亡き兄への思い込め6歳でヘアドネーション、自身も原因不明の病に…「自分の足で届けたい」一家の闘いの記録
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- Опубликовано: 28 сен 2023
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3年前、病気の子どもたちに髪の毛を寄付する「ヘアドネーション」に挑戦した男の子。
しかしその後、原因不明の病におかされてしまいます。
長期の入院で離ればなれになった家族に、再び「当たり前の日常」は戻ってくるのでしょうか。
(9月29日 15：40～放送 メ～テレ「アップ！」より)
#ヘアドネーション #ペルテス病 #メーテレ #名古屋テレビ
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うちの息子も小1の時にペルテス病になりました。うちは手術しました。今は大学4年になりとても元気です。青くんがんばれ！
青くんまだ小さいのに自分の病気をちゃんと理解して、治療に専念してる姿に涙が出ました。
喋り方もしっかりしてるし、賢い子ですね。
治療は大変だと思いますが、応援してます。
6歳で2週間にたった10分しか会えなかったの辛かっだろうな。家族の前で強がっていても夜とか寂しかったと思う
なんて強い子･･･
尊敬します。
幸せになってください！！
❤❤❤❤❤❤❤❤😂❤
私も小学生の頃ペルテスになり一年半弱入院をしました。今現在何も不自由はなく、強いて言えば足のサイズが若干違いますが、気になりません😌
優しい男の子ですね。
幸せになってね☺️
自分も小さい頃にペルテス病にかかって、青くんと同じように成長の過程で治すという方法で治療しましたが今は元気にスポーツしてます！だから必ず治ると信じて頑張って欲しいです！！！
二人で青春だ、、、。良い名前、、、。
お兄ちゃんの分まで、、、生きてね、、。
こんな可愛いくて、優しい兄弟居る？😭
青君、お父さん、お母さんよく頑張られました
どうする事もできない病気という困難に立ち向かうご家族！
感動です🎉
本当に強い子…
本当に心から尊敬します😭
これからも家族が幸せに過ごせることをお祈りしております🫶🏻
よく頑張りましたね😭家族が病気になる、、本人も両親、兄弟みんな辛い、寂しい、不安色んな事が一気に押し寄せてくる、、本当に大変なことを乗り越えて素晴らしいです😢
治す！頑張る！というとても強い想いが伝わってきました。
これから幸せになってほしい。
元気に過ごしてほしい。
応援しています。
お母さんもすごいロングヘアからボブくらいになってて、ヘアドネーションしたのかなって思ってほっこりした
お母さんえらい。子供のときにお兄ちゃんと同じ病気の子供の役に立った経験は大きい
うちの息子も4歳でペルテス病を発症し
手術しました。
手術を2回、辛い入院にリハビリ、
頑張り抜きました！
今、元気な5年生になりバスケに夢中な毎日です！
私も沢山泣きましたが、息子の強さに助けられてます😊
完治ではないですが、経過は順調です！あおくん、治療頑張れ！
仲間より
ありがとうございます! 頑張ります!
自分のことよりヘアドネーションするなんて、どうしてこんなに優しいんだぁ😢😢❤❤❤❤本当に辛い時間ですが、これからいっぱい幸せになってください！！！！
普通の日常を嬉しく、有難く思う事なんて日々の生活に追われていると中々出来ないのが事実ですが、改めて当たり前の毎日に感謝したいと思いました。
本当に強い子だなって思いました
12歳の息子、一年生でペルテス診断受け四年生まで装具で生活してました。
牽引と装具作成・リハビリで2.5ヶ月入院しましたが、装具着用期間も活動的に過ごし、母の身長を越すほどに成長してます。
青君のニュースを数年前に見て可愛くて印象的で覚えていたのでこの動画を見て驚きで涙が出てきました。でも、家に帰れて良かったね！緑君が守ってくれているよ！お父さんお母さんの辛かったと思いますが今後は家族で楽しい日々を過ごしてくださいね。
この家族に次々おこる試練。青くんならきっと治って乗り越えてくれることでしょう。祈っています！
【関連動画】天国の兄思い…生まれて初めて切った髪を病気の子へ ６歳男児の「ヘアドネーション」
ruclips.net/video/FbKpBFfFB34/видео.html
幸せになってください
私もペルテス病でした。
私は歩き方が変だったり、治療のため装具をつけて生活していたのでイジメもありました。
でも、今は歩き方は変やままですし、疲れやすいですけど、それ以外は普通に生活しています。
これからも大変な事、我慢しないといけない事あると思いますが、ムリはせずに頑張って下さいね！
強く生きてくれてありがとう。あなたにも幸せがいっぱい訪れますように。
まだ幼いのに家族に会えなくて寂しかっただろうなぁ
お母様と抱き合ってるところで久しぶりに泣いたわ
本当によく頑張ったね😢
誰よりも幸せをつかむ気がします。
すごい！
まじ、さすがお兄ちゃん👏
うちの子も生まれて6日で退院をしてその3日後に検査に引っかかり副腎皮質過形成症 2万人に1人の確率の難病です…いきなり言われてもピンとこないし頭が追いつかない。今は、落ち着いてるけどいつ悪化するか分からない。本当に思うのは、生きて欲しい生きててくれるだけで十分なんだって事だけ……
凄いなぁ😂あおくん頑張れ✊
リウマチ患ってた選手もやってたヘアドネーションを兄のためにやるって相当大変だったんだろうなぁ。
あおくんすごく強い！
落ち着いていて魂年齢がとても高いように感じました。
私も20代前半にヘアドネーションしたことがあります！
貧血持ちで献血できないからやりました。
伸ばすのはケアが大変ですよね。
六歳でよく頑張りましたね😊
家族皆さんの頑張りが実ったんですね😌
僕は何も出来ませんが。一言言わせてください。
青くん治療頑張れ としか言えないですね……僕達からは応援しか出来ないですけど。お母さん、お父さん、頑張って青くんのことを支えてあげてください
頑張って下さい！！
幸せ❤でいられますように祈ってます🎉
こんな小さいのに自分の病と戦おうとしてて弱音ひとつ吐かないなんてこんな強い子いないよ、、この年で🥹
自分も保育園に入園したあとすぐに同じペルテス病を最初は右、次に左と発症しました。
今は激しい運動は出来ないものの仕事をしたり、友達と会ったりと生活出来ております。
どうか青くん、御家族様が元気で生活されて行けますように🙏
うちの子も同じ病気でした。歩ける事は当たり前ではない事に気付かされました。中学、高校と運動部に入部してましたので、これから徐々に元の生活に戻れますよ🎵
可愛いお顔に長い髪は不自然ではなくて、それを親のエゴでやったわけでなく自ら理解して「誰かのために」と伸ばしていた髪。
なのに今度は自分が病気になってしまい⋯この子や家族がどんな罰を受けなければいけないのか、と怒りと悲しみを感じました。
でも、最後は家族で揃い髪を届けに行けましたね。
これからは家族全員に沢山の幸せが注ぎますように！
私も今年4月にヘアドネーションしました。
切るまでのケアが大変です。
まだ6歳でヘアドネーションして病気に勝って凄いね👏
まだ小さくて甘えたいやろうにコロナでガラス越しの面会やなんて🥺
よく頑張りましたよね。
素敵な大人にならはるんやろうなと思います。
青君！君は凄いぞ！これからの人生どんな事が起きても必ずのりこえられるはず！頑張れ！
青君まだ小さいのにしっかりした子だね！
歩けれるようになってよかった❤
天国の緑君も喜んでるだろうな😊
ヘアードネーション持っていけたかな？
お母さんも髪の毛切ったみたいやから一緒にヘアードネーションしたのかな？
わぁ、自分の足で歩けるようになったんだね。頑張った、頑張った‼️
これからはいい事があるよ😊
お父さんお母さんもお疲れ様でした。皆さんの幸せが続きますように。
まだ小学校低学年なのに
どうしてこんなに頑張り屋さんなの？？
泣けてくる😢
しかも、コロナでママパパに会えない！
一番甘えたいだろうに、、、、😢
全く関係ないけど自宅デカ過ぎ！
孫が熱がでたりケガした時など辛らかったのに2人も病になりお兄ちゃんを亡くしご両親も辛かったと思いました。長い入院生活も頑張ったね
これからも兄弟仲良くね〜👐
青くん頑張って伸ばしたなぁって感心してたら、ハサミ持ったお母さん出てきて「お母さんヘアドネーションできるじゃん！え！」って突っ込んじゃった。
ほんま青くん強い！😢
涙が出る
禄くんも青くんもって考えると、何らかの遺伝的な要素ありそう😢
自分は小学3年でペルテスになりました！
手術もせずに改善の方向になり今では38歳になりました！
どんな病気でも信じることが大事です！
息子さんふたりが病気なんてそれに3分の1人の割合なんてとっても悲しいお話です…
家の長女も3歳の時に同じ病気になり入院してました。手術まではしなかったが足を
吊っていました。その後は装具を着けてました
僕もペルテス病でした。
小学校一年の頃に発症して装具をつけてあるいていて馬鹿にされた時がありました。
だが、今は痛みなどなく。普通に生活しています。
息子さん、ヘアドネーションなんて凄いな、、って思ったらお母様もかなりバッサリ短くなってて、二人で一緒に6年間伸ばしたのかなと感慨深くなりました。
そして、無事に帰ってこられてよかった♡
私も男の子の方がペルテス病なりやすいと先生から言われましたね
しかも私は姉妹なんですが、こんな事あるのかと先生もびっくりでしたが、妹もペルテス病になり姉妹でソーグ（義足）を付けて普通の小学校に通いました
私はペルテス病の発見が遅かったので、股関節は丸くなくよっぽど激痛が来たら人工股関節を入れないとと言われています
でも今は元気に30代を過ごしています
小学校の頃は、運動も私だけ専用のストレッチ運動を体育の時間はしてましたね
小学校の校長先生が優しい方で、運動場に行く階段に手すりを付けてくれました
大変だったと思いますがこれからも家族皆で頑張って下さい!
家がオシャレすぎる
そんなに珍しい病気に2人もかかるってのはもはや偶然とは思えないんだけど・・・
ペルテス病俺も罹ったから、足の痛さは共感出来る…。
青君みたいに歩けない位程に酷くは無いけど、競争とか徒歩での登下校出来なくて辛かったな…
約4年間位、装具を着けた生活してた。
装具着けてる間の登下校は、親が車で毎日送り迎えしてくれてた。
ペルテス病での虐めは無かったから良かったな…。
❤❤❤
本人の意思でなくお父さんの意思なのね
お母さんは一緒に伸ばしてったのかな
😂😂😮😢青くん、難病と向き合って、偉いね。涙が出そう。ご両親も立派な方です。長男さんのこともあり、青くんのご病気のこと、本当に辛い思いをされたでしょう。お父様とお母様、お二人で支え合い、春君も辛かったでしょうけど、ご家族で同じ方向を向いて、頑張って来られたと思います。
青くん大きくなったね
あおくんえらすぎは大前提で
ええ家やな〜
お父さんどんな仕事しよんやろうか😍❤️
私の4歳下の弟もペルテスで同じ手術を受けました。そんなに珍しい病気だったなんて…
本人が1番、家族にとっても、試練の日々だったと記憶しています。
０歳から6年間も、お子さんにヘアドネーションさせるのはちょっと…違和感を覚えます。
お父さんかお母さんが、やるなら分かるけど…
亡くなった一番上のお子さんは、
損失ではなく「宝」だし。
その命は、ちゃんと全うされてると思います。
ご両親もそれを認めてあげてほしい。
欠損はなく、完全で、すでに満たされていますよ。
全うした命なのに、「喪失」と感じていて、その贖いを、せっかく授かった次のお子様に(代理で)背負わせてしまっているのでは？
「役に立つ」とか「頑張る」とか、重荷でしんどい感じ。
存在がもう宝だから、死んでも宝だから。子宝だから。
とにかくそのままで、完ぺきなご家族ですよ。
ご両親も、もう十分頑張ってるから頑張らないで。
子ども達にも、あまり頑張らせないで…
8歳とは思えん応答のハキハキさ
私は50を過ぎても白髪が一本もありません。自分は持病で献血もドナー登録もできないので、せめてと思いヘアドネーションを2回しました。まだ白髪はありませんが、さすがにあばあちゃんの髪ではうねりが出てしまって、もう出来ないかなぁ。
私も6歳でペルテスになった事を思い出しました。
なんせ、58年前の事で（笑）スッカリ忘れるくらい昔です。
子供だったので将来の不安はなかったけど、あらためて両親の心配を思うことができました。
使わない方法の治療法でしたから時間はかかりましたが、青君、頑張らなあかんよー。
歩くの我慢せりんねー！😂
この場面を観て、亡き娘が32年前の先月12日に宇部医大で亡くなってしまったんですけど、涙が溢れてきました😂何十年経っても涙が溢れます(T_T)命日には仏壇の前に座って、発達障害の息子と手を合わせ、亡き娘と、おしゃべりするんです😢今日もお母さん頑張るねって😂悲しみは消えないけど、前を向いています。全国にいる家族や友達、仲間、関わってくれた人の方々の感謝を忘れずに明るく元気に生きて欲しいと思います🤟
マジで生きてて良かった！小1の時に一緒だった同級生もこんな風に装具つけてたからきっと同じ病気だったんだな。同級生も青くんも元気になって良かった！
お母さんもあんだけ髪長いならヘアドネしたら良かったのに
お母さんも一緒に切ったみたいですね。 3:04
自分が入院してた
病院にもペルテスの子いたな。大体良くなって自分よりも先に退院していってたなー。
治療の進捗状状況に
よって、赤ペル，黄ペルとかいうように
色分けしてた。
看護婦さんのスカート中をペルカーで潜って
キャッキャ言うてたな
6:37 ジュウオウザワールドのアレもってる
私の息子も五歳でヘアドネーションをしました。
無知なコメント失礼。2人の子供も稀な病気にかかってますがこれは親からの遺伝か何かしら親の問題とかの場合もあるのでしょうか？
父親と母親の遺伝子が近過ぎたんだろうな
身体障害のリハビリ中の僕がキャバクラの客になると、接客ドラマが突然始まる。
禄くんも青くんもこんな希少性が高い病気になるとは、遺伝的な問題があるのでは
この子が…
憶えてるわ
ヘアドネーションは自分の意思なのか心配になってしまった。いい事だよと教えるなら両親もやったらいいのに、仕事とかでだめなのかな？
お母さまもされたのでは？同時に髪が短くなってましたよ。
骨頭壊死は再生医療の研究が行われてるそうです。
きっと治せる時が来ますよ！
くず人間の無駄なパワーが子の子達の救いとなりますように
病気体験でユニークな競争社会に負けない経歴が欲しいね。
いや子どもじゃなくて自分でやれよ…
お母様もヘアドネーションをやってますよ…！
両親の遺伝カウンセリングとかしなかったのかな？？？
この固定は体柔らかくないとできんやつだ
お父さん4お母さん0代後半かな？
高齢になれば、希少の病気にかかりやすいとかありそう
遺伝的に何か問題があるんやろなー。
原因は親やと思うけど、子供には罪はないしね。
🍑
子どもにはヘアドネーションはいいことだと教えて、自分では判断できない年の子どもにヘアドネーションをやらせるけど、
自分自身は短髪キープでヘアドネーションしないのはなぜ。
過去に染めたりしたり、白髪があったりすると寄付できないことがあります。意外と規則が多いです。ヘアドネーションを知って寄付したいけどできない人多いと思います。この映像だとなぜ子供だけに…と思ってしまいますよね😅
ヘアドネーションが広まるいい機会なので詳しい情報も載せて欲しいですね😌
何はともあれご家族の皆さんも青くん本人も素晴らしいです✨
寄付する団体によっては、白髪があってもOKなことがありますよ。
私は白髪があるけど、3年前にヘアドネーションしましたよ。当時コロナ禍のためか、通常なら「31cm以上」という規定が「40cm以上」でしたけどね。
働いてると髪型の制限があるんですよ
男性だと特に、どんなにヘアドネーションの大事さを語ったところで会社では不衛生など言われますから大人がやるのは難しいです
お母さんも一緒にヘアドネーションしてますよね？^_^
遺伝子の相性があるのかなぁ😢
僕小2でペルテスになった(ﾉД`)ｼｸｼｸ
かわいそう
神はいるの？
小さなお子さんですね
カワイイ子供大好きです😅
大好きです
うーん。。
ご飯食べていますか💦
私も原因不明病に出来た凄すぎる記念日あるょ😊😊😊脱毛者は病気じゃないの、ホントは金をセビラされる金持ち様になれるに価してしまった私（笑）
うんこを力まず出していただいた件、ほんまにあんがとねペコリん
その前に母親のおまえもやれよ
お母様も同じ日にヘアドネーションをやってますよ！
病気憑依体験の分厚いスーパー医学のテキストを日本人１人１冊で病院が患者がゼロになる。
その家族にはその家族の
あり方があっていい
まわりがどうこう言う問題じゃない
検査受けるのも受けないのも本人が決める事
第三者がああだこうだ言う権利はない