Tak u każdej osoby SM wygląda inaczej. Mój mąż został zdiagnozowany 13 lat temu kiedy dostał mrowienia i drętwienie jednej połowy ciała tj. noga, ręka, bok. Po sterydach to ustąpiło. Od tego czasu nie nastąpił żaden rzut ( badania co roku) , pracuje , biega i żyje pełnią życia. Co jakiś czas wracają drętwienia i mrowienia jak się przepracuje lub przegrzeje ale mijają. Dba o ruch, zdrowo się żywi , bierze leki i naturalne suplementy. Jak ktoś nie wie to nie zauważy, ale choroba zmieniła jego myślenie tzn. cieszy się każdą chwilą , docenia co ma , jest optymistą , pracowity, żyje w postawie wdzięczności Bogu . Życzę wszystkim zdrowia.
Dzięki za ten wywiad! To choroba tysięcy twarzy. Ja diagnozę dostałam 15 lat temu, po pierwszym semestrze studiów. Zaczęło się bardzo źle. Miałam tak silne zaburzenia równowagi, że co chwila się przewracałam albo obijałam o ściany. Podczas pierwszego rzutu, będąc całkowicie tego nieświadomą, byłam w górach i to, jak trudno było iść po cieniutkiej ścieżce było dla mnie bardzo zaskakujące. Choć kondycję górską miałam dotychczas świetną, wtedy byłam wycieńczona, aż do omdlenia. Ale jakoś tłumaczyłam sobie, że widocznie mam taki gorszy czas. Jednak ten brak równowagi, a potem również i zawroty głowy zaprowadziły mnie do lekarza rodzinnego, gdzie zostało mi zasugerowane, że symuluję i wysłano mnie do psychiatry, bo akurat w czasie wizyty nie miałam wspomnianych problemów. Jako że z wyboru studiów nie byłam zadowolona i przez pierwsze pół roku bardzo przypłaciłam to stanami depresyjnymi, to moje skarżenie się na dziwne rzeczy z głową zostały przypisane hipochondrii, depresji i innym zaburzeniom, na które zaczęto nie faszerować lekami. Po przerwie semestralnej wróciłam na studia do jednego z dużych miast. Na pierwszych zajęciach okazało się, że nie potrafię pisać. Moja ręka bazgrolila tak, jak bym pierwszy raz trzymała pióro. W ciągu kilku godzin rozwinął się niedowład całej prawej części ciała, w tym twarzy, którą nie mogłam ruszać. Przesłałam słyszeć na jedno ucho, oko mi "uciekło", miałam potworny oczopląs. Po prawie 7 tygodniach w dwóch różnych szpitalach i nieustannym rozległym badaniom, padła diagnoza. Długo, bo prawie rok, dochodziłam do siebie po tych niedowładach, po ogromnym opuchnięciu ciała po lekach i przybraniu ponad 18 kg. Wzrok poleciał do -7, czucie ograniczone, dziwne prądy po kręgosłupie, pęcherz, który zapomniał, po co jest. Ale przede wszystkim nauczyłam rękę ponownie pisać, malować i rysować, choć było ciężko. Ta diagnoza dala mi coś bardzo ważnego. Odwagę. Porzuciłam znienawidzone studia, poszłam na ASP na Konserwację Dzieł Sztuki (mimo tak wielkich problemów z ręką, dostałam się za 1 razem), a teraz, mimo wielu trudności, pracuję w wymarzonym zawodzie przy wiekowych dziełach. Gdyby nie diagnoza, najpewniej dalej gniłabym na kierunku, który z każdym dniem dokładał kolejną cegłę do mojego poczucia beznadziei. Bywa ciężko, bywa ograniczająco, ale nauczyłam się też dbać o siebie, stawiać innym i samej sobie granice, których przekroczenie mogłoby pogorszyć mój stan.
@@spojrzystosc Mam bardzo podobną historię tylko niestety w moim przypadku kończyło się tak eee… Moje Hashimoto i najpewniej jeszcze jakaś choroba jelit rozwinęły się po 1 semestrze studiów z psychologii. Generalnie wcześniej skończyłam wymarzony kierunek artystyczny scenografię na ASP ale nie odnalazłam się w zawodzie. Skończyłam tez studium pedagogiczne i pracowałam przez moment jako nauczyciel rysunku ale też mi ciężko było się utrzymać, teraz po 2 latach studiów z psychologii musiałam wziąć dziekankę przez łysienie, jelitowe problemy i mocne spadki odporności.. mam 28, dodatkowo ADHD i nie wiem co będzie z moją przyszłością…
@@spojrzystosc tak w ogóle moja mama jest konserwatorem obrazów w Muzeum Miejskim, ale przez złe stosunki z moją mamą nigdy nie chciałam iść w jej ślady i z nią pracować. A tak z ciekawości gdzie Pani zdawała na konserwę i w jakim wieku? Ostatnio się nad tym trochę zastanawiałam, ale uważam ze 6 lat studiów konserwacji to zdecydowanie za dużo! Nawet jakbym była młodsza to bym się zastanwiała. Moja mama jak studiowała konserwę też miała takie odczucia. Nawet psychologię która robię na SWPS robię przez 3,5 roku w trybie przyspieszonym. Ciekawa jestem czy to się kiedyś zmieni z tą konserwacją. W Niemczech konserwacja zabytków ma podział na system boloński. 3 lata praktyki konserwacji i 2 lata pracy laboratoryjnej w konserwacji. Nie wszyscy muszą robić te 2 lata
@@alicjaskrzynecka5220 zdawałam na Konserwację w Krakowie w wieku 20 lat. I co do długości studiów powiem tak: gdyby usunąć kilka przedmiotów, które kompletnie nie mają sensu, może mogłyby być krótsze z jeden semestr. Ale studia na konserwacji przez 5 lat (bo ostatnu rok jest przeznaczony głównie na pracę dyplomową - oprócz pisemnej magisterki prowadzi się pełną Konserwację obiektu) poruszają naprawdę wiele technik, technologii i przede wszystkim typu dzieł sztuki, które się konserwuje. Każdy rok poświęcony jest innej konserwacji - malarstwu na drewnie, na płótnie, na ścianie, papierze, fotografiom analogowym w rozmaitych technikach (dwie ostatnie techniki jako pracownie wolnego wyboru, które również przeszłam). Dodatkowo trzeba nauczyć się tworzyć dzieła dokładnie w tych dawnych technikach, by wiedzieć w praktyce, jak są stworzone. Dodatkowo przyswojenie calej masy wiedzy teoretycznej niezbędnej do pracy (od materiałoznawstwa, czyli np właściwości drewna, tynków, papieru, danych pigmentów czy farb, po mikrobiologię, chemię i fizykę). Tego jest naprawdę dużo i na uczelni spędza się czas od rana do późnego wieczoru. Plus wiele praktyk wyjazdowych w okresie wakacyjnym. Co kraj to inny program nauczania, ale w Polsce mamy naprawdę dobrą i uznaną konserwację. Na pewno studia i potem praca w tym zawodzie wymagają dużo poświęcenia. Też mam ADHD, ale zdiagnozowane już po studiach i kilku latach pracy (w wieku 32 lat). Wygląda na to, że przez większość czasu studiów miałam hiperfocus na wiele przedmiotów praktycznych (co zresztą trwa do dziś), więc pod tym kątem miałam ułatwienie, bo naprawdę się w to wkręciłam, mimo że bywało ciężko. Jeśli się zastanawiasz nad konserwacją, to koniecznie poczytaj na stronach wydziałów konserwacji (w PL są trzy: Kraków,Warszawa i Toruń) o przebiegu studiow, wejdz na FB i znajdz profie konserwacji (duzo tam sie dzieje), wybierz się na wystawę koncoworoczną, by zobaczyć, czym te studia i zawód są, bo konserwacja to zdecydowanie więcej możliwości niż konserwacja obrazów. Ps. Jest wiele osób zdających na Konserwację w wieku +25 lat. Ale to poważna decyzja, bo mocno rozwala codzienność.
Ja pierdyle Dymitr, ten sezon jest strasznie trafiony. Bardzo dziękuję za tak przydatne, ciekawe, przyjemne dla ucha wywiady. Mega dopracowane i jeśli chodzi o sprzęt, gości, pytania, jak i Twoje reakcje (nieprzesadzone, naturalne). Bajka!
Pamiętam jak moja kuzynka chorująca na SM od prawie 30 lat, zaparkowała na miejscu dla niepełnosprawnych , nie miała stosownego pozwolenia ( zmieniła auto i czekała na nowe ). Nie poruszała się o lasce, czy kulach , choć już wtedy miała ogromne problemy z chodzeniem. Miała kijki , takie trekingowe. Zawsze elegancka i zadbana. Wychodzi z tego auta , ja już czekam na nią , przytrzymuję kijki, żeby ona mogła wygodnie je przejąć i na to wszystko nadchodzi jakaś kobieta , ogarnia wzrokiem moją kuzynkę, potem jej auto i z wielkimi pretensjami i oburzeniem krzyczy na nią , że to jest miejsce dla niepełnosprawnych a nie dla takiej paniusi jak ona. To w nawiązaniu do sytuacji z toaletą dla niepełnosprawnych.
Witam w klubie. Też jestem chora na SM. U mnie jest ok i oby tak dalej. Choruję ponad 20 lat. Ważna jest rodzina, ale też to, jak my sami podchodzimy do choroby. Spełniać się ile wlezie, czerpać garściami i cieszyć się z każdej chwili :) Zawsze może być dobrze :) Pozdrawiam dużo zdrowia życzę
Dymitrze, bardzo ciekawy był ten podcast. Super, że zrobiłeś wywiad z taką osobą, która ma taką diagnozę. Trochę się dowiedziałem o życiu takiego człowieka z tym stwardnieniem rozsianym. Rozjaśniło mi to pogląd na takie osoby i zmieniło mój punkt widzenia. Wydawało mi się, że osoby z tą diagnozą, mają w życiu ciężko, a patrząc na Agę, to uważam, że super się ma i dobrze korzysta z życia. Życzę Adze, dużo zdrowia i aby zrealizowała w swoim życiu wszystkie te punkty, ze swojej listy działań, które chce zrobić. ♥😃
Choruje na SM , najpierw utrata wzroku, następnie utrata pracy i rodziny . Odkąd dowiedziałam się o chorobie rodzina odwróciła się odemnie chyba boją się tej choroby bardziej odemnie. Mieszkam za granicą Polski, biorę leki i walczę o siebie każdego dnia . Wierzę że któregoś dnia wyleczą nas z tej choroby. 2 rzuty w ciągu roku , dużo zmian w mózgowiu wiem że nadejdzie taki dzień że nie wstanę z łóżka. Aktualnie mam tylko partnera który mnie wspiera i walczy ze mną. Jak bym była sama już dawno bym się poddała.
Dymitr dzięki za ten temat❤ Mam koleżankę z SM i teraz dużo lepiej rozumiem ją i jej dolegliwości. Dziękuję Aga za szczerość i poruszanie tematów trudnych i sprawiających dyskomfort
Mam dobrego kolegę z SM i nigdy nic nie zauważyłem dopóki nie powiedział mi o tym. A sam zauważył swoje objawy po obejrzeniu filmu tego typu więc życzę wszystkiego dobrego bohaterce jak i jemu i uważam, że wywiad bardzo potrzebny.
Mój mąż zmarł pół roku temu w wieku 75lat po 40 latach od pierwszych objawów SM. Postawiliśmy na Św Pamięci dr. Krasickiego z Gdyni, z akupunkturą suplementacją ,wlewami wit.C fizjoterapią i na Pana Boga. Mąż zmarł w 47 rocznicę Ślubu. Mimo wielu trudnych chwil byliśmy szczęśliwym małżeństwem. Dziękuję za Ten wywiad.❤ To bardzo ważne spotkać takich ludzi walczących z chorobą i nie tracących chęci do życia. Pozdrawiam serdecznie i życzę Pogody ducha.
Wspaniały wywiad,gość klasa sama w sobie ,cudowna kobieta która się nie poddaje 😊 Dymitr jak zawsze pytania i rozmowa na najwyższym poziomie a wywiad-choroba nie był napewno łatwy,gościem jest piękna kobieta która zmaga się z chorobą nieuleczalna... Pozdrawiam
Cześć, tu osoba chorująca na SM. Na początek chcę pogratulować Adze i Tobie tego wywiadu - bardzo rzeczowy, ale dający jakieś światełko osobom, które się diagnozują. Ja początkowo czułam żal do życia (klasyczne pytanie "dlaczego ja?") i oczywiście już oglądałam wózki, żeby wiedzieć, jaki sobie wybrać. 😅 Ale po pewnym okresie leczenia, na które reaguję bardzo dobrze (w opisie rezonansu mam zapis o zmniejszeniu się obszarów wcześniej uszkodzonych) i uświadomieniu sobie, że jedyne co się zmieniło to konieczność pilnowania terminów w szpitalu i dni na zastrzyk. Nic więcej. Czasem jestem bardziej zmęczona, czasem czuję mrowienie. Ale na co dzień nie myślę o sobie w kategorii osoby chorej i nawet nie myślę o tym, że to SM jest. I tego życzę osobom diagnozowanym lub świeżo zdiagnozowanym. Ja wiem, że na człowieka spada bomba. Na mnie też spadła. Ale nie ma co się zadręczać, bo jest duża szansa na normalne życie, prawie takie samo jak osoby zdrowej. Nie ma co myśleć o przyszłości na wózku, w pampersie lub z niedowładami. Czy jest to możliwe? Tak. Czy jest to pewne? Nie. Szkoda czasu i zdrowia na takie dręczenie się. Trzymam kciuki za Was, za siebie i oczywiście za Agę! ❤❤
Cieszę się z dzisiejszego podcastu w związku ze światowym dniem SM, a nadto dodam, że ucieszyłem się ze swojej diagnozy i otrzymanego leczenia. Nie potrafię sobie wyobrazić nawet co działoby się w mojej głowie gdyby pojawiały się kolejne objawy a ja bym totalnie nie wiedział skąd. Może to nie jest najlepsze co się mogło przytrafić - bo kto by chciał mieć nieuleczalną chorobę :) ale przynajmniej WIADOMO CO i MOŻNA LECZYĆ, mogło się trafić gorzej. Naprawdę się cieszę - że wiem co mi jest i mogę rozumieć to co mi się przydarza.
bardzo mi się podobało , ciekawy wywiad , z młoda dziewczyną , która nie daje za wygraną mimo problemów ze zdrowiem , Agnieszka powodzenia w realizacji twoich marzeń
Ważny temat. Mam znajomego, który choruje, ale ukrywa to, żeby nie zostać wykluczonym z życia zawodowego. Na szczęście u niego terapia zastosowana w odpowiednim czasie pozwoliła na normalne funkcjonowanie. Podziwiam osoby chore za wytrwałość. Wszystkim życzę dużo zdrowia ❤️
Mimo, że chorujemy na różne choroby autoimmunologiczne, to z bardzo wieloma kwestiami poruszonymi tutaj się utożsamiam. Młodość odebrana przez diagnoze nieuleczalnej choroby. Walka z depresja, niezrozumieniem społeczeństwa. Wstydliwe tematy (tutaj u dziewczyny nietrzymanie moczu. U mnie kwestie jelitowe związane też z pieluchomajtkami...brak możliwości pracy w normalnych warunkach. Walka z ZUS, który kocha uzdrawiac... Te emocje, odczucia, słowa, które tutaj padły. Kwestie związane z kobiecościa i noszeniem tych pampersów, ciuchy na zapas. Niesamowite w jak wielu mimo różnych chorób potrafimy się odnaleźć. Dzielą nas diagnozy, a problemy codzienności podobne. Tutaj dziewczyna ma problemy z pęcherzem, wszystko pod pęcherz.. U mnie wszystko pod zoladek i jelita. I tylko ktoś chory przewlekle jest w stanie zrozumieć..kalendarz pełen wizyt u lekarzy... Wizyt w szpitalach na podaniu leku. Pytania czemu tak młodo... Dostosowywanie pod chorobę. I da się żyć. Oczywiście, a jednak czasem smutno. Podcast pełen emocji. Słuchałam ze łzami w oczach... Dziewczyno - jesteś niesamowita! 🥺💜 Trzymam kciuki za Ciebie i Twoje zdrowie! 💜
a mnie jako osobie z niepełnosprawnością ( nie mam co prawda SM, ale poruszam się o balkoniku), się cieżko tego słucha i jest mi momentami przykro. Bo wydźwięk przekazu jest taki , że osoby po których widać niepełnosprawność , bo muszą poruszać się na wózku , o balkoniku są gorsze. "Etykietowane, bo po nich widać". Mam niecałe 30 lat, trudno mi zaakceptować swój stan a po tym co tu słyszę jest mi jeszcze gorzej, bo czuję się nieatrakcyjna, prawdziwie niepełnosprawna i źle wyglądająca , bo chodzę za pomocą sprzętu. A dwa, o tym się nie mówi , ale SM często powoduje urojenia i ciężkie problemy psychologiczne - moja znajoma choruje. I skoro mówimy o wszystkim , to to nie powinien być temat tabu
Przykro mi, że masz takie odczucia. Ja ten wywiad zrozumiałam zupełnie inaczej - Aga powiedziała, że zrobiło jej się bardzo przykro bo ktoś zarzucił, że oszukuje z niepełnosprawnością. Dymitr z kolei odbił piłeczkę, w dużym stopniu na pocieszenie, że to przez to, że Aga wygląda świetnie i na pierwszy rzut oka tej niepełnosprawności nie widać… co jest prawdą. Po Tobie, czy osobie poruszającej się na wózku inwalidzkim po prostu od razu widać i nikt by nie zwrócił tak bezczelnie Ci uwagi ;)
Diagnoza otrzymałam w 2016 roku, po trzech latach usiadłam na wózku. Ten wózek Było mi ciężko zaakceptować, ale ze wsparciem rodziny, przyjaciół i Psychoterapii było mi łatwiej to zaakceptować. Na wózku robię rzeczy, których Nie mogłabym robić będąc pionową- chodzę w góry, jestem bardziej samodzielna. W tym roku mija 5 lat odkąd musiałam zaprzyjaźnić się z kółkami. Dziękuję za ten wywiad że poruszasz tematy jednej z najczęściej diagnozowanych chorób neurologicznych😊
Bardzo pouczająca rozmowa. Znam wiele osób z tą diagnozą, przez pracę w ośrodku dedykowanym dla osób chorych na SM. Myślę, że podzielę się z nimi tym materiałem. Dziękuję 🤗
Ile lat miała gdy zachorowała? To też ma znaczenie podobno. Bo podobno osoby które dostały tego w późniejszym wieku przechodzą to ostrzej. Pytam,bo nie wiem czy to prawda.
@@WenusRAP25 lat temu nie było możliwości wczesnego włączenia leczenia. Ani wysokoskutecznego, ani często żadnego - często osoby chore nie spełniały kryteriów do dostępnych wtedy programów lekowych. Mój dziadek miał SM, jakieś 10 lat już tylko leżał, wcześniej jeździł na wózku, czołgał się, chodził o kuli - to co pamiętam najdalej. Pewnie gdyby X lat temu były leki dostępne dziś do takiego etapu by nie doszło. Ja swoje leki otrzymałem w około pół roku od diagnozy.
Choruję na sm już wiele lat i chciałam powiedzieć, że jie zgadzam się z tym, że przewlekłe zmęczenie nie jest tak destrukcyjne dla osoby chorej. Jest to zupełnie inny rodzaj zmęczenia niż u zdrowych osób i osoby zdrowe nie zdają sobie sprawy jak to naprawdę wygląda. Często się mówi, ,d każdy w dzisiejszych czasach jest zmęczony, ale wierzcie mi, to nie jest to samo.
kolejny raz widzę, że młoda, piękna ciałem i duchem osoba była na początku po prostu olewana przez lekarzy. irytujące to mało powiedziane! na NFZ czekanie miesiącami, prywatnie hop siup. w szpitalach znieczulica, olewanie, spychanie na kolejnego dyżurującego lekarza. jestem starą babą, i wciąż nie mogę uwierzyć, że wybór zawodu nie wiąże się z pasją i chęcią rozwijania się w zawodzie! przytulam Cię mocno, Aga!
U każdej osoby SM wygląda inaczej, tutaj Aga mówi że widziała na google ludzi na wózkach czy balkonikach ale tak to nie wygląda, otóż zależy u kogo, są osoby które właśnie używają tych rzeczy. Mój brat ma 29 lat, mloda osoba a właśnie ma balkonik i używa bo bez niego byloby mu ciężko sie poruszać. Są osoby po ktorych nie widać choroby ale są tez tacy ktorzy sami chodzić nie mogą i są na wozku albo poruszają się przy pomocy balkonika. Życzę wszystkim komentującym dużo zdrowia ❤😊
Chodzi o to, że jak dostajesz diagnoze SM i pierwsze co widzisz to ludzi na wózkach to masz ochote wyskoczyć przez okno albo rzucić sie z mostu. Wiadomo że może być również, ale narzucanie takiej wizji na start jest straszne dla chorego. Odbiera nadzieje.
@ewelinamuzyk nie wiem jak jest u każdej chorej osoby ale mój brat jak się dowiedział o chorobie to miał rozmowę z psychologiem i lekarz jemu powiedzial ze dużo zależy od niego, jak będzie ćwiczyć i brać leki i witaminy to będzie mógł się poruszać o własnych siłach, wiadomo że nie tak jak zdrowa osoba ale zawsze samodzielnie ale jak zaniedba to sobie sam tyłka nawet nie podetrze. Ta choroba u kazdej osoby postepuje inaczej i przejmuje inne czesci ciała, jedni mają problem ze wzrokiem, inni musza nosić pampersy a jeszcze inni potrzebują wozka czy balkonika, zależy od przypadku. I w sumie dużo zależy od osoby chorej bo lekarz nie moze robić też nadziei jezeli widzi że ktoś ma slabe nogi, nie powie takiej osobie że bedzie samodzielnie chodzić za to mówi co robic aby zatrzymać rozwoj choroby, nie powinno sie ukrywac tego w takim przypadku że jak nie zadba o siebie to nie skonczy na wozku bo osoba chora powinna znac rozniez ten czarny scenariusz żeby być gotowym na to ale tez żeby walczyc o siebie. Jest to ciężka choroba ale nastawienie chorego ma bardzo wielkie znaczenie. Mój brat też sie zalamal na początku i powiedzial ze jak bedzie musial trafic na wozek to sie zab..je bo sobie tego nie wyobrazal, teraz śmiga z balkonikiem i cieszy sie z zycia bo nigdy nie wiadomo co będzie za jakis czas.
Witam wszystkich.Dopiszę coś od siebie,moja mama zachorowałaponad 45 lat temu,ja codziłam do 6 klasy szkoły podstawowej.Od około 16 lat już tylko leży i jest na stale zacewnikowana.Mówiąc szczerze,wegetuje,jest to straszne...dla nas dzieci....mam jeszcze dwie siostry i razem się wspieramy....mama mieszka znajmłodszą siostrą. Wynajmujemy od wielu lat prywatną opiekunkę....moja mama ma silny harakter i ogromną wolę walki i życia.A co jest w tym najgorsze to,że na początku osiemdziesiątych lat medycyna na temat sm była żadna. Żuty choroby były bardzo agresywne. Po 7-8 miesięcy w szpitalach.Slabe leczenie, które nie wiele pomagało.Z mojej perspektywy to cos strasznego dla nas ,dzieci. Ludzie wytykali ją lalcami i schodzili z drogi ,śmiali się, że jest pijana.Wszystko to samo działo się z moją mamą. A co najgorsze, ja choruję na RZS a siostra na toczeń wielonarządowy. Mój syn ma też chorobę autoimmunologiczną. Najważniejsz,że medycyna tak poszła do przodu i mówi się wiele na ten temat. Życzę tej pani odwagi,wytrwałości , pogody dycha i do przodu. Pozdrawiam Danuta❤❤❤
Jestem partnerka osoby z SM i zyjemy z ta chiroba ponad 10 lat (moj partner zostal zdiagnozowany 5 lat wczesniej i porzucony przez zone). Troche zmienilam w jego zyciu, chociaz wiele zepsuly restrykcje covidowe. Ale odbudowujemy kondycje i wracamy do podrozy i aktywnosci. Korzystamy z elektrycznego skutera, chodzenie tylko z pomoca rolatora. Wlasnie wrocilismy z Grecji. (Dzienna porcja lekow to ponad 20 tabletek i 2 razy do roku dozylne podawanie lekow w szpitalu). Cieszymy sie i doceniamy kazdy dzien, bo nie wiemy, co moze byc jutro. Zycze wszystkim optymizmu i radosci, bo to dodatkowy lek.
Miałam kiedyś podejrzenie SM, cierpły mi ręce, połowa twarzy, dłoń, stopy odmawiały posłuszeństwa. Pamiętam do tej chwili strach kiedy naczytałam się z jakim cierpieniem wiąże się ta choroba, że ja mogę być chora...
Ja doloze do pieca, dla mojej zony, ktora cierpi na inna chorobe autoimmunologiczna ale jest podobnej postury co pani z wywiadu, ma problemy z chodzeniem, wysilkiem... najtrudniejsza rzecza sa komentarze i spojrzenia innych ludzi, takze rodziny. Bo.nie dosc ze czlowiek mierzy sie ze swoja choroba to.ludzie bardzo czesto czlowieka oceniaja wg swoich debilnych standardow i potrafia naprawde zniszczyc czlowiekowi zycie dodatkowo swoim zachowaniem, niezrozumieniem i krytyka - bo jesli chorujesz autoimmunologicznie i jednym z objawow jest otylosc lub poklosiem choroby jest otylosc i problemy z.kondycja i poruszaniem sie , to ludzie widza tylko te otylosc i ta ja wysmiewaja i.krytykuja, bez refleksji jakie.moga vyc przyczyny, podloze.i cala otoczka z tym zwiazana
Dokładnie tak. U mnie jest podobnie… staram się dbać o sylwetkę, nie jestem otyła, ale moja waga skacze z normalnej do nadwagi. Sama tego nienawidzę, a komentarze innych są dobijające… i tak jak mówisz- też choruje i to na kilka chorób przewlekłych, przy których niemożliwe jest utrzymanie jednej masy ciała na stałe.
U mojego narzeczonego otyłość prawdopodobnie właśnie kryje alergie. Zaczeło się od kichania, przez migreny i ataku kichania, kaszlu i kataru do stanu że nagle nie mógł kierować autem. Waga mu stoi na na 100. Wzrosnąć bez problem, mniej się nieda. Wyszła alergię na mąke i pare innych. Teraz czekamy na kolejny zestaw badań na inne alergię. Dostał lekki, lekka zmiana środowisk pracy i już jest lepiej. Trafił do dobrego lekarza, który wierci dziury w badaniach i łączy kropki. Czeka nam pewnie zmiana diety, ale to po wynikach badań. Bo musi się truć, by wyniki były wiarygodne. 😢
Muszę jeszcze coś dopisać odnosnie mojej mamy.U nij tyko ciało zostało pokonane ale rozum,intelekt i osobowość zostały w porządku .Zaakceptowała to jak wszystko się zmieniało i żyje pozytywnie nastawiona do świata.
Sam mam SM i potrafię sobie wyobrazić co czujecie jako cała rodzina. Niekiedy mam wrażenie że moja rodzina bardziej się mną przejmuje niż ja sam. Pozdrawiam i wiele wytrwałości.
Choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce to uogólniając takie kuzynostwo SM czy Udaru mózgu. Zawsze widzę przykrą tendencje, że ludzie którzy chorują na SM czy Udar mają większe wsparcie społeczeństwa i większe zrozumienie. Porażenie mózgowe traktuje się już jak zarazę lub coś złego. Przykra jest ta sytuacja. Daleka droga przed tym żeby to się zmieniło. Walczę od urodzenia z moją chorobą samotnie.
Miałam podobną sytuację. W Instytucie Onkologii weszłam RAZ do toalety dla Niepełnosprawnych (Nowotwór Złośliwy - po operacji) i wychodząc czekała Pani z jakimś małym balkonikiem to jej wzrok chciał mnie ZABIĆ.... Serio chory chorego... No może też nie wyglądam na chorą ale mam prawo skorzystać z takiej toalety mając 39 lat a nie być w pełni sprawną po operacji.
W 2016 r byłam badana pod kątem SM w szpitalu, jest ok a problem z chodzeniem nie mija kolejny szpital w 2018 r diagnoza Narastajaca parapareza spastyczna kończyn dolnych 2023 r badanie genetyczne Dziedziczna paraplegia spastyczna ....nie poddaje się mimo spastyki mam kochanego syna , męża który dużo mi pomaga i wspiera to daje mi siłę wiem że mam dla kogo żyć rehabilitacja pomaga na złe samopoczucie i nerwy na to wszystko , dziękuję za tą rozmowę, wyglądam na zdrową osobę ale ludzie zewnątrz mi to przypominają jak widzą jak idę teraz pomagają mi kijki nordinc walking lepiej się czuję bo inni też z tym chodzą i nie zauważają że mam problem z chodzeniem
Mam miastenie od 4 lat. Choroba jest agresywna, ale walczę. Pracuje, chociaz sluzba zdrowia nie wspiera 😂. Zazdosze ludziom z sm tego, ze macie wiecej opcji leczenia niz ja.
W przypadku chorób przewlekłych najważniejsze jest takie podejście do nich jak reprezentuje gość tego podcastu to znaczy zaakceptować ją że się ma tą chorobę przewlekłą ale też starać się minimalizować jej wpływ na życie nie zamykać się sobie a że ja mam chorobę przewlekłą coś tam cukrzyca nowotwór krzywy kręgosłup i inne choroby tylko staram się żyć tak bardzo normalnie jak to możliwe. Ale tutaj najważniejsza lekarze w sensie pracowników medycznych którzy mają wiedzę o tej chorobie to by po prostu tak właśnie motywowali pacjenta i starali się właśnie oswoić z chorobą a nie stawiali kolejnych barier mówili mu że nie wolno tego tego tamtego robić. Przypomina mi się tutaj historia pewnej latarki z Tarnowa to było kilka lat temu w programie kronika TVP oczywiście nie wymienię nazwiska żony szczegółów o tym lekarzu który w reportażu o dziewczynce chorej na hemofilię stwierdziła że ona nie może chyba biegać czy uprawiać sportu czy nie mieć jakiś koncert z rówieśnikami bo ma tą chorobę. Według mnie zrobiła to świadomie i miała w tym interes zawodowy oczywiście nie powiem jaki ale łatwo się domyśleć dlaczego mówiła tej dziewczynce tak i i jej rodzicom. Ten powód wynikał z relacji Jakie panują w środowisku lekarskim w Polsce które są skandaliczne i nie dorównują przynajmniej większości relacjom panującym w wielu krajach zachodu na przykład w Stanach Zjednoczonych. Lekarzom często zależy o czym mówię nie wszystkim bo są też super lekarze którzy mają właściwe podejście do pacjenta ale wiem Na podstawie swoich doświadczeń że zależy na tym by choremu pacjentowi przekazać jak najwięcej ograniczeń właśnie z powodu ich interesu zawodowego i relacji panujących w środowisku medycznym w Polsce
i to kategoryzowanie które padło parę razy w filmie na osoby po których nie widać niepełnosprawności a przecież niepełnosprawne jako Ci przynależący do tego lepszego świata sprawnych jest nie na miejscu, choć wiem że ma dawać nadzieję rozmówczyni i innym chorym, życzę zdrowia i przede wszystkim więcej empatii , nie tylko w stosunku do własnej choroby
Sm w Polsce lekarze często mylą z boreliozą, nawet w płynie mr nie umieją odróżnić prążków sm od bb. Znam ludzi co po 10latach diagnozy sm i paraliżu i wózku zaczęli w końcu leczyć w ciemno boreliozę i koinfekcje odkleszczowe i wstali po tylu latach z wozka i lekarze zdziwieni nagle. W Polsce brak porzadnej diagnostyki! Ja się w końcu po 30latach objawów sama zdiagnozowałam szukając pomocy chodząc od lekarza do lekarza.
W przypadku SM oraz innych chorób przewlekłych czy nawet wad wrodzonych najważniejsze jest pozytywne nastawienie do życia. Starać się robić wszystko to co się chce robić co się robiło dotychczas i nie przejmować się aż tak bardzo ryzykiem z tym związanym. Ale to ryzyko oczywiście brać pod uwagę żeby nie narażać zbytnio swojego organizmu. Na swoim przykładzie powiem że kiedyś podczas badań medycyny pracy lekarz stwierdził tachykardię arytmia. Na początku oczywiście był stres zastanowienie się co dalej. A potem była walka i postanowienie że będę robił dalej to co chcę robić I co robiłem i nie będę się aż tak tym bardziej przejmował. Kilka po diagnozie zaproponowała mi bieganie w terenie. Góra była niewysoka ale nie była łatwa. Postanowiłem że ją pokonam biegiem. Na końcu góry klęczan na kolanach i pyłem i miałem problemy z oddychaniem wydawało mi się że teraz serce się zatrzyma i zastanawiałem się czy nie wezwać pogotowia. Ale postanowiłem sobie że jak mam na to umrzeć to nie w szpitalu tylko robiąc to co lubię a więc podczas aktywności fizycznej lub pracy. Później okazało się że lekarz się pomylił i te objawy mam tylko pod wpływem stresu właśnie najczęściej na widok lekarza. Dobrym sposobem dla takich osób na poprawę swojego myślenia jest mieć idoli ludzi brać w nich przykład którzy którzy mieli problemy i udało im się pokonać A byli po tej stronie pozytywnej te problemy te walka z tymi problemami była legalna pozytywna. I ci ludzie mieli przeciwnika z którym pozornie nie mieli szans wygrać ale mi się udało. Oczywiście mieli wsparcie specjalistów najnowszy sprzęt ale najważniejszą ich bronią było przekonanie iż zwycięstwo jest możliwe osiągalny dla nich. To napędzało ich dawało motywację do walki tym bardziej że technologia idzie do przodu i to co dziś jest nieuleczalne za kilka tygodni miesięcy albo lat stanie się uleczalne. Najlepszy przykład to wojna za wschodnią granicą gdzie przecież Ukraińcy też powinni tą wojnę przegrać bo teoretycznie nie mieli szans Ale oni się nie poddali i walczył do dziś z Rosją wiadomo stracili część terytorium ludzi to jest przecież chory też traci część swoich możliwości zdolności ale Ukraińcy się nie poddali. I osiągnęli częściowy sukces na miarę ich możliwości Ale najważniejsze że się nie poddali i walczą dalej. Podobnie było na bliskim wschodzie gdy Izrael zaatakował Liban w 2006 roku a terroryści Isis zaatakowali Irak i syrię. I podobnie jak tam też wydawało się że ci terroryści że ten Izrael też zwycięży a zaatakowanie nie mają szans A jednak sytuacja się odwróciła i Izrael a potem ci terroryści przegrali.
Chcialam tylko dodac odnosnie tej Pani na lotnisku ktora skomentowala wejscie do WC dla niepelnosprawnych - jest mnostwo niepelnosprawnosci ktorych nie widac ! I nie nalezy pytac, dociekac, oceniac... Mieszkam w UK i jest tu duzy na to nacisk w transporcie i miejscach publicznych... ustap miejsca komus kto ma broszke mowiaca zeby ustapic miejsca. Malo tego lecialam ostatnio samolotem i byla cala grupa kobiet , wykupily usluge pomocy na lotnisku... jedna z nich usiadla kolo mnie i mowila wlasnie ze one maja niepelnosprawnosci ktorych nie widac golym okiem ale mimo tego, ze wykupily usluge i miejsca obok siebie to ani jedno ani drugie nie bylo spelnione... dramat!
Napiszę to po raz "enty". Jak można kochać życie, skoro ono jebie cię na każdym kroku. Zdrowa dziewczyna nagle dowiaduje się, że jest chora 🤯. Trzymaj się Aga, życzę ci zdrowia i żeby choroba się "wycofała" z twojego organizmu ❤❤❤
Do mnie stwardnienie rozsiane przyczepiła się 12 lat temu ale moje objawy były zupełnie inne nic związanego ze wzrokiem natomiast ataksja jest nawet po 12 latach okrutna Ja niestety 3 lat już jestem na wózku To chyba zależy jaki masz rodzaj stwardnienia😢😢😢🎉😢
Dymsza powiem ci to jest paskudne choróbsko a wiem trochę co mówię bo choruję juz 15 lat kiedyś też miałam postać remisyjna teraz mam wtórnie postępująca i co też sobie trzeba radzić nie poddawać się głowa do góry i co cię nie zabije to cię wzmocni🤪
Przy tej chorobie niezmiernie ważne jest wsparcie najblizszych osób. Osoba mająca SM potrzebuje wsparcia dobrym słowem czy gestem nawet jak nie pokazuje takiej potrzeby. W mojej ocenie najważniejszy jest komfort psychiczny, bo wszystko siedzi w głowie. Z tego co zauważyłam, chorzy na SM nieco silniej odczuwają wahania nastroju i mocniej reagują na napięte sytuacje. Stres, zwłaszcza przewlekły, może nasilać objawy choroby i potęgować rzuty. Od lekarza usłyszałam, że gdyby nie wysoka aktywność fizyczna to skutki choroby byłyby poważniejsze. W obecnych czasach mamy programy lekowe, które mogą wspomagać leczenie, jednak najważniejsza jest spokojna głowa, ruch, dobre żywienie i tak jak już ktoś wspominał w komentarzu - trzeba żyć normalnie. Do swojego kalendarza trzeba wpisać tylko cykliczne badania i kontrolować to, co się dzieje ze zdrowiem. SM jest częstsze niż nam się wydaje, jednak wiele osób może nie być zdiagnozowanymi bo ta choroba nie jest schematyczna i łatwo coś przeoczyć.
Aga jestes szczeslara w tej chorobie mam siostre niestety zachorowala 20 lat temu I my Jako rodzina choroba jest juz 20 lat jezeli Cie inter.to zap. ba pryw.moja siostra juz tylko moze roznawiac
Depresja Czy też ogólne obniżenie nastroju spowodowane diagnozą u gościa tego podcastu jest czymś normalnym i wynika to z podejścia lekarzy do pacjentów które na szczęście zmienia się na coraz bardziej na lepsze. Lekarze którzy diagnozują choroby fizyczne nie interesują się stanem psychicznym pacjentów i często o czym mówię coraz bardziej to się zmienia na lepsze zwłaszcza w przypadku onkologii chorób diabetologicznych ale jak widać po tym co przeszła gość tego programu tego podcastu nie wszyscy lekarze nie interesują się stany psychicznym osoby po usłyszeniu diagnozy w sensie nie proponują terapii które oczywiście musi się zajmować inny lekarz. Najgorsze podejście do pacjentów w Polsce mają lekarze medycyny pracy nie boję się tego mówić publicznie bo ja mam na to dowody którzy i oni traktują ludzi jak rzeczy. Oczywiście nie wszyscy lekarze żeby też nie było że wszystkich autostradą ale część lekarzy zwłaszcza z pewnego regionu w województwie małopolskim tak właśnie traktują kandydatów do pracy którzy których nawet nie uważają za pacjentów.
Chciałem posłuchać ale kobiet programuje i narzuca . Sam tytuł już jest czymś co ja ogranicza ,a ja wiem, ze mamy wspaniałe możliwości . no cóż każdy ma inną świadomość.
Mamy wspaniałe możliwości zgodzę się z tym jednakże nie wszyscy możemy z nich skorzystać .Na Leczenie komórkami macierzystymi nie mam pieniędzy a mogłabym zatrzymać progres choroby: Gdybym mała zdrowie siłę zapracowałbym na swoje leczenie a tak choroba postępuje . Takie życie .
![Blox Fruits Dragon Rework Update [Full Stream]](http://i.ytimg.com/vi/EqDAp8udhm0/mqdefault.jpg)
![I.N "HALLUCINATION" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/n5B5q1Hwt_U/mqdefault.jpg)
Tak u każdej osoby SM wygląda inaczej. Mój mąż został zdiagnozowany 13 lat temu kiedy dostał mrowienia i drętwienie jednej połowy ciała tj. noga, ręka, bok. Po sterydach to ustąpiło. Od tego czasu nie nastąpił żaden rzut ( badania co roku) , pracuje , biega i żyje pełnią życia. Co jakiś czas wracają drętwienia i mrowienia jak się przepracuje lub przegrzeje ale mijają. Dba o ruch, zdrowo się żywi , bierze leki i naturalne suplementy. Jak ktoś nie wie to nie zauważy, ale choroba zmieniła jego myślenie tzn. cieszy się każdą chwilą , docenia co ma , jest optymistą , pracowity, żyje w postawie wdzięczności Bogu . Życzę wszystkim zdrowia.
Dzięki za ten wywiad! To choroba tysięcy twarzy. Ja diagnozę dostałam 15 lat temu, po pierwszym semestrze studiów. Zaczęło się bardzo źle. Miałam tak silne zaburzenia równowagi, że co chwila się przewracałam albo obijałam o ściany. Podczas pierwszego rzutu, będąc całkowicie tego nieświadomą, byłam w górach i to, jak trudno było iść po cieniutkiej ścieżce było dla mnie bardzo zaskakujące. Choć kondycję górską miałam dotychczas świetną, wtedy byłam wycieńczona, aż do omdlenia.
Ale jakoś tłumaczyłam sobie, że widocznie mam taki gorszy czas.
Jednak ten brak równowagi, a potem również i zawroty głowy zaprowadziły mnie do lekarza rodzinnego, gdzie zostało mi zasugerowane, że symuluję i wysłano mnie do psychiatry, bo akurat w czasie wizyty nie miałam wspomnianych problemów.
Jako że z wyboru studiów nie byłam zadowolona i przez pierwsze pół roku bardzo przypłaciłam to stanami depresyjnymi, to moje skarżenie się na dziwne rzeczy z głową zostały przypisane hipochondrii, depresji i innym zaburzeniom, na które zaczęto nie faszerować lekami.
Po przerwie semestralnej wróciłam na studia do jednego z dużych miast. Na pierwszych zajęciach okazało się, że nie potrafię pisać. Moja ręka bazgrolila tak, jak bym pierwszy raz trzymała pióro. W ciągu kilku godzin rozwinął się niedowład całej prawej części ciała, w tym twarzy, którą nie mogłam ruszać. Przesłałam słyszeć na jedno ucho, oko mi "uciekło", miałam potworny oczopląs. Po prawie 7 tygodniach w dwóch różnych szpitalach i nieustannym rozległym badaniom, padła diagnoza. Długo, bo prawie rok, dochodziłam do siebie po tych niedowładach, po ogromnym opuchnięciu ciała po lekach i przybraniu ponad 18 kg. Wzrok poleciał do -7, czucie ograniczone, dziwne prądy po kręgosłupie, pęcherz, który zapomniał, po co jest. Ale przede wszystkim nauczyłam rękę ponownie pisać, malować i rysować, choć było ciężko.
Ta diagnoza dala mi coś bardzo ważnego. Odwagę. Porzuciłam znienawidzone studia, poszłam na ASP na Konserwację Dzieł Sztuki (mimo tak wielkich problemów z ręką, dostałam się za 1 razem), a teraz, mimo wielu trudności, pracuję w wymarzonym zawodzie przy wiekowych dziełach. Gdyby nie diagnoza, najpewniej dalej gniłabym na kierunku, który z każdym dniem dokładał kolejną cegłę do mojego poczucia beznadziei.
Bywa ciężko, bywa ograniczająco, ale nauczyłam się też dbać o siebie, stawiać innym i samej sobie granice, których przekroczenie mogłoby pogorszyć mój stan.
@@spojrzystosc Mam bardzo podobną historię tylko niestety w moim przypadku kończyło się tak eee… Moje Hashimoto i najpewniej jeszcze jakaś choroba jelit rozwinęły się po 1 semestrze studiów z psychologii. Generalnie wcześniej skończyłam wymarzony kierunek artystyczny scenografię na ASP ale nie odnalazłam się w zawodzie. Skończyłam tez studium pedagogiczne i pracowałam przez moment jako nauczyciel rysunku ale też mi ciężko było się utrzymać, teraz po 2 latach studiów z psychologii musiałam wziąć dziekankę przez łysienie, jelitowe problemy i mocne spadki odporności.. mam 28, dodatkowo ADHD i nie wiem co będzie z moją przyszłością…
@@spojrzystosc tak w ogóle moja mama jest konserwatorem obrazów w Muzeum Miejskim, ale przez złe stosunki z moją mamą nigdy nie chciałam iść w jej ślady i z nią pracować. A tak z ciekawości gdzie Pani zdawała na konserwę i w jakim wieku? Ostatnio się nad tym trochę zastanawiałam, ale uważam ze 6 lat studiów konserwacji to zdecydowanie za dużo! Nawet jakbym była młodsza to bym się zastanwiała. Moja mama jak studiowała konserwę też miała takie odczucia. Nawet psychologię która robię na SWPS robię przez 3,5 roku w trybie przyspieszonym. Ciekawa jestem czy to się kiedyś zmieni z tą konserwacją. W Niemczech konserwacja zabytków ma podział na system boloński. 3 lata praktyki konserwacji i 2 lata pracy laboratoryjnej w konserwacji. Nie wszyscy muszą robić te 2 lata
@@alicjaskrzynecka5220 zdawałam na Konserwację w Krakowie w wieku 20 lat. I co do długości studiów powiem tak: gdyby usunąć kilka przedmiotów, które kompletnie nie mają sensu, może mogłyby być krótsze z jeden semestr. Ale studia na konserwacji przez 5 lat (bo ostatnu rok jest przeznaczony głównie na pracę dyplomową - oprócz pisemnej magisterki prowadzi się pełną Konserwację obiektu) poruszają naprawdę wiele technik, technologii i przede wszystkim typu dzieł sztuki, które się konserwuje. Każdy rok poświęcony jest innej konserwacji - malarstwu na drewnie, na płótnie, na ścianie, papierze, fotografiom analogowym w rozmaitych technikach (dwie ostatnie techniki jako pracownie wolnego wyboru, które również przeszłam). Dodatkowo trzeba nauczyć się tworzyć dzieła dokładnie w tych dawnych technikach, by wiedzieć w praktyce, jak są stworzone. Dodatkowo przyswojenie calej masy wiedzy teoretycznej niezbędnej do pracy (od materiałoznawstwa, czyli np właściwości drewna, tynków, papieru, danych pigmentów czy farb, po mikrobiologię, chemię i fizykę). Tego jest naprawdę dużo i na uczelni spędza się czas od rana do późnego wieczoru. Plus wiele praktyk wyjazdowych w okresie wakacyjnym.
Co kraj to inny program nauczania, ale w Polsce mamy naprawdę dobrą i uznaną konserwację.
Na pewno studia i potem praca w tym zawodzie wymagają dużo poświęcenia. Też mam ADHD, ale zdiagnozowane już po studiach i kilku latach pracy (w wieku 32 lat). Wygląda na to, że przez większość czasu studiów miałam hiperfocus na wiele przedmiotów praktycznych (co zresztą trwa do dziś), więc pod tym kątem miałam ułatwienie, bo naprawdę się w to wkręciłam, mimo że bywało ciężko.
Jeśli się zastanawiasz nad konserwacją, to koniecznie poczytaj na stronach wydziałów konserwacji (w PL są trzy: Kraków,Warszawa i Toruń) o przebiegu studiow, wejdz na FB i znajdz profie konserwacji (duzo tam sie dzieje), wybierz się na wystawę koncoworoczną, by zobaczyć, czym te studia i zawód są, bo konserwacja to zdecydowanie więcej możliwości niż konserwacja obrazów.
Ps. Jest wiele osób zdających na Konserwację w wieku +25 lat. Ale to poważna decyzja, bo mocno rozwala codzienność.
Ja pierdyle Dymitr, ten sezon jest strasznie trafiony. Bardzo dziękuję za tak przydatne, ciekawe, przyjemne dla ucha wywiady.
Mega dopracowane i jeśli chodzi o sprzęt, gości, pytania, jak i Twoje reakcje (nieprzesadzone, naturalne).
Bajka!
Dziękuję 🙏
Pamiętam jak moja kuzynka chorująca na SM od prawie 30 lat, zaparkowała na miejscu dla niepełnosprawnych , nie miała stosownego pozwolenia ( zmieniła auto i czekała na nowe ). Nie poruszała się o lasce, czy kulach , choć już wtedy miała ogromne problemy z chodzeniem. Miała kijki , takie trekingowe. Zawsze elegancka i zadbana. Wychodzi z tego auta , ja już czekam na nią , przytrzymuję kijki, żeby ona mogła wygodnie je przejąć i na to wszystko nadchodzi jakaś kobieta , ogarnia wzrokiem moją kuzynkę, potem jej auto i z wielkimi pretensjami i oburzeniem krzyczy na nią , że to jest miejsce dla niepełnosprawnych a nie dla takiej paniusi jak ona.
To w nawiązaniu do sytuacji z toaletą dla niepełnosprawnych.
Dymitr,jesteś bardzo elastyczny w tematach które podejmujesz,bardzo ciekawy wywad
Witam w klubie. Też jestem chora na SM. U mnie jest ok i oby tak dalej. Choruję ponad 20 lat. Ważna jest rodzina, ale też to, jak my sami podchodzimy do choroby. Spełniać się ile wlezie, czerpać garściami i cieszyć się z każdej chwili :) Zawsze może być dobrze :) Pozdrawiam dużo zdrowia życzę
Dymitrze, bardzo ciekawy był ten podcast. Super, że zrobiłeś wywiad z taką osobą, która ma taką diagnozę. Trochę się dowiedziałem o życiu takiego człowieka z tym stwardnieniem rozsianym. Rozjaśniło mi to pogląd na takie osoby i zmieniło mój punkt widzenia. Wydawało mi się, że osoby z tą diagnozą, mają w życiu ciężko, a patrząc na Agę, to uważam, że super się ma i dobrze korzysta z życia. Życzę Adze, dużo zdrowia i aby zrealizowała w swoim życiu wszystkie te punkty, ze swojej listy działań, które chce zrobić. ♥😃
Świetna dziewczyna, człowiek zdrowy nie docenia życia i zawsze znajdzie powód do narzekania, póki nie straci to co już ma.
Choruje na SM , najpierw utrata wzroku, następnie utrata pracy i rodziny . Odkąd dowiedziałam się o chorobie rodzina odwróciła się odemnie chyba boją się tej choroby bardziej odemnie. Mieszkam za granicą Polski, biorę leki i walczę o siebie każdego dnia . Wierzę że któregoś dnia wyleczą nas z tej choroby. 2 rzuty w ciągu roku , dużo zmian w mózgowiu wiem że nadejdzie taki dzień że nie wstanę z łóżka. Aktualnie mam tylko partnera który mnie wspiera i walczy ze mną. Jak bym była sama już dawno bym się poddała.
Trzymaj się
Zycze duzo zdrowia.
To, że jest tak mało badań nad tymi chorobami to jest jakieś nieporozumienie.
❤❤❤
Dymitr dzięki za ten temat❤ Mam koleżankę z SM i teraz dużo lepiej rozumiem ją i jej dolegliwości. Dziękuję Aga za szczerość i poruszanie tematów trudnych i sprawiających dyskomfort
Mam dobrego kolegę z SM i nigdy nic nie zauważyłem dopóki nie powiedział mi o tym. A sam zauważył swoje objawy po obejrzeniu filmu tego typu więc życzę wszystkiego dobrego bohaterce jak i jemu i uważam, że wywiad bardzo potrzebny.
Mój mąż zmarł pół roku temu w wieku 75lat po 40 latach od pierwszych objawów SM. Postawiliśmy na Św Pamięci dr. Krasickiego z Gdyni, z akupunkturą suplementacją ,wlewami wit.C fizjoterapią i na Pana Boga. Mąż zmarł w 47 rocznicę Ślubu. Mimo wielu trudnych chwil byliśmy szczęśliwym małżeństwem. Dziękuję za Ten wywiad.❤ To bardzo ważne spotkać takich ludzi walczących z chorobą i nie tracących chęci do życia. Pozdrawiam serdecznie i życzę Pogody ducha.
Wspaniały wywiad,gość klasa sama w sobie ,cudowna kobieta która się nie poddaje 😊 Dymitr jak zawsze pytania i rozmowa na najwyższym poziomie a wywiad-choroba nie był napewno łatwy,gościem jest piękna kobieta która zmaga się z chorobą nieuleczalna... Pozdrawiam
Cześć, tu osoba chorująca na SM. Na początek chcę pogratulować Adze i Tobie tego wywiadu - bardzo rzeczowy, ale dający jakieś światełko osobom, które się diagnozują. Ja początkowo czułam żal do życia (klasyczne pytanie "dlaczego ja?") i oczywiście już oglądałam wózki, żeby wiedzieć, jaki sobie wybrać. 😅 Ale po pewnym okresie leczenia, na które reaguję bardzo dobrze (w opisie rezonansu mam zapis o zmniejszeniu się obszarów wcześniej uszkodzonych) i uświadomieniu sobie, że jedyne co się zmieniło to konieczność pilnowania terminów w szpitalu i dni na zastrzyk. Nic więcej. Czasem jestem bardziej zmęczona, czasem czuję mrowienie. Ale na co dzień nie myślę o sobie w kategorii osoby chorej i nawet nie myślę o tym, że to SM jest. I tego życzę osobom diagnozowanym lub świeżo zdiagnozowanym. Ja wiem, że na człowieka spada bomba. Na mnie też spadła. Ale nie ma co się zadręczać, bo jest duża szansa na normalne życie, prawie takie samo jak osoby zdrowej. Nie ma co myśleć o przyszłości na wózku, w pampersie lub z niedowładami. Czy jest to możliwe? Tak. Czy jest to pewne? Nie. Szkoda czasu i zdrowia na takie dręczenie się. Trzymam kciuki za Was, za siebie i oczywiście za Agę! ❤❤
Cieszę się z dzisiejszego podcastu w związku ze światowym dniem SM, a nadto dodam, że ucieszyłem się ze swojej diagnozy i otrzymanego leczenia. Nie potrafię sobie wyobrazić nawet co działoby się w mojej głowie gdyby pojawiały się kolejne objawy a ja bym totalnie nie wiedział skąd. Może to nie jest najlepsze co się mogło przytrafić - bo kto by chciał mieć nieuleczalną chorobę :) ale przynajmniej WIADOMO CO i MOŻNA LECZYĆ, mogło się trafić gorzej. Naprawdę się cieszę - że wiem co mi jest i mogę rozumieć to co mi się przydarza.
bardzo mi się podobało , ciekawy wywiad , z młoda dziewczyną , która nie daje za wygraną mimo problemów ze zdrowiem , Agnieszka powodzenia w realizacji twoich marzeń
Ważny temat. Mam znajomego, który choruje, ale ukrywa to, żeby nie zostać wykluczonym z życia zawodowego. Na szczęście u niego terapia zastosowana w odpowiednim czasie pozwoliła na normalne funkcjonowanie. Podziwiam osoby chore za wytrwałość. Wszystkim życzę dużo zdrowia ❤️
Przestańmy odkładać marzenia na później - pięknie panie Dymitrze ❤
Dużo zdrowia życzę Adze ! Jesteś pogodna i dzielna .Niech Bóg ma Cię w opiece.
"Nie miałam siły, żeby zrobić ściągę na historię"
Mimo, że chorujemy na różne choroby autoimmunologiczne, to z bardzo wieloma kwestiami poruszonymi tutaj się utożsamiam. Młodość odebrana przez diagnoze nieuleczalnej choroby. Walka z depresja, niezrozumieniem społeczeństwa. Wstydliwe tematy (tutaj u dziewczyny nietrzymanie moczu. U mnie kwestie jelitowe związane też z pieluchomajtkami...brak możliwości pracy w normalnych warunkach. Walka z ZUS, który kocha uzdrawiac...
Te emocje, odczucia, słowa, które tutaj padły. Kwestie związane z kobiecościa i noszeniem tych pampersów, ciuchy na zapas. Niesamowite w jak wielu mimo różnych chorób potrafimy się odnaleźć. Dzielą nas diagnozy, a problemy codzienności podobne. Tutaj dziewczyna ma problemy z pęcherzem, wszystko pod pęcherz.. U mnie wszystko pod zoladek i jelita. I tylko ktoś chory przewlekle jest w stanie zrozumieć..kalendarz pełen wizyt u lekarzy... Wizyt w szpitalach na podaniu leku. Pytania czemu tak młodo... Dostosowywanie pod chorobę. I da się żyć. Oczywiście, a jednak czasem smutno.
Podcast pełen emocji. Słuchałam ze łzami w oczach...
Dziewczyno - jesteś niesamowita! 🥺💜 Trzymam kciuki za Ciebie i Twoje zdrowie! 💜
a mnie jako osobie z niepełnosprawnością ( nie mam co prawda SM, ale poruszam się o balkoniku), się cieżko tego słucha i jest mi momentami przykro. Bo wydźwięk przekazu jest taki , że osoby po których widać niepełnosprawność , bo muszą poruszać się na wózku , o balkoniku są gorsze. "Etykietowane, bo po nich widać". Mam niecałe 30 lat, trudno mi zaakceptować swój stan a po tym co tu słyszę jest mi jeszcze gorzej, bo czuję się nieatrakcyjna, prawdziwie niepełnosprawna i źle wyglądająca , bo chodzę za pomocą sprzętu. A dwa, o tym się nie mówi , ale SM często powoduje urojenia i ciężkie problemy psychologiczne - moja znajoma choruje. I skoro mówimy o wszystkim , to to nie powinien być temat tabu
Przykro mi, że masz takie odczucia. Ja ten wywiad zrozumiałam zupełnie inaczej - Aga powiedziała, że zrobiło jej się bardzo przykro bo ktoś zarzucił, że oszukuje z niepełnosprawnością. Dymitr z kolei odbił piłeczkę, w dużym stopniu na pocieszenie, że to przez to, że Aga wygląda świetnie i na pierwszy rzut oka tej niepełnosprawności nie widać… co jest prawdą. Po Tobie, czy osobie poruszającej się na wózku inwalidzkim po prostu od razu widać i nikt by nie zwrócił tak bezczelnie Ci uwagi ;)
Diagnoza otrzymałam w 2016 roku, po trzech latach usiadłam na wózku. Ten wózek Było mi ciężko zaakceptować, ale ze wsparciem rodziny, przyjaciół i Psychoterapii było mi łatwiej to zaakceptować. Na wózku robię rzeczy, których Nie mogłabym robić będąc pionową- chodzę w góry, jestem bardziej samodzielna. W tym roku mija 5 lat odkąd musiałam zaprzyjaźnić się z kółkami. Dziękuję za ten wywiad że poruszasz tematy jednej z najczęściej diagnozowanych chorób neurologicznych😊
czesc, moglbym prosic o jakis kontakt?
Bardzo pouczająca rozmowa. Znam wiele osób z tą diagnozą, przez pracę w ośrodku dedykowanym dla osób chorych na SM. Myślę, że podzielę się z nimi tym materiałem. Dziękuję 🤗
Filmy I ksiazka Jacka Safuty Neo mit chorob nieuleczalnych jest o SM. On wyszedl z SM, ale to co pisze stosuje się w wielu chorobach nieuleczalnych.
Moja mama choruje 25 lat obecnie ma sprawna tylko jedną rękę. Wymaga opieki 24 h.
Nie można spłycać tej choroby.
Oby każdy miał lekką formę.
Ile lat miała gdy zachorowała? To też ma znaczenie podobno. Bo podobno osoby które dostały tego w późniejszym wieku przechodzą to ostrzej. Pytam,bo nie wiem czy to prawda.
@@WenusRAP25 lat temu nie było możliwości wczesnego włączenia leczenia. Ani wysokoskutecznego, ani często żadnego - często osoby chore nie spełniały kryteriów do dostępnych wtedy programów lekowych. Mój dziadek miał SM, jakieś 10 lat już tylko leżał, wcześniej jeździł na wózku, czołgał się, chodził o kuli - to co pamiętam najdalej. Pewnie gdyby X lat temu były leki dostępne dziś do takiego etapu by nie doszło. Ja swoje leki otrzymałem w około pół roku od diagnozy.
Choruję na sm już wiele lat i chciałam powiedzieć, że jie zgadzam się z tym, że przewlekłe zmęczenie nie jest tak destrukcyjne dla osoby chorej. Jest to zupełnie inny rodzaj zmęczenia niż u zdrowych osób i osoby zdrowe nie zdają sobie sprawy jak to naprawdę wygląda. Często się mówi, ,d każdy w dzisiejszych czasach jest zmęczony, ale wierzcie mi, to nie jest to samo.
Dokładnie tak...mnie śpiączka dopada znienacka...odjeżdżam jakby omdlenie...
kolejny raz widzę, że młoda, piękna ciałem i duchem osoba była na początku po prostu olewana przez lekarzy. irytujące to mało powiedziane! na NFZ czekanie miesiącami, prywatnie hop siup. w szpitalach znieczulica, olewanie, spychanie na kolejnego dyżurującego lekarza. jestem starą babą, i wciąż nie mogę uwierzyć, że wybór zawodu nie wiąże się z pasją i chęcią rozwijania się w zawodzie! przytulam Cię mocno, Aga!
Dziękuję Aga że podzieliłaś się swoją historią, podejrzewam że moja Mama ma to SM, życzę Ci Aga zdrowia i wszystkiego dobrego 🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤️❤️❤️❤️🙂
U każdej osoby SM wygląda inaczej, tutaj Aga mówi że widziała na google ludzi na wózkach czy balkonikach ale tak to nie wygląda, otóż zależy u kogo, są osoby które właśnie używają tych rzeczy. Mój brat ma 29 lat, mloda osoba a właśnie ma balkonik i używa bo bez niego byloby mu ciężko sie poruszać. Są osoby po ktorych nie widać choroby ale są tez tacy ktorzy sami chodzić nie mogą i są na wozku albo poruszają się przy pomocy balkonika. Życzę wszystkim komentującym dużo zdrowia ❤😊
Chodzi o to, że jak dostajesz diagnoze SM i pierwsze co widzisz to ludzi na wózkach to masz ochote wyskoczyć przez okno albo rzucić sie z mostu. Wiadomo że może być również, ale narzucanie takiej wizji na start jest straszne dla chorego. Odbiera nadzieje.
Naturopata mówi że pasożyty w mózgu
Potwierdzam, mnie bardzo dobił obraz SM w google i mediach, a nie jest tak źle, choć może być. Ale raczej dobrze jest być choć trochę optymistą.
@ewelinamuzyk nie wiem jak jest u każdej chorej osoby ale mój brat jak się dowiedział o chorobie to miał rozmowę z psychologiem i lekarz jemu powiedzial ze dużo zależy od niego, jak będzie ćwiczyć i brać leki i witaminy to będzie mógł się poruszać o własnych siłach, wiadomo że nie tak jak zdrowa osoba ale zawsze samodzielnie ale jak zaniedba to sobie sam tyłka nawet nie podetrze. Ta choroba u kazdej osoby postepuje inaczej i przejmuje inne czesci ciała, jedni mają problem ze wzrokiem, inni musza nosić pampersy a jeszcze inni potrzebują wozka czy balkonika, zależy od przypadku. I w sumie dużo zależy od osoby chorej bo lekarz nie moze robić też nadziei jezeli widzi że ktoś ma slabe nogi, nie powie takiej osobie że bedzie samodzielnie chodzić za to mówi co robic aby zatrzymać rozwoj choroby, nie powinno sie ukrywac tego w takim przypadku że jak nie zadba o siebie to nie skonczy na wozku bo osoba chora powinna znac rozniez ten czarny scenariusz żeby być gotowym na to ale tez żeby walczyc o siebie. Jest to ciężka choroba ale nastawienie chorego ma bardzo wielkie znaczenie. Mój brat też sie zalamal na początku i powiedzial ze jak bedzie musial trafic na wozek to sie zab..je bo sobie tego nie wyobrazal, teraz śmiga z balkonikiem i cieszy sie z zycia bo nigdy nie wiadomo co będzie za jakis czas.
Dzień dobry ja choruje od osiemnastu lat chodzę jeżdżę samochodem na krótkie odcinki bez leków bo leki nieraz bardziej szkodzą niż pomagają
Aga jesteś super dziewczyna 🥰 trzymam się kochana
Witam wszystkich.Dopiszę coś od siebie,moja mama zachorowałaponad 45 lat temu,ja codziłam do 6 klasy szkoły podstawowej.Od około 16 lat już tylko leży i jest na stale zacewnikowana.Mówiąc szczerze,wegetuje,jest to straszne...dla nas dzieci....mam jeszcze dwie siostry i razem się wspieramy....mama mieszka znajmłodszą siostrą. Wynajmujemy od wielu lat prywatną opiekunkę....moja mama ma silny harakter i ogromną wolę walki i życia.A co jest w tym najgorsze to,że na początku osiemdziesiątych lat medycyna na temat sm była żadna. Żuty choroby były bardzo agresywne. Po 7-8 miesięcy w szpitalach.Slabe leczenie, które nie wiele pomagało.Z mojej perspektywy to cos strasznego dla nas ,dzieci. Ludzie wytykali ją lalcami i schodzili z drogi ,śmiali się, że jest pijana.Wszystko to samo działo się z moją mamą. A co najgorsze, ja choruję na RZS a siostra na toczeń wielonarządowy. Mój syn ma też chorobę autoimmunologiczną. Najważniejsz,że medycyna tak poszła do przodu i mówi się wiele na ten temat. Życzę tej pani odwagi,wytrwałości , pogody dycha i do przodu. Pozdrawiam Danuta❤❤❤
Jestem partnerka osoby z SM i zyjemy z ta chiroba ponad 10 lat (moj partner zostal zdiagnozowany 5 lat wczesniej i porzucony przez zone). Troche zmienilam w jego zyciu, chociaz wiele zepsuly restrykcje covidowe. Ale odbudowujemy kondycje i wracamy do podrozy i aktywnosci. Korzystamy z elektrycznego skutera, chodzenie tylko z pomoca rolatora. Wlasnie wrocilismy z Grecji. (Dzienna porcja lekow to ponad 20 tabletek i 2 razy do roku dozylne podawanie lekow w szpitalu). Cieszymy sie i doceniamy kazdy dzien, bo nie wiemy, co moze byc jutro. Zycze wszystkim optymizmu i radosci, bo to dodatkowy lek.
Aga jest cudowna, kochaną i utalentowaną osóbką, dzięki niej wiele się nauczyłam 😊 Dzięki Dimitr za ten wywiad i mssg ❤ Bogusia
Oglądałam tą panią w skrawkach i widzę ją teraz i mam wrażenie że to są dwie różne kobitki. Widać że jest pewniejsza siebie i miło na to patrzeć
Miałam kiedyś podejrzenie SM, cierpły mi ręce, połowa twarzy, dłoń, stopy odmawiały posłuszeństwa. Pamiętam do tej chwili strach kiedy naczytałam się z jakim cierpieniem wiąże się ta choroba, że ja mogę być chora...
I co wyszło? Choroby odkleszczowe?
Dziękuję bardzo za ten film
I tobie Aga dużo zdrowie❤
Ja doloze do pieca, dla mojej zony, ktora cierpi na inna chorobe autoimmunologiczna ale jest podobnej postury co pani z wywiadu, ma problemy z chodzeniem, wysilkiem... najtrudniejsza rzecza sa komentarze i spojrzenia innych ludzi, takze rodziny. Bo.nie dosc ze czlowiek mierzy sie ze swoja choroba to.ludzie bardzo czesto czlowieka oceniaja wg swoich debilnych standardow i potrafia naprawde zniszczyc czlowiekowi zycie dodatkowo swoim zachowaniem, niezrozumieniem i krytyka - bo jesli chorujesz autoimmunologicznie i jednym z objawow jest otylosc lub poklosiem choroby jest otylosc i problemy z.kondycja i poruszaniem sie , to ludzie widza tylko te otylosc i ta ja wysmiewaja i.krytykuja, bez refleksji jakie.moga vyc przyczyny, podloze.i cala otoczka z tym zwiazana
Dokładnie tak. U mnie jest podobnie… staram się dbać o sylwetkę, nie jestem otyła, ale moja waga skacze z normalnej do nadwagi. Sama tego nienawidzę, a komentarze innych są dobijające… i tak jak mówisz- też choruje i to na kilka chorób przewlekłych, przy których niemożliwe jest utrzymanie jednej masy ciała na stałe.
U mojego narzeczonego otyłość prawdopodobnie właśnie kryje alergie.
Zaczeło się od kichania, przez migreny i ataku kichania, kaszlu i kataru do stanu że nagle nie mógł kierować autem.
Waga mu stoi na na 100. Wzrosnąć bez problem, mniej się nieda.
Wyszła alergię na mąke i pare innych. Teraz czekamy na kolejny zestaw badań na inne alergię.
Dostał lekki, lekka zmiana środowisk pracy i już jest lepiej. Trafił do dobrego lekarza, który wierci dziury w badaniach i łączy kropki.
Czeka nam pewnie zmiana diety, ale to po wynikach badań. Bo musi się truć, by wyniki były wiarygodne. 😢
Muszę jeszcze coś dopisać odnosnie mojej mamy.U nij tyko ciało zostało pokonane ale rozum,intelekt i osobowość zostały w porządku .Zaakceptowała to jak wszystko się zmieniało i żyje pozytywnie nastawiona do świata.
Sam mam SM i potrafię sobie wyobrazić co czujecie jako cała rodzina. Niekiedy mam wrażenie że moja rodzina bardziej się mną przejmuje niż ja sam. Pozdrawiam i wiele wytrwałości.
Choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce to uogólniając takie kuzynostwo SM czy Udaru mózgu. Zawsze widzę przykrą tendencje, że ludzie którzy chorują na SM czy Udar mają większe wsparcie społeczeństwa i większe zrozumienie. Porażenie mózgowe traktuje się już jak zarazę lub coś złego. Przykra jest ta sytuacja.
Daleka droga przed tym żeby to się zmieniło.
Walczę od urodzenia z moją chorobą samotnie.
Miałam podobną sytuację. W Instytucie Onkologii weszłam RAZ do toalety dla Niepełnosprawnych (Nowotwór Złośliwy - po operacji) i wychodząc czekała Pani z jakimś małym balkonikiem to jej wzrok chciał mnie ZABIĆ.... Serio chory chorego... No może też nie wyglądam na chorą ale mam prawo skorzystać z takiej toalety mając 39 lat a nie być w pełni sprawną po operacji.
Spełniać marzenia można tylko gdy są pieniądze. Najgorzej mają odiby chore ktore są ubogie. O podróżach mogą tylko marzyć.
Super babka z ciebie.Chciałabym mieć taką kumpelę-szczerą,miłą,radosną kobietę 😘
Ale fajna dziewczyna ta Aga ❤
W 2016 r byłam badana pod kątem SM w szpitalu, jest ok a problem z chodzeniem nie mija kolejny szpital w 2018 r diagnoza Narastajaca parapareza spastyczna kończyn dolnych 2023 r badanie genetyczne Dziedziczna paraplegia spastyczna ....nie poddaje się mimo spastyki mam kochanego syna , męża który dużo mi pomaga i wspiera to daje mi siłę wiem że mam dla kogo żyć rehabilitacja pomaga na złe samopoczucie i nerwy na to wszystko , dziękuję za tą rozmowę, wyglądam na zdrową osobę ale ludzie zewnątrz mi to przypominają jak widzą jak idę teraz pomagają mi kijki nordinc walking lepiej się czuję bo inni też z tym chodzą i nie zauważają że mam problem z chodzeniem
Mam miastenie od 4 lat. Choroba jest agresywna, ale walczę. Pracuje, chociaz sluzba zdrowia nie wspiera 😂. Zazdosze ludziom z sm tego, ze macie wiecej opcji leczenia niz ja.
ja choruję od 10-ciu lat, szukaj innych rozwiazań niz standardowe leczenie, ja nie mam prawie zadnych objawów a było zle
@@milenaata6884 czekam na rytuxymab
W przypadku chorób przewlekłych najważniejsze jest takie podejście do nich jak reprezentuje gość tego podcastu to znaczy zaakceptować ją że się ma tą chorobę przewlekłą ale też starać się minimalizować jej wpływ na życie nie zamykać się sobie a że ja mam chorobę przewlekłą coś tam cukrzyca nowotwór krzywy kręgosłup i inne choroby tylko staram się żyć tak bardzo normalnie jak to możliwe. Ale tutaj najważniejsza lekarze w sensie pracowników medycznych którzy mają wiedzę o tej chorobie to by po prostu tak właśnie motywowali pacjenta i starali się właśnie oswoić z chorobą a nie stawiali kolejnych barier mówili mu że nie wolno tego tego tamtego robić. Przypomina mi się tutaj historia pewnej latarki z Tarnowa to było kilka lat temu w programie kronika TVP oczywiście nie wymienię nazwiska żony szczegółów o tym lekarzu który w reportażu o dziewczynce chorej na hemofilię stwierdziła że ona nie może chyba biegać czy uprawiać sportu czy nie mieć jakiś koncert z rówieśnikami bo ma tą chorobę. Według mnie zrobiła to świadomie i miała w tym interes zawodowy oczywiście nie powiem jaki ale łatwo się domyśleć dlaczego mówiła tej dziewczynce tak i i jej rodzicom. Ten powód wynikał z relacji Jakie panują w środowisku lekarskim w Polsce które są skandaliczne i nie dorównują przynajmniej większości relacjom panującym w wielu krajach zachodu na przykład w Stanach Zjednoczonych. Lekarzom często zależy o czym mówię nie wszystkim bo są też super lekarze którzy mają właściwe podejście do pacjenta ale wiem Na podstawie swoich doświadczeń że zależy na tym by choremu pacjentowi przekazać jak najwięcej ograniczeń właśnie z powodu ich interesu zawodowego i relacji panujących w środowisku medycznym w Polsce
Cudowna osoba .
i to kategoryzowanie które padło parę razy w filmie na osoby po których nie widać niepełnosprawności a przecież niepełnosprawne jako Ci przynależący do tego lepszego świata sprawnych jest nie na miejscu, choć wiem że ma dawać nadzieję rozmówczyni i innym chorym, życzę zdrowia i przede wszystkim więcej empatii , nie tylko w stosunku do własnej choroby
Wspułczuje pani tej choroby nie powinno być widziałam co robi ta choroba życzę zdrowia❤❤❤
Sm w Polsce lekarze często mylą z boreliozą, nawet w płynie mr nie umieją odróżnić prążków sm od bb. Znam ludzi co po 10latach diagnozy sm i paraliżu i wózku zaczęli w końcu leczyć w ciemno boreliozę i koinfekcje odkleszczowe i wstali po tylu latach z wozka i lekarze zdziwieni nagle. W Polsce brak porzadnej diagnostyki! Ja się w końcu po 30latach objawów sama zdiagnozowałam szukając pomocy chodząc od lekarza do lekarza.
Ja choruję od 28 lat na SM dzisiaj mam 40 a zachorowałem jako dziecko dwunastoletni rehabilitacja i leki to jedyne co oferuje medycyna dzisiaj
W przypadku SM oraz innych chorób przewlekłych czy nawet wad wrodzonych najważniejsze jest pozytywne nastawienie do życia. Starać się robić wszystko to co się chce robić co się robiło dotychczas i nie przejmować się aż tak bardzo ryzykiem z tym związanym. Ale to ryzyko oczywiście brać pod uwagę żeby nie narażać zbytnio swojego organizmu. Na swoim przykładzie powiem że kiedyś podczas badań medycyny pracy lekarz stwierdził tachykardię arytmia. Na początku oczywiście był stres zastanowienie się co dalej. A potem była walka i postanowienie że będę robił dalej to co chcę robić I co robiłem i nie będę się aż tak tym bardziej przejmował. Kilka po diagnozie zaproponowała mi bieganie w terenie. Góra była niewysoka ale nie była łatwa. Postanowiłem że ją pokonam biegiem. Na końcu góry klęczan na kolanach i pyłem i miałem problemy z oddychaniem wydawało mi się że teraz serce się zatrzyma i zastanawiałem się czy nie wezwać pogotowia. Ale postanowiłem sobie że jak mam na to umrzeć to nie w szpitalu tylko robiąc to co lubię a więc podczas aktywności fizycznej lub pracy. Później okazało się że lekarz się pomylił i te objawy mam tylko pod wpływem stresu właśnie najczęściej na widok lekarza. Dobrym sposobem dla takich osób na poprawę swojego myślenia jest mieć idoli ludzi brać w nich przykład którzy którzy mieli problemy i udało im się pokonać A byli po tej stronie pozytywnej te problemy te walka z tymi problemami była legalna pozytywna. I ci ludzie mieli przeciwnika z którym pozornie nie mieli szans wygrać ale mi się udało. Oczywiście mieli wsparcie specjalistów najnowszy sprzęt ale najważniejszą ich bronią było przekonanie iż zwycięstwo jest możliwe osiągalny dla nich. To napędzało ich dawało motywację do walki tym bardziej że technologia idzie do przodu i to co dziś jest nieuleczalne za kilka tygodni miesięcy albo lat stanie się uleczalne. Najlepszy przykład to wojna za wschodnią granicą gdzie przecież Ukraińcy też powinni tą wojnę przegrać bo teoretycznie nie mieli szans Ale oni się nie poddali i walczył do dziś z Rosją wiadomo stracili część terytorium ludzi to jest przecież chory też traci część swoich możliwości zdolności ale Ukraińcy się nie poddali. I osiągnęli częściowy sukces na miarę ich możliwości Ale najważniejsze że się nie poddali i walczą dalej. Podobnie było na bliskim wschodzie gdy Izrael zaatakował Liban w 2006 roku a terroryści Isis zaatakowali Irak i syrię. I podobnie jak tam też wydawało się że ci terroryści że ten Izrael też zwycięży a zaatakowanie nie mają szans A jednak sytuacja się odwróciła i Izrael a potem ci terroryści przegrali.
Chcialam tylko dodac odnosnie tej Pani na lotnisku ktora skomentowala wejscie do WC dla niepelnosprawnych - jest mnostwo niepelnosprawnosci ktorych nie widac ! I nie nalezy pytac, dociekac, oceniac... Mieszkam w UK i jest tu duzy na to nacisk w transporcie i miejscach publicznych... ustap miejsca komus kto ma broszke mowiaca zeby ustapic miejsca. Malo tego lecialam ostatnio samolotem i byla cala grupa kobiet , wykupily usluge pomocy na lotnisku... jedna z nich usiadla kolo mnie i mowila wlasnie ze one maja niepelnosprawnosci ktorych nie widac golym okiem ale mimo tego, ze wykupily usluge i miejsca obok siebie to ani jedno ani drugie nie bylo spelnione... dramat!
Napiszę to po raz "enty". Jak można kochać życie, skoro ono jebie cię na każdym kroku. Zdrowa dziewczyna nagle dowiaduje się, że jest chora 🤯. Trzymaj się Aga, życzę ci zdrowia i żeby choroba się "wycofała" z twojego organizmu ❤❤❤
Może jakiś wywiad z osobą, która ma narkolepsję?
Do mnie stwardnienie rozsiane przyczepiła się 12 lat temu ale moje objawy były zupełnie inne nic związanego ze wzrokiem natomiast ataksja jest nawet po 12 latach okrutna Ja niestety 3 lat już jestem na wózku To chyba zależy jaki masz rodzaj stwardnienia😢😢😢🎉😢
Trzymaj się ❤ zdrowia ❤
Piękna kobieta.
Dymsza powiem ci to jest paskudne choróbsko a wiem trochę co mówię bo choruję juz 15 lat kiedyś też miałam postać remisyjna teraz mam wtórnie postępująca i co też sobie trzeba radzić nie poddawać się głowa do góry i co cię nie zabije to cię wzmocni🤪
Wow❤
To może teraz osoba z stwardnieniem guzowatym? Bardzo rzadka choroba, ale interesuje mnie, poniewaz córkę mam z tą chorobą 😢
Przy tej chorobie niezmiernie ważne jest wsparcie najblizszych osób. Osoba mająca SM potrzebuje wsparcia dobrym słowem czy gestem nawet jak nie pokazuje takiej potrzeby. W mojej ocenie najważniejszy jest komfort psychiczny, bo wszystko siedzi w głowie. Z tego co zauważyłam, chorzy na SM nieco silniej odczuwają wahania nastroju i mocniej reagują na napięte sytuacje. Stres, zwłaszcza przewlekły, może nasilać objawy choroby i potęgować rzuty.
Od lekarza usłyszałam, że gdyby nie wysoka aktywność fizyczna to skutki choroby byłyby poważniejsze.
W obecnych czasach mamy programy lekowe, które mogą wspomagać leczenie, jednak najważniejsza jest spokojna głowa, ruch, dobre żywienie i tak jak już ktoś wspominał w komentarzu - trzeba żyć normalnie.
Do swojego kalendarza trzeba wpisać tylko cykliczne badania i kontrolować to, co się dzieje ze zdrowiem. SM jest częstsze niż nam się wydaje, jednak wiele osób może nie być zdiagnozowanymi bo ta choroba nie jest schematyczna i łatwo coś przeoczyć.
Każdy choruje inaczej
1:07:00 taaa tylko gorzej jak nie ma tych pozytywów ...
Aga jestes szczeslara w tej chorobie mam siostre niestety zachorowala 20 lat temu I my Jako rodzina choroba jest juz 20 lat jezeli Cie inter.to zap. ba pryw.moja siostra juz tylko moze roznawiac
A ta dodatkowa waga jest chyba spowodowana braniem steryd tak mi się wydaje pozdrawiam i życzę zdrowia
Czasami korzystam z wózków
Depresja Czy też ogólne obniżenie nastroju spowodowane diagnozą u gościa tego podcastu jest czymś normalnym i wynika to z podejścia lekarzy do pacjentów które na szczęście zmienia się na coraz bardziej na lepsze. Lekarze którzy diagnozują choroby fizyczne nie interesują się stanem psychicznym pacjentów i często o czym mówię coraz bardziej to się zmienia na lepsze zwłaszcza w przypadku onkologii chorób diabetologicznych ale jak widać po tym co przeszła gość tego programu tego podcastu nie wszyscy lekarze nie interesują się stany psychicznym osoby po usłyszeniu diagnozy w sensie nie proponują terapii które oczywiście musi się zajmować inny lekarz. Najgorsze podejście do pacjentów w Polsce mają lekarze medycyny pracy nie boję się tego mówić publicznie bo ja mam na to dowody którzy i oni traktują ludzi jak rzeczy. Oczywiście nie wszyscy lekarze żeby też nie było że wszystkich autostradą ale część lekarzy zwłaszcza z pewnego regionu w województwie małopolskim tak właśnie traktują kandydatów do pracy którzy których nawet nie uważają za pacjentów.
Jak ktoś ma 50 lat to w latach 70 się dopiero rodził to jak mógł mieć duagnozę SM?
Pamiętaj o mnie będąc w Łodzi Aga
Po co?
Napisz do mojej Siostry ?? Jakie grupy?dziekuje
Chciałem posłuchać ale kobiet programuje i narzuca . Sam tytuł już jest czymś co ja ogranicza ,a ja wiem, ze mamy wspaniałe możliwości . no cóż każdy ma inną świadomość.
Mamy wspaniałe możliwości zgodzę się z tym jednakże nie wszyscy możemy z nich skorzystać .Na Leczenie komórkami macierzystymi nie mam pieniędzy a mogłabym zatrzymać progres choroby: Gdybym mała zdrowie siłę zapracowałbym na swoje leczenie a tak choroba postępuje . Takie życie .
O, chyba ta sama pani co w 7 metrów pod ziemią
była w skrawkach, ale dobrze kojarzysz
@@dominogooralsky jaki odcinek?
Choruje na podobną chorobę 17 lat
A moze tarnina
Ej ta babka dziwnie konczy zdania cn? Skapnalem sie bo 20 monutach xdd
Od sterydów się tyje.