【高安動脈炎】難病と闘う22歳手話ダンサー。ムーンフェイスを乗り越え、痛み続けても踊り続ける理由

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  • Опубликовано: 13 янв 2025

Комментарии • 76

  • @nancho_usagi
    @nancho_usagi  Месяц назад +15

    ▽本日の対談内容です♡
    0:00 オープニング
    0:32 高安動脈炎とは?
    0:47 生まれつき?
    2:36 日本での発症率は?
    2:57 具体的な対処方法について
    3:29 対処方法はいつまで?
    3:35 ステロイドや注射はどのくらいのペースで?
    3:53 実際に注射を打つシーンが流れます
    7:40 痛みがある病気なのに踊ることは問題ない?
    8:36 ムーンフェイスについて
    9:56 高校生当時のムーンフェイス
    11:04 どうやってムーンフェイスを治してなのか?
    12:23 顔痩せダイエットとかしてた?
    13:16 ステロイドを減らしても影響はない?
    14:10 病気になる前となった後の価値観について
    15:03 前はどんな性格だった
    15:40 RiNAちゃんの悩みについて
    16:18 手話ダンスを始めたきっかけ
    17:24 手話はどのくらいで習得した?
    17:57 手話を覚えるための早道は?
    18:51 ろうの世界に触れてみて思ったことは?
    19:55 RiNAちゃんからみなさんへメッセージ
    21:05 ダンス本番で倦怠感が来たら?
    22:28 RiNAちゃんは今、どんな仕事をしてる?
    22:35 職場は病気のことを理解してくれてる?
    23:44 うさぎDJに挑戦中!?
    25:08 うさぎDJデビューイベントについて
    25:24 DJイベントにRiNAちゃんも出演!?
    26:39 エンディング

  • @森拳
    @森拳 Месяц назад +11

    目に見えない病気や障がいは、なかなか理解しにくいから、こうして当事者の方が発信してくれることは、私たちにとって大切なことだと思う

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。コメントありがとうございます!励みになります🥺

  • @ぽん-l7i2y
    @ぽん-l7i2y Месяц назад +6

    本当に考えが大人だし、しっかり目を見て話を聞いて優しく相槌をうってくれるところが好きです!
    そしてしっかり学んだことを活かして仕事にしている姿がかっこいい!
    これを機に手話を勉強してみようかな

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。ありがとうございます🥺💓💓

  • @deafkeishi9881
    @deafkeishi9881 Месяц назад +11

    胸を打たれました
    難聴のブレイクダンサーですが、自分も周りから理解されない苦しみを抱えてます
    ガンバル人は素敵ですが頑張りすぎないでください✨

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +2

      RiNAです!
      ありがとうございます。
      自分のペースで頑張ります!

  • @p1V3EDF1c5xTmvw
    @p1V3EDF1c5xTmvw Месяц назад +6

    動画配信ありがとうございます。RiNAさん、頑張ってください。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。ありがとうございます✨

  • @shinyakatou2262
    @shinyakatou2262 Месяц назад +11

    RiNAちゃんとのコラボ動画待ってました!
    RiNAちゃんがまだ中2の頃からの知り合いで、今でも仲良くしてます🤝🏻高安動脈炎を発症後、毎日苦痛で苦しんでたけどもここまで頑張って来て今でも無理なく活躍してるRiNAちゃんを見守っていきたいですね!

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      しんやたんコメントありがとう!!

    • @shinyakatou2262
      @shinyakatou2262 Месяц назад

      @@RiNA-e6q
      どういたしまして👍🏻⟡.·

  • @kodamaru0110
    @kodamaru0110 Месяц назад +10

    どんな人でも何かと闘ってる姿はかっこいいと思う!

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +2

      RiNAです!コメントありがとうございます!頑張って行きます!

    • @kodamaru0110
      @kodamaru0110 Месяц назад +1

      @RiNA-e6q 応援します!

  • @まなてぃ-i3k
    @まなてぃ-i3k 2 дня назад

    私も見た目で中々理解されない事が多いけど、これからもありのままの姿で、
    働きながら、自分の好きなことして周りに感謝を忘れずに生きていこうと思います✨️

  • @Junko-xj3ow
    @Junko-xj3ow Месяц назад +3

    うさぎちゃんのDJとRiNAちゃんの手話ダンス楽しみです😊応援してます🥹✨

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。動画見てくれてありがとうございます!楽しみにしていてください✨

    • @Junko-xj3ow
      @Junko-xj3ow Месяц назад

      @ ありがとうございます!
      ダンス楽しそうだしカッコいいから大好きなんです。🙏☺️
      楽しみにしてます。✨

  • @iohannesmilk
    @iohannesmilk Месяц назад +7

    高安動脈炎は初めて知りました😳
    RiNAさんがステロイドの減薬の過程で、
    どの程度まで減らしたら痩せるのか実験した話や、
    手話を覚えようと思ったきっかけなど、
    不明なことに積極的に関わって明らかにしようとしてきた
    その経緯にとても励まされました。
    「DJ 難聴うさぎ」も同じ方向性!応援してるぜ✌

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +2

      RiNAです!
      しっかりと見ていただきありがとうございます😭💓 頑張ります!

  • @利矢子岩崎
    @利矢子岩崎 Месяц назад +7

    コラボ動画良かったです。2人共応援してます!😮

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。ありがとうございます💓

  • @あらぽん-m7g
    @あらぽん-m7g Месяц назад +2

    自分は、男性ですが、36歳で高安動脈炎になりました。今3年経ちました。
    ホントつらいですよね。。。
    でも、インスタなどで拝見して、リナさんの頑張ってる姿見て、頑張ろって思てます!
    今は、趣味のフットサルを徐々に再開してます。
    これからも応援します、

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q 21 день назад

      RiNAです!
      男性でさらに30代超えてからって珍しいと思うので、不安も大きいですよね、、
      そう思ってもらえて嬉しいです!
      一緒に頑張りましょうね!

  • @achi___
    @achi___ Месяц назад +4

    私も発達障害や双極性障害持ってて日によって倦怠感が酷くて
    仕事帰るまでだけ踏ん張って
    帰ったら玄関で力尽きてたりすることもあるから「気合い」って分かる。
    だから遊びとか予定立てるの苦手なんですよね。
    その日の体調がどうか分からないし、
    土日に踏ん張ると平日の仕事が頑張れなくなっちゃう。
    でもせっかく予定空けてもらってるのに断るの申し訳ない。。。って思っちゃう。
    仲良い子達は障害のことを話してあるから「起きて出かけられそうだったら連絡ちょうだい!𓏸𓏸がしんどいときはショッピングする予定~!」みたいに誘ってくれてます。
    とてもありがたいです🙏

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。
      理解してくれる周りと環境があるだけで本当に救われるし、少し生きやすくなりますよね🥺✨

    • @achi___
      @achi___ Месяц назад +1

      @ ありがとうございます😊
      はい!ありがたいです🙏
      ずっと大切にしたい友人です😊

  • @og9090
    @og9090 Месяц назад +14

    RiNAさん 俺 どの様なコメントをすれば良いか 俺も 心の障害を持っています。RiNAさんの頑張っている姿を見せて頂き 生きがいを感じました。楽しかったでありがとう。気を付けてな 頑張って下さいね。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです。コメントありがとうございます✨ 私も精神疾患を患っています。 頑張って一緒に生きて行きましょう✨✨

    • @og9090
      @og9090 Месяц назад +1

      @@RiNA-e6q ありがとうございます。RiNAさん よろしくお願いいたします。気を付けてな

  • @クマおじさん
    @クマおじさん Месяц назад +5

    Wow素晴らしいコラボ
    頑張ってください

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです。ありがとうございます❤

  • @KeithKazu
    @KeithKazu Месяц назад +6

    うさぎちゃん
    動画のラストでなんですと、DJ始めた。
    ちょっと〰️、あの〰️。
    私、うさぎちゃんと同じ先天性難聴なんだけど、DJ歴ウン10年やってますわよ。
    聞こえないを言い訳にしたくない、好きな事やりたい事をする。
    それが私の生き方。
    毎年出演してるサウンドフェス、今年ラスト11月24日DJ出演してきます。
    始めた頃は大変だったけど、経験を積んで色々工夫して乗り越えて今の私がいます。
    うさぎちゃんも頑張って続けてほしい、最初は大変だけど音を操る楽しさを知ってもらえたらな〰️と思います。
    私のアイコンの写真ですが、これサウンドバーでDJ機材の準備をしているところを、お客さんが撮った写真を頂きました。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +1

      RiNAです、
      チャレンジ精神すごいです🥺

    • @KeithKazu
      @KeithKazu Месяц назад

      @@RiNA-e6q 有難うございます。ただ言い方変えれば、後先を考えないとも言いますよね💦でも私は、ぶち当たった壁を壊して行くスタイル、なんかそう言う生き方の方が人生楽しいし、障害は個性であって気にしていたら何も進まないですもんね。人生一度きり、したい事をして楽しまなきゃネ。

  • @蛍イマジン
    @蛍イマジン Месяц назад +3

    良いですね

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです。ありがとうございます❤

  • @keiishinya
    @keiishinya Месяц назад +2

    見ましたよ👀❤俺も最初手話を覚えたきっかけは24時間テレビを見て、手話コーラス見てきっかけでまずは指文字手話を先に覚えました❤リナちゃんの太った時の写真みましたがめちゃくちゃ可愛いかったです♥️応援します♥️難聴うさぎちゃんを宜しくお願いいたします♥️僕は難聴障害者ですがオカリナを吹いて練習中してます。宜しくお願いいたします❤

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです!
      コメントありがとうございます!
      そう言ってもらえて嬉しいです✨ 
      オカリナすごいです😳

  • @高崎孝一-b9o
    @高崎孝一-b9o Месяц назад +2

    気持ち辛いよね。頑張ってるね。今、私も毎日のめまいと弱視で糖尿で薬ばかり!気持ちも身体もキツイ時もある。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです。わかってもらえて嬉しいです。一緒に闘いましょうね✨

  • @久保百華-e3x
    @久保百華-e3x Месяц назад +1

    だーいすきです

  • @高崎孝一-b9o
    @高崎孝一-b9o Месяц назад +3

    美人さんだよ。自身をもってください🎉

    • @高崎孝一-b9o
      @高崎孝一-b9o Месяц назад

      ♥ありがとうございます。何時もショートや動画を拝見してます。ボヤケてるけど!配信者と繋がるのが嬉しいです。♥ありがとう!

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      ありがとうございます

  • @capricho86
    @capricho86 Месяц назад +6

    目茶苦茶見に行きたいけど、体調が悪くて行けません。今、まだ、リハビリなので、仕方ないです。でも、残念です。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです✨ お身体ご自愛ください😌 無理せずにcapiricho86さんのペースで😊✨

  • @久保百華-e3x
    @久保百華-e3x Месяц назад +1

    だーいすき

  • @masachi2255
    @masachi2255 Месяц назад +1

    原因が分からないのが結構キツイかもしれないね🥺
    なかなか理解もされにくいとなおさらかもしれない。
    ダンス好きなのいいですね
    (˶' ᵕ ' ˶)

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q 21 день назад +1

      RiNAです。
      ありがとうございます。
      ダンスが生き甲斐です!

  • @ターカーひ
    @ターカーひ Месяц назад +3

    大丈夫ですよ!自分も肝臓70代って!言いましたけど😊生きてます!😀

    • @ターカーひ
      @ターカーひ Месяц назад

      言われましたですね。ごめんなさい。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです! ひええ、ターカーひさんの肝臓頑張りましたね🥺

  • @hhyy6968
    @hhyy6968 Месяц назад +1

    自己免疫疾患を完治させる薬が開発されることを祈るばかりですよ”
    神経を修復する治療も開発されてほしいです”

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです、本当に常々思っております。
      お互い頑張りましょうね❤

  • @rikixjin
    @rikixjin Месяц назад +1

    Σ(゚Д゚ υ) アリャ燈華莉菜だ〜〜〜久しぶりに見れた🙏うさぎとコラボして嬉しいです。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです!
      じんさん!!!お久しぶりです〜ありがとう!!🥺

  • @木村草平-s9b
    @木村草平-s9b Месяц назад +2

    難聴うさぎさん可愛いですね😊

    • @mintan0321
      @mintan0321 Месяц назад +4

      ぽよみさんにも言ってるよね

    • @木村草平-s9b
      @木村草平-s9b Месяц назад +1

      @mintan0321 ぽよみさんにも言ってますごめんなさい🥺コメントはしませんから🥺

  • @ターカーひ
    @ターカーひ Месяц назад +1

    自分は!静脈瘤ですけど😃👍

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      RiNAです、頑張りましょうね!!

  • @mas33883
    @mas33883 24 дня назад +1

    4毒取るのやめるとよいかもですよ。小麦、植物油、乳製品、甘い物

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q 21 день назад

      RiNAです
      そうですね!栄養士なので食生活にはなるべく気をつけています✨

  • @九州九州
    @九州九州 Месяц назад +1

    右の奴ドンファンの愛人かと思った

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q 21 день назад

      RiNAです
      コメントありがとうございます!
      似てますか!😂
      初めて言われました😂😂

  • @劉-t5y
    @劉-t5y Месяц назад +3

    😅 同為風濕免疫的病友 不過我是不一樣的病症

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад

      这是RiNA
      风湿病很痛苦,不是吗?

    • @劉-t5y
      @劉-t5y Месяц назад +1

      👀你好 😊
      我現在不是風濕病
      小時候醫師診斷 幼年型類風濕關節炎
      長大成人後醫師診斷 僵直性脊椎炎
      小時候嚴重時走路都困難
      關節已有損傷 現在右腳是人工髖關節

  • @しょうちゃん-j2s
    @しょうちゃん-j2s Месяц назад +2

    Linaちゃんは喋れるのね
    耳が聴こえない人って喋れない人の方が多いイメージがあるんだけど

    • @hamama-z2t
      @hamama-z2t Месяц назад +5

      RiNAさんは聴者なんだけど、、、しかも難聴うさぎさんだって綺麗に喋れてますよね。

    • @RiNA-e6q
      @RiNA-e6q Месяц назад +4

      RiNAです。
      私は聴者です😌
      耳が聞こえない方は、自分の発声を聞けないので声を使わない方が多いのかもしれません。
      難聴の方は 声を使う方も多いですよ😊