17 ans est l'âge de ce documentaire, Tanya est décédée à l'âge de 24 ans d'une pneumonie et franchement cela a dû être très dur pour les parents, mais certainement un léger soulagement de la savoir "ailleurs" en paix et plus d'inquiètude pour l'avenir... Mon dieu quelle douleur de perdre un enfant... Et je sais de quoi je parle, la mienne est partie 1 mois avant ses 23 ans et cela fera 7 ans au mois d'août prochain... C'est tjrs aussi horrible et douloureux... pas de maladie, mais un enfant, c'est un enfant....
Quel tristesse....😢 ces maladies sont horribles... C'est la faute à pas de chance... Je compatis à votre douleur pour votre fille. 😟 J'ai perdu un de mes frères qui avait 46 ans, des suites d'une fibromalgie depuis des années...😔😢 Il faut profiter de la vie car elle est belle , pour nous et pour tout ceux qui ne sont plus là ❤
Tanya on t'embrasse même dans l'au-delà et on félicite tes parents de leur courage. Recevez madame, monsieur, toute mon affection et plein de courage pour votre vie à venir .
Un grand merci et une infinie reconnaissance pour les acteurs aux soins spécifiques à apporter aux malades sévères dans tous les domaines de la recherche des intermédiaires aux associations ainsi qu'aux parents beaucoup de cœur et de courage
La maman a totalement raison lorsqu'elle dit que" pour les maladies rares il y a des aides mais pour nous non". C'est clairement le cas pour beaucoup de monde mais pour la télé on les voit bien entouré.... Je la comprends cette dame et j'ai le même ressenti. Je sais de quoi je cause...
@@cindysantacana oui c'est ça, la raison pour laquelle je dis il y a, de l'aide Pour les autres mais pas pour soi. C'est une galère en France pour s'informer, se faire aider ect.
Je ne connaissais pas cette maladie. Je trouve regrettable l’ »accueil » du médecin spécialiste. Tania aurait dû être examinée en plusieurs fois et non subir une batterie de tests sur plusieurs heures. Il est visible qu’elle est effrayée. Sa mère ne supporte pas ça et je la comprends. Voir sa fille traitée comme un cobaye ou un rat de laboratoire, c’est cruel. J’ai lu quelques commentaires de personnes qui ne sont pas tendres avec la mère. Cette femme fait tout ce qu’elle peut pour sa fille. C’est facile de critiquer quand on est spectateur.
Qu'est-ce qui vous dit qu'elle est effrayée ? Cette femme a besoin de croire que sa fille est unique et que c'est la seule concernée. Au bout de 20 ans, je trouvais surprenant qu'aucune réponse n'ait été apportée mais visiblement c'est un refus des parents. En fait, c'est une attitude tout à fait idiote car, si aucun examen n'est fait, rien ne peut contibuer à prévenir de tels cas, et enfin, des réponses auraient peut-être facilité des prises en charge médicales.
@@35clementina si vous ne voyez pas que l’enfant est effrayée moi je la vois effrayée. Libre à vous de penser le contraire. Quant à la réaction de la mère, j’ai exprimé mon avis. Il n’a pas besoin d’être celui de tout le monde. Cordialement.
@@nocekisabelle4634 je crois que leur fille est dans un état quasi végétatif. Mais ce reportage n'apprend rien sur son état puisque la mère a tout rejeté. Oui, chacun son avis, peu importe
@@35clementina je comprends la crainte de la mère : elle a peur que si classée trop vite en syndrome de Turner, on arrête de chercher pourquoi les autres différences ?
J'ai 19ans on m'a aussi diagnostiquée le syndrome de turner quand j'avais 3ans j'ai eu des hormones de croissance par injection jusqu'à mes 14ans ce qui m'a fait gagner des cm en taille, je le vie très bien mais à part des difficultés scolaires, d'auditions, de vue
Pleins de courage cela est tellement injuste . De tout coeur avec vous . , J'espère que vous êtes bien entourée . Je vous envoie plein de tendresse et je me permets de vous embrasser . 🌺🌷🌹💐🌻❤️❤️❤️
@Bonhomme De Neige lol ceux qui croient au religions veulent toujours mêlés les autres moi je y crois pas car j’amais vue comme les l’icônes donc voilà de toute façon chacun sont truc mais bon voilas bon de toute façon des personnes comme ca y en a
Que dire devant tant de malheur, toujours les mêmes mots, courage et etc, au moins la petite ne semble pas malheureuse et je voudrais dire à ses parents, à tout ceux qui l'aiment que ça c'est le principal et que c'est grâce à eux !
De la part d Annie. (Je ne connaissais pas cette maladie. Les parents ont beaucoup de mérite, ils font tout ce qu ils peuvent pour leur fille Tania en lui donnant affection et réconfort. La maman a été éprouvée par les examens que son enfant a subit et elle a reçu un grand soutien avec les personnes de cette association.)
Je ne sais depuis combien de temps ce documentaire a été réalisé. J'ai 75 ans et je suis père d'une femme de 52 Ans, atteinte d'un syndrome de Turner depuis la naissance en 1971 elle a été détecté Tunérienne au CHR de Dijon dans la semaine qui suivait sa naissance par les professeurs Nivelon (mari et femme) généticienne et pédiatre. Malheureusement je n'ai pas vraiment l'impression que Tania soit atteinte de cette maladie.
@@brigittechamagne1280 Madame ma fille a été accueillie dès ses 7ans dans un IME (institut médico-Educatif)jusqu'à ses 20 ans. Puis nous l'avons sur les conseils de ses éducateurs placée en CAT (Centre d'adaptation par le travail) de 20 à 47 ans. Elle rejoignait le domicile du vendredi soir au lundi matin. Elle vie maintenant avec sa maman depuis sa sortie du CAT et fréquente un hôpital de jour à Chaumont.
Je connais une femme qui a le meme syndrom qui a 62 ans aujourd hui. La Scandinavie est tres developpement sur ces syndroms et une prise en charge toute leur vie en habitant dans des centres specialisées
Moi on m'a aussi diagnostic la maladie quand j'étais plus jeune j'ai aussi le syndrome de turner. Quand j'avais 10 ans je mesurait 1.50 cm .et j'ai bénéficier d'un traitement par hormone de croissance par injection tous les jours pendant 16 ans.grace à ça j'ai pus grandir et de 20 cm quand j'ai terminé le traitement je mesure 1.60 cm et je viens très bien.
Je suis moi aussi atteinte du symdrome de Turner et j'ai été diagnostiquée lorsque j'avais 16 ans . Depuis j'ai des hormones de croissance et d'oesteogène/ progestérone. En faite , à 16 ans je mesurait 1,39 m et j'avais du surpoid ( que j'ai toujours et que j'aurais toujours).....
Après je t'assures que le cas de Tania est une forme extrèment extrême ( déjà que les parents ne sont même pas sûre) et je pense surtout que ( je ne suis pas médecin) que Tania a l'air d'avoir beaucoup de maladies accumulées (et autre que le symdrome de Turner). Ça me saoul en tant que personne ayant cette maladie qu'ils aient mis un titre faisant penser que ce cas illustre toutes les personnes qui ont ce symdrome. Déjà , la manière dont les symptômes affecte la patiente varie beaucoup celon les cas et ne permet pas aux gens regardant cette vidéo de prendre en compte la multitude des cas des personnes atteintes de cette maladie. De plus, ça contribue à ce que les gens aient que cette image là du symdrome de turner ( dans un cas très peu représentatif de la maladie où cette femme semble avoir plusieurs maladies).
Bonjour Merci d’avoir tout dit par rapport au reportage car étant aussi une fille avec le même anomalie chromosomique ce reportage n’est pas représentatif de ce que les turners vivent car le cas de la petite comme tu l’as dit est un cas extrême
Je vous rejoins , c'est extrêmement énervant de voir ce titre sans aucun recul. D'ailleurs à la fin , ils précisent vie. Qu'il y'a des crises épilepsies qui ont très probablement eux lieux quand elle était bébé , un avc , de l'arthrite ... La voix off est limite insultante en fait .
Moi aussi j’ai un Turner et je vis comme une femme adulte ; je ne sais pas si cette personne a d’autres pathologies mais ça ne correspond pas aux autres cas de Turner que j’ai rencontré. En plus si elle a 20 ans pourquoi on lui a pas fait de caryotype ?
@@emhayek Concernant le test de carriotype ( qui est d'ailleurs pas difficile à faire ) je pense juste que les parents de la jeune fille ont refusés pour X ou Y raisons qui sont plus ou moins excusable.
Le syndrome de Turner n’est absolument pas une maladie génétique. C’est une grave erreur. Le syndrome de Turner est une maladie dite chromosomique qui est en aucun cas génétique parce que non héréditaire. Il est quand même aberrant d’entendre ce genre d’erreur. Par ailleurs, je suis très étonné que le diagnostic n’ait pas été porté bien plus tôt.
Ok elle a une petite taille. Mais sont-ils vraiment obligés de l’habiller comme un bébé? De la faire vivre au milieu d’enfants? Leur fille n’est pas un bébé: c’est une femme adulte en situation de handicap. Et ses parents sont visiblement très seuls et peu aidés .
J'ai eu la même réflexion que vous. La traiter comme une enfant ne va pas l'aide! Dans sa tête elle résonne peut être comme une jeune fille de 21 ans, mais malheureusement elle ne peut pas le dire.
Ses parents la connaissent depuis 20 ans et font sans doute, en fonction de Tania. La question est plutôt, comment vous permettez-vous de juger cette famille en souffrance ? Vous prétendez donner des conseils et juger leur éducation ?! Reprenez-vous
Je connais beaucoup de personnes qui préfèrent rester dans leurs problèmes tristement parce que ils ont l'impression de se battre pour quelque chose, Alors que si on leur trouve la solution qui ne vole pas au fond ils n'auront plus l'impression de chercher. Certaines personnes sont rassurés dans ce qu'elle connaisse. Je connais même des personnes qui des qu'elle trouve la solution créer un autre problème à chaque fois
J'ai croisé souvent au même restaurant, au Québec , une madame avec un bébé dont on aurait dit d'un ans . Et La mère , qui comme elle, m'avait fait penser que c'était la grand mère,du as son age, ma dit que le bébé avait une vingtaine d'année. Et rien ne montrais cela. Bien sûr on voyait qu'il avait un petit quelque chose au visage , de quoi ce demander si il avait pas une maladie, mais rien qui nous aurait dit qu'il ne faisais pas l'age de 1 an. Donc cette Madame n,est pas seul. A moins que c'est elle que j'avais croisé. Dommage que les deux ne peuvent se parler. Cette Madame, cela fait déja au 10 ans, alors son enfent doit etre rendu dans la trentaine.
Je suis de tout coeur avec cette famille je suis française ils sont anglais mais il n'y a pas de barrière de langue lorsque l'on parle avec le coeur ❤❤❤ je regarde les nuages et j'imagine Tanya qui joue dans les nuages
Oui elle est dans le déni. On voit bien à la fin que le docteur confirme qu’elle a le syndrome de Turner sous forme aigüe et il manquerais juste une prise de sang pour être sûr à 100% mais elle ne veut pas. Puis à la réunion avec les jeunes femmes, elle dit bien que les Doc disent qu’elle souffre du syndrome de Turner puis elle dit mais j’en suis pas sûr. Si elle pouvait sortir de son déni je pense que sa fille pourrait bénéficier de soins adaptés.
@@marjie4102 vous avez tout à fait raison. Si la maman avait accepté la situation dès le début, sa fille aurait bénéficié de traitements et soins plus appropriés. Mais ce reportage date, ce serait bien de savoir ce que cette jeune fille est devenue.
RESPECT POUR CETTE FAMILLE🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻❤️🩹🌹🌻❤️🩹🌹🙏👋.
Ça doit être très dur pour les parents , quoi faire , comment apporter du bonheur à son enfant qui est complètement différent des autres enfants , ils sont très courageux , et la jeune fille aussi .
Courage pour Tania, sa famille et pour tous les autres. Je me pose une question cependant : un corps de bébé certes, mais quelles sont les facultés mentales de Tania ?
Malheureusement, si l'on observe les diverses malformations (mains, cage thoracique, visage...), le fait qu'elle est incontinente, qu'elle ne parle pas, je pense que ses facultés mentales sont très altérées.
On a plutôt l'impression que les parents (surtout la maman) n'ont pas cherché à le savoir. Elle dit pendant la réunion à la fin du reportage qu'à la naissance de Tania les médecins n'étaient pas certains du diagnostic mais évoquaient déjà un syndrome du Turner. La maman veut que sa fille soit unique, et qu'elle ait une maladie unique, et c'est faux, le syndrome de Turner est bien connu et il y a tout un arsenal médical pour le combattre. Tania a vraisemblablement été privée des soins qui auraient pu faire évoluer son état vers le positif.
@@littlechoup Je suis totalement d'accord avec vous. Son attitude vis à vis de sa fille, bien qu'emplie d'amour, fait montre de beaucoup d'égoïsme. Ce n'est pas tant qu'elle veuille que la maladie de Tania soit unique. Elle ne veut surtout pas que celle-ci soit soignée, ou du moins acquière un minimum d'autonomie - et donc d'indépendance. Tout est d'ailleurs dans le titre : "Mon bébé a 21 ans". Mon bébé. Non, même handicapée, même dépendante, cette jeune femme est une adulte. La mère a réalisé un fantasme. Elle s'est gardé un petit enfant ayant besoin d'elle à vie. À mon sens, c'est pourquoi elle a toujours refusé un diagnostic. Si elle avait réellement pensé que la maladie de sa fille était unique, MAIS qu'elle avait cherché à lui trouver des soins à défaut d'un diagnostic, elle aurait couru les spécialistes. Les années passant et les résultats d'examens s'accumulant, il lui aurait fallu se rendre à l'évidence. Non, elle a voulu conserver sa fille dans l'état qui était le sien pour garder ce "bébé" auprès d'elle à jamais, tout en attirant sans doute beaucoup de pitié et d'admiration pour son dévouement. Je pense très sincèrement que cette femme devait souffrir d'énormes carences affectives, d'un manque de confiance en elle, et que le défaut de soins qu'elle a imposé à son enfant est une forme très grave de maltraitance.
@@beatricehorem9859 cette famille aurait dû bénéficier d'une prise en charge globale, la maman ayant autant besoin de soins que sa fille. Il n'est pas normal que le système de soins ne se soit pas plus imposé pour passer outre les décisions maternelles. Ça fait beaucoup de peine de voir lors de la réunion du groupe d'entraide, ce qu'aurait pu devenir Tania si elle avait bénéficié des mêmes soins que les jeunes filles atteintes du même syndrome présentes à cette réunion. Je ne dirais pas que cette maman a volontairement été maltraitante, nous ne sommes pas à sa place et je ne veux pas l'accabler, mais quel énorme gâchis irrattrapable.
@@littlechoup Entendons-nous bien, si j'ai parlé de maltraitance, je n'ai jamais dit qu'elle était volontaire. J'ai d'ailleurs pris soin auparavant de préciser que selon moi, la maman souffre de graves carences affectives. Une mère atteinte du syndrome de Münchhausen par procuration (ce qui n'est pas le cas ici) n'est pas non plus responsable du mal qu'elle fait à son enfant, dans le cadre pénal du terme. Elle est elle-même une malade mentale. Mais pour prendre en charge de manière globale ce couple mère/fille, encore faut-il que le système de santé soit alerté. Elles vivent au Royaume-Uni, qui comme beaucoup de pays de mentalité anglo-saxonne, n'est pas réputé pour la qualité de ses suivis médicaux et sociaux. De plus, en se satisfaisant de l'état de sa fille, même inconsciemment, la maman n'a sans doute pas vu régulièrement de spécialistes, et peut-être n'a-t-elle rencontré chacun qu'une seule fois. Dès lors, difficile de se rendre compte que c'est de deux personnes dont il faut prendre soin, ou de faire un signalement quelconque. C'est justement cette absence de réalisation de la part des médecins qui me fait penser qu'elle ne peut en avoir vu un très grand nombre. Sinon, son interaction avec sa fille aurait attiré l'attention. Et je ne doute absolument pas de son amour absolu pour sa fille. Le problème cependant n'est pas de beaucoup aimer : il est de bien aimer, en voyant son enfant comme un individu à part entière dès sa naissance, et non plus comme une extension de soi. Cela s'appelle couper le cordon, et c'est un acte difficile devant un petit être qui ne dépend que de sa mère. Mais on les met au monde pour eux, pour qu'ils quittent le nid bien préparés, et non pour nous-mêmes. Mère de quatre enfants et grand-mère de cinq petites-filles, je sais de quoi je parle : j'aurais donné beaucoup pour que la phase du nourrisson dure plus longtemps !
faut quand même y aller pour dire vouloir un diagnostic et refuser une prise de sang. Il aurait été judicieux de savoir si la jeune fille avait un traitement pour l'épilepsie. En effet des crises à un stade trop infantile peuvent faire des ravages. Et si la mère refuse une prise de sang sur une adulte de 21 ans, je me pose la question du suivi médical. Pour ma part j'ai été triste de la voir partir de chez le médecin (le pauvre à certainement voulu profiter d'établir un tour d'horizon complet) voyant le peu d'épaisseur du dossier et la mémoire de la mère sur le chromosome manquant assez inquiétant. Je terminerai qu'on vit depuis quelques décennies l'époque de : "je suis mère à n'importe quel âge". Le grossesses gériatriques sont risquées, vraiment. C'est pour cela qu'on fait des échographies.
L’Angleterre 🤷♀ en France le syndrome de Turner est plus rapidement détecté, j'avais une amie au collège qui en ait atteinte et elle devait recevoir des piqûres régulièrement pour que sa croissance évolue normalement. Le jour où elle a eu ses premières règles ça sonnait comme une victoire pour elle.
Bah non, puisque sa sœur s'est engagée à s'en occuper lorsque leurs parents ne seront plus là. Tanya a la chance d'être née dans une famille aimante...
@@sandrineleclerc4649 Ce sera formidable pour cette jeune fille d'être prise en main par la suite par sa sœur Un sacré courage et beaucoup d'amour dans cette famille aimante 😊
@Florence S sa famille a dû être effondrée, ils l'aimaient tellement... Une grosse pensée pour eux . Mais Tanya a eu énormément de chance de naître dans une famille aussi attentionnée et aimante .
Au bout de 21 ans, elle a rdv pour un diagnostic ?? Il n y a pas un problème ?? 😮 Je pense que cette maman refuse la maladie diagnostiquée, pour preuve, elle quitte le cabinet sous un prétexte fallacieux 😊
Je suis entièrement d'accord avec vous ,d'autant que chez le médecin elle confirme le diagnostic donné il y a des années par d'autres médecins ! Mais il y a peu être une explication plus simple a ce dénie... Si sa fille était atteinte d'une maladie orpheline très rare , le système Anglo Saxon prendrait en totalité a leurs charge sa fille. Donc il ne faut absolument pas qu'elle ait le Syndrome de Turner , parce que 1 bébé toutes les 2500 naissances , çà veut dire qu'elle n'est pas la seule dans ce cas précis , d'autant qu'il n'y a aucun traitement , sauf pour les comorbidités que la pathologie entraine , comme l'Hyperthyroïdie , malformations cardiaque etc , mais ce type d'opération et de soins , dans le système anglo-saxon ,l'entièreté des frais sont pour ta pomme. , ils ont pas de sécurité sociale comme chez nous. Par contre , cette petite fille a une forme très grave et rare de la maladie , car la majorité de ces enfants grandissent jusqu'à la Puberté qui ne se déclenche pas de façon spontanée , même s'il reste de petite taille et le développement cognitif n'est pas celui d'un bébé mais d'un enfant d'une dizaine d'années et le traitement hormonal de substitution leur donnera comme ont voit a la fin , une vie a peu près normale.
Bien d'accord. Elle a été diagnostiquée à la naissance. Elle le dit. Mais a vouloir un diagnostic de maladie unique, elle a refusé cette maladie, au risque de ne pas soulager sa fille.
Donc si je comprends bien cette mère n'a pas voulu faire diagnostiquer sa fille ? Et maintenant elle demande de l'aide et un diagnostic au bout 21ans ? Elle est restée dans le déni pendant des années et maintenant elle se réveille ! Tania a 21ans et sa Maman a 60 ans. Elle a eu son enfant trop tard ce qui n'a pas dû arranger les choses... Si elle avait fait les choses correctement. Au lieu d'estimer sa fille unique et de laisser traîner les choses...Sa fille aurait pu bénéficier d'un traitement adapté à la maladie de Turner. Cette mère est tarée !
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et je pose la question si dans sa tête elle sait qu'elle n'est plus une enfant mais une jeune fille qui aimerait qu'on la considère comme une femme ou si dans sa tête elle à tjr 4 ans?😢
@@nathaliehautefeuille9399 c'est en français correctement tu simplement pas compris car écrire qu’on pour les autres que je comprends pas et trouve pas un français correct ou dans la tête toujours
Crises d'épilepsies, arthrite et AVC ! Arrêtez de mettre Turner en gros titre alors qu'il n'y a pas pas que ça , loin de là, et que sa configuration est unique 🙃
La mère ne cherche même pas à vouloir un vrai diagnostic pour sa fille, en 21 ans et ça depuis sa naissance il y a des diagnostic mais elle les refuse, donc forcément qu'elle ne peux que subir l'état de sa fille qui ne s'améliore pas puisqu'elle ne fait rien pour qu'elle s'améliore. Elle veut absolument que son enfant soit unique au point de refuser un diagnostic si "connu" de ce qu'on nous montre, si le diagnostic est réellement cette maladie, depuis le début ils auraient pu faire quelque choses et elle ne serait pas dans cette état, je trouve ça un peu égoïste, et hypocrite de demander de l'aide quand juste derrière tu la refuse car "elle est unique". Bizzare 🤔
Bonsoir je m,appelle François e, j,ai 65 ans et un syndrome de Turner partiel. Malgré ma petite taille, (1,50 à l'âge adulte. Celui.ci n'a été diagnostiqué qu'à la puberté . Grâce à un traitement hormonal j'ai pu avoir un corps d'adulte ou presque. J'ai mené une vie d'handicapee normale
Elle a été merveilleuse et elle m'a permis d'accéder à mes rêves et de me forger un caractère. Elle a toujours veillé sur moi et continue à le faire depuis le paradis. Que Dieu ait son âme. En retour lorsqu'elle est devenue veuve, c'est moi qui l'ai accueilli e dans mon bel appartement acheté grâce à elle, et ce jusqu'à son décès à 92 ans. C'est le juste retour des choses et je remercie le ciel d,avoir pu à mon tour m'occuper d,Elle malgré mon handicap. On ne guérit pas du syndrome de Turner (déficience chromosomique) mais on peut partiellement le surmonter s il n,est pas à un degré prononcé (il y a 3 stades). Je dis donc a😊ux mamans don't l'enfant est concerné. ,(seulement un cas sur ,100). : Courage !!!
Après je t'assures que le cas de Tania est une forme extrèment extrême ( déjà que les parents ne sont même pas sûre) et je pense surtout que ( je ne suis pas médecin) que Tania a l'air d'avoir beaucoup de maladies accumulées (et autre que le symdrome de Turner). Ça me saoul en tant que personne ayant cette maladie qu'ils aient mis un titre faisant penser que ce cas illustre toutes les personnes qui ont ce symdrome. Déjà , la manière dont les symptômes affecte la patiente varie beaucoup celon les cas et ne permet pas aux gens regardant cette vidéo de prendre en compte la multitude des cas des personnes atteintes de cette maladie. De plus, ça contribue à ce que les gens aient que cette image là du symdrome de turner ( dans un cas très peu représentatif de la maladie où cette femme semble avoir plusieurs maladies).
Je pense exatement pareille que toi,de plus j ai l impression que la mere se fait une fierté de demander aux gens quel age il donne a Tania et elle de leur dire quelle a 21 ans,c est comme chercher de l attention en passant par Tania,la mere s est ancrer dans ce role et ne veut pas en sortir
Avec mon identité Peter Pan, ça m'aurait pas déplus d'avoir le corps ne passant pas la puberté. A condition biensur, d'être bien entouré mais ça, diffèrent ou pas, nous devons être bien entouré ! :)
Il y avait une autre vidéo sur youtube sur un cas très proche d'une jeune femme de 23 ans brésilienne restée sous forme de bébé de 3/4 ans et arriérée mentale. Le médecin lui parlait de crétinisme congénital extrême et semblait très sûr de lui.
Je pense de mon côté que la jeune fille a sans doute un âge mental d’une très jeune enfant, donc l’intégrer dans un environnement en accord avec cette réalité et non avec des personnes âgées.
Le fils de mes voisin a une maladie très rare récrin hauser, je ne sais pas comment ça s'écrit il est pareil physiquement il fait des crise d'épilepsie et il est mort en septembre 2023 a 22 ans sans jamais savoir de quoi certainement maladie, je le demande si cette fille n'avait pas pareil puisque le fils des voisins ne grandissait pas bébé et la mère c'est inquiéter en faisant des tests ils ont dit qu'il vivrait 6 mois il a vécu 22 ans
Ca m'énerve qu'elle ait décidé de rester dans le déni, elle est allé à Londres pour avoir des réponses mais préfère se boucher les oreilles pour ne pas bouleverser ses propres théories.... ça n'aidera jamais sa fille qui pourrait suivre un traitement adapté...
Franchement ça m'a donné l'impression de parents complètement demeurés et passifs à la souffrance très spécifique de leur gamine. Ils ont juste l'air d'être dépassés par des trucs qui me semble plus que tout à fait gérable par qq1 avec un minimum de QI J'ai presque de la haine pour ces parents superficiels et égocentriques.
Elle a une voire peut être maladies mais surement pas cela la. Nous sommes nombreuses à travers le monde a avoir ce syndrome et ça ne ressemble pas du tout. Il y a bien sur aussi diverses forme de ce syndrome mais pas avec autant d'atteinte
On peut tout supposer en fait.. D'abord elle ne fait rien pendant les premières années de sa fille.. Puis elle se précipite pour la faire examiner par un médecin.. Pour soudain tout arrêter lorsqu'il est question de procéder à des examens sanguins...
peut être parce-que les tailles adultes sont trop grandes pour elle et qu'elle semble avoir l'âge mental d'un enfant de 1 à 2 ans. La mère est par contre idiote de refuser un diagnostic qui pourrait lui apporter des aides et éviter la maison de retraite. C'est quoi cette comédie. pas étonnant qu'il leur ai falu vingt ans ! Heureusement elle est tombée sur un bon médecin consciencieux. Et un bon groupe de paroles.
Peut-être parce que des vêtements adultes de cette taille n'existe pas ? Et qu'elle a l'air d'avoir un age mentale pas plus élevé que l'âge que son corps donne.
Il y a des examens ,si l enfant est ne' malade ,la mere doit eviter d avoir une fille comme Tania La mere souffre beaucoup le reste de ses jours Et la fille comprend ? Ou son cerveau est malade aussi? Elle a de l epilepsie et de la maladie aux os ,elle ne marche pas Pour etre au fauteuil roulant ,elle vit beaucoup grace a sa mere qui soccupe d elle
Elle voulait pas accepter que sa fille n'avait pas une maladie unique parce que n'a pas exactement les mêmes symptômes sauf que il faut bien savoir qu'on ne sait vraiment pas tou sur les maladies
It would have been necessary your husband silk and that you remained expensive you because you left yourself the visit of the doctor if you will be stay you would have known if your daughter had we do not leave the doctor as his you made the trip for nothing damage good continuation
17 ans est l'âge de ce documentaire, Tanya est décédée à l'âge de 24 ans d'une pneumonie et franchement cela a dû être très dur pour les parents, mais certainement un léger soulagement de la savoir "ailleurs" en paix et plus d'inquiètude pour l'avenir... Mon dieu quelle douleur de perdre un enfant... Et je sais de quoi je parle, la mienne est partie 1 mois avant ses 23 ans et cela fera 7 ans au mois d'août prochain... C'est tjrs aussi horrible et douloureux... pas de maladie, mais un enfant, c'est un enfant....
Bonjour, courage , on est jamais vraiment séparés de ceux qu'on aime . Force a vous
Toute mon empathie madame rien ne doit être plus terrible comme douleurs :’(
Quel tristesse....😢 ces maladies sont horribles... C'est la faute à pas de chance...
Je compatis à votre douleur pour votre fille. 😟
J'ai perdu un de mes frères qui avait 46 ans, des suites d'une fibromalgie depuis des années...😔😢
Il faut profiter de la vie car elle est belle , pour nous et pour tout ceux qui ne sont plus là ❤
Je suis de tout cœur avec vous 🌟💝
De tout coeur avec vous ❤️❤️❤️
Tanya on t'embrasse même dans l'au-delà et on félicite tes parents de leur courage. Recevez madame, monsieur, toute mon affection et plein de courage pour votre vie à venir .
Courage à cette maman et au papa et à leur jeune fille
Quand ses parents auront disparus,ou ira t elle,ds une institution,moi je n aurai jamais garder cet enfant.
Elle est morte.
Je n'ose imaginer leur courage pour en arriver là. Tout mon respect!
Un grand merci et une infinie reconnaissance pour les acteurs aux soins spécifiques à apporter aux malades sévères dans tous les domaines de la recherche des intermédiaires aux associations ainsi qu'aux parents beaucoup de cœur et de courage
Que la grâce de Dieu Tout Puissant vous comble et vous vienne en aide soyez fortifier 🙏🙏🙏💙
quelle tristesse pour TANIA bon courage à ces parents admirables !!!!
Pauvres parents ! Je leur souhaite beaucoup de courage et de force dans cette terrible épreuve !😢
La maman a totalement raison lorsqu'elle dit que" pour les maladies rares il y a des aides mais pour nous non". C'est clairement le cas pour beaucoup de monde mais pour la télé on les voit bien entouré.... Je la comprends cette dame et j'ai le même ressenti. Je sais de quoi je cause...
Ça dépend moi je dis qu'il y a de l aide pour les maladies connues mais pas pour les maladies rares.. rien que le fait d être hors liste pour l 'ALD!
@@cindysantacana oui c'est ça, la raison pour laquelle je dis il y a, de l'aide Pour les autres mais pas pour soi.
C'est une galère en France pour s'informer, se faire aider ect.
Tu le vois pas ou je comprends pas pourquoi écrire les choses pour les autres
une mère courageuse, que dieu la vie aide votre famille
En tout cas un grand respect à ses parents et à elle aussi
Je ne connaissais pas cette maladie. Je trouve regrettable l’ »accueil » du médecin spécialiste. Tania aurait dû être examinée en plusieurs fois et non subir une batterie de tests sur plusieurs heures. Il est visible qu’elle est effrayée. Sa mère ne supporte pas ça et je la comprends. Voir sa fille traitée comme un cobaye ou un rat de laboratoire, c’est cruel.
J’ai lu quelques commentaires de personnes qui ne sont pas tendres avec la mère. Cette femme fait tout ce qu’elle peut pour sa fille. C’est facile de critiquer quand on est spectateur.
Qu'est-ce qui vous dit qu'elle est effrayée ? Cette femme a besoin de croire que sa fille est unique et que c'est la seule concernée. Au bout de 20 ans, je trouvais surprenant qu'aucune réponse n'ait été apportée mais visiblement c'est un refus des parents. En fait, c'est une attitude tout à fait idiote car, si aucun examen n'est fait, rien ne peut contibuer à prévenir de tels cas, et enfin, des réponses auraient peut-être facilité des prises en charge médicales.
@@35clementina si vous ne voyez pas que l’enfant est effrayée moi je la vois effrayée. Libre à vous de penser le contraire.
Quant à la réaction de la mère, j’ai exprimé mon avis. Il n’a pas besoin d’être celui de tout le monde.
Cordialement.
@@nocekisabelle4634 je crois que leur fille est dans un état quasi végétatif. Mais ce reportage n'apprend rien sur son état puisque la mère a tout rejeté. Oui, chacun son avis, peu importe
@@35clementina je comprends la crainte de la mère : elle a peur que si classée trop vite en syndrome de Turner, on arrête de chercher pourquoi les autres différences ?
Chercher un diagnostique ne va rien changer à l’état de la petite
Fille .
J'ai 19ans on m'a aussi diagnostiquée le syndrome de turner quand j'avais 3ans j'ai eu des hormones de croissance par injection jusqu'à mes 14ans ce qui m'a fait gagner des cm en taille, je le vie très bien mais à part des difficultés scolaires, d'auditions, de vue
Pleins de courage cela est tellement injuste . De tout coeur avec vous . , J'espère que vous êtes bien entourée . Je vous envoie plein de tendresse et je me permets de vous embrasser . 🌺🌷🌹💐🌻❤️❤️❤️
Dieu t'aime, qu'il te bénisse dans ta vie et soigne tes problèmes de vue et d'audition ❤
@@martinelohat5493 Vôtre commentaire me fait énormément plaisir 🥰
Oui, je suis bien entouré et je vous remercie pour vôtre gentillesse.
Courage, vous avez eu la chance d'être prise en charge rapidement, c'est ce traitement d'hormones qu'il fallait qd m a Tania
@Bonhomme De Neige lol ceux qui croient au religions veulent toujours mêlés les autres moi je y crois pas car j’amais vue comme les l’icônes donc voilà de toute façon chacun sont truc mais bon voilas bon de toute façon des personnes comme ca y en a
Que dire devant tant de malheur, toujours les mêmes mots, courage et etc, au moins la petite ne semble pas malheureuse et je voudrais dire à ses parents, à tout ceux qui l'aiment que ça c'est le principal et que c'est grâce à eux !
Maladie qui raccourci beaucoup son espérance de vie je crois
De la part d Annie. (Je ne connaissais pas cette maladie. Les parents ont beaucoup de mérite, ils font tout ce qu ils peuvent pour leur fille Tania en lui donnant affection et réconfort. La maman a été éprouvée par les examens que son enfant a subit et elle a reçu un grand soutien avec les personnes de cette association.)
Je ne sais depuis combien de temps ce documentaire a été réalisé. J'ai 75 ans et je suis père d'une femme de 52 Ans, atteinte d'un syndrome de Turner depuis la naissance en 1971 elle a été détecté Tunérienne au CHR de Dijon dans la semaine qui suivait sa naissance par les professeurs Nivelon (mari et femme) généticienne et pédiatre. Malheureusement je n'ai pas vraiment l'impression que Tania soit atteinte de cette maladie.
Bon courage à vous, monsieur ! Existe t il des structures pour les accueillir qd les parents ne peuvent plus s en occuper ?
@@brigittechamagne1280 Madame ma fille a été accueillie dès ses 7ans dans un IME (institut médico-Educatif)jusqu'à ses 20 ans. Puis nous l'avons sur les conseils de ses éducateurs placée en CAT (Centre d'adaptation par le travail) de 20 à 47 ans. Elle rejoignait le domicile du vendredi soir au lundi matin. Elle vie maintenant avec sa maman depuis sa sortie du CAT et fréquente un hôpital de jour à Chaumont.
Ça fait 18 ans. Dans le rapport médical on voit que Tanya est née en 84.
So c'est bin cette maladie elle est décédé à l'âge de 24 ans
Je connais une femme qui a le meme syndrom qui a 62 ans aujourd hui.
La Scandinavie est tres developpement sur ces syndroms et une prise en charge toute leur vie en habitant dans des centres specialisées
Total respect pour les parents
Quel courage de la mère pour s'occuper de sa fille !
Sincèrement et de tous cœur je compatis avec vous ha ma fille repose en paix ainsi va la vie
Courage pour tania
Pauvre famille c'est attroce de voir son enfant pleurer chez le médecin par exemple...courage admirable des parents
Moi on m'a aussi diagnostic la maladie quand j'étais plus jeune j'ai aussi le syndrome de turner. Quand j'avais 10 ans je mesurait 1.50 cm .et j'ai bénéficier d'un traitement par hormone de croissance par injection tous les jours pendant 16 ans.grace à ça j'ai pus grandir et de 20 cm quand j'ai terminé le traitement je mesure 1.60 cm et je viens très bien.
Pourquoi elle n'a pas de poitrine ?
Parce que le système endocrinien ne fonctionne qu'avec un traitement hormonal jusqu'à 40,ans
Moi aussi j ai le syndrome de turner
@@natachapiquette5291 moi aussi Afida Turner
Je suis moi aussi atteinte du symdrome de Turner et j'ai été diagnostiquée lorsque j'avais 16 ans .
Depuis j'ai des hormones de croissance et d'oesteogène/ progestérone.
En faite , à 16 ans je mesurait 1,39 m et j'avais du surpoid ( que j'ai toujours et que j'aurais toujours).....
Après je t'assures que le cas de Tania est une forme extrèment extrême ( déjà que les parents ne sont même pas sûre) et je pense surtout que ( je ne suis pas médecin) que Tania a l'air d'avoir beaucoup de maladies accumulées (et autre que le symdrome de Turner).
Ça me saoul en tant que personne ayant cette maladie qu'ils aient mis un titre faisant penser que ce cas illustre toutes les personnes qui ont ce symdrome.
Déjà , la manière dont les symptômes affecte la patiente varie beaucoup celon les cas et ne permet pas aux gens regardant cette vidéo de prendre en compte la multitude des cas des personnes atteintes de cette maladie.
De plus, ça contribue à ce que les gens aient que cette image là du symdrome de turner ( dans un cas très peu représentatif de la maladie où cette femme semble avoir plusieurs maladies).
Bonjour
Merci d’avoir tout dit par rapport au reportage car étant aussi une fille avec le même anomalie chromosomique ce reportage n’est pas représentatif de ce que les turners vivent car le cas de la petite comme tu l’as dit est un cas extrême
@@krista7153 De rien ! C'est important de le préciser pour les personnes qui connaîtrait très peu cette maladie
Je vous rejoins , c'est extrêmement énervant de voir ce titre sans aucun recul. D'ailleurs à la fin , ils précisent vie. Qu'il y'a des crises épilepsies qui ont très probablement eux lieux quand elle était bébé , un avc , de l'arthrite ...
La voix off est limite insultante en fait .
Moi aussi j’ai un Turner et je vis comme une femme adulte ; je ne sais pas si cette personne a d’autres pathologies mais ça ne correspond pas aux autres cas de Turner que j’ai rencontré. En plus si elle a 20 ans pourquoi on lui a pas fait de caryotype ?
@@emhayek Concernant le test de carriotype ( qui est d'ailleurs pas difficile à faire ) je pense juste que les parents de la jeune fille ont refusés pour X ou Y raisons qui sont plus ou moins excusable.
bonne courage madame vraiment t’reste
C'est bien triste courage à la famille
Le syndrome de Turner n’est absolument pas une maladie génétique. C’est une grave erreur. Le syndrome de Turner est une maladie dite chromosomique qui est en aucun cas génétique parce que non héréditaire. Il est quand même aberrant d’entendre ce genre d’erreur. Par ailleurs, je suis très étonné que le diagnostic n’ait pas été porté bien plus tôt.
Ok elle a une petite taille. Mais sont-ils vraiment obligés de l’habiller comme un bébé? De la faire vivre au milieu d’enfants? Leur fille n’est pas un bébé: c’est une femme adulte en situation de handicap. Et ses parents sont visiblement très seuls et peu aidés .
Oui ,mais son âge mental n’est pas celui d’un adulte
J'ai eu la même réflexion que vous. La traiter comme une enfant ne va pas l'aide! Dans sa tête elle résonne peut être comme une jeune fille de 21 ans, mais malheureusement elle ne peut pas le dire.
Vu son âge mental ce sont ses goûts personnels !!!! Un peu de jugeote svp
Ses parents la connaissent depuis 20 ans et font sans doute, en fonction de Tania.
La question est plutôt, comment vous permettez-vous de juger cette famille en souffrance ? Vous prétendez donner des conseils et juger leur éducation ?! Reprenez-vous
Entièrement d'accord avec vous
Courage il faut beaucoup de patience et du courage je vs envoyé plein de petit cœur ❤❤❤❤❤❤
Je connais beaucoup de personnes qui préfèrent rester dans leurs problèmes tristement parce que ils ont l'impression de se battre pour quelque chose, Alors que si on leur trouve la solution qui ne vole pas au fond ils n'auront plus l'impression de chercher. Certaines personnes sont rassurés dans ce qu'elle connaisse. Je connais même des personnes qui des qu'elle trouve la solution créer un autre problème à chaque fois
On pour les si écrire les choses pour sont avis
J'ai croisé souvent au même restaurant, au Québec , une madame avec un bébé dont on aurait dit d'un ans . Et La mère , qui comme elle, m'avait fait penser que c'était la grand mère,du as son age, ma dit que le bébé avait une vingtaine d'année. Et rien ne montrais cela. Bien sûr on voyait qu'il avait un petit quelque chose au visage , de quoi ce demander si il avait pas une maladie, mais rien qui nous aurait dit qu'il ne faisais pas l'age de 1 an. Donc cette Madame n,est pas seul. A moins que c'est elle que j'avais croisé. Dommage que les deux ne peuvent se parler. Cette Madame, cela fait déja au 10 ans, alors son enfent doit etre rendu dans la trentaine.
Non plus !il me semble 18ans déjà ,donc la elle doit avoir 39ans à peu prés
merci
Je suis de tout coeur avec cette famille je suis française ils sont anglais mais il n'y a pas de barrière de langue lorsque l'on parle avec le coeur ❤❤❤ je regarde les nuages et j'imagine Tanya qui joue dans les nuages
Tanya Donaldson est décédée le 2 mai 2009 des suite d'une pneumonie. Elle avait 24ans.
Repose en paix petit ange ! RIP little angel ! 🙏🌹💋
Bsr pourriez-vous me dire si d autres vidéos existent sur tanya ? Je n ai rien trouvé sur elle en tapant son prénom et nom de famille ! Merci d avance
Mon dieu quel cas atroce .c'est épouvantable .une enfant emprisonnée dans un corps mort.que la vie est cruelle.
Si la maman part avant la fin de chaque visite ça ne va pas avancer !
Oui elle est dans le déni. On voit bien à la fin que le docteur confirme qu’elle a le syndrome de Turner sous forme aigüe et il manquerais juste une prise de sang pour être sûr à 100% mais elle ne veut pas. Puis à la réunion avec les jeunes femmes, elle dit bien que les Doc disent qu’elle souffre du syndrome de Turner puis elle dit mais j’en suis pas sûr. Si elle pouvait sortir de son déni je pense que sa fille pourrait bénéficier de soins adaptés.
@@marjie4102 vous avez tout à fait raison. Si la maman avait accepté la situation dès le début, sa fille aurait bénéficié de traitements et soins plus appropriés. Mais ce reportage date, ce serait bien de savoir ce que cette jeune fille est devenue.
Je la supporte pas que Dieu me pardonne
@@jesusmasauve 🙄
@@cochachoca552
D'après un autre commentaire, elle est décédée le 2 mai 2009 à 24 ans.
RESPECT POUR CETTE FAMILLE🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹❤️🩹🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻❤️🩹🌹🌻❤️🩹🌹🙏👋.
Ça doit être très dur pour les parents , quoi faire , comment apporter du bonheur à son enfant qui est complètement différent des autres enfants , ils sont très courageux , et la jeune fille aussi .
Elle est décédé ya 15 ans
Courage pour Tania, sa famille et pour tous les autres. Je me pose une question cependant : un corps de bébé certes, mais quelles sont les facultés mentales de Tania ?
Malheureusement, si l'on observe les diverses malformations (mains, cage thoracique, visage...), le fait qu'elle est incontinente, qu'elle ne parle pas, je pense que ses facultés mentales sont très altérées.
On a plutôt l'impression que les parents (surtout la maman) n'ont pas cherché à le savoir. Elle dit pendant la réunion à la fin du reportage qu'à la naissance de Tania les médecins n'étaient pas certains du diagnostic mais évoquaient déjà un syndrome du Turner. La maman veut que sa fille soit unique, et qu'elle ait une maladie unique, et c'est faux, le syndrome de Turner est bien connu et il y a tout un arsenal médical pour le combattre. Tania a vraisemblablement été privée des soins qui auraient pu faire évoluer son état vers le positif.
@@littlechoup Je suis totalement d'accord avec vous. Son attitude vis à vis de sa fille, bien qu'emplie d'amour, fait montre de beaucoup d'égoïsme. Ce n'est pas tant qu'elle veuille que la maladie de Tania soit unique. Elle ne veut surtout pas que celle-ci soit soignée, ou du moins acquière un minimum d'autonomie - et donc d'indépendance.
Tout est d'ailleurs dans le titre : "Mon bébé a 21 ans". Mon bébé. Non, même handicapée, même dépendante, cette jeune femme est une adulte.
La mère a réalisé un fantasme. Elle s'est gardé un petit enfant ayant besoin d'elle à vie.
À mon sens, c'est pourquoi elle a toujours refusé un diagnostic. Si elle avait réellement pensé que la maladie de sa fille était unique, MAIS qu'elle avait cherché à lui trouver des soins à défaut d'un diagnostic, elle aurait couru les spécialistes. Les années passant et les résultats d'examens s'accumulant, il lui aurait fallu se rendre à l'évidence.
Non, elle a voulu conserver sa fille dans l'état qui était le sien pour garder ce "bébé" auprès d'elle à jamais, tout en attirant sans doute beaucoup de pitié et d'admiration pour son dévouement.
Je pense très sincèrement que cette femme devait souffrir d'énormes carences affectives, d'un manque de confiance en elle, et que le défaut de soins qu'elle a imposé à son enfant est une forme très grave de maltraitance.
@@beatricehorem9859 cette famille aurait dû bénéficier d'une prise en charge globale, la maman ayant autant besoin de soins que sa fille. Il n'est pas normal que le système de soins ne se soit pas plus imposé pour passer outre les décisions maternelles. Ça fait beaucoup de peine de voir lors de la réunion du groupe d'entraide, ce qu'aurait pu devenir Tania si elle avait bénéficié des mêmes soins que les jeunes filles atteintes du même syndrome présentes à cette réunion. Je ne dirais pas que cette maman a volontairement été maltraitante, nous ne sommes pas à sa place et je ne veux pas l'accabler, mais quel énorme gâchis irrattrapable.
@@littlechoup Entendons-nous bien, si j'ai parlé de maltraitance, je n'ai jamais dit qu'elle était volontaire. J'ai d'ailleurs pris soin auparavant de préciser que selon moi, la maman souffre de graves carences affectives.
Une mère atteinte du syndrome de Münchhausen par procuration (ce qui n'est pas le cas ici) n'est pas non plus responsable du mal qu'elle fait à son enfant, dans le cadre pénal du terme. Elle est elle-même une malade mentale.
Mais pour prendre en charge de manière globale ce couple mère/fille, encore faut-il que le système de santé soit alerté. Elles vivent au Royaume-Uni, qui comme beaucoup de pays de mentalité anglo-saxonne, n'est pas réputé pour la qualité de ses suivis médicaux et sociaux. De plus, en se satisfaisant de l'état de sa fille, même inconsciemment, la maman n'a sans doute pas vu régulièrement de spécialistes, et peut-être n'a-t-elle rencontré chacun qu'une seule fois. Dès lors, difficile de se rendre compte que c'est de deux personnes dont il faut prendre soin, ou de faire un signalement quelconque.
C'est justement cette absence de réalisation de la part des médecins qui me fait penser qu'elle ne peut en avoir vu un très grand nombre. Sinon, son interaction avec sa fille aurait attiré l'attention.
Et je ne doute absolument pas de son amour absolu pour sa fille. Le problème cependant n'est pas de beaucoup aimer : il est de bien aimer, en voyant son enfant comme un individu à part entière dès sa naissance, et non plus comme une extension de soi. Cela s'appelle couper le cordon, et c'est un acte difficile devant un petit être qui ne dépend que de sa mère. Mais on les met au monde pour eux, pour qu'ils quittent le nid bien préparés, et non pour nous-mêmes. Mère de quatre enfants et grand-mère de cinq petites-filles, je sais de quoi je parle : j'aurais donné beaucoup pour que la phase du nourrisson dure plus longtemps !
faut quand même y aller pour dire vouloir un diagnostic et refuser une prise de sang. Il aurait été judicieux de savoir si la jeune fille avait un traitement pour l'épilepsie. En effet des crises à un stade trop infantile peuvent faire des ravages. Et si la mère refuse une prise de sang sur une adulte de 21 ans, je me pose la question du suivi médical. Pour ma part j'ai été triste de la voir partir de chez le médecin (le pauvre à certainement voulu profiter d'établir un tour d'horizon complet) voyant le peu d'épaisseur du dossier et la mémoire de la mère sur le chromosome manquant assez inquiétant. Je terminerai qu'on vit depuis quelques décennies l'époque de : "je suis mère à n'importe quel âge". Le grossesses gériatriques sont risquées, vraiment. C'est pour cela qu'on fait des échographies.
Je suis triste pour Tanya je ne connais pas cette maladie j'ai appris quelques choses courage ❤
C'est complètement fou qu'en 21 ans personne n'ait pu dire de quoi souffre cette jeune fille !!
Sorcellerie
@@jesusmasauve 🤦♀️
L’Angleterre 🤷♀ en France le syndrome de Turner est plus rapidement détecté, j'avais une amie au collège qui en ait atteinte et elle devait recevoir des piqûres régulièrement pour que sa croissance évolue normalement.
Le jour où elle a eu ses premières règles ça sonnait comme une victoire pour elle.
Pas du tout. Le titre le dit bien "le syndrome de Turner".
@@ChatTimideOfficiel les personnes atteintes sont jamais de règles.
Et quand ils ne seront plus là, elle sera placée dans un centre dans l'indifférence totale du monde médical comme bon nombre..
Bien triste
Bah non, puisque sa sœur s'est engagée à s'en occuper lorsque leurs parents ne seront plus là. Tanya a la chance d'être née dans une famille aimante...
@@sandrineleclerc4649 Ce sera formidable pour cette jeune fille d'être prise en main par la suite par sa sœur
Un sacré courage et beaucoup d'amour dans cette famille aimante 😊
@Florence S sa famille a dû être effondrée, ils l'aimaient tellement... Une grosse pensée pour eux . Mais Tanya a eu énormément de chance de naître dans une famille aussi attentionnée et aimante .
@@sandrineleclerc4649c'est vrai elle a énormément de chance !!! Pardon
Au bout de 21 ans, elle a rdv pour un diagnostic ?? Il n y a pas un problème ?? 😮 Je pense que cette maman refuse la maladie diagnostiquée, pour preuve, elle quitte le cabinet sous un prétexte fallacieux 😊
Je suis entièrement d'accord avec vous ,d'autant que chez le médecin elle confirme le diagnostic donné il y a des années par d'autres médecins !
Mais il y a peu être une explication plus simple a ce dénie...
Si sa fille était atteinte d'une maladie orpheline très rare , le système Anglo Saxon prendrait en totalité a leurs charge sa fille.
Donc il ne faut absolument pas qu'elle ait le Syndrome de Turner , parce que 1 bébé toutes les 2500 naissances , çà veut dire qu'elle n'est pas la seule dans ce cas précis , d'autant qu'il n'y a aucun traitement , sauf pour les comorbidités que la pathologie entraine , comme l'Hyperthyroïdie , malformations cardiaque etc , mais ce type d'opération et de soins , dans le système anglo-saxon ,l'entièreté des frais sont pour ta pomme. , ils ont pas de sécurité sociale comme chez nous.
Par contre , cette petite fille a une forme très grave et rare de la maladie , car la majorité de ces enfants grandissent jusqu'à la Puberté qui ne se déclenche pas de façon spontanée , même s'il reste de petite taille et le développement cognitif n'est pas celui d'un bébé mais d'un enfant d'une dizaine d'années et le traitement hormonal de substitution leur donnera comme ont voit a la fin , une vie a peu près normale.
N'importe quoi ils savent ce qu'ils font avec leur fille
Bien d'accord. Elle a été diagnostiquée à la naissance. Elle le dit. Mais a vouloir un diagnostic de maladie unique, elle a refusé cette maladie, au risque de ne pas soulager sa fille.
D'après un commentaire cette personne est morte d'une pneumonie en 2009. Paix à son âme.
Donc si je comprends bien cette mère n'a pas voulu faire diagnostiquer sa fille ? Et maintenant elle demande de l'aide et un diagnostic au bout 21ans ? Elle est restée dans le déni pendant des années et maintenant elle se réveille ! Tania a 21ans et sa Maman a 60 ans. Elle a eu son enfant trop tard ce qui n'a pas dû arranger les choses... Si elle avait fait les choses correctement. Au lieu d'estimer sa fille unique et de laisser traîner les choses...Sa fille aurait pu bénéficier d'un traitement adapté à la maladie de Turner. Cette mère est tarée !
Euh .... je suis atteinte de cette maladie est je suis loin d'etre pareil que cette fille 🤔🤔🤔
Y’a une erreur de diagnostique quand je regarde sur internet c’est une maladie qui est l’inverse de la progerias’
Quand le déni envahit l'esprit comment avancer ?
C'est bien qu'ils en parlent pour que l'on connaissent
Bon courage a ce couple,
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et je pose la question si dans sa tête elle sait qu'elle n'est plus une enfant mais une jeune fille qui aimerait qu'on la considère comme une femme ou si dans sa tête elle à tjr 4 ans?😢
Qu’on pour les autres que j’aime pas et pas comprendre que chacun sont avis
@@AudreyCanton j'ai rien compris parler français correctement svp!?
@@nathaliehautefeuille9399 c'est en français correctement tu simplement pas compris car écrire qu’on pour les autres que je comprends pas et trouve pas un français correct ou dans la tête toujours
@@AudreyCanton tu simplement pas compris c'est français pour toi pffff
@@nathaliehautefeuille9399 oui pour moi ça l’est pfff toi’qui comprends pas voilà
Crises d'épilepsies, arthrite et AVC ! Arrêtez de mettre Turner en gros titre alors qu'il n'y a pas pas que ça , loin de là, et que sa configuration est unique 🙃
Écrit que c'est ton avis je continue de écrire chacun le sien
La mère ne cherche même pas à vouloir un vrai diagnostic pour sa fille, en 21 ans et ça depuis sa naissance il y a des diagnostic mais elle les refuse, donc forcément qu'elle ne peux que subir l'état de sa fille qui ne s'améliore pas puisqu'elle ne fait rien pour qu'elle s'améliore. Elle veut absolument que son enfant soit unique au point de refuser un diagnostic si "connu" de ce qu'on nous montre, si le diagnostic est réellement cette maladie, depuis le début ils auraient pu faire quelque choses et elle ne serait pas dans cette état, je trouve ça un peu égoïste, et hypocrite de demander de l'aide quand juste derrière tu la refuse car "elle est unique". Bizzare 🤔
Bonsoir je m,appelle François e, j,ai 65 ans et un syndrome de Turner partiel. Malgré ma petite taille, (1,50 à l'âge adulte. Celui.ci n'a été diagnostiqué qu'à la puberté . Grâce à un traitement hormonal j'ai pu avoir un corps d'adulte ou presque. J'ai mené une vie d'handicapee normale
Sans rester au stade de l'enfa😊nce (seulement une santé fragile et un caractère puéril). 'je remercie ma mère de ne pas m'avoir trop infantilise
Elle a été merveilleuse et elle m'a permis d'accéder à mes rêves et de me forger un caractère. Elle a toujours veillé sur moi et continue à le faire depuis le paradis. Que Dieu ait son âme. En retour lorsqu'elle est devenue veuve, c'est moi qui l'ai accueilli e dans mon bel appartement acheté grâce à elle, et ce jusqu'à son décès à 92 ans. C'est le juste retour des choses et je remercie le ciel d,avoir pu à mon tour m'occuper d,Elle malgré mon handicap. On ne guérit pas du syndrome de Turner (déficience chromosomique) mais on peut partiellement le surmonter s il n,est pas à un degré prononcé (il y a 3 stades). Je dis donc a😊ux mamans don't l'enfant est concerné. ,(seulement un cas sur ,100). : Courage !!!
Après je t'assures que le cas de Tania est une forme extrèment extrême ( déjà que les parents ne sont même pas sûre) et je pense surtout que ( je ne suis pas médecin) que Tania a l'air d'avoir beaucoup de maladies accumulées (et autre que le symdrome de Turner).
Ça me saoul en tant que personne ayant cette maladie qu'ils aient mis un titre faisant penser que ce cas illustre toutes les personnes qui ont ce symdrome.
Déjà , la manière dont les symptômes affecte la patiente varie beaucoup celon les cas et ne permet pas aux gens regardant cette vidéo de prendre en compte la multitude des cas des personnes atteintes de cette maladie.
De plus, ça contribue à ce que les gens aient que cette image là du symdrome de turner ( dans un cas très peu représentatif de la maladie où cette femme semble avoir plusieurs maladies).
Je pense exatement pareille que toi,de plus j ai l impression que la mere se fait une fierté de demander aux gens quel age il donne a Tania et elle de leur dire quelle a 21 ans,c est comme chercher de l attention en passant par Tania,la mere s est ancrer dans ce role et ne veut pas en sortir
Avec mon identité Peter Pan, ça m'aurait pas déplus d'avoir le corps ne passant pas la puberté. A condition biensur, d'être bien entouré mais ça, diffèrent ou pas, nous devons être bien entouré ! :)
Il y a des humains de 21 ans, sans handicap qui ne sont pas adultes pour autant!!!
Très déplacé
Quel rapport ???
Pub toutes les 3 min...
Il y avait une autre vidéo sur youtube sur un cas très proche d'une jeune femme de 23 ans brésilienne restée sous forme de bébé de 3/4 ans et arriérée mentale. Le médecin lui parlait de crétinisme congénital extrême et semblait très sûr de lui.
C'était pas obligé d'employé le terme "arriérée"... Très réducteur
''arriérée'' n'est pas un mot réducteur, il désigne ce qu'il en est, rien de plus.
Je pense de mon côté que la jeune fille a sans doute un âge mental d’une très jeune enfant, donc l’intégrer dans un environnement en accord avec cette réalité et non avec des personnes âgées.
Le système de santé Anglo Saxon est un des pires au monde , nous avons de la Chance d'être Français...
Vous êtes sans doute médecin et psychiatre pour dire cela ???
Dieu choisi de bons âmes et des bons coeurs..des esprits sains pour accueillir ces cadeaux de ciels .. c est pas au hasard.. c est un choix .. ❤
Le fils de mes voisin a une maladie très rare récrin hauser, je ne sais pas comment ça s'écrit il est pareil physiquement il fait des crise d'épilepsie et il est mort en septembre 2023 a 22 ans sans jamais savoir de quoi certainement maladie, je le demande si cette fille n'avait pas pareil puisque le fils des voisins ne grandissait pas bébé et la mère c'est inquiéter en faisant des tests ils ont dit qu'il vivrait 6 mois il a vécu 22 ans
Le corps et le mental de cette fille est figé a 4ans . Mais en réalité elle a l'âge d'une adulte.
Que deviendra t elle qd ils seront DCD?😢
La petite est DCD
C'est sa soeur de 28 ans qui s'en occupera c'est ce qu'elle a dit. C'est courageux de sa part.🌹
@@evelynevernazza9724elle est décédé ya 15 ans
Force a lui 😢😢😢😢😢😢
😞 c'est vraiment triste
Donc c’était Tanya Turner? You’re simply the best…
Elle as bu quoi l'anglaise pendant la grossesse ?
Ca m'énerve qu'elle ait décidé de rester dans le déni, elle est allé à Londres pour avoir des réponses mais préfère se boucher les oreilles pour ne pas bouleverser ses propres théories.... ça n'aidera jamais sa fille qui pourrait suivre un traitement adapté...
Le traitement hormonal de substitution proposé pour un syndrome de Turner ne servirait à rien dans son cas .
C'est sûrement autre chose d'ailleurs
❤ paix à ton ame amen
Paix à sont âme elle est morte en 2009 à l’âge de 24 ans Un enfant ne sera jamais entre de meilleur Mains que celle de c’est parent
Dire cela est faux dans certains cas.
Ça sert à rien de polémiquer pendant 3 plombes c est leur fille ils font ce qu ils veulent meme si ça vous plait pas
Franchement ça m'a donné l'impression de parents complètement demeurés et passifs à la souffrance très spécifique de leur gamine.
Ils ont juste l'air d'être dépassés par des trucs qui me semble plus que tout à fait gérable par qq1 avec un minimum de QI
J'ai presque de la haine pour ces parents superficiels et égocentriques.
Elle a une voire peut être maladies mais surement pas cela la. Nous sommes nombreuses à travers le monde a avoir ce syndrome et ça ne ressemble pas du tout. Il y a bien sur aussi diverses forme de ce syndrome mais pas avec autant d'atteinte
Et en français ça donne quoi ?
@@evelynerimbault9420 c’est assez clair. Ce n’est pas le syndrome de Turner
@@marierouxel198 des fautes de grammaire de syntaxe ! Vous le faites exprès ce n'est pas possible !
Des fautes de frappes ça arrive non ? Pas besoin d’être aussi désagréable. Ce n’est pas le syndrome de Turner c’est tout
Quelle horreur 😮
Le problème ne vient il pas d'un manque d'hormones ?
Ou la mère était trop âgée lorsqu'elle eu son enfant..... Ou bien encore "consanguinité" comme elle a refusé l'analyse sanguine...
On peut tout supposer en fait.. D'abord elle ne fait rien pendant les premières années de sa fille.. Puis elle se précipite pour la faire examiner par un médecin.. Pour soudain tout arrêter lorsqu'il est question de procéder à des examens sanguins...
Pas de prise de sang pour des soins adaptées ?
3:47 la prière....
Ça n'a JAMAIS fonctionné !
Et refaire encore et encore la même chose en espérant un résultat diffèrent.... Porte un nom.
Potete aiutarmi con la traduzione in italiano
Qq s'adresse t il directement à elle?
Dans des cas comme celui là je me demande pourquoi dieu permet il cela ?
Oui mais pourquoi l'habiller toujours en petite fille ? Je ne comprends pas
peut être parce-que les tailles adultes sont trop grandes pour elle et qu'elle semble avoir l'âge mental d'un enfant de 1 à 2 ans.
La mère est par contre idiote de refuser un diagnostic qui pourrait lui apporter des aides et éviter la maison de retraite.
C'est quoi cette comédie. pas étonnant qu'il leur ai falu vingt ans !
Heureusement elle est tombée sur un bon médecin consciencieux.
Et un bon groupe de paroles.
Peut-être parce que des vêtements adultes de cette taille n'existe pas ? Et qu'elle a l'air d'avoir un age mentale pas plus élevé que l'âge que son corps donne.
Allez dans un grand magasin et vous comprendrez !
@@evelynerimbault9420 c'est a dire ? Je ne comprends pas
💖🥰🎁🕊️🎁🥰💖
La vie est si particulière...
A 18 minutes 35 secondes... 😂😂😂😂 De très beaux yeux et un sourire enjôleur.... Gros plan sur la gamine 😮😂😂😂
Punaise
🙏🙏🙏❤🙏🙏🙏
Ils ne seraient pas entrain de nous prendre pour des bas de front?
Pourquoi dites vous ça ?
🥺🙏💞🙏✝️🌺
Triste vous mieux mourir jeune car sans bonheur sera là là-haut
❤
C'est just une fille qui a un handicap et une mère qui veut pas l'aider pour son propre bien mais la mère et mal heureuse c'est triste
La mère est égoïste
Il y a des examens ,si l enfant est ne' malade ,la mere doit eviter d avoir une fille comme Tania
La mere souffre beaucoup le reste de ses jours
Et la fille comprend ?
Ou son cerveau est malade aussi?
Elle a de l epilepsie et de la maladie aux os ,elle ne marche pas
Pour etre au fauteuil roulant ,elle vit beaucoup grace a sa mere qui soccupe d elle
On dirait même pas elle a 21 ans elle fait enfant wai !
Je dirais pas que tu écris que c’est ton avis
Elle voulait pas accepter que sa fille n'avait pas une maladie unique parce que n'a pas exactement les mêmes symptômes sauf que il faut bien savoir qu'on ne sait vraiment pas tou sur les maladies
Qu’on pour les autres de nouveaux
Pauvre fille
Ces dommage la mère de cette ados elle ferait mieux de tout faire pour savoir ceux que sa fille à exactement au lieu de la prendre pour un bébé
El hamdoulilaih
Moi j'aurais rêvé de rester une enfant.. Force à cette famille
ARRÊTEZ DE C RITIQUER JE PLAINS LES PARENTS ESTIMEZ VOUS HEUREUX SI VOUSS AVEZ DES ENFANTS QU'ILS SONT EN BONNE SANTE
La mère elle est complètement ravagée...
It would have been necessary your husband silk and that you remained expensive you because you left yourself the visit of the doctor if you will be stay you would have known if your daughter had we do not leave the doctor as his you made the trip for nothing damage good continuation
C'est pas carol mais Tania ki faut aider