Привет колега по несчастью) только вчора узнала, что у меня РС, мне 28, это ужасное ощущение, когда ты только вышел замуж, защитил дисер и твоя жизнь вот только начинается…. Греет душу, что все таки жизнь есть и там)
Да, согласна, сама на вышке на втором курсе, только все начинает набирать обороты, только встаешь на ноги а тебя опять кидают на колени. Мне 19, но я верю, что мы пройдём это все 💚
Мне 43года, болею с 17 лет.Болею 26лет. Совет, подыскивай работу из дома. От лекарств толка особо не заметил. Двигайся и делай растяжки, обязательно. Не унывай!
@@angel.a.a. Мне 43года, болею с 17 лет.Болею 26лет. Совет, подыскивай работу из дома. От лекарств толка особо не заметил. Двигайся и делай растяжки, обязательно. Не унывай!
@@EshDy_life717 а почему от лекарств не заметили толку, они же понижают иммунитет и замедляют, симптомы не убирают, но делают течение более медленным. Если можете, расскажите пожалуйста какие у вас сейчас есть проблемы из-за рс ( все ли конечности двигаются, онемения и т.п.)?
Кто пойдет делать МРТ первый раз - ДЕЛАЙТЕ МРТ С КОНТРАСТОМ, чтоб съэкономить - мониторьте купонные сайты, там скидки на мрт бывают до 50%. Разрешение аппарата не ниже 1,5 тесла.
Такой ты позитивчик большое тебе спасибо! У меня тоже РС, пожизненной ремиссии нам и скорейшего изобретения лекарства который полностью излечит эту фигню. Сегодня во ВСЕХ НОВОСТЯХ что уже изобрели лекарство от ВИЧ! И до РС дойдут скоро, я уверена
Мне в больнице вместе с интерфероном выдали дневник, как колоть, схемы куда колоть и в какой дозировке. На уколе есть шкала 2,4,6,8 млн международных единиц (МЕ). Первые три раза нужно вводить 2 млн МЕ, затем ещё 3 укола 4, затем 3 раза 6, а уже дальше всё время 8. Первые месяца 3-4 был ужас: через час-два после введения укола начинался озноб, повышалась температура до 38-39 градусов. Укол вводится перед сном. По началу просыпался посреди ночи и пытался дойти до туалета, но было ОЧЕНЬ трудно, ноги словно ватные были. Но со временем побочные действия стали проявляться с каждым разом все позже, а потом и вовсе прекратились. Укол нужно вводить через 48 часов после предыдущего, поэтому желательно делать в одно время, желательно перед сном.
Всё так! Мне тоже говорили про то, как много надо вводить и повышать постепенно, только у меня и спустя два года озноб не прошёл, поэтому решил понизить дозу. Уже года два активности нет, поэтому повышать даже не думаю. Тоже перед сном колю, хотя иногда уезжаю куда-нибудь вечером, а брать с собой не хочется - поэтому колюсь днём. Соответственно, нехорошо становится ещё вечером. Удачи Вам и долгой ремиссии!
А были ли у вас красные пятна на месте уколов, у меня они просто багровые становятся через неделю, но это не синяк, а именно как аллергия, мази против аллергии не помогают. Напрягает, что ходишь как с комариными укусами. Встречался ли кто с такой проблемой, может что посоветуете?)
Привет у меня такая же болезнь и тоже Ютуб канал завел,у всех по разному он проявляется я сейчас в группе рассеяный склероз,там прям видно что он у всех он разный,у кого то с ногами беда у кого то как у меня с речью
Скучно. И я это тоже проходила. Моему РС более 30 лет. И имели место только ухудшения состояний. Сейчас я колясочница, ни я никуда не хожу, ни ко мне никто не приходит. Это сейчас быстро диагностируется, а раньше этот диагноз боялись произносить, не сразу и говорили. Мне понадобилось 5 лет, прежде, чем я услышала слова - РС.
Жуть в том для меня РС не такая уж и трагедия, т.к. сразу подобрали нужную терапию, при которой я живу нормальной обычной жизнью) Для меня страшнее было, когда при внематочной удалили трубу, это было раньше чем нашли РС.
У меня на удивление необычный сценарий был: в течение нескольких лет всякие симптомы, которых я не замечал, а потом перед 20-летием начались приступы, в которые я буквально ничего не мог делать. Они повторялись каждые 3 минуты и длились 10 секунд. Мне по итогу кроме РС поставили эпилепсию. Начал лечение с глатирамера ацетата, который мне не подошёл, поэтому уже через год случилось обострение, и у меня нога одна западала при длительной (>30 минут) ходьбе. Больше инцидентов, к счастью, не было.
Привет, коллега 🤜🏻🤛🏻 проблема со стулом не может быть терпимой в нашем случае, т.к. иммунитет берёт свою силу именно в кишечнике. + Это интоксикация организма, если это запор. Если ПИТРС всё же не способствует правильному функционированию кишечника[а я сказать не могу, т.к. не принимаю эту терапию], то здесь действительно нужно обращать внимание конкретно на питание.
Добрый день! :) Думаю, проблема не в запоре, но в неспособности напрячь мышцы. Хотя странно тогда, что ПИТРС сидит, сложа руки 😅 Но стало лучше, когда начал больше клетчатки употреблять, так что питание важно 👍
Я колол раньше все 44 мкг, а потом устал от побочки и снизил до 22 мкг, не говоря врачам. Не рекомендую так делать, но если невмоготу, можно рискнуть. В худшем случае обострение будет. Советую Вам радоваться жизни и не терять позитив :) А вообще сочувствую и, признаться, восхищаюсь! Страшно представить, что будет через 20 лет у меня
Всем привет. Мне уже 3 года не могут поставить точный диагноз, очаги есть, но анализы все идеальные. Из проблем у меня только хромота на правую ногу но, что у меня грыжа и прартрузии поясничного отдела и больно наступать на ногу врачи на это не обращают внимание. Один раз делали капильницу окрелиусом, мне от них не хуже, не лучше и очаги у меня не когда не копили контраст на МРТ. Со зрением тоже не когда проблем не было: зрение 100 процентное и глазное дно идеальное. Вот и где искать правду я уже не знаю
Ой, насчет третьего мифа ты оч не прав. Прям совсем не прав. Питрсы первой линии рс почти не держат, развивается он не только в виде обострений, но и вторички. Надо постонно за собой смотреть. Думается эту мудрость ты поймешь лет через 5. Стажа еще нет прост. Коляска очень частый результат рса.
Мне ставят просто диагноз «демиелинизирующее заболевание», центр-РС пока занимается какой-то фигнёй. По их мнению у меня просто ппцнс и эпизоды мерцательной скотомы. А сам МРТ показывает,что есть 12 очагов в головном мозге, плюс 1 в Шейном отделе позвоночника. Из доп симптомов это нистагм, тремор, расстройство речи, положительный синдром Бабинского, переодически парестезия, забывчивость. Ладно, скоро повторный визит, мой невропатолог посоветовала ещё раз посетить этот центр, посмотрим чего там скажут в этот раз.
У меня и родителей тоже скотома постоянно.. Надеюсь, Вам уже либо нормально поставят диагноз, либо пункцию хотя бы сделают, чтобы наверняка подтвердить, что это не РС! Не понимаю, как такое случается.
Здравствуйте! У меня тоже долго не могли поставить диагноз рс, поставили этим летом, когда сделала пункцию Так что, может быть, вам также стоит сделать пункцию?
@@user-AX13 Не так давно был на повторном визите в центре. Теперь они уже сами склоняются к РС - очаги расположены близ желудочков, мозолистое тело, ствол мозга. В стволе мозга самый крупный очаг - 9х10мм. Уже отправили на пункцию, сделаю её в ближайшее время.
@@ragolineRU Ясно, а то я уже начал думать насколько эта процедура болезненна. Никогда даже эпидуралку делать не приходилось. А от слова "пункция" вообще глаза на лоб лезут. )))
Про спорт - занимаетесь в удовольствие. Я выбрал бег на колясках, соревновательная дистанция полумарафон. Это нагрузка на руки, спину, пресс, связки, сухожилия, плечи и шею. Прокачивается вся верхняя часть организма. После тренировок гораздо легче по дому ходить без опоры.
Я принимаю глатимеру 40мл 3раза в день. Уже 3месяц. По началу было вечно гриппозное состояние. Сейчас хорошо. Были проблемы с ходьбой. Сейчас лучше)))побочек практически нет. Кроме покраснения после укола. И то проходит через 1.5суток. И шишки вместе укола. Проходят долго...но я привыкла.
ЗДРАВСТВУЙ брат по недугам у меня РС с 04 года до 20 года особых проблем не было но после ковида состояние мое ухудшилось в стационаре отказывали лечили только гормонами только сейчас узнал о различных препоратах делал бетаферон сейчас делаю интроферон но каждый укол проходит с высокой темпиратурой бывает ли у тебя темпиратура и как ты ее сгоняеш ?
Добрый день! У меня сейчас температура редко бывает, так как я колю себе половину ампулы. Однако раньше я её сбивал ибупрофеном и анальгином. Слишком часто такие таблетки лучше не есть, потому что это сильная нагрузка на печень будет. Я лично рекомендую попробовать сначала выпить таблетку ибупрофена перед инъекцией. Пить до инъекции как-то эффективнее выходит. А потом можно будет попробовать не пить и только после того, как почувствуете повышение температуры, принять таблетку. Здоровья Вам и долгой-долгой ремиссии! :)
Ты тут не прав,питрсы первой линии слабы, надосмотреть за динамикой, разрататься рс будет в виде хрон усталости. Постоянно надо чекать себя на раздражители типа тепла, нагрузок физических и смотреть не стало ли хуже
Привет.Брату 20 лет поставили РС.Принял пульс-терапию.Через месяц сказали становиться в Центр РС.Дали на выбор Авонекс или Глотерамерацетат.Вопрос,как выбрать.Сказали прочтите побочки,и что вам больше подойдет
Дело в том,что врач сказала,что можно пока пол года понаблюдать и не колоть,сделать МРТ и посмотреть,но предупредила,что есть слепые зоны,которые могут не показать ничего и мы можем пропустить очаг.
РС наверное ещё не такое тяжёлое заболевание как РА.У меня Ревматоидный Артрит это трендец это не скованность рук а я инвалидка .болят стопы,колени и пальцы рук.лечение метотрексат не помогает,сульфасалазин тоже базисная не очень помогает.гибп очень дорого.сейчас Я на плаквениле и мазях вроде отёки и боли стали меньше но всё равно очень тяжело.можете посоветовать что-то чтобы РА серопозитивный в ремиссию ушёл?
Привет! Колю 1,5 месяца интерферон бэта 1б без нурофена лихорадить начинает через 3 часа. Это нормально постоянно нурофен или парацетамол принимать при уколах? Есть кто так делает?
Добрый день! После интерферона приходится сначала пить что-то против жара, но потом это проходит. Сейчас у меня раза 2 год такое происходит, что накрывает рано и спать тяжело, что приходится пить что-то. Старайтесь прямо перед сном колоться - так успеваешь уснуть и не надо пить таблетки и вредить печени.
Здравствуйте! Колю практически месяц. Интерферон 1в, это треш. Если не выпью парацетамол, начинает лихорадить через 3 часа и температура 38,9. Следующий день, отходняк как в тумане. Переживаю что не выдержу. Сердце и почки уже болят
@@user-rx5ek3hn2w здравствуйте у меня с этим наладилось месяц назад где-то. Я почувствовал, что после укола не так жар по телу расходится и начал пол таблетки парацетамола чередовать с таблеткой нурофен 200 мг. Потом попробовал без таблеток и норм.
Мне 33 года, диагноз подтвердили чуть больше года назад. Правда мне повезло, у меня нет никакой особой симптоматики РС, его обнаружили случайно во время обследования мозга из-за частых головных болей. Принимаю препараты, назначенные мне врачом. Все хорошо, главное не унывать) А еще более главное - слушайте рекомендации своего врача, соблюдайте план лечения и все будет хорошо.
@@windofchangeGMV пролежала 10 дней в больнице,до сих пор под вопросом,но другой доктор заметил в мозжечке проблемы,это хуже, чем в голове. Но врач который наблюдал вообще опроверг 80 % что не больна. Кому верить?!
@@svetlana7866 я бы поискала врача для третьего мнения, раз такие расхождения у двух специалистов. Со всеми анализами, результатами МРТ и тд. Требуйте постановки точного диагноза, либо РС либо что-то другое.
Ваше дело, но мне тоже сначала стало хуже, я спустя пару лет стал колоть половину ампулы - совершенно никаких изменений в самочувствии, а рецидива нет уже 5 лет. Осмелюсь порекомендовать Вам попробовать колоться снова, но намного меньше.
Не моё псячье дело, но очень рекомендую лекарства принимать. Может, попробовать какое-то, где побочки меньше? Просто сейчас Вы справляетесь, а дальше уже никто не знает, как всё будет. Попробовать не будет особо ужасно, согласитесь.
Вот отзыв от перекиси водорода!! @user-bh6wk6zp6b 2 года назад Приятельница принимает 3 процентную перекись при рассеянном сколерозе и боится бросить, потому что чувствует себя лучше,чем раньше, делает это 10 лет,ее знакомые,с таким же диагнозом, давно в мире ином...
Чудесный парень❤. Бог зачем то дал ему эту болезнь, будь здоров.
Привет колега по несчастью) только вчора узнала, что у меня РС, мне 28, это ужасное ощущение, когда ты только вышел замуж, защитил дисер и твоя жизнь вот только начинается…. Греет душу, что все таки жизнь есть и там)
Да, согласна, сама на вышке на втором курсе, только все начинает набирать обороты, только встаешь на ноги а тебя опять кидают на колени.
Мне 19, но я верю, что мы пройдём это все 💚
Приветик, неделю как узнала, что у меня РС, мне 27(((
Мне 43года, болею с 17 лет.Болею 26лет. Совет, подыскивай работу из дома. От лекарств толка особо не заметил. Двигайся и делай растяжки, обязательно. Не унывай!
@@angel.a.a. Мне 43года, болею с 17 лет.Болею 26лет. Совет, подыскивай работу из дома. От лекарств толка особо не заметил. Двигайся и делай растяжки, обязательно. Не унывай!
@@EshDy_life717 а почему от лекарств не заметили толку, они же понижают иммунитет и замедляют, симптомы не убирают, но делают течение более медленным.
Если можете, расскажите пожалуйста какие у вас сейчас есть проблемы из-за рс ( все ли конечности двигаются, онемения и т.п.)?
❤спасибо дорогой!
Всё правильно говоришь👍
Самое главное забыл☝️беречь силы и стараться не уставать,помимо того ,что сказал❤️
В статье пишут, спортом заниматься надо. Хотя, может, имеется в виду не до изнеможения 😅 Благодарю за поддержку!
@@ragolineRU
Вот именно!
Имется ввиду не давать мышцам лениться...всего-навсего ,а перебор это для всех вредно!
Насчет туалета, бананы, яблоки, кефир. Диета богатая клетчаткой нужна
Кто пойдет делать МРТ первый раз - ДЕЛАЙТЕ МРТ С КОНТРАСТОМ, чтоб съэкономить - мониторьте купонные сайты, там скидки на мрт бывают до 50%. Разрешение аппарата не ниже 1,5 тесла.
Я думал PC это Personal Computer, а оказывается Рассеяный Склероз
Счастливый ты :D
Я тоже так думала до болезни 😅
Благодарю за мотивацию!😊
Такой ты позитивчик большое тебе спасибо! У меня тоже РС, пожизненной ремиссии нам и скорейшего изобретения лекарства который полностью излечит эту фигню. Сегодня во ВСЕХ НОВОСТЯХ что уже изобрели лекарство от ВИЧ! И до РС дойдут скоро, я уверена
Спасибо! Да, тоже слышал про лекарство от ВИЧ. Сразу подумал о лекарствах от рака и РС. Дождёмся!
Мне в больнице вместе с интерфероном выдали дневник, как колоть, схемы куда колоть и в какой дозировке. На уколе есть шкала 2,4,6,8 млн международных единиц (МЕ). Первые три раза нужно вводить 2 млн МЕ, затем ещё 3 укола 4, затем 3 раза 6, а уже дальше всё время 8.
Первые месяца 3-4 был ужас: через час-два после введения укола начинался озноб, повышалась температура до 38-39 градусов. Укол вводится перед сном. По началу просыпался посреди ночи и пытался дойти до туалета, но было ОЧЕНЬ трудно, ноги словно ватные были. Но со временем побочные действия стали проявляться с каждым разом все позже, а потом и вовсе прекратились.
Укол нужно вводить через 48 часов после предыдущего, поэтому желательно делать в одно время, желательно перед сном.
Всё так! Мне тоже говорили про то, как много надо вводить и повышать постепенно, только у меня и спустя два года озноб не прошёл, поэтому решил понизить дозу. Уже года два активности нет, поэтому повышать даже не думаю.
Тоже перед сном колю, хотя иногда уезжаю куда-нибудь вечером, а брать с собой не хочется - поэтому колюсь днём. Соответственно, нехорошо становится ещё вечером.
Удачи Вам и долгой ремиссии!
@@ragolineRU , спасибо, и Вам не хворать)
Да первые месяцы был ужас, озноб, температура, а сейчас всё нормально, колюсь уже 8 лет
@@user-vm6oj6qx6z на месте уколов обычно шишки и нет уже мест для них,шняга полнейшая,говорят есть таблетки вместо уколов
А были ли у вас красные пятна на месте уколов, у меня они просто багровые становятся через неделю, но это не синяк, а именно как аллергия, мази против аллергии не помогают. Напрягает, что ходишь как с комариными укусами. Встречался ли кто с такой проблемой, может что посоветуете?)
2:20 ПИТРС не принимают лет 10. усталость ежедневная что капец. спать охота просто круглосуточно
Спасибо за мотивацию
Привет у меня такая же болезнь и тоже Ютуб канал завел,у всех по разному он проявляется я сейчас в группе рассеяный склероз,там прям видно что он у всех он разный,у кого то с ногами беда у кого то как у меня с речью
Одна беда у нас у всех. Выживаем как можем! :)
Скучно. И я это тоже проходила. Моему РС более 30 лет. И имели место только ухудшения состояний. Сейчас я колясочница, ни я никуда не хожу, ни ко мне никто не приходит. Это сейчас быстро диагностируется, а раньше этот диагноз боялись произносить, не сразу и говорили. Мне понадобилось 5 лет, прежде, чем я услышала слова - РС.
Да, сейчас с этим просто: и диагноз поставят, и ПИТРС подберут. Может, когда-нибудь и лекарство будет :)
Жуть в том для меня РС не такая уж и трагедия, т.к. сразу подобрали нужную терапию, при которой я живу нормальной обычной жизнью)
Для меня страшнее было, когда при внематочной удалили трубу, это было раньше чем нашли РС.
@@user-no6ix7ik1b
Вы долго болеете?
А как у вас началось, первые симптомы? Постоянные были симптомы, или обострение с последующим прохождением симптомов
У меня на удивление необычный сценарий был: в течение нескольких лет всякие симптомы, которых я не замечал, а потом перед 20-летием начались приступы, в которые я буквально ничего не мог делать. Они повторялись каждые 3 минуты и длились 10 секунд. Мне по итогу кроме РС поставили эпилепсию. Начал лечение с глатирамера ацетата, который мне не подошёл, поэтому уже через год случилось обострение, и у меня нога одна западала при длительной (>30 минут) ходьбе. Больше инцидентов, к счастью, не было.
Симптомов у меня не было,я пошел на МРТ после того как меня гаишники отправили на экспертизу, типа я под накотиками
Говорят что рс нельзя заниматься спортом, хожу в тренажёрный зал, вредно ли это?
Мне невролог говорил, что прямо "качаться" нехорошо, а вот активность как таковую нужно проявлять
Да парень 5 лет это только начало.....
Ещё 50 впереди 😄
Привет, коллега 🤜🏻🤛🏻
проблема со стулом не может быть терпимой в нашем случае, т.к. иммунитет берёт свою силу именно в кишечнике. + Это интоксикация организма, если это запор.
Если ПИТРС всё же не способствует правильному функционированию кишечника[а я сказать не могу, т.к. не принимаю эту терапию], то здесь действительно нужно обращать внимание конкретно на питание.
Добрый день! :)
Думаю, проблема не в запоре, но в неспособности напрячь мышцы. Хотя странно тогда, что ПИТРС сидит, сложа руки 😅
Но стало лучше, когда начал больше клетчатки употреблять, так что питание важно 👍
@@ragolineRU интересный момент вы затронули, что ПИТРС сидит, сложа руки.
А вы находитесь на АИП?
@@user-zy7oz7pj8i не, я ем всё подряд :D Когда-нибудь точно хочу попробовать.
Здраствуйте колега по несчастью, подскажите по поводу дозировки, кололи ли вы полную дозу? И что посоветуете мне, страдаю р.с более 20 лет.
Я колол раньше все 44 мкг, а потом устал от побочки и снизил до 22 мкг, не говоря врачам. Не рекомендую так делать, но если невмоготу, можно рискнуть. В худшем случае обострение будет.
Советую Вам радоваться жизни и не терять позитив :) А вообще сочувствую и, признаться, восхищаюсь! Страшно представить, что будет через 20 лет у меня
Всем привет. Мне уже 3 года не могут поставить точный диагноз, очаги есть, но анализы все идеальные. Из проблем у меня только хромота на правую ногу но, что у меня грыжа и прартрузии поясничного отдела и больно наступать на ногу врачи на это не обращают внимание. Один раз делали капильницу окрелиусом, мне от них не хуже, не лучше и очаги у меня не когда не копили контраст на МРТ. Со зрением тоже не когда проблем не было: зрение 100 процентное и глазное дно идеальное. Вот и где искать правду я уже не знаю
Не заморачивайтесь и не ищите себе проблем. Очаги бывает возникают от гипоксии в родах, от вакцин, от лекарств и т. д. Живите и радуйтесь жизни.
А пункцию не делали? Она покажет на 100%, если есть РС
@@ragolineRU три раза делали и всё чисто и кровь брали два раза на антитела и всё идеально
@@Vesta2021 врачи до сих пор разводят руками и уже говорят, чтобы нашел бабку, чтобы отшептала недуг)
@@user-yd6vl7qq9j Я без мед образования, но кажется, нет никакого РС. Думаю, надо в другую сторону смотреть. Надеюсь, всё получится!
Ну а я тоже не важно хожу
И я не говорю вообще хотя я раньше работал и все было хорошо
Уже 7 -8лет
Да
Да если бы лекарства хорошие
Нам вообще лекарства с первой линии нужны но как я поняла что это не всём
Ой, насчет третьего мифа ты оч не прав. Прям совсем не прав. Питрсы первой линии рс почти не держат, развивается он не только в виде обострений, но и вторички. Надо постонно за собой смотреть. Думается эту мудрость ты поймешь лет через 5. Стажа еще нет прост. Коляска очень частый результат рса.
Об этом учёным говори :D
@@ragolineRU и с ученными пообщаемся скоро :D
Мне ставят просто диагноз «демиелинизирующее заболевание», центр-РС пока занимается какой-то фигнёй. По их мнению у меня просто ппцнс и эпизоды мерцательной скотомы. А сам МРТ показывает,что есть 12 очагов в головном мозге, плюс 1 в Шейном отделе позвоночника. Из доп симптомов это нистагм, тремор, расстройство речи, положительный синдром Бабинского, переодически парестезия, забывчивость. Ладно, скоро повторный визит, мой невропатолог посоветовала ещё раз посетить этот центр, посмотрим чего там скажут в этот раз.
У меня и родителей тоже скотома постоянно.. Надеюсь, Вам уже либо нормально поставят диагноз, либо пункцию хотя бы сделают, чтобы наверняка подтвердить, что это не РС! Не понимаю, как такое случается.
Здравствуйте! У меня тоже долго не могли поставить диагноз рс, поставили этим летом, когда сделала пункцию
Так что, может быть, вам также стоит сделать пункцию?
@@user-AX13 Не так давно был на повторном визите в центре. Теперь они уже сами склоняются к РС - очаги расположены близ желудочков, мозолистое тело, ствол мозга. В стволе мозга самый крупный очаг - 9х10мм. Уже отправили на пункцию, сделаю её в ближайшее время.
@@user-AX13 думаю, лучше пункцию делать всем, кому не подтверждают диагноз. Не настолько болезненная процедура всё-таки
@@ragolineRU Ясно, а то я уже начал думать насколько эта процедура болезненна. Никогда даже эпидуралку делать не приходилось. А от слова "пункция" вообще глаза на лоб лезут. )))
Про спорт - занимаетесь в удовольствие. Я выбрал бег на колясках, соревновательная дистанция полумарафон. Это нагрузка на руки, спину, пресс, связки, сухожилия, плечи и шею. Прокачивается вся верхняя часть организма. После тренировок гораздо легче по дому ходить без опоры.
А Вы шарите, как я понимаю :) Большой респект Вам!
@@ragolineRU делюсь своим опытом, что помогает мне оставаться в форме и не замыкаться в себе. (Диагноз с 2016, edss 6.5)
Глатирамера ацетат кто производит?
Я принимаю глатимеру 40мл 3раза в день. Уже 3месяц. По началу было вечно гриппозное состояние. Сейчас хорошо. Были проблемы с ходьбой. Сейчас лучше)))побочек практически нет. Кроме покраснения после укола. И то проходит через 1.5суток. И шишки вместе укола. Проходят долго...но я привыкла.
ЗДРАВСТВУЙ брат по недугам у меня РС с 04 года до 20 года особых проблем не было но после ковида состояние мое ухудшилось в стационаре отказывали лечили только гормонами только сейчас узнал о различных препоратах делал бетаферон сейчас делаю интроферон но каждый укол проходит с высокой темпиратурой бывает ли у тебя темпиратура и как ты ее сгоняеш ?
Добрый день! У меня сейчас температура редко бывает, так как я колю себе половину ампулы. Однако раньше я её сбивал ибупрофеном и анальгином. Слишком часто такие таблетки лучше не есть, потому что это сильная нагрузка на печень будет. Я лично рекомендую попробовать сначала выпить таблетку ибупрофена перед инъекцией. Пить до инъекции как-то эффективнее выходит.
А потом можно будет попробовать не пить и только после того, как почувствуете повышение температуры, принять таблетку. Здоровья Вам и долгой-долгой ремиссии! :)
@@ragolineRU
Ты тут не прав,питрсы первой линии слабы, надосмотреть за динамикой, разрататься рс будет в виде хрон усталости. Постоянно надо чекать себя на раздражители типа тепла, нагрузок физических и смотреть не стало ли хуже
А я согласен! И с тем, что первая линия слабая, и с тем, что чекаться надо постоянно
Привет.Брату 20 лет поставили РС.Принял пульс-терапию.Через месяц сказали становиться в Центр РС.Дали на выбор Авонекс или Глотерамерацетат.Вопрос,как выбрать.Сказали прочтите побочки,и что вам больше подойдет
Возможно придётся и то, и то пробовать. Будем надеяться, с первого раза подойдёт лекарство. Лишь бы без рецидивов! Побочку можно потерпеть.
Дело в том,что врач сказала,что можно пока пол года понаблюдать и не колоть,сделать МРТ и посмотреть,но предупредила,что есть слепые зоны,которые могут не показать ничего и мы можем пропустить очаг.
РС наверное ещё не такое тяжёлое заболевание как РА.У меня Ревматоидный Артрит это трендец это не скованность рук а я инвалидка .болят стопы,колени и пальцы рук.лечение метотрексат не помогает,сульфасалазин тоже базисная не очень помогает.гибп очень дорого.сейчас Я на плаквениле и мазях вроде отёки и боли стали меньше но всё равно очень тяжело.можете посоветовать что-то чтобы РА серопозитивный в ремиссию ушёл?
Привет!
Колю 1,5 месяца интерферон бэта 1б без нурофена лихорадить начинает через 3 часа.
Это нормально постоянно нурофен или парацетамол принимать при уколах?
Есть кто так делает?
Добрый день! После интерферона приходится сначала пить что-то против жара, но потом это проходит. Сейчас у меня раза 2 год такое происходит, что накрывает рано и спать тяжело, что приходится пить что-то. Старайтесь прямо перед сном колоться - так успеваешь уснуть и не надо пить таблетки и вредить печени.
Здравствуйте! Колю практически месяц. Интерферон 1в, это треш. Если не выпью парацетамол, начинает лихорадить через 3 часа и температура 38,9. Следующий день, отходняк как в тумане. Переживаю что не выдержу. Сердце и почки уже болят
@@user-rx5ek3hn2w здравствуйте у меня с этим наладилось месяц назад где-то. Я почувствовал, что после укола не так жар по телу расходится и начал пол таблетки парацетамола чередовать с таблеткой нурофен 200 мг.
Потом попробовал без таблеток и норм.
@@user-wy2ku6uk9g Извините за назойливость, а Вы как быстро на полный шприц 8перешли?
@@user-rx5ek3hn2w по инструкции. Но сейчас, когда воздух выгоняю, могу и 5 и 6 оставить, по настроению.))
У меня подозрение, сегодня МРТ сдать,что будет не знаю 💪🤭30 лет
Всё будет в порядке ;) Живём же с этим и ничего :)
Мне 33 года, диагноз подтвердили чуть больше года назад. Правда мне повезло, у меня нет никакой особой симптоматики РС, его обнаружили случайно во время обследования мозга из-за частых головных болей. Принимаю препараты, назначенные мне врачом. Все хорошо, главное не унывать) А еще более главное - слушайте рекомендации своего врача, соблюдайте план лечения и все будет хорошо.
@@windofchangeGMV пролежала 10 дней в больнице,до сих пор под вопросом,но другой доктор заметил в мозжечке проблемы,это хуже, чем в голове. Но врач который наблюдал вообще опроверг 80 % что не больна. Кому верить?!
Вообще говорит всё серьёзно,если не лечить,но я же до сих пор под вопросом!!! Таблетки не назначали!!!
@@svetlana7866 я бы поискала врача для третьего мнения, раз такие расхождения у двух специалистов. Со всеми анализами, результатами МРТ и тд. Требуйте постановки точного диагноза, либо РС либо что-то другое.
Я один зашел потому что подумал, что речь про ПК? (персональный компьютер) и решил глянуть что теперь))
Кто-нибудь, скажите пожалуйста, что пишут в заключении мрт людям у которых диагноз РС?
очаги демиелинизации, но это надо мрт с контрастированием делать
Вот и у меня демиелизация тоже под вопросом,до сих пор неизвестность🤭
Так и пишут!
Реберно спинальная форма Дебют
Мне с питерса , стало хуже.Бросил колоть!
Ваше дело, но мне тоже сначала стало хуже, я спустя пару лет стал колоть половину ампулы - совершенно никаких изменений в самочувствии, а рецидива нет уже 5 лет. Осмелюсь порекомендовать Вам попробовать колоться снова, но намного меньше.
@@ragolineRU пробовал так,хуже.
Отдам даром тимексон
ПИТРС над менять если чувствуешь побочку
Побочка есть у всех ПИТРС ;)
Интерферон вообще не помог мне, МРТ это подтвердило)
Я сейчас на Тизабри и мне это удобнее и комфортнее, МРТ радует)
Парень начинай применять перекись водорода по методу И.П Неумывакина ( Закурдаев) его ученик , так как тебя больше не чего не спасёт!! Примеры есть.
Неумывакина посадить надо за эту перекись, если жив ещё.
👍👍👍👍👍👍👍@@user-uc8nn1li4d
МРТ рс не покажет, эт прост инструмент к анализу
Почему Очаги показывает МРТ.
@@user-vq6rt6os9x очаги не рс ;D
@@Onlyvictoryahead Пусть будет так?
Золотой стандарт диагностики РС- Мрт с контрастным усилением (в динамике через 6 месяцев
@@Onlyvictoryahead подскажите пожалуйста очаги есть накоплении нет. За 4 года очагов не добавилось. куда еще можно капнуть кроме МРТ?
та просто надо лечить нейроинфекцию - внимательно поизучай , нейроинфекция - токсоплазмоз , и т_д
я подумал, что там пк на английском написано...
Три года назад поставили диагноз РС, отказался от лекарств, тяжело, но справляюсь
Не моё псячье дело, но очень рекомендую лекарства принимать. Может, попробовать какое-то, где побочки меньше? Просто сейчас Вы справляетесь, а дальше уже никто не знает, как всё будет. Попробовать не будет особо ужасно, согласитесь.
Вот отзыв от перекиси водорода!! @user-bh6wk6zp6b
2 года назад
Приятельница принимает 3 процентную перекись при рассеянном сколерозе и боится бросить, потому что чувствует себя лучше,чем раньше, делает это 10 лет,ее знакомые,с таким же диагнозом, давно в мире ином...
Это бред