Môj otec mal ALS, umrel 4 mesiace dozadu. Nedali sme ho do nejakej liečebne, starali sme sa s mamou o neho. Nedá sa popísať, aké to je vidieť svojho hrdinu a inšpiráciu postupne strácať kontrolu. Bolo to peklo, dúfam, že výzkum v tejto oblasti pokroči... Je to horšie ako rakovina, lebo mozog je celý čas ôk, len celé telo ho postupne počúva menej a menej. Dôležité video, ďakujem za vytvorenie.
Taky jsme to tak měli, starali jsme se o dědečka. Už je to asi 14 let dozadu, tenkrát ještě nebyly takovè možnosti. Babička investovala strašně moc do přístrojů ze zahraničí. V posledních dnech, když se jeho stav rapidně zhoršil, měl být hospitalizován, jenže odmítali vzít i jeho dýchací přístroj s tím, že ho tam mají. Neměli, děda se nadopovaný morfiem po dvou dnech udusil... Babička pak měla těžké deprese a obviňovala se z jeho smrti. Je to opravdu příšerná nemoc. Ta bezmoc je nepopsatelná. Ale je dobře, že povědomí o této nemoci se zvyšuje.
Vladimíru co nejvíce sil... Ovšem DVTV, které na konci místo finanční podpory právě pro Vladimíra a pro jiné s touto zákeřnou nemocí, umístí QR kód na jejich podoporu... Těžit z osudu tohoto člověka mi opravdu nepřijde v pořádku.
Danielka je taktiež úžasný človek, pretože som sa nedávno dozvedela, že aj ona pomáha ľuďom s takýmto ochorením. Mám ju veľmi rada, je to žena s obrovským srdiečkom na správnom mieste. A Vladkovi s Deniskou prajem veľmi veľa síl a Vladkovi z celého môjho srdiečka prajem aj skoré uzdravenie ❤❤❤.
Máte prosím zpětnou vazbu ? Mám dotaz, zda pánovi někdy detekovali infekce a viry ?? Píše se to v lékařské literatuře, že jednou z možných příčin jsou ignorované staré infekce a samozřejmě záleží na genetické dispozici. Sama jsem to, již v testech viděla, příčinnou souvislost, kdy dotyční měli v testech přehlíženou lymesskou boreliozu a další infekce, včetně virové zátěže a na léčbě potíže ustupovali, ne všichni dovedou držet disciplínu a někteří přijmou tuto diagnozu s nedobrým koncem. Sama jsem volala do ALSY, jenže mi nedokázali dát adekvátní odpověď a asi je to nezajímalo, zda dostatečně kvalitně testují a vyloučí tuto možnost? Jen podotýkám, že test ELISA k detekci nestačí a velmi záleží na kvalitě laboratoře a tím výstupu u Western Blotu, u nás toto splňují laboratoře ojedinělé, pouze dvě. Nevím, zda jde v takových fázích progres zvrátit, či zastavit, je pravděpodobné, že škody napáchané se neobnoví, ale myslím, si, že vždy stojí za to pátrat. Já jsem měla genetickou dispozici k Aizhameru a další potíže, s největší pravděpodobností mohu slavit úzdravu a nebyla bych tu, nebýt podpory rodičů a ten život, v době, kdy jsem se pustila do léčby, již nebyl moc k životu, bylo to strašný peklo a bezmoc a vážím si života a tak mně takové příběhy nikdy nenechají lhostejnou.
Má můj obdiv, ale než takhle žít nedůstojný život tak bych radši umřel. Nesnesl bych, aby někdo musel objetovat svůj život jen proto, aby se mohl o mou osobu starat...
Smekám, že tak bojujete s nemocí a máte podporu. Má maka na ALS nedávno zemřela, smutný konec, nikomu to nepřeju... Jinak Alsa nám taky hodně pomohla, nevěděli jsme co máme dělat ...
Víc takových rozhovorů, tisíckrát hodnotnější než zvát prolhané politiky
joooo odteď chci slyšet jenom postižené lidi protože jejich rozhovory jsou plné emocí a okamžitě si začnu uvědomovat hodnotu života !!! ............
@@ukazuticestu2246 Tak pak to bude pro vás bezva a třeba vám to Ukážecestu🤔
@@ukazuticestu2246 Tohle je nemocný člověk, postižení jsou politici
Tohle jsou rozhovory, které člověk rád poslouchá, plné naděje a inspirace, jak jste ostatně hezky shrnuli na konci, díky
Môj otec mal ALS, umrel 4 mesiace dozadu. Nedali sme ho do nejakej liečebne, starali sme sa s mamou o neho.
Nedá sa popísať, aké to je vidieť svojho hrdinu a inšpiráciu postupne strácať kontrolu. Bolo to peklo, dúfam, že výzkum v tejto oblasti pokroči...
Je to horšie ako rakovina, lebo mozog je celý čas ôk, len celé telo ho postupne počúva menej a menej.
Dôležité video, ďakujem za vytvorenie.
Taky jsme to tak měli, starali jsme se o dědečka. Už je to asi 14 let dozadu, tenkrát ještě nebyly takovè možnosti. Babička investovala strašně moc do přístrojů ze zahraničí. V posledních dnech, když se jeho stav rapidně zhoršil, měl být hospitalizován, jenže odmítali vzít i jeho dýchací přístroj s tím, že ho tam mají. Neměli, děda se nadopovaný morfiem po dvou dnech udusil... Babička pak měla těžké deprese a obviňovala se z jeho smrti. Je to opravdu příšerná nemoc. Ta bezmoc je nepopsatelná. Ale je dobře, že povědomí o této nemoci se zvyšuje.
Vladimíru co nejvíce sil... Ovšem DVTV, které na konci místo finanční podpory právě pro Vladimíra a pro jiné s touto zákeřnou nemocí, umístí QR kód na jejich podoporu... Těžit z osudu tohoto člověka mi opravdu nepřijde v pořádku.
Danielka je taktiež úžasný človek, pretože som sa nedávno dozvedela, že aj ona pomáha ľuďom s takýmto ochorením. Mám ju veľmi rada, je to žena s obrovským srdiečkom na správnom mieste. A Vladkovi s Deniskou prajem veľmi veľa síl a Vladkovi z celého môjho srdiečka prajem aj skoré uzdravenie ❤❤❤.
Máte prosím zpětnou vazbu ? Mám dotaz, zda pánovi někdy detekovali infekce a viry ?? Píše se to v lékařské literatuře, že jednou z možných příčin jsou ignorované staré infekce a samozřejmě záleží na genetické dispozici. Sama jsem to, již v testech viděla, příčinnou souvislost, kdy dotyční měli v testech přehlíženou lymesskou boreliozu a další infekce, včetně virové zátěže a na léčbě potíže ustupovali, ne všichni dovedou držet disciplínu a někteří přijmou tuto diagnozu s nedobrým koncem. Sama jsem volala do ALSY, jenže mi nedokázali dát adekvátní odpověď a asi je to nezajímalo, zda dostatečně kvalitně testují a vyloučí tuto možnost? Jen podotýkám, že test ELISA k detekci nestačí a velmi záleží na kvalitě laboratoře a tím výstupu u Western Blotu, u nás toto splňují laboratoře ojedinělé, pouze dvě. Nevím, zda jde v takových fázích progres zvrátit, či zastavit, je pravděpodobné, že škody napáchané se neobnoví, ale myslím, si, že vždy stojí za to pátrat. Já jsem měla genetickou dispozici k Aizhameru a další potíže, s největší pravděpodobností mohu slavit úzdravu a nebyla bych tu, nebýt podpory rodičů a ten život, v době, kdy jsem se pustila do léčby, již nebyl moc k životu, bylo to strašný peklo a bezmoc a vážím si života a tak mně takové příběhy nikdy nenechají lhostejnou.
Moc přeji Mikymu,aby se stal zázrak..❤🍀
Člověk si pak váží i to málo co má :)
Má můj obdiv, ale než takhle žít nedůstojný život tak bych radši umřel. Nesnesl bych, aby někdo musel objetovat svůj život jen proto, aby se mohl o mou osobu starat...
Smekám, že tak bojujete s nemocí a máte podporu. Má maka na ALS nedávno zemřela, smutný konec, nikomu to nepřeju... Jinak Alsa nám taky hodně pomohla, nevěděli jsme co máme dělat ...
Můj strýc na to bohužel také zemřel...
Nemocnice pro tyto pacienty nedělá nic na rozdíl v jiných státech.
Nemůže se dĕlat vůbec nic. Bohužel, je to peklo.
Super akce