[1형 당뇨 기획] 400명 실태조사 그 후…남은 과제는 / EBS뉴스 2024. 08. 15
HTML-код
- Опубликовано: 11 сен 2024
- home.ebs.co.kr...
[EBS 뉴스]
몸에서 인슐린을 만들지 못해서 평생 주사를 맞으며 살아가야 하는 1형 당뇨.
비교적 어린 나이부터 투병을 시작하는데, 그 과정도 고통스럽지만, 세상의 편견과 싸우는 건 더 힘들다고 합니다.
EBS는 그동안 여섯 번에 걸쳐 1형 당뇨 학생들의 실태를 전해드렸는데요.
오늘은 마지막 순서로 EBS가 국내 최초로 벌인 실태조사의 뒷얘기와 앞으로의 과제를 짚어봅니다.
먼저 영상부터 보고 오겠습니다.
[VCR]
3천 명 육박 1형 당뇨 학생들
정작 학교는 지원 사각지대
정서적 위기 겪는 아이들 '41%'
도움 필요해도 질병 사실은 '비밀로'
"처음에는 보건실에서 아니면 화장실에서 맞았는데 교실 구석에서 그냥 뒤돌아서 맞고…."
"친구들에게 병을 알리지 않았는데 수학여행에 가서 다른 친구들이 저녁에 자유롭게 야식을 먹거나 할 때 저는 그냥 쳐다봐야 됐어서…."
힘든 투병에 편견까지, 두 번 우는 아이들
사회적 안전망 절실
-------
서현아 앵커
이 문제 취재한 진태희 기자와 더 자세히 짚어보겠습니다.
1형 당뇨에 대해선 아직 정확한 인식조차 부족한 게 현실이죠.
이번 기획보도를 통해 국내에서 처음으로 소아청소년 1형 당뇨 환자 대상 실태조사를 벌였는데, 시사점이 있었습니까.
진태희 기자
혹시 '당밍아웃'이라는 말, 들어보셨을까요.
당뇨에 걸렸다는 사실을 주변에 드러내는 걸 말하는데, 같은 이름의 영화 제목도 있습니다.
그만큼 당뇨 환자들이 보이지 않는 그늘에 숨어 있다는 의미일 겁니다.
그동안은 지난 1월 발생한 태안 사건처럼, 안타까운 사망이나 언론 보도를 통해서만 이들의 현실을 짐작할 수 있었는데요.
특히 1형 당뇨는 소아청소년 환자가 많은데 이들의 현실에 대해 이렇다 할 실태조사조차 없었습니다.
처음 취재를 시작할 때 학술 논문이나 자료집을 찾아봐도 관련 연구나 조사가 많지 않았고, 그나마도 10년 이상 된 자료였습니다.
그래서 1형 당뇨 환자들, 특히 소아청소년 환자들의 일상과 교육권에 맞춰서 직접 실태조사를 시행해봤습니다.
결과는 예상보다 심각했습니다.
정신적 어려움을 겪는 아이들이 41%나 됐고, 5명 중 1명은 1형 당뇨 때문에 놀림을 받은 적이 있었습니다.
최근 1년 동안 심리상담이나 정신과 진료를 받은 사례도 10명 중 1~2명꼴이었고, 정신 질환을 진단받은 경우도 7%나 됐습니다.
서현아 앵커
실태조사는 어떻게 진행했습니까.
진태희 기자
초등학교 1학년부터 고등학교 3학년에 해당하는 연령대의 1형 당뇨 학생들이 조사 대상이었습니다.
온라인을 통해 6월 한 달 동안 진행했는데요.
질문지는 사전 취재 내용을 토대로 구성하고, 한국1형당뇨병환우회 등 현장 전문가의 자문을 구해 완성했습니다.
학교생활과 친구 관계 인슐린 투약에서의 고충 등, 선택 문항까지 포함해 모두 40개 문항으로 구성했고요.
응답은 너무 어리거나 장애가 있는 등 직접 답변에 어려움이 있다면 보호자의 도움을 받아 작성하도록 했습니다.
설문에는 모두 396명이 응답했는데, 1형 당뇨를 앓는 초·중·고등학생 가운데 14% 정도가 참여한 겁니다.
응답자 연령은 초등 연령대가 57%로 가장 많았고, 중등 29%, 고등 14%였습니다.
실제 1형 당뇨 환자들 중엔 고등학생이 가장 많았는데, 이번 조사에선 다소 참여율이 떨어졌는데요.
입시나 사춘기 등 예민한 상황이 반영된 결과도 보이는데, 그만큼 일상에서 질병과 관련한 어려움을 겪고 있을 가능성도 크기 때문에, 후속 취재와 연구가 필요해 보입니다.
서현아 앵커
무엇보다 1형 당뇨 아이들에 대한 사회적 안전망이 필요해 보이는데요.
그중 법이 통과돼야 해결될 일도 많아 보입니다.
진태희 기자
네. EBS 취재진이 10년 치 국회 입법 현황을 전수 분석해 살펴봤더니, 1형 당뇨 아이들과 관련해 통과된 법은 모두 2건(대안반영폐기 포함 4건)이었습니다.
각각 2016년과 2017년에 통과됐는데요.
1형 당뇨를 이유로 어린이집 입소를 거부당하는 일이 없도록 하고, 위급 상황에 학교에서 충분한 의료 지원을 받을 수 있게 하는 내용이었습니다.
하지만 국회 임기가 종료돼 폐기된 법도 3건 있었습니다.
보건교사가 의사의 처방과 지시에 따라 학생의 투약행위를 지원 보조하는 학교보건법 개정안(2015년)이 여기에 해당하는데요.
학교에서 인슐린 주사 지원을 받지 못해, 생업을 포기하고 가족들이 수시로 학교를 찾아가는 사연을 뉴스에서도 전해드렸죠.
당시 인슐린 투약에 대한 보건교사의 법적 책임에 대한 문제로 결국 통과되지 못했습니다.
한편, 21대 국회가 문을 닫으면서 폐기된 제정안이, 22대 국회에 다시 올라오기도 했습니다.
국가와 지자체가 1형 당뇨 소아·청소년과 청년 당뇨병 환자에 대한 차별 방지와 배제금지를 위해 적극 노력하고, 재정 지원 근거를 명시하도록 한 건데요.
지금 다시, 이들에 대한 사회적, 법적 안전망이 필요하다는 목소리가 나오는 이유는 제2, 제3의 태안 사건의 재발을 막기 위해섭니다.
당시 부부가 쓴 유서에는 "딸이 병 때문에 힘들어하는 모습을 보면 마음이 아프다, 경제적 어려움도 크다"는 내용이 담긴 것으로 알려졌습니다.
당뇨는 흔히 '소리 없는 살인마'라고도 하는데요.
제대로 된 관리를 받지 못하면 실명이나 뇌졸중, 신부전같이 심각한 합병증에 노출될 수 있습니다.
제대로 관리한다면 얼마든지 건강하게 살 수 있지만, 실상은 그렇지 못한 경우가 여전히 많습니다.
전문가의 말 들어보시겠습니다.
인터뷰: 김대중 아주대병원 내분비내과 교수 / 대한내분비학회 보험이사
"사회적인 약자 그룹에서 발생한 1형 당뇨병 아이들은 제대로 관리를 하지 못해서 20대가 되면 벌써 눈도 다 나빠지고 신장이 나빠져서 혈액 투석을 시작해야 되고 굉장히 끔찍한 일들을 갖게 되는 겁니다."
서현아 앵커
경제적 사정이 좋지 않은 아이들에 대한 지원은 충분합니까.
진태희 기자
1형 당뇨 환자들은 한 해에 400만 원에서 500만 원 정도의 비용을 쓰는 것으로 추산됩니다.
저희 취재진도 1형 당뇨 가족들에게 물어봤는데요.
중학교 3학년 아이의 지출표를 보면, 건강보험공단 지원금을 빼고 매달 32만 원 정도가 들어갑니다.
1년 치로 환산하면 약 400만 원입니다.
연속혈당측정기나 인슐린 펌프에 들어가는 소모품과, 저혈당 대처를 위한 음식 등을 모두 합쳤을 때 이 정도의 비용이 들어간다고 합니다.
문제는 매년 이 정도의 비용을 평생 부담해야 하는데, 중간에 지원이 갑자기 감소한다는 겁니다.
정부는 지난 2월부터 19세 미만 1형 당뇨 환자에 대한 당뇨관리기기 지원을 늘려, 본인부담률을 10%로, 그러니까 45만 원 수준으로 낮추겠다는 목표를 세웠습니다.
하지만 성인이 되고 나서는 이 같은 수준의 지원을 받을 수 없습니다.
또 다른 문제는 환자가 먼저 자비로 400만 원대의 의료기기를 사고 나중에 일정 금액을 돌려받는 '요양비' 방식이라는 점입니다.
선뜻 비싼 기기를 사기 어려울뿐더러, 챙겨야 할 서류도 많고 절차가 복잡하다는 문제 제기가 꾸준히 이어져 왔지만, 해결이 안 되고 있습니다.
서현아 앵커
최근에는 1형 당뇨를 아예 중증난치질환이나 장애로 인정하고 지원해야 한다는 목소리도 나오고 있다고요.
진태희 기자
네. 그렇습니다.
1형 당뇨는 췌장의 인슐린 분비 기능이 없어 평생 집중적인 혈당 측정과 인슐린 투여가 필요한 만큼, 전문가들과 환자 단체에서 1형 당뇨를 장애로 인정해야 한다고 목소리를 내고 있습니다.
1형 당뇨가, 일반적으로 '당뇨'라고 불리는 '2형 당뇨'와 이름이 비슷해 사회적 편견을 받고 있다는 점도 이유 중 하납니다.
무엇보다 1형 당뇨가 췌장 장애로 인정되려면 먼저 장애인복지법 시행령을 개정해야 하는데, 최근 보건복지부도 1형 당뇨를 장애로 인정할 필요가 있는지 연구용역을 통해 검토에 나섰습니다.
교육부도 여기에 촉각을 곤두세우는 분위기입니다.
교육부는 올해 초 1형 당뇨 환자 단체들과 간담회를 열어 개선책을 논의하고, 그 결과로 시험장 기기 반입이나 인슐린 주사 지원 방안 등을 공문에 담아 시도교육청에 보냈습니다.
하지만 여전히 체감이 어렵다는 지적이 많았습니다.
만약 장애로 인정되면, 특수교육법을 통해 1형 당뇨 아이들에 대한 폭넓은 지원이 가능해질 걸로 보고 있습니다.
해외에선 이미 1형 당뇨를 장애로 인정하는 경우가 많습니다.
미국과 영국, 독일, 일본 등이 여기에 해당하는데, 이들 국가에선 맞춤형 지원이나 보조금과 대출 지원, 고용보험 등 여러 혜택을 제공하고 있습니다.
서현아 앵커
이번 보도를 계기로 1형 당뇨로 고통받는 환자들을 대상으로 더 면밀한 추적연구와 함께 체감할 수 있는 안전망이 마련되기를 바랍니다.
진태희 기자 잘 들었습니다.
![[본방 종합] 1형 당뇨병 환자들이 겪는 어려움과 희망의 이야기🌈 1형 당뇨인 율아의 소망 | KBS 240515 방송](http://i.ytimg.com/vi/cBm1BCkUho0/mqdefault.jpg)
![[여름특집] -40kg 기자 몸 변화..직접 체험 취재한 '혈당 다이어트' 끝판 정리 / 비디오머그 / 귀에빡종원](http://i.ytimg.com/vi/A2P0huW6XNA/mqdefault.jpg)
!["용산 이전 위법 확인" 관저 정자도 의혹 '발칵' [뉴스.zip/MBC뉴스]](/img/1.gif)
ebs가 이처럼 1형당뇨를 세심히 다뤄주셔서 사회적 인식 개선에 많은 도움이 되리라 확신합니다
애쓰신 진태희 기자님 정말 감사합니다
관심 갖어주셔서 감사합니다.소아.청소년은 잘하고 있습니다.조금씩이라도 변화가 생겼으면 좋겠습니다.
관심가지고 심도있게 취재해 주셔서 감사합니다.
EBS에서 심도깊은 취재를 해주셨네요.
1형당뇨는 질환과의 싸움도 힘들지만 편견과의 싸움도 너무나 힘든 질환입니다. 힘든 상황을 잘 조명해주셔서 감사합니다.
1형당뇨에 대해 관심 가져주시고 방송해 주셔서 감사드립니다. 우리의 아이들이 더 이상은 편견과 힘든 제도 속에서 힘들게 혈당관리를 하는 일이 없었으면 좋겠습니다. 마음 편하게 혈당관리하면서 학교생활도 하고 질병으로 인해 꿈을 포기하거나 제약받는 일이 없기를 간절히 희망합니다.
1형당뇨에대해 기획취재를 해주셔서 감사합니다.내용에 나온것처럼 관리만잘하면 건강하게 살수있는 질환이예요. 꼭 장애등록되게해서 열심히살수있는 발판을 마련해주세요.병을가지고 비당뇨인과 똑같은 기준으로 살아가기 너무힘들어요
기자님.
1형당뇨인들의 아픔과 힘든 상황을 뉴스로 보여주셔서 감사합니다.
눈물이 나네요.
자세한 취재와 보도 너무 감사드립니다. 1형당뇨인들이 세상을 당당하게, 그리고 건강하게 살아나갈 수 있는 발판이 되어주리라 믿습니다. 정말 감사드립니다.
EBS의 심층 취재 감사합니다. 덕분에 질병의 중증도에 걸맞는 지원이 이뤄지길 바랍니다.
진태희기자님.. 이렇게 긴호흡으로 1형당뇨에 대해 자세히 취재해주셔서 정말 감사드립니다. 1형당뇨의 어려움을 하나하나 깊이 공감해주셔서 정말 감사합니다. 제도 개선과 인식 개선의 변화의 초석이 되기를 진심으로 바래봅니다.
기자님 진정어린 기사와 취재 고맙습니다 아직은 끝이 없는 완치가 없는 질환이기에 환우 모두 긴 싸움중인 질환입니다 제도적 관심과 보완이 절실해요
뉴스 너무 잘봤습니다. 1형당뇨병 학생들에 대한 현실이 잘 반영되어져 보면서도 놀라울 정도였습니다. 꼭 1형당뇨가 췌장장애로 인정될 수 있었으면 좋겠습니다.
언론에서 꼭 다루어 주셨으면 하는 얘기들을 보도해 주셔서 정말 감사드려요. 소아청소년 1형 당뇨인의 안전한 학교생활 지원과 성인 1형 당뇨인들의 의료비 지원 대책이 절실합니다.
가족 중 누군가 걸리지 않으면 평생 모르고 지나갈 수도 있었던 1형당뇨에 대한 심층취재 감사합니다. 소아 청소년까지 지원을 확대했지만 그들도 자라면 성인이 됩니다. 평생관리가 필요한 1형당뇨는 난치성질환으로 산정특례대상이 되어야 하며 장애로 인정받아야 된다고 생각합니다. 어느날 느닷없이 걸린 이 병으로 고통받지 않도록 정부의 지원이 제공되길 바랍니다.
기자님이 취재하신 내용 감사합니다^^
한아이한아이 소중한아이들입니다.
관리만 잘 하면 사회에 휼륭한 일원으로 자랄 수 있는 아이들입니다. 사회체계적 돌봄을 만들어주세요
1형당뇨를 가지고 있는 청소년들이 민감한시기에 친구들이나 타인들의 편견이나 잘 못된 인식으로 상처받지 않게 안전한 제도가 잘 만들어졌으면 하는 바램입니다
1형 당뇨로 인해 갑작스럽게 변화된 삶의 무게가 때로는 너무나도 무겁게 느껴집니다.
그런데 이런 어려움에 더해, 편견으로 인해 마음의 상처를 받는 일은 없어야 한다고 생각합니다. 1형 당뇨 환우들이 더욱 따뜻한 시선과 이해 속에서 살아갈 수 있기를 바랍니다.
또한, 1형 당뇨에 대한 지속적인 관심과 제도 개선이 신속하게 이루어져, 환우들이 좀 더 나은 환경에서 지낼 수 있기를 간절히 바랍니다.
1형 당뇨에 대해 심도 있게 다뤄주신 EBS와 기자님께 진심으로 감사드립니다.
좋은 뉴스입니다.
사회적 약자인 난치병 아이들을 보호하고 그 환경을 개선해서 더불어 잘 살아갈 수있는 세상이 되었으면 좋겠습니다.
참 쉽지 않은 병입니다. 이렇게 기획하고 취재해주시고 힘써주신 EBS에게 정말 감사드립니다.
EBS 에서 잘 취재해주셔서 감사합니다
이시간에도 1형당뇨로 힘들어하는 아이들과 가족의 고충에 관심갖고 힘실어주었으면 좋겠습니다
1형당뇨 학생들이 원활하게 관리하며 살아갈 수 있도록 제도 개선이 필요합니다.
1형당뇨인들이 어떻게 지내고 있는지 어떤 어려움이 있는지 자세하게 보도해주신 EBS에 감사인사 드립니다.
의료사각지대에 놓여있는 1형당뇨병은 큰 경제적 어려움을 겪고 있습니다.
췌장장애로 인정받고 중증난치질환에 선정되어야 합니다.
모든 혜택은 완치되는 질병이 아니므로 전연령층이 받을수 있도록 부탁드립니다.
말뿐이 아닌 1형당뇨인들이 직접 체감할수 있는 사회적 안전망이 구축되길 소망합니다.
1형당뇨에 대해 심도깊은 취재 감사드립니다.
더 많은 사람들이 1형 당뇨를 이해할 수 있는 계기가 되었으면 합니다.그리고 1형당뇨 환우들이 건강하게 살아갈 수 있는 환경과 제도가 마련되기를 바랍니다
편견과 싸우고있는 우리 아이들을 위해 제도적개선이 필요하다고 생각합니다
환우의 목소리에 귀기울여주세요~!!!
1형당뇨의 투병도 힘들고 편견도 힘듭니다. 정부에서 관심을 가져주시고 중증난치질환으로 인정해주세요. 췌장장애로 병명을 바꿔주세요. EBS기자님 심도있게 취재해주셔서 감사합니다.
1형 당뇨 취재 너무 감사드립니다. 1형 당뇨인들은 조그마한 관심과 지원만 해주면 비당뇨인들과 똑같이 평범하게 살수 있습니다. 부디 부탁드립니다.
좋은기사 잘봤습니다. 어서 1형당뇨에 대한 폭넓은 대책이 생겼으면 좋겠네요
췌도부전으로 이름이 바뀌면 좋겠어요
1형당뇨에 대한 EBS의 심도 깊은 기획뉴스에 정말 감사드립니다. 1형 당뇨는 중증난치질환이지만 경제적 의료비 지원과 사회적 편견이 개선된다면 일상생활에서 제 역할을 훌륭하게 해낼 수 있습니다. 아무쪼록 정부 차원의 제도 개선이 빨리 이루어졌으면 합니다.
1형당뇨 심층취재해준 EBS에 감사드립니다. 어렵고 힘든 혈당 관리에 세상의 편견과 싸워야 하는 1형당뇨병 환자들의 국가적 차원에서 제도적 지원을 보장해주세요.
1형 당뇨에 대해 자세히 취재해 주셔서 감사드려요. 심적갈등과 학교생활이 너무 어렵고 가족 모두 아이의 혈당관리로 어렵습니다.
성인이 되어 미래를 포기하지 않도록 의료적 지원이 절실합니다. 사각지대에서 힘들어하는 1형 당뇨인들이 건강하게 삶을 지낼수 있도록
췌장장애 인정과 인식개선이 시급합니다.
인식개선과 함께 학교보건법 개정, 장애 인정 등 사회적 안정망 개선이 절실해 보입니다!!
1형당뇨는 사회의 편견과 많이 싸워야 합니다. 이제는 올바른 인식개선이 필요한 때라고 생각됩니다.
EBS는 역시 심도있고 정확한 정보를 전달해주네요! 최고입니다! 1형당뇨 인식개선에 아주 큰 도움이될 것입니다. 진심으로 감사드립니다.
EBS에서 이렇게 심도깊은 취재를 해주신것에 대해 깊이 감사드립니다. 아이들이 편견없는 세상에서 건강하게 자랄 수 있도록 제도가 잘 마련되길 바랍니다
1형당뇨에 대해 자세히 알려주시고 1형당뇨인들이 겪는 어려움도 조명해주셔서 감사합니다.
1형당뇨가 췌장장애로 변경되어 편견도 인식도 바뀌길 바래봅니다
진짜 정신을 갉아먹고 긴장을 놓칠수가 없는 병입니다 .잘못된 인식에 대항하기 포기하고 밝히기 힘든게 사실입니다. 병명변경도 시급하며 여러도움이 필요합니다~ 이번에 뉴스로 다뤄져서 너무 좋네요~
소아에서 성인이 되어서도 잘 관리할 수있게 1형당뇨가 중증난치질환 및 췌장장애로 인정되길 바랍니다.
진태희기자님 ebs감사합니다.
EBS에서 방영하여준 1형당뇨병 관련 내용 잘 보았습니다
문제점에 대한 인식이 잘 방영되어 좋았습니다
지속적인 관심과 후속 방영부탁드립니다
감사합니다
1형당뇨에 대해 관심을 갖고 심층취재 해주신 기자님과 집중적으로 다뤄주신 ebs 방송국에 감사의 말씀을 드립니다. 환자가족으로서 지치다가 다시 일어설수 있는 계기가 됩니다. 힘내봅니다. 고맙습니다
아이가 짊어진 1형당뇨의 굴레에서 좀더 편안한 삶을 살수있기를 바랍니다.
1형당뇨병에 대해 심층취재 진심으로 감사드립니다.인식개선이 되서 아아들이 좀 더 편안해지길 바랍니다.
EBS에서 이렇게 심도있게 1형당뇨에 대해 다뤄주시다니 정말 감사합니다. 도와주시는 분들 덕분에 미래에는 1형당뇨에 대한 편견이 줄어들어 1형당뇨를 가지고 있는 환우들이 마음아픈 일을 겪지 않기를 희망합니다.
1형당뇨에 대하여 기획취재를 해 준 EBS 정말 감사드립니다. 1형 당뇨인들이 앞으로 조금 더 나은 삶을 살아 갈 수 있도록 제도가 개선이 되길 간절히 바랍니다.
1형당뇨에 대해 알려주시고 심층 취재를 해주신 EBS뉴스 관계자분들께 너무 감사합니다. 1형당뇨는 췌장 장애로 등록 되어야 합니다. 중증난치질환으로 완치없이 평생 인슐린 주사를 투여해야 되는데 경제적,심리적으로 어려움을 겪고 있습니다. 관리하면 괜찮지않냐라고 말하는 사람들 본인이 1형당뇨 진단 받지 않으니 쉽게 말하는거 같아 마음이 아픕니다. 매일 수시로 저혈당과 고혈당으로 일상생활이 쉽지않고 관리에 따라 합병증 시기가 앞당겨지니 속상합니다. 이번 기회에 정부에서 나서서 사각지대에 놓인 1형당뇨 환우들을 꼭 도와주셨음 합니다.
심도있는 취재 감사합니다
1형당뇨에 대한 방송으로 조금이라도 인식이 바로잡아지길 바랍니다. 방송관계자분들께도 감사드립니다. 태안의 비극이 되풀이되지 않게 상황이 달라지길 바랍니다
널리 알려서 의식 개선이 되어 편견없이 치료 받았으면 좋겠어요
저 어린 애들이 먼 잘못이 있다고 ㅜㅜ
1형당뇨 췌장장애로 이름 변경 되기릉 바랍니다
경제적인 부담이 크지..이게 한두해만 투자해서 나으면..투자할만한데..평생 관리라..정말.월 200만원 최저시급 받는 사람이 1형당뇨걸려서..들어가는 의료비..병원비 합병증비생각하면..정말 저축할 돈도없는 실정임..