Bonjour ! Merci beaucoup de parler et d’expliquer si bien ce syndrome méconnu ! Il y a aussi les luxations (genou, hanche…) dans la forme d’hyperlaxité😖que les vêtements compressifs diminuent… Néanmoins, il faut toujours réfléchir et penser à sa posture avant de faire certains mouvements et ça…c’est une fatigue supplémentaire 😩.
Merci à vous de communiquer sur le SED hyper mobile je suis la 3 ieme génération) j’ai été 😮diagnostiquée par le réseau Gersed , j’étais très septique sur le port des gilets compressifs ( tronc) après adaptation de la coupe sans manche , je ne peux plus m’en passer même l’été lorsqu’il fait 40 degrés, beaucoup moins de tension et de douleur . Je porte aussi aussi des ortheses avec lesquels je peux mieux pratiquer le renforcement musculaire debout . J’ai été diagnostiquée très tard à 58 ans , ma maman a 82 ans et pour elle c’était trop tard , toute déformée elle a beaucoup souffert . Quant à moi c’est un combat quotidien pour maintenir et faire avec ce qui a été abîmé… pas facile tous les jours d’autant plus que cela ne se voit pas , les lambdas ne sont pas très bienveillants et pourtant on ne se pleind pas et l’accompagnement médical du médecin traitant et plus qu’inexistant 😢 bonne continuation 😊
Diagnostiquée trouble du spectre hypermobile, qui se traite de la même manière que le SED, je trouve cette vidéo très qualitative. La difficulté est de bouger quand le corps fait mal et surtout quand il y a cette forme de fatigue au quotidien. Je prends note pour les exercices statiques et proprioceptifs. Des conseils judicieux que je compte bien tester. Merci !!
J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.
laegainage pas du tout adapté il est impossible pour nous de tenir en appui sur les avant bras. N'oubliez pas que nous sommes sujets au contractures musculaires aux tendinites et aux subluxation et luxations
Bonjour, merci pour votre video car effectivement c'est un syndrome encore trop peu connu.. avez vous un programme de fitness adapté pour travailler les jambes, les fesses et le dos ? svp
Bonjour, je travail de façon spécifique avec mes patients, mais je n'ai pas un programme type en ligne car il y une grande diversité dans l'expression de ce syndrome !
Bonjour ! Merci pour cette vidéo. Je cherche une vidéo d'un programme d'étirements. J'ai une hyperlaxicité articulaire mais les muscles et les tendons très raides. Merci par avance !
Bonjour, j'apprécie beaucoup vos vidéos. Atteinte d'arthrose lombaire surtout, j'ai 72 ans et depuis quelque temps, je suis surtout gênée par ce qu'on appelle la sarcopénie. Y a-t-il un lien entre ces deux pathologies et avez-vous des exercices à proposer ? Avez-vous déjà traité ce sujet ? Merci d'avance !
Bonjour, l'arthrose entraîne des douleurs, et ces dernières provoquent une diminution de l'activité, moins de stimulation musculaire et une perte de force et d'endurance des muscles, ce qui nous amène a la sarcopénie. Comme expliqué dans la vidéo, il faut briser la boucle du déconditionnement en réalisant de l'activité physique, en fonction de ce que vous aimez, et de ce qu'il est possible de faire pour vous ! Si besoin faites vous accompagner en kinésithérapie pour mieux gérer vos douleurs lombaires !
@@BenjaminBrochet je vous remercie beaucoup pour votre réponse. Je me doutais bien que le mouvement est le meilleur remède et votre réponse me motive à bouger davantage. Comme beaucoup, c'est la période Covid qui m'a fait préféré le canapé à la marche... Mais j'ai commencé des cours de Pilates pour senior et ça me convient bien. Merci encore et bonne journée à vous !
Salut Benjamin ! Merci d'en parler, c'est encore assez méconnu, étant moi même atteint je le confirme :) Ma question : je suis en bonne forme physique et j'aimerais entamer une prise de masse. Mais comment faire si augmenter la charge n'est pas conseillé ? Merci d'avance !
Bonjour, il est difficile de vous répondre sans vous voir, car tout dépend de l'intensité de votre syndrome et de vos symptômes à l'effort. Le mieux, serait de vous faire accompagner par un kiné et d'établir un programme avec lui !
@@BenjaminBrochet merci pour l'explication.. je veux savoir si la kinésithérapie peut intervenir pour des problèmes d'équilibre à cause de chiari? Merci beaucoup pour votre réponse ❤❤❤
J’ai été détecté fibromyalgique mais les symptômes avec ehler danlos sont très similaires. Je ne sais pas si j’ai l’un ou l’autre. Malheureusement les médecins sont devenus des nullités et mon Kinésithérapeute me fait des séances de patchs électriques c’est tout. La seule chose qui me fait du bien c’est la balnéothérapie avec les jets.
A la clinique Montréal a Carcassonne tu as dr benhamed algologue qui est excellent j'ai été hospitalisée une semaine je l'avais vu en consultation avant. Il est excellent
J'ai un sed sévère, un programme détaillé par un médecin de médecine physique et réadaptation d'un centre de compétence suite à mon hospitalisation et ce genres d'exercices n'est pas pratiqué sur des sed sévères. Impossible !
Bonjour ! Merci beaucoup de parler et d’expliquer si bien ce syndrome méconnu !
Il y a aussi les luxations (genou, hanche…) dans la forme d’hyperlaxité😖que les vêtements compressifs diminuent… Néanmoins, il faut toujours réfléchir et penser à sa posture avant de faire certains mouvements et ça…c’est une fatigue supplémentaire 😩.
Merci à vous de communiquer sur le SED hyper mobile je suis la 3 ieme génération) j’ai été 😮diagnostiquée par le réseau Gersed , j’étais très septique sur le port des gilets compressifs ( tronc) après adaptation de la coupe sans manche , je ne peux plus m’en passer même l’été lorsqu’il fait 40 degrés, beaucoup moins de tension et de douleur . Je porte aussi aussi des ortheses avec lesquels je peux mieux pratiquer le renforcement musculaire debout . J’ai été diagnostiquée très tard à 58 ans , ma maman a 82 ans et pour elle c’était trop tard , toute déformée elle a beaucoup souffert . Quant à moi c’est un combat quotidien pour maintenir et faire avec ce qui a été abîmé… pas facile tous les jours d’autant plus que cela ne se voit pas , les lambdas ne sont pas très bienveillants et pourtant on ne se pleind pas et l’accompagnement médical du médecin traitant et plus qu’inexistant 😢 bonne continuation 😊
Diagnostiquée trouble du spectre hypermobile, qui se traite de la même manière que le SED, je trouve cette vidéo très qualitative.
La difficulté est de bouger quand le corps fait mal et surtout quand il y a cette forme de fatigue au quotidien.
Je prends note pour les exercices statiques et proprioceptifs. Des conseils judicieux que je compte bien tester. Merci !!
J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.
Merci beaucoup pour votre partage d'expérience !
Merci d'en parler. Je montrerai au kiné qui le suit pour cette maladie pour l'aider dans le choix de ses soins. Merci
Merci pour le partage des exercices 🙏
Merci.
laegainage pas du tout adapté il est impossible pour nous de tenir en appui sur les avant bras. N'oubliez pas que nous sommes sujets au contractures musculaires aux tendinites et aux subluxation et luxations
Bonjour, merci pour votre video car effectivement c'est un syndrome encore trop peu connu.. avez vous un programme de fitness adapté pour travailler les jambes, les fesses et le dos ? svp
Bonjour, je travail de façon spécifique avec mes patients, mais je n'ai pas un programme type en ligne car il y une grande diversité dans l'expression de ce syndrome !
Bonjour
Suis fibromyalgiques
Merci pour les conseils
Bonjour ! Merci pour cette vidéo. Je cherche une vidéo d'un programme d'étirements. J'ai une hyperlaxicité articulaire mais les muscles et les tendons très raides. Merci par avance !
Bonjour, vous recherchez une zone anatomique en particulier ou bien pour tout le corps ?
@@BenjaminBrochet Plutôt le bas du corps 😉
Bonjour, j'apprécie beaucoup vos vidéos. Atteinte d'arthrose lombaire surtout, j'ai 72 ans et depuis quelque temps, je suis surtout gênée par ce qu'on appelle la sarcopénie. Y a-t-il un lien entre ces deux pathologies et avez-vous des exercices à proposer ? Avez-vous déjà traité ce sujet ? Merci d'avance !
Bonjour, l'arthrose entraîne des douleurs, et ces dernières provoquent une diminution de l'activité, moins de stimulation musculaire et une perte de force et d'endurance des muscles, ce qui nous amène a la sarcopénie. Comme expliqué dans la vidéo, il faut briser la boucle du déconditionnement en réalisant de l'activité physique, en fonction de ce que vous aimez, et de ce qu'il est possible de faire pour vous ! Si besoin faites vous accompagner en kinésithérapie pour mieux gérer vos douleurs lombaires !
@@BenjaminBrochet je vous remercie beaucoup pour votre réponse. Je me doutais bien que le mouvement est le meilleur remède et votre réponse me motive à bouger davantage. Comme beaucoup, c'est la période Covid qui m'a fait préféré le canapé à la marche... Mais j'ai commencé des cours de Pilates pour senior et ça me convient bien.
Merci encore et bonne journée à vous !
Salut Benjamin !
Merci d'en parler, c'est encore assez méconnu, étant moi même atteint je le confirme :)
Ma question : je suis en bonne forme physique et j'aimerais entamer une prise de masse. Mais comment faire si augmenter la charge n'est pas conseillé ?
Merci d'avance !
Bonjour, il est difficile de vous répondre sans vous voir, car tout dépend de l'intensité de votre syndrome et de vos symptômes à l'effort. Le mieux, serait de vous faire accompagner par un kiné et d'établir un programme avec lui !
@@BenjaminBrochet merci pour la réponse super rapide ! Bien noté je vais faire ça 🙏
Merci bcp pour toutes ces informations.... je ne sais pas si le syndrome de chiari a les mêmes exercices ou non?
Merci pour votre réponse d'avance ❤❤❤
Bonjour, le syndrome de chiari est différent, il s'agit d'une pathologie du système nerveux central !
@@BenjaminBrochet merci pour l'explication.. je veux savoir si la kinésithérapie peut intervenir pour des problèmes d'équilibre à cause de chiari?
Merci beaucoup pour votre réponse ❤❤❤
@@fatimabaiz6356 Bonjour, il peut en effet être intéressant de consulter un kinésithérapeute dans le cadre de la maladie de chiari !
J’ai été détecté fibromyalgique mais les symptômes avec ehler danlos sont très similaires. Je ne sais pas si j’ai l’un ou l’autre. Malheureusement les médecins sont devenus des nullités et mon Kinésithérapeute me fait des séances de patchs électriques c’est tout. La seule chose qui me fait du bien c’est la balnéothérapie avec les jets.
Bonjour dans quelle région es tu ?
@@valerieroux3308 bonjour région bordelaise
Tu es à combien de Carcassonne ?
A la clinique Montréal a Carcassonne tu as dr benhamed algologue qui est excellent j'ai été hospitalisée une semaine je l'avais vu en consultation avant. Il est excellent
Je te le conseille
'PromoSM' 😀
Travailler en isométrique oui c'est ce que je dis.
Mais vos exercices sont pas du tout adaptés.
J'ai un sed sévère, un programme détaillé par un médecin de médecine physique et réadaptation d'un centre de compétence suite à mon hospitalisation et ce genres d'exercices n'est pas pratiqué sur des sed sévères.
Impossible !
Idem ici le centre de référence banni les squat et autres mouvements répétitifs