漸凍人照護示範：認識漸凍人
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- Опубликовано: 5 окт 2024
- 製作緣起：
「運動神經元病變」是一種進行性的神經退化疾病，病人會隨著病程進展而有不同的生理變化，透過貼心、溫暖的照顧，病人與照顧者之間共同感受「愛與關懷」，在疾病過程中，將留下彌足珍貴的生命體驗。
為協助照顧者進一步認識「漸凍人」，同時因應疾病過程的生理變化，學習有效的照顧技巧，本會透過專業人士與醫療團隊的協助，完成「用愛解凍─漸凍人照護示範光碟」，在臨床護理師、物理治療師、呼吸治療師及醫師的解說與病友的示範下，傳達可供參考的疾病資訊與操作技術，除提供直接照顧者學習，亦顧及病人親友對疾病知識的渴求。
而本片另一深層的意義，在於表達協會對「漸凍人」的疼愛與關懷，期待本片的完成，能減少照顧者面對面對病人生理變化時不知所措的窘境，提升照護品質，讓每一位漸凍人都能過得更舒適、更安寧。
照護光碟備有印尼語/越南語/英語翻譯等，歡迎病友家庭免費索取，提供外籍照顧者學習。
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中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
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請問是否有什麼方式，能夠延緩發病
很難加入會員
每天早上慢慢的學呼吸
我已經經過了十幾年的漸凍人的疾病都經過了很痛苦的經過，
我已經經過了十幾年的漸凍人的疾病都經過了很痛苦的經過了
现在还好吗
@@qiuyingchen3104 还能怎样，没药物治疗的
加油
謝謝您的鼓勵!
運動神經元退化會影響呼吸系統？？？😶 小琪不懂耶
客
我已經經過了十幾年的漸凍人的疾病都經過了很痛苦的經過了
剛開始會四肢無，無力說話時會昏倒缺乏呼吸，需要正陽壓性呼吸器，失禁，大便不正常，全身肌肉無力，吃流質食物，常拍背，把三角肌切除呼吸會比較輕鬆，需要旁人的協助關節活動
活動的行動要用觸控輪椅
發病前務必找忠孝醫院聯合黃啟訓醫師，在祈翔病房，差不多四年要注意開始呼吸衰竭的現相
請問 是沒得救了嗎？
雨竺你好，關於漸凍症的問題，每個人遇到的情況都略有不同。
想實際了解這方面的資訊，歡迎你聯繫漸凍人協會:02-2585-1367
讓我們為你服務!!
還會影響進食🍽（要插胃管）偶才不要得到漸凍人症嘞 太痛苦了😑
好慘