COMO É TER UMA DOENÇA RARA? - Febre do Mediterrâneo
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- Опубликовано: 15 окт 2024
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Mariana Ferrão entrevista Jessica Srour e Sharon Srour, portadora da Febre do Mediterrâneo.
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Para mais informações sobre o tratamento de doenças raras, acesse os links abaixo:
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Seria legal ter falado mais sobre os sintomas e todo o processo até se chegar ao diagnóstico, poderia ajudar mtas pessoas que talvez tenhama a doença e estão sem diagnóstico.
Um abraço forte para essa menina, glória a Deus a presença da mãe dela na vida dela.
Eu sofro muito com fibromialgia, muitas dores, fadiga, memória que ficou fraca. Mas aqui eu sou a mãe, eu tenho que cuidar. Então tenho que arranjar força e alegria da onde não tem.
Eu tenho esperança da encontra da cura.
Muitos bjs
MARCIA CRISTINA DOMINGUES DIAS Você já ouviu falar sobre os benefícios do suplemento Magnésio Dimalato em portadores de fibromialgia? Dê uma pesquisada, caso ainda não conheça. Espero que te ajude.
Use dolomita! é como beber água ou tomar ômega três,mas o resultado te asusta com determinado tempo!
Gostei do vídeo, Mari! Podia falar mais sobre as doenças raras. Porque são assuntos que quase não são comentados. Eu tenho tricotilomania desde os 12 anos. Fiquei careca e fui muito julgada por minha família e por pessoas da minha cidade, na época. Ninguém sabia que era uma doença.
Esse ano, descobri que tenho outra doença rara chamada trombofilia. No meu caso, genética e hereditária. Minha irmã, com a mesma doença, sofreu 6 abortos. Situação que não foi descoberta pelos médicos da nossa cidade. Poucos médicos realmente sabem lidar e tratar essa doença da forma correta. Obrigada por nos trazer tantas informações relevantes!
Pesquisa os videos da pastora tania tereza herancas espirituais sobre enfermidades e abortos
Mari, adoro esse seu quadro.
Eu tive trombose cerebral aos 29 anos e sei como é passar por uma luta e uma experiência de sobrevivência.
Foi uma luta e consegui me recuperar.
Adoro seu canal!!!
Nossa Mari!! Vídeo inspirador, descobri uma doença rara a 3 anos e demorei 15 anos pra descobrir, vendo essa mae e essa filha, relembrei tudp que eu minha mãe passamos juntas até a descoberta!! Obrigada por expor essas experiências, me ajudam muito.
Não entendo o motivo do 👎 deslike, sério mesmo ! A pessoa faz uma matéria superinteressante que vai ajudar muitas pessoas e algumas pessoas dão 👎 deslike.
Ah, tem gente de todo tipo. É cada coisa que se passa na cabeça de um ser humano. Vai saber o que esses pensam.
Eu não entendo porque esse canal tem deslike. Não quer saber...não vê....ora...
Gente pobre de espírito ou sai clicando sem prestar atenção. Só pode ser.
Eu acho que as pessoas que dão deslike em uma reportage tão importante como essa , só pode está imune a qualquer doenças ou não interessa aprender nada .
gente com merda na cabeça.. tem quem vota em PT, então tem quem da deslike num video desses.. temos que nos acostumar com os idiotas!
Essa menina merece todas as curtidas da vida!,
Parabéns pelo tema!!
Parabéns Mamãe 💖
Super obrigada Márcia! Compartilhe nossa história para que mais gente possa ter acesso à esse tipo de informação!!
Minha filha tem febre famíliar do mediterrâneo,deficiência G6PD e doença inflamatória 😢 são doenças raras o diagnóstico fechou as 4 anos hoje ela tem 7 anos
Sugestão: entrevistar as mães e a família dos portadores de Epidermolise Bolhosa.
Uma das doenças mais tristes que já vi!
Guquerido Divaldo Vc Dr Livrou fãs Doted,? Bale8 a pprns?
Eu tenho Klinefelter, sou XXY 47, Provavelmente farei reposição hormonal pro resto da minha vida a cada 90 dias, e por ter descoberto tarde tenho hipogonadismo e sou 101% estéril, desânimo e enxaqueca crônica dominam momentos antes e depois do uso do hormônio(cerca de 15 dias antes e 15 depois), desmineralização dos dentes e ossos, queda de pelos e cabelo são constantes mas ainda não fiquei careca, dores nas juntas quase todos os dias principalmente no inverno, também não ajuda ter 1,98m de altura, tonteiras e hipotensão postural sempre ao mudar de posição(deitado, sentado, agachado e em pé), fora outros medicamentos pra outros problemas, mas o que não podemos de jeito nenhum é perder a graça de viver e tentar a cada dia superar nossos problemas e dificuldades, penso que toda provação é uma forma de aprendizagem. Bora pra frente que o importante é ser feliz!
Tenha fé ,uma pequena fé ,move montanhas!olhe para cruz!nela não está Jesus,mas ressuscitou!
Uau, você é muito forte e um ser humano incrível!
Desejo-lhe tudo de melhor!
Deus abençoe grandemente ..Deus tem propósito na sua vida
O vídeo foi ótimo. Faz o parte 2 falando sobre a febre. Não falou muito sobre a doença no vídeo. Beijos Mari
Mari entrevista mãe solo.
Tem um grupo enorme de mãe que estão se unindo na educação positiva e sem falar nas que buscam estudar pra entrar mais nesse mundo de mãe fortes e que também desistem e voltam todos os dias 😁🙏🏾👏🏽😍
Parabéns pela sua força de enfrentar e não se vitmizar!!!
O tema é super importante, Mari!
Minha irmã é professora, e foi diagnosticada com uma Miopatia ainda não identificada, mas apenas uma suspeita de que seja uma Distrofia Muscular Facio Escápulo Umeral. Ela tem apenas 38 anos de idade e não há nenhum outro caso na família.
A gente não tem condições de fazer o teste genético, que custa em média, R$ 9.400,00.
Dependendo da doença é triste. O carinho e o amor da família ajuda muito! Ninguém é melhor que ninguém!
❤️
Like e sucesso!
😘🌹
Exemplo de saber viver a vida como ela se apresenta, tentando tirar o máximo de aprendizado.
Mari, a proposta do seu canal é maravilhosa, obrigada por isso
Boa noite, toda doença é terrível para pessoa, fazendo toda família sofrer.Adorei o vídeo.
Sensacional sem palavras....amar ao próximo como a si mesmo.
Mariana Ferrão, adorei seu canal 💕💕💕💕 muito interessante esse assunto, pois há mais de quatro anos sinto dores nas duas pernas que chega me deixar algumas vezes sem sair da cama, já fiz todos exames possíveis ebós médicos dizem que não tenho nada, a única solução pra não ter mais dor foi com a morfina, faço uso desse medicamento há 4 anos e agora vou procurar esse especialista de doenças raras, quem sabe ele não descobre o que tenho, bjs e parabéns pelas informações 👏🏻👏🏻👏🏻💕💕💕😘😘
Jesus cura!
Essa força que nós mães desenvolvemos é algo realmente vinda de Noosso Grandioso Criador. Tenho uma filha com atraso no desenvolvimento e ouve vários momentos que se eu fosse alistados daria um livro.E o pior de tudo é o abandono da parte do genitor.
Ela é muito linda e fala muito bem 😍
Mari eu já era sua fã agora sou mais ainda parabéns para vc que DEUS de ilumina vc mais ainda todos os dias da sua vida
Muito obrigada pelo carinho, Fernanda! Te desejo o mesmo.
Beijo!
Ter uma doença rara é extremamente complicado, mais Deus está no controle de tudo.
16 anos pra ter uma percepção como essa olha a tranquilidade que ela passa .
É realmente impressionante, um exemplo pra todos nós
Para mim, esse foi o melhor vídeo que assistir desse canal. Amei 👏👏👏
Mari você me inspira. Obrigada, pelo canal.
Parabéns pela pauta e pelo trabalho.
Também tenho FFM, diagnosticado desde 1 ano de idade. Hoje com 20, dá pra viver, é fato que existem pessoas em pior situação.
Mari,
Vc é incrível. Parabéns pelo seu trabalho, sou seu fã !
Obrigada pelo carinho!
parabens pelo canal MARIANA ....INSCRITO NO SEU CANAL
Parabéns pela matéria!
O importante é saber que não está sozinho ! 🙏❤️
Ter o apoio da família e dos amigos é essencial!
Minha filha está em tratamento, é muito difícil descobrir após 5 anos sem saber o que era internado hoje ela está melhor graça a Deus , mas muitas pessoas não tem noção do que é .
Minha filha tem 5 anos
Demorei cerca de 25 anos até descobrir a síndrome que tanto me causou dores desde a infância! Todos inclusive médicos e familiares diziam que era frescura, ou era notmal, mais eu sempre me perguntava será que é normal ter dor? E foi graças ao bem estar que descobri que nasci com síndrome de ehlars-danlos, não é tão raro assim mais pelo menos em 25 anos em médicos e correndo atrás de uma quantidade de vida melhor nunca citaram que eu poderia ter isso! Realmente não é fácil mais descobrir oq vc tem é importante pra saber tratar ou em casos que não há tratamento saber lidar com a doença.
Quais os sintomas dessa doença?
Que menina iluminada!! Que vídeo bom!!! Amando o conteúdo desse canal!
Muitíssimo obrigada Fernanda! Nossa estrada tem sido árdua e longa mas não perco as esperanças, jamais!!
Tenho fibromialgia e frouxidão ligamentar. Fui diagnosticada ano passado, mas tenho sintomas desde a adolescência. Não conheço ninguém da minha faixa etária que tenha a mesma coisa que eu, então é difícil conversar sobre o assunto. A fibro é silenciosa também e minhas juntas soltas me impedem de fazer vários exercícios e atividades comuns, como carregar uma garrafa de coca ou pegar algo em um lugar alto. Muitas vezes pensam que estou fazendo corpo mole, quando na verdade estou em dor e muitas vezes com uma articulação sub luxada. Algo que me ajuda são fóruns, como o myfibroteam, lá posso discutir com várias pessoas sobre o que sinto e o que elas fazem para amenizar os sintomas.
Também tenho fibromialgia, à 9 anos, sinto dores 24hrs/dia. Bom saber sobre esse fórum.
Verdade
Tmb tenho ... e tenho 25 anos... diagnosticada há 4 anos
Tenho fibromialgia há 13 anos, mto triste!
Tenta tirar o glúten da alimentação, isso vai ajudar a acalmar ou até desaparecer as dores.
Sou uma mãe rara! E muito feliz por meu filho. ♥️💗
Que dica importantíssima 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Eu nunca ouvi falar. Vou procurar, muito obrigada!!!
Se tivéssemos idéia do pouco que o outro passou , isso realmente faz a diferença, ver a pessoa como um todo.
Matéria ótima ! 👏👏
Boa tarde,meu filho foi diagnosticado está doença ,foi uma busca 8 anos ...gostaria de saber se já algum grupo de pessoas..se apoiando um grande abraço. Denise .
Qdemais !! Muita gente não tem noção dessas coisas... vive na superfície!!! Existem centros de tratamento para doenças raras... mantido pelo Sus, o diagnóstico é muito importante.
Parabéns pela sua decisão.... ótimo vídeo....👏👏
Muito obrigada, Maria!
Boa tarde Mari, muito difícil para o portador de uma doença rara é o diagnóstico tardio!!!
Tenho rins policísticos, que não sao tao raros assim,mas me imaginar na hemodiálise me apavora. Minha nefrologista ja esta preparando meu psicologico. Ta difícil.
A propósito esse canal e vc
Mari, é maravilhosa.
Amiga sera que o seu caso o transplante nao seria a solução?
Sei bem como é... Também tenho uma doença rara, demorei 3 meses a descobrir o que era, quando descobri, demorou mais meses até encontrar um médico especializado no meu caso, fazer exames, etc... Sinto dor TODOS os dias há 9 meses, agora to em processo pra fazer uma cirurgia por que o tratamento medicamentoso não adiantou, o mais difícil foi no inicio, exatamente pelo que falou, não encontrava informações sobre a doença, não conhecia ninguém que tinha, não tinha referencias nem ninguém pra me ajudar, tive que aprender sozinha com meu corpo algumas coisas para aliviar a dor e me darem uma qualidade de vida menos pior
Qual doença?
Parabéns Maricota! Me permita te chamar assim rsrs. Comecei a ver os vídeos e estou me identificando bastante. Gratidão😘
Que muito fala com vc minha filha tem esse diagnóstico mais agora os médicos diz que não tem mais e difícil
Meu filho foi diagnosticado com Febre Familiar do Mediterrâneo, estou na busca de pessoas com FFM para que possamos conversar e trocar experiências sobre o assunto.
Eu tenho uma degeneração nos ossos e em todos do corpo inteiro demorei 8 anos para descobrir , os médicos só diziam que eu bico de papagaio, e estou 3 anos de cama tenho dores 24 horas , não fazer nenhum tipo de exercício nem fisioterapia mais faço hidroterapia e agora já estou comendo sozinha .Eu era uma pessoa muito independente sempre fui catequista voluntária na apae e agora só fico com a televisão não sou triste mais as vezes é difícil . Fibromialgia é severa quando tenho crises é mais difícil para quem esta do meu lado .Beijos Mariana .
Nunca tinha ouvido falar dessa doença.
Dr. Leonardo Mendonça, especialista em doenças raras (autoinflamatorias) em São Paulo.
Mari sou uma rara também vivo muito bem com minha doença tenho Neurofrimarise tipo 1nao tem cura só tratamento sou feliz não tinha filhos Por Conta da neurofrimatose porque passa para o bebe tenho o Intisturo Vidas Raras que ajuda muitas pessoas. ...
Mariana você sabe de algum geneticista ai em são Paulo pra me indicar já faz 15 ANOS com tantas dores e ninguém descobre já fiz até cirurgia na Coluna lombar imagina meu DEUS misericórdia
Porque vídeos tão curtos, Mari? Ficamos carentes 😂😂
Alguns vídeos são mais curtinhos mesmo! hahaha
Mas também teremos conteúdos longos, não se preocupe
@@MarianaFerrao ai que emoção que me respondeu! Obrigada, estou curtindo seu canal, parabéns e sucesso sempre ❤️ Musa inspiradora
Imaginei que era um tipo de febre que só existia lá no Mediterrâneo.
Eita minha filha tá com doença Rara ela tem 15 anos só descobrir que a um tratamento duas semanas atrás, isso é triste no nosso paiz
Eu tenho púrpura, em remissão graças a LDN, protocolo coimbra e dieta estou em remissão. Sem mais corticoides.
Assistam o canal cronically jacquie, é uma americana com doença crônica rara também, lá tem o dia a dia dela enfrentando sua doença um exemplo de vida
Amei ...
minha filha levei 12 anos para descobrir desde q ela tinha 20 dias d vida ate os 12 vivia no hospital e foi diagnosticada com febre familiar do mediterranio
Que menina linda
Por favor, fala sobre Espondilite Anquilosante.
Pesquisa protocolo coimbra
@@fabiolasantos4715 obrigada, já pesquisei.
Resumiu muito pra falar sobre a doença, deveria ter explicado mais sobre.
Concordo
Fibromialgia é considerada rara ?
Porque tenho encontrado tanta gente que tem e ao mesmo tão pouca solução, na verdade tem maneiras de amenizar mas falta ainda muito para se descobrir
Pesquisa Protocolo Coimbra
Pra mim Tânia o mais difícil é vc ser o suporte e de repente vc está sem chão sem rumo e com um filho SURDO pra cuidar resumido seu filho vc e DEUS. No meu caso Deus foi e é tudo.
Deus vai te luminar a cada dia e seu filho vai ser um homem independente forte amoroso por receber de você ,tanto cuidado.Deus te abençõe .
Sinto dores em.todo lado direito... e inflamacoes tambem lado direito corpo...ha 8 anos que tento descobrir e nada ate agora...
Onde encontrar um gineticista?
A minha filha te febre do mediterrâneo foi muito difícil e continua sendo
Tenho miastenia graves. É duro viu. Nas crises, parece que a sua energia está indo pelo ralo a baixo.
Desejo muita força na sua caminhada, Alzira. Imagino como pode ser desgastante, mas é importante lutar sempre.
Boa sorte e um beijo grande
Protocolo coimbra
Obrigada. Sei que você conhece a miastenia graves pois já vi no seu programa de tv.
Muito triste você ter um problema,e ninguém conseguir te ajudar ,sofremos muito com minha filha ,sem andar ,sem condições de ir pra escola ,chegando ir no hospital varias vezes na semana,os médicos dizendo que não tinha nada ,poderia ser psicológico, no mesmo dia fui 2x no pronto atendimento,e mandavam ela pra casa ,ai peguei ela levei no ama em vez do convênio,um Dr.Senhor que me deu uma carta com alerta que ela estava com febre reumáticas ,com esta carta consegui atenção no hospital do convênio,me deram um diagnóstico de lupus a princípio,foram anos pra definir um diagnóstico,em 2016 ela ficou muito ruim ,quase morreu, ficou 1 ano mais no hospital do que em casa ,foram muito difícil,neste período uma equipe médica,avalindo todo histórico ,com mais 1 exame que fizemos, foi firmado diagnóstico , como síndrome de behçet ,não tem cura ,só tratamento .,hoje tem 19 anos esta na faculdade,continua sendo difícil,as vezes tenho que ir pra faculdade com ela ,porque não consegue levar os livros,ou escrever,muitos dizem ,não seria melhor tira-la da faculdade,ela nunca poderá trabalhar etc..., procuro não ouvir este tipo de conselho.
Neste momento ela esta dormindo,pois passou a noite inteira vomitando,hoje não foi um dia bom ,mais amanha o sol ,volta a brilhar,assim vamos levando,sem desistir,jamais 🙌
Olá, essa síndrome também é auto-inflamatória. Recomendo procurar o Dr. Leonardo Mendonça - aqui de SP do HC e que atende na Clínica Croce!!! É o único especialista nessas doenças aqui no país.....
Menina linda.
Oi Mari. Faça uma entrevista com uma portadora da Síndrome de Fibromialgia. "A doença da Lady Gaga".
Não entendi exatamente o que é a doença? Quais sintomas e sequelas?
Ela realmente não explicou a doença, mas como o nome ja diz febre, é uma doença com febre periódica, além de sintomas associados como as dores que ela falar no vídeo.
@@TheLuacristyna obg
Sintomas: dores abdominais agudas, febre alta, manchas na pele e lesões na mucosa da boca, problemas nas articulações chegando a derrame, sacroileíte, diarreia ou constipação, vômitos ,dores de cabeça (não resolve com analgesico normal), erisipela, principalmente. Apesar de controlada, desenvolveu a sincope do vaso vagal e ileo paralítico.......
o não tratamento pode levar ao desenvolvimento de patologia mais grave como a amiloidose por exemplo.
Meu Deus onde eu encontro um geneticista aqui em americana interior de são Paulo
Eu tenho febre familiar do mediterrâneo
Nada é fácil meu morreu tão jovem mas
Amo cavalos
Por isso amo vocês.
falando em coisas raras tive uma terivel Síndrome de Fournier
Boa tarde o que seria essa síndrome nunca ouvi falar
@@luizahelena6640 e tipo um viros e pior qui cançer e terrivel
Tive Sindrome de Guillain Barré
👏👏
É uma pessoa,e só!
I lost my parents at an early age. I was only two years old when I lost my mother and nine when I lost my father. Growing up without my parents, was a very hard journey. During the stage of motherhood, I also felt what most of us feel of not having our mothers by our side to help us with our babies when we are quite not sure what to do when they become sick or even having those stomach cramps. Grieving and its stage is a long painful process and only those who had gone through can genuinely empathize. And now after being married for 40 years, I lost my dear husband a year and a half ago. It was a traumatizing experience for his death was a sudden one. I was not prepared for it. From my personal experience in dealing with the death of my parents as well now with the death of my husband, I only can say that only faith in God has brought me thus far. I also need to emphasize how important is in having the emotional support of family and friends , as well as help from competent professionals who are trained in bereavement. I also believe that time is the best healing that there is. So keep the faith for those who believe in God and continues trusting that He always be with us especially when we are going through the deep, dark valleys.
Médico incompetente manda logo para psiquiatra. Fiquem espertos!!!
♥️♥️🥺🥺🥺♥️♥️♥️