Malheureusement, ma mère et mes trois oncles souffrent de cette maladie, ils plantent des choses et l'un d'eux s'est cassé trois fois à cause d'un manque de vision.
Samira Bouraada oui il faut que tu ailles à l’hôpital ou un hôpital spécialisé dans ca je suis de paris donc on va conseiller d’aller au 15 20 d’abord tu dois aller voir un ophtalmologue et lui explique les symptômes que tu as mais cela consiste à avoir sa vue périphérique rétrécir
Bonjour Avez vous à ce jour de nouvelles informations ? Du recul face aux essais cliniques élaborés ? Aussi pouvez vous également agir sur rétinites pigmentaires inversées ? ( beaucoup plus rare ) Quand pouvons nous espérer recevoir un traitement ? Merci.
Sheila ma fille de 17 ans est atteinte de rétinite pigmentaire,suivi au 15-20 à Paris,j'aurais aimer avoir plus d'infos sur ses essais cliniques,quand ils ont eu lieu ou auront lieu et qui pourra en bénéficier?
sheila renard mon fils aussi est atteint de la meme maladie il a 22 ans est ce que vous pouvez me dire comment ca ce passe pour votre fille et ce que les medecins pense mon fits n'a pas encore ete prie en charge
si j ai bien compris les essais cliniques sont pour debut 2019, ensuite il va falloir attendre un bon moment pour que ce soit aplicable , moi mais j ai une maladie de la retine , je suis cela de tres pret , mon retinologue qui est aussi chercheur dans un centre de recherche en rgentine ma tout simplement dit que ce traitement serra aplicable dans 10 ou 15 ans , mais peut etre avant , je penses avant car cela evolue tres vite dans le domaine bon courage a tous
mon père a une rétinite p mais moi jais les yeux de ma mère couleur marron et jais des éclairs qui apparais dans les yeux avec une forte migraine es se que je vais tomber malade comme mon papa
Bonjour Espoir K Vous avez bien fait de nous contacter. Voici les premières informations que je peux vous communiquer. Pour apporter de l'aide aux personnes malades et à leurs familles, nous avons mis en place un numéro de téléphone appelé "Ligne Accueil Familles" joignable au 0800 35 36 37. Mes collègues pourront ainsi vous rediriger vers nos services d'aide : prise en charge médicale, insertion sociale et professionnelle, entraide… Les réseaux de proximité mis en place par l’AFM-Téléthon aident le malade au quotidien. Plus d'infos sur ces services ici : www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades Enfin, pour des questions portant plus précisément sur la maladie, son fonctionnement et les avancées de la recherche, je vous invite à consulter cette rubrique : www.afm-telethon.fr/concerne-par-la-maladie Courage à vous et à votre famille, et bonne fin de journée Nathan Equipe Web AFM-Téléthon www.afm-telethon.fr/
je cherches aussi , mais pour l instant je ne trouve rien comme info, aparement les premiers essais cliniques aurront lieu en 2019 donc on y est a suivre , esperons que ce traitement soit le bon
Juste une question svp moi je suis un malade de retinite est ce que les autres personnes de ce type de maladie il voient dans le noir ou pas ? Svp j'aimerais une réponse
Malheureusement, ma mère et mes trois oncles souffrent de cette maladie, ils plantent des choses et l'un d'eux s'est cassé trois fois à cause d'un manque de vision.
Est ce que s a çoncer.ne les glocomateuc svp avancez dans vos recherches pour restaurer la vue pour les giovomateic
Bonjour,j'aimerais pouvoir avoir un maximum d'information sur cette maladie...et où pourrait on faire les essaies clinique?comment celà se passe?
Samira Bouraada oui il faut que tu ailles à l’hôpital ou un hôpital spécialisé dans ca je suis de paris donc on va conseiller d’aller au 15 20 d’abord tu dois aller voir un ophtalmologue et lui explique les symptômes que tu as mais cela consiste à avoir sa vue périphérique rétrécir
C'est formidable, je me propose comme volontaire je suis monoophtalmo oeil sous silicone à vie
Bonjour
Avez vous à ce jour de nouvelles informations ? Du recul face aux essais cliniques élaborés ?
Aussi pouvez vous également agir sur rétinites pigmentaires inversées ? ( beaucoup plus rare )
Quand pouvons nous espérer recevoir un traitement ?
Merci.
tu a eu des reponses ailleur par rapport a cette question ?
Sheila
ma fille de 17 ans est atteinte de rétinite pigmentaire,suivi au 15-20 à Paris,j'aurais aimer avoir plus d'infos sur ses essais cliniques,quand ils ont eu lieu ou auront lieu et qui pourra en bénéficier?
sheila renard mon fils aussi est atteint de la meme maladie il a 22 ans est ce que vous pouvez me dire comment ca ce passe pour votre fille et ce que les medecins pense mon fits n'a pas encore ete prie en charge
si j ai bien compris les essais cliniques sont pour debut 2019, ensuite il va falloir attendre un bon moment pour que ce soit aplicable , moi mais j ai une maladie de la retine , je suis cela de tres pret , mon retinologue qui est aussi chercheur dans un centre de recherche en rgentine ma tout simplement dit que ce traitement serra aplicable dans 10 ou 15 ans , mais peut etre avant , je penses avant car cela evolue tres vite dans le domaine bon courage a tous
Bonjour
J aimerais pouvoir échanger avec vous .
Mon fils a 18 ans et pareil on lui a diagnostiqué une retinite pigmentaire.
Peut on échanger par mail
mon père a une rétinite p mais moi jais les yeux de ma mère couleur marron et jais des éclairs qui apparais dans les yeux avec une forte migraine es se que je vais tomber malade comme mon papa
Bonjour
Je suis atteinte de rétinite pigmentaire con-rod
Je souhaiterai être informé de l avance des recherches.
Qui puis je contacter ?? MERCI
Bonjour Espoir K
Vous avez bien fait de nous contacter.
Voici les premières informations que je peux vous communiquer.
Pour apporter de l'aide aux personnes malades et à leurs familles, nous avons mis en place un numéro de téléphone appelé "Ligne Accueil Familles" joignable au 0800 35 36 37.
Mes collègues pourront ainsi vous rediriger vers nos services d'aide : prise en charge médicale, insertion sociale et professionnelle, entraide… Les réseaux de proximité mis en place par l’AFM-Téléthon aident le malade au quotidien. Plus d'infos sur ces services ici : www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Enfin, pour des questions portant plus précisément sur la maladie, son fonctionnement et les avancées de la recherche, je vous invite à consulter cette rubrique : www.afm-telethon.fr/concerne-par-la-maladie
Courage à vous et à votre famille, et bonne fin de journée
Nathan
Equipe Web AFM-Téléthon
www.afm-telethon.fr/
Qq a des info supplémentaire svp ? Étant atteint par cette maladie j’aimerai savoir si il existe à ce jour si il existe des solutions
Je suis aussi atteint de cet maladie
Non il n'y a pas de solutions actuellement
svp comment je contacte cette labo
Appel / Whatsapp sur + 22960427509 pour un traitement definive et totale avec des remèdes 100% naturels sans effet secondaire
Pouvez-vous me contacter madame je suis d’Algerie aussi
j'aimerai avoir les cordonner
Faut me contacter sur +22960427509 pour un traitement definive et totale avec des remedes 100% naturels
Ya t’il de nouveauté s’il vous plait??-
je cherches aussi , mais pour l instant je ne trouve rien comme info, aparement les premiers essais cliniques aurront lieu en 2019 donc on y est a suivre , esperons que ce traitement soit le bon
Svp quelles sont les conséquences des personnes atteintes de cette maladie
perte de la vision
Faut me contacter sur +22960427509 pour un traitement definive et totale avec des remedes 100% naturels
Juste une question svp moi je suis un malade de retinite est ce que les autres personnes de ce type de maladie il voient dans le noir ou pas ? Svp j'aimerais une réponse
Faut me contacter sur +22960427509 pour un traitement definive et totale avec des remedes 100% naturels
@@bioplantesgueris7258 svp je suis d'algerie es ce que je peux t’appellerais pour ce traitement es ec que c'est efficace jtt une reponese
@@ameldz8672 oui tu peux m'appeler
Moi je suis atteinte de cette maladie, et je ne vois pas quand il fait nuit
@@samiatoulousaine2302 même chose pour moi de plus qu'il fait nuit de plus je vois moins
Bonjour,j'aimerais pouvoir avoir un maximum d'information sur cette maladie...et où pourrait on faire les essaies clinique?comment celà se passe?