【決断と葛藤】難病で声を失う大学生 どこかでお母さん見てくれていますか

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  • Опубликовано: 14 дек 2024

Комментарии • 360

  • @猫まん-y2i
    @猫まん-y2i Год назад +45

    何故、こんな良い子程、苦しむ状況になるんだろうな。何とかして上げたい。

  • @もかぞう-q9v
    @もかぞう-q9v Год назад +69

    泣きながら見ました。
    なんでこんなにキレイな心の人に神様はと思ってしまう。
    試練を与えすぎると…
    私も頑張らねば!
    励まされました。
    ありがとうございます。

  • @hira_0401
    @hira_0401 Год назад +117

    きっとこの方はご両親がどんな人であろうと、「両親」に会いたいのだと思います。

  • @ゆう株
    @ゆう株 Год назад +114

    まだ25歳の若さで凄いと思う…本当に…

  • @yuki-gx3kd
    @yuki-gx3kd Год назад +76

    ご両親が健在でしたら、今からでも会いに行ってほしいです。
    どうか、願いが叶いますように😊

  • @blueblue7057
    @blueblue7057 Год назад +43

    子が親を想ってくれる気持ちはこんなにも純粋なのに。
    この動画が一人でも多くの人の目に触れ、子を持つことへの責任の重さを改めて共有したい。

  • @Tom-lg5zy
    @Tom-lg5zy Год назад +337

    私も15歳で気管切開をして声を失いました。今でもうつ病と戦っていますが私の体験に似ていて思わずコメント 明るい未来がありますように

    • @あられ-c7d
      @あられ-c7d Год назад +41

      あなたにも優しく穏やかに過ごせますように願っています!

    • @milkcocoa5532
      @milkcocoa5532 Год назад +30

      あなたにも明るい未来が訪れますように
      心のチャンネルを換えられることを願います

    • @旧倒立教会
      @旧倒立教会 Год назад +8

      生きていれば色んな事がありますよね。人それぞれ大小様々な苦労や悲しみがあります。
      人には言えない事もあります。
      自分も悩みや苦労、悲しみあります。
      一難去ってまた一難。
      どうして上手く行かないんだろう?と思う日々。
      いつかあの苦労や悲しみが自分の器を大きくしてくれたと思える日が来る事を信じて頑張ります。
      あなたの人生も明るくhappyでありますように。

  • @Sherry12426
    @Sherry12426 Год назад +110

    幼い頃から親と一緒に過ごせず、挙げ句の果てに病気で苦しまなければならないだなんて、神様はどれだけの試練を与えるんですか?病気で弱ってる時に親に甘えたい、頼りたいのは当然のこと。優しい介護士さんに恵まれたことが不幸中の幸いだと思います。
    こんなにも大変な思いをしながらも、これ程までに強く優しい心を持っている彼女、本当に尊敬です。ご両親に彼女のこの頑張りを見てもらいたい。病気と戦う彼女に寄り添ってもらいたい。どうか彼女の夢が叶いますように。

  • @本山かおり-z4u
    @本山かおり-z4u Год назад +84

    栞奈さんの社会福祉士としての道を心より応援しとります。

  • @ルル-i5q
    @ルル-i5q Год назад +55

    「苦しみって一人ひとり違うけどたまには分かち合って たまには背中を押してあげてそういう存在になりたい」「自分らしさを忘れない」「自分が置いていかれない世界をつくりたい」この言葉に心が揺さぶられ涙がこぼれました。大変寂しく厳しい環境・状況の中で品性を練り上げ、このような美しい言葉を紡げる女性に成長された栞奈さんに心からのエールとこんな素敵な言葉を私たちに届けてくれて本当にありがとうと伝えたいです。

  • @eygy3757
    @eygy3757 Год назад +63

    ご両親みていてほしい。。。
    支えてあげたい。。

  • @bcbc4997
    @bcbc4997 Год назад +99

    本当に、神様なんていないんだなって思う。
    内面も外見も、すごく美しい。
    本当に幸せになってもらいたいと心の底から思う。

  • @cosmeticmania
    @cosmeticmania Год назад +44

    まだ若いのに一生懸命に生きようとする姿に勇気をもらいました。
    必ず、お父さんやお母さんに会えると信じて祈っています。
    会えますように…必ず会えますように‼️

  • @マル-q3z
    @マル-q3z Год назад +61

    こんなに心が綺麗な子が世の中に
    いるなんて😂
    この子を捨てた親はなんて
    非情な人間だろうな
    一度も会いに来ないなんて

  • @ワンワン-b8c
    @ワンワン-b8c Год назад +68

    必ず報われて欲しい

  • @もも-g6u
    @もも-g6u Год назад +68

    早くこの難病を治す治療を見つけてもらいたいです!

  • @user-nq4ze1fw9q
    @user-nq4ze1fw9q Год назад +74

    早くご両親この動画見て会いに行ってあげてくれ

  • @milkcocoa5532
    @milkcocoa5532 Год назад +87

    なぜこんな前向きでいられるんだろう
    私が同じ境遇なら毎日泣いてる😢
    強くて優しいあなたに幸運が訪れますように

  • @YaYa-jk9iq
    @YaYa-jk9iq Год назад +50

    生まれ変わったらこの子のことを一生幸せにしたいと思ってしまう。

  • @MmmmM-104
    @MmmmM-104 Год назад +49

    優しい目。力強い心を持った女性。応援してます。

  • @okinawamasaana2592
    @okinawamasaana2592 Год назад +55

    せめて医療が進歩して奇跡が起きてくれることを祈りたいです。どんなに辛い状況でも前を向いている彼女の生き方を見ると自分が
    とても情けなくなります。
    一目でいいからご両親に会わせてあげたいですね。

  • @dtdta-kw2mg
    @dtdta-kw2mg Год назад +49

    彼女に感情移入してしまい、涙が出てしんどい
    私なら早く死にたいと思ってしまう
    彼女の強さは天性のものだと思う

  • @aaau222
    @aaau222 Год назад +89

    何の不自由もなく暮らしているのに不満ばかり言ってる自分が情けなくなりました
    こんなに可愛くて綺麗で良い子がなんでこんな辛い目に合わなくちゃ行けないの!悔しすぎる!
    幸せになって欲しい

  • @sa.5924
    @sa.5924 Год назад +886

    お父さんお母さん、どこにいるんですか。会いに来てあげてください。

    • @TheAerialgreen
      @TheAerialgreen Год назад +29

      日本にいるとは限らないよね

    • @ハルケン-t7t
      @ハルケン-t7t Год назад +35

      会いにきて欲しいです

    • @数学太郎-w8e
      @数学太郎-w8e Год назад +12

      会えるなら会いたいさ。自分の子供だもん。いろいろ理由があるんだろうね。

    • @もーも-d6i
      @もーも-d6i 11 месяцев назад +15

      @@数学太郎-w8eそんなことないですよー子供だから必ず会いたいって思う親ばかりじゃないですよ😢

    • @t-9722
      @t-9722 11 месяцев назад +6

      難しいんじゃないかなと思いますね!
      小さい頃から18まで施設で、この方は育ってるっていうのは理由もあっての事だと思うし普通の親子なら会いたい時にって感じだけど、そう簡単には出来ないんじゃないかな💦
      事情があって子供を手放してるんだと思うし!
      うちは低学年の我が子を、ちゃんと、お家で自分達で育ててるけど普通の家庭でも色々、抱えてる問題はなくは無いんだよね!
      家庭によって、それぞれの考え方も違うじゃない!
      経済的にとかも普通の家庭でもあるし我が子を未成年で産んだとか他人の家庭なんて誰も知らないし他人が軽々しく会えばいいって言うのは言ったらダメだよ!

  • @みよちゃんみよちゃん
    @みよちゃんみよちゃん Год назад +47

    この若さで子供の頃から辛い人生を過ごし、今は死を認め無くてはならない状況下、人々に父、母に会いたい気持訴え、生かされて、居る者とし考えさせられる事沢山有りました。一刻も早く
    こんなに立派な娘さんに会いにきて下さい。

  • @Maeni
    @Maeni Год назад +182

    栞奈さんのお母さんお父さんがどこかで見ていて欲しい。栞奈さんの願いがどうかどうか叶います様に🙏

    • @いい加減に旋回
      @いい加減に旋回 Год назад +5

      本当にその通りですね。
      お父さんお母さんに会わせてあげたい!

    • @murasaki1114
      @murasaki1114 Год назад

      なんで栞奈さんを施設に預けることになったんでしょうか
      両親揃っていたらそんなことはなかったと思います
      シングルマザーだったのか
      会えるといいですね

  • @mo2mahina416
    @mo2mahina416 Год назад +73

    こんなに優しくてこんなに素直な子が何で更なる人生を背負うのかと神様は何処を見ているのでしょうか😢少しでも幸せを感じられることがあると願いたいです
    切ないです…。

  • @heidelberghbf.9989
    @heidelberghbf.9989 Год назад +59

    PCの前で泣きました、、あなたの言葉しっかり聞きました。
    彼女の幸せを願っています。
    何も出来ない自分が悔しいです、あなたを想う人間がここにもいる事だけでも伝えたいです。

  • @peterliang0620
    @peterliang0620 Год назад +40

    まじお母さんお父さん山本さんに会いにいってほしいです・・・
    もう涙止まらないです。

  • @かずよ-v2h
    @かずよ-v2h 11 месяцев назад +15

    こんなに良い子が😭

  • @あい-l7p9v
    @あい-l7p9v Год назад +87

    親を恨んでいないのがすごい。
    近くにいないから逆に恨まないのかな。

  • @繁華街-h4h
    @繁華街-h4h Год назад +28

    この人の役割って、いつ何時だってポジティブでいようよと言ってる気がする。とても大事な事を伝えてる。

  • @cokevery8006
    @cokevery8006 Год назад +29

    自分も施設出身で親と疎遠な子を助けたいという気持ち、めっちゃ同感です!
    施設関係で働きたいという気持ちがあり福祉を学んでたのでALSと戦いながら親からの支援もないのに難関の社会福祉士を目指されてるのは本当に凄いと思います!
    応援してます!

  • @エースん
    @エースん Год назад +39

    なんて強い人なんだ…

  • @ぴーちゃん-w4l
    @ぴーちゃん-w4l Год назад +87

    なんて美しい目をしてるんだろう。彼女の魂の美しさが出てるんだろうな。

    • @めこ-z1k
      @めこ-z1k Год назад +13

      分かる、内面の美しさが外に出てる

  • @隼-n3j
    @隼-n3j Год назад +39

    この人強いなぁ。
    考えさせるものがあった。。
    幸せになってほしい

  • @nissannissan3716
    @nissannissan3716 Год назад +89

    この方をみていると、不平不満を言うのが恥ずかしくなりました。

  • @おじゅおじゅお
    @おじゅおじゅお Год назад +37

    自分がとても小さくちっぽけな生き物だと思い知らされました。
    この動画を見た人達、講演会などで知ったり関わった人達、どれだけ背中を押された事かと思います。
    生きる事の意味、生かされている事への感謝とたくさんの奇跡に又氣付かされました。
    出逢いに感謝します。

  • @カモメ-w8t
    @カモメ-w8t Год назад +28

    あなたをこうして知れたこと、感謝します。
    よければ熊本テレビさん、また密着してほしいです。
    かんなさんのこれからをもっと見たいですし、残してほしいです。
    まだ体が動くもの、頭が動く者、政治に参画できる者の責務としては、かんなさんの言う通り、誰も置いてけぼりにしない社会を作りたい、作らなければいけない、そう改めて強く思いました。

  • @ゆう株
    @ゆう株 Год назад +48

    これを見て凄い励まされてます。本当に凄いと思います。語彙力ないけど、それしか出てこない

  • @とかげかっぱ
    @とかげかっぱ Год назад +54

    お願いだから親御さん会いに来て欲しい。どうにかしてこの動画みて必死になって会いに行って欲しい

  • @姫路の冒険隊
    @姫路の冒険隊 Год назад +54

    お母さんお父さんどんな理由で栞菜さんを手放したかは分からないですがこんなに素晴らしい女性になってますよ!初めての挨拶しませんか?

  • @parisoinone8373
    @parisoinone8373 Год назад +45

    これは、もしかすると今の日本人が見るべき動画の筆頭かも知れない。これほど強靭で美しく優しい魂には滅多に巡り会えないから。

  • @どんぐり坊や-d7w
    @どんぐり坊や-d7w Год назад +58

    こんなに素敵な娘をどうして手放したのか。。。
    この方の親ならばきっとその方も素敵な方で、でもどうしても手放さなければならない理由あったのだと信じたい。
    良い再会を果たして欲しいと思う。

  • @東和宏-c2z
    @東和宏-c2z Год назад +66

    私も筋ジスです😮とにかく、弱気にならず前向きに行きましょう^_^

  • @Romiromi-b3m
    @Romiromi-b3m Год назад +42

    何でこんな苦難ばかり降り掛かるの?
    ほんとに治って欲しい
    まだまだ未来ある人生、名一杯楽しく生きて欲しいです
    祈っています

  • @はな-z4u2q
    @はな-z4u2q Год назад +54

    この動画が伸びて親が見つかりますように。

  • @tuuconZ
    @tuuconZ Год назад +89

    俺みたいにグダグダ言いながら適当に生きてる年寄りがいてなんでこんないい娘が病気になるんや不公平すぎるわ

  • @aiyer1978
    @aiyer1978 Год назад +48

    ダメだ、涙出てくる... 境遇に負けることなく生きてきた人が自分の慣れ親しんだ声を失うなんて、可哀そうで居た堪れない。
    将来、栞奈さんがきっと幸せになれること信じております。

  • @みかんみかん-d3i
    @みかんみかん-d3i Год назад +52

    親は何か離れなければいけなかった事があったんでしょう。でもその親は永遠に手放した子供の事が忘れられずに生きていく事になるし、懺悔の気持ちが一生ついてまわる。
    娘さん、あなたに最高の幸あれ!!

  • @footboll8930
    @footboll8930 Год назад +64

    こんないい子を捨てる親がいるのか 信じられない

  • @user-qr1oo2me3y
    @user-qr1oo2me3y Год назад +32

    笑顔がとても素敵な方ですね。

  • @理恵-f5r
    @理恵-f5r Год назад +60

    この世に舞い降りた天使。
    美し過ぎる魂。

  • @v333ー
    @v333ー Год назад +52

    ご両親娘さんを守って下さい。お願いします

  • @浦上左馬之助
    @浦上左馬之助 11 месяцев назад +18

    なんでこんな可愛い子が、こんなにツライことばっかり背負わなければならないんだよ?(泣)
    なんでなんだよ😢
    たまんないよ😢
    神様酷すぎるよ😢

  • @pl3044
    @pl3044 Год назад +49

    でもこの女性の目の奥には強さと真っ直ぐさが感じられる。
    こんなにハンデがあっても、頑張って前を向いてる。勇気をもらうなあ。

  • @信輝木村
    @信輝木村 Год назад +55

    心がとても綺麗で本当に強い方だなあ〜と思いました。
    そして、本当の意味で心が優しい人だと思います。
    あなたに負けないように、恥ずかしくないようにしっかりと自分自身生きていかなけばならないと思いました。
    自分がとても恥ずかしくなりました。
    ありがとうございました。

  • @shamochan9918
    @shamochan9918 Год назад +60

    神様はこの子に辛い試練を与えすぎている

  • @wtjg7223
    @wtjg7223 Год назад +40

    この方の願いが一つでも多く叶う事を祈ります。
    応援してます。私も頑張ろう。

  • @y.m-g8b
    @y.m-g8b Год назад +35

    なんていい笑顔なんだ
    いい人だ

  • @hahapy169
    @hahapy169 Год назад +31

    親とか関係なく幼少期から周りに恵まれて育って来たんだな〜と分かる笑顔☺️✨
    本当に幸せになって欲しい。

  • @だいじょぶだぁ
    @だいじょぶだぁ Год назад +30

    え。めっちゃ笑顔かわいいんだけど!!こんな笑顔出来る人になりたい‼️

  • @もももも-r1c
    @もももも-r1c Год назад +56

    私は両親から愛情なくネグレストの環境で育ち 親からお金をもらったこともなく、頼りどころもなく、帰る家もありません。
    毎日が不安な生活です。
    そんな環境の為(他の人は親がいて生活が全く違うので)
    友達も作らずたった一人で過ごす日々。
    家族がいない人は
    やはり家族を愛おしく思いますね。
    私はそんな環境だったので
    私は親に対しては憎しみしかありません。
    かんなさんは強いですね。
    私にも何か出来る事があらばとも思ってます。

  • @柿沼和雄-l7g
    @柿沼和雄-l7g Год назад +28

    全くその通りです。でも、とても強い方ですね。応援してるよ

  • @parisoinone8373
    @parisoinone8373 Год назад +40

    親は子という生命をこの世に誕生させた以上、その存在を蔑ろにしたり裏切ってはなら無い。この当たり前の事が尊ばれる社会であって欲しいと切に願う。

  • @眠い人-b8c
    @眠い人-b8c 11 месяцев назад +8

    純粋でいらっしゃることに胸が痛みます。難病や障害の方は純粋でいらっしゃることが多く講演会や取材など行動力があることがうらやましいなと思いました。

  • @wotako
    @wotako Год назад +78

    コメント欄がひどすぎる。ちゃんと管理してくれ

  • @瞳-k9r
    @瞳-k9r Год назад +23

    栞菜さんの前向きに生きる力強さに私も自分を見つめ直す機会を与えてもらいました。
    栞菜さんの心の綺麗さにたくさんの人が救われたはずです。応援しています!

  • @Kitade-g4r
    @Kitade-g4r Год назад +21

    栞菜さんのご両親に会いたい気持ち、本当にどこかで感じておられると信じたいです。ただ栞菜さんの発した言葉は多くの人の心に感動、共感そして激励の気持ちを与えたように思います。栞菜さんは決してひとりでないです、多くの人に見守られています。頑張ってください🍀🍀🍀

  • @kiss11
    @kiss11 Год назад +90

    神様いるならこの子の病気を治して。試練を与えすぎです。

  • @shoko-xb1oj
    @shoko-xb1oj Год назад +22

    カンナさん、かっこいいです。
    その一言に尽きます。どんなことがあってもただ前を見て生きる姿勢に私も生きる力をもらいました。
    養護施設で働いていた頃を思い出しました。たくさんのありがとうを伝えたいです。

  • @tamu1807
    @tamu1807 Год назад +31

    栞奈さんが「助けてくれた社会福祉士さんみたいに自分も成りたい!」と行動している姿を見て、「自分がされて嬉しかった事を自分も誰かにしてあげよう」というシンプルな行動原理を忘れていた自分に気づきました。

  • @ka-im8fe
    @ka-im8fe Год назад +45

    彼女と同じような境遇で苦しんでいる人達が見捨てられない社会であり続けてほしいです

  • @kaori7941
    @kaori7941 Год назад +57

    美しい人。

    • @35r75
      @35r75 Год назад

      え?

  • @うう̥̇-d2y
    @うう̥̇-d2y Год назад +52

    親は何してるんだ。状況は分からないけど、子供の一番の理解者でしょう、本当に何をしてんだよ、無責任にも程がある。何でこんなに素晴らしい人にこんなにも災難が降り掛からなければいけないの。

  • @中村利沙-z3w
    @中村利沙-z3w Год назад +26

    私も26歳で国指定の難病です。体調悪い時はしんどくて苦しい気持ちになることもありますが、栞奈さんはもっとしんどいはずなのに動画を見てすごい芯のある強い女性だと思いました。
    病状が少しでも回復しますように祈っています🙇‍♂️
    お互い頑張りましょう!

  • @homi6506
    @homi6506 Год назад +20

    とっても素敵な方だなと思いました。強く優しくきれいなたましいだとおもいました。そして友達になれたら素敵だろうなって🫧 どうかこれからも幸せを見つけて一緒に生きていきましょうね🦄

  • @酒井哲明
    @酒井哲明 Год назад +60

    お金はこういうところにもっと使うべき。

  • @yukino_kitune
    @yukino_kitune Год назад +63

    話すこと決めてないのに講演会で話せるの凄すぎ。地頭がいいんだな。

  • @白幡弘也
    @白幡弘也 9 месяцев назад +14

    みんなが見守ってるよ

  • @moke0430
    @moke0430 Год назад +56

    ALS、、、
    医療が発達して治せる病気になることを願います。
    1番嫌いな病気。

    • @pianochandaisuki
      @pianochandaisuki Год назад +5

      おそらくミオパチーの一種でALSではないと思います。ALSは運動神経の難病ですがこの方は筋肉の障がいでしょう。

  • @wataruaoyama6053
    @wataruaoyama6053 Год назад +23

    応援します

  • @falilvfalilv
    @falilvfalilv Год назад +40

    私の父も同じような病気です。呼吸器はつけない選択をしました。栞菜さんはまだお若いです。医療が進化し、新薬が出来る事を願っています。

  • @えーぽんシンママ
    @えーぽんシンママ Год назад +49

    栞奈さん。きっとどこかでお母さんみてくれていると思います。
    お母さんも会いたい気持ちあるずです。だけど、栞奈さんがすっごく魅力的な女性で顔をあわせる勇気がないのだと思います。
    きっときっと逢いにきてくれます。
    だから諦めず待っていてください。
    栞奈さんのお母さん。
    自分を責めず、そのままの姿を見せに行ってあげてください。
    お願い致します。
    栞奈さんはどんな姿のお母さんでもきっと受けいれてくれるはずです。
    あなたしかできないことしっかり果たしてください。
    どうかお願い致します…

  • @seignohanashi
    @seignohanashi Год назад +47

    赤ちゃんポストは大賛成だけど、全責任を放棄させるのは子供に対して酷すぎないか?(´・ω・`)せめて二十歳を過ぎたら第三者介しては接触出来る繋がりを子供に残してあげてほしい(´・ω・`)

  • @もりもり-v8o
    @もりもり-v8o Год назад +70

    頑張って欲しい、貴方を親に合わせてあげたい。
    何とかならないの?
    あなたの親は見てないの?
    こんなに素直で優しい貴方。
    神様はいないのでしょうか。

  • @ルリア-j8d
    @ルリア-j8d 2 месяца назад +3

    凄くカッコイイ。そう思ってしまった…

  • @takashibnr7173
    @takashibnr7173 Год назад +32

    どんな親でも子供を思い出す事があると思う。
    きっとテレビをどこかで見ていると思います。
    社会福祉士としてと道を応援します。

  • @rsugar7942
    @rsugar7942 Год назад +20

    自分が置いていかれない世の中、という言葉がぐっときました。どうかお母さんに会える日が来ますように🍀

  • @俊明阪上
    @俊明阪上 Месяц назад +1

    前向き姿勢で凄いね🫡何事にも負けないでね😢これからもずっと応援しているからね🧔

  • @ラッキーハッピー-p6d
    @ラッキーハッピー-p6d Год назад +27

    日々色々な研究がされてるとは思いますがこの難病が難病でなくなることを祈ってます。

  • @ことねいしかわ
    @ことねいしかわ Год назад +28

    こんにちは。ご両親に会えるよう願ってますね。私も難病と身体障害あります。生きるの大変で自殺しようとしたこと何回もあります。頑張って生きてるのみると頑張らなきゃ。と思います。この先も大変なことあると思いますが、頑張ってくださいね。応援してますね。

  • @davidkeaton-y1j
    @davidkeaton-y1j Год назад +33

    人との繋がりが生きる力なんだと感じました。私は両親が他界し結婚もしていないけれど、人と接することを大切にしたいと思います。相手からの愛情に依らず。

  • @marukome_mama
    @marukome_mama Год назад +43

    娘も同じくらいだから胸が痛い。お願いだからご両親は手を差し伸べてあげてほしい。

  • @悶絶ハンター
    @悶絶ハンター Год назад +56

    この子の言葉は胸を打たれるが政治家の言葉はまるで響いて来ない。
    病気、障害関係なく芯の強い女性だと思います。どうか強く生きて下さい。

  • @syaka-EDS.Hypermobile
    @syaka-EDS.Hypermobile Год назад +28

    熊本放送のYou Tubeで、栞奈さんの事を知りました。
    今年の24時間テレビでも、出てましたね。
    病気を持ってる人は、前向きですね。
    私も難病ですが、頑張ろうと思いました😊

    • @syaka-EDS.Hypermobile
      @syaka-EDS.Hypermobile Год назад +3

      私はALSでは無いですが、EDSです。
      「エーラス・ダンロス症候群関節過可動型」で難病なんですが、国には認めて貰えてません。
      京大病院の遺伝子診療部の主治医には、認めて貰えてます。
      それも2〜3年前に認めて貰えました。
      病気だとわかるまでに、10年かかりました。
      細かい部分は飛ばしますが、10年間毎年両手首の手術を毎年していました。
      ある時、左肩に激痛が走り単純にカバンを肩から下げてただけで、左肩関節脱臼していて夏に手術をしましたが1度目は失敗、同じ年の冬に2度目の左肩手術をしました。
      それで入院してる時に、朝起き上がる時にベッド柵を右手で握って起きる時に、右肩が脱臼してお母さんに電話掛けてその事を伝えると「関節が緩い病気」とお母さんが自分のスマホで調べると、進行性の難病「エーラス・ダンロス症候群」と出て来て主治医と話をすると、否定せずに紹介状をあちこち書いて下さいました。
      今は京大病院遺伝子診療部で身体を診て貰い、近くの内科・手術と3ヶ月に1回整形外科病院、リハビリは週2〜3回整形外科クリニックにかかってます。
      関節が緩い病気なので、リハビリで筋肉をつけて関節を補うのと、進行を遅らせるためにしてます👊
      私の場合は皮膚はあまり伸びませんが、伸びる方は異常に伸びます。
      例えるなら「ワンピース」のルフィーのような感じで、皮膚も内出血が出来やすく、ベルベット状の皮膚で、皮膚が薄く傷が出来ると治りにくい、わかりやすく言うと、手術痕が何年たってもず〜っと残ってます☝️
      それと、皮膚の手術痕がキュッと、締まっているのも特長、皮膚にダイエットもしていないのに、肉割れ見たいな症状が現れます。
      1番良くわかるのは、両足裏かかとに浮腫が現れます。
      足は良く使うから、症状が出やすいです☝️
      丸い形だったり、楕円形で大・小さまざまです。
      それと、足の脹脛から下に血管が破れ、赤い点々が出ます。
      コレ☝️は、足首から下にしか出ません❗
      歯並びが、ガタガタなのも関係あります☝️
      内科的症状は、目眩もあります。
      貧血の薬も飲みましたが、改善しませんでした。
      どんな事をしても腸に来る、病気でもあります。
      腸の調子が悪く、痔もあります。(臓器脱になるそうです。)
      吐き気(油物をかなり食べた時みたいな症状と、胃を誰かに掴まれ握られてる症状)もあります。
      吐き気がして、吐き出しに洗面に行っても出るのは、唾液だけで辛いです😢
      お腹の痛みと吐き気が、同時に来た時はサイヤクな気分です。
      何故かいつもその症状に悩まされるのは、寝入る時夜中に突然が多いです。
      今現在は、診断が付くまで悩まされてた、私の場合の症状です☝️
      診断が付き、それらに対する薬を貰うと、症状も良くなりましたがいつなるかわからないので、常に薬を持ち歩いてます。
      それも「エーラ・ダンロス症候群」の特長です☝️
      胃・腸も検査を受けて何もないと言われて、不思議に思いました。
      「エーラス・ダンロス症候群」と聞くと大体の先生がまず、皮膚を引っ張り伸びなかったら「エーラス・ダンロス症候群じゃ無い。」と言われます。
      関節過可動型で「私の場合は、皮膚伸びない。」と書きましたが、今現在少し伸びます。
      13の型があります。
      勿論、その中には皮膚が伸びる物もあります。
      他の「エーラス・ダンロス症候群」は、遺伝子検査をすると原因遺伝子が出ますが、関節過可動型は遺伝子がほとんど出ません。
      私も出ませんでした。
      「遺伝子が出る人は、稀だ。」と主治医も言ってました。
      遺伝子が出ないから、指定難病を受けれてませんが、「エーラ・ダンロス症候群関節過可動型」の指定難病基準が今年4月に見直されたので、京大病院の主治医が「もう一度、指定難病の申請して見よう❗」と言って下さいました。
      今、申請中です。
      私は今年40歳になり、介護保険が使える年になるのですが、介護保険が使えるのはALSなどで「エーラ・ダンロス症候群」は入ってません☝️
      私は介護保険を使う事が出来ないので、京大病院の主治医に良く相談しています☝️
      だから、どうしても指定難病医療証が必要なんです❗
      この長々コメを、読んで下さった皆さん、ありがとうございます🙇
      少しでも、知るキッカケになってたら、とても嬉しく思います🌟🌟🌟

    • @syaka-EDS.Hypermobile
      @syaka-EDS.Hypermobile Год назад +4

      少しでも「こんな病気もあるんだ😮」と知って貰えると有り難いです🙇
      病気診断が付く前辺りから、歩いてる最中に両足反張膝が起こり転ける、腰が抜ける、足首を捻って転ける事が多くなりました。
      今は家用車椅子・外は電動車椅子・医療用ベッドで生活してます。
      全身の関節に負担をかけない様に、生活してます。

    • @syaka-EDS.Hypermobile
      @syaka-EDS.Hypermobile Год назад +4

      自分の事ばかり書きましたが、栞奈さんには頼る親がいない。
      私には片親ですが、母が居てます。
      母が居てる事に、感謝しないといけませんね🙏
      栞奈さんを見てると、1人で生きて行くと言う事がいかに大変な事か、ましてや難病で暮らしてるのを見てると、私も励まされてます🌟🌟🌟

  • @五木村国次期国王
    @五木村国次期国王 Год назад +98

    親もいない、難病で体動かん。。
    これで負けないメンタル本間。。。

  • @ゎゎゎ-r1n
    @ゎゎゎ-r1n Год назад +27

    こういう人こそ親御さんを探すためにクラファンして欲しいなぁ…
    応援しています。

  • @smori1313
    @smori1313 Год назад +24

    栞奈さんが存在するだけで、みんなが勇気づけられて、いろいろ感じる考えるきっかけになると思う。
    あなたができることはたくさんありますよ。

  • @豚足スナイパー
    @豚足スナイパー Год назад +23

    子供達を悲しい思いにさせない世の中にしよう、かんなさん、良い笑顔ですよ👍️