Danke für‘s Mut machen. Mir geht’s seit Jahren zum Glück gut, hatte aber bereits 3 Operationen durch Abriss des Schlauchs. Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft. 🙏🏼❤️
Gute Ärzte sind bei Shunts sehr wichtig. Mittlerweile bin ich super mit diesem neuen Mblue Ventil zufrieden. Ich habe eins mit Differenzialdruck 10. Gravitationseinheit war erst auf 20 implantiert und steht mittlerweile auf 28. Stimmt es eigentlich dass jeder Shunt vor dem Verlassen der Fabrik getestet wird auf die Qualität?
Guten Tag lieber Elmar Böddeker, vielen Dank für Ihre Nachricht. Es freut uns zu lesen, dass Sie mir Ihrem M.blue so gut zurecht kommen und wir hoffen, dass auch der Wiedereinstieg in Ihre Lehre geglückt ist. Zu Ihrer Frage: Qualität steht für uns ganz oben und ist daher auch ein wichtiger Bestandteil des kompletten Herstellungsprozesses unserer Produkte. Das beginnt schon bei der Prüfung des Eingangs des Rohmaterials in unserem Haus und zieht sich durch unzählige Kontrollschritte über die Herstellung der einzelnen Bauteile, der Montage von Hand und der Verpackung der Ventile und Shuntsysteme. Nachdem die Produkte sterilisiert worden sind und bevor sie das Haus verlassen, wird nochmal eine abschließende Qualitätssicherung durchgeführt. Erst nach erfolgreicher Prüfung gehen die Ventile, Katheter & Co. auf ihre Reise in die Welt. Sollten Sie dazu noch weitere Fragen haben, erreichen Sie uns gern jederzeit. Beste Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Meine größte Schwierigkeit ist immer für meine Tochter einen gute Neurologen zu finden der sich damit auskennt, bin schon wieder auf der nach einen Neurologen
@@MiethkeInternational Moment mal! Der Shunt soll angenommen 50 tausend mal gedrückt werden können. Drücken sie ihn dann 50 tausend mal, um ihn zu testen und liefern den Selben dann aus?
Ich habe meinen Hydrocephalus seit 1996 bekommen, da war ich 28 Jahre und habe im selben Jahr meinen Shunt mit Drainage * eingepflanzt* bekommen... Ich werde im November stolze 56 Jahre... Ich bin sehr glücklich / dankbar darüber, das bei mir KEINE weitere OP von nöten war... Man sieht es mir überhaupt nicht an, das ich einen HC habe... ❤liche Grüße aus Hamburg sendet Dir, die fröhliche Annette
Hallo Annette, schön zu hören, dass Sie schon so lange mit ihrem Shunt gut zurecht kommen! Das macht sicherlich auch anderen Patient*innen Mut. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam fürs MIETHKE Social Media Team
@@MiethkeInternational Hej Mirjam, vielen Dank für die schönen Worte von Dir ( Bitte duze mich gerne)... Das besondere an meinem Shunt mit der Drainage ist, das er in den fast 27 Jahren nicht einmal neu eingestellt bzw. erneuert werden musste 😉😉😉... Liebe Grüße aus dem schönen Hamburg sendet Dir liebe Mirjam, die fröhliche Annette 😉
@@MiethkeInternational Guten Morgen liebe Mirjam, vielen lieben Dank für Deine erneuten lieben Worte 😉... Ich war vor längerer Zeit mal in eine SHG und es gab oft Diskussionen darüber, wer sich * glücklicher * schätzen sollte, die den Hydrocephalus von Geburt an haben, oder wie ich, die mitten aus dem Leben, damit konfrontiert worden ist.. Was glaubst Du, was die meisten geantwortet haben, liebe Mirjam ? Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns auf privater Ebene ausführlicher austauschen könnten, wärest Du damit einverstanden ? Ich wünsche Dir ein sonniges / erholsames / fröhliches Wochenende... Lieben Gruß von der fröhlichen Annette 😉
Hallo Annette, meine persönliche Meinung: Es kommt nicht darauf an, wann der HC auftrat oder diagnostiziert wurde, sondern auf die Lebensqualität und Zufriedenheit der jeweiligen Person. Was die meisten geantwortet haben, kann ich tatsächlich nur erahnen. Schick uns doch eine Mail an info@miethke.com ! Liebe Grüße, Mirjam für MIETHKE
Hallo Marcus Meister, danke für den Kommentar! Wir wollen diesen gerne um ein paar Informationen ergänzen, denn tatsächlich ist der Gebrauch des Wortes "Shunt" nicht immer ganz gleich. Im Grunde ist der "Shunt", der zur Behandlung von Hydrocephalus genutzt wird, nämlich ein System aus mehreren Komponenten: Dieses Shuntsystem besteht mindestens aus einem Ventil zur Regulierung des Hirninnendrucks und Kathetern (Ventrikelkatheter und ableitender Katheter), durch die der Liquor (Hirnwasser) abgeleitet wird. Der ableitende Katheter lässt dann das überschüssige Hirnwasser in eine Körperhöhle abfließen. Die meisten Shuntsysteme werden ventrikulo-peritoneal (VP), d.h.vom Kopf in die Bauchhöhle implantiert. Wer mehr über die Nutzung von Shuntsystemen und Ableitung von Liquor lernen möchte, kann gerne bei uns auf der Website vorbei schauen: www.miethke.com/hydrocephalus/ueber-hydrocephalus/behandlung Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Hallo Leute, ich wurde im April dieses Jahres operiert, weil ich als Diagnose einen "Hydrocephalus Occalsus" bekommen habe. Ich hatte immer Sichfeldeinschränkungen ungregelmäßig bis hin leider zur Ohmacht. Ich wurde dann operiert und es wurde eine Endoskopische Ventrikulostomie durchgeführt, was ohne Komplikationen geklappt hatte. Auch aus Neurochirugischer Fachmeinung gibt es keinen Handlungsbedarf mehr da ein deutliches Flusssignal zuerkennen ist. Ich war dann in Reha ( vom 19.10 - 16.11) und es sah alles blendend aus für mich. Heute bin ich dann spazieren gegangen und hatte aufeinmal wie vor der OP wieder diese Sichtfeldeinschränkungen im Sehfeld aber sonst sind keine weiteren Beschwerden aufgetreten. Laut den Oberarzt meinte er das diese Symptome bis 1 Jahr dauern würden bis sich das ganze wieder synchronisiert hat Von April bis Heute ( 9 Monate). Meine Frage, habt ihr ähnliches erlebt die, eine gleiche oder ähnliche OP gemacht haben? Oder muss ich mir Sorgen machen. Danke für euer Feedback - ihr würdet mir mit euren Erfahrungen sehr helfen. Liebe Grüße
Guten Tag lieber Mansur Abouelmagd, vielen Dank noch für Ihren Kommentar. Wir wollten ihn erst einmal beobachten und abwarten, ob sich vielleicht die/ der ein oder andere Patient*in meldet, um ihre/ seine Erfahrungen mit Ihnen zu teilen. Leider dürfen wir als Medizintechnik-Unternehmen nur Auskunft über unsere Meidzinprodukte geben und keine medizinsichen Auskünfte erteilen oder im Namen anderer Erfahrungen teilen. Es gibt jedoch zahlreiche Patient*innen-Gruppen auf z.B. facebook und auch eigenständige Foren, vielleicht finden Sie darin Erfahrungsberichte von Menschen, die ähnliches erlebt haben wie Sie? In jedem Fall hoffen wir, dass die Sichtfeldeinschränkungen, die Sie vergangene Woche erlebt haben, einmalig bleiben und auch keine weiteren Beschwerden auftreten. Sollten Sie irgendwann einmal Fragen zu unseren Produkten haben, stehen Ihnen die Kolleg*innen unserer Medizinprodukteberatung sehr gern unter info@miehtke.com und 0331620830 zur Verfügung. Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und einen gesunden und friedlichen Jahresausklang. Herzliche Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Ich habe auch einen hydrocephalus der diagnostiziert worden ist wie ich 2 Monate alt war. Daraufhin habe ich einen Shunt bekommen der bis 2013 gehalten hat und dann ausgetauscht wurde und dieses Jahr im Oktober hab ich nochmal ein neues Ventil bekommen. An alle hydrocephalus Leute: ich wünsche euch alles gute und wollte mal fragen ob ihr noch Begleiterkrankungen habt?
Ich hab auch nen Hydrocephalus. Hab aber relativ wenige Begleiterscheinungen. Als Kleines Kind hatte ich noch zusätzlich Epilepsie bin aber seit 18 Jahren Anfallsfrei. Ich hatte mein erstes Ventil tatsächlich 17 Jahre. Also quasi das „Säuglingsventil“ das ich nach der Geburt bekommen hab. Seit 2017 hab ich jetzt ein Verstellbares Ventil. Ich hab ne eingeschränkte Handmotorik und kann nicht 3 dimensional sehen
Ich muss einfach mal wissen wie Menschen sich damit fühlen . Ich habe eine behinderte Tochter mit Hydrocephalus und es wäre gut zu wissen was in mir was sie mir nicht zu erklären kann leider beim letzten Austausch ist eine leicht geistige Behinderung
@@monikastehling9327 hallo, ich habe auch einen Hydrocephalus seitdem ich 3 Monate alt bin (mit entsprechendem VP Shunt) und siehe da, ich habe keinerlei Einschränkungen und studiere aktuell im 4. Semester Medizin😁
@Hanna Haub Vielen Dank für den Kommentar! Schön, dass das Video Ihnen gefällt und Sie ihre eigenen Erfahrungen teilen wollen. Da es bei uns um Medizinprodukte und häufig auch medizinische Diagnosen geht, sind wir besonders auf den Datenschutz auf unseren Kanälen in den Sozialen Netzwerken bedacht. Wir haben daher Community Guidelines aufgestellt, mit denen wir insbesondere die medizinischen und damit ja besonders sensiblen Daten von Betroffenen und Patient*innen schützen wollen und müssen. Daher werden ich Ihren Kommentar erst einmal löschen und hoffe auf Ihr Verständnis. Ihre Sorge, dass die Symptome in starker Form wiederkehren und Ihre Lebensplanung beeinflussen sind absolut verständlich. Es gibt z.B. auf Facebook zahlreiche Patient*innen-Gruppen und auch eigenständige Foren, vielleicht finden Sie dort andere Erfahrungsberichte, die Ihnen helfen damit umzugehen? Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
@@ninaswelt5311 Vielen Dank für Ihren Kommentar. Sie können sich gerne unter socialmedia@miethke.com mit uns in Verbindung setzen. Dann können wir uns gegenseitig kennenlernen und überlegen, ob und in welcher Form wir zusammen etwas arrangieren können. Wir freue uns von Ihnen zu hören. Liebe Grüße aus Potsdam, Nele Krömker für das MIETHKE Social Media Team
Mein Shunt macht bei mir gerade Probleme. Ich vermute dass ich mittlerweile Hirndruck habe. Denn ich habe gerade versucht zu arbeiten. Es geht nicht. Denn ich habe das Gefühl mein Kopf platzt gleich. Da habe klar die Priorität, erst Hirndruck, dann die Ausbildung
Lieber Elmar Böddecker, wir hoffen, dass es Ihnen inzwischen besser geht? Falls nicht empfehlen wir Ihnen, Ihren Arzt aufzusuchen und die Symptome mit ihm zu besprechen. Was womöglich auch hilfreich sein könnte, wäre, Ihre Symptome und Befinden in einem Tagebuch festzuhalten, um dann beim nächsten Arztbesuch gesammelt darüber sprechen zu können. Vielleicht interessiert sie in diesem Zusammenhang auch unsere kürzlich veröffentliche Patienten-Tagebuch-App, die Sie sich kostnelos im App-Store runterladen können: www.miethke.com/produkte/hcme-app. Sollten Sie irgendwelche Fragen dazu oder zu unseren Produkten haben, können Sie unsere Medizinprodukteberater gern jederzeit unter info@miethke.com und 0331-620830 erreichen. Herzliche Grüße aus Potsdam und alles Gute, Josefine Kehl für das MIETHKE Social Media-Team
@@MiethkeInternational Alles gut, vermute mittlerweile dass beim letzten verstellen die Ideal Einstellung überschritten wurde und ich mittlerweile wieder Hirndruck. Zumindest meine Kopfschmerzen sind ähnlich wie damals als Hirndruck hatte. Zwar nicht in der Stärke wie vor 2 Jahren, aber in der Schmerz Art. Freitag wird verstellt und hoffe dass ich nächsten Montag wieder arbeiten gehen kann. Wie lange dauert es bis dieser Shunt auf dem Markt ist, der sich selbst reguliert? In einem anderen Video haben sie darüber gesprochen.
Und wie kommst du mit deinem Shunt klar? Vielleicht hast du ja auch Lust, deine Geschichte zu erzählen. Wenn ja, dann schau mal auf www.myhcandme.com vorbei! Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
Ich hatte kein hdyrocephalus meine mutter hat ein kindliches kleines becken mit 20 und dadurch wurde ich nur mit mühe und not mit einer Glocke rausgezogen. Zum glück wurde mein hirn nicht beschädigt ich hab nur einen etwas großen Hinterkopf!
Ich habe auch zu viel hirnwasser mache mir Sorgen da die äußeren liqourräume dadurch schon erweitert sind bin am verzweifeln meine frage kann man dadurch sterben ????wie oft sollte ich ein MRT machen ??? Ich war bei mehreren Neurologen jeder sagt was anderes ich bin am verzweifeln
Hallo Melli Mh, vielen Dank für Ihren Kommentar! Es ist bestimmt wirklich frustrierend, wenn mehrere Ärzt*innen zu Ihrer Situation unterschiedliche Meinungen haben. Als Hersteller von Medizinprodukten dürfen wir Ihnen dazu nichts genaues sagen oder raten, da wir an viele rechtliche Auflagen gebunden sind. Aber vor allem: Nur Ihre Neurolog*innen kennen Ihren Fall und können dazu eine qualifizierte Einschätzung geben. Ich würde Sie daher bitten, Ihre Situation noch einmal mit Ihrer behandelnden Ärzt*in zu besprechen und dort ihre Sorgen und Unsicherheiten zu schildern. Ich wünsche Ihnen von Herzen viel Erfolg dabei. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Ich verstehe dich , ich hab seit jänner 2024 immer stärker werdende Kopfschmerzen und vermute mittlerweile das ich auch hirndruck habe . Migräne haben wir ausschließlich können aber immer wenn ich die Ärzte frage ob was auffällig ist heißt es nur das alles tip top ist , wobei ich jeden Tag starke Kopfschmerzen habe...ich habe angst das die Ärzte etwas wichtiges ignorieren weil ich noch so jung und "gesund" sein sollte...ich will nur nicht das was schlimmeres passiert
Ich wurde mit knapp 2 Monaten als Baby in Thailand operiert, (1993, bin mittlerweile 26). Ich habe schon immer Schwierigkeiten mit meinem Gleichgewichtssinn und der Arm und Bein Koordination (z.B. beim Schwimmen),gehört dies auch zu den Beeinträchtigungen?
Die Symptome sind vielfältig und können sehr individuell sein, abhängig von der jeweiligen Patientengeschichte, dem Alter, der Behandlung etc. Mehr Informationen dazu finden sich auch auf unserer Webseite: www.miethke.com/hydrocephalus/symptome.
@@artbybeverly Ich kann nicht Fahrrad fahren und nicht schwimmen und auf eine große Leiter sollte ich auch nicht unbedingt hochsteigen, da ich kein Gleichgewichtssinn habe.
@@sasiyasuntornvibul9861 ich habe Probleme im Sportunterricht da wir momentan Bodenturnen machen . Außerdem kann ich keinen Handstand da mit von dieser kopfüber Position sofort schwindelig wird
Hallo, wir antworten hier mal anstatt Julia, die Frau in dem Video. Ja, an sich hast du natürlich recht. Ziel des Shunts ist es, den erhöhten Hirndruck, der durch das "zu viel" an Wasser im Kopf bei einem Hydrocephalus entsteht, auszugleichen bzw. in einen physiologischen Rahmen zu bringen. Damit es zum Beispiel nicht zu Kopfschmerzen, Schwindel und dergleichen kommt. Leider ist Hydrocephalus, wie du ja weißt, aber eine relativ komplexe und sehr individuelle Erkrankung. Das heißt, jeder Mensch reagiert ein bisschen anders auf den Shunt, manche haben mehr Probleme, andere weniger. Bei manchen sind häufigere Anpassungen nötig, andere leben viele Jahre mit einem Shunt ohne viele Beschwerden. Wenn dich die Hintergründe dazu interessieren und du ein bisschen Zeit hast, schau doch mal im MIETHKE Journal vorbei: www.miethke-journal.com/ Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
Habe seit dem 8.7.2022 einen shunt im Kopf auf der rechten Kopf Seite, der shunt hat kein Ventil Ändet dennoch im Bauchraum? Ich würde gerne über den hydrocyphalus zu deutsch leidet wasserkopf aufklären. Kann ich sie diesbezüglich irgendwo und irgendwie kontaktieren? Mit freundlichen Grüßen aus einem Hamburger Krankenhaus,. Nina
Hallo Nina, Ihre Frage kann ich leider nicht beantworten, das ist eine Frage für Ihre behandelnden Ärzt*innen. Uns können Sie unter info@miethke.com erreichen, wenn Sie bespielsweise Fragen zu unseren Produkten haben. Schöne Grüße und gute Besserung, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Hallo & danke für die Frage! Wie häufig ein Mensch mit einem Hydrocephalus & Shunt ins Krankenhaus muss ist sehr individuell und kommt auf die Verlaufsform und Komplikationen an. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
Liebe Rowena, wir haben Deine Frage mal weitergegeben an Julia. Hast Du noch weitere Fragen, vielleicht auch direkt Dein Ventil betreffend? Du kannst Dich dafür gern jederzeit an unsere Medizinprodukteberater wenden: 0331620830 oder info@miethke.com. Herzliche Grüße und eine schöne Adventszeit.
Guten Tag lieber @Gladio55, vielen Dank für ihren Kommentar und dass Sie Ihre Erfahrungen mit uns und anderen Patient*innen teilen. Das muss ein beängstigendes Erlebnis für Sie gewesen sein. Wir hoffen, es geht Ihnen mittlerweile wieder besser. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Lieber Herr Marcus Wolter, vielen Dank für Ihren Kommentar. Hydrocephalus hat viele Formen und ganz unterschiedliche, zum Teil sehr komplexe Verläufe, auch können sich sowohl die Anforderungen als auch die Symptome im Krankheitsverlauf ändern. Zudem kann es während oder nach der Implantation eines Shuntsystems zu Komplikationen kommen. Das sind ganz allgemein gesprochen verschiedene Gründe, die mehrere Operationen bedingen können, genauer möchten wir zum Schutz von Julias Persönlichkeitsrechten nicht darauf eingehen. Wir hoffen dafür auf Ihr Verständnis. Herzliche Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
@@MiethkeInternational ich hatte leider die ersten 2 Wochen auch sehr große Probleme doch langsam wird es besser, der Körper braucht leider doch sehr viel Zeit🙈... doch glücklicherweise habe ich sonst keine Probleme mehr mit Infektion und mehr gehabt. Der alte hatte leider nach 20j Bakterien angesetzt...
@@querschnittneindanke Wir freuen uns sehr zu hören, dass es Ihnen langsam besser geht und Ihr Körper sich an den neuen Shunt gewöhnt. Sollten irgendwann Fragen zu unseren Produkten auftreten, freut sich unsere Medizinprodukteberatung auf Ihre Kontaktaufnahme. Sie erreichen Sie unter 0331620830 und info@miethke.com. Herzliche Grüße, Josefine Kehl für MIETHKE
Ganz einfach meine Tochter hat in jungen Jahren schon 4 Operation da habt. Vieles kann sich durch grob faseriges hirnwasser was meine Tochter hatte zu kurze Ableitung Wachstum.....
Hallo Frau Stehling, vielen Dank für Ihren Kommentar. Worauf bezieht sich die schlechte Übersetzung, auf die Untertitelung? Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung und senden viele Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Danke für‘s Mut machen. Mir geht’s seit Jahren zum Glück gut, hatte aber bereits 3 Operationen durch Abriss des Schlauchs. Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft. 🙏🏼❤️
Das ist schön zu hören, dass es Ihnen gut geht. weiterhin alles Gute & viel Gesundheit, Josefine Kehl für MIETHKE
Gute Ärzte sind bei Shunts sehr wichtig. Mittlerweile bin ich super mit diesem neuen Mblue Ventil zufrieden. Ich habe eins mit Differenzialdruck 10. Gravitationseinheit war erst auf 20 implantiert und steht mittlerweile auf 28. Stimmt es eigentlich dass jeder Shunt vor dem Verlassen der Fabrik getestet wird auf die Qualität?
Guten Tag lieber Elmar Böddeker, vielen Dank für Ihre Nachricht. Es freut uns zu lesen, dass Sie mir Ihrem M.blue so gut zurecht kommen und wir hoffen, dass auch der Wiedereinstieg in Ihre Lehre geglückt ist. Zu Ihrer Frage: Qualität steht für uns ganz oben und ist daher auch ein wichtiger Bestandteil des kompletten Herstellungsprozesses unserer Produkte. Das beginnt schon bei der Prüfung des Eingangs des Rohmaterials in unserem Haus und zieht sich durch unzählige Kontrollschritte über die Herstellung der einzelnen Bauteile, der Montage von Hand und der Verpackung der Ventile und Shuntsysteme. Nachdem die Produkte sterilisiert worden sind und bevor sie das Haus verlassen, wird nochmal eine abschließende Qualitätssicherung durchgeführt. Erst nach erfolgreicher Prüfung gehen die Ventile, Katheter & Co. auf ihre Reise in die Welt. Sollten Sie dazu noch weitere Fragen haben, erreichen Sie uns gern jederzeit. Beste Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Meine größte Schwierigkeit ist immer für meine Tochter einen gute Neurologen zu finden der sich damit auskennt, bin schon wieder auf der nach einen Neurologen
@@MiethkeInternational Moment mal! Der Shunt soll angenommen 50 tausend mal gedrückt werden können. Drücken sie ihn dann 50 tausend mal, um ihn zu testen und liefern den Selben dann aus?
Du bist schön, genau so wie Du bist!
Ich habe meinen Hydrocephalus seit 1996 bekommen, da war ich 28 Jahre und habe im selben Jahr meinen Shunt mit Drainage * eingepflanzt* bekommen...
Ich werde im November stolze 56 Jahre...
Ich bin sehr glücklich / dankbar darüber, das bei mir KEINE weitere OP von nöten war...
Man sieht es mir überhaupt nicht an, das ich einen HC habe...
❤liche Grüße aus Hamburg sendet Dir, die fröhliche Annette
Hallo Annette, schön zu hören, dass Sie schon so lange mit ihrem Shunt gut zurecht kommen! Das macht sicherlich auch anderen Patient*innen Mut. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam fürs MIETHKE Social Media Team
@@MiethkeInternational Hej Mirjam, vielen Dank für die schönen Worte von Dir ( Bitte duze mich gerne)...
Das besondere an meinem Shunt mit der Drainage ist, das er in den fast 27 Jahren nicht einmal neu eingestellt bzw. erneuert werden musste 😉😉😉...
Liebe Grüße aus dem schönen Hamburg sendet Dir liebe Mirjam, die fröhliche Annette 😉
Hallo Annette, 27 Jahre sind wirklich eine lange Zeit! Schön, dass es bei dir so geklappt hat!
@@MiethkeInternational Guten Morgen liebe Mirjam, vielen lieben Dank für Deine erneuten lieben Worte 😉...
Ich war vor längerer Zeit mal in eine SHG und es gab oft Diskussionen darüber, wer sich * glücklicher * schätzen sollte, die den Hydrocephalus von Geburt an haben, oder wie ich, die mitten aus dem Leben, damit konfrontiert worden ist..
Was glaubst Du, was die meisten geantwortet haben, liebe Mirjam ?
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns auf privater Ebene ausführlicher austauschen könnten, wärest Du damit einverstanden ?
Ich wünsche Dir ein sonniges / erholsames / fröhliches Wochenende...
Lieben Gruß von der fröhlichen Annette 😉
Hallo Annette, meine persönliche Meinung: Es kommt nicht darauf an, wann der HC auftrat oder diagnostiziert wurde, sondern auf die Lebensqualität und Zufriedenheit der jeweiligen Person. Was die meisten geantwortet haben, kann ich tatsächlich nur erahnen. Schick uns doch eine Mail an info@miethke.com ! Liebe Grüße, Mirjam für MIETHKE
Vielen Dank!
Hab auch Hydrocephalus, Super Erklärung!
@Jeremy Baranowski, Danke für die lieben Worte! Das freut uns. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Ein SHUNT ist eine Art "Ventil", welches dafür sorgt, dass überschüssiges Liquor (Hirnflüssigkeit) abfließen lässt in eine Vene.
Hallo Marcus Meister, danke für den Kommentar! Wir wollen diesen gerne um ein paar Informationen ergänzen, denn tatsächlich ist der Gebrauch des Wortes "Shunt" nicht immer ganz gleich. Im Grunde ist der "Shunt", der zur Behandlung von Hydrocephalus genutzt wird, nämlich ein System aus mehreren Komponenten: Dieses Shuntsystem besteht mindestens aus einem Ventil zur Regulierung des Hirninnendrucks und Kathetern (Ventrikelkatheter und ableitender Katheter), durch die der Liquor (Hirnwasser) abgeleitet wird. Der ableitende Katheter lässt dann das überschüssige Hirnwasser in eine Körperhöhle abfließen. Die meisten Shuntsysteme werden ventrikulo-peritoneal (VP), d.h.vom Kopf in die Bauchhöhle implantiert. Wer mehr über die Nutzung von Shuntsystemen und Ableitung von Liquor lernen möchte, kann gerne bei uns auf der Website vorbei schauen: www.miethke.com/hydrocephalus/ueber-hydrocephalus/behandlung Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Hallo Leute, ich wurde im April dieses Jahres operiert, weil ich als Diagnose einen "Hydrocephalus Occalsus" bekommen habe. Ich hatte immer Sichfeldeinschränkungen ungregelmäßig bis hin leider zur Ohmacht. Ich wurde dann operiert und es wurde eine Endoskopische Ventrikulostomie durchgeführt, was ohne Komplikationen geklappt hatte. Auch aus Neurochirugischer Fachmeinung gibt es keinen Handlungsbedarf mehr da ein deutliches Flusssignal zuerkennen ist. Ich war dann in Reha ( vom 19.10 - 16.11) und es sah alles blendend aus für mich.
Heute bin ich dann spazieren gegangen und hatte aufeinmal wie vor der OP wieder diese Sichtfeldeinschränkungen im Sehfeld aber sonst sind keine weiteren Beschwerden aufgetreten. Laut den Oberarzt meinte er das diese Symptome bis 1 Jahr dauern würden bis sich das ganze wieder synchronisiert hat Von April bis Heute ( 9 Monate). Meine Frage, habt ihr ähnliches erlebt die, eine gleiche oder ähnliche OP gemacht haben? Oder muss ich mir Sorgen machen.
Danke für euer Feedback - ihr würdet mir mit euren Erfahrungen sehr helfen.
Liebe Grüße
Guten Tag lieber Mansur Abouelmagd, vielen Dank noch für Ihren Kommentar. Wir wollten ihn erst einmal beobachten und abwarten, ob sich vielleicht die/ der ein oder andere Patient*in meldet, um ihre/ seine Erfahrungen mit Ihnen zu teilen. Leider dürfen wir als Medizintechnik-Unternehmen nur Auskunft über unsere Meidzinprodukte geben und keine medizinsichen Auskünfte erteilen oder im Namen anderer Erfahrungen teilen. Es gibt jedoch zahlreiche Patient*innen-Gruppen auf z.B. facebook und auch eigenständige Foren, vielleicht finden Sie darin Erfahrungsberichte von Menschen, die ähnliches erlebt haben wie Sie? In jedem Fall hoffen wir, dass die Sichtfeldeinschränkungen, die Sie vergangene Woche erlebt haben, einmalig bleiben und auch keine weiteren Beschwerden auftreten. Sollten Sie irgendwann einmal Fragen zu unseren Produkten haben, stehen Ihnen die Kolleg*innen unserer Medizinprodukteberatung sehr gern unter info@miehtke.com und 0331620830 zur Verfügung. Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und einen gesunden und friedlichen Jahresausklang. Herzliche Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Ich habe auch einen hydrocephalus der diagnostiziert worden ist wie ich 2 Monate alt war. Daraufhin habe ich einen Shunt bekommen der bis 2013 gehalten hat und dann ausgetauscht wurde und dieses Jahr im Oktober hab ich nochmal ein neues Ventil bekommen. An alle hydrocephalus Leute: ich wünsche euch alles gute und wollte mal fragen ob ihr noch Begleiterkrankungen habt?
Ich hab auch nen Hydrocephalus. Hab aber relativ wenige Begleiterscheinungen. Als Kleines Kind hatte ich noch zusätzlich Epilepsie bin aber seit 18 Jahren Anfallsfrei. Ich hatte mein erstes Ventil tatsächlich 17 Jahre. Also quasi das „Säuglingsventil“ das ich nach der Geburt bekommen hab. Seit 2017 hab ich jetzt ein Verstellbares Ventil. Ich hab ne eingeschränkte Handmotorik und kann nicht 3 dimensional sehen
Ich habe ebenfalls einen Hydrocephalus
Ich muss einfach mal wissen wie Menschen sich damit fühlen .
Ich habe eine behinderte Tochter mit Hydrocephalus und es wäre gut zu wissen was in mir was sie mir nicht zu erklären kann leider beim letzten Austausch ist eine leicht geistige Behinderung
Ich habe auch einen Hydrocephalus
@@monikastehling9327 hallo, ich habe auch einen Hydrocephalus seitdem ich 3 Monate alt bin (mit entsprechendem VP Shunt) und siehe da, ich habe keinerlei Einschränkungen und studiere aktuell im 4. Semester Medizin😁
@Hanna Haub Vielen Dank für den Kommentar! Schön, dass das Video Ihnen gefällt und Sie ihre eigenen Erfahrungen teilen wollen. Da es bei uns um Medizinprodukte und häufig auch medizinische Diagnosen geht, sind wir besonders auf den Datenschutz auf unseren Kanälen in den Sozialen Netzwerken bedacht. Wir haben daher Community Guidelines aufgestellt, mit denen wir insbesondere die medizinischen und damit ja besonders sensiblen Daten von Betroffenen und Patient*innen schützen wollen und müssen. Daher werden ich Ihren Kommentar erst einmal löschen und hoffe auf Ihr Verständnis. Ihre Sorge, dass die Symptome in starker Form wiederkehren und Ihre Lebensplanung beeinflussen sind absolut verständlich. Es gibt z.B. auf Facebook zahlreiche Patient*innen-Gruppen und auch eigenständige Foren, vielleicht finden Sie dort andere Erfahrungsberichte, die Ihnen helfen damit umzugehen? Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Ich würde gerne auch über hydrocephalus aufklären. Ich leide seit 31 Jahren an dieser Unsichtbaren Behinderung.
@@ninaswelt5311 Vielen Dank für Ihren Kommentar. Sie können sich gerne unter socialmedia@miethke.com mit uns in Verbindung setzen. Dann können wir uns gegenseitig kennenlernen und überlegen, ob und in welcher Form wir zusammen etwas arrangieren können. Wir freue uns von Ihnen zu hören. Liebe Grüße aus Potsdam, Nele Krömker für das MIETHKE Social Media Team
Meine Tochter hat auch einen Schlauch im Kopf seid 55jahren und ist querschnittgelähmt und ist alles okay
Ich habe einen Zerebralshunt, Pudenz Heyer. Geboren 78, seit der Geburt
Mein Shunt macht bei mir gerade Probleme. Ich vermute dass ich mittlerweile Hirndruck habe. Denn ich habe gerade versucht zu arbeiten. Es geht nicht. Denn ich habe das Gefühl mein Kopf platzt gleich. Da habe klar die Priorität, erst Hirndruck, dann die Ausbildung
Lieber Elmar Böddecker, wir hoffen, dass es Ihnen inzwischen besser geht? Falls nicht empfehlen wir Ihnen, Ihren Arzt aufzusuchen und die Symptome mit ihm zu besprechen. Was womöglich auch hilfreich sein könnte, wäre, Ihre Symptome und Befinden in einem Tagebuch festzuhalten, um dann beim nächsten Arztbesuch gesammelt darüber sprechen zu können. Vielleicht interessiert sie in diesem Zusammenhang auch unsere kürzlich veröffentliche Patienten-Tagebuch-App, die Sie sich kostnelos im App-Store runterladen können: www.miethke.com/produkte/hcme-app. Sollten Sie irgendwelche Fragen dazu oder zu unseren Produkten haben, können Sie unsere Medizinprodukteberater gern jederzeit unter info@miethke.com und 0331-620830 erreichen. Herzliche Grüße aus Potsdam und alles Gute, Josefine Kehl für das MIETHKE Social Media-Team
@@MiethkeInternational Alles gut, vermute mittlerweile dass beim letzten verstellen die Ideal Einstellung überschritten wurde und ich mittlerweile wieder Hirndruck. Zumindest meine Kopfschmerzen sind ähnlich wie damals als Hirndruck hatte. Zwar nicht in der Stärke wie vor 2 Jahren, aber in der Schmerz Art. Freitag wird verstellt und hoffe dass ich nächsten Montag wieder arbeiten gehen kann. Wie lange dauert es bis dieser Shunt auf dem Markt ist, der sich selbst reguliert? In einem anderen Video haben sie darüber gesprochen.
Habe gerade nachgeschaut, war glaube ich ein Video von 2016 von B. Braun
Ich habe auch einen Schlauch im Kopf seit 11 Jahren
Und wie kommst du mit deinem Shunt klar? Vielleicht hast du ja auch Lust, deine Geschichte zu erzählen. Wenn ja, dann schau mal auf www.myhcandme.com vorbei! Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
bei einem Hydrocephalus kommen glaube ich doch ventile zum einsatz um den druck zu lindern oder sogar den druck aufzuheben?
Genau. Die häufigste Therapieform ist die Implantation eines Ventils zur Regulierung des Hirninnendrucks.
@@MiethkeInternational gott
Ich habe kein Ventil aber da ich erst 12 bin weiß ich nicht wie es bei mir behandelt wurde
Ja das überflüssige hirnwasser wird so in den magen abgeleitet
Ich hatte kein hdyrocephalus meine mutter hat ein kindliches kleines becken mit 20 und dadurch wurde ich nur mit mühe und not mit einer Glocke rausgezogen. Zum glück wurde mein hirn nicht beschädigt ich hab nur einen etwas großen Hinterkopf!
Ich habe auch zu viel hirnwasser mache mir Sorgen da die äußeren liqourräume dadurch schon erweitert sind bin am verzweifeln meine frage kann man dadurch sterben ????wie oft sollte ich ein MRT machen ??? Ich war bei mehreren Neurologen jeder sagt was anderes ich bin am verzweifeln
Hallo Melli Mh, vielen Dank für Ihren Kommentar! Es ist bestimmt wirklich frustrierend, wenn mehrere Ärzt*innen zu Ihrer Situation unterschiedliche Meinungen haben. Als Hersteller von Medizinprodukten dürfen wir Ihnen dazu nichts genaues sagen oder raten, da wir an viele rechtliche Auflagen gebunden sind. Aber vor allem: Nur Ihre Neurolog*innen kennen Ihren Fall und können dazu eine qualifizierte Einschätzung geben. Ich würde Sie daher bitten, Ihre Situation noch einmal mit Ihrer behandelnden Ärzt*in zu besprechen und dort ihre Sorgen und Unsicherheiten zu schildern. Ich wünsche Ihnen von Herzen viel Erfolg dabei. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Ich verstehe dich , ich hab seit jänner 2024 immer stärker werdende Kopfschmerzen und vermute mittlerweile das ich auch hirndruck habe . Migräne haben wir ausschließlich können aber immer wenn ich die Ärzte frage ob was auffällig ist heißt es nur das alles tip top ist , wobei ich jeden Tag starke Kopfschmerzen habe...ich habe angst das die Ärzte etwas wichtiges ignorieren weil ich noch so jung und "gesund" sein sollte...ich will nur nicht das was schlimmeres passiert
Ich wurde mit knapp 2 Monaten als Baby in Thailand operiert, (1993, bin mittlerweile 26). Ich habe schon immer Schwierigkeiten mit meinem Gleichgewichtssinn und der Arm und Bein Koordination (z.B. beim Schwimmen),gehört dies auch zu den Beeinträchtigungen?
Die Symptome sind vielfältig und können sehr individuell sein, abhängig von der jeweiligen Patientengeschichte, dem Alter, der Behandlung etc. Mehr Informationen dazu finden sich auch auf unserer Webseite: www.miethke.com/hydrocephalus/symptome.
Ich habe auch Probleme mit meinem Gleichgewichtssinn , wie zeigt es sich bei dir ? Also was kannst du beispielsweise nicht machen ?
@@artbybeverly Ich kann nicht Fahrrad fahren und nicht schwimmen und auf eine große Leiter sollte ich auch nicht unbedingt hochsteigen, da ich kein Gleichgewichtssinn habe.
@@sasiyasuntornvibul9861 ich habe Probleme im Sportunterricht da wir momentan Bodenturnen machen . Außerdem kann ich keinen Handstand da mit von dieser kopfüber Position sofort schwindelig wird
@@artbybeverly Stimmt, das ist bei mir auch so😂🤔
Müsste der Wasserdruck in deinem Kopf durch den Shunt nicht ausgeglichen sein?
Ich spreche aus Erfahrung.
Hallo, wir antworten hier mal anstatt Julia, die Frau in dem Video. Ja, an sich hast du natürlich recht. Ziel des Shunts ist es, den erhöhten Hirndruck, der durch das "zu viel" an Wasser im Kopf bei einem Hydrocephalus entsteht, auszugleichen bzw. in einen physiologischen Rahmen zu bringen. Damit es zum Beispiel nicht zu Kopfschmerzen, Schwindel und dergleichen kommt. Leider ist Hydrocephalus, wie du ja weißt, aber eine relativ komplexe und sehr individuelle Erkrankung. Das heißt, jeder Mensch reagiert ein bisschen anders auf den Shunt, manche haben mehr Probleme, andere weniger. Bei manchen sind häufigere Anpassungen nötig, andere leben viele Jahre mit einem Shunt ohne viele Beschwerden. Wenn dich die Hintergründe dazu interessieren und du ein bisschen Zeit hast, schau doch mal im MIETHKE Journal vorbei: www.miethke-journal.com/ Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
Habe seit dem 8.7.2022 einen shunt im Kopf auf der rechten Kopf Seite, der shunt hat kein Ventil Ändet dennoch im Bauchraum? Ich würde gerne über den hydrocyphalus zu deutsch leidet wasserkopf aufklären. Kann ich sie diesbezüglich irgendwo und irgendwie kontaktieren? Mit freundlichen Grüßen aus einem Hamburger Krankenhaus,.
Nina
Hallo Nina, Ihre Frage kann ich leider nicht beantworten, das ist eine Frage für Ihre behandelnden Ärzt*innen. Uns können Sie unter info@miethke.com erreichen, wenn Sie bespielsweise Fragen zu unseren Produkten haben. Schöne Grüße und gute Besserung, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
oha
Wieso musst du denn trotzdem noch so oft ins Krankenhaus?
Hallo & danke für die Frage! Wie häufig ein Mensch mit einem Hydrocephalus & Shunt ins Krankenhaus muss ist sehr individuell und kommt auf die Verlaufsform und Komplikationen an. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam für MIETHKE
Mein Kopf ist durch den Hydrocephalus sogar größer als der meines Papas - bin 12 - was kann ich machen um es zu verstecken ?
Liebe Rowena, wir haben Deine Frage mal weitergegeben an Julia. Hast Du noch weitere Fragen, vielleicht auch direkt Dein Ventil betreffend? Du kannst Dich dafür gern jederzeit an unsere Medizinprodukteberater wenden: 0331620830 oder info@miethke.com. Herzliche Grüße und eine schöne Adventszeit.
@@MiethkeInternational danke , ihnen auch eine schöne Adventszeit
das ist doch nichts was man verstecken brauch. als ein/e ravenclaw solltest du das doch wissen :p
Ich habe Hydrocephalus Und mein Shunt hat Mal Nicht mehr Funktioniert und dann habe ich Auf einer Treppe Meine Beine nicht mehr gespürt
Guten Tag lieber @Gladio55, vielen Dank für ihren Kommentar und dass Sie Ihre Erfahrungen mit uns und anderen Patient*innen teilen. Das muss ein beängstigendes Erlebnis für Sie gewesen sein. Wir hoffen, es geht Ihnen mittlerweile wieder besser. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Nur ich frage mich wieso das Mädel so viele Operation hat wegen dem Hydrocepalus?!
Lieber Herr Marcus Wolter, vielen Dank für Ihren Kommentar. Hydrocephalus hat viele Formen und ganz unterschiedliche, zum Teil sehr komplexe Verläufe, auch können sich sowohl die Anforderungen als auch die Symptome im Krankheitsverlauf ändern. Zudem kann es während oder nach der Implantation eines Shuntsystems zu Komplikationen kommen. Das sind ganz allgemein gesprochen verschiedene Gründe, die mehrere Operationen bedingen können, genauer möchten wir zum Schutz von Julias Persönlichkeitsrechten nicht darauf eingehen. Wir hoffen dafür auf Ihr Verständnis. Herzliche Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
@@MiethkeInternational ich hatte leider die ersten 2 Wochen auch sehr große Probleme doch langsam wird es besser, der Körper braucht leider doch sehr viel Zeit🙈... doch glücklicherweise habe ich sonst keine Probleme mehr mit Infektion und mehr gehabt. Der alte hatte leider nach 20j Bakterien angesetzt...
@@querschnittneindanke Wir freuen uns sehr zu hören, dass es Ihnen langsam besser geht und Ihr Körper sich an den neuen Shunt gewöhnt. Sollten irgendwann Fragen zu unseren Produkten auftreten, freut sich unsere Medizinprodukteberatung auf Ihre Kontaktaufnahme. Sie erreichen Sie unter 0331620830 und info@miethke.com. Herzliche Grüße, Josefine Kehl für MIETHKE
Ganz einfach meine Tochter hat in jungen Jahren schon 4 Operation da habt. Vieles kann sich durch grob faseriges hirnwasser was meine Tochter hatte zu kurze Ableitung Wachstum.....
@@monikastehling9327 ich hoffe doch für ihre Tochter das sie jetzt ruhe hat! Ich muss mich wieder checken lassen..... für euch nur das beste
Es ist sehr schlecht übersetzt es kommt alles ganz anders an
Hallo Frau Stehling, vielen Dank für Ihren Kommentar. Worauf bezieht sich die schlechte Übersetzung, auf die Untertitelung? Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung und senden viele Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE