#4 Рассеянный склероз. Год с начала инъекций. Состояние. Наблюдения. Рекомендации.
HTML-код
- Опубликовано: 25 дек 2020
- Прошел год с начала инъекций интерферона. Посетил годовой осмотр в центре РС, столкнулся с разнообразными ситуациями.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Инстаграмм: mikhail_mur...
ВК: se7encolors
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Поддержать канал:
Сбербанк: 4276 1607 8439 1550
Спасибо! :)
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
#MURAVLEV, #Рассеяный_склероз, #интерферон Хобби
Конечно, интересно. Я начала прием, большое спасибо за видео про инфибету. С наступающим!!!
С наступающим! 🎄😉 Выкладывай чаще видео, интересно посмотреть диск 🙂
И тебя с наступающим! Не поверишь как сложно найти дисковод стало))
Ты парень сообразительный, найдёшь выход. 😜
Миша, у меня интерферон в другой упаковке. С наступающим тебя Новым годом! Выздоравливай!
И тебя с наступающим! Если будет возможность пришли фотографию мне в контакт. Просто ради общего образования :))
@@muravlev , пришлю.
Привет! с новым Годом!)и я кололся раньше ,а потом меня перевели на Алемтузумаб переходить )
Привет! И тебя с новым годом, чтоб здоровье не колебалось в наступившем году и не в коем случае не обострялось!
Болею с 2002 года, год была на инвалидности, подтвержденный диагноз в 2012 году, МРТ в 2012, 2014, 2016, 2018, 2019, 2020. Все эти годы была футбольным мячом, когда скорая подбирала на улице, в больнице на меня смотрели как на симулянта. В 2021 году я уже практически не обхожусь без посторонней помощи, в Ростове- на- Дону подтвердили рассеянный склероз, направили в больницу в г. Новочеркасск, назначили гормоны 5 капельниц из и 9 капельниц церебролизина. В больнице давление поднималось 230/130. Следующая консультация в Ростове-на- Дону направлена на ивалидизацию, т.к. мне уже 73 года и лечение невозможно. А мне всё хуже и хуже. Ранее руки ещё действовали при всех остальных симптомах, сейчас немеют. И что мне дальше делать, не знаю.
👍Держись
хорошо речь талкаешь..только чтот не припомню по какой причине я на вас подписался..с наступаюшем..
С наступающим! Возможно по самоделкам с которых начинал, возможно по ремонту машин, кроме болезни есть только два повода :)
А у меня интерфеон альфа 1а+ , через три месяца началась кожа на глазах шелушится и другие побочки, дозировку снизили,гормоны дексаметазон прокололи, все равно.
Ну и ДА."Когда я не работаю, то сплю" богатырским сном - все четыре часа😂😂
На самом деле больше стал спать чем раньше)) раньше было 3 :D
@@muravlev причина РС 87769203688 ватсап пиши ,это нужно тебе ...
Я около минуты ставлю)))))
Мне в пятницу забирать интерфенон 1b , до сих пор в сомнениях
Здравствуйте,скажите вы колите интерферон? Если да,то как себя чувствуете?
Спасибо Михаил но вот у меня сон пропадает и аппетита нет. Такая хронич. усталость и нервозность. Колюсь 8 мес. Я так устала от этого всего.
Часто бывает что определенный питрс препарат вызывает ощущение депрессии. И как бы правильно то сказать , именно на химическом уровне, выходит что что бы вы не делали вам всегда плохо и уныло. В таком случае препарат могут изменить.
Если же всетаки есть светлые моменты и вы их видите, значит возможно стоит найти что-то интересное для себя, что вас отвлечет. Я спасаюсь в том что дела все равно делать, да может усталость чуть раньше наступает - значит надо перераспределить дела по важности. Нервозность иногда переходит приличные границы, стараюсь держать её при себе , чтобы окружающие поддерживали меня как равного, а не заботились как о больном. Улыбаюсь, всегда. И вижу улыбку окружающих в замен, и все становится не таким унылым.
Но это все теории на своём опыте :)
@@muravlev скажите,а у Вас после приёма медикаментов и ПИТРСа улучшилось состояние ,общее самочувствие организма.Это очень важно.Или не очень заметно?
Здравствуйте, если брать в моменте день-два то скорее чуствовалось ухудшение из-за побочек. Но если взять период от года до 2.5лет, то я до сих пор бегаю, работаю, управляю техникой, имею мелкую моторику и хорошее зрение. Заслуга это ПИТРС терапии или же чего то ещё утверждать не могу. Но от момента первых проявлений болезни и до сегодняшнего дня чувствую себя лучше
@@muravlev это , конечно, замечательно! Значит процесс разрушения остановился однозначно...Я так понимаю,что и головокружения прошли,шаткость походки, недомогания, онемения,если были......А так спасибо за ответ! Всё таки я пришёл к выводу,что без ПИТРСа терапии многих ждёт инвалидное кресло,что бы не говорили....А ведь и с ВИЧ тоже самое происходит.Он неизлечим,но люди тоже сидят на терапии пожизненно,кто не принимает -умирает.И сахарный диабет...Р.С.-это такое же хроническое заболевание с терапией,но всё таки лучше,чем рак,согласись....Я думаю,что в БЛИЖАЙШЕМ будущем, его вообще научатся излечивать, тенденции к этому есть.Весь цивилизованный мир занимается этой проблемой,но мы,к сожалению,пока отстаём......
Можно избавиться от Рассеянного склероза.
Если обратиться и попросить с благодарностью.
Здравствуйте! Миша скажите а на мрт без контраста если есть очаги покажет или нет?
Здравствуйте, покажет конечно. Правда есть моменты когда спустя несколько лет очаг зарастает соеденительной тканью и его больше не видно. Но к тому времени уже появятся более свежие очаги скорее всего
@@muravlev а Вам сразу определили, что очаги демиелинизирующие? У меня после эпизода, схожего с дебютом РС, определили единичный очаг предположительно сосудистого генеза. Но как-то все равно тревожно.. (
Да в заключении мрт все было точно и 2017 и в 2019 , других вариантов не рассматривали
@@lalogopedia3326 подскажите пожалуйста, он был светлый на контрасте? Или без контраста делали?
@@whiterose7676 я не знаю, какой он был по цвету.. Я видела только заключение, в котором определён очаг глиоза
Скажете пожалуйста, а температура со временем так и не проходит? И после инъекции место красное и чешется, у кого так было?
Прошла где-то через 3-4 месяца , но на данный момент появилась вновь, пока не понял с чем связано, так как прошло уже почти 3 года
@@muravlev спасибо за ответ) сегодня получила третью дозу бетаферона, озноб просто ужасный…
Привет , здоровья тебе , а ты с контрастом делаешь мрт ?
Делали и с контрастом и без, мрт в динамике делали без контраста
@@muravlev спасибо большое а если просто проверить первое мрт можно без контраста ?
Да, конечно. Оба варианта отображают очаги демиелинизации. Контраст используют чтобы определить активность в этих очагах , в основном используют уже при госпитализации ,так понимаю чтобы убедится что возникшие симптомы являются результатом прогрессии демиелинизирующего процесса.
@@muravlev спасибо за ответ здоровья тебе дорогой , пойду завтра делать мрт , пздц настроение
И тебе крепкого! Пусть мрт будет чистым, а настроение стоит поправить. Депрессия убьёт даже здоровый организм :)
Михаил Добрый вечер скажите пожалуйста где можно приобрести пистолет для того чтобы самому сделать инъекции
Добрый, где приобрести не знаю, скорее всего специализированные аптеки с более широким ассортиментом. Но мне в областном центре выдали визитку по которой я если позвоню мне бесплатно предоставят... ии я так и не собрался и не позвонил
@@muravlev спасибо большое
Михаил, сообщи мне адрес своей электронной почты.
mikhail.muravlev@live.ru
@@muravlev , спасибо.
Есть кто-то что колет препарат Плегриди? Онемение и тяжость в ногах, нарушения координации есть? Что делайте
Я колола, почти три года, побочек целый букет каждый укол, давал температуру, 38, и три дня пластом, ноги стали болеть так, что хожу как утка, сильно болят голеностопы, тошнота, терпение кончилось, я отказалась от него, перевели на другой, но пока ещё не получала жду
а кем вы работаете с рассеянным склерозом? вождение автомобиля не запрещено? может ли обострение начаться прям во время каких то дел или работы?
Технологом в типографии. Вождение не запрещено, обычно если чувствую что не в состоянии ехать то даже и не пробую. Да, конечно, оно не будет ждать пока дела закончишь :)) но тут у кого как я думаю, от тяжести симптоматики будет зависеть на сколько сильно обострение помешает и как быстро вы его заметите
Михаил, а ты не пробовал перед инъекцией оттянуть не много кожу?
Неа, чесно говоря не представляю куда я её должен оттянуть, ну то есть что должно у меня получится сделать)) а самое главное что это можно будет сделать только на ногах)) так как в остальных случаях применить две руки не представляется возможным))
@@muravlev , инъекции можно делать не только в ноги, в живот не пробовал, но только не рядом с пупком!
@@life_behind_glass у меня ноги, годицы, руки. В живот некуда колоть)) яж суповой набор :DD
@@muravlev , инъекции нужно делать подкожно, попробуй делать в живот, у тебя непременно получится!
@@life_behind_glass спрошу в феврале на приеме в центре, так как именно там мне сказали что в живот тебе колоть некуда, и не стоит этого делать)) если всетаки можно то скорее всего буду колоть чтобы стало больше мест инъекций и кожа в них получила дополнительные 4 дня отдыха
На 8:56 два раза ошибся, сказав интерферон вместо ибупрофена.
Сейчас первый раз вколол инфибету, походу в мышцу попал 🤦♂️
Оно примерно так и получается)) главное не попасть в сухожилие если худое телосложение(я каждый раз боюсь) и ставить иглу перпендикулярно чтобы она точно прошла кожный покров иначе если введете игру под углом то препарат будет Очень больно вводить... и не попасть в крупные сосуды в кожаном покрове)
Если первый раз вкололи то очень рекомендую ибупрофен таблетку выпить если планируете рано утром вставать и быть активным. Если же никуда не нужно, то не пейте. Лучше всего почувствуете реакцию организма на препарат и точно будете знать к чему готовится
@@muravlev Спасибо Михаил! Температура сейчас 39,2 и трясло ужас 😱
Да, поначалу вообще выглядит как издевательство какое-то а не лечение.. но инъекция за инфекцией температура и озноб становятся слабее и проходят.. ещё через несколько месяцев привыкаешь более менее что через день необходимо колоться и это необходимо вписывать в свой распорядок дня. Потом когда все эти проблемы проходят начинает бесить что нужно каждые месяц-два ездить за рецептом.. ну а по итогу если обострение не настало, то если закрыть глаза на черездневный "ритуал" можно сказать что все не так уж и плохо, и может быть это действительно что-то меняет... вот такой вот я оптимист :) держитесь, станет легче, а там разберемся))
@@muravlev Даааа вашему оптимизму можно только позавидовать 👍 а я вот всю ночь сегодня не спал, состояние предсмертное я считаю! Ибупрофена не было, так я две таблетки парацетамола проглотил, толку ноль. Озноб страшный 😱вот сейчас к утру более или менее полегче стало, а так у меня мысли закрадываются не колоть их больше. Это же ужас сегодня был просто 🤬и вот так каждый раз такое состояние я не вывезу, ещё ведь и на работу ходить надо как-то 🤔
@@muravlev Миш, а ибупрофен после абсолютно каждой инъекции принемать? Ты вот больше расскажешь людям чем врач 😃мне вот вообще не сказали что нужно через месяц после приёма анализы сдать, сказали просто через полгода после начала приёма сделать МРТ головного и спинного мозга)