Eu tenho HTLV,tenho uma irmã que faleceu a 18 anos com linfoma causado pelo vírus,na época ela tinha 37 anos.Começou com feridas que coçavam no corpo inteiro.Ela descobriu o vírus quando foi doar sangue para nossa avó. Os irmãos todos e minha mãe tiveram que fazer exames para ver se também tinham.Minha mãe deu positivo,um irmão meu e eu também. Com certeza pegamos de minha mãe,e achamos que provavelmente ela se contaminou do meu pai que era natural da Bahia e já era falecido.Não demorou muito da descoberta do vírus para aparecer uma doença nela,acho que menos de um ano.Ela ainda viveu 6 anos com a doença ,entre idas e vindas de internações, fez quimios,tomou até coquetel do HIV.Até que um dia o organismo não aceitava nem os remédios mais e ela faleceu num domingo dia das mães, com os 4 filhos presentes no horário de visita.Esperou só o término do horário para partir.Tem um pouco mais de 20 anos que descobri que tenho o vírus e graças a Deus nada se manifestou em mim.Minha mãe faleceu com 66 anos sem ter tido nenhuma doença relacionada ao vírus. Meu irmão também nunca teve nada.Um detalhe que ia esquecendo ,minha irmã foi casada durante 19 anos com o marido e ele não se contaminou,nem os filhos dela.Sou mãe de duas meninas e elas não se contaminaram ,mesmo sendo amamentadas no peito,mas também só descobri o vírus depois delas nascidas.
Estou com dores crônicas na minha lombar vivo de analgésico diariamente com muitas dores e por conta disso não tenho uma qualidade de vida , não estou conseguindo mais trabalhar estou com consulta marcada na clinica da família e vou pedir pro médico que me ajude com medicações mais fortes ou exames a dor que eu sinto e inflamatória pois não passa so alivia com Dipirona e uma doença que me incomoda por issoeu sai do meu trabalho porque não estava mais dando conta das tarefas e agora estou em casa e tem horas que eu tenho que parar de fazer minhas tarefas domésticas ou qualquer atividade so Deus pra me dar forças
Parabéns a equipe apresentadora deste lindo programa esclarecedor de dúvidas sobre este vírus. Parabéns a está moça portadora do vírus que é uma guerreira que vence a doença dia após dia com tanta perseverança, tenho uma irmã portadora mais infelizmente ela se fecha com a família, pois não temos portas para acessar ao que se passa na intimidade dela a respeito da doença e tratamento faço podologia e vejo o quão importante é a união da família no que se trata de qualquer patologia humana, a união faz a força e vcs do HTLVIDA estão nos a oportunidade de conhecer com clareza sobre a doença, muito obrigada pela oportunidade e sabedoria.
Eu tenho htlv descobrir ano passado na minha primeira doação de sangue eu tenho esperança de surgir uma vacina pra tratamento ou até mesmo a cura desse viros estou disposta um dia ser for possível ser cobaia para alguma descoberta de cura
Muito esclarecedor , da parte dos medicos , e, emocionante o depoimento da presidente da HTLVida, estou com suspeita desse virus , estou aguardando o resultado dos exames, parei de andar dere pente , hoje ando de muletas .
Aconteceu exatamente assim com uma vizinha de frente a minha casa.Acordou um dia ,foi levantar e não conseguiu,depois de mais de um ano entre muitas idas ao médico ela descobriu que tinha o vírus, por coincidência ela veio comentar sobre o assunto comigo,quando achamos que é só conosco aparece alguém que é portadora do vírus bem próximo a nós. Só anda de muleta e já conseguiu o auxílio doença .Minha irmã na época também já contava com o auxílio doença e transporte gratuito.
Gostaria de saber um pouco mais sobre os direitos do HTLV. Ou melhor se existe algum já que ainda nem temos tratamentos adequado. Dês de já fico agradecida.
Oi oi, boa noite! Poucos falam, mas a combinação de Zidovudina + Interferon Alfa é um potencial tratamento para as leucemias ocasionadas pelo HTLV. O tratamento com o antirretroviral Zidovudina e com as proteínas interferonas melhoram bastante o prognóstico de vida das pessoas com HTLV na fase leucêmica. Existem brasileiros que, atualmente, estão recebendo tratamento com tal combinação, e quando bem tolerado, pode trazer mais longevidade à vida da pessoa.
A minha mãe está com 20 anos que descobriu o vírus Htlv, hj está na cadeira de rodas, usa sonda de alívio e toma pregabalina pra dor. E mas outros remédios.
Eu estou desempregada e nao tenho condições de comprar medicações que me alivie essa dor no meu quadril no cokis não sei mais o que fazer será que o sus tem como fornecer esses remédios mais fortes?
Oi, eu estou com dificuldades pra andar eu peguei remédios pra lombar, no HC em SP. Fale pros médicos que vc não pode comprar , aq até nas UBS vc consegue .
Fui pega de surpresa durante una doação de sangue jamais imaginei ser portadora dessa doença tenho 48 anos migo no Rio De Janeiro bairro engenho novo, estou com depressão por conta dessa descoberta não faço ideia quando foi que eu me infectei com esse viros
Não há interesse , laboratório, farmácia, medicina conheço este vírus há mais de 25 anos pq não está campanha HIV assim como hpv a campanha precoce quando está infectado e não tem cura tenho muita raiva do que fazem com as pessoas por dinheiro.
Tive uma relaçao oral sem camisinha, e depois de 2 dias apareceu uma íngua no pescoço e me deu uma gripe, daí depois de 4 meses estou com uma dor de cabeça a mais de 2 meses, diarea que vai e volta, fis exames de HIV, sifiles , herpes, hepatites, menos o htlv vcs acham que aparecem os sintomas assim tão rápido ou deve ser alguma outra doença ?
Acho que não pode,minha irmã que faleceu quando estava com a doença foi um sufoco para conseguir o auxílio doença. Ela tentou aposentadoria mas não conseguiu.
Sim. Meu marido tem HTLV 1. Trabalhou por anos no mercado, o que agravou muito os sintomas motores nele, pois era um trabalhado que desgastava muito o físico. Graças a Deus, conseguiu se aposentar por invalidez, pois não conseguia mais trabalhar.
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Eu tenho HTLV,tenho uma irmã que faleceu a 18 anos com linfoma causado pelo vírus,na época ela tinha 37 anos.Começou com feridas que coçavam no corpo inteiro.Ela descobriu o vírus quando foi doar sangue para nossa avó. Os irmãos todos e minha mãe tiveram que fazer exames para ver se também tinham.Minha mãe deu positivo,um irmão meu e eu também. Com certeza pegamos de minha mãe,e achamos que provavelmente ela se contaminou do meu pai que era natural da Bahia e já era falecido.Não demorou muito da descoberta do vírus para aparecer uma doença nela,acho que menos de um ano.Ela ainda viveu 6 anos com a doença ,entre idas e vindas de internações, fez quimios,tomou até coquetel do HIV.Até que um dia o organismo não aceitava nem os remédios mais e ela faleceu num domingo dia das mães, com os 4 filhos presentes no horário de visita.Esperou só o término do horário para partir.Tem um pouco mais de 20 anos que descobri que tenho o vírus e graças a Deus nada se manifestou em mim.Minha mãe faleceu com 66 anos sem ter tido nenhuma doença relacionada ao vírus. Meu irmão também nunca teve nada.Um detalhe que ia esquecendo ,minha irmã foi casada durante 19 anos com o marido e ele não se contaminou,nem os filhos dela.Sou mãe de duas meninas e elas não se contaminaram ,mesmo sendo amamentadas no peito,mas também só descobri o vírus depois delas nascidas.
Que história , meus sentimentos ...
@@alemaolimao7940 Obrigada!!
Teve dificuldade no diagnóstico tipo deu falsos negativo?
Olá boa noite.
Fico feliz em ver alguém se importar com os portadores do HTLV.
Gratidão 🙏
Estou com dores crônicas na minha lombar vivo de analgésico diariamente com muitas dores e por conta disso não tenho uma qualidade de vida , não estou conseguindo mais trabalhar estou com consulta marcada na clinica da família e vou pedir pro médico que me ajude com medicações mais fortes ou exames a dor que eu sinto e inflamatória pois não passa so alivia com Dipirona e uma doença que me incomoda por issoeu sai do meu trabalho porque não estava mais dando conta das tarefas e agora estou em casa e tem horas que eu tenho que parar de fazer minhas tarefas domésticas ou qualquer atividade so Deus pra me dar forças
Parabéns a equipe apresentadora deste lindo programa esclarecedor de dúvidas sobre este vírus. Parabéns a está moça portadora do vírus que é uma guerreira que vence a doença dia após dia com tanta perseverança, tenho uma irmã portadora mais infelizmente ela se fecha com a família, pois não temos portas para acessar ao que se passa na intimidade dela a respeito da doença e tratamento faço podologia e vejo o quão importante é a união da família no que se trata de qualquer patologia humana, a união faz a força e vcs do HTLVIDA estão nos a oportunidade de conhecer com clareza sobre a doença, muito obrigada pela oportunidade e sabedoria.
Eu tenho htlv descobrir ano passado na minha primeira doação de sangue eu tenho esperança de surgir uma vacina pra tratamento ou até mesmo a cura desse viros estou disposta um dia ser for possível ser cobaia para alguma descoberta de cura
Muito esclarecedor , da parte dos medicos , e, emocionante o depoimento da presidente da HTLVida, estou com suspeita desse virus , estou aguardando o resultado dos exames, parei de andar dere pente , hoje ando de muletas .
Aconteceu exatamente assim com uma vizinha de frente a minha casa.Acordou um dia ,foi levantar e não conseguiu,depois de mais de um ano entre muitas idas ao médico ela descobriu que tinha o vírus, por coincidência ela veio comentar sobre o assunto comigo,quando achamos que é só conosco aparece alguém que é portadora do vírus bem próximo a nós. Só anda de muleta e já conseguiu o auxílio doença .Minha irmã na época também já contava com o auxílio doença e transporte gratuito.
@@SimoneAlvesFalleiro gracas a Deus não tenho esse vírus .
Que bom!Fico feliz por você!!Melhoras!!
@@SimoneAlvesFalleironão sei, se é pra mim, mas, obrigado ...boa semana.
@@alemaolimao7940que bom meu irmão
Gostei muito dessa live. Deus abençoe.
Conhecendo agora o canal. Tem algum encontro marcado pra esse setembro, já q é o mês de visibilidade dessa doença? HTLV 1?
Gostaria de saber um pouco mais sobre os direitos do HTLV.
Ou melhor se existe algum já que ainda nem temos tratamentos adequado.
Dês de já fico agradecida.
Oi oi, boa noite! Poucos falam, mas a combinação de Zidovudina + Interferon Alfa é um potencial tratamento para as leucemias ocasionadas pelo HTLV. O tratamento com o antirretroviral Zidovudina e com as proteínas interferonas melhoram bastante o prognóstico de vida das pessoas com HTLV na fase leucêmica. Existem brasileiros que, atualmente, estão recebendo tratamento com tal combinação, e quando bem tolerado, pode trazer mais longevidade à vida da pessoa.
A minha mãe está com 20 anos que descobriu o vírus Htlv, hj está na cadeira de rodas, usa sonda de alívio e toma pregabalina pra dor. E mas outros remédios.
Vacina logo Deus abençoe
Co-infecção HIV e HTLV pode causar falsos negativo nos de hiv?
Que Deus ajude , que elaborem uma vacina , remedio ...😢
Eu estou desempregada e nao tenho condições de comprar medicações que me alivie essa dor no meu quadril no cokis não sei mais o que fazer será que o sus tem como fornecer esses remédios mais fortes?
Oi, eu estou com dificuldades pra andar eu peguei remédios pra lombar, no HC em SP. Fale pros médicos que vc não pode comprar , aq até nas UBS vc consegue .
DR qual o htlv1 por mais leve que for p indevidos tem quantos meses tem de vida
Quimioluminescência - clia é eficaz tbm pra ver se a pessoa é soro positivo ?
Minha sobrinha faleceu essa semana por conta desta doença
Esse vírus pode afetar também o hálito e os dentes?
Ana eu descobri que tenho htlv eu sou pescadora artesanal sinto muita dor eu posso mim aposentar
Dr. Os sintomas são bem parecidos com sintomas da diabetes ou estou enganada?
E a vacina
Fui pega de surpresa durante una doação de sangue jamais imaginei ser portadora dessa doença tenho 48 anos migo no Rio De Janeiro bairro engenho novo, estou com depressão por conta dessa descoberta não faço ideia quando foi que eu me infectei com esse viros
Marido? Sexo anal? Oral? São possibilidades leia sobre assunto pode achar respostas
Olá, está tudo bem com vc?
Se a pessoa tem relação, com uma pessoa infectada , quanto tempo pode surgir sintomas ? Sera que em 3 meses , isso pode acontecer ?
Também tenho essa dúvida, alemão manda teu número para adicionar para conversar, você anda melhor?
40 anos, o que eles chamam d quatorze ciclo de vida
Eu gostaria de ser escolhida pra ser voluntária de algum tratamento me ajudem porfavor
Não há interesse , laboratório, farmácia, medicina conheço este vírus há mais de 25 anos pq não está campanha HIV assim como hpv a campanha precoce quando está infectado e não tem cura tenho muita raiva do que fazem com as pessoas por dinheiro.
Tive uma relaçao oral sem camisinha, e depois de 2 dias apareceu uma íngua no pescoço e me deu uma gripe, daí depois de 4 meses estou com uma dor de cabeça a mais de 2 meses, diarea que vai e volta, fis exames de HIV, sifiles , herpes, hepatites, menos o htlv vcs acham que aparecem os sintomas assim tão rápido ou deve ser alguma outra doença ?
Oi, vc descobriu , alguma coisa, sobre seus sintomas .
Boa Quem tem essa doença pode se aposentar?
Acho que não pode,minha irmã que faleceu quando estava com a doença foi um sufoco para conseguir o auxílio doença. Ela tentou aposentadoria mas não conseguiu.
E aí vc procurou saber se tem algum direito para esse s portadores,,?
Sim. Meu marido tem HTLV 1. Trabalhou por anos no mercado, o que agravou muito os sintomas motores nele, pois era um trabalhado que desgastava muito o físico. Graças a Deus, conseguiu se aposentar por invalidez, pois não conseguia mais trabalhar.
Vacina
Passar o Htlv pra outra pessoa e crime
tem algum exame pra saber como pegou esse vírus
Sim, htlv 1 e 2 anticorpos , tem o PCR , tem LCR , tem o western Bolt .
Primeiro vai te passar o de anticorpos se positivar daí eles passar o confirmatorio
É possível dar negativo e ter sintomas?
@@eloisacosta7351 pra saber com pegou não.
@@saraalmeida7568 sim
Vacina