Tengo mi hija que nació con espina bífida, ya tiene 13 años, además de eso nació con Displasia Bilateral de cadera y pies Equino Varo bilateral, en todo éste proceso lleva varias cirugías, se rehabilitó en CRIT MICHOACÁN, ya camina, usa muletas canadienses, pero la terapia física es de por vida, pero gracias a Dios y a su esfuerzo es la medida de lo posible es independiente.
Tengo 34 semanas y mi bebé tiene esta malformación, gracias por el vídeo me da muchas esperanzas! Como todos llegue a este vídeo buscando información y tratando de educarme más con el tema 🤗
@@elienaizazueta5589 ¿Ya nació tu bebé ?, Mi hijo ya va a cumplir 6 años y me habían dicho que probablemente no podría caminar porque en los ultrasonidos no movia las piernas. Supongo que ya sabe que hay diferentes tipos de espina bífida y mi niño nació con mielomeningocele, por decirlo así el peor de los casos, pero como el problema lo tenía por las vértebras lumbares, no fue tanto el daño como si lo hubiera tenido más arriba. Mi hijo no se podía sentar hasta después del año y camino después de los dos años con andador y ahora ya solo utiliza sus férulas, pero cada vez va mejorando ya puede brincar un poco más , correr un poco más rápido, tiene más equilibrio. Mi hijo nació por cesaría para no dañarle más. Espero que todo salga bien con sus bebés ❤️ y ánimo, ustedes pueden con todo. Sí tienen alguna duda y sí puedo ayudar, lo haré con gusto.
@@taniareynaga7859 Hola señora, a mi hermano le diagnosticaron también, estoy reuniendo varios casos de niños que siguieron adelante a pesar de la malformación, pues quiero subir la moral a mi madre, le agradecería si me podría contar como sigue su hijo.
@@kellyhuaman5606 cuando estaba chiquito no movía mucho los dedos, ahorita se los mueve más pero, no los puede abrir o mover a voluntad, solo un poco. Y sensibilidad tiene muy poca
Hola yo tanbien tengo un bb con espina bisfida tine 4 meses durante el envarazo los medicos que me atendian me asian llorar mucho medecian que los bebes con esa condicion nacen muy mal y mi bb tanbien tine pie equinovaro me asustaba aun mas pero desde que nacio gracias a dios nos a ido miy bien y sequimos luchando
FELICITACIONES MI HIJA NACIO CON MIELOMENINGOCELE VOY A CREAR UNA PAGINA DE YOTUBE ESPERO QUE LA VEAN SON ANGELES QUE LLEGAN A NUESTRA VIDA HAY QUE LUCHAR POR ELLOS MUCHA FUERZA
@@orianaelizabeth1281 lo del ácido fólico puede ser un factor pero. Nosotros nos explicaron que está condición nos toca como al azar hay caso que en todo el embarazo tomaron ácido fólico y por suerte les tocó está condición no es momento de lamentarse mí hijo nació con espina bifida y mielomelingocele hicimos el esfuerzo de operarlo y gracias a dios todo va bien lleharon a reconstruir nervios nació con hidrocefalia se le colocó una vslvulita en su cerebrito lo cual trabjaa perfectamente y controla la idrocefalia nació TBN con pie quinovaro se le está haciendo el tratamiento del método ponceti lo cual sus pies están quedando muy bien acábando este proceso vienen las férulas y esperar hay que tener fe es un momento muy duro muy complicado pero hay que infórmanos lo más que podamos para apoyar a nuestros hijos actuar a tiempo y tener mucha fe en Dios ánimo todo va salir bien
ruclips.net/channel/UCSJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ. Esa es la página de youtube, me demoré años en crearla pero ya pueden subscribirse, apoyar y darle like a algunos de sus videos. El canal de youtube se llama: La vida de Michelle Vásconez
@@giancarlokevinrodriguezcha3015Tú comentario me ha dado esperanza, de verdad. Aunque mi caso es más grave, me han ofrecido interrupción de mi embarazo.😢
Me gustaria recibir mas información, como profesora de yoga se presento una persona con esa patología y no encuentro información, recién este encuentro con ustedes q llena mi alma , pero quiero saber mas para poder ayudar. Les agradezco mucho!!!! Soy de Argentina mi nombre es Marta Si pudieran informarme si hacen talleres o formaciones les agradezco
A mí sobrino le dieron ese pronóstico jamás tuvimos en la familia alguien con esta condición el mielingoncele estoy viendo todo para empaparme en el tema
Me gustaría que me apoyaran con mi hijo también nació con hidrocefalia y espina bífida aquí en México le dan terapias pero no se enfocan del todo en eso
Hola me encontré con este canal porque buscaba información sobre personas con espina bífida y las actividades físicas que pueden realizar, mi nombre es Andrea y tengo 32 años, cuando nací me detectaron mielomeningocele, me desarolle de una forma aparentemente normal porque podía caminar y no tuve hidrocefalia, pero mi sistema urinario y digestivo me causaron muchas molestias, a los 6 años me operaron y retiraron el saco que se había formado en mi columna, con el riesgo de perder la movilidad de mis piernas, gracias a Dios todo salió bien y he podido hacer mi vida casi de manera normal, con el tiempo y actividad física pude controlar mi esfinter, pero los problemas digestivos persisten... Mi duda es si puedo realizar actividad física en un gimnasio, levantando pesas?? O mi columna no es apta para eso??
Hola, tengo un niño de 5 años, nació con mielomeningocele. También tiene problemas urinarios por vejiga neurogénica y problemas con su esfínter anal. Pero nunca me dijeron que había ejercicio para controlarlo. No se si te referías al esfínter anal o uretral. Te agradecería muchísimo si pudieras ayudarme 🙏
Conozco de cerca esa patología, tengo un familiar que es una niña de 9 años de edad a la fecha y le detectaron con esa patología desde que estaba en el vientre de su mamá, en el último período del embarazo, os invito a visitar su canal de youtube: La vida de Michelle Vásconez ruclips.net/channel/UCSJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ
@@taniareynaga7859tengo mi niña de 06 años con esta patalogia, actualmente le realizan cataterismo para expulsar la orina, pero aun siguen en examenes medicos para ver otras alternativas de solucion, espero que tu bebe se encuentre bien.
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro. ¿Cuál es su opinión?
Mi hija tiene 13 años, se realiza autocateterismo vesical intermitente, claro que lleva control médico por urólogo, intestinal con alimentación y ejercicios, no controla pero lleva un horario regular que le permite llevar una vida lo más normal posible.
Las terapias y tratamiento ayudan a mejorar la coordinación de los órganos y músculos que no han sido completamente afectados, Sin embargo no hay cura para ello, ni cirugía que revierta el daño
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro. ¿Cuál es su opinión?
Buenos noches desde colombia soy madre de una hermosa niña quien nacio con mielomenigocele y no ha sido fácil pero Dios me hecho una madre fuerte para enfrentar esta dura prueba y hemos salido adelante las dos es mi adoración y son 19 de años de lucha gracias Dios x mi hija es una compañía para toda la vida..
Claudia Peña hola yo nací con mielomeningocele y tengo secuelas de pie equino varo y vejiga neumonía tengo 23 años y gracias al apoyo médico a mis padres y a la fisioterapia puedo caminar normal y no uso ningún aparato ortopédico, solamente plantillas de gel o de algo impacto saludos desde Guadalajara Jalisco mex💓
@@lilymendozaestrada1253 hola yo tanbie. Tengo un bb con espina bifida y pie equinovaro la lucha apenas ba comensando aunque abeses es un poco difocil segimos luchando es mi adoracion y el ea tan hermosos
![NLE Choppa - Or What ft. 41 (Orchestra Mix) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/biOFASEgSOM/mqdefault.jpg)
Tengo mi hija que nació con espina bífida, ya tiene 13 años, además de eso nació con Displasia Bilateral de cadera y pies Equino Varo bilateral, en todo éste proceso lleva varias cirugías, se rehabilitó en CRIT MICHOACÁN, ya camina, usa muletas canadienses, pero la terapia física es de por vida, pero gracias a Dios y a su esfuerzo es la medida de lo posible es independiente.
Que bueno es hermoso leer sus comentarios mi bebe tiene seis meses y nació con espina bífida y igualmente opino esto es amor dedicación y esfuerzo
Tengo 34 semanas y mi bebé tiene esta malformación, gracias por el vídeo me da muchas esperanzas! Como todos llegue a este vídeo buscando información y tratando de educarme más con el tema 🤗
Hola Kiomy, como esta hoy tu bebe ? Me acaban de diagnosticar lo mismo, quisiera me orientaras
@@elienaizazueta5589 ¿Ya nació tu bebé ?, Mi hijo ya va a cumplir 6 años y me habían dicho que probablemente no podría caminar porque en los ultrasonidos no movia las piernas. Supongo que ya sabe que hay diferentes tipos de espina bífida y mi niño nació con mielomeningocele, por decirlo así el peor de los casos, pero como el problema lo tenía por las vértebras lumbares, no fue tanto el daño como si lo hubiera tenido más arriba. Mi hijo no se podía sentar hasta después del año y camino después de los dos años con andador y ahora ya solo utiliza sus férulas, pero cada vez va mejorando ya puede brincar un poco más , correr un poco más rápido, tiene más equilibrio. Mi hijo nació por cesaría para no dañarle más. Espero que todo salga bien con sus bebés ❤️ y ánimo, ustedes pueden con todo. Sí tienen alguna duda y sí puedo ayudar, lo haré con gusto.
@@taniareynaga7859 Hola señora, a mi hermano le diagnosticaron también, estoy reuniendo varios casos de niños que siguieron adelante a pesar de la malformación, pues quiero subir la moral a mi madre, le agradecería si me podría contar como sigue su hijo.
@@taniareynaga7859
Su bebé movía los dedos del pie?? O tenía sensibilidad en los pies??
@@kellyhuaman5606 cuando estaba chiquito no movía mucho los dedos, ahorita se los mueve más pero, no los puede abrir o mover a voluntad, solo un poco. Y sensibilidad tiene muy poca
❤😂 Gracias , Gracias, Gracias. Necesito hacer un cojín para un adulto que se va de lado sentado, presentando mucho dolor.
Nunca lo había escuchado. Muchas gracias.
Hola yo tanbien tengo un bb con espina bisfida tine 4 meses durante el envarazo los medicos que me atendian me asian llorar mucho medecian que los bebes con esa condicion nacen muy mal y mi bb tanbien tine pie equinovaro me asustaba aun mas pero desde que nacio gracias a dios nos a ido miy bien y sequimos luchando
FELICITACIONES MI HIJA NACIO CON MIELOMENINGOCELE VOY A CREAR UNA PAGINA DE YOTUBE ESPERO QUE LA VEAN SON ANGELES QUE LLEGAN A NUESTRA VIDA HAY QUE LUCHAR POR ELLOS MUCHA FUERZA
hola, los medicos te recomendaron consumir acido folico antes y durante los primeros meses de embarazo?
@@orianaelizabeth1281 lo del ácido fólico puede ser un factor pero. Nosotros nos explicaron que está condición nos toca como al azar hay caso que en todo el embarazo tomaron ácido fólico y por suerte les tocó está condición no es momento de lamentarse mí hijo nació con espina bifida y mielomelingocele hicimos el esfuerzo de operarlo y gracias a dios todo va bien lleharon a reconstruir nervios nació con hidrocefalia se le colocó una vslvulita en su cerebrito lo cual trabjaa perfectamente y controla la idrocefalia nació TBN con pie quinovaro se le está haciendo el tratamiento del método ponceti lo cual sus pies están quedando muy bien acábando este proceso vienen las férulas y esperar hay que tener fe es un momento muy duro muy complicado pero hay que infórmanos lo más que podamos para apoyar a nuestros hijos actuar a tiempo y tener mucha fe en Dios ánimo todo va salir bien
ruclips.net/channel/UCSJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ. Esa es la página de youtube, me demoré años en crearla pero ya pueden subscribirse, apoyar y darle like a algunos de sus videos. El canal de youtube se llama: La vida de Michelle Vásconez
@@giancarlokevinrodriguezcha3015Tú comentario me ha dado esperanza, de verdad. Aunque mi caso es más grave, me han ofrecido interrupción de mi embarazo.😢
Me gustaria recibir mas información, como profesora de yoga se presento una persona con esa patología y no encuentro información, recién este encuentro con ustedes q llena mi alma , pero quiero saber mas para poder ayudar. Les agradezco mucho!!!! Soy de Argentina mi nombre es Marta
Si pudieran informarme si hacen talleres o formaciones les agradezco
A mí sobrino le dieron ese pronóstico jamás tuvimos en la familia alguien con esta condición el mielingoncele estoy viendo todo para empaparme en el tema
Me gustaría que me apoyaran con mi hijo también nació con hidrocefalia y espina bífida aquí en México le dan terapias pero no se enfocan del todo en eso
Que tipo de ejercicios puede realizar para equilibrio
Hola me encontré con este canal porque buscaba información sobre personas con espina bífida y las actividades físicas que pueden realizar, mi nombre es Andrea y tengo 32 años, cuando nací me detectaron mielomeningocele, me desarolle de una forma aparentemente normal porque podía caminar y no tuve hidrocefalia, pero mi sistema urinario y digestivo me causaron muchas molestias, a los 6 años me operaron y retiraron el saco que se había formado en mi columna, con el riesgo de perder la movilidad de mis piernas, gracias a Dios todo salió bien y he podido hacer mi vida casi de manera normal, con el tiempo y actividad física pude controlar mi esfinter, pero los problemas digestivos persisten... Mi duda es si puedo realizar actividad física en un gimnasio, levantando pesas?? O mi columna no es apta para eso??
Hola, tengo un niño de 5 años, nació con mielomeningocele. También tiene problemas urinarios por vejiga neurogénica y problemas con su esfínter anal. Pero nunca me dijeron que había ejercicio para controlarlo. No se si te referías al esfínter anal o uretral. Te agradecería muchísimo si pudieras ayudarme 🙏
Conozco de cerca esa patología, tengo un familiar que es una niña de 9 años de edad a la fecha y le detectaron con esa patología desde que estaba en el vientre de su mamá, en el último período del embarazo, os invito a visitar su canal de youtube: La vida de Michelle Vásconez ruclips.net/channel/UCSJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ
@@taniareynaga7859tengo mi niña de 06 años con esta patalogia, actualmente le realizan cataterismo para expulsar la orina, pero aun siguen en examenes medicos para ver otras alternativas de solucion, espero que tu bebe se encuentre bien.
Se podrán hacer los mismos ejercicios cuando uno tuvo espina bífida y cuando se tiene espina bífida oculta?
Tienen videos para espalda bífida?
Saludos
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro.
¿Cuál es su opinión?
Hola soy de Perú mi hijo tiene espina bífida dónde queda su centro
Que ejercicios de actividad física se pueden hacer? Para un adulto!!! Hay alguna rutina??? En argentina nadie sabe ni hace nada
Tengo espina bífida desde que nací hice muchos deportes menos abdominales..puedo hacer tengo 64 años
Hola, Jorge. Consulta a un fisioterapeuta especializado. Un saludo.
Que grado te toco y cuanto mides o mediste de joven
Podrá practicar gimnasia artística una adolescente con espina bífida oculta?
Como trabajan la rehabilitación de los esfinteres? Les agradezco su respuesta.
Hola, Pamela. Esa consulta debe respondérsela un fisioterapeuta especializado. Un saludo.
No pues si, ustedes son fisioterapeutas, sino el porque de su video... De todas formas gracias... 😒
@@pamelarodriguez3589 Lo sentimos, pero no podemos dar esa información sin una evaluación previal.
Esa pregunta corresponde al urólogo. La persona con EB tiene una atención multidisciplinar, con varios especialistas.
Mi hija tiene 13 años, se realiza autocateterismo vesical intermitente, claro que lleva control médico por urólogo, intestinal con alimentación y ejercicios, no controla pero lleva un horario regular que le permite llevar una vida lo más normal posible.
Como ago para q mi bebe de 5 años logre sotener su cabeza
También yo llegue acá buscando información, acá en Argentina busque y nadie informa
Yo tengo una niña con espina bigida tiene un año ya
Me interesa mucho por que tengo un nino con espinabifida
Yo tengo espina bífida y perdida de equilibrio
hola Sujey yo, al paso de los años estado perdiendo el equilibrio,me da pena al caminar todas las personas te ven, también tengo EB .. saludos
Mi nieto gael tiene mielomeningocele
No se puede operar...digo no se soluciona con cirujia...es cronico
Las terapias y tratamiento ayudan a mejorar la coordinación de los órganos y músculos que no han sido completamente afectados, Sin embargo no hay cura para ello, ni cirugía que revierta el daño
Hola mi hijo nacio con hidrocefalia y espina bífida
Dios el único que me puede ayudar Dios la bendiga
Hola , como esta tu bebe hoy? Busco información
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro.
¿Cuál es su opinión?
No tiene la oportunidad de tener esta ayuda
Igual mi nene con esa condición nació.. y en mi país hay poca ayuda para los bebés
No habléis de Catalunya
En Barcelona no hay educación
Buenos noches desde colombia soy madre de una hermosa niña quien nacio con mielomenigocele y no ha sido fácil pero Dios me hecho una madre fuerte para enfrentar esta dura prueba y hemos salido adelante las dos es mi adoración y son 19 de años de lucha gracias Dios x mi hija es una compañía para toda la vida..
Claudia Peña hola yo nací con mielomeningocele y tengo secuelas de pie equino varo y vejiga neumonía tengo 23 años y gracias al apoyo médico a mis padres y a la fisioterapia puedo caminar normal y no uso ningún aparato ortopédico, solamente plantillas de gel o de algo impacto saludos desde Guadalajara Jalisco mex💓
@@lilymendozaestrada1253 hola yo tanbie. Tengo un bb con espina bifida y pie equinovaro la lucha apenas ba comensando aunque abeses es un poco difocil segimos luchando es mi adoracion y el ea tan hermosos