5 anni per arrivare una diagnosi, nel frattempo distrutto un matrimonio e perso il lavoro. Queste cose sono cose che la diagnosi nessuno mi restituirà più
Gent.ma attualmente immagino sia seguita e presa in carico... Per eventuali necessità non esiti a contattarci 051249045 lunedì ore 9.00 /17.00 mercoledì giovedì e venerdì ore 9.00 alle 13.00
Ho da poco ricevuto la diagnosi di spondilite anchilosante.Purtroppo molto, molto tardiva. Sicuramente poteva essere diagnosticata almeno 7/8 anni fa. Oltre alla schiena, non ricordo neppure di non aver avuto mal di schiena, lombalgia nella mia vita, sono arrivata , oltre sacroileite ed entesite,edemi, alla cervicale già da diversi anni, tendiniti con gonfiore in entrambi i gomiti, dolore e rigidità ai polsi, fitte dolorose a piedi, ginocchia, mani. Dita a salsicciotto...
Io tengo l'infiammazione sotto controllo - (sospetto di artrite psoriasica dopo dito a salsicciotto), analisi però negative, così come il test HLA-B27 - con cocktail di integratori immunomodulanti tra cui alte dosi di vitamina D, la quale si comporta un po' come come Apremilast, ma senza effetti collaterali, inibendo l' IL17 e stimolando, al contempo IL10. Mi alleno con i pesi e, per ora, grazie al cielo, nessun dolore, anche se per un periodo, prima di alzare il livelli di vit D, dei fastidi li ho avuti, come mani gonfie e metatarsalgia al piede sinistro. Devo ringraziare le mie seppur poche conoscenze di biochimica se sono riuscito a bloccare, almeno per ora, una malattia veramente fastidiosa ed invalidante. La prova del nove sarà il prossimo inverno, in assenza di sole. Porterò avanti la vitamina D, controllando periodicamente 25-OH, 1,25-OH, calcio e paratormone e se questi risulteranno regolarmente normali, considererò l'idea di aumentare la vitamina D per poi calarla la prossima estate.
Gent.mo Sig. Carlo il quadro clinico in ogni paziente è diverso, per cui per ognuno c'è un approccio terapeutico diverso. E' importante farsi seguire in ambiente reumatologico, e non con un "fai da te" perché l'infiammazione non è solo DOLORE ma va anche ad incidere, in maniera subdola, sul funzionamento di organi come il cuore e i polmoni... e sul lungo periodo i danni a questi causati non sono reversibili... fortunatamente nel suo caso pare che la malattia al momento sia in remissione, in caso di riattivazione le consiglio di rivolgersi ad un centro di reumatologia proprio perchè è importunate non sottovalutare una patologia autoimmune sistemica. Sicuramente uno stile di vita attento, con integratori e attività fisica può aiutare e potenziare l'efficacia delle terapie che sono molto più mirate di rimedi appunto "fai da te". restiamo a disposizione per ogni eventuale necessità di approfondimento, cordialmente Daniele Conti AMRER onlus
@@amrer_odv certamente, sono già stato seguito e tengo in costante aggiornamento chi di dovere, non sono così incosciente da fare tutto da me (anche se il protocollo di integrazione sì, quello l'ho fatto io) e rimango sempre dell'idea che bisogna farsi seguire da persone competenti ed aggiornate. Ad ogni modo, è interessante osservare come la vitamina D, una volta attivata a livello renale e superata la concentrazione sierica di 50 ng/ml, svolga incredibili funzioni immunomodulanti e riesca a tenere a freno patologie anche sistemiche importanti: la psoriasi ne è un eclatante esempio. Sto tutt'ora studiando a fondo, con interesse e passione l'argomento ed ogni giorno è una scoperta. Il protocollo Coimbra, ad esempio, basato sulla somministrazione (sotto strettissimo controllo medico) di altissime dosi di vitamina D (in certi casi fino a 120.000 U.I.), unitamente ad una dieta povera di calcio, in associazione ad altri minerali e vitamine che concorrono alla ottimale attivazione della D3, si è dimostrata incredibilmente efficace nell'arrestare nel 95% dei casi, la sclerosi multipla, con conseguente "rientro" in casi molto fortunati - anche perché magari il trattamento era stato iniziato in tempo - delle lesioni al SNC. Altre persone hanno avuto comunque un miglioramento della qualità della vita. Questo mi fa ben sperare che molto spesso, la risposta alla cura di molte patologie sia più vicina di quanto non si pensi. Tornare indietro alla biologia ed alla biochimica, per poi andare avanti; un passo indietro per poi farne 10 avanti. Tutt'ora molti medici all'avanguardia suggeriscono come i danni da stress ossidativo siano determinanti fattori nella comparsa di molte patologie, fra cui i tumori. Per risolvere lo stress ossidativo abbiamo a disposizione molti mezzi: dieta ottimale, integrazione, esercizio fisico, meditazione. Chissà, vedremo cosa ci riserva il futuro. Nel frattempo starò in guardia e continuerò a studiare. Buon proseguimento e grazie per il confronto.
Perchè parlare di "compliance" e non di "accondiscendenza", oppure una più semplice "ubbidienza" o "aderenza" del paziente (in questo caso "aderenza alle terapie"). Parlare poi di pazienti "complianti" è un orrore, è come quelli che dicono: "La tal cosa è mandatoria", ma non è italiano, è un adattamento di una parola inglese all'italiano, si dice "La tal cosa è obbligatoria". L' inglese andrebbe usato come il cortisone, cioè solo quando serve. A parte questa nota, il video è ottimo e molto esplicativo su diversi aspetti delle spondilo artriti
Buongiorno ,a me hanno diagnosticato una spondiloartrite psoriasica .Mi hanno curata prima con Metothrexate senza risultati.Poi con cortisone e antinfiammatori per 6 anni.Ora da tre mesi ho cambiato medico sto seguendo una terapia nuova con colchicina,Salazopirin,Flexart, ed antinevritici.A distanza di tre mesi non ho avuto nessun risultato,sono bloccata con la schiena!!!!
Gent.ma Angela ci contatti in settimana allo 051249045 / 3495800852 e cercheremo di capire cm poterle essere utili... Un saluto Daniele Conti amrer Onlus
Un trattamento che mi hanno proposto e che sto valutando è la "soppressione selettiva delle citochine" ma vado a memoria, non so se è corretto e non so se fa al caso tuo, meglio se telefoni al numero e senti loro che sono senza dubbio più esperti di me in materia
La mia dottoressa ad agosto 2023 mi ha detto che secondo lei era artrite reumatoide, faccio visita privata con reumatologo e dice che non è niente. Aprile 2024 faccio visita reumatologo asl e mi prescrive eco xché insisto. Porto referti a un reumatologo privato mi diagnostica artrite psoriasica ma x avere terapia devo passare dal asl , ma x avere appuntamento ci vogliono mesi 😡
Gent.ma se lei è in Emilia Romagna la possiamo aiutare... Ci contatti al numero di telefono 051249045 lunedì 9.00 /17.00 mercoledì giovedì e venerdì ore 9.00 13.00 Se è fuori dalla nostra regione, poiché ciascuna regione ha propri percorsi, contatti l'associazione del rispettivo territorio... Cordialemente saluto Daniele Conti amrer Onlus
5 anni per arrivare una diagnosi, nel frattempo distrutto un matrimonio e perso il lavoro. Queste cose sono cose che la diagnosi nessuno mi restituirà più
La cosa più importante è la tua serenità e il tuo equilibrio, si dice in salute e in malattia proprio per questo.
Gent.ma attualmente immagino sia seguita e presa in carico... Per eventuali necessità non esiti a contattarci 051249045 lunedì ore 9.00 /17.00 mercoledì giovedì e venerdì ore 9.00 alle 13.00
Ho da poco ricevuto la diagnosi di spondilite anchilosante.Purtroppo molto, molto tardiva. Sicuramente poteva essere diagnosticata almeno 7/8 anni fa. Oltre alla schiena, non ricordo neppure di non aver avuto mal di schiena, lombalgia nella mia vita, sono arrivata , oltre sacroileite ed entesite,edemi, alla cervicale già da diversi anni, tendiniti con gonfiore in entrambi i gomiti, dolore e rigidità ai polsi, fitte dolorose a piedi, ginocchia, mani. Dita a salsicciotto...
Grazie per l’attenzione che ci date
Io tengo l'infiammazione sotto controllo - (sospetto di artrite psoriasica dopo dito a salsicciotto), analisi però negative, così come il test HLA-B27 - con cocktail di integratori immunomodulanti tra cui alte dosi di vitamina D, la quale si comporta un po' come come Apremilast, ma senza effetti collaterali, inibendo l' IL17 e stimolando, al contempo IL10. Mi alleno con i pesi e, per ora, grazie al cielo, nessun dolore, anche se per un periodo, prima di alzare il livelli di vit D, dei fastidi li ho avuti, come mani gonfie e metatarsalgia al piede sinistro. Devo ringraziare le mie seppur poche conoscenze di biochimica se sono riuscito a bloccare, almeno per ora, una malattia veramente fastidiosa ed invalidante. La prova del nove sarà il prossimo inverno, in assenza di sole. Porterò avanti la vitamina D, controllando periodicamente 25-OH, 1,25-OH, calcio e paratormone e se questi risulteranno regolarmente normali, considererò l'idea di aumentare la vitamina D per poi calarla la prossima estate.
Gent.mo Sig. Carlo il quadro clinico in ogni paziente è diverso, per cui per ognuno c'è un approccio terapeutico diverso. E' importante farsi seguire in ambiente reumatologico, e non con un "fai da te" perché l'infiammazione non è solo DOLORE ma va anche ad incidere, in maniera subdola, sul funzionamento di organi come il cuore e i polmoni... e sul lungo periodo i danni a questi causati non sono reversibili... fortunatamente nel suo caso pare che la malattia al momento sia in remissione, in caso di riattivazione le consiglio di rivolgersi ad un centro di reumatologia proprio perchè è importunate non sottovalutare una patologia autoimmune sistemica. Sicuramente uno stile di vita attento, con integratori e attività fisica può aiutare e potenziare l'efficacia delle terapie che sono molto più mirate di rimedi appunto "fai da te". restiamo a disposizione per ogni eventuale necessità di approfondimento, cordialmente Daniele Conti AMRER onlus
@@amrer_odv certamente, sono già stato seguito e tengo in costante aggiornamento chi di dovere, non sono così incosciente da fare tutto da me (anche se il protocollo di integrazione sì, quello l'ho fatto io) e rimango sempre dell'idea che bisogna farsi seguire da persone competenti ed aggiornate. Ad ogni modo, è interessante osservare come la vitamina D, una volta attivata a livello renale e superata la concentrazione sierica di 50 ng/ml, svolga incredibili funzioni immunomodulanti e riesca a tenere a freno patologie anche sistemiche importanti: la psoriasi ne è un eclatante esempio. Sto tutt'ora studiando a fondo, con interesse e passione l'argomento ed ogni giorno è una scoperta. Il protocollo Coimbra, ad esempio, basato sulla somministrazione (sotto strettissimo controllo medico) di altissime dosi di vitamina D (in certi casi fino a 120.000 U.I.), unitamente ad una dieta povera di calcio, in associazione ad altri minerali e vitamine che concorrono alla ottimale attivazione della D3, si è dimostrata incredibilmente efficace nell'arrestare nel 95% dei casi, la sclerosi multipla, con conseguente "rientro" in casi molto fortunati - anche perché magari il trattamento era stato iniziato in tempo - delle lesioni al SNC. Altre persone hanno avuto comunque un miglioramento della qualità della vita. Questo mi fa ben sperare che molto spesso, la risposta alla cura di molte patologie sia più vicina di quanto non si pensi. Tornare indietro alla biologia ed alla biochimica, per poi andare avanti; un passo indietro per poi farne 10 avanti. Tutt'ora molti medici all'avanguardia suggeriscono come i danni da stress ossidativo siano determinanti fattori nella comparsa di molte patologie, fra cui i tumori. Per risolvere lo stress ossidativo abbiamo a disposizione molti mezzi: dieta ottimale, integrazione, esercizio fisico, meditazione. Chissà, vedremo cosa ci riserva il futuro. Nel frattempo starò in guardia e continuerò a studiare. Buon proseguimento e grazie per il confronto.
Perchè parlare di "compliance" e non di "accondiscendenza", oppure una più semplice "ubbidienza" o "aderenza" del paziente (in questo caso "aderenza alle terapie"). Parlare poi di pazienti "complianti" è un orrore, è come quelli che dicono: "La tal cosa è mandatoria", ma non è italiano, è un adattamento di una parola inglese all'italiano, si dice "La tal cosa è obbligatoria". L' inglese andrebbe usato come il cortisone, cioè solo quando serve. A parte questa nota, il video è ottimo e molto esplicativo su diversi aspetti delle spondilo artriti
Buongiorno ,a me hanno diagnosticato una spondiloartrite psoriasica .Mi hanno curata prima con Metothrexate senza risultati.Poi con cortisone e antinfiammatori per 6 anni.Ora da tre mesi ho cambiato medico sto seguendo una terapia nuova con colchicina,Salazopirin,Flexart, ed antinevritici.A distanza di tre mesi non ho avuto nessun risultato,sono bloccata con la schiena!!!!
Gent.ma Angela ci contatti in settimana allo 051249045 / 3495800852 e cercheremo di capire cm poterle essere utili... Un saluto Daniele Conti amrer Onlus
Io ho avuto buoni risultati con l'uso di sulfasalazina, cortisone e paracetamolo. Non dico di essere guarito ma almeno ho "tamponato"
Un trattamento che mi hanno proposto e che sto valutando è la "soppressione selettiva delle citochine" ma vado a memoria, non so se è corretto e non so se fa al caso tuo, meglio se telefoni al numero e senti loro che sono senza dubbio più esperti di me in materia
Hai anche un dermatologo oltre a l reumatologo che ti segue? Non ti hanno mai proposto farmaci biotecnologici? Adalimumab o Taltz o simili?
La mia dottoressa ad agosto 2023 mi ha detto che secondo lei era artrite reumatoide, faccio visita privata con reumatologo e dice che non è niente.
Aprile 2024 faccio visita reumatologo asl e mi prescrive eco xché insisto. Porto referti a un reumatologo privato mi diagnostica artrite psoriasica ma x avere terapia devo passare dal asl , ma x avere appuntamento ci vogliono mesi 😡
Gent.ma se lei è in Emilia Romagna la possiamo aiutare... Ci contatti al numero di telefono 051249045 lunedì 9.00 /17.00 mercoledì giovedì e venerdì ore 9.00 13.00
Se è fuori dalla nostra regione, poiché ciascuna regione ha propri percorsi, contatti l'associazione del rispettivo territorio... Cordialemente saluto Daniele Conti amrer Onlus
Non si vive in in queste condizioni