Согласен. Я последние 15 лет думал, что у меня полинейропатия ног, из-за того, что я в юности пил много пива. А потом, когда уже конкретно дома засел из-за ног, смотрю, бицепсы сгорать начали, которые качал раньше, пальцы начали слабеть, не могу нажать курок шуруповёрта... Думаю, а что происходит вобще? И повезли меня по врачам, генетики, дорогущие анализы, мутации какие-то. Оказалось, что у меня одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий - Миопатия Миоши.😄 Шта??? Почему такое смешное название, подумал я... Спрашиваю, как лечить? А никак, болезнь неизлечима и будет прогрессировать до коляски.😲😲😲 Так стопэ... Вобще-то у меня ещё были планы на жизнь, я мечтал дом построить, и лестницу на второй этаж как у Волочковой))) Какой смысл теперь от лестницы, если я не могу по ней подняться. Ага... Вот и жизнь ценить начал. Жаль, что поздно.
@@kotauszaebaus-404 Вы сказали у Вас Миоши. У вас поражен ген ANO5 или DYSF? По DYSF есть разработки и планировались клинические испытания препарата в России уже в ближайшие месяцы, вот с ANO5 да, ничего не слышно.
Этому парню очень повезло. Я узнавал сколько стоит лечение у этого дяди, который ему помог. Сумасшедших денег в Италии или Испании, уже не помню. И у него не миопатия.
Как часто врачи ставят «крест» на людях, которым можно было бы помочь. И все это потому, что привыкли лечить исключительно по протоколам. Нет индивидуальных подходов к лечению болезни. Не хотят заморачиваться, а иногда даже не только слышать, но и слушать не хотят. Эта история жизни заставляет задуматься над каждым словом этого уже теперь мужчины, которому пришлось пережить такое, стать на борьбу с болезнью, победить её и жить нормальной жизнью. Несомненно большую роль играет сила духа семьи( мама, папа). Но не только сила духа, а систематическая работа родителей и самого ребёнка. Но у меня только возникает один вопрос: был поставлен диагноз полинейропатия( как я понимаю, что повлекло мышечную слабость системную), но при чем здесь миопатия? Хотелось бы всё же услышать трактовку этого вопроса самого доктора Блюма. Ну все равно Браво. Дай Бог здоровья и самому доктору, и его больным.
Полинейропатия и миопатия относятся к группе нейро-мышечных заболеваний. Для всех заболеваний этой группы характерны поражение центральной и периферической нервной системы и мышц. Симптомы могут быть очень похожими, поэтому, разные врачи ставят разные диагнозы пациенту. Мой подход к лечению этой группы болезней определяется слабым звеном - а оно в каждом случае - свое. Это и есть ключ к решению - при похожих симптомах точно понять, где кроется истинная проблема. Поэтому, мне неважно, кто и как формулирует диагноз. Моя стратегия опирается на факты.
@@DoctorBlum здравствуйте доктор я с Узбекистан и у меня ребёнок болеть вражденые миопатие как с вам можно связаться малчк у 4 годика можнали лечит моего ребёнка
Это генетическое заболевания миопатия у меня мама умерла и брат умер и я носитель это ужасное походка слабость сухожилия не гнутся тело теряет все функции сесть встать поднять ногу ходить и много чего ещё .нарушения внутри организ разрушает сам
Есть видео на канале , как этот парнишка именно бегает в 27 лет и снимает его мама. А так же есть видео этого мальчишки, когда он совсем ребенком попал в руки к доктору. Видео где показаны его тренировки в болезни . Просто вы посмотрели это видео и все, а я подписалась на канал год назад и почти все пересмотрела и лично мне все понятно- без подвоха. Странно только одно, что канал доктора существует, видео выставляют, а вот обратной связи нет. В полемику включаются совершенно посторонние люди, а не профессионал
Парень говорит, что у него полиневропатия. Полиневропатии и миопатии совсем разные болезни. Заголовок ролика некорректен.
Согласна с вами нас100%. Сама миопат.
Поддержу, парень даже и примерно не знает, что такое миопатия🤣, страдалец🤣, при миопатии вкусил бы всю сладость боли😁
Согласен. Я последние 15 лет думал, что у меня полинейропатия ног, из-за того, что я в юности пил много пива. А потом, когда уже конкретно дома засел из-за ног, смотрю, бицепсы сгорать начали, которые качал раньше, пальцы начали слабеть, не могу нажать курок шуруповёрта... Думаю, а что происходит вобще? И повезли меня по врачам, генетики, дорогущие анализы, мутации какие-то. Оказалось, что у меня одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий - Миопатия Миоши.😄 Шта??? Почему такое смешное название, подумал я... Спрашиваю, как лечить? А никак, болезнь неизлечима и будет прогрессировать до коляски.😲😲😲
Так стопэ... Вобще-то у меня ещё были планы на жизнь, я мечтал дом построить, и лестницу на второй этаж как у Волочковой))) Какой смысл теперь от лестницы, если я не могу по ней подняться. Ага... Вот и жизнь ценить начал. Жаль, что поздно.
@@kotauszaebaus-404 Вы сказали у Вас Миоши. У вас поражен ген ANO5 или DYSF? По DYSF есть разработки и планировались клинические испытания препарата в России уже в ближайшие месяцы, вот с ANO5 да, ничего не слышно.
Спасибо за видео.
Этому парню очень повезло.
Я узнавал сколько стоит лечение у этого дяди, который ему помог.
Сумасшедших денег в Италии или Испании, уже не помню.
И у него не миопатия.
Как часто врачи ставят «крест» на людях, которым можно было бы помочь. И все это потому, что привыкли лечить исключительно по протоколам. Нет индивидуальных подходов к лечению болезни. Не хотят заморачиваться, а иногда даже не только слышать, но и слушать не хотят. Эта история жизни заставляет задуматься над каждым словом этого уже теперь мужчины, которому пришлось пережить такое, стать на борьбу с болезнью, победить её и жить нормальной жизнью. Несомненно большую роль играет сила духа семьи( мама, папа). Но не только сила духа, а систематическая работа родителей и самого ребёнка. Но у меня только возникает один вопрос: был поставлен диагноз полинейропатия( как я понимаю, что повлекло мышечную слабость системную), но при чем здесь миопатия? Хотелось бы всё же услышать трактовку этого вопроса самого доктора Блюма. Ну все равно Браво. Дай Бог здоровья и самому доктору, и его больным.
Полинейропатия и миопатия относятся к группе нейро-мышечных заболеваний. Для всех заболеваний этой группы характерны поражение центральной и периферической нервной системы и мышц. Симптомы могут быть очень похожими, поэтому, разные врачи ставят разные диагнозы пациенту. Мой подход к лечению этой группы болезней определяется слабым звеном - а оно в каждом случае - свое. Это и есть ключ к решению - при похожих симптомах точно понять, где кроется истинная проблема. Поэтому, мне неважно, кто и как формулирует диагноз. Моя стратегия опирается на факты.
@@DoctorBlum , я с Вами согласна. Тем более есть такие результаты.
@@DoctorBlum здравствуйте доктор я с Узбекистан и у меня ребёнок болеть вражденые миопатие как с вам можно связаться малчк у 4 годика можнали лечит моего ребёнка
Это генетическое заболевания миопатия у меня мама умерла и брат умер и я носитель это ужасное походка слабость сухожилия не гнутся тело теряет все функции сесть встать поднять ногу ходить и много чего ещё .нарушения внутри организ разрушает сам
Что такое миоши
Я бы посмотрел как он бегает. Думаю отголоски болезни остались.
надеюсь нет, и тебе советую надеяться
Есть видео на канале , как этот парнишка именно бегает в 27 лет и снимает его мама. А так же есть видео этого мальчишки, когда он совсем ребенком попал в руки к доктору. Видео где показаны его тренировки в болезни . Просто вы посмотрели это видео и все, а я подписалась на канал год назад и почти все пересмотрела и лично мне все понятно- без подвоха. Странно только одно, что канал доктора существует, видео выставляют, а вот обратной связи нет. В полемику включаются совершенно посторонние люди, а не профессионал
Здравствуйте а во время лечения вы принимали какие нибудь лекарства?