Tavuk Karası (Retinitis Pigmentosa) Hastalığı Nedir ?

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 21 дек 2024

Комментарии • 55

  • @EsmaBaşol
    @EsmaBaşol 10 месяцев назад +4

    Bende tavuk karası hastasıyım Ankarada çok iyi bi doktorum var umut arslan amarika iğnesi üzürende çalışılıyor dendi ve 6 ay içetisinde Türkiyeye gelicek dendi inş biran önce gelir ve kesin tedavidir inş gerçekten çok zor böyle yaşamaya devam etmek😔😔🙏

    • @yeniceri1857
      @yeniceri1857 10 месяцев назад +1

      benim kardeşimde ayni hastalıktan mağdur kesin tedavisi olacakmıymis doktor bir şey söyledimi size

    • @EyupOsmanKaraoz-qt6pv
      @EyupOsmanKaraoz-qt6pv 9 месяцев назад +1

      Bahsettiğiniz iğne optogenetik tedavisimi ve ben stargart hastasiyım ona da tedavisi uygunmu

    • @musayzg3970
      @musayzg3970 9 месяцев назад +3

      Merhaba Umut hoca bizim de doktorumuz optogenetics tedavi söylediği. Fenden bağımsız ve yüzde 30 a kadar görmeyi sağlatacak bir tedavi demişti. Bunun yanında jcyte jcell tedavisi de faz 3 çalışmasına başlama duyurusu yaptı 2025 2026 da FDA onayı alıp ilk hücre tedavisi olarak piyasaya çıkacak. Özetle önümüzdeki 3 yıl içinde tedavi kesin olarak geliyor diyebiliriz. Birde EA-2353 faz 1 2 var o bambaşka bir tedavi araştırırsanız artık umut olduğu görebilirsiniz. Bahsettiğim tedaviler genden bağımsız. Bir de spesifik gen tedavileri var onlarında çalışmaları devam etmektedir.

    • @EyupOsmanKaraoz-qt6pv
      @EyupOsmanKaraoz-qt6pv 9 месяцев назад +1

      ​@@musayzg3970 biz bu gelişmelerden nasıl haberdar olucaz

    • @Venividigozgrup
      @Venividigozgrup  9 месяцев назад +1

      Merhaba, tedavi yöntemlerimiz hakkında bilgi almak için; 444 0 481 numaralı telefondan ve 05497723963 numaralı WhatsApp hattımızdan bize ulaşabilirsiniz. Sağlıklı günler dileriz.

  • @sezerKa
    @sezerKa 9 месяцев назад +4

    Gece görüşüm hiç denecek kadar yok gündüz güneşten gölgeye gölgeden güneşe geçişte tünel girşi çıkışı bildiğin körüm bununla yaşamak o kadar zor ki arabam ve motorum var ehliyet alamıyorum araç kullanamıyorum yani isyan etmiyorum inşAllah bir tedavisi bulunur ama hayatımın sonuna kadar böyle yaşamak istemiyorum yaşım 26 ve bildiğin körüm

    • @odysseiadc
      @odysseiadc 5 месяцев назад

      merhaba ehliyet alamıyor muyuz???????

    • @kmlblk1
      @kmlblk1 5 месяцев назад

      Bende ehliyet var ama ister istemez çekiniyor insan

    • @AyselBalta-nv2ki
      @AyselBalta-nv2ki 4 месяца назад

      😢 bunun tedavisinin gelmesini çok isterim

    • @Ulsksk
      @Ulsksk 3 месяца назад

      @@sezerKa qorxma abi inşallah şubata iyi haber olar 🇦🇿 salamlar

    • @nargulaydogan6873
      @nargulaydogan6873 2 месяца назад

      Kök hücre yada prp yaptıran olmadimi hiç
      Bu hastalık bekleyecek bir rahatsızlık değil malesef gün geçtikçe ilerliyor
      Hocamızla kök hücre için görüşeceğim eğer güzel bir sonuç alırsam paylaşırım
      Günlerdir araştırıyorum yaptıran varmı acaba diye denk gelemedim bir umut bütçeme Uygun gelirse kök hücre tedavisiyle olmak istiyorum 😊

  • @TugbaGunay-y3r
    @TugbaGunay-y3r 10 месяцев назад +1

    Yeni bir tedavi bulunucak mı dünyada çalışmalar var mı

  • @seymaocak1441
    @seymaocak1441 Месяц назад

    Merhaba 32 yaşindayım Ehliyet almak istedim çok ilerlemiş dedi doktor rapor vermedi iki cocuk annesiyim cok zorlaniyorum okula getirip götürmek icin istedim

    • @Venividigozgrup
      @Venividigozgrup  22 дня назад

      Tedavi yöntemlerimiz hakkında bilgi almak için; 444 0 481 numaralı telefondan ve 05497723963 numaralı WhatsApp hattımızdan bize ulaşabilirsiniz.

  • @neptunsavascisii
    @neptunsavascisii 7 месяцев назад

    Hocam daha 15 yaşındayım. Gece körlüğü ( gece karanlıkta çok az görüyorum ) , göz bozukluğu ( gözüm 7 derece ) ve göz saşılığı ( dışa kayma ) var. Gözüm beni her anlamda çok zorluyor. Arkadaş ortamında yahut çevrede biri şaşımısın dediğinde o kadar kötü hissediyorum ki kendimi ne diyeceğimj bilemiyorum. Ya da derecen kaç dediklerinde de üzülüyorum. Sırf gözüm şaşı olduğu için insanlarla iletişim kurmaktan çoğu zaman kaçınıyorum. Anneme bile gözüm şaşı doktora gidelim diyemiyorum. O kadar yalnız hissediyorum ki kendimi. Doktora gitsem ona bile diyemem Bunları doktora başvurmazsam ileride ne gibi sorunlar yaşarım. Şaşılık ameliyatı için kac tasa kadar olabiliypruz en son lütfen yardımcı olun 🥺🙏

    • @Venividigozgrup
      @Venividigozgrup  7 месяцев назад

      . Tedavi yöntemlerimiz hakkında bilgi almak için; 444 0 481 numaralı telefondan ve 05497723963 numaralı WhatsApp hattımızdan bize ulaşabilirsiniz. Sağlıklı günler dileriz.

    • @itupanzeri1773
      @itupanzeri1773 4 месяца назад

      kral selamlar. ben de 19 yaşındayım. tavuk karası bende de var fakat şu an hala 0 etkiledi görüşümü. sadece geceleri biraz daha zor odaklanıyorum ortama. umarım senin de durumun iyi olur umarım tedavi bulunur ikimize de

    • @neptunsavascisii
      @neptunsavascisii 3 месяца назад

      @@itupanzeri1773 Gece körlüğü için kısa bir araştırma yaptım ve A vitamini kullanımının etkisi olacağı bilgisini edindim. Daha önce bu konuda doktora danıştınızmı ya da elinizde yeterli bilgi varsa benide aydınlatırmısınız ?

    • @itupanzeri1773
      @itupanzeri1773 3 месяца назад

      @@neptunsavascisii annem kardeşim teyzem ve kuzenim de bu hastalığa sahip. Bizim ailede genelde görüş kaybı 40ında daha belirleşmeye başlıyor. Teyzem 40 yaşına kadar araba kullandı yani. Annem de mesela 45imden itibaren artık görüşüm gerçekten kötüleşti diye belirtti. Fakat ikisi de işlerini rahatça yapıyorlar, hatta Teyzem 2 yerde farklı öğretmenlik yapıyor %20 görüşü olmasına rağmen. Annem ise %60 görüşte 50lerinde olmasına rağmen yani onun vakası baya iyi aslında. Kuzenim de 30larında ve hala araba sürüyor, işinde 0 etkileniyor. Ben de böyle olacağıma ümit ediyorum daha da iyisi olacağıma hatta. Hocam A vitamini alın, benim annem bu konuda özel göz doktoruna gidiyor yılda 2 defa ve ona önerilen vitamin takviyesini ben ve kardeşim de alıyoruz. Biliyorum kabullenmesi zor ama hastalığın tedavisi yok. Yaşamaya alışacaksın, ilerlemesini önlemeye çalışacaksın. Bunun da tek yöntemi a vitamini takviyesi yapıp sağlıklı yaşayıp gözleri olabildiğince korumak. Çok korkmamaya çalış internette 25imde kör oldum vakalarını yazanlar olduğu gibi 35ine kadar tavuk karası olduğunu bilmeyenler bile var. Hastalık herkeste farklı ilerliyor; 45 yaşında araba kullananı da var 25 yaşında bastona geçeni de. Genellikle insanlara bu hastalığın tanısı 35lerinde koyuluyor. Yani çoğu hasta 35li yaşlarında hastalığın farkına varmaya başlıyorlar biraz daha. Kısa özeti, plasebo etkisi yap hocam. Hasta değilmişsin gibi takıl. Dediğim gibi Teyzem %20 görüş ama 2 işte çalışıyor. Birine falan çarparsa da kusura bakmayın gözlerim sorunlu diyor. Alışmış durumuna. Biz de alışacağız. Hayatını yaşa, psikolojini bozma

    • @nargulaydogan6873
      @nargulaydogan6873 2 месяца назад

      ​@@itupanzeri1773 yorumunu gördüm kayıtsız kalmadım ablacım senin yaşlarında bu hastalık bende yok ben sağlıklı yım diyordum
      Yaş 38 olunca birden ilerledi nasıl.oldu anlamadım luften ihmal etme çok.iyiyim diyip benim gibi hataya dusme devamlı araştır ,doktorlar umut yok desede elinden eleni yapan doktorlarımız da var . inşallah hiç ilerlemen olmaz

  • @AskerZülfüqarov-b3w
    @AskerZülfüqarov-b3w Год назад

    Selam benim kızım 7 yaşında ama doğduğundan beri boyle tek ışığa reaksiyası var , kızımada yapıla bilirmi ve yapılırsa faydası olurmu ? Lütfen biri bana bir cevap yazsın lutfən

    • @Venividigozgrup
      @Venividigozgrup  Год назад

      Merhaba, öncelikle doktorlarımız tarafından detaylı göz muayenesi olmanız gerekmektedir. Muayene sonrası göz sorununuzla ilgili tedavi bilgisini hekimimiz iletebilir. Dilerseniz, 444 0 481 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.

    • @aysenurhalc6407
      @aysenurhalc6407 Год назад +3

      Merhaba ben de aynı hastalıktan muzdaribim kök hücreyi kesinlikle yaptırmayın hiçbir faydası olmuyor belki birtık görme açısından konfor sağlar ama daha da ilerisine gidemez hele hastalığın ilerlemesini durdurmak mümkün değil hastaneye gittiğinizde muhtemelen ikna etmek için fazla umut verici şeyler söyleyip sizleri ameliyat için ikna edecekler ama inanmayın

    • @murcell6983
      @murcell6983 11 месяцев назад

      @@aysenurhalc6407mrb ağzınıza sağlık yorumunuzun altına imzamı atarım bu hastalığı durduracak tek şey bozuk genin düzelmesi şuan maalesef bunu yapacak bir tedavi yok kök hücre yaptıran yüzlerce insan tanıyorum fayda göreni görmediğim gibi hastalığı daha hızlı ilerleyenleri duydum kesinlikle uzak durulmalı

    • @MAtes-xd3ew
      @MAtes-xd3ew 11 месяцев назад

      @@aysenurhalc6407 kesinlikle katılıyorum ben de 18 yaşındayken kök hücre ameliyatı olmuştum Kayseri’de ancak hayatımın hatasıydı diyebilirim bırakın hastalığı durdurmayı o günden sonra gittikçe daha da çabuk ilerlemeye başladı sadece ben değil diğer tanıdığım tüm retinitis pigmentosa hastalara maalesef aynı tecrübeyi yaptılar o yüzden kesinlikle tavsiye etmem

    • @dilanbaykara1721
      @dilanbaykara1721 11 месяцев назад

      ​@@MAtes-xd3ewbendede bu hastalık var ve gündüzleride çok zorlanıyorum.sizin görmenizde hiç bir degisiklik olmadi mi?