Моему внуку год и два месяца ,он весит 6кг 500г у нас болезнь Мукавицидоз делаем ингаляции пьём лекарство в общем боремся за жизнь.Ну он у нас очень активный ребёнок не отстаёт от свойих сверстников толька у нас вес и рост плоха набираем .Памперсы успеваем толька покупать .у ребёнка жидкий стул.Я так его люблю это мой первый внук и у нас будет все хорошо.🙏🙏
Господи .! Помоги ,спаси ,сохрани ! Наконец то затронули эту тему ! НУЖНЫ НАУЧНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ЭТОЙ БОЛЕЗНИ .ВЫДЕЛИТЬ ОТДЕЛЬНУЮ ПРОГРАММУ И ФИНАНСИРОВАТЬ .СКОЛЬКО КАНДИДАТОВ МЕДНАУК ? ЕСТЬ ЛИ НАУКА В КАЗАХСТАНЕ? НЕЛЬЗЯ ЖДАТЬ ЧТО ПРОБЛЕМУ РЕШИТ ЗАРУБЕЖНЫЕ УЧЕНЫЕ . МИЛАЯ ДЕРЖИСЬ МОЛЮСЬ ЗА ТЕБЯ .162 КАЗАХСТАНЦА ! ГОСПДИ , ПОМОГИ .
Не нужны никакие дополнительные исследования, они все ведутся в США. И результат отличный. Разработаны генные корректоры, которые очень хорошо подходят для разных мутаций муковисцидоза. Нашим государствам просто нужно закупать их для своих пациентов. И всё. Зачем изобретать велосипед? Россия на данный момент этот вопрос решает.
Очень тяжелая болезнь! Это огромный труд быть стабильным с этим заболеванием. И когда не выдаются препараты, заменяются на аналоги дешевые, весь труд идет на смарку!
Мне 43..в 23 года поставили диагноз.. ежедневные ингаляции, умение откашляться, активный образ жизни - способ продлить себе жизнь и улучшить качество жизни
А как понять?Девушка говорит,что она не заразна,когда кашляет,а врач говорит,10:20-10:38,что такие люди часто являются носителями синегнойки😱😱Так-то она очень опасна и для здоровых людей!Разъясните пожалуйста🙏
Синегнойная палочка для здорового человека не опасна, но для младенца или для человека с сниженным иммунитетом (например больные Вич или болеющие коронавирусом) эта бактерия опасна. Для больных муковисцидозом эта бактерия тоже опасна, так как их легкие не очищаются слизью и бактерии в них размножаются. Больных муковисцидозом стараются держать раздельно друг от друга, потому что если один болен он заразит всех
Синегнойка , она повсюду. Здоровые люди тоже являются носителями синегнойки . она на теле, за ушами, впадины около носа....... Даже те, у кого аллергия, бывает в носу синегнойная инфекция.
На данный момент моя дочь в этом центре,люди там грубые,хамят на каждом шагу,высокомерие зашкаливает,условия ужасные,палаты на самом деле не оборудованы,врач пульмонологии только хороший,а остальное просто кошмар,питание вообще нет слов насколько ужасно
Моему внуку год и два месяца ,он весит 6кг 500г у нас болезнь Мукавицидоз делаем ингаляции пьём лекарство в общем боремся за жизнь.Ну он у нас очень активный ребёнок не отстаёт от свойих сверстников толька у нас вес и рост плоха набираем .Памперсы успеваем толька покупать .у ребёнка жидкий стул.Я так его люблю это мой первый внук и у нас будет все хорошо.🙏🙏
🙏🙏🙏 дай бог!!!!
Если жидкий стул, пересмотрите дозировку креона. Стул должен быть оформленный. При жидком стуле не будет набора веса.
Надеюсь помогут деткам ,да и не только детям , но и взрослым пациентам. Ужасная болезнь , со страшными последствиями
Господи .! Помоги ,спаси ,сохрани ! Наконец то затронули эту тему ! НУЖНЫ НАУЧНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ЭТОЙ БОЛЕЗНИ .ВЫДЕЛИТЬ ОТДЕЛЬНУЮ ПРОГРАММУ И ФИНАНСИРОВАТЬ .СКОЛЬКО КАНДИДАТОВ МЕДНАУК ? ЕСТЬ ЛИ НАУКА В КАЗАХСТАНЕ? НЕЛЬЗЯ ЖДАТЬ ЧТО ПРОБЛЕМУ РЕШИТ ЗАРУБЕЖНЫЕ УЧЕНЫЕ . МИЛАЯ ДЕРЖИСЬ МОЛЮСЬ ЗА ТЕБЯ .162 КАЗАХСТАНЦА ! ГОСПДИ , ПОМОГИ .
Не нужны никакие дополнительные исследования, они все ведутся в США.
И результат отличный. Разработаны генные корректоры, которые очень хорошо подходят для разных мутаций муковисцидоза.
Нашим государствам просто нужно закупать их для своих пациентов. И всё. Зачем изобретать велосипед?
Россия на данный момент этот вопрос решает.
Очень тяжелая болезнь! Это огромный труд быть стабильным с этим заболеванием. И когда не выдаются препараты, заменяются на аналоги дешевые, весь труд идет на смарку!
😓🙏
Вот наш Казахстан Жалко даже коментарий написать.Чтобы продвигать канал.9000 просмотров и 23 коментария
Больные дети Казахстана после 18 лет , негде лечиться 😭😭😭.
Мне 43..в 23 года поставили диагноз.. ежедневные ингаляции, умение откашляться, активный образ жизни - способ продлить себе жизнь и улучшить качество жизни
Сейчас подозревают этот диагноз у моего пятимесечного ребёнка 😢ждём очередь на тест...страх ужасный надеюсь что Бог сохранит от этой болезни 😢
А вам в роддоме разве не брали анализ с пяточки на генетические заболевания??
Расскажите пожалуйста, удалось ли диагностировать?
Анастасия приезжай в Россию
А как понять?Девушка говорит,что она не заразна,когда кашляет,а врач говорит,10:20-10:38,что такие люди часто являются носителями синегнойки😱😱Так-то она очень опасна и для здоровых людей!Разъясните пожалуйста🙏
Вот я тоже хочу знать че то врач сказал зарзный
Синегнойная палочка для здорового человека не опасна, но для младенца или для человека с сниженным иммунитетом (например больные Вич или болеющие коронавирусом) эта бактерия опасна. Для больных муковисцидозом эта бактерия тоже опасна, так как их легкие не очищаются слизью и бактерии в них размножаются. Больных муковисцидозом стараются держать раздельно друг от друга, потому что если один болен он заразит всех
@@АйнурБейсенбаева-е8я ответила
Синегнойка , она повсюду.
Здоровые люди тоже являются носителями синегнойки . она на теле, за ушами, впадины около носа.......
Даже те, у кого аллергия, бывает в носу синегнойная инфекция.
К ним действительно прикрепляются много бактерий. Синегнойная палочка, стафилококк, туберкулёз.
На данный момент моя дочь в этом центре,люди там грубые,хамят на каждом шагу,высокомерие зашкаливает,условия ужасные,палаты на самом деле не оборудованы,врач пульмонологии только хороший,а остальное просто кошмар,питание вообще нет слов насколько ужасно
Дай Аллах здоровья и терпение вам и вашей дочери.🙏
@@rozamatkarimova4991 Благодарю вас!