Como se vive con Fibromialgia. Mi testimonio
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- Опубликовано: 28 май 2019
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Развлечения
Las enfermas de fibromialgia somos invisibles nadie se hace una idea lo que se sufre.Tengo 65 años tengo fibromialgia desde los 40 que me diagnosticaron esta horrible enfermedad.hay que ser muy fuerte para sobrellevar esta enfermedad,cada día es más difícil lidiar con ella no se lo deseo a nadie .no duermes ,no descansas no disfrutas de la vida,un simple abrazo te hace daño,ir a la compra te supone un esfuerzo extraordinario,aunque yo mucho todos los días con este monstruo llevo cuidando a mis nietos desde los 40 años no paro en todo el día. Y he aprendido a vivir con este dolor,con estos mareos con esta.angustia con este cansancio,pero no me voy a dejar vencer mientras este viva.Es una lucha.constante pero no se puede hacer otra cosa que seguir viviendo,nadie va hacer nada por ti.que tu misma.
Quiero dar Ánimos enfermos de fibromialgia desde Zaragoza ❤
Vivi lo mismo que ustedes y chicas es una batalla monumental diaria y es muy desgastante que la gente al rededor no lo puedan entender. Dios nos de la fortaleza para salir adelante y nos ayude a apoyarnos unas a otras que sufrimos lo mismo 🙏🏻🙏🏻💕
Hola Xiomara, te entiendo se sobra desgraciadamente, llevo muchos años diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica aparte de otras cosas...no quiero ofender a nadie y esto va a parecer muy duro pero yo siempre digo que si no llevas un pañuelo en la cabeza o vas en una silla de ruedas no te pasa nada solo están enfermas estas personas y las demás como no nos quejamos y no se ve como estamos en realidad pues nada estamos estupendas...es muy frustrante pero es lo que hay...y yo si me acuesto en la cama todas las mañanas por que es mi momento más crítico y por la tarde estoy mal pero puedo tirar un poco más, en fin a seguir luchando gracias por este vídeo 😊
gracias a ti. no es fácil ya de por si, pero si añadimos que nadie te entiende, la cosa es aun peor . pero bueno... adelante, guapa
El dolor, no es dorlor en ojo ajeno, la empatia es casi imposible en algo que no se ve, te suena el comentario " pues yo te veo bien, no parece que tengas nada" o el terrible " y si fueses al siquiatra? te podría ayudar"
He aprendido a que la empatía es totalmente nula en muchísimas personas, incluso personas muyyyy cercanas r a nosotros....
Lo has explicado tan real como la vida misma, te felicito.
Un fuerte abrazo 😘
ayyy, la empatia que difícil resulta siempre de tener en cualquier caso de la vida . es como asumir que estaremos solos siempre, pero hay casos, se puede luchar, se puede intentar explicar, y vamos poco a poco mejorando nuestro alrededor. no desistas.
Así es Trini al final lo que nos pasa lo lleva cada uno por dentro y pocos lo entienden
@@miratitalinda365 Eres muy joven, insiste con los médicos y apártate de esas personas que no quieren entender, tu vida es tuya, y solo tú conoces tu cuerpo. Miranda,si algo he aprendido es que hay que luchar sola y ser "más" egoísta, el dolor lo sufres tú, así que no te molestes en intentar dar explicaciones, quién no te crea o se tome la libertad de juzgarte "a tomar por saco", cuídate mucho,un abrazo...
@@t.j.lowcost5377 gracias Trini lo q pasa esq en la seguridad social va todo muy lento 3 meses para q me hagan una ecografía de hígado imaginate... Ya te contaré cuando sepa algo... Mil besos!!! 😘😘😘
@@miratitalinda365 que me vas a contar de la seguridad social!!!!! 🙄🙄🙄🙄
No sabes, como te entiendo...tiras y tiras del carro, y, cuando llega el fin de semana, todo el mundo quiere hacer planes. Cómo les dices, que lo único que te apetece es descansar?
Yo estoy cansada de que me digan, pero, eso como puede ser? Si se te ve muy bien! No será para tanto! Ó incluso mi familia, en éste caso mi cuñada( que lo sabe): cuanto te gustan las pastillas! Es increíble,ese tipo de comentarios!Cuando me tengo que tomar el tratamiento que me pone el reumatólogo, no por capricho, sino porque lo necesitaba( no dormía absolutamente nada, tenía muchos espasmos musculares, artrosis en la columna y, un largo etc...) Cuando estoy encima, cuidando de mi madre( por lo que el día a día, se hace más duro). Pones siempre una sonrisa y, encima tienes que lidiar con gente egoista e ignorante. Perdona el comentario tan largo. Gracias por compartir tu experiencia. Esta enfermedad no va a poder con nosotras. Te sigo desde hace mucho tiempo😊. Un besico😘😘
jajajajajaj.. lo del fin de semana lo entiendo muy bien.. estas loca por encontrar un hueco donde reine la paz y te puedas dormir o al menos respirar hondo.
@@LosojosdeGlaucaMaquillados Sólo lo entiende, el que lo sufre desgraciadamente. Dicen que nos entienden, pero, no pueden llegar a comprenderlo( precisamente porque siempre seguimos haciendo cosas, hasta no poder). Muchas gracias por responder y, por todos tus vídeos. Un besico muy fuerte😘😘
Quien no padece esta enfermedad no se imagina ni tantito el esfuerzo tan grande que muchas veces tenemos que hacer para hacer lo cotidiano del dia
Qué solución te dan los médicos?
Lo más difícil de la fibromialgia es la gente imprudente
No se puede explicar mejor... Esta enfermedad nos cambia la vida..
Yo me he hundido emocionalmente y aislado socialmente. No salgo de casa.. Así que me he abierto un canal para tener la mente ocupada y no pensar en negativo. La verdad que estoy más animada y con la mente más ocupada..
Somos unas incomprendida que debemos darnos a conocer..
Un saludo..
dios nos da puertas siempre. animo con sus sugerencias, nunca s sabe donde nos llevaran.
Que quieres decir: " me he abierto un canal" no lo entiendo. gracias bienvenida al club.
@delfinabril62
Lo que quiero decir, es que paso mucho tiempo en casa y para no comerme la cabeza pues me he abierto un canal de RUclips y así estoy entretenida 😜
Solo los que lo padecemos nos entendemos❤ Bendiciones hermosa, Dios nos ayude♥️🙏🙌
Amiga, yo estuve así durante muchos años, apenas podía caminar de dolor, me dolía todo el cuerpo y estaba cansada todo el día, dormía y despertaba cansada y apática. Fui de médico en médico, un dia vi que no podía ducharme, y ahí me di cuenta que debía de ir a un psiquiatra. Al conversar con el , por todos los síntomas y desgano que tenía ,me diagnóstico que tenía una " depresión clínica grave ", ahí me di cuenta que en mi familia por parte de mama , habían otros familiares depresivos, incluso un primo se suicidó. Costo dar con el antidepresivo correcto, pero fue salir de un infierno. Esto fue cuando tenía 30 años, ahora tengo 65, el tratamiento debo seguirlo para siempre. Me siento muy bien, claro que a esa edad me perdí muchas cosas, salir, ir a la playa, no tenía fuerzas. Ojalá esto le sirva aún que sea a una persona y salga de esto, muchos cariños.
Como se llama el antidepresivo que le hizo bien a usted , si fuera tan amable de decirme.
@@maribelgomez5888 Hola, tomo una fluoxetinas en la mañana y dos Citalopram 20 mg en la noche, además en la noche tomo un Clonazepam de 2 mg. De a poco comencé a sentirme mejor, ahora me siento muy bien, pero se demoró casi un mes en hacerme efecto, pero te cambia la vida, cariños que te vaya bien.
Es mi caso también, dos años de intenso dolor, luego volví al psiquiatra después de años para seguir tratamiento, años de no dormir, insomnio, de depresión y compulsión, etc. Ahora no siento casi dolor, a no ser de la ciática, pero llegué al caso que no podía siquiera vestirme, fue horrible, ahora siento como si fuera que está adormecido, pero no hay dolor, solo atrofia. A muchos no les gusta ese tema del siquitría, pero todas somos diferentes!!. De todas maneras deben probar, tal vez tengan algún problema límite. El sueño reparador es muy importante!!
La deprecion, la da la misma enfermedad
La fibromialgia no se cura con antidepresivos, yo he tomado todos los que existen en el mercado, actualmente tomo Duloxetina, slaudos
Tengo 38 años y sufro está maldita enfermedad desde hace 12 años.
Muero de los dolores a diario,6 años en unidad del dolor,he pasado por infinidad de tratamientos,se como te sientes.
Yo me siento sola rodeada de mucha gente...nadie entiende la magnitud del dolor,el cansancio extremo,la perdida de memoria y no poder expresarme.Es muy duro pero lo que mas duele y eso no lo cura nada es la incomprensión,la falta de empatía.
No entiendo porque otras enfermedades las dices y dicen ...joe tienes esto pobrecita....y la fibromialgia nadi comprende cuanto dolor..
Un abrazo y nunca olvides lo fuerte que eres,nadie tiene tanta fortaleza como nosotros que luchamos dia tras dia.
Lo has plasmado tal cual es. Llevo 28 años con fibromialgia y estoy agotada de la lucha, además para colmo se me han sumado problemas que me han llevado al límite, como una hernia discal, que me ha dejado el nervio dañado, artrosis tendinitis en ambas cadera,etc, pero bueno trataré de seguir soportando este sin vivir tan brutal. Ahora con el proyecto de bajar de peso unos kilos, con ejercicio y ayuno intermitente,ya llevo 22 perdidos y voy a por otros 20. Confío en que esto mejores almenos algunas de mis patologias. En fin, animo para todas las fibromialgicas. DICEN QUE LAS ÁRBOLES MÁS FUERTES CRECEN EN LOS LUGARES MÁS OSCUROS
ay amiga... si supieses que estoy igual... pero tengo claro que lo unico que puedo hacer es protestar, y nada mas. no hay opción a la depreseion ni a la rendición. por tanto es cuestión de seguir viviendo y luchando para que esa vida sea mejor
@@LosojosdeGlaucaMaquillados y no a probado citrato de magnesio y citrato potasio ...también el te de hueso de aguacate con sus hoja
Muchas gracias, tengo varias amigas que sufren esta enfermedad y aunque no siempre comentan cómo se sienten, agradezco mucho que nos expliques cómo os hace sentir y poder compartirlo con nosotros y amistades que os rodean. Gracias. 😍😍😍😘😘😘😘😘
no, es que no siempre tienes ganas de explicar, o de comentar y no siempre quieres que los demás te vean como una enferma, porque eso te merma aun mas.
Mi sobrina tiene Fibromialgia desde hace años, ahora le han dado como convulsión y dicen que viene del cerebro, gracias por tú contar tu experiencia, bendiciones 🙏 para todos los que sufren de esa condición, muchas fuerzas
Así mismo es como una contante superación personal , por fuera uno está muy regia hermosa pero estoy echo polvo cada síntoma del que has dicho así mismo se siente lo has descrito a la perfección ánimos a todas las q padecen esta enfermedad tan horrible un saludo y gracias 🙏 🙏🙏
Gracias acaban de diagnosticarle esto a mi hija….lo más difícil es la aceptación 🤣🤣🤣 de saber que no hay mucho que hacer.
Es exacto solo le dijo esto a ella,hasta me hablo de acabar con su vida😭😭😭😭.
Dios es grande .gracias por tu testimonio
Oye como me identifico con tigo.
No te imaginas cuanto me ayuda tus consejos y ese animo que tienes para vivir nuestro problema inconprendido
Me siento totalmente identificada con todo lo que has dicho. Muchas gracias por explicarlo así. Yo trabajo, llevo mi casa sola con mis hijos y siempre estoy con mi mejor sonrisa y sacando mi mejor versión sufriendo horrores cada día. Llevo más de 20 años diagnosticada, antes de ser madre y aún a veces se lo tengo que recordar a mi familia cuando me dicen por qué no hago esto o aquello. Y a mis compañeros y amigos, casi ya ni doy explicaciones. Creen que no salgo porque estoy deprimida pero es que ya con el trabajo y mis hijos estoy desbordada así que... El que me quiera que me acepte y el que no pues qué le voy a hacer. Pero qué duro es el día a día, a luchadoras creo que no nos gana nadie. Gracias por compartirlo 😘😘
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No entiendo porque algunos/as que legislan leyes se centran en los 3 días de la regla dolorosa y ni conocen está enfermedad de mujeres que es morir lentamente. Y luego piden el voto.
hola, gracias por compartir tu opinión. efectivamente el estar recordando a tu familia que no haces esto o aquello porque te encuentras mal, no solo es frustrante, sino muy doloroso. yo tengo la teoría de que realmente ellos ya lo saben coman pero no les conviene hacerse totalmente responsables de tus limitaciones, porque de hacerlo así, tendrían que ser ellos los realizarán esas tareas que tú no puedes o que llegado el límite del día, estado de hacer. y esto no agrada a nadie. por eso aunque te resulte duro te recomiendo que sigas insistiendo, explicando sinvergüenza ni miedo, que tú tienes una enfermedad no visible, que te condiciona ilimita la vida, de formas muy amplias y dolorosas, y que aunque te gustaría que no fuese así, es así
Que Hermosa.... Me encantó oirte....lo describes a la perfección... Yo tengo Fibromialgia.. y así es el día a día.... Lo que me a ayudado mucho es hacer Zumba.... Bailar y bailar... Me metí al gym... Cuando tengo que descansar descanso... . Gracias por tu testimonio... Y a seguir adelante que la vida es Bella ❤❤
gracias a ti . no es facil y esto que dices que te ayudo, ciertamente es de gran ayuda.
Hola,me gusto mucho tu explicación fui diagnosticada hace 5 años yo estoy encerrada,mi familia no lo comprende y sufro mucho porque la estoy peleando sola.mi agotamiento es constante,las noches son muy feas y todavía no se como encarar la situación. Pero lo que más me entristece la incomprensión de mis seres queridos.
quiza sea de lo mas duro. esa incomprension. pero nos podemos hacer oidos sordos a ellos y ocuparnos de nosotros .
Hola. Acabo de descubrirte y justo con este video tambien tengo fibromialgia gracias por contar tu testimonio me siento identificada. Me has encantado me suscribo 😘
Tienes toda la razón te admiro mucho llevo 10 años lidiando con esto por fortuna Dios me dió la oportunidad de formar una familia linda pero aún así es muy fuerte
BUENÍSIMA EXPLICACIÓN. POCOS ENTIENDEN. NADA TE CURA, PERO HAY DÍA QUE ESTÁS BIEN Y COMO siempre te mostrás alegre nadie entiende . pero como vos es bueno cuando un buen médico le DA UN NOMBRE . GRACIAS
He sido diagnósticada hace un mes pero estoy investigando para tener un poco de menos malestar....por así decirlo, y temo por mi hija quien tiene los mismos síntomas...Dios nos de valor para enfrentar está enfermedad
Es horrible está enfermedad yo la padesco
Felicitaciones por tu tan clara explicación! Atrevidamente lo he compartido recién en Facebook porque hay que visibilizar esto. Gracias!!!
Gracias Helena. tu mejor que nadie sabes a que me refiero en realidad , Besos ¡
Maravilloso Gracias 😊 abrazos y Bendiciones,
Yo llevo 1 año que me diagnosticaron y es brutal. El agotamiento es permanente y mi vida está cambiando a pasos agigantados. Mi trabajo supone mucho caminar, peso y estrés y he tenido que dejar de hacer muchas cosas por lo cual no genero ingresos porque soy autónomo. Recién la semana pasada me han dado la baja por que la tensión se me ha puesto por las nubes. Seguramente del estrés que me causa no poder hacer más allá de pasar el aspirador o y no y hacer la comida. Siempre he sido una persona muy activa y he criado 5 hijos. Aún estoy en proceso de entender y asimilar esta enfermedad. Gracias por el vídeo. Voy buscando comprender
Hola guapa.. Te entiendo perfectamente.. Yo llevo 25 años con ella y me ha cambiado la vida hasta el punto de tener fobia social y ya no salgo de casa para nada. Estaba viendo que se me estaba olvidando hasta hablar.. Así que me acabo de abrir un canal para así poder hablar con otras personas aunque sea a través de la cámara y contarles cositas. Es una manera de desahogarme y sentirme un poco mejor..
Un besito y a cuidarse
efectivamente, es algo brutal, y un diagnóstico aunque ayuda a sentirnos mejor, por ponerle nombre a algo que no sabíamos qué teníamos como no es la solución para encontrarnos del todo bien. pero te animo a que entiendas que hay muchas cosas que pueden ayudarte, y sobre todo que tu fuerza de voluntad será la guía principal para encontrar una solución o un alivio. mucho ánimo mucho mucho mucho ánimo
Te entiendo perfectamente. Yo tengo fibromialgia y lo único que me va bien es la natación. Es duro , muy duro, pero al ser joven las fuerzas te van acompañando en una mínima medida para poder tirar día a dia , pero con eso vamos tirando..... Somos unas luchadoras, guerreras y espero que pronto se podamos tener una mejor calidad de vida! 🙏. Cómo bien dices no hay que dejar de hacer cosas, tenemos que estar siempre activas!
animo guapa. no queda otra ocpon.
Hoy me lo han diagnosticado a mi y siento que se ha confirmado mi peor pesadilla. También con escoliosis. Conocer tu testimonio me ha emocionado y aliviado emocionalmente. Mil gracias de corazón
somos muchas las que tenemos el pack completo. me alegra haberte ayudado aunque sea tan solo a no estar tan sola. animo, bonita
Olvide decir que tb.estoy medicada con un antidepresivo desde lo neurológico , ya que compromete los neurotransmisores, por esto lo comparto, es bueno escucharnos e incorporar experiencias ya que no se avanza mucho desde la investigación científica.,muchos cariños.
Yo tengo fibromialgia desde hace 7 años, después de que me diera influenza H2N3 en 2014, me tomó 3 años y 5 médicos para conseguir un diagnóstico, lo que a mi me ha ayudado mucho además del protocolo mínimo de pregabalina y duloxetina, son los factores de transferencia
HOLA BONICA!!!
MUCHAS GRACIAS POR TU VIDEO,ENHORABUENA!!!
QUIERO QUE SEPAS QUE DENTRO DE LO DURO QUE ES TENER FIBROMIALGIA ME HE ALEGRADO AL VERLO PORQUE LO HAS CONTADO DE VERDAD TAL CUAL COMO NOS PASA A TOD@S.
LA VERDAD QUE ES MUY DURO SOBRETODO LA INDIFERENCIA DEL SISTEMA SANITARIO Y DE LOS PROFESIONALES.
GRACIAS POR HACERLO VISIBLE!!
UN BESITO!!!
Yo tambirn lo sufro y solo quienes la padecemos sabemos lo duro que es vivir con esta enfermedad, tan invisible todavía para la sociedad, es frustrante querer hacer muchas cosas y que tu cuerpo no te responda, el que t duela un simple abrazo, el que solo girarte cuando estás en la cama te resulte doloroso, el que te duela cada articulación, cada musculo de tu cuerpo y la gente cree q esto no es tan grave como parece que está en la nuestra cabeza ya estoy tan cansada de oír lo mismo que simplemente ya no se lo digo a nadie y vivo con mi dolor día a día en silencio 😔
no.. es dificil que entiendan que el roce d ela ropa te duele. no es que te moleste. es que te duele. como se entiende eso? no lo entiendo ni yo , ajajajjaja
Porque vendrá está enfermedad? Yo recuerdo desde niña poner mi cuerpo tenso como defensa y ahora como q no sabe otra cosa, Dios nos libere de todo mal.
Hola Xiomara! Gracias por dar visibilidad a una enfermedad tan dura, creo que a estas alturas mas que preocuparnos por lo que piensen o entiendan los demás, nuestro gran esfuerzo tiene que ir encaminado en querernos y cuidarnos más cada una de nosotras. Un abrazo luchadora😘😘
si eso es importantes, pero la ayuda es necesaria en la vida, y si no saben que tienen delante, no pueden ayudarte aunque quieran. así que en realidad es un combo. jajajajaj
Cuidandonos y queriéndonos nos sanamos mejoramos.
Hola Xiomara, has dado una explicación perfecta, me siento identificada completamente. A todo lo que explicaste , te agrego lo que me sucede a mi, hace ocho años me diagnosticaron éste infierno, y ninguno de mi familia (parentela) me ha mirado a los ojos y me ha dicho cómo estás de tu fibromialgia, nadie la nombra, desaparecieron todos, quedé sola con mi familia que somos cuatro.No te parece una ingratitud tremenda?.Por éste motivo no explico nada a nadie, el que se enoje, no es problema mío, bastante con lo que tengo.Yo creo que no es necesario entender, cuando alguien te dice que tiene un dolor, no importa que enfermedad es, hay que comprende, pero lamentablemente eso no existe, es poca la gente que lo hace.Toda la familia me conocía como era antes, bailaba, cantaba, reía, pintaba, sin embargo parece que no alcanza.Podría seguir pero ya es suficiente, imaginatelo.Todo lo mejor para ti y fuerza!!!!!Un beso y un abrazo de algodón desde Bs.As.Argentina 😘😘
buahh.. no comprendo porque se alejaron de ti. que les pasa? si la que lo sufres eres tu... ¡¡ siento muchisimo que seamos tan enormemente egoistas..
Dios todopoderoso nos ayude y sane.
Amiga..te entiendo sufro lo mismo que tu...
Lo mas duro es que la gente cree que te lo estas inventando o qye pones excusas para no hacer nada!!
Eso es lo mas doloroso para mi..
Y levantarnos uff ese es el peor momento.. y empezar actividades...eso i es brutal!!
Un abrazo desde colombia!!
Muchas gracias por tu testimonio, hay que dar visibilidad a la enfermedad, porque hay muy poca gente que sepa lo que significa padecerla. Es agotador explicar qué te pasa y por eso callas y tiras para delante con tu dolor y malestar, en silencio.
Si. en esto estoy contigo. resulta agotador.
Gracias Xiomara!!!! tu explicación ha estado excelente! creo que es la mejor explicación de esta enfermedad que he escuchado, te felicito! un abrazo desde Perú!.
muchísimas gracias bonita
Nena ánimo. Si no te comprenden es porque como pones tanto empeño en el día a día creen que estas mejor de lo en realidad estás. Muchos besos.
Ánimo campeona!!! 💪🏻 Un saludo desde Gran Canaria 💕
Cómo usyes dice , cada caso no se puede comparar. Que bueno que puede no parar y busca que hacer y lo logra. No es cuestión de autoayuda, Estos comentarios se nos hace en la casa a quienes no saben ni sabrán cómo cada uno es diferente y espera que actuemos como los que con su mente pueden cumplir todas sus obligaciones .la felicito.Todavía no ha llegado donde asustan.
buena reflexion
Si es muy triste 😭 nos tachan de quejumbrosa , a mí mis hijos me abandonaron en cama con tanto dolor me decían loca 😡🥺 y tengo k pagar a una vecina para k me atienda 🤔😢😕la misma familia es muy cruel , nos llaman : hipocondriacas
Yo también tengo fibromialgia y estoy totalmente de acuerdo contigo, es casi imposible que se den cuenta o entiendan que tan mal nos sentimos porque le echamos tantas ganas en el dia a dia y como dices hasta con sonrisas y todo. No lo pudiste haber explicado mejor. Yo apenas tengo 2 años viviendo con este padecimiento y todavia me deprime muchisimo pensar que ya no puedo hacer tal o cual cosa porque me resulta insoportable, pero lo que me deprime aun mucho mas es ver que mi marido y mis hijos no puedan llegar a comprender lo mal que la llevo, pero aun asi trato de dar mi mejor esfuerzo ( como dices, no es que quiera ponerme flores, pero asi es esto) y dar lo mejor de mi y disfrutar la vida al maximo.
Un bezazo bella
no hay muchas mas ocpones, primor. mucho animo
Que razon tienes a veces te durle mas la incomprensión
Es un dolor mas de todo esto
K agudiza los otros
Hola se de lo que compartes tengo fibromialgia y es complicado que los demás lo entiendan solo quien la padece lo entiendo y si tienes razón solo está en cada una de nosotras el levantarnos día a día gracias por compartir
Un beso muy fuerte.Adelante,mucho ánimo Xiomara.👍😘😘
Me siento totalmente identificada contigo. A mi por fuera se me ve estupenda!!! Así que prefiero ni hablar del tema. Me priorizo, me cuido todo que puedo y punto. El resto que piense lo que quiera. Gracias por compartir
que buena actitud. seguro que te ha costado llegar a ella, pero es genial .
No sé que decir, ánimo? Eso es lo que nos das tú a nosotras con todo lo que nos cuentas. Muchos besos y muchas gracias por compartirlo.
jajaja.. que linda ¡¡ pues di lo que quieras, si se que va con toda vuestra mejor intención, es bien recibido. Gracias ¡¡
Todo correcto lo q has dicho, yo diagnosticada desde los 18 y tengo 49, no he vivido, no vivo, he luchado muchísimo y he sido muy valiente pero hasta aquí, yo ya no puedo moverme, de la cama al sofá y los dolores ya son insufribles, no lo considero una vida digna y como no está aprobada la eutanasia no me queda otra que quitarme la vida, no tengo ningún futuro ya y ya no puedo más, siento el dolor que voy a causar a mis hijos y a mí marido pero hasta aquí llegué con mucho esfuerzo. Sean felices😢😢😢
Guapa... te veo muy decidida, pero siempre se puede más. No hay límite. El límite lo ponemos nosotras. Mira a tu alrededor. Mira hacia lo que te provoca, amor, placer, orgullo. Piensa si de verdad quieres dejarlo ir. Si no deseas sentirlo una vez más. Oensa , Si crees que aún puedes con una frase alentar a alguien, si en tu regazo aún puede descansar tu hija, si aunque sea con una mirada, puedes infundir amor, esperanza, esfuerzo. El ser humano es tan grande, que ni aún quitándoselo todo, se queda sin nada. Eres mucho más que esos dolores, que eso que no puedes hacer. Piensa en todo lo que si puedes.
No te rindas Paola, merece la pena la vida por los pequeños momentos donde seguro no sufres y puedes disfrutar de una comida, de la compañía de un ser querido, de un libro.
No sé de qué país seas, pero en España se aprobó la eutanasia en 2021 pero creo que no hay ningún paciente con fibromialgia que la hayan solicitado... La mayoría ha sido enfermos de ELA.
Mucha fuerza y ánimo 💪🏻
Hola!!!soy una persona q practicamente ni resfrio tenia!y de repente o tal vez tan sutil vino q despues un dia senti de todo,la espalda es continua,y dolores distintos todos los dias,a veces hasta la mandibula,tirones,puntaditas,angustia,euforia,alergia,etc,etc ahora tengo 65 y esto se habra potenciado hace tres o cuatros años,insomnio,tristeza,cansada,sin voluntad,la piel tb,cuando salgo a la calle me encanta el maquillaje y salgo re maquillada y x eso cuando le explico hasta al medico me dice si se la ve muy bien!!!claro x fuera parece q estuviera de diez,solo es x fuera,tal cual,te escucho y me escucho me sature de mi misma !a veces eso digo yo que hacemos,pruebo yuyos,rutinas,tengo mucha Fe que es lo q me mantiene,te entiendo tanto xq eres la voz de lo que siento!!!!Adelante juntas!!!tengamos Fe y pensemos q un dia nos levantamos y todo quedo atras!!!!no te falta nada!!!!solo te digo q no te joda Teflon no los escuches!!!😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘
ajjajaj. Teflon? quien es este ? Si que tengo fe, claro esta yeso ayda. gracias por tus palabras
La fe mueve montañas Dios sanador todopoderoso nos puede sanar el hace milagros, lo merecemos saber lo q es vivir sin esto. Ojalá
Jolin si te makillas aun tienes fuerza a mi a veces no soy capaz ni,de asearme y es k no kiera
Mi agotamiento es inmenso
@@LosojosdeGlaucaMaquillados 😂Teflón es un aniadherente que nada se pega!!!😉😘😘
😂😂😂remaquillada!!!! Así salimos varias para tapar la carita de oso panda🥰 yo sufro está enfermedad hace 12 años sin saberlo, me han destrozado los supuestamente doctores, con otras enfermedades falsas, en un grande peregrinar de terapias y médicos al final yo sola descubrí a través de información en redes sociales y fui al reumatólogo me confirmó que si es checando 16 puntos de los 18. Lo maaasaaad difícil es que sean indiferentes a lo que vivimos yo calle por muchos años porque nadie me creía😞😞 y cuando ya te ven es n cama lo ven como una almohada. ÁNIMOOOO, ánimo nunca nunca de los jamás piensen en quitarse la vida. Con esta enfermedad fantasma es vivir egoísta primero yo, luego yo, y después yooo. Tengo escoliosis, atrofia muscular, contracturas desde mi mandíbula hasta la punta del pie😂😂😂cansancio extremo, anemia, me da gastritis . Tomo la pregabalina, pero parece que me la unto en la cara bueno en fin. Tengo una dieta baja en harina, gluten, carnes rojas, lácteos, azúcares, gaseosos etc. Ayuda mucho la jugoterapia de verduras y frutas alcalinas. Jugos verdes. Ejercicio no hago porque siento morir . Hago un día y 3 dias son en cama. Solo Dios y nuestra madre santísima nos entienden. Solo el doctor de doctores es el único nos puede sanar. Les envío a cada una de ustedes un abrazote con el corazón 😍😍😍😍😍 animooooo solas podemos somos guerreras, luchonas, cada una tiene su sueño, su vida hermosas🥰🥰
Yo soy paciente de fibromialgia.
Muy doloroso vivir mi realidad, me limita muchas cosas .
Ya sobreviviente de CA, me diagnostican de fibromialgia .
¡Gateo en mi cama 🛌 😌 viviendo con mi dolor y realidad.
A. D.
Se que es muy difícil, muchísimo y más estar incomprendida, pero no te rindas, sigue gateando!!!
Lo has explicado genial, y lo peor de todo que como aparentemente estamos bien no llegan a saber el gran esfuerzo que tienes que hacer para cualquier cosa que nos cuesta la vida misma, me he visto totalmente reflejada en todo lo que has dicho. Mucho ánimo aunque a veces cuesta pero no nos queda otra, un beso enorme 😘 e
Solo te cuesta a veces? a mi me cuesta a diraira y cada minuto de ese diario, pero no lo pienso. voy , hago y punto. jajajaja... es que no hay otra.
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gracias, lograste describir lo que vivo a diario, lo que siento, hay veces que hasta me sentía culpable, que era yo la que no le ponía ganas.
les cuento que descubrí que hay alimentos que agraban mis dolores, como la carne de vaca, la leche, el pan blanco, el mate, te o café, el arroz, los embutidos, hagan ustedes la prueba fíjense cuando tengan dolor cansancio o lo que llaman crisis fíjense que comieron el día anterior
Este video lo deberían ver no solo las personas que tienen está enfermedad, sino también los familiares para ver si logran entender que es lo que pasa y se siente. Ufffff
No se puede explicar mejor lo que siento. Es cierto, no puedes estar quejando todo el rato, la gente se cansa de estar escuchando dolencias y los entiendo. Es una terrible enfermedad, te limita muchísimo, no puedes desarrollar ningún trabajo, no puedes hacer planes a largo plazo, no tienes vida social etc... Los dolores te afectan psicológicamente con depresión, ansiedad...no te puedes estresar. Esto no es vida! No se lo deseó a NADIE. Además de fibromialgia tengo escoliosis más hernias discales por toda la columna vertebral, artrosis generalizada, fatiga crónica tengo todo el PAC no me falta de nada. Eso no es vida! Gracias por escucharme, un saludo
Te comprendo. Tengo escoliosis también, y el combo como tu dices. Es muy difícil todo así, pro me niego a rendirme!!! Animo, guapa
Muy buenas tardes Xiomara te felicito por lo que dices es muy cierto.
Gracias. Saludos
Me siento tan identificada hay veces k yo ya no puedo más y lo único k deseó es morir 😭 gracias x tú testimonio mucha fortaleza y infinitas bendiciones 🤗🌹
le recomiendo el ganoderma lucidum eso es bueno la espirulina también. Eso dos productos naturales tomelos y verá q eso le puede ayudar hay textimonio con el ganoderma lucidum q funciona
@@mariovalencia4942 gracias estoy tomando él Ganoderma, pero la espirulina no x k tengo hipotiroidismo me lo suspendieron x el yodo muchas gracias. Bendiciones
Sorry kise decir hipertiroidismo y x él yodo k contiene me lo evitaron pero muchísimas gracias k Dios le bendiga grandemente
@@crhistysilver4689 Amiga capsulas de ganoderma Lucidum Rg y Gl. En dosis altas.
@@mariovalencia4942 muchísimas gracias. Bendiciones
Me siento super identificada contigo, a veces solo queda seguir. Pero escuchar estos videos ayudan mucho.
Te entiendo perfectamente yo estoy con la enfermedad 15 años y tengo 49 años y todo lo q as contado es así dolor tras dolor enfrentarte a tu familia q casi no lo entiende, a la gente de fuera de casa ya ni te cuento, pero en fin yo hoy estoy con un brote sin poder casi ni menearme pero tenemos q tirar hacia adelante como se pueda. Un beso muy grande y ánimo
siempre. creo que es nuestra virtud y nuestra cruz, eso de tirar para adelante estemos como estemos.
Sos mi hermana gemela. Es como si el video lo hubiese hecho yo. Tuve mi unica hija q los 35 y la amamante 3 años. Siempre tuve fatiga cronica, cansancio extremo desde chica. Pero a partir de q le sauqe el pecho a mi nena todo empeoro. Las circunstancias igual a las tuyas. Aprendi a no dar explicaciones a quien no quiere entender sino juzgarte. Ni les contesto. Aparte tambien tengo escoleosis, hernias de disco, trombofilia, varices, migraña cronica, etc. Me han querido operar de varias de estas cosas x los dolores q padecia. Pero nunca deje q me.operaran, hasta q descubri q los dolores eran esta enfermedad
aunque me alegro mucho de ver tantos comentarios en este vídeo, me entristece encontrarme con comentarios muy similares, que denuncian lo poco comprendidas que estamos, cómo no hemos encontrado antes palabras para describir lo que sentimos, y en este vídeo las hallamos, como la lucha se hace bastante insoportable, como no sentido sentimos tan incomprendidas, y como en el sector médico se omite bastante esta circunstancia que nos condiciona de forma tan brutal la vida. confío en que no solo el avance de la medicina pueda aportar algo de luz a esto, sino que la sociedad y sobre todo nuestros más cercanos, consigan aumentar su empatía, y consigan a entender que el aspecto saludable no es realmente como nos sentimos.
Oh DIOS 🥺 lo horrible 😖 es que nadien nos cree. Que se Puede hacer??? Nos levantamos extremadamente cansada e adolorida. La cabeza que nos va estallar, mareada, no hay nada que nos quite El dolor, El extreñimiento es horrible. Solo Camino y muy poco
animo.. no es facil lo que nos ha tocado.
un video estupendo no se puede explicar mejor
se podria..se podria pero rozaria lo escatologico, jajajaj
.mejor explicado imposible
Te comprendo perfectamente,
Mi querida xiomara , no sabes como t entiendo ...yo parezco artritis reumatoide .y es vivir con dolor y estar muy limitada siempre , yo no me dejo , lucho a diario el humor por las nubes y a tirar ..mentalmente tienes que luchar con tus demonios y vencerlos , luego el tema de los tratamientos , son tan fuertes .hígado yo ahora mismo soy fotosensible vivo de noche , uso protección 100 lo poco que salgo de día. En fin hay que seguir ,creo que hay cosas peores ..y de las q no se puede salir , y como tu dices los tuyos se olvidan , porque como no hay escallolas ni suturas ..ellos creen que tu puedes .un abrazo , y a seguir 😘😘😘
mi hermana sufre lo mismo que tu desde los nueve años. ella tiene un canal donde expone como padece la enfermedad y como la sociedad le pone traba tras traba te aconsejo qu elo visites. Se llama Rayada Vlogs.
Así es
Bendiciones …😇😇😇😇😇
Te entiendo perfectamente! Es muy duro el dolor pero mas duro es que no te entiendan...y lo que tu dices hay que sobrellevarlo como bien podemos y acabas casi acostumbrandote a estar contracturada todo el dia...pero bueno voy a caminar y la verdad que me ayuda...pero es asi...hay dias malisimos,pero yo llevo una vida normal,mis hijos,la casa ,el trabajo y actividades pero acabo el dia destroza jajajaja pero seguiremos como unas guerreras que somos...mil besos
para mi lo duro es haber cambiado mi forma de vida. que no me entiendan me cansa y me cabrea, pero lo duro es que eso mismo.. que duela todo a todas horas y que te cases de no encontrar un respiro.
Si asi es..es una sensacion asfixiante,de estar todo el tiempo como justificandote de lo que te pasa..yo por suerte o por desgracia tengo a mi hermana gemela con lo mismo y nosotras nos apoyamos de la una a la otra y nos damos animos...te mando un besazo muy grande
Qué bien que lo explicas !!!!! Parece que hables de mí !!!! GRACIAS !!!!!
Gracias a ti!!
Que identificada me he sentido contigo ese...pero si no has hecho nada como vas a estar canaada? Animo guapa . Somos una tribu de guerreras!
jajaja.. guerreras a al a la fuerza, pero si,lo somos ¡¡
Es una enfermedad muy chunga, y sobre todo la cantidad de mujeres que os toman por “locas” y lo que tarda el diagnóstico en llegar.
Gracias a tu testimonio seguro que hay mucha gente que se anima a ponerse “en pie”, volver a la actividad ya que es lo mejor y aprovechar cada minuto de la vida, porque como bien dices es la mejor opción aunque también hay que quererse uno mismo y frenar cuando se necesita y escuchar nuestros cuerpos cuando lo pide. 💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼
como escuche mucho al mio, me paso la mañana tumbada comiendo bollos y viendo series , jajajajja
A veces es dificil la verdas
Xiana raya🙄😕
Yo la padezco y en el grado 3...me identifico totalmente con tus palabras,es demasiado duro pero es aprender a disfrutar de los momentos.Es aprender a conocer nuestro cuerpo,yo voy tomando descansos durante el día,antes conseguía trabajar durante cortos períodos de tiempo pero ahora me es imposible.Un abrazo
Si, es esencial dosificar las energias, para poder tirar un dia entero. animo, todo es posible..
Sería maravilloso que pudieras hacer una especie de club positivo en tu canal con los años he notado que llenarnos de razones positivas me ayuda muchas gracias por compartir algo difícil
Tolalmente me sientoidentificada y distico despues de menopasia y ahora tengo66peor lo probrado todo ynada un saludo ❤❤
Afortunadamente hoy por hoy no se lo que es esa enfermedad solo por conocidas que lo sufren,una de ellas profesora de mi hija,hay días que no puede levantarse a pesar de tener tres hijos que atender.
Mi admiración hacia ti y todas esas personas que a pesar de estar así.
Gracias guapa.. pero todos tenemos al final, algo, y todos podemos ser admirables. Gracias ¡¡
Yo estoy pasando por lo mismo te entiendo como es el dia a dia los medicos tendrian que buscar la causa para poder vivir mejor
Dios bendiga el dolor que experimentamos por que es una enfermedad muy triste por que hay que sufrirlo solas no hay.empatia y mas de tu mas sercanos
Es difícil sufrirlo y entenderlo. Lo sé. Pero no hagas caso. Busca lo mejor para ti, y no te rindas
Dios nos ayude de esta enfermedad.
Gracias me identifico contigo yo también la sufro
una alegria ¡¡ jajajaj. animo
Xiomara a mí me pasa tal cual como a ti,además se me olvidan las cosas recientes, nombres de personas, esa es la fibroniebla y también es parte de la Fibromialgia.
Se llama fatiga cognitiva cuando uno no se puede concentrar.
Hay q seguir ldandolo todo, yo fui diagnósticada este año 2023
Si, son nieblas mentales, también presentes en la menopausia. Lo tenemos todo, chica! Jajaja. Ánimo, valiente
Si, yo también sufro esa pesadilla, yo quisiera tener la cama amarrada a mi espalda, solo deseo estar acostadas, te entiendo, pero para adelante aunque nos duela la vida.
Recién me saltó este video. Mil gracias por hacerlo soy esteticista y maquilladora y padezco fibro de test 9/9 y puntos gatillos 18/16 hace un año era 9/8 y 18/14 aparte tres hernias y endometriosis. Tengo 39 años y lucho cada día pero es duro. Mi vida ha cambiado totalmente. Un beso.
Como no va a cambiar. lo que resulta increíble es tu día a dia. eres una valiente ¡
@@LosojosdeGlaucaMaquillados muchas gracias!
Hola, como te diagnosticaron la endometriosis?
@@viajeespacial8744 pues por un quiste que no desaparecia me hicieron resonancía.
@@morganavlad9399 la resonancia es el ultrasonido?
Soy hombre y te entiendo también tengo fibromialgia
pues solo te puedo decir que mucho animo ¡¡ y valor
Hola Xiomara te sigo desde hace un año y medio por el maquillaje y cosmética. Y te entiendo perfectamente, por que yo estoy diagnosticada de fibromialgia 18 puntos desde hace 7 años. Yo también lo sufro a lo bruto. Y yo era una persona muy activa esquiaba, hacía alpinismo. Te comprendo pero es una enfermedad que es difícil de llevar yo tengo todos esos síntomas y muchos más. Y de corrector de ojeras y esto es por poner algo de humor el que mejor me va para taparlas al 100%100 es el de too face y el de huda. Para poder salir a la calle medianamente presentable y poder realizar tareas que me suponen subir al everest. Gracias por explicarlo y darlo a conocer.
pues aunque sea a lo bruto también, no dejes de ser activa. no lo dejes porque se funde tu alma y se funde tu cuerpo en una caca. besos guapa a
Eres una luchadora ... un besazo guapa
gracias bonita. como todas ¡
Gracias x compartir tu historia yo tambien sufro de esta enfermedad tengo 60 años soy de Argentina aca casi no se habla de esta enfermedad me estoy asesorando atraves de medicos de este medio llevo 3 años tomando medicasion que solo me asen dormir
Tal cual su testimonio es el que vivimos diariamente con esta enfermedad , lo único que necesitamos es amor, comprensión y empatía y de verdad que es difícil pedirles a las personas de afuera empatía si el familiar que convive le cuesta peor al de afuera
Por lo menos que no nos juzguen ni critiquen y peor recibir rechazo porque ahí si prefiero estar sola con mi problema.
Yo también tengo fibromialgia . Lo peor de todo es que no hay medicamentos específicos.
A mí también me la diagnosticaron cuando tuve a mi segundo hijo con 37 años, pero yo desde la adolescencia tenía ya los síntomas. Yo pasé mal embarazo con lumbo-ciatica.
Ahora tengo 53 años y en la época de la premenopausia . Los brotes me duran una semana .
que alegria, hija, jajajaj.. desde luego nos ha tocado la loteria
Siento mucho tu enfermedad y te entiendo, lo has explicado muy bien. Yo tengo LUPUS y me siento identificada con todo lo que has contado. Muchas gracias por el vídeo. Un saludo
coñacillos varios que tenemos hija..para noa burrirnos
Me siento muy identificada. Quizás lo "invisible" de la enfermedad, sea muy decidor...
Trás 3 años que hace compartiste este video ,no creo me puedas leer . Solo decir que yo te creo , que te comprendo y apoyo , por encima de todo que lo primero es creer a las personas . Gracias por la valentía de compartir . Casi puedo ver los problemas añadidos que un estado así puede provocar por la respuestade los demás , esa mayoría que necesita tocar la yaga para creer . Imagino la impotencia que has sentido , en el mundo laborar no se entiende e imagino la separación que sufren las personas que como tú sienten dolores , disfunciones y malestar agudo todo el tiempo, todo el tiempo ... Sé que en los últimos años se ha avanzado en el tratamiento de la fibromialgia , que profesionales fisioterapeutas , quiroprácticos etc en centros como Premium Madrid , ofrecen ofrecen tratamientos giobales, por supuesto si acudes como privado , porque las sociedades de salud no sirven en estos casos, y aquí entra el coste que es alto . Cocineros que preparan la comida semanal familiar en tu casa , sesiones a domicilio , equipamientos de gimnasio y piscinas con monitor individual, nutricionísta...A veces es mejor establecer primero un diagnóstico " por palpamientos " y solo si es necesario , luego hacer pruebas de resonancias y demás . ESPERO QUE A DÍA DE HOY HAYAS DADO CON UN PROFESIONAL CON QUIEN EMPATICES QUE TE HAYA GUIADO A REVERTIR TU SITUACIÓN . ABRAZO GRANDE AMIGA.
que mensaje tan precioso y preciado. mil gracias por tomarte la molestias de escribirlo. Aun estamos con ello. es una situaion muy dificil y muy dificil de comprender incluso en el sector sanitario.
Hola corazón, no sabia que tu tuvieras fibromialgia, yo la tengo diagnosticada hace 11 años, te entiendo perfectamente, un besazo
claro que me entiendes ¡¡ solo nosotras podemos entendernos, jajajaja
@@LosojosdeGlaucaMaquillados su
❤ yo te co.prendo el 100 ..pero el medico me dice aprende a vivir con esto..n o quieres Saber de nadie.ni q te hablen.aparte de eso.tengo artritis rheumatoid. Diabetis. Osteoarthritis. Fatiga por Asma..fatiga cronica.i testing o Irritable...mareos.Dolores de cabeza y Migrañias ..etc.es dificil el dia a dia...espero este video sea para consiencia para aquellos k no lo. O.pre den a uno....te felicito por tu video...❤
no se vive con fibromialgia , es todo un proceso de aceptacion de todo y curar desde el pasado para poder seguir.
Yo toda vida desde tengo uso de razón me duele todo, ademas a los 18 me detectarón actrosis en los huesos de todo el cuerpo, empecé a entrar em quirofano al los 20 y 21 rotura del menisco, continuan los dolores, espalda riñonada, los medicos lo achacaban a mis mestruaciones de 15 dìas, luego las cervicales, las caderas y etc.a los 30 y 31 operación de cartilagos de las dos rodillas, continuamos con el dolor a los 40 y41 entro otra vez al quirofano para hacer otra limpieza de las rodillas, porque se astillan, ahora hace un año, me an operado tres veces,me pusierón una protesis de rodilla, dos intervenciones del tunel carpiano de kas dos manos y ahora me tienen que poner una protesis de hombre y intervenir las dos manos del canal carpiano. y acompañado todo el tiempo con el dolos de mi fibromialgia, Gracias por tu testimonio, aún hay medicos que no nos ceen.
Ay.. como duele oírte. Siento mucho lo que estás pasando. No debe ser fácil. Pero esta claro que Dios te ha dado mucha fuerza. Te deseo lo mejor. Gracias por tu comentario
Son varias enfermedades en una; primero la enfermedad en si,después esta la incomprensión de los demás, incluso familiares directos.Incluso en mi caso la incomprensión de los "profesionales" de la medicina.Es duro.
muchisimo,no podemos negarlo
Hola una pregunta que tipo de tiroides tienes y que sentias? Yo tengo fibromialgiae hipertiroidismo..la verdad ya no sé que me duele 😅...cada dia es mas difícil distinguir a que se debe...tengo mucho dolor articular y de espalda sobretodo la nuca y espalda y los ojos muy resecos.
Ese mismo. Si, es ruso un combo. También se confunden con los síntomas de la edad y menopausia. En asunto es buscar algo que te alivie. A mi el deporte me va bien. Ánimo!
Muy buenas tardes
Lo difícil de entender es que estés cansada sin ningún motivo.
No lo entiendo ni y, imagina..jajajaj
yo estoy con unos mareos y fatiga que no tengo ganas de nada ,el dolor de la columna ,es muy fuerte ,me siento mal y sin fuerzas, estoy agotada
agotada.... esa es la palabra... si... mucho animo..intenta el deporte. a mi me ayuda
A mi me empezó un dolor invisible hace 3 meses y fui con doctores y me decían es dolor muscular me recetaban pastillas pero no me asían efecto o me decía mi familia solo quieres llamar la atención pero cuando me empezó estos dolores casi no dormía y me despertaba el dolor por las madrugadas , el dolor ahora ya pasando los tres meses tengo altas y bajas despertando toda rígida y con lentitud al levantarme y aveces con dificultad al peinarme aún no dan con lo que pudiera tener ¿ algún consejo ? ( hasta lo que antes podía cargar ahora lo más mínimo me pesa poder agarrar o cargar )
que mania on eso de que queremos llamar la atencio..fuuuuuu
Ánimo. Yo parezco d migrañas crónicas y tb es complejo. Y tengo tb por problemas d espalda y cervicales una cervicalgia crónica. Lo q me lleva a ir al fisio una vez x mes o mas. Y analgésicos. A mi ya ni me funcionan. A mi en el ultimo tratamiento ademas d medicación me han puesto la toxina en la frente y puntos d la cabeza. Ojalá funcione.
Facil implantes de brujeria o extratrrestred0
También tengo artrosis.
Recomiendo gimnasia en el agua.