Siento que te sonríes, pero dentro, es muy triste. A mi me habían detectado esclerodermia en el 2010, aunque local, no generalizada. Muchas gracias por la información que compartes. Oro por todas y todos que Dios nos dé la sanación total🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Gracias por compartir tu experiencia porque somos pocas las personas que nos pasa y apenas estoy diagnosticada entonces es bueno saber y entenderse con quién ya ha pasado por esta enfermedad
Hola! Que gusto dar contigo y conocer mas del tema a traves de tus video, estoy tratando de entender ya que una prima hermana mia fue diagnosticada con escledorermia, y me duele ver como en poco tiempo de su diagnostico la veo tan fragil, debil y vulnerable! Creo que va avanzando muy rapido. Muchisimas gracias! ♥
Hola hace poco empecé a verte y agradezco tu información ya que desde hace cinco años me dijeron tenía esclerodermia y durante este tiempo me ha visto el mismo doctor y lo único que me da de tratamiento es vitamina E pero realmente eso me tiene preocupada porque nunca me explico de qué trata la esclerodermia y ahora al escuchar todo me tiene atemorizada, soy de Nicaragua.
Hola Girasol que importante es que informes sobre los síntomas a veces se presentan todos y a veces no. En mi caso la vista fue el primero . Me gusta ver tu actitud aprendemos los unos de los otros y Tu nos enseñas tanto en cada video. Un abrazo de Tu amiga Costarricense a la Distancia
Muchas gracias por este video Flavia! Es muy importante que la gente conozca los síntomas de la esclerodermia (y las enfermedades autoinmunes) porque así pueden saber cuando deben ir al médico y por lo tanto, ser diagnosticados en una etapa temprana, tener tratamiento y evitar muchos daños. Muchos no irían al médico por unos dedos azules pero mira todo lo que pueden significar. Te apoyo con esa segunda parte!!!
Gracias por tus videos Flavia, eres muy agradable y tienes una actitud muy positiva. Yo espero los videos porque me contagias con tu actitud.. Como fue que empezaste a sentir lo de la fibrosis pulmonar? Te mando un abrazo desde Dgo. MEXICO
Hola Bella Flavia.... Soy Nora de Argentina, empecé a ver de nuevo tus videos.... Hace rato que no subes ningún video... Te extraño mucho..... Eres una buena inspiración para nosotras tus seguidoras..... Ya he visto todo lo tuyo y te he comentado tus videos ultimos tambien... Porfis porfis.... continuá tus hermosos videos asi te puedo ver y escucharte!!!!!! Te extrañamoa Mucho 😍😚😚
@@maricelaherrera7481 😔😔 lamento muchísimo y disculpas pero no sabia nada, solo la seguia por este medio,... La recordaré siempre por su hermoso espiritu tan vivaz... Mis sentido pesame...
Hola yo como usted también me diagnosticado la misma enfermedad apresar que ya llevo desde el 2014 con todo los sintomas que tienes, siempre iba al hospital con cuadros graves pulmunar y me indicaban pregnisona y antibióticos solo hasta hace muy poco vieron la fibrosis que había tan grave en mis pulmones fue entonces que me hicieron los estudios y dio esclerodermia sistémica múltiple y la verdad que estoy muy asustada pues estoy en casa con oxigeno y a puerta de comenzar los tratamientos gracias por tu video y le pido a Dios nos sane de esto a las dos
Hola girasoles No sabes cuanto me alegra recibir tus videos pues me contagias tu vitalidad y ganas de vivir.Afortunadamente estoy en manos de excelentes reumatologos desde hace 10 años pues mi enfermedad de origen es el SJogren y de ahi viene mi esclerodermia.Todavia no tengo sintomas graves pero si una fatiga que no se me quita .
Josefa Menendez yo fue con el metrotexato llevo ya casi un año con el y gracias a dios poco a poco pero ya voy de lo que una vez no podía ni subir un escalón ni caminar 10 minutos ahora ya camino por varias horas y subo corriendo y bajo corriendo escaleras
Patricia bonita me alegro enormemente de contagiarte mis ganas de vivir. Sonríe que la vida tiene muchas cosas buenas 😃 Te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Hola girasol cuánta energía ,gracias por la información...si me podrías decir si se deja de comer algo como la cebolla que leí en algún lado y que otras cosas si es así...Gracias.
Hola girasol 🌻 Buen video, me encanta... Yo empecé en 2013, me levanté un día c las manos hiperhinchadas, en garra y no podía ni exprimir una naranja, muy rojas y tirantes. Me fui a urgencias y desde un primer momento corticoides y cita c reuma (en un primer momento se creía q sería artritis reumatoide) hasta q hicieron analítica y dió positivo anticuerpos, Proteina C reactiva...etc. Casi asintomática en los primeros años, hasta hace 2, q a sido caída en picado. Pero hay q ser positivos, optimistas y a x ello!! 🌻💚
@consultoriomedicos te responde: Los síntomas que describes, como la hinchazón de las manos, la rigidez y el enrojecimiento, son comunes en el inicio de la esclerodermia y pueden sugerir una forma específica de la enfermedad conocida como esclerodermia limitada o síndrome de CREST (Calcinosis, Fenómeno de Raynaud, Disfunción Esofágica, Esclerodactilia y Telangiectasias). La esclerodermia es una enfermedad autoinmune compleja y heterogénea que puede afectar a diferentes personas de manera diferente. Aunque algunas personas pueden tener una progresión lenta y síntomas leves durante muchos años, otras pueden experimentar una progresión más rápida y síntomas más graves. Es importante seguir trabajando en estrecha colaboración con tu equipo médico para controlar los síntomas y minimizar las complicaciones. Esto puede implicar ajustar la medicación, realizar terapias físicas y ocupacionales para mantener la movilidad y la función de las manos y otras articulaciones, y hacer cambios en el estilo de vida para manejar los síntomas como el fenómeno de Raynaud y la disfunción esofágica. Además, es fundamental mantener un seguimiento regular con tu reumatólogo y otros especialistas según sea necesario para detectar y tratar cualquier complicación temprana que pueda surgir. No dudes en comunicarte con tu equipo médico si experimentas cualquier cambio en tus síntomas o si tienes preocupaciones adicionales. El apoyo emocional y la conexión con grupos de apoyo también pueden ser útiles para manejar el impacto físico y emocional de la enfermedad.
Hola Flavia ami me pasó tan sólo tengo el 26 por ciento de mi pulmón pero aquí en mi país no hay transplante ahora solo le pido a Dios que me presté más años por mis hijos . En lugar donde vivo no hay médicos buenos
Siento leer que en tu país no haya más oportunidades. 😞 ¿De dónde eres? Intenta mantener una actitud positiva, eso nos ayuda más de lo que creemos. Muy fuerza cariño 😘😘😘
Descansa y deja tus cargas, dolor y aflicciones en las manos de Dios. Él hará su voluntad, y tú vive en paz confiando en sentirte bendecida...!! Tengo 60años, me abandonó mi esposo e hijas, vivo con un hombre amigo., Que me apoyan, tengo vértigos, el estómago, huesos, piel, infarto cerebral, no veo bien. Y más... Dos nietos que no los veo casi, Depresión... Mi confianza y fortaleza Están en Dios Padre, haga su voluntad, 🙏 Y a ti de lo mismo, Amén 8
Gracias por tu vídeos. Te sigo cada semana. En un vídeo comentamos que en un inicio te diagnosticaron esclerodermia limitada y que después cambió en diagnóstico a difusa. Fue así? Te lo pregunto porque, en general, la evolución y la afectación suele ser diferente en ambas.
Muchas gracias Liliana por ver los vídeos. Si en un principio estaba limitada a las manos, estómago y dolores articulares y después se extendió a todo el cuerpo, excepto riñones y corazón. A cada uno nos puede evolucionar de una forma 😘😘
Hola Girasol hermoso te veo con muchísimo ánimo y eso en buenísimo para la salud yo por esas fechas que tu dices que comenzaste yo comencé a tener síntomas de que mis dedos estaban raros con las uñas como garras pero no hice caso y además se veían cabezones porque se me pusieron duros de las yemas y comencé con problemas de mucho estreñimiento tanto así que fui a dar al hospital porque no fui al baño 3 semanas y estaba con unos dolores terribles y así con el tiempo fui teniendo complicaciones como q se me comenzaron a romper los dientes simplemente con comer algo suave como pan o fruta y ni así iba al médico sino hasta el año pasado que ya no podía cerrar las manos y q las cutículas y encima de ellas tenía rojo e inflamado y la cara la sentía tirante y la boca no la puedo a abrir tanto cuando iba al dentista y los labios los tenía muy delgados cada vez fue así que saqué hora al doctor y me dijo que me tenía que hacer exámenes médicos como 20 exámenes y fue así que me diagnosticó Esclerodermia y me explico cuál de todas era la que yo tengo afortunadamente no es de la qué afecta órganos internos, por ahora pero si cada vez tengo más fatiga. Sigo con mis medicamentos. Te conté que estaban agotados, pues ya llegaron y ahora no dejo de tomarlos por supuesto que compré una buena dotación para q no me vuelva a pasar lo mismo. Bueno ya me alargue. Muchas gracias por estar cerca de nosotros apoyándonos. Estoy pendiente de ti cada viernes también. Te mando un abrazo. Ah y me encantan tus vídeos largos. Besos.
Gracias Dell Bell por compartir tu experiencia. Qué bien que ya llegasen por fin tus medicinas 👏🏻👏🏻 Espero que ahora escuches más a tu cuerpo, tenemos que cuidarnos mucho. Mus besitos reina😘😘😘
La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune compleja que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida y en la capacidad para realizar actividades diarias. El hecho de que te hayan diagnosticado esta enfermedad a una edad relativamente joven puede ser especialmente desafiante, pero es importante recordar que hay opciones de tratamiento y manejo disponibles para ayudar a controlar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad. El reposo y la atención médica adecuada son fundamentales en el manejo de la esclerosis sistémica. Es posible que necesites ajustar tu estilo de vida y tus actividades diarias para adaptarte a tus necesidades de salud cambiantes. Además, trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado, que puede incluir reumatólogos, dermatólogos, neumólogos y otros especialistas según sea necesario, es crucial para un manejo efectivo de la enfermedad. El apoyo emocional también es importante durante este tiempo. Considera conectarte con grupos de apoyo locales o en línea donde puedas compartir tus experiencias con otras personas que están pasando por situaciones similares. El compartir tus preocupaciones y obtener apoyo de otras personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y útil en tu viaje. Recuerda que cada persona responde de manera diferente a la enfermedad y que hay esperanza en los avances médicos continuos en el tratamiento de la esclerosis sistémica. Mantén una actitud positiva y busca el apoyo adecuado para ayudarte a enfrentar los desafíos que puedan surgir.
Hola girasoles encanta encontrar personas que tienen esclerodermia ,yo también tengo lupus ,me descubrieron la escloremerdia por una amputacion de un dedo ahora con quimioterapia cada 4 semana y muiliples de remedios
@@patriciaalejose1502 gracias por tus bendiciones , aunque con estas enfermedades uno siempre tiene que estar cuidándose , que será de Flavia Ninfa más a vuelto hacer un video le deseo lo mejor
Hola una pregunta que especialista la esta tratando de su enfermedad? Por que tengo sintomas similares a los que usted nos comparte.le agradeceria bastante.
Si de algo te sirve mi comentario, son tres especialistas los que pueden tratar ésta enfermedad : el principal es el REUMATOLOGO. El INTERNISTA, y el DERMATOLOGO. (esto me lo dijo un especialista en enfermedades "raras") Yo tengo 20 días apenas diagnosticada (, por una biopsia que me sacaron de unas manchas) y estoy igual de asustada que otras que comentan. Pero cómo dice nuestro Girasol 🌻 hay que informarnos, estar atentos y positivos.
Hola girasol yo llevo dos meses con conjutuvitis y veo moscas con el ojo izquierdo Eztoy con VISCOFRESH ESTOY CON LOS PARPADOS HINCHADOS Y CON SEQUEDAD Y PORQUERÍA CUANDO ME LEVANTO ME DON AGUA TIBIA Y NOTO ALIVIO PERO ES MUY LATOSO DE QUITAR, CN DOLOR DE CABEZA SOBER EL OJO QUE TENGO PERO UN ABRAZO Y CON PACIENCIA
@consultoriomedicos te responde: La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica que afecta principalmente la piel y los tejidos conectivos, aunque puede afectar también otros órganos y sistemas del cuerpo. Para determinar el tipo específico de esclerodermia y evaluar si otros órganos están afectados, se realizan varios pasos diagnósticos: Evaluación Clínica: 1. Historial Médico Detallado: El médico recopilará información sobre tus síntomas, antecedentes médicos personales y familiares, y cualquier exposición a factores de riesgo conocidos. 2. Examen Físico: Se realiza un examen físico completo para evaluar los signos y síntomas de la esclerodermia, incluyendo cambios en la piel, rigidez articular, inflamación y posibles afectaciones de órganos internos. Pruebas de Laboratorio: 1. Análisis de Sangre: Se pueden realizar pruebas de laboratorio para detectar ciertos biomarcadores asociados con la esclerodermia, como los anticuerpos específicos (por ejemplo, anticuerpos anti-centrómero, anti-Scl-70) y pruebas de función hepática y renal. Pruebas de Imagen: 1. Ecografía, Radiografía o Tomografía Computarizada (TC): Estas pruebas de imagen pueden ayudar a evaluar la extensión de la esclerodermia en los tejidos blandos, las articulaciones y los órganos internos, como los pulmones y el tracto gastrointestinal. Evaluación Especializada: 1. Consulta con Especialistas: Dependiendo de los síntomas y los órganos afectados, es posible que necesites ser referido a especialistas como reumatólogos, dermatólogos, neumólogos, cardiólogos o gastroenterólogos para una evaluación más específica. 2. Pruebas Específicas de Función de Órganos: Pueden realizarse pruebas específicas para evaluar la función de órganos internos como los pulmones, el corazón, los riñones y el sistema digestivo. 3. Biopsia: En algunos casos, se puede recomendar una biopsia de piel u otro tejido afectado para confirmar el diagnóstico y evaluar la gravedad de la enfermedad. Es importante destacar que la esclerodermia puede manifestarse de manera diferente en cada persona y puede variar en gravedad. Un enfoque multidisciplinario con un equipo médico especializado es fundamental para un diagnóstico preciso y un manejo efectivo de la enfermedad.
Yo quisiera saber si hay un punto donde te puedes sentir mejor cómo te ves tú?. Porque hoy mismo me ciento mal y todavía se me demora la cita con mi médico porque apenas fui diagnosticada hace dos meses Pero creo que los síntomas llevan más de un año.
¡Hola, Girasol! Te escribo porque estoy muy preocupada por mi mamá, quien ha sido diagnosticada con esclerodermia (todavía se desconoce si es la difusa o la limitada). Me gustaría saber si las personas que lo padecen pueden vivir una vida normal o corta :(
Hola Blackrose 🙋 La esperanza de vida de cada uno es algo que depende de muchas cosas. Pero lo que si sé es que muchas veces personas mal informadas suelen decir que la esperanza de vida es de 10 años y eso no es así. Yo conozco personas que llevan 10, 20, 30 y hasta 40 años con la enfermedad. Entiendo tu preocupación por tu madre, lo mejor que puedes hacer es informarte muy bien de todo lo que médicamente necesite, conocer bien la enfermedad, preguntar a los médicos y apoyarla mucho 💪💚😘
Hola yo tengo 31años, Dios es benigno conmigo., Ya a mis 60años me está lastimado la celíaca, ojos si se me infectan. Dolor cabeza, se me rompe la piel, vías urinarias, me duelen mucho los pies y brazos, uno me lástima mucho, dolor de cabeza, palma de manos blancas, huesos deformes.
Hola yo padezco de esta enfermedad ase 14 años también tengo síndrome de raynaud, el síndrome de sjogren y fibrosis pulmonar no tan evasiva como la tuya. Al comienzo tuve heridas en la punta de los dedos con el tiempo y cuidado se han desaparecido
Yo tengo celíaca, falla respiratoria, presión en el pecho. plantada de manos blancas y dedos chuecos, frecuentes infecciones de vías urinarias, mucho cansancio y frío,. Las vértebras y espalda. 30años con ella, y cumplí 60años... Mi medicina y fortaleza es CristoJesus, ÉL me bendice y ayuda., DESCANSA en Él y te ayudará a sobrellevar está enfermedad. La depresión ansiedad. No te aflijas Él es compasivo., Yo espero en Él el descanso eterno en su paz y brazos de amor...
Y esa prueba la ve el reumatologo.y bueno el reumatologo me dijo q no tenia eso...pero tengo fatiga.. y he tenido varios sintomas raros.. varios examenes..pero sale todo negativo
Los análisis deben ser específicos a la enfermedad que se busque. Luego es difícil pq varias enfermedades comparten los mismos síntomas o similares o luego no saben ni qué es pero es los médicos por desconocimiento. Hay que buscar y ser insistentes. De dónde es?
Mira sabemos que la tenemos y no nos catalogan por los criterios mínimos... Aunque te cambies de médico es lo mismo. Ahora estoy derivada a la unidad de enfermedades raras pero todos saben lo de los criterios mínimos. Aprendemos pero no nos catalogan y no tenemos acceso a la medicación
Hola Girasoles a mi me hacen un analisis Anti nucleares acren ( 3001 ) Esclerodermia ( 34 86 ) estoy descorazonada en 13 de Mayo el resultado, un abrazo con cariño
Josefa cariño tú qué tipo de esclerodermia tienes? A mi me salió scl70 con número de 102 , como te sientes, yo tengo hace unos meses y estoy muy asustada, escríbeme porfavor si quieres para hablar ank_gaby87@yahoo.com o en whatsap +353 89 455 9499 un abrazo contáctame porfavor porque yo también lo paso muy mal, nececito hablar con una persona que si sabe cómo es y pasa por esto. Un beso
Agárrate de Dios, tu fortaleza sea Él 🙏 tu apoyo y consuelo. Apenas son los primeros estudios. Primero Dios atiende te y poco a poco te sentirás algunas mejoras ,la paciencia es tu aliado y Dios contigo
Porque el vídeo tiene un montón de cortes, tomo mucha medicación y hago un gran esfuerzo para grabar los vídeos. Los mocos que vómito antes, durante y después no los muestro 🤮
Pues yo de verdad, no se que es lo que a ti te caí tanto en gracia , que te ríes tanto 🤣🤣🤣 No pienso que tu condición sea tan sería, si tu tuvieras todos los dolores y molestias que yo tengo Estarías llorando No se si Alomejor solo es una broma
Siento que te sonríes, pero dentro, es muy triste. A mi me habían detectado esclerodermia en el 2010, aunque local, no generalizada. Muchas gracias por la información que compartes. Oro por todas y todos que Dios nos dé la sanación total🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Hola amiga a mi hija se la acaban de diagnosticar, como se vive con esa enfermedad 😭
Gracias por compartir tu experiencia porque somos pocas las personas que nos pasa y apenas estoy diagnosticada entonces es bueno saber y entenderse con quién ya ha pasado por esta enfermedad
Hola! Que gusto dar contigo y conocer mas del tema a traves de tus video, estoy tratando de entender ya que una prima hermana mia fue diagnosticada con escledorermia, y me duele ver como en poco tiempo de su diagnostico la veo tan fragil, debil y vulnerable! Creo que va avanzando muy rapido. Muchisimas gracias! ♥
😢😢 como te echamos de menos Fabia!!! 😓😓
Hola hace poco empecé a verte y agradezco tu información ya que desde hace cinco años me dijeron tenía esclerodermia y durante este tiempo me ha visto el mismo doctor y lo único que me da de tratamiento es vitamina E pero realmente eso me tiene preocupada porque nunca me explico de qué trata la esclerodermia y ahora al escuchar todo me tiene atemorizada, soy de Nicaragua.
Hola Girasol que importante es que informes sobre los síntomas a veces se presentan todos y a veces no. En mi caso la vista fue el primero . Me gusta ver tu actitud aprendemos los unos de los otros y Tu nos enseñas tanto en cada video. Un abrazo de Tu amiga Costarricense a la Distancia
Mil besitos Grethel 😘😘😘😘😘😘
Yo, ÉL frío , brazo, manos anchas y blancas, dolor. Cansancio. Tengo 60años y tengo esperanza en un descansó eterno con La bendición de Dios 🙏
Muchas gracias por este video Flavia! Es muy importante que la gente conozca los síntomas de la esclerodermia (y las enfermedades autoinmunes) porque así pueden saber cuando deben ir al médico y por lo tanto, ser diagnosticados en una etapa temprana, tener tratamiento y evitar muchos daños. Muchos no irían al médico por unos dedos azules pero mira todo lo que pueden significar. Te apoyo con esa segunda parte!!!
Muchas gracias Gene 🤗🤗
Gracias por tus videos Flavia, eres muy agradable y tienes una actitud muy positiva. Yo espero los videos porque me contagias con tu actitud.. Como fue que empezaste a sentir lo de la fibrosis pulmonar? Te mando un abrazo desde Dgo. MEXICO
Hola Bella Flavia....
Soy Nora de Argentina, empecé a ver de nuevo tus videos....
Hace rato que no subes ningún video... Te extraño mucho.....
Eres una buena inspiración para nosotras tus seguidoras.....
Ya he visto todo lo tuyo y te he comentado tus videos ultimos tambien...
Porfis porfis.... continuá tus hermosos videos asi te puedo ver y escucharte!!!!!!
Te extrañamoa Mucho 😍😚😚
Hola buen día ! Lamentablemente Ella falleció por eso ya no tenemos videos .
@@maricelaherrera7481 😔😔 lamento muchísimo y disculpas pero no sabia nada, solo la seguia por este medio,... La recordaré siempre por su hermoso espiritu tan vivaz...
Mis sentido pesame...
Disculpe que pregunte no es por morbo, estoy investigando si tengo esta enfermedad, y queria saber si ella murio por la enfermedad😢
Hola yo como usted también me diagnosticado la misma enfermedad apresar que ya llevo desde el 2014 con todo los sintomas que tienes, siempre iba al hospital con cuadros graves pulmunar y me indicaban pregnisona y antibióticos solo hasta hace muy poco vieron la fibrosis que había tan grave en mis pulmones fue entonces que me hicieron los estudios y dio esclerodermia sistémica múltiple y la verdad que estoy muy asustada pues estoy en casa con oxigeno y a puerta de comenzar los tratamientos gracias por tu video y le pido a Dios nos sane de esto a las dos
Espero que empieces pronto con el tratamiento Odalys, mucha fuerza 💪😘
Agradece las bendiciones y agárrate de Él, no hay nada cómo su consuelo y fortaleza 🙏 Dios te bendiga.
Hola girasoles
No sabes cuanto me alegra recibir tus videos pues me contagias tu vitalidad y ganas de vivir.Afortunadamente estoy en manos de excelentes reumatologos desde hace 10 años pues mi enfermedad de origen es el SJogren y de ahi viene mi esclerodermia.Todavia no tengo sintomas graves pero si una fatiga que no se me quita .
Patricia Arango animo a mi gracias a dios la fatiga se me quito en un 80 %
@@morepina8832 como se te quito la fatiga
Josefa Menendez yo fue con el metrotexato llevo ya casi un año con el y gracias a dios poco a poco pero ya voy de lo que una vez no podía ni subir un escalón ni caminar 10 minutos ahora ya camino por varias horas y subo corriendo y bajo corriendo escaleras
Josefa Menendez no digo que soy la misma de antes pero ya la mayoría si gracias a dios hay que ser muy positivas ante todo
Patricia bonita me alegro enormemente de contagiarte mis ganas de vivir. Sonríe que la vida tiene muchas cosas buenas 😃 Te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Hola girasol cuánta energía ,gracias por la información...si me podrías decir si se deja de comer algo como la cebolla que leí en algún lado y que otras cosas si es así...Gracias.
Ojalá que algún día cercano exista tratamientos para detener está enfermedad. Y que se sepa la causa. 🙏🌻💚
No es enfermedad, es una herencia,. O sea es genética y sólo se controla. Dios te bendiga.
Gracias Dios mitiga tu dolor..
Gracias por compartir tu experiencia en cualquier momento empiezo con inyectables de metrotexato y tengo terror
Hola girasol 🌻
Buen video, me encanta... Yo empecé en 2013, me levanté un día c las manos hiperhinchadas, en garra y no podía ni exprimir una naranja, muy rojas y tirantes. Me fui a urgencias y desde un primer momento corticoides y cita c reuma (en un primer momento se creía q sería artritis reumatoide) hasta q hicieron analítica y dió positivo anticuerpos, Proteina C reactiva...etc. Casi asintomática en los primeros años, hasta hace 2, q a sido caída en picado.
Pero hay q ser positivos, optimistas y a x ello!! 🌻💚
Claro que si Cris, aunque tengamos nuestros bajoncillos hay que ser optimistas, sólo así podemos seguir adelante 😃😘😘😘
Cuales anticuerpos te salieron positivos?
Los que corresponden a la esclerodermia
@consultoriomedicos te responde:
Los síntomas que describes, como la hinchazón de las manos, la rigidez y el enrojecimiento, son comunes en el inicio de la esclerodermia y pueden sugerir una forma específica de la enfermedad conocida como esclerodermia limitada o síndrome de CREST (Calcinosis, Fenómeno de Raynaud, Disfunción Esofágica, Esclerodactilia y Telangiectasias).
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune compleja y heterogénea que puede afectar a diferentes personas de manera diferente. Aunque algunas personas pueden tener una progresión lenta y síntomas leves durante muchos años, otras pueden experimentar una progresión más rápida y síntomas más graves.
Es importante seguir trabajando en estrecha colaboración con tu equipo médico para controlar los síntomas y minimizar las complicaciones. Esto puede implicar ajustar la medicación, realizar terapias físicas y ocupacionales para mantener la movilidad y la función de las manos y otras articulaciones, y hacer cambios en el estilo de vida para manejar los síntomas como el fenómeno de Raynaud y la disfunción esofágica.
Además, es fundamental mantener un seguimiento regular con tu reumatólogo y otros especialistas según sea necesario para detectar y tratar cualquier complicación temprana que pueda surgir. No dudes en comunicarte con tu equipo médico si experimentas cualquier cambio en tus síntomas o si tienes preocupaciones adicionales. El apoyo emocional y la conexión con grupos de apoyo también pueden ser útiles para manejar el impacto físico y emocional de la enfermedad.
Si, siii, estoy diagnosticada desde hace 11 años!!
Gracias
Gracias por compartir! Comencé tratamiento hace 7 días con hidroxicloroquina, es quimio, 😊
me encanta tu positividad y lo q me haces recordar mis principios sólo un año antes q tú.vamos juntas palante muak
Tengo mis momentos de energía, tu sabes 😅😘😘😘
Hola Flavia ami me pasó tan sólo tengo el 26 por ciento de mi pulmón pero aquí en mi país no hay transplante ahora solo le pido a Dios que me presté más años por mis hijos . En lugar donde vivo no hay médicos buenos
Siento leer que en tu país no haya más oportunidades. 😞 ¿De dónde eres? Intenta mantener una actitud positiva, eso nos ayuda más de lo que creemos. Muy fuerza cariño 😘😘😘
Descansa y deja tus cargas, dolor y aflicciones en las manos de Dios.
Él hará su voluntad, y tú vive en paz confiando en sentirte bendecida...!!
Tengo 60años, me abandonó mi esposo e hijas, vivo con un hombre amigo., Que me apoyan, tengo vértigos, el estómago, huesos, piel, infarto cerebral, no veo bien. Y más...
Dos nietos que no los veo casi, Depresión...
Mi confianza y fortaleza Están en Dios Padre, haga su voluntad, 🙏
Y a ti de lo mismo, Amén 8
Gracias por tu vídeos. Te sigo cada semana. En un vídeo comentamos que en un inicio te diagnosticaron esclerodermia limitada y que después cambió en diagnóstico a difusa. Fue así? Te lo pregunto porque, en general, la evolución y la afectación suele ser diferente en ambas.
Muchas gracias Liliana por ver los vídeos. Si en un principio estaba limitada a las manos, estómago y dolores articulares y después se extendió a todo el cuerpo, excepto riñones y corazón. A cada uno nos puede evolucionar de una forma 😘😘
Hola Girasol hermoso te veo con muchísimo ánimo y eso en buenísimo para la salud yo por esas fechas que tu dices que comenzaste yo comencé a tener síntomas de que mis dedos estaban raros con las uñas como garras pero no hice caso y además se veían cabezones porque se me pusieron duros de las yemas y comencé con problemas de mucho estreñimiento tanto así que fui a dar al hospital porque no fui al baño 3 semanas y estaba con unos dolores terribles y así con el tiempo fui teniendo complicaciones como q se me comenzaron a romper los dientes simplemente con comer algo suave como pan o fruta y ni así iba al médico sino hasta el año pasado que ya no podía cerrar las manos y q las cutículas y encima de ellas tenía rojo e inflamado y la cara la sentía tirante y la boca no la puedo a abrir tanto cuando iba al dentista y los labios los tenía muy delgados cada vez fue así que saqué hora al doctor y me dijo que me tenía que hacer exámenes médicos como 20 exámenes y fue así que me diagnosticó Esclerodermia y me explico cuál de todas era la que yo tengo afortunadamente no es de la qué afecta órganos internos, por ahora pero si cada vez tengo más fatiga. Sigo con mis medicamentos. Te conté que estaban agotados, pues ya llegaron y ahora no dejo de tomarlos por supuesto que compré una buena dotación para q no me vuelva a pasar lo mismo. Bueno ya me alargue. Muchas gracias por estar cerca de nosotros apoyándonos. Estoy pendiente de ti cada viernes también. Te mando un abrazo. Ah y me encantan tus vídeos largos. Besos.
Gracias Dell Bell por compartir tu experiencia. Qué bien que ya llegasen por fin tus medicinas 👏🏻👏🏻 Espero que ahora escuches más a tu cuerpo, tenemos que cuidarnos mucho. Mus besitos reina😘😘😘
Pregúntale a tu médico si te puede ayudar los lacto basilos, no comas nada qué tenga gluten.
Yo tengo 22 años con Esclerosis sistemica de placa (progresiva y difusa ) ya estoy definitivamente en reposo pero en principio me habían dado 10 años
Yo tengo 60años, Y tengo la más dura y llevo 30años. Animo.
Dios nos siga bendiciendo...
@@patriciaalejose1502 también tengo 60 años de edad, me habían dado un promedio de 10 años de vida y llevo 22 después del diagnóstico . Gloria a Dios!
La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune compleja que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida y en la capacidad para realizar actividades diarias.
El hecho de que te hayan diagnosticado esta enfermedad a una edad relativamente joven puede ser especialmente desafiante, pero es importante recordar que hay opciones de tratamiento y manejo disponibles para ayudar a controlar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad.
El reposo y la atención médica adecuada son fundamentales en el manejo de la esclerosis sistémica. Es posible que necesites ajustar tu estilo de vida y tus actividades diarias para adaptarte a tus necesidades de salud cambiantes. Además, trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado, que puede incluir reumatólogos, dermatólogos, neumólogos y otros especialistas según sea necesario, es crucial para un manejo efectivo de la enfermedad.
El apoyo emocional también es importante durante este tiempo. Considera conectarte con grupos de apoyo locales o en línea donde puedas compartir tus experiencias con otras personas que están pasando por situaciones similares. El compartir tus preocupaciones y obtener apoyo de otras personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y útil en tu viaje.
Recuerda que cada persona responde de manera diferente a la enfermedad y que hay esperanza en los avances médicos continuos en el tratamiento de la esclerosis sistémica. Mantén una actitud positiva y busca el apoyo adecuado para ayudarte a enfrentar los desafíos que puedan surgir.
Una consulta.. la prueba ana. D anticuerpos.. es la unica dond sale si eres positivo en esclerodermia..
Si ☺️
@@girasolesporelmundo8059 y en anti centrómero?? A mi me da positivo el anticentrómero pero el ana negativo. Entonces no la tengo??
Hola girasoles encanta encontrar personas que tienen esclerodermia ,yo también tengo lupus ,me descubrieron la escloremerdia por una amputacion de un dedo ahora con quimioterapia cada 4 semana y muiliples de remedios
Hola Myrian bienvenida!! 😃🤗🌻
Dios te fortalezca y bendiga 🙏
@@patriciaalejose1502 gracias por tus bendiciones , aunque con estas enfermedades uno siempre tiene que estar cuidándose , que será de Flavia Ninfa más a vuelto hacer un video le deseo lo mejor
Hola una pregunta que especialista la esta tratando de su enfermedad?
Por que tengo sintomas similares a los que usted nos comparte.le agradeceria bastante.
Si de algo te sirve mi comentario, son tres especialistas los que pueden tratar ésta enfermedad : el principal es el REUMATOLOGO. El INTERNISTA, y el DERMATOLOGO. (esto me lo dijo un especialista en enfermedades "raras")
Yo tengo 20 días apenas diagnosticada (, por una biopsia que me sacaron de unas manchas) y estoy igual de asustada que otras que comentan. Pero cómo dice nuestro Girasol 🌻 hay que informarnos, estar atentos y positivos.
Yo estoy con un inmunologo, (son varios los que nos atienden), dependiendo de tú gravedad y sintomatologia....
Dios te bendiga 🙏
Hola girasol yo llevo dos meses con conjutuvitis y veo moscas con el ojo izquierdo Eztoy con VISCOFRESH ESTOY CON LOS PARPADOS HINCHADOS Y CON SEQUEDAD Y PORQUERÍA CUANDO ME LEVANTO ME DON AGUA TIBIA Y NOTO ALIVIO PERO ES MUY LATOSO DE QUITAR, CN DOLOR DE CABEZA SOBER EL OJO QUE TENGO PERO UN ABRAZO Y CON PACIENCIA
Dios te bendiga 🙏
Cómo se puede saber el tipo de Esclerodermia? Y si está afectado otros órganos? Gracias.
@consultoriomedicos te responde:
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica que afecta principalmente la piel y los tejidos conectivos, aunque puede afectar también otros órganos y sistemas del cuerpo. Para determinar el tipo específico de esclerodermia y evaluar si otros órganos están afectados, se realizan varios pasos diagnósticos:
Evaluación Clínica:
1. Historial Médico Detallado: El médico recopilará información sobre tus síntomas, antecedentes médicos personales y familiares, y cualquier exposición a factores de riesgo conocidos.
2. Examen Físico: Se realiza un examen físico completo para evaluar los signos y síntomas de la esclerodermia, incluyendo cambios en la piel, rigidez articular, inflamación y posibles afectaciones de órganos internos.
Pruebas de Laboratorio:
1. Análisis de Sangre: Se pueden realizar pruebas de laboratorio para detectar ciertos biomarcadores asociados con la esclerodermia, como los anticuerpos específicos (por ejemplo, anticuerpos anti-centrómero, anti-Scl-70) y pruebas de función hepática y renal.
Pruebas de Imagen:
1. Ecografía, Radiografía o Tomografía Computarizada (TC): Estas pruebas de imagen pueden ayudar a evaluar la extensión de la esclerodermia en los tejidos blandos, las articulaciones y los órganos internos, como los pulmones y el tracto gastrointestinal.
Evaluación Especializada:
1. Consulta con Especialistas: Dependiendo de los síntomas y los órganos afectados, es posible que necesites ser referido a especialistas como reumatólogos, dermatólogos, neumólogos, cardiólogos o gastroenterólogos para una evaluación más específica.
2. Pruebas Específicas de Función de Órganos: Pueden realizarse pruebas específicas para evaluar la función de órganos internos como los pulmones, el corazón, los riñones y el sistema digestivo.
3. Biopsia: En algunos casos, se puede recomendar una biopsia de piel u otro tejido afectado para confirmar el diagnóstico y evaluar la gravedad de la enfermedad.
Es importante destacar que la esclerodermia puede manifestarse de manera diferente en cada persona y puede variar en gravedad. Un enfoque multidisciplinario con un equipo médico especializado es fundamental para un diagnóstico preciso y un manejo efectivo de la enfermedad.
Hoola Girasol podrias hacer un video de como es tu dia desde q te levantas hasta q llega la noche .. plissss
Ay Gaby no sé si me da la energía para eso o será muy aburrido 😆😘😘
Hola yo tengo el Ana. Positivo Alto 1/1280 positivo pre= Esclerodermia
tú saliste diagnosticada Gaby?
@@vanamatistaholzenngz3403 si hace seis años
@@gabygabylu1194 pero pareces muy joven, que edad tienes
Yo quisiera saber si hay un punto donde te puedes sentir mejor cómo te ves tú?. Porque hoy mismo me ciento mal y todavía se me demora la cita con mi médico porque apenas fui diagnosticada hace dos meses Pero creo que los síntomas llevan más de un año.
¡Hola, Girasol! Te escribo porque estoy muy preocupada por mi mamá, quien ha sido diagnosticada con esclerodermia (todavía se desconoce si es la difusa o la limitada). Me gustaría saber si las personas que lo padecen pueden vivir una vida normal o corta :(
Hola Blackrose 🙋 La esperanza de vida de cada uno es algo que depende de muchas cosas. Pero lo que si sé es que muchas veces personas mal informadas suelen decir que la esperanza de vida es de 10 años y eso no es así. Yo conozco personas que llevan 10, 20, 30 y hasta 40 años con la enfermedad.
Entiendo tu preocupación por tu madre, lo mejor que puedes hacer es informarte muy bien de todo lo que médicamente necesite, conocer bien la enfermedad, preguntar a los médicos y apoyarla mucho 💪💚😘
@@girasolesporelmundo8059 Muchísimas gracias por tu respuesta♥ :D Eres una persona muy positiva y luchadora, sigue así♥♥♥
Depende hay tres , lineal , mofea, sistemica.. y también se puede confundir con el lupus eritematoso...
Totalmente de acuerdo
Hola yo tengo 31años, Dios es benigno conmigo., Ya a mis 60años me está lastimado la celíaca, ojos si se me infectan. Dolor cabeza, se me rompe la piel, vías urinarias, me duelen mucho los pies y brazos, uno me lástima mucho, dolor de cabeza, palma de manos blancas, huesos deformes.
Hola yo padezco de esta enfermedad ase 14 años también tengo síndrome de raynaud, el síndrome de sjogren y fibrosis pulmonar no tan evasiva como la tuya. Al comienzo tuve heridas en la punta de los dedos con el tiempo y cuidado se han desaparecido
Evito tener heridas yaxwue son muy dolorisas
No siempre es posible cerrarlas y que no se vuelvan a abrir 😔
Como estas? Como te has sentido en estos tiempos de pandemia
Igual que siempre. Hay un vídeo que explico como estoy llevando la pandemia
Yo tengo celíaca, falla respiratoria, presión en el pecho. plantada de manos blancas y dedos chuecos, frecuentes infecciones de vías urinarias, mucho cansancio y frío,.
Las vértebras y espalda.
30años con ella, y cumplí 60años...
Mi medicina y fortaleza es CristoJesus, ÉL me bendice y ayuda., DESCANSA en Él y te ayudará a sobrellevar está enfermedad.
La depresión ansiedad.
No te aflijas Él es compasivo., Yo espero en Él el descanso eterno en su paz y brazos de amor...
Y esa prueba la ve el reumatologo.y bueno el reumatologo me dijo q no tenia eso...pero tengo fatiga.. y he tenido varios sintomas raros.. varios examenes..pero sale todo negativo
Pregunta a otro reumatólogo y que te haga las pruebas otra vez si no estás conforme.
Los análisis deben ser específicos a la enfermedad que se busque. Luego es difícil pq varias enfermedades comparten los mismos síntomas o similares o luego no saben ni qué es pero es los médicos por desconocimiento.
Hay que buscar y ser insistentes.
De dónde es?
Mira sabemos que la tenemos y no nos catalogan por los criterios mínimos... Aunque te cambies de médico es lo mismo. Ahora estoy derivada a la unidad de enfermedades raras pero todos saben lo de los criterios mínimos. Aprendemos pero no nos catalogan y no tenemos acceso a la medicación
Hola Girasoles a mi me hacen un analisis Anti nucleares acren ( 3001 ) Esclerodermia ( 34 86 ) estoy descorazonada en 13 de Mayo el resultado, un abrazo con cariño
Josefa yo éstos números así no los entiendo, yo no soy médico 😅 Si quieres escribirme un email a girasolesporelmundo@gmail.com y hablamos por ahí 😃
Josefa cariño tú qué tipo de esclerodermia tienes? A mi me salió scl70 con número de 102 , como te sientes, yo tengo hace unos meses y estoy muy asustada, escríbeme porfavor si quieres para hablar ank_gaby87@yahoo.com o en whatsap +353 89 455 9499 un abrazo contáctame porfavor porque yo también lo paso muy mal, nececito hablar con una persona que si sabe cómo es y pasa por esto. Un beso
Agárrate de Dios, tu fortaleza sea Él 🙏 tu apoyo y consuelo.
Apenas son los primeros estudios.
Primero Dios atiende te y poco a poco te sentirás algunas mejoras ,la paciencia es tu aliado y Dios contigo
Como puedes hablar tan claro como los pulmones asi yo me ahogo cuando hablo 😅
Porque el vídeo tiene un montón de cortes, tomo mucha medicación y hago un gran esfuerzo para grabar los vídeos. Los mocos que vómito antes, durante y después no los muestro 🤮
Y no sentías ardor, que es la sangre al circular por el cuerpo...a ver...
Pues yo de verdad, no se que es lo que a ti te caí tanto en gracia , que te ríes tanto 🤣🤣🤣
No pienso que tu condición sea tan sería,
si tu tuvieras todos los dolores y molestias que yo tengo
Estarías llorando
No se si Alomejor solo es una broma
Hola amiga mi hija fue diagnósticada con esa enfermedad como la llevas para mejorarte me gustaría saber, ❤ bendiciones
Cantinflas
Es muy fácil juzgar sin conocer. Cuídate.