Болею миа около 10 лет. Пережила много кризов, около 7 ИВЛ. С нашим заболеванием можно жить полноценной жизнью, просто нужно подобрать правильное лечение. Я прошла все круги ада,но я это сделала. У меня полная ремиссия и я мама замечательного сыночка.
@@aselyahope у Вас тоже всё получится❤главное боритесь и не затягивайте,пока не затронулись мышцы грудной клетки,на своём горьком опыте,скажу что проблемы с дыханием это самое страшное, я испробовала много препаратов пока нашла свою панацею. С нашей подругой миа можно и нужно подружится и она с нами на всю жизнь. Вы очень светлый человечек, красивая девушка, у Вас вся жизнь впереди❤
@@aium.muhametkan у меня была очень агрессивная форма миа. Испробовали всё- гормоны, иммуноглобулины, цитостатики, все мимо( Спаслись препаратом Мабтера, прошла 3 курса. Но мега дорогостоящий,если капать оригинал
Асель , дорогая, обратись за помощью в Московский миастенический центр, там работают врачи, которые занимаются только миастениками десятки лет. У них огромный опыт. При этой болезни на калимине далеко не уедешь, он в принципе не лечит, только временно поддерживает состояние. Моей дочери врачи говорили постепенно уходит от калимина.
Сначала принимала медрол ( метилпреднизолон) 48 мг каждое утро через день, 6 таб. калимина . В начале на фоне приема гормонов началось сильное ухудшение, попала в реанимацию, задыхалась и не могла говорить, гнусавила. Потом через некоторое время добавили сандеммун-неорал ( циклоспорин) 200 мг в день, 100 мг утром и 100 мг вечером, 4 таблетки калимина. Постепенно в течение 3-х лет понижали дозировки лекарств. Врачи сказали, что нужно постепенно отказываться от калимина. На сегодняшний день, принимает 8 мг медрола или метипреда через день и 50 мг сандеммун- неорала в день, 25 мг утром и 25 мг вечером, калимин не принимает, надеется еще понижать дозировки , но это будет зависеть от самочувствия.
Здравствуй Асель. Ты кроме калимина ничего не пьёшь? У хорошего врача наблюдаешься? Я спрашиваю потому что диагноз поставлен давно, а ремиссии все нет. Дай Бог тебе улучшения здоровья, отчаиваться нельзя. Потому что сама заметила когда растраиваюсь, нервничаю или плачу, то становится хуже. Прям резко. Так что не вешай носик. И мне врач сказала кушать курагу, творог и орехи.
@@aselyahopeпочему вы не пьёте преднизолон? От него хоть и набирается вес, но если бы в одно время не он, то я бы уже не ходила и как вы на коляске была бы.. да и жевать, дышать, Не могла бы
вилочковую железу не удаляли, делала кт два раза с периодичностью в год-два. в первый раз сказали надо убрать, но надо ждать стабилизации состояния. но уже на втором кт железа уменьшилась в размере и мне сказали уже не надо делать операцию🤷🏻♀️
я твоё состояние полностью понимаю...и это очень х...
Понимаю я тоже болею миасиенией генерализовонный форме
Болею миа около 10 лет. Пережила много кризов, около 7 ИВЛ. С нашим заболеванием можно жить полноценной жизнью, просто нужно подобрать правильное лечение. Я прошла все круги ада,но я это сделала. У меня полная ремиссия и я мама замечательного сыночка.
ого вы большая молодец!!! рада за вас и желаю что в ваша ремиссия была навсегда ❤️❤️❤️❤️❤️
вы прошли через многое и смогли!! восхищаюсь
@@aselyahope у Вас тоже всё получится❤главное боритесь и не затягивайте,пока не затронулись мышцы грудной клетки,на своём горьком опыте,скажу что проблемы с дыханием это самое страшное, я испробовала много препаратов пока нашла свою панацею. С нашей подругой миа можно и нужно подружится и она с нами на всю жизнь. Вы очень светлый человечек, красивая девушка, у Вас вся жизнь впереди❤
Какие лечение вы принимаете? Я болею уже 4 года но 7-8 была на аппарате ивл и сейчас у меня трахиастома
@@aium.muhametkan у меня была очень агрессивная форма миа. Испробовали всё- гормоны, иммуноглобулины, цитостатики, все мимо( Спаслись препаратом Мабтера, прошла 3 курса. Но мега дорогостоящий,если капать оригинал
Асель , дорогая, обратись за помощью в Московский миастенический центр, там работают врачи, которые занимаются только миастениками десятки лет. У них огромный опыт. При этой болезни на калимине далеко не уедешь, он в принципе не лечит, только временно поддерживает состояние. Моей дочери врачи говорили постепенно уходит от калимина.
Здравствуйте. Чем лечиться сейчас ваша дочь?
У меня муж год болеет. Сейчас ухудшение состояния. Лечение: преднизолон и калимин.
Сначала принимала медрол ( метилпреднизолон) 48 мг каждое утро через день, 6 таб. калимина . В начале на фоне приема гормонов началось сильное ухудшение, попала в реанимацию, задыхалась и не могла говорить, гнусавила. Потом через некоторое время добавили сандеммун-неорал ( циклоспорин) 200 мг в день, 100 мг утром и 100 мг вечером, 4 таблетки калимина. Постепенно в течение 3-х лет понижали дозировки лекарств. Врачи сказали, что нужно постепенно отказываться от калимина. На сегодняшний день, принимает 8 мг медрола или метипреда через день и 50 мг сандеммун- неорала в день, 25 мг утром и 25 мг вечером, калимин не принимает, надеется еще понижать дозировки , но это будет зависеть от самочувствия.
У меня другие проблемы, но не понаслышке знаю, что такое немощность. В свои 23. Сочувствую 😞
спасибо, все хорошо ❤️ и вам всего прекрасного 🫶
👏👏👏👏👏👍👍👍👍
Здравствуй Асель. Ты кроме калимина ничего не пьёшь? У хорошего врача наблюдаешься? Я спрашиваю потому что диагноз поставлен давно, а ремиссии все нет. Дай Бог тебе улучшения здоровья, отчаиваться нельзя. Потому что сама заметила когда растраиваюсь, нервничаю или плачу, то становится хуже. Прям резко. Так что не вешай носик.
И мне врач сказала кушать курагу, творог и орехи.
Господи, надеюсь, медицина найдёт лекарство от этой гадости как можно скорее 😱
здравствуйте! спасибо большое 🙏🏻 у нас в КЗ нет хороших врачей по миастении) пью только калимин, сейчас думаю добавить калий
здравствуйте! спасибо большое 🙏🏻 у нас в КЗ нет хороших врачей по миастении) пью только калимин, сейчас думаю добавить калий
@@aselyahopeпочему вы не пьёте преднизолон? От него хоть и набирается вес, но если бы в одно время не он, то я бы уже не ходила и как вы на коляске была бы.. да и жевать, дышать, Не могла бы
😘😘😘😘❤️
Жёстко. У меня тоже миастения, чисто случайно наткнулся на твое видео.
У тебя ноги отключает или все тело?
Вилочковую железу удаляли?
все тело
вилочковую железу не удаляли, делала кт два раза с периодичностью в год-два. в первый раз сказали надо убрать, но надо ждать стабилизации состояния. но уже на втором кт железа уменьшилась в размере и мне сказали уже не надо делать операцию🤷🏻♀️
А это нормально бухать вино при миастении ?
все кого я знаю с миастенией пьют и ничего)