülker, bebeğinin sağlığı için evde fizik tedavi yöntemlerini uyguluyor ve doktorlar tarafından belirlenen özel programla bir nebze de olsa Doğu'nun kaslarının güçlenmesi için çeşitli yöntemler kullanarak masaj yapıyor.
#haber #sondakika #gündem #sma #kashastası
================================
İhlas Haber Ajansı Resmi Web Sitesi
► www.iha.com.tr
İhlas Haber Ajansı Sosyal Medya Adresleri
► / iha.com.tr
► / ihacomtr
► / ihacomtr
► plus.google.com/+ihatr_ihacomtr/
İhlas Haber Ajansı hakkında
www.iha.com.tr/hakkimizda.html
İhlas Haber Ajansı’na ulaşmak için
►www.iha.com.tr/hakkimizda.html
![[#금쪽이] "아빠! 우리 천국에서 만나" 하늘의 별이 된 아빠에게 전하는 딸의 진심 | 금쪽같은 내새끼 201회](http://i.ytimg.com/vi/MeqiSaJQz5I/mqdefault.jpg)
![[#금쪽이] "아빠! 우리 천국에서 만나" 하늘의 별이 된 아빠에게 전하는 딸의 진심 | 금쪽같은 내새끼 201회](/img/tr.png)
Allah bütün sma'lı çocuklara şifa versin inşallah.
Yalan kulliyen yalan gelmeyin bu oyunlara devlet bu hastalıgı bütün masrafını karşılıyor ayıptır günahtır yapılanları inkar edmeyin yoksa rabbim bu günlerinizi çok arartır sonra
Fyygygtyftggguy
Fhfgfhfog
SMA hastası bebeklere yardım yapmak istiyor sanız Zu Zu TV yi yardım edebilirsiniz
Amin
İyi günler bu yorumumu ciddiye alırsanız sevinirim
Acun ılıcalı dün akşam laptopu olmayan tableti olmayan öğrenciler için para topladı büyük bir miktar topladı SMA hastaları içinde böyle birşey yapılabilir bence çokta mantıklı çünkü topladıkları paranın miktarı çok yüksek.
Aslında birsuru kişi Acun Ilicaliya mesaj atsak bence yardım eder
İlaç 18 milyon tl. Acun bütün sma bebeklerine yardım edemez
@@isimsizkanal3634 bir tanesine bile etse ne güzel olur bütün smalar iyileşmez belki ama biri için hayat güzelleşir
@@medinetepe2883 inşallah herkes iyileşir.
@@isimsizkanal3634 inşallah
Türkiyede yaklaşık 1000 tane SMA'lı çocuk var ve Zolgensma tedavisi 2milyon
$ ve her çocuk için 2milyon ayrılırsa 2milyar$ yapar futbol takımına toplanan para kadar yapıyor. Gerçekden acı verici....
ne diyeceğim bilemiyorum
@@someone-if2rm Aynen malesef
@@eldar803 aga türkiyede ki bütün futbol takımlarını toplasan bile kulüp değerleri toplamı 750 milyon euro etmez.
@@vedatcengiz4371 Bilmiyorum ama bilgi var
ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN....yav insan cani bukadar ucuz mu ya...
Son zamanlarda bayagi smali bebek tanidim Allah'im sifa ver
ALLAH HAYIRLI ŞÍFA VERSÍN ,GÜZEL BEBEK SAĞLIĞINA KAVUŞTURSUN ALLAH SENÍ..
ÂMİN
TRENDLERE GİREBİLMESİ İCİN BÜYÜK HARFLERLE YORUM
Allahim yardim et bu canimiza sifa ver allahim amin😳😣😢😭
Allah'ım bütün çocuklarımiza yardım et şifa ver yaradan Mevlam
Her gün için en az bir kez dua ! Mübarek ayda Allah dileklerimizi belki çok cabuk kabul eder
Rabbim c.c Şafi isminler şifa versin inşALLAH
TRENDLERLE GIRMESI ICIN BUYUK HARFLERLE VE EMOJISIZ YORUM YAPALIM
Allahımız şifa versin.
Ulan varya şu piyango bitsin artık,onun yerine piyango paraları ile SMA aşısı alınsın. #SMAYAyardım
Sma aşısı yok o bir ilaç.
2 tane abim SMA hastalığından 1996 1998 yıllarında vefat etti. Bence Annem halla onların yaşadıkları acıları unutmadı hala yaşıyor.
ALLAH TÜM HASTALARA ACİL ŞİFA VERSİN
GEÇECEK İNŞAALLAH KUZUM
kurban olurum ben sana inşallah iyileşirsin allah şifa versin
Doğu kurtuldu ilaç parası toplandı🥰🥰🥰🥰
@@deryaarslan6768 😉☺😇
@@esraarslan3856 peki kumsal🥺
@@lr5727 ona da kurban olurum 😉😢😢😢😢😤😭😔
@@lr5727 Allah sana inşallah şifa versin 😉😛😜😚😎
O tibine kurban olurum dogu canım Rabim korusun Şifalar versin .....🐣🐣🐣🐣🐣
Onlarca sma lı çocuk varken Türkiye de ilacı olmaması okadar saçma ki bu nasıl bir çaresizliktir😔
Bu insan bir anne yarın senin kızın veya annen olabilir
Bütün çocuklarımızı kurtarmalıyız. ❤
Siz de bu videonun gelirini umarım bağışa katkı yaparsiniz
Helal olsun sana guzel anne !! Cok haklısın pes etmeyin!!
Rabbim ya şafi isminin yüzü suyu hürmetine tez zamanda şifa nasib eylesin
RABBİM SAFI ISMIYLE SIFASINI VERSİN INSALLAH
Allahim şifa versin bütün sma hastasi çocuklarimizada şifa versin tezzamanda zolgesma ilaci türkiyeye gelmeli çocuklarimiź boğazlarin da karinlarinda delik makinalarla yaşam savaşi veriyorlar küçücük bedenleriyle acun esra muğe hanim çocuklar için yardim başlata bilirler herkes yardim eder purağramda çok paralar topladilar çoçuklar içinde toplaya bilirler küçük bedenleri sağliğina kavuşup diğer çocuklar gibi sağlikli koşup oynaya bilirler allahrizasi için çocuklarimiza yardim edin
Ya Kurban olduğum ne kadar yakışıklı inşallah bağış toplanır.
Oyyy kıyamam ben sana😔Rabbim şifa versin İnşallah🤲🏻
RABBİM YARDIMCINIZ OLSUN.
TRENDLERE GİREBİLMESİ İCİN EMOJİSİZ YORUM
Yüce rabbim ALLAHU TEALA bütün sma hastalarına şafi ismi şerifiyle acil şifalar versin geçmiş olsun inşallah tez zamanda iyileşir sağlıklarına kavuşurlar amin ecmain
Yalama yapma
Çok güzel konuştun bacım allahım şifalar versin
Canım yavrum Allah'ım şifalar versin Allah annesine sevdik lerine bağışlasın acil şifalar diliyorum dualarımız sizinle canlarım
Allah şifa versin, dualarımızdasınız...
RABBİM ŞİFA VERİR İNŞALLAH
ALLAH ŞİFA VERSİN
Kesinlikle asıl kampanyayı bu şekilde yapıp gerektiğinde ihtiyaç sahipleri kullandırılmalı
Bu yalan devlet bunlarada yardim veriyor bunlarin amacı abd de tedavi olmak abd deki bir firma salak sacma bir tedavi reklami yapti onaylanmamis bir tedavi yi yaptirmak icin boyle para kovaliyorlar yalan yalan isler yani
Avrupa ve Amerika’da onaylanmış bir ilaç sen ne diyorsun Ömer taha Ceyhan sahtekar sensin terorist senin gibiler allahtan Korkmaz
Yalan hepsi devlet yardım ediyo zaten bunlae çocuklarından para kazanmaya çalışıyo
@@hakandelay1684 doğru söylüyor araştır bence internetten bakarsan devletin elinden geldiği kadar yardım ettiğini görürsün,bide sma ilaçları Amerika’da olduğu doğru ama oradaki ilaç bi işe yaramıyo
@@hakandelay1684 bildiğim için konuşuyorum tanıdığım birinin sma hastası çocuğu vardı ve devlet yardım ediyodu ama Amerika’daki ilaçlar işe YARAMIYO
ALLAHIM BÜTÜN SMA HASTASI YAVRUMUZA VE BÜTÜN YAVRULARIMIZA ŞİFA VERSİN RABBİM ŞAFİ ADIYLA
Allah'ım şafi ismiyle şifa versin inşallah
Allah rızası için yardım edecek kimse yok mu minicik yavruya 😥 kıyamam yaa
Bu beşimiz icın tutar toplandı sukur sımdı yurt dısında🤗
Biliyoruz ki sağlık bakanlığı tam 3 yıldır tüm ilaç ve tedavi masraflarını ödüyor hastalarımızın. Fakat Amerika'da olan tedavi tedikleri şeyi FDA bile onaylamiyor. Hatta hiçbir ülke tarafından kabul edilmeyen gen tedavisi dedikleri şey tamamen ticari. Yarın bugün bununda foyasi ortaya çıkacak. Oktar babuna olayı gibi. Tabi burada hasta yavrumuz ve ailesini ve tüm aile ve hastalarımızı söylediklerinden tenzih ediyorum.
Ciddi misiniz? Çok şükür Allah a
Allah şifa versin
Rabbım tüm SMA hastalarına yardim etsin
...
YÜCE RABBİM şifa versin
İlacın turkiyeye getirilmesine onay verilmiş.. haberler de verdi.. hepsine şifa Rabbim
RABBİM ŞİFA VERSİN💔🥺🥺
Rabbim size yardım etsin rabbim siz annelerimizle olsun sizleri seviyoruz
Cok haklısın ablacim keşke herkesin gönlüne göre olsa hersey
Üzülme Allah bizimle beraber..
ALLAH BÜTÜN ÇOCUKLARIMIZIN YARDIMCISI OLSUN
RABBİM KİMSEYİ SAĞLIĞIYLA SIHHATİYLE İMTİHAN ETMESİN İNŞALLAH
ALLAH TÜM ÇOCUKLARA ŞİFA VERSİN SONUNA KADAR HAKLISIN İNŞALLAH TEZ ZAMANDA ÜLKEMİZDEDE GEN TERAPİ TEDAVİSİ OLUR TÜM ÇOCUKLAR KURTULUR ŞİFASINI BULUR AMİN.
ALLAHIM BÜTÜN HASTALARIMIZA ŞİFA VERSİN
Çok haklısınız çok ülkemizin geleceği için bu büyük bir önem bizim ülkemizin çocuğu bizim bebeğimiz ona sahip çıkabiliriz
Mutlaka ilaçları ücretsiz devlet tarafından karşılanmalı
Kıyamam sana ben yaaaaaa😭😭😭 Allah yardımcı olacaktır küçük bebek❤️❤️
Allah c.c. şifa versin..
RABBİM YA ŞAFİ (C.C) İSMİN HÜRMETİNE, RESULÜLLAH (S.A.V) HÜRMETİNE ŞİFA NASİP EYLE
RABBIM sana acil şifalar versin İNŞALLAH
Allah acil şifalar versin İnşAllah
İnşAllah tedavi olabilmiştir
Son zamanlarda Ayaz Bebekle beraber birçok sma çocuklarını gördüm ve içim parçalandı elimden geldiğince izleyip beğenip yorum yapıyorum
İmtihan sabretmek lazım ve bizim de yardım etmemiz lazım bu imtihanı güzelce geçebilelim İnşAllah
Ve dün bir bebeğin tedaviye ulaşabildiğini öğrendim çok mutlu oldum
Küçücük bedenleriyle çok acı çekiyorlar
Rabbim Yardımcımız olsun
Eğer bir acı başımıza geliyorsa unutmayın derdi veren de Allah dermanı veren de bazen fark etmiyoruz ama o dert dediğimiz derstlikten çıkıyor bazen de gözümüzün önündeki dermanı bulamıyoruz
Bu çocuklara yardım edelimm
Evet Doğu iyileşiyor.
RABB IM ŞAFI ISMIYLE SIFA VERSIN INSALLAH
Rabbim tez zamanda şifalar ihsan eylesin tüm sma hastalarına
GÜZEL RABBIM BÜTÜN HASTA ÇOCUKLARA ACIL ŞİFALAR VER AMİN
Ne kadar tatlı ya. Maşallah, yerim ben seni🥰 Rabbim şifa versin İnşallah ♥️
RABBİM YA ŞAFİ YA KAFİ YA MUHAFİZ İSMİYLE ACİL ŞİFA VERSİN İNŞALLAH TEZ VAKİTTE SAĞLIĞINA KAVUŞUR İNŞALLAH
RABBİM ACİL ŞİFA BEKLEYEN TÜM YARALARIMIZA VE HASTALARIMIZA YA ŞAFİ YA KAFİ YA MUHAFİZ İSMİYLE ACİL ŞİFA VERSİN İNŞALLAH
Allah şifa versin inşAllah
Allah yar ve yardımcınız olsun
SEN İYİLEŞECEKSİN MİNİK MELEK ALLAH YARDIMCINIZ OLSUN UMUDUNUZU KAYBETMEYİN
Kendi vatandaşımıza dahi bakamıyoruz sonra vatan sağolsun abi vatandaş olmuyorki sağ
Allah yar ve yardımcı olsun : "Ezhib'l be' se Rabbin naşi esfi ve entes safi la sifae illa safauke, sifauke la yügadiru sekama. Ey insanların Rabbi! Şifa ver, şifa veren sensin. Senin vereceğin şifadan gayrı başka şifa yoktur. Öyle bir şifa ver ki, hiç bir hastalık kalmasın. ALLAH ya şafi ismiyle şifa versin
Allah şifa versin inşallah
Allah şifa versin
Allah'ım sen bu masum kullarına yardım et yarabbim AMİN
Allah yardımcınız olsun
RABBİM ŞAFİİ İSMİYLE ŞİFA NASİP EYLESİN CÜMLEMİZE AMİN
Allah'ım çok tatlı bir bebek sen şifa, güç ve sabır ver hepsine Amin
Umarım bütün sma hastası bebekler iyileşir Allah şifa versin hepsine Aminnn
ALLAH YARDIMCINIZ OLSUN AMİN
Cok Haklisiniz bir futbol takımı kadar değeri yok maalesef.
UNUTMA!
ELLERİNİ RABBİNE AÇABİLİYORSAN ANLA Kİ O SENİ DİNLİYOR
HZ. MEVLANA
Rabbim şifalar versin.
Allah acil şifasını versin.
İnşallah tüm SMA lı bebeklerimiz iyileşir
ALLAH acil şifalar versin
Ama devlet elinden geldiği kadar yardım ediyo,Geçmiş olsun
Çok doğru söylüyorsun.... mili piyanogo daki paralar SMA verilsin şimdide cumburbaşkani versin size paralarııı
RABBİM TÜM SMA HASTALARINA VE HASTALARA ŞAFİ İSMİ İLE ŞİFALAR VERSİN (AMİN).
AİLELERİNE DE SABIRLAR VERSİN (AMİN).
Canım benim inşallah bir an önce iyileşirsin
Yanındayız kuzum inşallah iyileşiceksin
Allah tüm sma hastası bebeklere ve çocuklara en yakın zamanda şifa versin
RABBİM ŞAFİ İSMİYLE ŞİFA VERSİN TÜM SMALI BEBEKLERE İNŞALLAH SİZLERİ ÇOK SEVİYORUZ
İnşallah hemen iyileşirsin kuzum
Rabbim yardımcınız olsun
Trendlere çıkaralım videoyu
Allah'ın yardımcınız olsun inşallah bebiş bir an önce. Düzelir ♥️♥️
RABBİM ŞİFA VERSİN AMİN
Allah'ım bütün hastalara acil şifalar versin.
Allah yardım etsin
ALLAH KÖMƏK OLSUN
Doğu şu an Amerikada ve tedavi görüyor 😊
Yüce Allah'im iyilesmeyi nasip etsin. Aminnn
Rabbim şifa versin çocuğum hasta ms hastası çok zor bir hastalık unutkanlık isteksiz hareket ve beyin donuyor berbat bir hastalık inşallah tedavisini bulurlar doktorlarımız ilacını bekliyoruz çocuğum únúversiteyi bıraktı çok úzúldú pahalı diyorlar ilaç Almanya ve Amerika varmış diyorlar internet bilgi topluyoruz inśallah túrkiye ilacını bulur
Çocukların kuru duaya ihtiyaçları yok paraya ihtiyaçları var.
hayattaki en sevdiğim belki de tek sevdiğim insan olan abim de ms hastası. Zorluğunu çok iyi biliyorum ama abim yüksek lisans okuyor, 3. dilini öğreniyor ve yakın zamanda inşallah Almanya'da kariyerine başlayacak insan kendindeki potansiyeli görürse inanın hiçbir şey göründüğü kadar korkutucu gelmiyor. Görme bozuklukları ve kas zayıflığı ile kendini gösteriyor bizde daha çok bu illet. Her doğum günümde abim iyileşsin diye dilek tutarak üflüyorum umarım gerçekten bir gün tedavi edilir. O benim umut ışığım rol modelim canım...
seni çok seviyoruz doğu bebek