Muchas gracias a ambos desde Cuba Tengo un sobrino que desde hace rato viene con esos síntomas, sin embargo, luego de ser valorado por varios médicos, y ninguno detectó el verdadero.problema, en estos momentos ya otro médico piensa que es esa enfermedad, que horror vivimos nosotros
TRABAJE MUCHOS AÑOS EN CASA DE UNA SEÑORA CON DISPLASIA MUSCULAR Y AHORA YA NO CAMINA Y EMPEZO CON LA SILLA DE RUEDAS SU PADRE TAMBIEN TENIA LO MISMO Y UNA PRIMA MUY TRISTE LA SITUACION Y MUY BELLA PERSONA
Mi esposo tiene esa enfermedad, hace 20 años que nos casamos, caminaba asi como dice el Dr. Conforme fue pasando el tiempo ya no se sostiene por si mismo usa andadera en casa y tiene su silla de ruedas, afortunadamente no hay dolor y solo es sus piernas
Soy de Nicaragua nos recomendaron hacer el examen genético pero no lo hicimos por problemas económicos, aquí es muy difícil dar con un diagnóstico preciso, junto a las características que comparten los doctores mi hijo además se ve afectado en el lenguaje pues a los tres años aún hablaba y luego la perdió. Aquí los doctores no han sido certeros con la condición de mi hijo y me gustaría saber si ducchenn afecta también los músculos del habla.
Hola mi bebé tiene 3.5 años y ayer me acaban de confirmar que tiene DMD, mi hijo no habla bien hace apenas frases de dos o tres palabras pero palabras a medias o recortadas, además las intercambia. por ejemplo: para decir: "mamá dame manzana por favor" dice: "ana"(manzana) "papo"(porfavor) "ame"(dame) Yo sé que es carísimo ese estudio pero si existe la sospecha de duchenne has un esfuerzo por hacerle el estudio genético. A mí niño le hicieron laboratorios donde la CPK le salió super elevada y ahí fue de casi casi la neuróloga aseguro que era duchenne, yo tampoco tendría los recursos para hacerle ese estudio, pero me los cubrió el seguro medico (aún que si se los tuviera que hacer por mi cuenta, creo que me habría endeudado, no se) No te claves con que es duchenne pero más vale descartar, porque es súper importante que si si es duchenne ya tomé tratamiento para ayudar a tu peque a tener una calidad de vida, digna. Bendiciones🙏 de corazón deseo que tu bebé no tenga duchenne 😔😭
Hola Dios los bendiga tengo dos hijo con esos síntomas problemas para hablar retraso en desarrollo y no tiene fuerza se cansan rápido y eso me preocupa y me puse a investigar que es Distrofia porque mi padre padese Distrofia y me puse a pensar que tal vez mis hijos tengan ese problema
Hola un gusto soy de Chile tengo mi hijo de 13 años comenzó con dolores musculares (crisis) movimientos en los músculos .....falta de energía acá en chile no le encuentran nada en los exámenes e buscado e ido a varios expecialistas pero nada ya llevo 2 años casi con mi hijo un día bien otros en los que debe quedarse acostado x que siente debilidad en sus piernas de hecho lo e gravado por favor si me pudiesen responder lo agradecería
Bueno Dias soy dominicana. Y tengo. DOs Niños. Y al parecer. Sufren. De ditrosia. Pero. Dicho nada. Ay uno qué. Se queja. De dos uno tiene. 28 y Hotro. 21
Esta enfermedad se presenta en niñas también? Tengo una sobrina que no sostiene su cabecera y ya tiene 8 meses. Me puede contestar? Y se le nota muy apática no tiene expresiones fáciles y sus braceros muy flácidos
Buenísima explicación! recordemos la importancia de los fisioterapeutas para dar una mejor calidad de vida para estos pacientes.
Señor Jesucristo, pongo mi nieto en tus manos, tu tienes el control, y yo creo en ti! 🙏🙏🙏
Muchas gracias a ambos desde Cuba
Tengo un sobrino que desde hace rato viene con esos síntomas, sin embargo, luego de ser valorado por varios médicos, y ninguno detectó el verdadero.problema, en estos momentos ya otro médico piensa que es esa enfermedad, que horror vivimos nosotros
Excelente explicación!!!!!
Un gran saludo para ustedes dos magníficos Doctores muy profesionales
Una gran ayuda para los que buscamos saber
Execelente explicación.
Excelente explicación mi hijo lo padece 😢
TRABAJE MUCHOS AÑOS EN CASA DE UNA SEÑORA CON DISPLASIA MUSCULAR Y AHORA YA NO CAMINA Y EMPEZO CON LA SILLA DE RUEDAS SU PADRE TAMBIEN TENIA LO MISMO Y UNA PRIMA MUY TRISTE LA SITUACION Y MUY BELLA PERSONA
Excelente !!! Muchísimas gracias por compartir!!
Mi esposo tiene esa enfermedad, hace 20 años que nos casamos, caminaba asi como dice el Dr. Conforme fue pasando el tiempo ya no se sostiene por si mismo usa andadera en casa y tiene su silla de ruedas, afortunadamente no hay dolor y solo es sus piernas
🙏🙏🙏🙏🙏
Mi familia la tiene como puedo saberlo si yo la tengo
Soy de Nicaragua nos recomendaron hacer el examen genético pero no lo hicimos por problemas económicos, aquí es muy difícil dar con un diagnóstico preciso, junto a las características que comparten los doctores mi hijo además se ve afectado en el lenguaje pues a los tres años aún hablaba y luego la perdió. Aquí los doctores no han sido certeros con la condición de mi hijo y me gustaría saber si ducchenn afecta también los músculos del habla.
Hola mi bebé tiene 3.5 años y ayer me acaban de confirmar que tiene DMD, mi hijo no habla bien hace apenas frases de dos o tres palabras pero palabras a medias o recortadas, además las intercambia. por ejemplo: para decir: "mamá dame manzana por favor" dice: "ana"(manzana) "papo"(porfavor) "ame"(dame)
Yo sé que es carísimo ese estudio pero si existe la sospecha de duchenne has un esfuerzo por hacerle el estudio genético. A mí niño le hicieron laboratorios donde la CPK le salió super elevada y ahí fue de casi casi la neuróloga aseguro que era duchenne, yo tampoco tendría los recursos para hacerle ese estudio, pero me los cubrió el seguro medico (aún que si se los tuviera que hacer por mi cuenta, creo que me habría endeudado, no se)
No te claves con que es duchenne pero más vale descartar, porque es súper importante que si si es duchenne ya tomé tratamiento para ayudar a tu peque a tener una calidad de vida, digna. Bendiciones🙏 de corazón deseo que tu bebé no tenga duchenne 😔😭
Tengo mi niño de 7 años con esos síntomas soy de Ecuador
Nunca hay detención temprana tengo 40 años y nunca me pararon bolas hasta me decían que tenía trastorno de anciedad
Hola. Me gustaria saber q opinan sobre las terapias de celulas madre para la distrofia muscular de duchenne?
Se demoranron más de 10 años para darme un diagnóstico, es una enfermedad poco conocida y ahí la demora para un tratamiento a tiempo y adecuado 😢
Hola Dios los bendiga tengo dos hijo con esos síntomas problemas para hablar retraso en desarrollo y no tiene fuerza se cansan rápido y eso me preocupa y me puse a investigar que es Distrofia porque mi padre padese Distrofia y me puse a pensar que tal vez mis hijos tengan ese problema
S mi me tomaron cpk está elevadisima 2907 mi distrofia es de cinturas por déficit de plectina
Mi pequeña SUFRE de estos dolores.
Hola saludos soy un chamo con duchennee me gustaria hablar con ustedes
Hola un gusto soy de Chile tengo mi hijo de 13 años comenzó con dolores musculares (crisis) movimientos en los músculos .....falta de energía acá en chile no le encuentran nada en los exámenes e buscado e ido a varios expecialistas pero nada ya llevo 2 años casi con mi hijo un día bien otros en los que debe quedarse acostado x que siente debilidad en sus piernas de hecho lo e gravado por favor si me pudiesen responder lo agradecería
Ami niña le mandaron hacer análisis de sangre y le van a realizar una biopsia
Bueno Dias soy dominicana. Y tengo. DOs Niños. Y al parecer. Sufren. De ditrosia. Pero. Dicho nada. Ay uno qué. Se queja. De dos uno tiene. 28 y Hotro. 21
Esta enfermedad se presenta en niñas también? Tengo una sobrina que no sostiene su cabecera y ya tiene 8 meses. Me puede contestar? Y se le nota muy apática no tiene expresiones fáciles y sus braceros muy flácidos
Se supone que solo se desarrolla en niños, aún que rara vez, en niñas. Aún que por lo que dices vale más que la valore un médico
Tengo un niño q no kiere comer mucho y no sube de peso y estatura