【不治の病】僕の持病について話します。

[@二口邦子]

本当に、貴方がすぐに治療法を受けられて良かったです。

[@style14]

はじめまして。私も重症筋無力症です。発症してもうすぐ5年です。病気の説明とても分かりやすかったです。この病気になった事で色々な感情がありますが、私も前向きに生きています。後悔のない生き方、私もしたいと思いました。

[@ぴぴ-e8t]

はじめまして、私もプロラクチノーマという脳腫瘍の指定難病をもっています。でも小さい頃からの夢であった看護師になって3年目になります。自分のできる範囲でぼちぼち患者さんの気持ちに寄り添って頑張ってるつもりではあります。患者であるからこそ分かることも沢山あるので私も頑張れるところまで頑張ります🙋‍♀️むにパパ、また頑張ろうって思わせてくれてありがとうございます💪😊

[@齋藤節子-u9p]

私の友人もこの病気でした。
疲れやすいとよく話していたけど、子供の行事には一生懸命でしたので、病気の話をされるまでは全く気付かなかったです。見た目ではわからない病気なため、理解してもらえない苦労もしていたようでした。
むにパパもこうやって報告してくれたのは大きいと思います。
完治する病気になるよう祈っています。

[@さかなん-n9e]

これをみんなに聞いてもらって、少しでも難病に対する偏見が減って欲しいです。

[@澪香-u1c]

むにパパ すごい前向きで 素晴らしい👍頑張って下さい。

[@かぜもり]

むにパパさんは病気と闘いながらこんなに沢山の方に幸せを届けてくれてたんですね。
無理せず、これからも頑張ってくださいね
楽しみにしています❤

[@cアイラ]

自分は高校2年生の時にてんかん発作を起こしてそれからずっと薬飲んでますむにパパと同じく検査もしてます。試験管2本分の血液取られます。最初はなんで自分なの？何か悪いことした？って自分自身で納得できなくて親や物に当たったりしてました。不貞腐れながら検査に行って診察の順番を待っていたら医療事務のお姉さんが「大丈夫だからね」って声を掛けてくれてそこで初めて泣きました。なぜか1人で溜め込んでたんです。そこで医療事務として働く夢が出来ました。今は医療事務の資格も持っていますが介護施設で介護福祉士として働いています。
今回のむにパパの動画を見てこの時の気持ちを思い出しました。
自分は「1人じゃないから周りを頼りなさい」って言われました。またもう一度好きなことやりたいことを諦めないでやっていこうって思いました。
動画あげてくれてありがとうございます。むにパパに負けないように自分も頑張ります😊
長くなってすみません

[@ながやん-p5w]

私も指定難病持ちです。
一生薬を飲まないといけません。
でも主治医の先生が「一緒に頑張ろう」って診察のたび言ってくれるので頑張れます！！
むにパパさんも無理せずに休める時はゆっくりしてください。

[@ラベンダー-f6n]

むにパパ　共に歩んで行きましょう。有り難う　そして感謝！

[@marima1554]

お話ありがとうございます。
大変な治療をしながらも、貴重な経験を言葉を選びながら伝えてもらい、勇気をもらいました。
わたしも20代で出産後に指定難病を罹患しました。子育てや仕事をしながら、見た目では分からない症状を罹患で毎日へとへとです。けど、そんな毎日でさえも、当たり前ではないと感じ、ありがたく感じています。
これからもお体を大切にされてください。動画を楽しみにしています。

[@ゆあ-o5z]

パパさんお大事にして下さい！
無理せずに撮影や編集をしてきださい！これからも📣応援してます。

[@user-bv5zo6px4d]

私の母は17歳で重症筋無力症になり、現在孫と遊ぶのが大好きな60歳になっています。大変かと思いますが、体を大事に頑張ってください。

[@増田文子-x3k]

むに男ファミリー大好き💕
いつも、笑って楽しんでます。
私も今まで耳が聞こえなくて病院に行き補聴器を付けたら聞こえるようになりました。聞こえる喜びから、ウクレレを始めました。今までやりたかった事が今は出来る事が幸せだと感じてます。むにパパも無理せずにゆっくりと楽しみましょう。

[@長土居洋子]

お話ありがとうございます。
パパさん強いです。
応援してます。

[@奥村尚子-m3z]

こんばんは😃
私の母も15年前からむにパパと同じ病気になりました。母はきょうせんをきってしゅうつして３ヶ月入院してました。今でも沢山薬を飲んでいる67才の母ですが、元気に仕事してます。むにパパもしんどいときは、ゆっくり休んで下さいね😊
いつも楽しい動画楽しみにしています☺️

[@Akemin0216]

むにパパさん辛かったりしたら、無理をしないで、ゆっくり休んでください。応援しています！

[@いねむ-t4y]

辛いですね😢
良くなりますように…
自分は子供の頃から…
沢山の病気を抱え
次から次と本当に
沢山の手術を繰り返してきました😮💧ﾊｧ
又々2回目の心臓手術を今年受けなくてはならず正直ガーン😨😢と
気落ちしていました💦
お話を聞かせて頂き…
自分自身が甘えていた
思い上がっていた〰と
いう事に気付きました本当にｺﾞﾒﾝﾅｻｲ🙏💧
お医者様方は…
日々一生懸命
患者が治るようにと
研究や治療や手術をしてくださっている…
感謝ですね⤴ｱﾘｶﾞﾄｳ💖
くじけている場合ではないと思いました。
💧本当に色々学ばせて頂きました🍀…
みんな頑張りましょう
ありがとうね🍀

[@鶴谷智加子-l5x]

パパさん、ご無理は絶対なさらず楽しく人生を過ごして頑張ってください。私は心臓に爆弾をかかえていて、手術はできない厄介な病気で、仕事中でもこっそりニトロを服用しています。ゆっくりゆっくり頑張りましょ💪

[@hope-yw2zl]

聞いてるだけで涙でてきた
頑張れ😢

[@酒寄馨]

こんにちはははじめて投稿しました。私も同じ病気です。はじめは目からきました。胸腺をオペしました。4か月病院にはっていました。私もステロイドをのでいました。呑み込みも辛いです。握力もなくなりました。でも今は頑張っています。😊

[@tyman1544]

義母と同じ病気でびっくりしました！！
義母も定期検診や定期的に投薬をしながら生活してます。症状が出ると孫が抱っこできなくなったりしたり、呂律が回らなくなったり色々でますが、自分に合う薬を見つけたのでなんとか生活できてます！
周りの人に伝わりにくく大変だと思いますが無理をせず、休みながら動画投稿してもらえればと思います！

[@みね-h2s]

むにパパ！無理しないでくださいね！私は指定難病の潰瘍性大腸炎にかかっています。
私はこの病気になってから、神様が私だから乗り越えられる試練を与えた、私の個性と思っています！
もう直ぐ20年になりますが、私の相棒です😂まだまだ元気で頑張ります！小1の1番下の子が子供を産むまで！！
お互い無理せずに！

[@吉田めぐみ-q3s]

むにパパ色々わかりやすく話してくれてありがとうございます。これからも応援してます。頑張ってください。

[@さえ-h8o]

いつも元気なむにパパさんが指定難病だなんて思ってませんでした😢
うちの1歳の息子も胆道閉鎖症という指定難病です。。
年内に生体肝移植を行う予定です。
来月にドナーレシピエント検査を私と息子で受けてきます。
移植後は息子も免疫抑制剤を一生飲み続けることになります😢
子供の間は補助でお金はかからないんですけど、成人になるとお金がかかるようになるので金銭面でも辛いですよね😥
むにパパさんもむにちゃんの為にも無理しないでくださいね☺️

[@みはる-p5d]

むにパパ、むにママ、むにちゃん家族が大好きです。
なんとなく見だしたむにおチャンネルも、今では必須になってしまいました。
私の主人も難病指定の病気をかかえてますが、お互いにマイペースで、やりたいことをやってください。
人生一度きりですものね😊これからも、応援してます❤

[@くまみ-g3t]

むにパパ
お話ありがとうございます。
無理せず過ごしてください！！

[@RIE-1246]

自分の心に真直ぐに向き合い、行動されていることに感動しました。
ありがとうございます。
今回の動画で初コメント、チャンネル登録させていただきました🙇

[@たけなつ-p5v]

私も難病です。
発症して2年目ですがまだ元のような体には戻れそうにないし一生無理かなって落ち込んでいます。
子供がいるかはいろんな所連れて行ってあげたいのにスーパーだけでヘロヘロで悲しいです。
ムニパパが言うように悔いがないようには生きています。頑張りましょう

[@有希子梅本-e4e]

早く見つかって良かったです😢原因がわからすたらい回しにされるのは辛い。無理せずに家族に頼るところは頼ってお大事にしてください😊

[@elvis7236]

むにパパ頑張って💪
ぱっと見、元気な働き盛りのお父さんに見えますが、本人はとても不安ですよね。家族や周囲の理解、協力必須です。話を聞いて良かったと思います。

[@ルル-b7x]

むにパパさん応援していますね。いつも、楽しい動画を有難うございます!

[@くまみ-g3t]

健康じゃないと何もできないので無理せずいきましょうね。
これからも応援しています！！

[@LOVE-up8cs]

ムニパパ動画更新無理せずゆっくりで良いですよ😊毎日むにちゃんファミリーに癒やされています😊

[@なな-u8n8w]

むにパパさんの言う通りだと思います
私も難病ではないものの おそらく一生つきあって行くだろう持病を抱えております
病気になりたい人なんて居ませんよね…むにパパさんがおっしゃる通り病気に感謝はしてないけど、、、と言う気持ちは凄くわかります
病気をして決して悪い事ばかりではないと私も感じています
これからもお身体ご自愛ください🍀*゜

[@アイリス-v2j]

体大事になさって下さい

[@きみこ-t1w]

言いづらいことなのにRUclipsで教えていただきありがとうございます。
むにパパが化粧品業界について知りたいことを聞くと的確に伝えてくれることは、探究心の賜物ですね。
これからもむに男の成長記録も化粧品のことも楽しみにしています🥰

[@まどか-l2m]

私はSLE、シェーグレン症候群、混合性結合組織病に１年半前にかかりました。どれも自己免疫疾患です。ステロイド治療など大変ですが家族の時間ためにもお互い頑張りましょう😭✨

[@満智子山田]

始めまして🙇
ムニパパさんの動画配信見させて頂き登録させて頂きました‼️
自分の難病を詳しく語られ真剣に前向きに視聴さんに理解を求めてるのを心に刺さり大変さを痛感しました🆗‼️
私も身体障害者で薬は欠かさず飲んでますが治らないけど今の毎日が少しでもハッピー🎉に過ごせたら最高と前向きに世話してます✨😌✨
パパさんも若いのでやる気負けん気で頑張って下さい👏👏👏🙌🙌🙌
これからの配信動画👊😄📢して観させて頂きます💐

[@sono6284]

パパさんお体大変なのに
あたし達視聴者の為にいつも元気いっぱい楽しいそーにRUclips動画を
出して頂き心から感謝しています😢
RUclipsも大事かも知れませんが
やっぱりパパさんの体調が何より1番大切なので余りご無理をなさらない様に😢
ジィジやバァバもこれから暑い日々が続くかと思うのでお体壊さない様にお伝え下さい。
もちろんママさんとむにくんも熱中症気をつけて下さいね！
これからもご家族みんな元気1０00倍でお過ごし下さいね！
こころよりむにくんファミリーを応援させて頂きます！
これからも楽しみにしております❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@user-xl9fs5wm4x]

私も今から20~21年程前（当時はまだ26~27歳頃）に力が入らなくなったり記憶に障害が現れたり同じ様に目も見えなくなったりして､スグに親が私を病院に連れて行き診断されました。医師に言われた結果がむにパパ同様で指定難病の【多発性硬化症】って言う病でそのまま約1ヶ月程度入院しました。
それからは､ﾁｮｺﾁｮｺ入退院を繰り返して今に至ってます。
未だに毎月🏥通院してますが､自分の病も治ったりしないものなので未だに毎日が結構辛い日々を送ってます。
お互い､子持ちですけど､生きてこそ何か良い事が有るはずなので、頑張っていきましょうね‼︎

[@梢朝倉]

むにパパ今は大丈夫ですか？
健康な私には難病指定をされてる方の苦労は申し訳ないですが分かりません😣
ですが、今の医学は進んでいるので頑張って地道に治療を続けて下さい😣
まだ　むにちゃんも小さいですし、これから　まだまだやらなきゃいけない事は沢山ありますので、病気に負けず闘って下さい💪
応援してます👍👍👍
長々すみません😰

[@eriko3258]

今まで　出来ないって勝手に挫けて、諦めてた事に全力で取り組んでみようと決意しました。
むにパパさんの言葉に勇気を貰いました。パパさん、そして　むにちゃんファミリーみんなが沢山の笑顔で生活できるように祈ってます！

[@ishiiyuko6914]

はじめまして、私も重症筋無力症です。
5年経ちました。　私の場合は、胸腺腫の摘出手術をしました。
それこそ、セカンド、サードオピニオンでやっと病名が分かり、
それから、2ヶ月入院しました。　むにパパさんと同じ、ステロイド&プログラフ
色々薬💊飲んでます。ステロイドが4ミリになっても、またすぐ5ミリに戻ったり
もどかしいけど、私も、病気になって初めてわかる事が、沢山あってある意味
手術してから生まれ変わった気持ちで生きてます。　無理はしない！疲れたら休む！
これは絶対です。お互い頑張りましょう👍

[@マリサ-q3c]

むにパパさんお話しありがとうございます❤
お話しされる言葉からはむにパパさんの覚悟を感じました🌈
素晴らしい自己開示だと思いました。
これからもむにパパさんじゃなきゃできない事をたくさん発信してくださいね。
楽しみにしています❤
これからもむにちゃんファミリーを陰ながら応援させていただきます🌈

[@綾-w6w]

言いづらいことを話してくれてありがとうございます。
早い発症で不安も多い事と思います。
むにちゃんと、むにママが大きな支えですね。
むにパパファイト！！

[@くらのっぺ]

ムニパパさん、いつも可愛いムニちゃんやじいじ、ばあばそしてムニママさんの動画拝見させて頂いてます。
今回初めてのコメントです。
とても大切なお話聞かせて頂いて勇気がいったと思います。上手く言葉で表現するの難しいですが、負けないでください。無理はしないでくださいね。いつも応援してます。

[@宮川美恵子]

この話聞いて
驚きました。
全然見た目には
分からないですね😅
そんな状況の中での
パパ本人もそうなんですが
ママの存在も大きいですね。
私も腎臓がんで１つしか無いですが
孫の成長見守りたい気持ちで、色々頑張れてる気がします。お互い頑張っていきましょう。私も明るく頑張りたいと思います。
頑張れ❤

[@teresamegu7607]

ムニ君パパも無理せずに健康第一で居て下さい。

[@meganezaru212]

むにパパさん❤。頑張って下さいね。無理はしないようにして下さいね。

[@tomokokayanotanaka5958]

はじめまして。偶然の動画でしたが驚きました。私も重症筋無力症なんです。もう１９年？２０年？　波のある体調です。気にしてたら心が負けてしまうので、不調時でも大体１週間程で治まるので、その間は少し大人しい生活をしています。

[@harumama6114]

私も脳神経外科に通院しています。
難病指定（22）モヤモヤ病です。
一昨年、と去年と手術をしました。
2度の頭蓋開けてバイパス手術をしました。血管が細く酸素が上手く行ってなく血流が悪く脳梗塞か脳内出血しやすいと言われて
手術しました。
最初は目眩、足がいきなりガクガクとなったり引きずるような一時期あったり
脳梗塞を起こし速検査入院になり手術をススメられました。

[@チョコストロベリー-g5u]

自分は頻脈持って薬ないと心臓バクバクになる病気で毎月病院に通い毎日薬漬けです。が むにパパの方がしんどそうですね😭無理しないでくださいね😣勇気もらいました❤

[@ぬぅ-k7h]

むにパパさん、話してくれてありがとうございます。
私は難治性てんかんで、2019年に手術を3回受けました。1回目は手術中に心停止も起こし生死を彷徨いました。2回目の開頭術だったんですが2週間経過したあと急に傷口から膿が溢れてきて傷が開いてしまい緊急で再度3回目の開頭術を行い頭蓋内が感染を起こしていてかなり危険な状態になっていました。
術後の状態は落ち着いたものの、てんかん発作は落ち着かず障害者手帳1級です。永久的に薬はやめられないだろうと言われています。他にも持病があり6〜7人くらいの先生に定期的に受診しているので薬は20種類くらいあります💦
でも先生たちがいて薬があるおかげで治療していてもなんとか自分なりの日常生活を送ることができているのでそれだけで感謝することにしています。
他の人と比べたら自分は〇〇できない…と落ち込むことばかりで鬱になりそうな時期もありました。でも今は自分なりの日常をキープすることを目標にしています☺️
お互いに頑張りましょう！
いつもむにちゃんの笑顔に元気もらってます✨これからも動画の更新楽しみにしています😆お身体に無理のないように続けていってください😊

[@y_a0827]

初めまして、いつも動画楽しみに拝見させて頂きます。また、病気のお話をして頂き、初めて知った病気なのでパパさんの説明も丁寧で分かりやすかったです。私も、難病指定の病気[原田病]という病気で、治療法が入院をし大量のステロイドの点滴をするという方法でした。お体、無理なさらず過ごしてください。これからも動画楽しみにしてます！

[@坂越直子]

私の主人、義母は指定難病の天疱瘡です。普通の人は身体に病状が外にでますが義母は喉から胃の一部内部に病状がでます。後、眼科でも眼類天疱瘡がでました。今は1ヶ月ごと病院行ってます。保健所行って申請しました。指定難病がおりました。薬は一生飲まないと治らないので。医療費もかかります。大変です。むにパパさんも大変ですね。お互いに頑張りましょうね。義母は食事ミキサー食です。

[@そのだまりえ-d1k]

私も病気は違いますが、むにパパと同量のステロイド投与していた経験あります。お元気そうに見えたのでまさか！というのが感想です。傍からは見えにくい病というのは辛さも見えにくく、色々葛藤はあるだろうと思いますがこれからも応援しております☺️

[@teresamegu7607]

良い医師と巡り会えて良かったですネ！
私も病名の分からない病で約三年半になります、セカンドオピニオンも数件、CT:MRI検査しても異常が見つからず今に至ってます。34年勤務していた会社も辞めました。

[@exile0304]

本当に、無理せず
ゆっくり　家族の時間を大切にして下さい。
息子も、発達障害で
一生完治しない　見た目だけでは理解してもらえない病気です😢
息子の将来は心配ですが
病気だからこそ　人と違う家族の時間が作ることができます♪
今を大切にする事　大事だと思います
頑張って下さい

[@榧野敏子]

大変な治療でしたね～。
お爺ちゃんが、お孫さんのこと大好きっていう気持ちがすご～く伝わります。音楽やって悔いが無いように!　私も歌のお姉さんになりたかったけど、社会人になり社会の歯車になりました。今は好きな仕事してます。やりたけりゃとことんやって下さい😊。お金にならなくても、充実感という報酬が味わえます。あんな良いお爺さんやお婆さん、お嫁さんがいるなら是非音楽やって下さいませ。応援してます!🎉❤

[@mii650]

そんなお辛い治療をされていたのですね。むにママさんとすぐに診断してくださった先生😢
継続ってなかなか出来るもんじゃないんです。これからも色々やりたい事見つけてみてください！今から昔の動画拝見してきますね😊

[@ぽぷり-g2g]

むにパパ、この動画を発信してくださり、ありがとうございます。
　むにパパは、ご家族にとても恵まれておられます。
何よりの宝です。
　むにちゃんが、大きくなったら、色んな面で心強いですね。😊
　どんなときも、最強のご家族で、歩いていってください。
　応援しています。

[@栗原真理]

むにパパ、無理しない程度に人生楽しんでくださいね😊
実は私も障害手帳3級です。心の病気にかかっています。過去はもう戻れないし、先のことは誰も分からない。今をできる範囲で悔いのないように楽しく生きたいなと思っています😊

[@佐藤美月-j2h]

以前TikTokでもコメントさせていただきました者です。私の父も同じ病気で発症してからもう23年経ちます。発症してから診断されるまでどんくらいの期間があったのか正直分からないんですが、お母さんとお父さんは病院巡って探したと言われてます。ちょうどその頃はおじいちゃんが亡くなった時期だったり出張が多かった時期もあり、自覚した時には小さな段差も登れなかったと言ってました。病気が見つかってからは胸髄の部分の骨？をボルトに入れ替えるという手術をしました。父も最初はステロイドをたくさん飲んでいて、出張先で延長になり足りなかったので近くの薬局で処方して貰おうと思ったら「この飲んでる量は危険なんでやめてください」と言われたこともあるそうです😂今は新薬の治療を受けていてその治療を受けるかも凄く葛藤してた姿も見てきました。担当医はステロイドを減らしたいけど、過去に減らした時にしんどくなったこともあり依存してしまってるからこれ以上は減らせないんだという話も聞き、治療の道のりって長いんだなと思いました。でもステロイドの副作用でムーンフェイスというのがあるらしくて父もむにパパも発症前よりフェイスラインが少しふっくらしてる気がしてそういうのも関係あるのかなと思いましたが、父が言っていたステロイド剤の副作用が少なくて良かったし、相性が良くてよかったと言ってました。
むにパパが頑張ってるのをみて、凄く元気もらうのでこれからも頑張ってください。そして長い拙い文を送ってしまいすみません🙇‍♀️

[@せいあチャンネル-s3y]

私も過去に難病では無いですけど3万人に1人の病気になっちゃいました💦でも奇跡の生還をして今があります😬むにパパさんも前向きに明るく頑張っておられて安心しました！これからもけして、無理なくお体に気をつけて頑張ってくださいね！！むにちゃんの為にも、ファイトです！

[@直美真鍋]

人生は、三つの坂があって
上り坂　下り坂　まさかの坂
そのまさかの坂を今　頑張って前向きに一日を大切に過ごしておられるムニパパ　１日を大切に感謝しながら、過ごして行きたいです。
明るくて前向きな、綺麗なママと
可愛いいムニちゃんがいつも、パワーもらって頑張って下さいね😊
わかりやすい説明本当ありがとうございました。

[@小野寺アヤ]

むにパパ!!!!
いつも癒やしを有難うございます！
頑張ってください!
応援してますよ❤

[@ドリフラ-n9d]

私も指定難病です。東大の神経内科に通ってます。福島県から😂
1リットルの涙で出てる病気です。

[@ぬんるる]

こんにちは
はじめまして🙇‍♀️
自分も同じ病気で28年目を過ごしています。同じ病名でも症状も出方も違うし、数値が高いから状態が強いとか､低いから弱いとか言えない病名がついている自分でも理解するまでに時間がかかりました。
治療のお話もされていましたが､『あの治療をされたのかな』と聞いていましたが､治療については感じ方が違うのだなと知ることが出来て、知識が増えました。なかなか同じ病気の方に会うこともないのでお話を聞くことが出来てよかったです。
無理することが一番良くないことだと思うので(なかなか無理しないようには難しいですけど💦)無理されないようにしてお過ごしください。

[@バードサンダー-y4u]

むにぱぱさん詳しく話してくださってありがとうございました
我が家の息子も今年の2月に急に難病だろうって言われて、今月から薬を飲み始めてました
どうかお体を大切にお過ごしください

[@ユーちゃん-j1v]

ムニパパさん
大変なご病気の説明　丁寧でよくわかりました😊
ご本人しかわからない大変さがあると思いますが、これから向上していく医学と向き合って頑張って下さいねー❤

[@me-zh1hm]

むにママさんが親身に考えてくれて治療に繋がったんですね！
難病は治療をやめること出来なくて大変だと思いますが、むにちゃんのためにも頑張って治療して元気で過ごしてくださいね！

[@user-et8pe8kd9k]

こんばんは🌟
私はもうすぐ4歳の子育て中の母です。
私は子どもが2歳の時に腎炎になりました。20代の頃にも何度か腎炎に罹患していたので、そこまで構えて無かったのですが…熱が下がってもなかなか尿検査の結果が良くならず、1年様子を見ていて今年2月下旬に検査入院をし、3月に腎生検の結果、指定難病66となりました。自己免疫疾患の為自分の免疫が腎臓を攻撃を続けているためパルス療法という、ステロイド剤を点滴で行う治療中です。子どもが小さく、前回の入院にて子どもがメンタル崩壊してしまった為…私が医療従事者という事もあり、先生方にも協力して頂き通院にステロイド剤を点滴してます。帰宅時には、フラフラなるし、起き上がれなかったりとか副作用あってしんどいどいです💦
自分がまさか❓まだ子ども小さいのに❓などホントに色々思う事がありました。でも、なってしまったからには闘うしかないので治療を行いながら生活してます。
診断がつくとホント戸惑い、不安ありますよね😥でも、子ども家族の為に頑張るしかないので、辛い治療…一緒に頑張りましょう‼️
お大事にして下さい😌🍀

[@user-xz8ks4im2l]

むにパパ😢がんばって😢👨応援してます。😢

[@笹山さとみ]

大変な病気なのに、凄い前向きな生き方に感動します。私も、前向きに頑張ろうと思いました。チャンネル登録させていただきます。応援してます。

[@いかちゃん-b9j]

パパさん無理せずぼちぼちですよぉ

[@Maruko1109]

初めまして。☺️私は昭和52年度大学1年の時に18才で眼科で重症筋無力症を診断されて、大学病院に入院しました。
高校の終わりくらいから身体がだるい、動きづらいがありました。
大学に入り瞼があかなくなったり、身体がかなり辛い日々でした。
夏休みにまず眼科、内科と地元の病院に行きました。ラッキーなことに眼科で多分この病気と言われて大学病院の紹介状を持って。
当時はこの病をドクターですらあんまり知らないと言う世代でした。
人生終わったって思いました。
18才から29才迄は自宅で母に面倒をみてもらい、ベッドの寝起きから食事の介護まで、寝返りをうつのも大変で動けないなら死にたい❗と何百回思ったか。
29才の元旦の早朝3時過ぎにベッドで呼吸困難になりベルを押し両親に救急車を呼んでもらい救急病院に。メスチノンを常に枕元に置いていたのでそれをなんとか飲んで救急隊員さんに部屋から運んでもらい、
それからは、病院でクリーゼをおこし呼吸停止や人工呼吸器も何度つけたか、
大学病院に2年間入院して、血漿交換や胸腺手術や色々やりました。
65才になった今もまだ戦い、でも数年前より補体薬、そりりす、ウィフガート、ユリトミリス等色々良い点滴療法が出てきて、半世紀近くたち今は、良い時代だー。
私もプログラフやメスチノン、ステロイド等服用中です。
ほんの一部分しか書いていませんが、愚痴のような事を書いてしまいました。m(__)m

[@inishienomori]

初コメです。
色々な病があります。
病知らずの人からは、酷いこと言われたりしメンタル落ち込みますが、難病と上手く付き合って下さい。
私は12歳で難病、全身激痛、原因わからなく2ヶ月後に転院し、また検査されまくり。
原因わかり指定難病手続き。それまでにかかった医療費は100万超え。親不孝な子供でした。
その後、奇跡的に治り後遺症が理解されなくてストレスで別の病で手術になり毎日開いた部分消毒3ヶ月これも激痛。
色々病ばかり
そしてまた難病。妊娠中に激痛。ステロイド服用しつつ出産子育て。
元気にそだってますよ〜中1になりました。
受験なんかしてくれて、毎日お弁当です。
今はほとんど寝込んでます。
旦那も末っ子も手伝ってくれて幸せです。
見た目が病人じゃないので嘘よばわりされますが、毎日毎日痛い苦しい力入らない。
たまに何の症状も無い時は歩いてる、歩きたい！15分しか歩けないけど、すれ違う人に挨拶するだけで心潤う、末っ子の同級生とすれ違い成長してるから挨拶してくれて、あ！○○君、久しぶり！めちゃくちゃ嬉しい❤
難病でも障害年金申請不可。
支払いがやや安くなるだけ。
旦那が、生きろ！
言ってくれる。
痛い難病1つ
痛い病気3つ
ついでに更年期障害でおきてられなーい。
趣味も出来なくなった。
でもね、お弁当作り置きしちゃうから2回さぼったけど頑張ってます。
家族と互いに支え合って下さい。
できない自分を受け入れるのは容易なことではありませんが、それでも貴方を必要としてくれている人がいる事を、この先ずっとわすれないでね。
病気患ってる人、沢山います。難病更新を地元の指定日3日間だけ、めちゃ混む！来れる人だだけでもこんなに居る。
健康に見える
でも戦ってる。
頑張り過ぎ、無理し過ぎNGです。
笑顔で過ごす、身体辛ければ言葉で笑わす、思春期息子に「ちっ！」と無視されたり、バカみたいに笑ってくれたり。
希望！仕事に出る！諦めない。日中孤独はボケちゃうわ笑

[@user-fx6nl7bg2n]

話し聞けて良かったです！無理しないで！毎日を過ごして下さい！ファイト✊‼️

[@角々-d9u]

筋肉が低下したり疲れやすい病気だったのにむにちゃんを抱っこしていたんですね😭
その診断をしてくださった先生と会えてなかったらむにちゃん生まれてなかったと思うと😭むにちゃん生まれて健康な人よりもっともっと嬉しかっただろうな。

[@伊東忍-s3o]

むに☆パパ大変でしたね。
実は私の夫も3年前に同じ病気になりました。なかなか診断がおりるまで1年ぐらいかかりました。夫は薬で治療中ですが症状は足踏み状態です。
むにパパは若いので進行状態も大変とは思いますが長慌てず無理せず過ごしてください。ちなみに夫は66歳です。

[@祐子伍楼]

初めまして。むにパパ頑張れ❗私の知り合いも、難病で10万人に2人っていう難病に罹って、でも医学は日進月歩で進歩してます。治療法が確立される事を信じて、頑張って下さい。むにちゃんの為にも、無理だけはしないで下さいね。

[@蒼空-q9o]

初めて、この動画を拝見して
SNSで何度か見てた、むにおくんのパパなのだと知り驚き
また、こんなに大変な病気と闘っておられたと知り本当に驚きました。
そして勇気をいただきました⭐️
難病の皆様とは比べものにはならないですが、私も一生付き合っていかないと駄目な病気と向き合ってて、どん底まで落ちたからこそ
出来なくなってしまったことより
今出来る事をやろう、やりたい事をやろうと思いながら生きてますが、それでも負けそうになる自分がいました。でも、この動画を拝見して門傳さんとのコラボ動画を拝見して更に勇気をいただきました💪人生のターニングポイントに立ってる今この動画に出会いました。我儘かもしれないけど
残りの人生はやりたい事はやろう
自分を大切に生きて行こうと
迷いが拭えました。
このチャンネルに出会えた事に感謝してます🙇🙇🙇
これからも、お身体に気をつけて
頑張ってください。応援してます🤗

[@munio]

いつも応援有難う御座います🙇‍♂️

[@磧本博美-z6j]

私の母は、私が幼稚園の時に、母は33歳重症筋無力症と39歳の時に、全身性エリテマトーデスで、難病を２つもってました。胸腺摘出し、薬をいっぱい飲んでました。
むにパパさんの話を聞いて、母の最初の症状と同じで、個人の眼科に行き、重症筋無力の病気ではないかと言われて、紹介状もち、大学病院神経内科に行き、診断されました。
むにパパさんが、重症筋無力症の話して頂き、有難いです。母は、よく私の身体の症状分かってくれないと泣いて居たので。むにパパさんに感謝申し上げますm(_ _)m
ありがとうございますm(_ _)m

[@mei-827-mei]

無理せずRUclips活動むにちゃんのお世話を頑張ってください！むにちゃんを抱っこするのもできないと思うので、みんなで協力してこれからも頑張ってください。本当に無理せず…

[@エムエム-z5r]

むにパパさんわたしも指定難病の1つの病気にかかってます。生きていく上で朝晩の薬が欠かせないです。子育てしていく中でほんと辛い時もあるかと思いますが、頑張ってくださいね😊応援しています

[@由紀子早川]

むにパパ頑張って　　難病てだけで大変なのはわかります。難病に指定されなくても頑張ってる人もいるので、負けないでね😊

[@きのぴー-c5h]

57歳の32歳の娘を持つ親です、むに男ファミリーが大好きで勿論じぃじやばぁばも大好きでいつもパワーもらってます、むにパパ、いいづらいのに、教えて下さってありがとうございます、むにパパは強い人で、前向きに病気の事もとらえてすごいです、私の四人娘の四番目が若年性リユウマチでやっぱり難病指定されてます、早くにわかって今は薬と自己注射で仕事にも行けてますがやっぱり治療費が高くて娘の場合は三万まで払ってそれ以上は払わなくていいです、ありがたいですがやっぱり高いなと思ってしまいますが薬をやめるとたちまち具合が悪くなるので仕方ありません、一生薬と自己注射をしなければなりませんが寛解してるので現状維持を保つしかないと思ってます、むにパパも、いろいろ大変でしょうが動画むにパパのペースで頑張って下さいね🤗💞心から応援させていただきます‼️

[@由美子森本-i4i]

はじめまして。
私も指定難病２２の【もやもや病】という病気を患っています。もう、１４年になります。
数ヶ月に一回の定期検診と薬をもらわなければなりません。
二度と治らないと分かっていても、何とか生きていかなければならず、辛いですね。

[@一筋の道]

はじめまして
私の義父も難病です。10年以上前に診断されましたが、直ぐに難病手帳を貰うことは出来ませんでした。
症状が悪化してきた3年前に申請が通りそれと同時に高価な薬の服薬が始まりました。
一粒¥6600の薬を１日２回です。
本当にその価格に驚きました。

[@COCO-3y3]

今までできてたことが出来なくなる気持ち、わかります。だけどムニパパさんみたいに、『今できる事をできる範囲で』やったら、今まで見たことない景色も見れるんですね😊私は鬱にもなっちゃったけど、あの時期があるから今の幸せや生き方があります。私もがんばろ。
あと、私も27歳で不治の病発症して13年経ちますが、医療は確実に進んでいます。出来ることが増えていくと嬉しいですね❤

[@さゆ-h5h]

むにパパさん、こんばんは🌙😃❗　むにママさんを大切して下さいね❤
身体本当に大切して下さいね❗
私は40歳で重症喘息になりその後狭心症になり·年前に全身痛みににり、脊髄関節炎？診断されましたが、昨年他の病院でリウマチと診断されました。
いろいろ、病気なりますが、極めつけは膵臓に嚢胞多発で膵臓疑い、母が膵臓癌で亡くなり、私他の人よりリスク大、半年毎に検査です、おまけに右乳ガンの疑い➰😒　現在、癌になるかならないか？の生活です😅
やれ時はやり、休息は大切ですね、❤
プレドニン5ミリでもムーンフェースになった私ですが、むにパパさん顔丸くないですね😮
食事も気を付けてますか？
今の私、お腹もムーンフェース状態です😅
現在コートリでも、ブクブク太ってます😢
身体第一して下さいね☺️
これからも応援してますね😉

[@norichan5021]

むにパパ今日も動画ありがとう😊突然の病に侵されて本当に大変だと思います。私は59歳のおばさんですが、50歳過ぎた頃から突然喘息になり最初は毎日の様に咳が出て息がしづらい状態でしたのでむにパパの息苦しいと言う状態はすごく理解できます。そして指定難病ですから、不安もありますよね!ですが、むにママの行動力とむにパパを思う気持ちが、本当に素晴らしい!むにじいじとむにばあば、そしてむにママのお父さんお母さん、家族皆に支えられてますね😊本当に幸せだと思います。そして難病と戦うポジティブなむにパパをこれからも応援します。

[@こまち君]

むにパパさん無理しなくて良いからね

[@アグリ-b3z]

こんにちわ。初めてコメントします。いつも、楽しい動画ありがとうございます。私もムニちゃんと同じ男の子の孫がいて、じいじやバァバの気持ちもよくわかります。ムニちゃんもとってもかわいいです❤ママもパパも大好きです。ムニパパ病気に負けないで！かげながら、応援しています！頑張れムニパパ‼️

[@マユ-f4g]

むにパパが難病だったなんてびっくりしました。
なのに、むにパパは明るく病気のことを説明されなんて強い人だろうとおもいました。
神様、どうして良い人を病気にしてしまうのですか😞
悪いことしてる人はのうのうと生きていて罰が当たらない！おかしいよ！
むにパパには励まされました。
私はなんでもネガティブになり弱い人間なので力をもらいました。
ありがとうございます。
やりたいことをやる！
実践します！
むにパパなら大丈夫、奇跡を起こせ！
ガンバレー✊

[@aimin-nf9tf]

私も同じ病気を患っています。
発症は26歳の時で5年ぐらい治療しています。
発症当時はプレドニンをむにパパと同じ20mg飲んでいましたが、手術で胸腺を摘出してから3mgまで減らすことが出来ました！
プログラフカプセルも一時期飲んでいましたが、薬めっちゃ高いですよね、、
初めて薬の請求を見た時驚いたのを今でも覚えています。
途中結婚したというのもあって、妊娠の為にプログラフは辞めてプレドニンだけの治療に変わりましたが、今では子供も産まれて治療は辛いですが毎日幸せな時間を送っています。
お互い大変なこともあると思いますが、頑張って治療を乗り越えましょうね！

[@aya3866]

無理せず頑張ってください‪👍🏻 ́-‬ずっと応援してます✊🏻‎❤️‍🔥

[@幸運-s1q]

私も稀少難病です
子どもの頃は難病が原因でいじめに合いました。
色んな事、我慢してきました。
大人になって、素敵な友達もできて
仕事でも認められ、大事にされ
やっと幸せを感じてた頃
難病が原因で癌になりました。
論文に予後は悪いと記されていました。不安と恐怖で心も病みそうになります。
世の中に辛い病気がなくなってほしいです。

[@美和-h3y]

むにパパ頑張って😊ファイト🚩😃🚩