NOSSA HISTÓRIA E ATUAL ROTINA SINDROME X FRAGIL
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- Опубликовано: 16 ноя 2017
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ídeo pra apresentação no Centro Universitário Fag - Fonoaudiologia (Turma 2016) - Cascavel/PR.
Nos deram essa oportunidade a Ana , Dani e Jô.
Mais fotos no link:
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Olá, sou mãe do Ian, portador da síndrome X Frágil, segunda maior causa hereditária de deficiencia intelectual, criei o canal pra mostrar nosso dia a dia apesar das limitações, e pra conscientizar sobre a sindrome.
Tanto cuidado com essa criança e quem cuida dessa mãezinha ? Vamos olhar mais pras mães de crianças atípicas ? Muito sucesso na caminha com seu pequeno!! ❤️
verdade, precisamos nos cuidar e as vezes deixamos tudo de lado pra cuidar deles, mas aparecem pessoas maravilhosas pra nos ajudar
Parabéns você chegou um cara de escrito o canal vai crescer cada vez mais porque você trata de um assunto bem lindo que a síndrome do X frágil que muitas pessoas não entendam portador de necessidades são afetadas pela síndrome do X frágil eu vejo o mundo de um jeito que eu penso assim que muitos poderiam ver comum com os olhos da Inocência
Eu tô te vendo aqui nos vídeos e parece uma que tem difícil para mim se desenvolveu
Sou estudante de Psicologia e seus vídeos estão sendo muito produtivos!!! Parabéns, muito bomm!!!
Obrigada Lemarques0 ficamos felizes em poder ajudar voces :D
Meu marido também fica bravo com essa história de cada um tem seu tempo 😡 claramente meu filho tem algum problema, ainda não sabemos o diagnóstico.
Profissionais ruins, simples assim, infelizmente
Meu filho nem se mechia com 7 meses e pros médicos era normal estamos pesquisando frágil, ele andou com 4 anos e fala poucas palavras com 8
Hoje temos diagnóstico. Autismo
Você é uma mãe exemplar. Parabens por toda dedicação.
Obrigada pelo carinho Andrezza :D
Meu filho desde de bebê eu já desconfiava q ele tinha alguma coisa, passei em vários profissionais e nada! Com 4 anos consegui passar ele com uma fono q assim q viu ele e ouviu todo meu depoimento em relação a ele, imediatamente ela disse: mãe seu filho muito provavelmente tem síndrome do x frágil. E fui encaminhada p apae geneticista, depois de quase dois anos finalmente agr eu consegui marcar p maio, mas desde q ele era bebezinho sempre corri atrás de diversos médicos, e encontrei profissionais mal preparados, falam q nossos filhos não tem nada, e só atrasa mais a vida deles, pois sem diagnóstico não conseguimos fazer o tratamento adequado! Hoje meu filho está com 5 anos, consigo entender algumas coisas q ele fala,mas na grande maioria eu não consigo entender, ele está crescendo o comportamento dele está cada vez mais difícil, enfim... finalmente agr em maio vamos correr atrás p saber o q realmente ele tem, mas as características são muito indenticas as q vc relatou no video! Muito obrigada por compartilhar sua história conosco!
Obrigada você Alessandra por estar aqui, conte com a gente!
Isso aconteceu comigo agora corri atrás e fizemos o exame do X-fragil esperando o resultado .os médicos e profissionais são despreparados.ai se torna mais difícil pra mãe e pra criança . meu filho tem laudo de autismo mas agora foi féito o exame do X-fragil
Parabéns pelos vídeos estou assistindo e seus conteúdos são reais é muito ricos de conhecimento. Sou Psicopedagoga e vou indicar seus vídeos para mães . Continueeee 👏👏👏👏👏
muito obrigada, preciso de forças pra continuar, muita correria por aqui, mas logo estaremos de volta
Parabéns!
Obrigada Gláucia 💙
Jennifer, parabéns pela atitude de falar sobre este assunto.Sou professora (Pedagoga).Vc está me ajudando muiiito.Obrigadaaaa!!!...
Que alegria poder ajudar vocês 💙
Muito bem explicado!!!
:D
👏👊👏👊🔝🆙
João tbm andou com 1ano e 6 meses e falou depois dos 2 anos...
Mais o João por ser prematuro extremo então acompanha desde o nascimento. Ainda não temos o diagnóstico nem de autismo e nem de x frágil, estamos esperando o resultado do exame.
Ele fala bem ?
@@geovane5803 hoje ele está com 6 anos e não fala muito bem.
Oi tudo bem seu filho tem linha unica na palma da mao
olá, nunca reparei rsrs
Oiê,o fono do meu filho que descobriu também o altismo
Eu tenho filho c sindrome x frágil 24 anos.
Você não posta mais? Conhecendo em 2022 seu canal. Tô investigando meu filho autista/tdah/tod
oie, com a mesma frequencia do inicio nao rs, no instagram estamos todos os dias, aqui eu apareço quando da tempo :D nosso instagram ''diario de um x fragil''
Faz um vídeo com a fono.
Andrezza atualmente estamos sem fono.
Oi minha linda!!!
Obrigada pelo vídeo!
Como foi a solicitação do exame?
Vc fez particular?
Tinha uma solicitação médica?
Agradeço se puder me ajudar.
Tenho um filho com 5 anos, e a 3 anos ele vai na Apae. Ele foi encaminhado por atraso na fala. Fez vários exames relacionados. Nunca ouvi falar sobre, até assistir o filme: O contador.
Fui pesquisar e encontrei inúmeras semelhanças com as condições do meu filho.
Ele faz as terapias com fono, psico e TO. Fez tbm por 1 ano equoterapia. Inicialmente havia a suspeita do autismo. Foi descartado.
Enfim... ele não tem um diagnóstico do que causa a deficiência dele.
Olá, como já tenho casos na minha família, eu fui sem solicitação, no Instituto Genoma da Usp, lá eles faziam um preço acessível por estarem estudando a síndrome.
Tenho um neto autista até hoje nunca teve acess a uma fino na rede pública tá difícil a situação viu...gratidao pelo vídeo
te entendo fátima, ficamos seis anos tentando atendimento aqui na nossa cidade, até que conseguimos na cidade vizinha, ficamos dois anos na fila de espera e agora estamos sendo atendidos e na escola especial, não desista, se puder procure um advogado pra conseguir o que ele precisa, é nosso direito.
@@diariodeumxfragil como entender o resultado mulher?
Meu relato com o meu filho eu percebi que ele tinha alguma coisa porque eu já tinha uma menina . então percebi nele ser diferente levava ele em pediatra e falavam normal assim mesmo aí chegou época de ir pra escolinha falaram seu filho tem alguma coisa ele não fala acho que ele não escuta.uma neurologista disse ele e esquizofrênico mas fui buscar outra neurologista ela disse ele é autista mas agora fizemos o exame do X-fragil esperando o resultado sim os médicos não são preparados .a mãe que tem que correr atrás.
sim, temos que correr atrás. espero que voces consigam os atendimentos especificos que precisam depois do laudo.
Com meu filho tb, foi um otorrino q me alertou. Eh triste isso né, como os profissionais da saúde estão despreparados.
Sim, sempre tenho que explicar o que é a síndrome, mas tenho esperança no futuro
Você tem o que é mutação do Gene x Claro nem parecem
Você conhece a musicoterapia? sou estudante! procure sobre e procure um musicoterapeuta! É simplesmente perfeito!!!!
A musicoterapia pode ajudar em processos cognitivos, controle motor, de fala... entre outros benefícios.
O Ian ama musica, ja ouvi falar sim
Que exame diagnosticou o X frágil? Exame de genoma ? Diagnóstico também leva em consideração relato da mãe comportamento da criança e interação??
é um contexto de exames, tudo é levado em consideração, a geneticista faz uma entrevista antes com a gente, faz uma analise clinica com a criança e depois exame do pcr pra detectar a sindrome
Ele precisa de uma Psicopedagoga, porque ao contrário será difícil para lidar com as dificuldades de aprendizagem. Ele tem autismo associado. Vc deve procurar uma Psicopedagoga.
oie gostaria de saber de qual cidade voce é! pois meu filho é autista mais estou esperando chegar o diagnostico de x fragil. Beijos
Lucas, somos do interior de São Paulo.
@@diariodeumxfragil ok é que sou de Piracicaba estou meio perdido. Pois aqui tem APAE mas a neuro dele disse que agora não via encaMinhas e as terapias particulares aqui sao Cara's..obrigado.
somos de Itu, também estamos sem terapia, somente com equitação terapêutica
Essa síndrome pode passar outros filhos? Mulher se fizer tratamento de fertilização tem risco?
com fertilização é escolhidos os ovulos nao afetados
Alguém sabe se a sindrome do x frágil aparece no teste do pezinho???
No exame disponível pelo SUS não, agora pelo particular não sei te dizer, mas acredito que não também. Porque o exame para detectar a síndrome, é um exame específico, e o exame do pé é outro tipo de exame.
E vc saberia dizer se o teste do erro de metabolismo seria igual esse teste molecular de DNA. Pois eu fiz o teste do erro de metabolismo e não deu nada mas ele tem todas características de x frágil, ou pode ser que seja autismo que não aparece em testes.