Meu pai foi diagnosticado com essa doença em agosto de 2018 ,estado avançado, e nós da familia começamos a nos apegar as orações e ter muita fé e deixar nas mãos de Deus, meu pai foi parar com sepse ,no pulmão, infecção no rim ,e urina . Teve no oxigênio, colocou sonda para se alimentar e ficou sem memória. Pensamos que iríamos perde-lo ,mas a fé continuou permanecendo, sai de Minas Gerais com caravana da familia dele ,e minha vó e no dia que chegamos ouve milagre ,meu pai já estava falando ,sorrindo e brincando . Ele tem 74 anos e está 80%em melhora . Gente ,Deus existe ,tenham fé muita fé e deixe Deus trabalhar ,porque Deus é minha vida e a vida de todos nós
Luciene De Paula De Paula Deus é mais, me encheu de esperança esse seu relato, meu pai foi diagnosticado a pouco tempo e se Deus quiser terá o mesmo sucesso. Vida longa ao seu pai.
@@mauriciovieira710 meu pai vai fazer 2 anos que descobriu essa doença. Agora ele está andando de moto . Vai fazer 76 anos sem outubro. Terminou a quimioterapia. Agora todo mês ele toma a medicação ZOMETA no hospital do homem. Tenham esperança sempre. Ps :Sou irmã da Luciene de Paula
@@mauriciovieira710 tenha fé, pode ter certeza que já deu tudo certo ,peça para a família sempre passar confiança para ele . Deus primeiro e a medicina concluí o restante .
Nossa! Vc é uma pessoa que vai superar muito bem...sua cabeça e otima..Eu sempre digo que a cura e do tamanho da nossa Fé.. Deus te abençoe grandemente querida seja curada em nome de Jesus..❤
Muito bom ver esse seu depoimento! Descobri o Mieloma Múltiplo recentemente. Farei o transplante de medula óssea em alguns meses. Isso assusta um pouco, mas confio que Deus vai abençoar e tudo vai correr bem. 🙏🙏🙏🙏
Meu pai foi diagnosticado com mieloma a 2 semanas, sexta feira começa a quimioterapia, mas tenho certeza que ele vai melhorar, foi um diagnóstico precoce, e como todos que estão na mesma batalha desejo o mesmo que desejo para meu pai, a cura! Já deu tudo certo 🙏❤️
Lindo video.. diagnosticados minha mae com mieloma a 1 semana... ela esta com muitas e muitas lesões no osso!!! Muitas dores... mas com a fé de Deus sei que ela vai melhorar e voltar a ter uma boa vida novamente... obrigado pelo seu video!!! Deus sempre em primeiro lugar, saude a todos nós.. grande abraço
Obrigada Igor pelo retorno, o momento que estão passando agora, acredito ser um dos mais difíceis, é um momento de muita insegurança, mas tenham fé que Deus sabe o que é melhor para nós, por que tudo passa!
@@gabysilva2655... depende muito, não há dois mielomas iguais,algumas pessoas não dói nada,descobrem por acaso num exame de rotina...outras dói qualquer osso ,pode ser o esterno,no quadril,nos ossos chatos principalmente....mas varia muito.
Eu também tenho mieloma é estou feliz assim como você, temos o mesmo sentimento a fé em Deus, o resto é viver um dia de cada vez. Parabéns pelo vidio ,fica na paz de Deus.
Eu sou portador do meloma Murillo sofri . muito no começo mas agora estou bem melhor agradeço aDeus todos os dias da minha vida que eu viva um dia um ano que ro viver da melhor forma .
Marinalva esse começo é duro mesmo, dores ósseas que são em alguns casos acentuadas pelo próprio tratamento. Mas o mais importante elas diminuirão muito, muitas vezes passando a impressão que acabaram, é só dar o tempo necessário.
Meu pai foi diagnosticado ah exatame te a um ano atras, hoje ele ta bem reagindo bem aos tratamemto, e inicia o transplante... graças ah Deus ate agora esta dando tudo crt, ele tem 67 anos
Parabéns pela superação perdi minha mãe para ele foi só 5 anos de vida depois da descoberta da doença sinto muita saudades dela você vai conseguir Beijos fica com Deus
Nossa transformação não para, o período do tratamento para mim foi uma fase de entrar em alfa e começar avaliar, minhas escolhas, depois comecei a lidar com essas reflexões e continuo em busca de entender o que aconteceu, e com isso as mudanças continuam. Pelo menos está sendo assim comigo.
Oi Renata! Meu nome é Rose, moro em Fernando de Noronha, durante o isolamento, tive dores horríveis nos joelhos, diagnosticada a princípio por artrose, mas como sou de SP, tão logo houve a reabertura da Ilha vim a SP. Procurei um reumatologista e após a ressonância e o resultado da eletroforese apareceu o mieloma. Voltei pra Ilha para o meu marido e tentar pensar com calma, ñ tinha feito por medo o mielograma, voltei agora em dezembro para SP, fiz o mielograma e estou aguardando o resultado , tenho consulta marcada dia 17 com um onco hematologista e ele deve me passar o tratamento. As dores nas pernas quase ñ existem mais, as dores no corpo tbm não, mas sinto um pouco de dores nas costas. Eu estou me sentindo muito melhor e confiante após ter assistido seu depoimento. Muito obrigada pela força, tenho 52 anos e espero viver muito ainda. Boas festas e vou te seguir no Instagram.
Oi Rosangela, desculpa a demora para responder, esse final de ano e início de ano está bem corrido por aqui. E como foi os resultados? E você como está?
@@realmeida4404 Boa noite Rê! Muito obrigada pelo retorno, estou bem e meu psicólogo tbm. Eu moro na Ilha de Fernando de Noronha, e optei por fazer as quimioterapia em Recife, ficaria complicado para o meu marido estar em SP. Mas o autotransplante vou fazer em SP. Estou em SP neste momento Rê, estou com problemas de polipos no útero, vou fazer a microcirurgia no dia 07 de abril, se ñ for cancelado. Então poderei ficar focada no mieloma.
Rê! Como vc está? Vi que o autotransplante foi muito traumático. Eu me preocupo, penso nas suas palavras e me preparo todos os dias. Mas Rê, meu pai sofreu tanto com um no Cérebro. Penso que poderia ser pior. Vejo tbm em vários depoimentos, até mesmo de fora do país, de pacientes tão desanimados e que falam ñ fazer planos para o futuro.
Ñ podemos ser assim, ñ é mesmo Rê? Um dia vão encontrar a cura e hoje mesmo se não está com alguma enfermidade, temos que viver o presente. O que decidi é que farei o autotransplante somente quando todos ou quase todos estiverem vacinados. Manda notícias Rê. Felicidades, muito obrigada e um beijo grande
Renata, como vc está? Eu tbem fui diagnosticada com mieloma... mês de novembro de 2017. Ainda não caiu a minha ficha. Estou no segundo ciclo de quimioterapia. Obgda por passar tua experiência. Nada é por acaso. Estou vivendo a minha vida, seguindo em frente.
Oi Renata, como vc está? Tenho ótimas notícias. Minha nova biópsia deu que não apresento mais o mieloma!! Mas continuarei com tratamento de quimioterapia até novembro, pois estou com novo remédio é preciso seguir o protocolo . Em 2019 farei o transplante. Seguir em frente!
Essa notícia é maravilhosa! continue mandando notícias, normalmente demoro para ver os comentários por aqui, ainda não aprendi muito a lidar com o canal, mas amaria ter noticias suas. beijos
Oi Renata, o mieloma está dormindo. Não aparece mais, faltando agora 7 quimio para terminar o tratamento. Depois coletarei as bolsas pro transplante. Sei que o caminho ainda é longo, mas seguir em frente. Hj temos que agradecer pelo câncer que vencemos, pois alguns não tem esta chance, são fulminantes. Bj
Minha vó esta com melioma , e o maior receio dela é a perda de cabelos 😓😓 é difícil de mais . Tudo é novo pra nós ainda , semana que vem saberemos o tratamento .
Estou na manutenção da recidiva que tive em 2022, mas me sentindo como se não tivesse o MM, só o tratamento e o fato de não poder voltar para minhas atividades de trabalho habituais que me fazem lembrar.
Ñ é necessário nenhuma instituição religiosa. Pelo menos ñ tenham a ilusão de encontrar Deus por lá pois ele está em tudo. Principalmente na natureza, o templo verdadeiro de Deus!
Meu pai infelizmente descobriu !! Isso ele chorou ! Muito !! Será que existe mesmo a remissão ?. Nós estamos orando várias igrejas orando pelo meu pai !! No começo ele teve anemia profunda forte pensamos que ele iria morrer !!! , Depois fez a hemodiálise por insuficiência renal ele melhorou !! . Hoje ele está em casa !! Com sangue corado , e rins forte !! E com comecinho de câncer de sangue!!. Essa semana ele fez 1 sessão de quimioterapia !!!
Olá! Existe sim remissão, hoje estou com 4 anos e 6 meses, temos histórias de 8 anos, 10 anos. A média de remissão não é muito animadora, mas estamos vendo um aumento no tempo de remissão, penso, que com o tempo a média do tempo de remissão vai aumentar.
Igor as dores irão melhorar, daqui a pouco pode se dizer que não terá mais dores. É uma nova fase entrará na vida de sua mãe, ela vai ficar bem, esse é o momento mais desafiador, mas passará! Feliz Natal, aproveita esses dias parar ficar com sua mãe se for possível.
Bom dia. Acho que posso te ajudar, porque faço tratamento de MM e faço uso deste medicamento. Se a sua receita for participar ou plano de saúde vc terá que trocar por uma receita do sus em qualquer upa ou posto de saúde. Vc deverá procurar onde está disponível este medicamento (gratuito) na sua cidade e requisitar através da receita do sus. Este medicamento é controlado pelo ministério da saúde e não é vendido em farmácia. Já tomei três caixas e agora foi suspensa pelo médico . Já coletei as células tronco e se Deus quiser no final do mês me interno para o transplante. Deus te abençoe e NUNCA desista.
Eu consegui a talidomida na época pelo SUS, parece que o governo controla o uso, não é possível comprar em farmácia, é o médico mesmo no particular que solicita.
Meu diagnóstico esta quase fechado falta só um exame desta doença oque faço agente pensa que o mundo acabou mas não tô sentindo sintomas descobri numa tomografia com cotraxte do tórax não sei o q fazer sera q posso te ajudar de alguém, tenho 41 anos meu nome é Robson Luciano sou de ouro branco alagoano.
Estrela Ourobranquense oi Robson! Também descobri por um acaso, foi após uma ressonância magnética, também não sentia nada que me chamasse a atenção. Na época tinha 36 anos , passou três anos e descobri que a vida continua e pode ser ainda melhor, vamos aprendendo a lidar com a incerteza da recidiva e da remissão longa. Essa incerteza de certa forma me mantei focada nos meus objetivos de vida, me faz viver querendo aproveitar melhor o meu momento atual. Estou aqui e no Instagram viver.e.vencer, lá estou mais presente e encontramos mais pessoas vivendo o mesmo desafio. Qualquer coisa estou aqui!
Oi Robson! A sensação é terrível quando vem o diagnóstico, percebemos que que queremos viver muito e que talvez nosso tempo esteja acabando. Mas na verdade o tempo nos mostra que viveremos sim com um fantasma da recidiva, mas de forma muito melhor e mais leve, o primeiro ano é o mais desafiante, principalmente os primeiros meses. Mas depois começamos a acostumar com a ideia e inclusive a cuidar da gente de uma forma melhor.
Estou vendo seus video sobre mieloma multiplo ..eu fiz uma cirurgia no femur a cinco dias coloquei uma protese na coxa direita porque tinha um tumor Nó femuer mas logo logo vou ter que tratar do mieloma múltiplo mas eu estou com 10% dessa doença no sangue e as vezes tava dando dor na costela como tivesse fraturado..sera que vou ficar afastado só com 10% dessa doença..isso é novo pra mim
Só o médico por dizer se irá te afastar, o que vejo, é pessoas em tratamento afastados do trabalho, e pessoas se aposentando por invalidez, em alguns tipos específicos de MM ou com recidivas frequentes.
Renata só uma pergunta tenho 10% dessa doença tive algumas fratura na costela sem bater em nada minha médica me passou alguns exame médico qual e as porcentagem dessas doenças...eu mesmo vou ser meu doador de medula me parece que vai congelar é depois coloca de novo e demorado essa recuperação e se vc já fez
@@agnaldoalves1622 é o procedimento normal, o TMO autólogo, doamos células tronco para nós mesmo, elas ficam congeladas até o momento do transplante, que depende de medicação e vagas disponíveis de internação. Porém normalmente fazemos o procedimento de retirada de células tronco, já com as informações sobre disponibilidade de vagas e medicação, não demora muito. O que de certa forma demora e o procedimento de reduzir a quantidade de doença ativa, que é o tratamento pré-transplante, que normalmente demora de 4 a 6 meses.
@@agnaldoalves1622 normalmente o SUS e os convênios médicos cobrem todo o tratamento, somente a manutenção com Revlimid que precisamos acionar a justiça ou negociar o convênio para conseguir a medicação. Mas agora o Revlimid entro para a lista de medicamentos da Ans, com isso os convênios passam a cobrir o tratamento com ele e eu acredito que é questão de pouco tempo o SUS também estará fornecendo o Revlimid. Agora o tratamento pré transplante e o TMO conseguimos fazer com tranquilidade via SUS e ou convênio médico, pelo menos ainda não conheço ninguém que não conseguiu fazer o tratamento pré transplante e o TMO.
Suely hoje o MM tem várias opções de tratamento que podem levar a remissão, a escolha vai depender do seu estado geral de saúde e do estágio da doença. Eu acredito que o primeiro que precisamos buscar é a tranquilidade, na medida do possível. Essa fase que você está é a pior, o momento do diagnóstico e início do tratamento, tudo é muito novo, não conhecemos os passos, na verdade a impressão que tenho que nem os médicos tem muito claro, tudo vai depender da resposta do tratamento. Depois que os primeiros 8 meses passam, começamos a entender melhor o processo. Eu fiz a escolha na época de buscar informações, mas muita coisa só fui entender depois, quando já estava entrando na fase da calmaria. E busquei entrar em “alpha” para os problemas externos a minha saúde, tudo aquilo que eu pudesse me afastar que gerasse desgaste físico e principalmente emocional, eu me afastei. E mantive cuidado do que era possível cuidar, para também não ficar ociosa, busquei leituras e aprender crochê, me ocupava de várias coisas e garantia também um tempo diário para descansar o meu corpo. E tenha certeza que tudo passa e que não tem nenhuma folha que caia antes da hora e sem o olhar do criador.
@@Renataviverevencer muito obrigada por me responder não tenho realmente noção só sei chorar ,não estou conseguindo assimilar nada só tristeza.Estou com um filho operado a poucos dias fez duas pontes de Safena, meu neto autista vai operar do calcanhar,eu sou cardíaca a pouco mais de um ano retirei um menigioma do canal da coluna que estava lesionando minha medula tenho seguela no lado esquerdo, quando eu penso que tudo estava passando vem essa cacetada na minha cabeça. Preciso que Deus me acalme.
Depender do SUS e o problema... Minha mae faleceu com poucos dias de descobrir a doença vários ortopedista dizendo q suas dores era desvio de coluna bico de papagaio anemia ...
Jony o MM ainda é uma doença pouco diagnosticada, ano passado o IMF iniciou uma campanha para alertar a população e médicos em geral, para diminuir casos como o de sua mãe. Normalmente os pacientes de Mieloma Múltiplo ficam anos sofrendo de dores sem o diagnóstico correto é ainda um problema nacional, não somente no âmbito nacional. A desconfiança só ocorre quando acontece fraturas múltiplas expontâneas sem causa que a justificassem. O problema que quando isso ocorre a doença está muito avançada. Por tudo isso é muito importante orientarmos as pessoas com dores ósseas e anemia pedirem para investigar MM através da eletroforese de proteína.
Davi zanata cardoso , tem situações que não sabemos o que responder, a impressão que temos é que a maioria tem ótimas respostas ao tratamento e poucos apresentam uma resposta lenta. Estes deve sempre questionar o médico a respeito das combinações medicamentosas existentes para ver uma alternativa que talvez o organismo vai responder melhor.
@@Renataviverevencer obrigada por responder.....ela melhorou bem com tratamento, mas pegou bactérias no hospital e ontem levaram ele pra uti por teve uma parada respiratória só Deus
@@julietezanatacardoso2957 O que vocês estão passando é o que mais tememos após o transplante, alguns pegam fungos, outros bactéria, e muitos conseguem se recuperar apesar da contaminação, o tempo de hospitalização aumentam. Tem uma companheira jovem que está passando por esse processo exatamente nesse período, ela me deu notícia essa semana que estaria voltando para o hospital, por causa de contaminação bacteriana pós transplante. Não sei se é exatamente esse o caso de sua mãe. Estarei aqui em oração para que as duas sigam o caminho traçado pelo nosso pai e que as mesmas fiquem bem e com a certeza do amor que as envolvem.
@@Renataviverevencer obrigada Renata.....ela nem fez transplante ainda vez a primeira quimioterapia,deu tudo certo sabe,mas o problema é as bactérias que tá atrapalhando.....mas Deus é Deus né....fé no Pai.
Prefiro ver como um afastamento físico, mas sua mãe continua com você, em seu coração e em seu pensamento. Sinta ela com você, ficará mais leve, a morte é só mais uma mudança em nossa vida.
minha mãe foi diagnosticada com essa doença hoje ela faz quimioterapia ela melhorou muito já tá andando vestindo a roupa sozinha o cabelo dela não caiu hoje tá bem gordinha....mais eu tô confiante que ela vai fica muito tempo com agente❤
Oi Bruno, aconteceu recentemente? Realmente é uma doença tida pela medicina como uma doença maligna, e para dificultar um pouco mais é um câncer considerado por alguns grupos de estudiosos como um câncer crônico, mas não é o único. O que ao longo do ano de 2017 e ao longo desse ano estou amadurecendo em minha cabeça é o fato de nossa sociedade ainda ver o câncer como uma doença terrível, a pior das doenças, é interessante que as pessoas tem pavor de pensar em ter qualquer tipo de câncer, pelo risco de morte associado a eles. E no caso do MM ainda é um tipo ainda muito pouco conhecido pela sociedade e até pela medicina. Mas não é só o MM que leva uma pessoa, existem muitas outras doenças malignas que nossa sociedade hoje encara como algo comum, nem mais causa espanto ou apreensão, um dia eu acredito que esse será o caminho do câncer. Além das doenças malignas, qualquer doença pode nos levar, isso falando de doenças, mas acidentes, assaltos, várias coisas ou acontecimentos podem levar uma pessoa ao falecimento, essa é a única certeza que temos. Eu acredito, cada dia mais, que nós temos um tempo certo de vida material, o que temos que fazer é viver bem, cada segundo desse tempo, aproveitar todas as oportunidades para demonstrar o amor que temos as pessoas ao nosso redor, pensar como amor e agir com amor o máximo possível e claro cuidar de nossa saúde, para cumprir nosso tempo determinado até o último segundo estabelecido para nossa vida terrena. Emana amor para seu tio, lembre sempre dos momentos bons que passou ao lado dele, você se sentirá bem com esse exercício. Acredite Deus está com você e com ele. bjs
Meu pai foi diagnosticado com essa doença em agosto de 2018 ,estado avançado, e nós da familia começamos a nos apegar as orações e ter muita fé e deixar nas mãos de Deus, meu pai foi parar com sepse ,no pulmão, infecção no rim ,e urina . Teve no oxigênio, colocou sonda para se alimentar e ficou sem memória. Pensamos que iríamos perde-lo ,mas a fé continuou permanecendo, sai de Minas Gerais com caravana da familia dele ,e minha vó e no dia que chegamos ouve milagre ,meu pai já estava falando ,sorrindo e brincando . Ele tem 74 anos e está 80%em melhora . Gente ,Deus existe ,tenham fé muita fé e deixe Deus trabalhar ,porque Deus é minha vida e a vida de todos nós
Luciene De Paula De Paula Deus é mais, me encheu de esperança esse seu relato, meu pai foi diagnosticado a pouco tempo e se Deus quiser terá o mesmo sucesso. Vida longa ao seu pai.
Como está seu pai?
@@mauriciovieira710 meu pai vai fazer 2 anos que descobriu essa doença.
Agora ele está andando de moto .
Vai fazer 76 anos sem outubro.
Terminou a quimioterapia.
Agora todo mês ele toma a medicação ZOMETA no hospital do homem.
Tenham esperança sempre.
Ps :Sou irmã da Luciene de Paula
Luciene De Paula De Paula o relato da história do seu pai é maravilhoso. ❤️🙏🏼 gratidão 🙏🏼
@@mauriciovieira710 tenha fé, pode ter certeza que já deu tudo certo ,peça para a família sempre passar confiança para ele . Deus primeiro e a medicina concluí o restante .
A parte espiritual é muito importante,para nos dar força e esperança.
O poder de Deus é imenso.
Que luz você tem, tem um brilho do espírito santo. Linda demais! Deus é contigo. ❤
Nossa! Vc é uma pessoa que vai superar muito bem...sua cabeça e otima..Eu sempre digo que a cura e do tamanho da nossa Fé.. Deus te abençoe grandemente querida seja curada em nome de Jesus..❤
Muito bom ver esse seu depoimento! Descobri o Mieloma Múltiplo recentemente. Farei o transplante de medula óssea em alguns meses. Isso assusta um pouco, mas confio que Deus vai abençoar e tudo vai correr bem.
🙏🙏🙏🙏
Assusta mesmo, é normal ficar assustada, mas passa!
Deus te dará a vitória.
Nossa!!! Quanta beleza!!! Gratidão pelas palavras...
Meu pai foi diagnosticado com mieloma a 2 semanas, sexta feira começa a quimioterapia, mas tenho certeza que ele vai melhorar, foi um diagnóstico precoce, e como todos que estão na mesma batalha desejo o mesmo que desejo para meu pai, a cura! Já deu tudo certo 🙏❤️
Com certeza já deu certo!
Lindo video.. diagnosticados minha mae com mieloma a 1 semana... ela esta com muitas e muitas lesões no osso!!! Muitas dores... mas com a fé de Deus sei que ela vai melhorar e voltar a ter uma boa vida novamente... obrigado pelo seu video!!! Deus sempre em primeiro lugar, saude a todos nós.. grande abraço
Igor Dib Silva infelizmente a minha resistiu já estava avançado.
Obrigada Igor pelo retorno, o momento que estão passando agora, acredito ser um dos mais difíceis, é um momento de muita insegurança, mas tenham fé que Deus sabe o que é melhor para nós, por que tudo passa!
Quem tem mieloma dói onde ?
@@gabysilva2655... depende muito, não há dois mielomas iguais,algumas pessoas não dói nada,descobrem por acaso num exame de rotina...outras dói qualquer osso ,pode ser o esterno,no quadril,nos ossos chatos principalmente....mas varia muito.
Eu também tenho mieloma é estou feliz assim como você, temos o mesmo sentimento a fé em Deus, o resto é viver um dia de cada vez. Parabéns pelo vidio ,fica na paz de Deus.
Como vc está hoje de saúde?
Vai viver muito vai ver seus filhos crescer.
Muita gratidão pelo apoio ❤️🙏🏼
Que Deus abençoe vc sempre da força pra você Deus está sempre com tigo eu tm estou passando por isso mas Deus é tudo na minha vida louvado seja Deus
Eu sou portador do meloma Murillo sofri . muito no começo mas agora estou bem melhor agradeço aDeus todos os dias da minha vida que eu viva um dia um ano que ro viver da melhor forma .
Que doce você é! Deus abençoe você
Vai na sua fé. 😍
Parabéns pela sua força! Que deus te abençoe infinitamente.
Muito obrigada!
Vou aproveitar e desejar a todos a benção de Deus!
Estamos no comesso da caminhada todos os dias dores pelo corpo todo e dificil pra ele uma pessoa super ativa mas tenho fé que ele vai vencer...
Marinalva esse começo é duro mesmo, dores ósseas que são em alguns casos acentuadas pelo próprio tratamento. Mas o mais importante elas diminuirão muito, muitas vezes passando a impressão que acabaram, é só dar o tempo necessário.
Deus e mavilhoso
Vc está linda e obrigada! Descobrimos que meu pai está com esta doença e estamos na luta. Beijo grande 🌹🌹🌹🌻🌻🌻🌻😘🙏💐💓
Tudo dará certo!
Marisa Exposto como está seu pai?
Que história linda que Deus te abençoe sempre
Meu pai foi diagnosticado ah exatame te a um ano atras, hoje ele ta bem reagindo bem aos tratamemto, e inicia o transplante... graças ah Deus ate agora esta dando tudo crt, ele tem 67 anos
Vai continuar dando tudo certo, está nas mãos de Deus.
Gratidão pela interação, trazendo notícias tão boas!
Parabéns pela superação perdi minha mãe para ele foi só 5 anos de vida depois da descoberta da doença sinto muita saudades dela você vai conseguir Beijos fica com Deus
Maria Gorete, faz muito tempo que perdeu sua mãe? Como você está, além da saudade?
Obrigada por suas palavras descobrimos esse mês que o meu marido esta com cancêr obrigada..
Venceremos 🙏 ou melhor estamos vencendo a cada dia.
Estamos sim!
Estou vivendo essa experiencia e vou tambem fazer o transplante da medula ossea e hoje estou sendo uma pessoa diferente
Nossa transformação não para, o período do tratamento para mim foi uma fase de entrar em alfa e começar avaliar, minhas escolhas, depois comecei a lidar com essas reflexões e continuo em busca de entender o que aconteceu, e com isso as mudanças continuam. Pelo menos está sendo assim comigo.
Oi Renata!
Meu nome é Rose, moro em Fernando de Noronha, durante o isolamento, tive dores horríveis nos joelhos, diagnosticada a princípio por artrose, mas como sou de SP, tão logo houve a reabertura da Ilha vim a SP. Procurei um reumatologista e após a ressonância e o resultado da eletroforese apareceu o mieloma. Voltei pra Ilha para o meu marido e tentar pensar com calma, ñ tinha feito por medo o mielograma, voltei agora em dezembro para SP, fiz o mielograma e estou aguardando o resultado , tenho consulta marcada dia 17 com um onco hematologista e ele deve me passar o tratamento.
As dores nas pernas quase ñ existem mais, as dores no corpo tbm não, mas sinto um pouco de dores nas costas.
Eu estou me sentindo muito melhor e confiante após ter assistido seu depoimento. Muito obrigada pela força, tenho 52 anos e espero viver muito ainda.
Boas festas e vou te seguir no Instagram.
Oi Rosangela, desculpa a demora para responder, esse final de ano e início de ano está bem corrido por aqui. E como foi os resultados? E você como está?
@@realmeida4404 Boa noite Rê!
Muito obrigada pelo retorno, estou bem e meu psicólogo tbm. Eu moro na Ilha de Fernando de Noronha, e optei por fazer as quimioterapia em Recife, ficaria complicado para o meu marido estar em SP.
Mas o autotransplante vou fazer em SP.
Estou em SP neste momento Rê, estou com problemas de polipos no útero, vou fazer a microcirurgia no dia 07 de abril, se ñ for cancelado. Então poderei ficar focada no mieloma.
Rê!
Como vc está?
Vi que o autotransplante foi muito traumático. Eu me preocupo, penso nas suas palavras e me preparo todos os dias. Mas Rê, meu pai sofreu tanto com um no Cérebro.
Penso que poderia ser pior.
Vejo tbm em vários depoimentos, até mesmo de fora do país, de pacientes tão desanimados e que falam ñ fazer planos para o futuro.
Ñ podemos ser assim, ñ é mesmo Rê?
Um dia vão encontrar a cura e hoje mesmo se não está com alguma enfermidade, temos que viver o presente.
O que decidi é que farei o autotransplante somente quando todos ou quase todos estiverem vacinados.
Manda notícias Rê. Felicidades, muito obrigada e um beijo grande
E Rê!
Eu tbm tenho uma fé inabalável.
Oi Renata descobri q na china usam o astragalus e canela pra controle de mieloma. Vou comecar hoje
Nunca tinha ouvido falar dos astragalus, vou pesquisar, fiquei curiosa com a informação, inclusive da canela
Acabei de olhar rapidamente. Você está fazendo tratamento para remissão ou manutenção?
Já conversou com seu médico?
O que é Astragalus
Renata, como vc está? Eu tbem fui diagnosticada com mieloma... mês de novembro de 2017. Ainda não caiu a minha ficha. Estou no segundo ciclo de quimioterapia. Obgda por passar tua experiência. Nada é por acaso. Estou vivendo a minha vida, seguindo em frente.
dulce1474 obrigada Dulce pelo contato. Tudo passa!
Oi Renata, como vc está? Tenho ótimas notícias. Minha nova biópsia deu que não apresento mais o mieloma!! Mas continuarei com tratamento de quimioterapia até novembro, pois estou com novo remédio é preciso seguir o protocolo . Em 2019 farei o transplante. Seguir em frente!
Essa notícia é maravilhosa! continue mandando notícias, normalmente demoro para ver os comentários por aqui, ainda não aprendi muito a lidar com o canal, mas amaria ter noticias suas. beijos
Oi Renata, o mieloma está dormindo. Não aparece mais, faltando agora 7 quimio para terminar o tratamento. Depois coletarei as bolsas pro transplante. Sei que o caminho ainda é longo, mas seguir em frente. Hj temos que agradecer pelo câncer que vencemos, pois alguns não tem esta chance, são fulminantes. Bj
dulce1474 oi gostaria de saber como vc esta?? Meu pai tbm tem mieloma múltiplo
Minha vó esta com melioma , e o maior receio dela é a perda de cabelos 😓😓 é difícil de mais . Tudo é novo pra nós ainda , semana que vem saberemos o tratamento .
A perda de cabelo só acontece dependendo do tratamento que será feito, normalmente é o transplante que leva a queda de cabelo.
Ela deveria se preocupar em ficar melhor.
Menina olha você tem que procurar os fatores de transferência urgente pra você conhecer este produto e um produto natural
@@CleoniceCampos-e6w o que é isso?
Oi Renata! Como você esta de saúde hoje? Meu irmão acabou se ter o diagnóstico de mieloma , vai começar o tratamento ele tem 47 anos
Eu estou bem esse ano completo sete anos do diagnóstico
Estou na manutenção da recidiva que tive em 2022, mas me sentindo como se não tivesse o MM, só o tratamento e o fato de não poder voltar para minhas atividades de trabalho habituais que me fazem lembrar.
Minha sogra te mieloma e só faz a autohemoterapia, ozônio e não faz quimio, e está bem.
Acho que não tenho coragem de fazer não, de qualquer forma, nunca tinha ouvido falar da auto-hemoterapia para MM.
Ñ é necessário nenhuma instituição religiosa. Pelo menos ñ tenham a ilusão de encontrar Deus por lá pois ele está em tudo. Principalmente na natureza, o templo verdadeiro de Deus!
Depois que vc fez o transplantes, está tudo certo? Precisou de mais tratamento ?
Fiz mais dois meses de VTD para consolidar o TMO, foi no mês de janeiro e fevereiro desse ano
Oi Renata.
Agora em novembro farei meu transplante autólogo. .Já fiz a coleta...Como vc estar?
Como vc Está hj?
Estou bem, buscando os meus sonhos. E você?
Meu pai infelizmente descobriu !! Isso ele chorou ! Muito !! Será que existe mesmo a remissão ?. Nós estamos orando várias igrejas orando pelo meu pai !! No começo ele teve anemia profunda forte pensamos que ele iria morrer !!! , Depois fez a hemodiálise por insuficiência renal ele melhorou !! . Hoje ele está em casa !! Com sangue corado , e rins forte !! E com comecinho de câncer de sangue!!. Essa semana ele fez 1 sessão de quimioterapia !!!
Olá! Existe sim remissão, hoje estou com 4 anos e 6 meses, temos histórias de 8 anos, 10 anos. A média de remissão não é muito animadora, mas estamos vendo um aumento no tempo de remissão, penso, que com o tempo a média do tempo de remissão vai aumentar.
Minha mae está com mieloma faz 1 mês que descobriu já fez 3 sessão de quimioterapia muito triste isso😢 🙁 ,Ela sente muita dor no corpo
Igor as dores irão melhorar, daqui a pouco pode se dizer que não terá mais dores. É uma nova fase entrará na vida de sua mãe, ela vai ficar bem, esse é o momento mais desafiador, mas passará!
Feliz Natal, aproveita esses dias parar ficar com sua mãe se for possível.
Oi Renata...tudo bem?
Boa tarde Renata será que vc pode me ajudar não consigo lugar nenhum achar esse medicamento aqui talidomida ..nao sei oq fazer mais
Bom dia. Acho que posso te ajudar, porque faço tratamento de MM e faço uso deste medicamento. Se a sua receita for participar ou plano de saúde vc terá que trocar por uma receita do sus em qualquer upa ou posto de saúde. Vc deverá procurar onde está disponível este medicamento (gratuito) na sua cidade e requisitar através da receita do sus. Este medicamento é controlado pelo ministério da saúde e não é vendido em farmácia. Já tomei três caixas e agora foi suspensa pelo médico . Já coletei as células tronco e se Deus quiser no final do mês me interno para o transplante. Deus te abençoe e NUNCA desista.
Eu consegui a talidomida na época pelo SUS, parece que o governo controla o uso, não é possível comprar em farmácia, é o médico mesmo no particular que solicita.
@@clautonabreu1947 muito obrigado
@@clautonabreu1947como vc está hj? A Talidomida te deu alguma reação?
Meu diagnóstico esta quase fechado falta só um exame desta doença oque faço agente pensa que o mundo acabou mas não tô sentindo sintomas descobri numa tomografia com cotraxte do tórax não sei o q fazer sera q posso te ajudar de alguém, tenho 41 anos meu nome é Robson Luciano sou de ouro branco alagoano.
Estrela Ourobranquense oi Robson! Também descobri por um acaso, foi após uma ressonância magnética, também não sentia nada que me chamasse a atenção. Na época tinha 36 anos , passou três anos e descobri que a vida continua e pode ser ainda melhor, vamos aprendendo a lidar com a incerteza da recidiva e da remissão longa. Essa incerteza de certa forma me mantei focada nos meus objetivos de vida, me faz viver querendo aproveitar melhor o meu momento atual.
Estou aqui e no Instagram viver.e.vencer, lá estou mais presente e encontramos mais pessoas vivendo o mesmo desafio. Qualquer coisa estou aqui!
@@Renataviverevencer muita obg Renata pelas suas palavras, vou lutar é vo vencer com fé em Deus.
Oi Robson! A sensação é terrível quando vem o diagnóstico, percebemos que que queremos viver muito e que talvez nosso tempo esteja acabando. Mas na verdade o tempo nos mostra que viveremos sim com um fantasma da recidiva, mas de forma muito melhor e mais leve, o primeiro ano é o mais desafiante, principalmente os primeiros meses. Mas depois começamos a acostumar com a ideia e inclusive a cuidar da gente de uma forma melhor.
Renata qual exame foi feito para o diagnóstico?
O diagnóstico foi fechado com o mielograma, fiz vários exames e à conclusão foi com o mielograma
No meu caso foi com a biópsia histoquímica
Estou vendo seus video sobre mieloma multiplo ..eu fiz uma cirurgia no femur a cinco dias coloquei uma protese na coxa direita porque tinha um tumor
Nó femuer mas logo logo vou ter que tratar do mieloma múltiplo mas eu estou com 10% dessa doença no sangue e as vezes tava dando dor na costela como tivesse fraturado..sera que vou ficar afastado só com 10% dessa doença..isso é novo pra mim
Só o médico por dizer se irá te afastar, o que vejo, é pessoas em tratamento afastados do trabalho, e pessoas se aposentando por invalidez, em alguns tipos específicos de MM ou com recidivas frequentes.
Renata só uma pergunta tenho 10% dessa doença tive algumas fratura na costela sem bater em nada minha médica me passou alguns exame médico qual e as porcentagem dessas doenças...eu mesmo vou ser meu doador de medula me parece que vai congelar é depois coloca de novo e demorado essa recuperação e se vc já fez
@@agnaldoalves1622 é o procedimento normal, o TMO autólogo, doamos células tronco para nós mesmo, elas ficam congeladas até o momento do transplante, que depende de medicação e vagas disponíveis de internação. Porém normalmente fazemos o procedimento de retirada de células tronco, já com as informações sobre disponibilidade de vagas e medicação, não demora muito.
O que de certa forma demora e o procedimento de reduzir a quantidade de doença ativa, que é o tratamento pré-transplante, que normalmente demora de 4 a 6 meses.
Renata e sobre remédio desse tratamento de mieloma multiplo como funciona sobre esse caso eles são muito caros
@@agnaldoalves1622 normalmente o SUS e os convênios médicos cobrem todo o tratamento, somente a manutenção com Revlimid que precisamos acionar a justiça ou negociar o convênio para conseguir a medicação. Mas agora o Revlimid entro para a lista de medicamentos da Ans, com isso os convênios passam a cobrir o tratamento com ele e eu acredito que é questão de pouco tempo o SUS também estará fornecendo o Revlimid.
Agora o tratamento pré transplante e o TMO conseguimos fazer com tranquilidade via SUS e ou convênio médico, pelo menos ainda não conheço ninguém que não conseguiu fazer o tratamento pré transplante e o TMO.
Eu tenho 69 anos descobri agora Mieloma Múltiplo não tenho noção da gravidade, e estou com muito medo de morrer
Suely hoje o MM tem várias opções de tratamento que podem levar a remissão, a escolha vai depender do seu estado geral de saúde e do estágio da doença. Eu acredito que o primeiro que precisamos buscar é a tranquilidade, na medida do possível. Essa fase que você está é a pior, o momento do diagnóstico e início do tratamento, tudo é muito novo, não conhecemos os passos, na verdade a impressão que tenho que nem os médicos tem muito claro, tudo vai depender da resposta do tratamento. Depois que os primeiros 8 meses passam, começamos a entender melhor o processo.
Eu fiz a escolha na época de buscar informações, mas muita coisa só fui entender depois, quando já estava entrando na fase da calmaria. E busquei entrar em “alpha” para os problemas externos a minha saúde, tudo aquilo que eu pudesse me afastar que gerasse desgaste físico e principalmente emocional, eu me afastei. E mantive cuidado do que era possível cuidar, para também não ficar ociosa, busquei leituras e aprender crochê, me ocupava de várias coisas e garantia também um tempo diário para descansar o meu corpo.
E tenha certeza que tudo passa e que não tem nenhuma folha que caia antes da hora e sem o olhar do criador.
@@Renataviverevencer muito obrigada por me responder não tenho realmente noção só sei chorar ,não estou conseguindo assimilar nada só tristeza.Estou com um filho operado a poucos dias fez duas pontes de Safena, meu neto autista vai operar do calcanhar,eu sou cardíaca a pouco mais de um ano retirei um menigioma do canal da coluna que estava lesionando minha medula tenho seguela no lado esquerdo, quando eu penso que tudo estava passando vem essa cacetada na minha cabeça. Preciso que Deus me acalme.
Depender do SUS e o problema... Minha mae faleceu com poucos dias de descobrir a doença vários ortopedista dizendo q suas dores era desvio de coluna bico de papagaio anemia ...
Jony o MM ainda é uma doença pouco diagnosticada, ano passado o IMF iniciou uma campanha para alertar a população e médicos em geral, para diminuir casos como o de sua mãe. Normalmente os pacientes de Mieloma Múltiplo ficam anos sofrendo de dores sem o diagnóstico correto é ainda um problema nacional, não somente no âmbito nacional. A desconfiança só ocorre quando acontece fraturas múltiplas expontâneas sem causa que a justificassem. O problema que quando isso ocorre a doença está muito avançada.
Por tudo isso é muito importante orientarmos as pessoas com dores ósseas e anemia pedirem para investigar MM através da eletroforese de proteína.
Vc tem Instagram?
Desculpa a demora em responder, só agora vi a mensagem, @renatasalmeida.viver
Minha mãe tá passando por isso nesse momento......Tá fazendo a quimio.....mas o corpo dela não tá aceitando....
Davi zanata cardoso , tem situações que não sabemos o que responder, a impressão que temos é que a maioria tem ótimas respostas ao tratamento e poucos apresentam uma resposta lenta. Estes deve sempre questionar o médico a respeito das combinações medicamentosas existentes para ver uma alternativa que talvez o organismo vai responder melhor.
@@Renataviverevencer obrigada por responder.....ela melhorou bem com tratamento, mas pegou bactérias no hospital e ontem levaram ele pra uti por teve uma parada respiratória só Deus
@@julietezanatacardoso2957 O que vocês estão passando é o que mais tememos após o transplante, alguns pegam fungos, outros bactéria, e muitos conseguem se recuperar apesar da contaminação, o tempo de hospitalização aumentam. Tem uma companheira jovem que está passando por esse processo exatamente nesse período, ela me deu notícia essa semana que estaria voltando para o hospital, por causa de contaminação bacteriana pós transplante. Não sei se é exatamente esse o caso de sua mãe.
Estarei aqui em oração para que as duas sigam o caminho traçado pelo nosso pai e que as mesmas fiquem bem e com a certeza do amor que as envolvem.
@@Renataviverevencer obrigada Renata.....ela nem fez transplante ainda vez a primeira quimioterapia,deu tudo certo sabe,mas o problema é as bactérias que tá atrapalhando.....mas Deus é Deus né....fé no Pai.
@@julietezanatacardoso2957 como sua mãe está? Algum sinal de resposta ao tratamento?
Te mandei um email espero respostas, bjs
perdi minha mãe para o mieloma.
Prefiro ver como um afastamento físico, mas sua mãe continua com você, em seu coração e em seu pensamento. Sinta ela com você, ficará mais leve, a morte é só mais uma mudança em nossa vida.
mariana thaissa quanto tempo após o diagnóstico?
minha mãe foi diagnosticada com essa doença hoje ela faz quimioterapia ela melhorou muito já tá andando vestindo a roupa sozinha o cabelo dela não caiu hoje tá bem gordinha....mais eu tô confiante que ela vai fica muito tempo com agente❤
Aline Sua mãe não estava andando por causa do mieloma?
Como ela está hoje?
@@boloinbox5582queria saber também
Essa doença levou meu tio.
Oi Bruno, aconteceu recentemente?
Realmente é uma doença tida pela medicina como uma doença maligna, e para dificultar um pouco mais é um câncer considerado por alguns grupos de estudiosos como um câncer crônico, mas não é o único. O que ao longo do ano de 2017 e ao longo desse ano estou amadurecendo em minha cabeça é o fato de nossa sociedade ainda ver o câncer como uma doença terrível, a pior das doenças, é interessante que as pessoas tem pavor de pensar em ter qualquer tipo de câncer, pelo risco de morte associado a eles. E no caso do MM ainda é um tipo ainda muito pouco conhecido pela sociedade e até pela medicina.
Mas não é só o MM que leva uma pessoa, existem muitas outras doenças malignas que nossa sociedade hoje encara como algo comum, nem mais causa espanto ou apreensão, um dia eu acredito que esse será o caminho do câncer.
Além das doenças malignas, qualquer doença pode nos levar, isso falando de doenças, mas acidentes, assaltos, várias coisas ou acontecimentos podem levar uma pessoa ao falecimento, essa é a única certeza que temos.
Eu acredito, cada dia mais, que nós temos um tempo certo de vida material, o que temos que fazer é viver bem, cada segundo desse tempo, aproveitar todas as oportunidades para demonstrar o amor que temos as pessoas ao nosso redor, pensar como amor e agir com amor o máximo possível e claro cuidar de nossa saúde, para cumprir nosso tempo determinado até o último segundo estabelecido para nossa vida terrena.
Emana amor para seu tio, lembre sempre dos momentos bons que passou ao lado dele, você se sentirá bem com esse exercício.
Acredite Deus está com você e com ele. bjs