Восхищаюсь тобой! Твоей силой воли. Не могу даже представить, что приходится преодалевать тебе каждый день. Оставайся такой же сильной. Желаю тебе крепкого здоровья и чтобы все у тебя получилось!
Не переживай. Если беречься- всё будет нормально и можно прожить долго и без пересадки. У меня бабуля 1942 г.р. инвалид сердечник с детства. Ей пророчили, что умрёт до 30 лет, что рожать нельзя и т.д. В итоге и родила (здесь я имею в виду нагрузки на организм) и живёт по сей день, многих лет ей жизни. Если беречься, вовремя лечиться, то можно прожить долгую и счастливую жизнь. А там может и лекарство найдут. :) Береги себя, здоровья тебе, счастья и успехов. Я с тобой. :)
Да я не переживаю. Нельзя без пересадки. Сердечники и генетическое заболевание - несколько разные вещи. В Европе можно прожить долго, ежели с детства соответствующую терапию делать. А в России раньше в среднем до 23 жили. Сейчас около 30. Спасибо за добрые слова)
Привет, ты умница!!!!! Я восхищаюсь тобой, как человеком!... Ты очень интересна мне (сегодня первый раз увидел твой канал, после песни S.O.S Димаш (ориг. француз с твоей болезнью)), твои песни 7 лет назад и взрослые монологи сейчас... Не останавливайся ни в чем. You can do it
Оказывается таких людей с такой болячкой много и они рядом а мы не замечаем, у моего мужа одноклассница болела этой болячкой и никто практически об этом не знал, к сожелению она скончалась в 28 лет. А так же на моей работе у моей напарнецы дочь болела этой же болячкой и тоже уже к сожелению умерла, молодой но успела родить дочку и ещё пожить наблюдая за своим ребёнком ещё шесть лет.
@@Ju-CF а мне как человеку которому никогда не приходилась умирать было сложно это осознать . я вообще считал , что на основании субъективных наблюдений не стоит делать выводы об объективной реальности , ну типа если все умирают , то и я умру
Ты такая красивая, от всей душой желаю тебе здоровья. В наше время развитие медицины идёт семимильныии шагами, то что сто лет назад казалось фантастикой, в наше врнмя время есть реальность. Будем ждать и надеяться
Тут не органы стоит пересаживать.. это генная мутация. Сколько бы лёгких и поджелудочных не пересадил, процесс не остановить. У самой муковисцидоз. Мне 23. Стараюсь не промерзать и делать периодически ингаляции через небулайзер, а поджелудочную креоном поддерживаю. Благо сейчас ремиссия. А тебя поздравляю, не опускай руки. Долгих и здоровых тебе лет.
Пересадка легких очень помогает, тк после пересадки новые легкие не подвержены нашему гену, тк органы извне, и их строение не изменится. Пересаженные легкие позволяют прожить долгую жизнь. И вам всего хорошего)
Понимаю что это уже поздно ,прошло два года ,но ты мне напомнила фильм «в ментре друг от друга» смотрела ?там тоже главная героиня болела кистозным фиброзом и вела свой блог
Практикуй лечебное голодание... медитируй , Позитив запускает иммунитет, тоже лечит), Практикой дыхательные упражнения,... я сам в жопе с здоровьем, и мне помогает все эти вещи, ищи выход, не жди...
@@ivansherbinin я с 70кг дошол до 50 и я парень , такой вес для меня как для нее 38 ... я дал пару разных советов, а вы строго зацыклились на одном который негативней для вас ...))
@@VADIMAKE "я дал пару разных советов" советы в стиле - делай как я и победишь все недуги выглядят несколько убого, чтобы хуже не сказать. Я ровно про это. если тебе что-то помогло надо а) описать свою ситуацию, чтобы человек понял про него это или нет б) расписать конкретно какую методику ты использовал. Ну или можно как ты - паскуда-стайл, но тогда и реакция будет вот такой. но ты когда дыхательными методиками на позитиве победишь смертельный недуг - обязательно дай знать. "а вы строго зацыклились" я зациклен на том, чтобы не довать советов, о которых меня не просили. Я сильно сомневаюсь, что ты чем-то серьёзно болел, если ты не понимаешь какие ассоциации вызывают подобные советы за всё хорошее и против всего плохого.
@@ivansherbinin мне никто не расписывал методики , есть интернет и желание вылечиться ... дерзай , нет универсальной методики )) а медитация это главный инструмент , во первых учишся не воспринимать боли так сильно как делают 90% людей ....дальше захочет спросить, нет тогда нет ..., и кстати у меня тоже была ситуация серьёзная что я уже вполне серьёзно думал сделать завещание в свои 27 лет втихаря чтоб никого не пугать... многое изменилось когда я осознанно начал дисциплинировать подсознание через медитации
@@VADIMAKE "мне никто не расписывал методики , есть интернет и желание вылечиться" вот кем надо быть, чтобы человеку с дефектным геном писать про *желание вылечиться*? Причём вылечиться медитацией, карл. Не улучшить самочувствие, не повысить шансы на успех, нет - излечиться. Ну а если она не упоротая как ты, то она просто вылечиться не хочет. есть такой тип людей - вы ни хрена не понимаете конотаций. Возможно тоже какой-то ген поломан или хромосома лишняя, но общаться с вами - приятнее говна поесть.
какой прекрасный голос!!! я бы слушала его как аудиокнигу..сказочный!!
Ты прекрасный человек, позитивный, эмоциональный, я нашла твой канал и мне безумно понравилось! ТЫ СИЛЬНАЯ, НЕ ЗДОВАЙСЯ!!!!!!
Здоровья тебе крепкого от всей души!🙏
Я нашла твой канал не так давно, и, боже, какой ты хороший и прекрасный человек. Пожалуйста, держись и не унывай. Я с тобой.
Спасибо огромнейшее!!!!!🐰
Живи одним днем, а кто когда умрёт только бог знает. Двум смертям не бывать а одна каждого ждёт. Здоровья и удачи тебе!
Как же мне нравится её оптимизм
Восхищаюсь тобой! Твоей силой воли. Не могу даже представить, что приходится преодалевать тебе каждый день. Оставайся такой же сильной. Желаю тебе крепкого здоровья и чтобы все у тебя получилось!
Симпатяжка , здоровья тебе
Главное держись, надеюсь у тебя всё получится,выздоравливай.
Юлечка привет!!! Не унывай, держись ✊, все мы смертны и никто не знает сколько нам отмерено жить. Выкладывай видосы, очень жду.
Не переживай. Если беречься- всё будет нормально и можно прожить долго и без пересадки. У меня бабуля 1942 г.р. инвалид сердечник с детства. Ей пророчили, что умрёт до 30 лет, что рожать нельзя и т.д. В итоге и родила (здесь я имею в виду нагрузки на организм) и живёт по сей день, многих лет ей жизни. Если беречься, вовремя лечиться, то можно прожить долгую и счастливую жизнь. А там может и лекарство найдут. :) Береги себя, здоровья тебе, счастья и успехов. Я с тобой. :)
Да я не переживаю. Нельзя без пересадки. Сердечники и генетическое заболевание - несколько разные вещи. В Европе можно прожить долго, ежели с детства соответствующую терапию делать. А в России раньше в среднем до 23 жили. Сейчас около 30.
Спасибо за добрые слова)
@@Ju-CF мне 31 и у меня такой же диагноз. Живу.
@@user-jq9sc8pv3t здорово. Рада за Вас!
@@Ju-CF еще предстоят трудности. почему вы на публику материтесь?
@@user-jq9sc8pv3t
"почему вы на публику материтесь?"
прям вот ни одного предположения?
Привет, ты умница!!!!! Я восхищаюсь тобой, как человеком!... Ты очень интересна мне (сегодня первый раз увидел твой канал, после песни S.O.S Димаш (ориг. француз с твоей болезнью)), твои песни 7 лет назад и взрослые монологи сейчас... Не останавливайся ни в чем. You can do it
Солнышко мы с тобой
Держись. Не унывай
Девочка главное не отчаиваться. Не бойся ничего.
Ты такая прекрасная 💕
Желаю тебе выздоровить . Юлечька золотце держись. Надейся на хорошее. Господи помоги этой прекрасной девушке. Прошу. Умоляю.
Спасибо большое!!!
ты красивая милая) удачи тебе юленька.
найдут, не отчаивайся, попробуем выжить. Я удивляюсь, по меня, не готов жить, а то малоли
Ты сильная!!! Никогда не задавайся😘
Оказывается таких людей с такой болячкой много и они рядом а мы не замечаем, у моего мужа одноклассница болела этой болячкой и никто практически об этом не знал, к сожелению она скончалась в 28 лет. А так же на моей работе у моей напарнецы дочь болела этой же болячкой и тоже уже к сожелению умерла, молодой но успела родить дочку и ещё пожить наблюдая за своим ребёнком ещё шесть лет.
Сил❤️
Все мы смертны , но осознавать это начинаем только тогда , когда сильно заболеем . Главное не сколько ты прожил , а кем ты был пока не умер
Ну хз. Я всегда это понимала🤷♂️ не было ощущения того, что я всемогущий человек
@@Ju-CF а мне как человеку которому никогда не приходилась умирать было сложно это осознать . я вообще считал , что на основании субъективных наблюдений не стоит делать выводы об объективной реальности , ну типа если все умирают , то и я умру
Ты такая красивая, от всей душой желаю тебе здоровья. В наше время развитие медицины идёт семимильныии шагами, то что сто лет назад казалось фантастикой, в наше врнмя время есть реальность. Будем ждать и надеяться
Тут не органы стоит пересаживать.. это генная мутация. Сколько бы лёгких и поджелудочных не пересадил, процесс не остановить. У самой муковисцидоз. Мне 23. Стараюсь не промерзать и делать периодически ингаляции через небулайзер, а поджелудочную креоном поддерживаю. Благо сейчас ремиссия. А тебя поздравляю, не опускай руки. Долгих и здоровых тебе лет.
Пересадка легких очень помогает, тк после пересадки новые легкие не подвержены нашему гену, тк органы извне, и их строение не изменится. Пересаженные легкие позволяют прожить долгую жизнь.
И вам всего хорошего)
А вот ингаляции надо всегда делать, как и жкт не только креоном "подкармливать")
GLUCK51U это я ещё не перечислила доп медикаменты.. посмотрев на них кажется, что я только таблетками и питаюсь)
@@baba_katrin как и многие мв) а после пересадки, кстати, количество таблеток уменьшается)
Понимаю что это уже поздно ,прошло два года ,но ты мне напомнила фильм «в ментре друг от друга» смотрела ?там тоже главная героиня болела кистозным фиброзом и вела свой блог
Конечно же я о нем слышала, но не смотрела
Красавица
Ты упомянула девочку
Это Клэр?
Именно
У меня тоже муковисцидоз
Ты про Клэр Вайнленд говорила в начале?
ты где живешь.... Город.... Я фармаколог, я пытаюсь, я пытаюсь, сделать, так, что бы ты развивалась
В помощи не нуждаюсь
Практикуй лечебное голодание... медитируй , Позитив запускает иммунитет, тоже лечит), Практикой дыхательные упражнения,... я сам в жопе с здоровьем, и мне помогает все эти вещи, ищи выход, не жди...
никогда не понимал, что заставляет оставлять настолько бестактные комментарии
она весит 38 киллограм, голодание и позитив, блджадь
@@ivansherbinin я с 70кг дошол до 50 и я парень , такой вес для меня как для нее 38 ... я дал пару разных советов, а вы строго зацыклились на одном который негативней для вас ...))
@@VADIMAKE
"я дал пару разных советов"
советы в стиле - делай как я и победишь все недуги выглядят несколько убого, чтобы хуже не сказать. Я ровно про это.
если тебе что-то помогло надо а) описать свою ситуацию, чтобы человек понял про него это или нет б) расписать конкретно какую методику ты использовал. Ну или можно как ты - паскуда-стайл, но тогда и реакция будет вот такой.
но ты когда дыхательными методиками на позитиве победишь смертельный недуг - обязательно дай знать.
"а вы строго зацыклились"
я зациклен на том, чтобы не довать советов, о которых меня не просили. Я сильно сомневаюсь, что ты чем-то серьёзно болел, если ты не понимаешь какие ассоциации вызывают подобные советы за всё хорошее и против всего плохого.
@@ivansherbinin мне никто не расписывал методики , есть интернет и желание вылечиться ... дерзай , нет универсальной методики ))
а медитация это главный инструмент , во первых учишся не воспринимать боли так сильно как делают 90% людей ....дальше захочет спросить, нет тогда нет ..., и кстати у меня тоже была ситуация серьёзная что я уже вполне серьёзно думал сделать завещание в свои 27 лет втихаря чтоб никого не пугать...
многое изменилось когда я осознанно начал дисциплинировать подсознание через медитации
@@VADIMAKE
"мне никто не расписывал методики , есть интернет и желание вылечиться"
вот кем надо быть, чтобы человеку с дефектным геном писать про *желание вылечиться*? Причём вылечиться медитацией, карл. Не улучшить самочувствие, не повысить шансы на успех, нет - излечиться. Ну а если она не упоротая как ты, то она просто вылечиться не хочет.
есть такой тип людей - вы ни хрена не понимаете конотаций. Возможно тоже какой-то ген поломан или хромосома лишняя, но общаться с вами - приятнее говна поесть.