Vivre avec le syndrome de Coffin - Le Magazine de la Santé
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- Опубликовано: 12 фев 2021
- Vous n'avez probablement jamais entendu parler de cette maladie rare. Le syndrome de Coffin-Siris touche moins de 200 personnes à travers le monde. Elle provoque notamment une déficience intellectuelle, un retard de développement et des problèmes de vue. Il a fallu attendre 2012 pour qu'on identifie les gènes responsables. Le syndrome de Coffin-Siris peut être lié à des mutations sur 11 gènes différents. Laura, 4 ans, est atteinte d'une forme sévère de cette pathologie.
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Наука
Magnifique famille , bravo a vous . Beaucoup de bonheur . Bravo Laura , tu es une championne ... Tu as de la chance d'avoir deux super grandes soeurs et une maman qui t'aident . Vous vous aidez mutuellement , c'est ça l'esprit d'une et belle famille . Félicitations
Laura tu as une magnifique maman! 👍
*famille
Laura ses l'enfant et Marie ses sa mère
@@citations5796 oui, elle a dit « tu as»
Les pauvres, ca doit etre tellement dur à vivre
*Wow j'avais jamais entendu parler de ça Merçi grâce a vous je viens de le savoir tôt ou tard ça me servira*
Quelle magnifique famille ! Je suis sûre que l'enthousiasme et l'amour autour de cette petite est pour beaucoup dans ses progrès
Je m'appelle Laura 🥰
Mon
Laura a une super famille, qui la soutient et ne l’abandonnera jamais
Je m'appelle myrtille thomas sabre je vais faire un CAP services j'adore trop cette vidéo merci
Beaucoup de courage a vous Laura plein de bonheur a vous et votre petite famille de tout coeur avec vous le Seigneur et près de vous avec tout son amour !
J’aimerais beaucoup qu’elle s’en sorte 🙏
Courage à la famille et surtout force à toi petite laura
Bravo Madame.
Bon courage à vous et longue vie à votre petite princesse ❤❤❤🙏🙏🙏🍀🥰
Force à la maman..
Merci ce témoignage formidable
Très courageuse
magnifique famille, un déambulateur pour enfant ça pourrait vraiment l'aider à gagner en autonomie, bonne continuation
Courageux laura et il faut du temps tu y arrive ras
Quelle maman courage !! 💜
Bravo ! Quel amour! Amour qui accepte tout et avec joie, patience espoir. Dans ce monde qui n'a d'yeux que sur le "beau", où certains sont capables de choisir leur enfant dans les fabriques de bébés comme au supermarché: sexe, couleur des yeux, des cheveux...vous nous donnez une grande leçon de sagesse. Je vous dis encore bravo!
J’en ai pleurer courage à la famille
J ai une jeune demoiselle, ma fille 17 ans , on a su qu en août 2021, qu elle était atteinte de Coffin siris, alors que tous les symptômes étaient là. Ne sachant pas de quoi elle souffrait, je l ai toujours considéré comme normal, aujourd'hui elle fait une formation en Couture, un combat au quotidien pour manger, pour l apprentissage, la motricité, c'est dur à vivre, je n' ai aucun soutien réelle à part les suivis psy. Pas de moyen pour la psychomotricienne, l orthophoniste, j assume seule aujourd'hui.... Je compatie avec vous mais il faut continuer à se battre car l éducation nationale, les services de médecines ne connaissent rien à ce syndrome orphelin.
Anne Sophie, par rapport à ce syndrome il
n'y a pas moyen de déposer un dossier auprès de la MDPH afin de bénéficier d'une prise en charge sécu pour l'orthophoniste et une aide pour la psychomot ?Seul le médecin de l'enfant pourra vous le conseiller. Discutez en avec ce dernier si cela est possible.Du courage ! Tenez bon !
une super famille!
Ohhhh pousinette qu'es quesq elle est mignonne petit cœur je te fait de grossss bizous jolie petite princesse courage petit coeur💋💋💋💋💋💞💞💞💞
Très émouvant
Vous êtes une femme magnifique! Un beau bonjour du Québec.
C'est ça être mère !!!...
Que d'amour dans cette famille, longue vie à vous !!!!
Au la pauvre petite sa me fait mal au cœur con n aide pas la maman et sa fille au lieu de pense au covid penser un peut a d autre maladie ou au hadicape qui peux a voir sur terre
Moi jen ai une depuis ma naissance et aujourd'hui j'ai 26ans
Une quoi?
Bonsoir vous avez cette maladie ?coffin sirris ?
J'adore cette maladie ma sœur a la même maladie
Force
jaime bien cette video
🎉🎉🎉🎉🎉🎉
😢❤️😘
La,pauvre
J’ai fait un stage elle y était dans une structure
😊
🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Ouais mais c’est pas une vie surtout pas pour la petite
Et alors ca te derange?Certes c'est une vie difficile pour elle, mais elle est dans un pays où elle peut bénéficier d'un suivi intense et on peut voir ses progrès. Dans un pays sous développé, sa vie serait condamnée !
@@beautyesthetics Nan mais écoute, sincèrement sa vie sera très très compliquée. J'ai bcp de mal à me dire qu'une gamine de 4 ans se sait pas encore être propre et as du mal à ouvrir la bouche donc à avoir des réflexes primaires.
Le mieux pour elle serait un autanazie.
@@celianfb9169 c’est dur ce que tu dit... et pourtant je sais très bien que j’aurais beaucoup de peine à m’écouter d’un enfant handicapé mais honnêtement si le handicap et détecter pendant la grosses je pourrais faire une IVG mais là c’est détecté après la naissance c’est autre chose. Regarde comment sa maman aime sa fille, comme elles sont heureuse.. après c’est vraie si demain ces parents décède elle sera sûrement place en structure et n’auras jamais vraiment de vie mais quand même
@@celianfb9169 quelle horreur.... j'ai une soeur aînée handicapée a 80% et même si elle ne parle pas, elle n'est pas propre, elle a du mal à marcher, elle a l'air heureuse et nous rend heureux
@@celianfb9169 Parce qu'elle n'est pas conforme à ce que la société attend d'elle elle mérite la mort ?
C'est vraiment horrible ce que tu dis...
Se que je vais dire vas sûrement choqué beaucoup de monde , mes on vas trop loins dans l'aide médicale dans la "nature" un enfant qui est née avec de telles handicap n'aurai pas survécu , je ne pense pas que cela soit nécessaire de dépenses autant de temps de personnes etc , dans la nature la sélection naturelle aurais fait qu'elle soit plus de se monde .
Je pense qu'arrive a un certain moment faut prendre des décisions dur malheureusement je pense que cette parents seront beaucoup plus heureux sans cette enfant les premiers année cela vas être dur pour eux mes sur le Long terme il serrons soulager , car imposer une vie de difficulté de douleur et autre a cette petite fille qui n'aurais eux aucun chance de survie sans aide médicale aussi poussée , c'est égoïste pour tout son entourage ( soeur , frère etc ) en fin vous avez sûrement compris mon point de vue , je c'est qu'il vas déranger et choqué certaines personnes
La question se pose-t-elle ?
C'est le cas pour les enfants atteints de trisomie 21, on propose aux parents de soumettre l'enfant à l'adoption. La charge de ces enfants repose alors sur d'autres bras et services de l'Etat.
Quand le diagnostic est tardif, c'est plus compliqué.
Quant à l'idée de ne pas s'acharner, de laisser partir ces enfants, la question est elle posée par les médecins ?
Quand on sait qu'aucune évolution n'est possible, c'est bien triste. L'imposer aux proches, mais aussi à l'enfant qui naît ainsi.
La pauvvre
B
Je m'appelle Ariel je suis en CM2 j'ai envie d'être andicaper lora es belle 🍼🍼🍼🍼🍼🍼🍼