Bonjour, je père d'un garçon atteint du syndrome Williams beuren, aujourd'hui âgé de 10 ans, malheureusement ici en Algérie il n'y a aucune information aucun guide, son cardiologue a détecté ce syndrome ,
Merci beaucoup pour votre vidéo très éclairante sur ce syndrome, et n en deplaise à certains je trouve cela très joli les elfes!) Ce sont des êtres remplis de bonté et d amour 💎🧚♂️💫
Quand je lis les parents qui ont les enfants porteurs du SW vous devez prendre exemple sur vos enfants qui prennent la vie assez légèrement et moi même étant parents d’une petite fille porteuse de de ce syndrome je vous trouve assez gonflé de parler et donner vos avis au nom des autres parents moi je trouve cette vidéo très édifiante et intéressante au niveau orthophonique et je pense que vous n’êtes pas encore guéri du diagnostic de vos loulous.
Bonjour, puis-je rentrer en contact avec vous svp, j’ai un neveux atteint de cette maladie. Et j’aimerais discuter avec un adulte atteint du syndrome de williams, afin de mieux appréhender.
Je trouve ça très stéréotypé et étant maman d’un enfant SWB je trouve qu’une orthophoniste n’étant pas docteur ne devrait pas faire de vidéo et employé dès termes quelle maîtrise peu Vous pensez que ça fait plaisir aux parents d’enfants atteints cette vidéo ? De qui vient la déficience intellectuelle? Comparer nos enfants à des elfes ? Et mettre une photo d’un dessin ? Franchement c’est blessant , humiliant … honte à vous ! Inutile !! Quel est le but de cette vidéo ??
Cette vidéo n'est pas faite pour "faire plaisir" mais pour informer. Les médecins n'ont pas le monopole de l'information. Je suis bien d'accord avec le fait que ce soit très réducteur cette comparaison, et c'est d'ailleurs le sens de mon propos. Navrée que cela vous aie blessé.
Ludo Chauderac Je suis entièrement d'accord avec vous. En tant que maman d'un enfant atteint de ce syndrome qui n'est d'ailleurs pas"une maladie" comme le dit cette dame, cette vidéo est totalement nulle.
@@MaPalettedOrtho mais qu’elle égocentrisme 😱😱 Je vous blesse et je m’en fou je veux pas vous faire plaisir ? Il y a une différence entre vouloir faire plaisir et être insultante Mais j’hallucine !! Honte à vous
Bonjour, je père d'un garçon atteint du syndrome Williams beuren, aujourd'hui âgé de 10 ans, malheureusement ici en Algérie il n'y a aucune information aucun guide, son cardiologue a détecté ce syndrome ,
Je vous envoie tout mon soutien ✊🏼
Merci beaucoup pour votre vidéo très éclairante sur ce syndrome, et n en deplaise à certains je trouve cela très joli les elfes!) Ce sont des êtres remplis de bonté et d amour 💎🧚♂️💫
Je garde un super souvenir de mon adorable petit patient porteur de ce syndrome, suivi il y a quelques années ❤️
Ah oui c'est un bonheur de prendre en soin ces patients 🤗
Quand je lis les parents qui ont les enfants porteurs du SW vous devez prendre exemple sur vos enfants qui prennent la vie assez légèrement et moi même étant parents d’une petite fille porteuse de de ce syndrome je vous trouve assez gonflé de parler et donner vos avis au nom des autres parents moi je trouve cette vidéo très édifiante et intéressante au niveau orthophonique et je pense que vous n’êtes pas encore guéri du diagnostic de vos loulous.
Bonjour merci de parler de la maladie je suis porteuse de cette maladie
Et ça te ne blesse pas la façon négative dont elle parle des patients porteurs du syndrome?
Bonjour, puis-je rentrer en contact avec vous svp, j’ai un neveux atteint de cette maladie. Et j’aimerais discuter avec un adulte atteint du syndrome de williams, afin de mieux appréhender.
Vous avez tout à fait raison . C’est exactement williams& beuren
Je trouve ça très stéréotypé et étant maman d’un enfant SWB je trouve qu’une orthophoniste n’étant pas docteur ne devrait pas faire de vidéo et employé dès termes quelle maîtrise peu
Vous pensez que ça fait plaisir aux parents d’enfants atteints cette vidéo ?
De qui vient la déficience intellectuelle? Comparer nos enfants à des elfes ? Et mettre une photo d’un dessin ?
Franchement c’est blessant , humiliant … honte à vous !
Inutile !!
Quel est le but de cette vidéo ??
Cette vidéo n'est pas faite pour "faire plaisir" mais pour informer. Les médecins n'ont pas le monopole de l'information.
Je suis bien d'accord avec le fait que ce soit très réducteur cette comparaison, et c'est d'ailleurs le sens de mon propos.
Navrée que cela vous aie blessé.
Ludo Chauderac
Je suis entièrement d'accord avec vous.
En tant que maman d'un enfant atteint de ce syndrome qui n'est d'ailleurs pas"une maladie" comme le dit cette dame, cette vidéo est totalement nulle.
@@MaPalettedOrtho mais qu’elle égocentrisme 😱😱
Je vous blesse et je m’en fou je veux pas vous faire plaisir ?
Il y a une différence entre vouloir faire plaisir et être insultante
Mais j’hallucine !!
Honte à vous
@Aldebert CHOUVERT Et en plus tellement grossière et caricaturale
Personnellement j'ai trouvé la vidéo très instructive, merci Madame
Bise