La importancia de participar en registros de Síndrome de Angelman Iniciativa FAST Search & Rescue

Isabel explica por qué los registros de pacientes son una herramienta valiosa para comprender el progreso del desarrollo, el manejo de medicamentos y de las convulsiones, y cómo contribuyen al avance en la búsqueda de terapias.
A su vez, nos cuenta sobre la Iniciativa FAST Search & Rescue, cuyo propósito es identificar a todas las personas en todo el mundo que viven con síndrome de Angelman.
Por último nos cuenta del Programa de Comunicacion Aumentativa Alternativa llamado CAAmigos, un programa 100% virtual para fomentar la comunicación de personas con SA.