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Síndrome de Patau. Como descobrimos e lidamos com a notícia da nossa primogênita Martina - Parte 1
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- Опубликовано: 5 окт 2023
- Esta é parte 1 do relato da nossa experiência com a síndrome de patau. Descobrimos logo no inicio da gravidez da nossa primeira filha Martina que ela sofria desta síncrome que é incompatível com a vida. Esperamos que possamos ajudar e contribuir para aqueles pais que sofreram ou estão sofrendo esta angústia. Um beijo no coração de todos!
Parte 2: • As 24h mais dolorosas ...
Parte 3: • Sindrome de Patau da n...
Nosso Sebástian (depois de 1 ano): • 8 aninhos do nosso ama...
Vendo esse video e a espera do meu segundo filho vejo o quanto nós maes somos fortes,nao importa a situacao sempre vamos fazer o nosso melhor em prol dos nossos filhos! Parabens pra essa familia que exala muito amor,dedicacao,zelo. Muita saude pra vcs!!💐🌹.
Me emocionei aqui ,meu bebê tinha a T.N alterada,e a médica disse que ele teria uma síndrome ...Eu optei por não fazer a aminiocentese e aguardar em Deus ..Ele nasceu agora dia 20/10 e nasceu super saudável,eu agradeço a Deus todo momento o milagre que ele fez .Vendo seu vídeo ,imagino sua dor ,meus sentimentos.
Obrigada pela tua mensagem. Fico muito feliz que teu bebê está aí com vc cheio de saúde. Que sejam sempre abençoados. 🥰☺️
Argentina, cuando la bajan, me interesa muchísimo, en castellano español latino Gracias😘💓 Marta
Meu neto nasceu com essa síndrome patau. Foram 3 anos e 4 meses.foi muito amado. Seu nome eAlan. Faz 6 anos que foi pra o céu.
Acabei de passar por algo bem parecido. Minha florzinha foi muito forte e guerreira, lutou demais. Mas infelizmente partiu! O Senhor achou melhor recolher a minha florzinha e replantou no jardim dele. Permitiu que ficasse conosco 1 mês e 1 dia. Faleceu 07/07/24. 😢 Mas agradeço a Deus por me escolher para gerar um anjo e poder cuidar, mesmo que na UTI, por 1 mês! Está doloroso demais, mas não queria ver ela sofrendo e isso conforta um pouco. Fizemos tudo que podíamos. E agora ela intercede por nós 🙏
Eu conheci uma mae q tb teve a bb c essa sindrome e ela se foi em poucos dias de nascida, eu tive meu filho ele era cardiopata congenito grave, viveu ate os 4 anos e 8 meses. Sofri mto mas tb agradecia msm em dor por ter tido tempo maravilhosos c ele, hj sinto somente saudade, viveria tdo de novo, aprendi mto c ele ❤ Victor meu lindo anjinho no céu, e vc tb tem uma linda anjinha. Deus sempre te de amparo e sabedoria ❤
Sinto muito pela sua perda. Desejo igualmente que Deus te dê muito amparo. Obrigada pela tua mensagem. Beijo e muita luz.
Parabéns pela sua maturidade, eu admiro muito pessoas assim
Vc é incrível!! Um anjo! Um exemplo de mulher e cristã!
Há 10 anos eu chorava por tua dor. Hoje eu me emociono pela tua força. Sempre foste uma fortaleza de bondade e amor. ❤
Que lindo. Missões de amor cumprida.
Nossa que mãe guerreira vc é, que Deus te abençoe sempre bjusss
Muito obrigada. Acredito que a maternidade transforma as mulheres todas em mães guerreiras 😊🙏😍 gratidão pelo teu comentário.
Cadê a parte doissss?! Kkk que vídeo lindo, que história linda!
Olá querida boa noite. Me chamo Renata e passei por esse mesmo episódio a 13 anos atrás quando descobrimos em 2010 na ultrassom morfológica que nossa Maria Eduarda teria lábio leporino. Mas realmente sobre a síndrome só descobrimos quando ela nasceu de 8 meses no dia 29/09/2010 e foi direto para UTI de onde infelizmente não saiu mais falecendo no dia 10/10/10. Foi o pior dia de todas as nossas vidas, mas sem perder a fé fomos abençoados com a nossa Manuela que daqui a 1 mês faz 9 anos. Só quem passou e está passando sabe como é dolorido mas que as bençãos logo são derramadas. Bjs e fiquem com Deus.
Obrigada por dividir comigo a tua experiência. Imagino que eu ter descoberto a síndrome logo no início da gestação me ajudou muito a aceitar e me preparar pra chegada tão passageira dela nos meus braços. Sinto muito pela tua perda também. Elas serão nossos anjinhos por toda a vida. Me alegro em saber que você seguiu em frente e teve mais uma menininha. Deus é sempre bondoso e sábio em suas decisões. Seja bem vinda ao meu canal. Em
Breve vou postar a parte dois, de como foi a partida dela e como seguimos nos primeiros dias sem ela. Um forte abraço em vc!!
Eu quem agradeço pela atenção. E posta sim quem sabe não dou meu testemunho mais uma vez kkk. Sim Deus é bom o tempo todo e somos muito felizes com nossa Manuela, claro que nunca vamos esquecer da Duda. Fiquem com Deus!
@@profarenatas muito obrigada. Ficarei muito feliz se vc comentar na parte 2 com o seu testemunho. Te admiro muito assim como todas as mães que perdem um filho. So nós sabemos a saudade que sempre nos acompanhará.
Uau que lindo este depoimento!
Fico muito feliz que tenha levado a gravidez até o nascimento. Deus td sabe e certamente, vocês puderam te-la em seus braços.
Foi uma trajetória de muita coragem, amor, fé .
Obrigada Verinha. Foi mesmo. O importante é que crescemos muito com tudo. E hj vemos o quão abençoados somos com os três meninos saudáveis que Deus nos abençoou.
Será q uma crianca com esse poblema consegue andar e falar?
@@maripereira9832 se for da vontass de de Deus, tudo é possível. Até onde eu pesquisei, poucos bebês sobreviveram mais que alguns dias. Obrigada pela tua mensagem.
Você fez certo de não interromper a a gravides deichando nas mãos de DEUS graças a DEUS você tem a consciência e DEUS fez segundo a vontade dele ❤❤❤❤❤
Muito obrigada pela mensagem. Como vc diz, Deus faz segundo a vontade dele, e sabemos que é sempre para o nosso bem. Sou grata a Ele por ter me enviado minha bebê com síndrome. Eu não mudaria nada de tudo o que vivi até aqui. Um
Abraço forte em vc e seja bem vinda ao meu canal.
Deus mostrou para vc através do sonho.
Gratidão por compartilhar ❤
Sou mamãe de 2 meninas, uma ainda na barriga…
Q Deus siga abençoando sua família
Oieee querida, muito obrigada e desejo o mesmo, que Deus siga abençoando sempre a tua família também. É uma ótima hora para o próximo nascimento. Deixo abraço forte.
Meus sentimentos em Pratinha Minas Gerais tem uma bebê de mais de 1ano com essa síndrome e os médicos davam poucas horas de vida
Obrigada pela mensagem. Na época quando eu pesquisei, eu não encontrei nenhum caso que tivesse sobrevivido mais que alguns dias. Desejo muita proteção a esse bebê e seus papais.
Vc esta falando da Hadassa ?
Acompanho ela ..
@@elisandrapicoy7118 vc poderia me encaminhar a página? Pesquisei por Hadassa e não encontrei.
Ana Vitória e Hadassa
@@osbritosfamiliando @anavitoriaa_ccb
Que triste,ela era perfeita o corpinho todo que dó 😭💕🙏🏽
Amei o video, assisti a segunda parte primeiro
Video transbordando amor do começo ao fim
Muito obrigada por compartilhar
Que falta de ética essa médica falar uma coisa dessas !! Sinto muito por isso querida e por sua perda !😢
Estou passando ainda pelo luto da minha filha Dia 20/07/2024 completa 1 mês da sua partida,ela também era incompatível com a vida
Eu não sei como vim parar nesse vídeo, nunca estive grávida. Sou casada e filhos não são sonhos pra gente, a hora que Deus tocar no nosso coração teremos, biológicos ou adotados ou de coração. Porém preciso dizer que eu faria o mesmo que você, não interroperia a gestação, apenas pela esperança desse choro com os bebês nos braços vivo ou morto. Acho que não ver, não sentir a pele, não sentir o cheiro, não viver esse final, na minha cabeça é muito pior. Nascer é um processo, viver é um processo e morrer também. Que Deus abençoe todos vocês.
Que lindo a maneira como pensa. Obrigada por essa mensagem!! Gosto de saber de outras mulheres as decisões que hipoteticamente tomariam nessa situação. E me alegro ainda mais quando alguém compartilha da mesma decisão que a minha ❤️. Eu também tenho uma grande vontade de adotar. Quem sabe em algum tempinho mais pra frente, né ? Tudo e possível, ainda mais quando entregamos o cima do nas mãos de Deus. Abraço forte em vc!!
Tenho 32 anos, Eu já estive grávida, atualmente sou casada a 10 anos, perdi o bebê bem no início da gestação, bem ter filhos sempre foi uma dúvida para nós, sempre estivemos em cima do muro, ficamos sempre deixando para decidir depois, tivemos essa gestação após separar por meses e voltar, a gestação como falei não foi para frente, já vai fazer 4 anos em janeiro de 2024 que tive esse aborto, até então não tentamos, e estamos inclinados a não tentar mais, eu fiquei assustada ao ver os comentários num vídeo aqui no RUclips com o título “me arrependi de ser mãe, além de outras pessoas sempre falarem como suas vidas acabaram após ter filhos, as mães falando como perderam sua identidade, liberdade, mães de filhos autistas, meu irmão é autista e é uma barra, eu tbm gosto da adoção. Sempre gostei e acompanho muitos canais sobre esse tema porém filho é filho seja a via para tê-los, o medo são muitos, doenças, criminalidade e violência, financeiro, criação, essa geração é muito desobediente e é difícil incutir bons valores e princípios cristãos, vejo minha amiga de cabelo em pé com um filho só e de 4 anos, antes ela tinha uma vida tão tranquila, viajava, passeava, agora vive com ar de louca, a criança é muito desobediente, levanta a mão para bater nela e no esposo dela, eles não conseguem controlar ele, um caos, o menino não para, malvado, outras crianças não aguentam ele só para ter uma ideia, ela mesmo me deu conselho para eu não ter. 😢
E várias mulheres já me deram o mesmo conselho é uma senhora me falou esses dias “amo meus filhos mas se fosse uma mulher hoje, eu não teria.”
Eu até gosto de crianças e elas de mim, os sobrinhos do meu marido me amam, vivem aqui mas filhos dos outros é bom demais né
😂😂😂
Quando aperreiam ou estão doente não sou eu que lido com isso.
Negrinhaaaa amadaaaaa ❤❤❤❤ que delícia esse canal! Saudades ❤❤❤❤
Oi negrinha amada!!! Muito obrigada! Os meninos são meus maiores incentivadores kkkk eles pedem pra gravar e postar!! Querem ficar famosos, eu acho! Hehe saudade tua!!! Muitos beijos amada
Meus sentimentos amiga bjss❤
Muito obrigada. Pela solidariedade e pela mensagem.
Parte 2? Por favor!
Prometo postar em poucos dias !!!
Acabei de postar a parte 2
Nossa como ela era grandona
O filho do cantor Zé Vaqueiro tem essa síndrome.Ele já estâ com mais de 2 mêses e ainda está no hospital.
Meus sentimentos,eles não podiam fazer mais por ela ? Cirurgia etc.. para que ela sobrevivesse 😢 meu bebê faleceu com 3 meses após 2 cirurgias cardíacas, porém não tinha síndrome
Infelizmente não. O síndrome que ela tinha era incompatível com a vida. Havia outras malformações, que também afetam sistema neurológico, renal, e etc. o que podíamos fazer por ela fizemos, acolhemos com muito amor e doação. Tenho certeza que Ela sentiu todo acolhimento do mundo nos dias que pode permanecer aqui na Terra. Obrigada pela tua mensagem. Um abraço forte em vc!!! Sinto muito pela tua perda. Eu sei o quanto é difícil. Mas saiba que ninguém chega ou parte deste plano sem a obra magnífica de Deus. Teu anjinho já estava predestinado a essa passagem tão curta. Tenho certeza que tu fez o teu melhor. O mais importante de tudo é ele ter recebido todo teu amor e acolhimento. Um beijo.
Tive um bb com a sindrome de Edwards, trisomia do 18 ate hj nao entendo a explicação, alguem sabe se é genético, hj tenho uma bb arco.iris 3 anos
Na divisão do ovócito e do espermatozoide que vão se unir pra formar o embrião pode ocorrer um erro onde invés de ter cada um somente um cromossomo 18 um dos pais dá 2 cromossomos 18, então quando tem a fecundação fica 3 cromossomos 18 daí vem o nome trissomia do cromossomo 18… pelo que estudei essa síndrome não é uma doença hereditária e se você teve um bebê com essa síndrome a chance de ter outro com essa síndrome não é muito maior do que qualquer pessoa..
Fiz o teste genético a minha filha deu SD estamos devastados , 😢vamos interromper pra bebê não sofrer
Não interrompa não. No seu ventre é o lugar mais seguro. Deixa a natureza trabalhar... Força!!
@@alineds9144 já foi amiga
Acho que não vou ter filho, não de forma natural pelo menos, se eu me arrepender e eu adoto pq amo adoção, mas mds são tantos problemas, crianças nascendo doente, autistas… 😢😢😢😢
O mundo desse cheio de violência nas escolas, é muita coisa 😢 fora que a mulher perde a liberdade né, a identidade, vive em prol do filho, não tem mais vida, não dorme bem, só vive preocupada.
Sertissima
Me emocionei demais
Cadê a parte 2
Eu já gravei!! To tentando postar, en alguns instantes já está!!
Acabei de postar a parte 2
Ela esta viva me desculpa pela pergunta
Oi, não tem problema a sua pergunta. Pode ficar a vontade para perguntar o que quiser. Minha bebê não está viva. Faleceu 26 dias após seu nascimento.
Você conhece a Hadassinha
Não conheço mas através dos comentários aqui neste vídeo que ouvi falar e pesquisei e me inscrevi no canal dela.
Ana Vitória e Hadassa mora na pratinha Mg tem 1aninho
Sara Keller né ( da familia)