Acho que eu tenho essa doença desde criança,eu nunca senti dores nos membros mas , dormência nos pé,na mão,dor de cabeça visão comprometido e fala ,tenho quatro filhos e um deles tem os mesmos sintomas
Que médico diagnóstica essa doença? Minha filha consultou com reumatologista pediatrica e o exame de alfagalactosidade deu valor baixo, tô muito nervosa
Doutora apos fazer uma colposcopia por bolas de sangues nas partes genital a medica colocou a medica colocou sugestivo para angioquertomas e fui pesquisar sobre diz q pode ter relação com essa síndrome ,estou mais preocupada por apresentar sintomas relacionados estou muito preocupada,tenho 48 anos isso tem cura pode ser sincera??
Dra, meu primo é o filho tem essa doença. Entretanto, não conseguem ter acesso ao medicamento. Faz 2 anos que estão na justiça. O que a senhora aconselha?
@@crochedagrazy6836 minha filha de 9 anos está em investigação da doença, se sente mal todos os dias, dores nas palmas da mãos e plantas dos pés, anda tendo febre, não tem suor, enjoos diários… vc faz uso da medicação?
Já fiz dois transplantes... Descobri Fabry depois de 19 anos procurando o diagnóstico através do Genoma . Deus é bom! Sobrevivi ...
Pq levou 19 anos?
Acho que eu tenho essa doença desde criança,eu nunca senti dores nos membros mas , dormência nos pé,na mão,dor de cabeça visão comprometido e fala ,tenho quatro filhos e um deles tem os mesmos sintomas
Vc já fez o exame da vitamina B12?
É importante fazer porque tem vários sintomas que estão relacionados a falta de B12. Até o SUS faz esse exame.
Que médico diagnóstica essa doença? Minha filha consultou com reumatologista pediatrica e o exame de alfagalactosidade deu valor baixo, tô muito nervosa
Geneticista
@@rarosnamed estamos aguardando resultado do teste. Mas ela se enquadra em todos os sintomas
Doutora apos fazer uma colposcopia por bolas de sangues nas partes genital a medica colocou a medica colocou sugestivo para angioquertomas e fui pesquisar sobre diz q pode ter relação com essa síndrome ,estou mais preocupada por apresentar sintomas relacionados estou muito preocupada,tenho 48 anos isso tem cura pode ser sincera??
Dra, meu primo é o filho tem essa doença. Entretanto, não conseguem ter acesso ao medicamento. Faz 2 anos que estão na justiça. O que a senhora aconselha?
Que sintomas eles tem ?
Tenho fabry 😢 eu e minha irma e caso raríssimo. Temos os dois x comprometidos....fala sobre por favor!
Que sintomas vcs tem?
@@EuPF todos viu!
Sa tantas dores cansaço.
@@crochedagrazy6836 minha filha de 9 anos está em investigação da doença, se sente mal todos os dias, dores nas palmas da mãos e plantas dos pés, anda tendo febre, não tem suor, enjoos diários… vc faz uso da medicação?