Multiple Sklerose: Mein Medikament - Rituximab oder Ocrevus?
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- Опубликовано: 12 сен 2024
- Hey, schön dass du hier bist 😚! Die ZEITMARKEN, zum Überspringen oder Einteilen, findest du weiter unten. In diesem Video teile ich meine Erfahrung zu meinem Off-Label MS Medikament: Rituximab - MabThera, KEINE WERBUNG! Es sind meine Erfahrungen, bitte wende dich immer an Fachleute, wenn du Hilfe brauchst. Fragen an mich, gerne in die Kommentare. ❤️Weitere evtl. hilfreiche Links, weiter unten.
Für alle Neuen hier: ich erhielt damals eine Frühdiagnose, in 2005 /2006. Heute (Januar 2023) bin ich 32 Jahre alt und lebe genau das leben, welches ich führen möchte. :)
MS ist vielseitig, ich auch! Stay Happy, Be Lucky
ZEITMARKEN
Intro:
0:00 - 02:37
Kleiner Exkurs zu meinem Medikamentenwechsel / körperlichen Zusammenbruch
02:37 - 04:22
Infos zu meiner MS Aktivität
04:22 - 05:00
Verschiedene Medikamente bei MS
05:00 - 05:53
Reminder: ich teile meine Erfahrungen, bin keine Ärztin. Wendet euch immer an Ärzt:innen
05:53 - 06:08
Mein Medikament, Rituximab: MabThera & kleine Infos zum Nachfolger: Ocrelizumab: Ocrevus
06:08 - 08:55
Wie wird Rituximab verabreicht? Ablauf!
08:55 - 17:48
Nebenwirkungen / Reaktionen / die Zeit danach (meine persönlichen NW‘s - Notiz Minute: 20:04)
17:48 - 23:51
Was ist Rituximab?
23:51
*Unbezahlte Werbung enthalten
➡️ Instagram:„MS ist vielseitig ich auch“@stayhappybelucky / stayhappybe. .
➡️ Mein Blog: stayhappybeluc....
➡️ MS-Begleiter, meine Blogbeiträge: www.ms-begleit....
➡️ „More Than MS“ (ich bin 90er Jahrgang, mein Alter im Film ist leider falsch :)) www.youtube.co....
Meine Musik:
➡️ Instagram: @mariegarroth / mariegarroth
➡️ Spotify: open.spotify.c....
Hier kannst du Hilfe finden:
➡️ Ärztlicher Bereitschaftsdienst & dringende Psychotherapie-Vermittlung: Tel. 116 117
➡️ Bundes-Psychotherapeuten-Kammer: www.bptk.de/se....
➡️ Deutschlandweites Info-Telefon Depression: Tel. 0800 33 44 533
Viel Spaß mit meinem Vlog / Info-Video zu meinem Medikament. Welches Medikament bekommst du, falls du MS hast? ❤
Habe die RRMS und bekomme momentan noch Tysabri, aber bin JC Positiv und dadurch mus ich wechseln auf Ocrevus :) Liebe Grüße ♥
@@xLisa09 Hey, so ging es mir auch. Ich glaube fest, dass dir Ocrevus dann gut helfen wird! ❤Alles Beste für dich.
@@msistvielseitigichauch Danke :* Bin wirklich gespannt wie das wird mit Ocrevus :) Das wünsche ich dir natürlich auch ♥
Hi, ich habe seit 17 Jahren MS. Nehme seit Januar 2014 Aubagio und davor seit 2007 Avonex, welches ich wegen der Nebenwirkungen nicht mehr spritzen wollte. Hatte ab 2008 keine Schübe mehr. Dann sechs Tage nach meiner Corona Impfung war ich plötzlich halbseitig fast gelähmt. Nach drei Monaten ist es wieder weggegangen und im November letzten Jahres war dreiviertel meines Körpers taub. Hab dreimal Cortison bekommen. Einmal sogar 2000 mg über fünf Tage. Hat alles nichts geholfen. Dann schließlich Plasmapherese. Jetzt geht es mir wieder besser. Meine Neurologin möchte mich auf Tecfidera umstellen, aber ich möchte beim Aubagio bleiben, da ich es sehr gut Vertrage und der Impfung die Schuld für meine Probleme gebe.
@@maryo3201 omg das tut mir so leid zu hören, mit der Impfung. Ja, kann ich super gut verstehen, dass du dann bei Aubagio bleiben möchtest, wenn es bei dir wohl von der Impfung kam! Du wirst dich bestimmt richtig entscheiden. Eine Plasmapherese hab ich auch schon mal gemacht. Dazu gibt es ein älteres Video auf meinem Kanal. Ich wünsche dir das Beste und immer viel Kraft!
Wie schön, ein neues Video.
Ich bekomme Kesimpta (Ofatumumab). Kesimpta ist auch ein monoklonaler Antikörper und ich spritze es mir alle 4 Wochen. Es hat ein ganz ähnliches Wirkprinzip wie Ocrevus und Rituximab. Auch meine B-Lymphozyten (CD 20) verschwinden. Seitdem ich Kesimpta bekomme, bin ich schubfrei. Auch meine MRT- Bilder sind bislang unverändert. Die Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen. Für mich funktioniert es richtig gut ☺️
Das ist so eine schöne Nachricht. Freut mich ganz doll, dass es dir gut hilft. 😍 Hab einen schönen Tag!
Mir wurde das auch vorgeschlagen war 9 Jahre ohne medis habe 3 Kinder und habe auch gut ich sollte auch eine stammzellen therapie machen oder diese spritzen vor oder diese i fusion ich weiß nicht was ich machen soll bitte um gespräche
@@user-nb6lo1sj4s wie gings dir ohne medikamente ?
Juhu🙏, endlich wieder eine aktuelles und neues inforeiches Video auf deinem Channel! Top:) 💪Super informativ!Danke für dein Engagement✊
Vielen Dank für deinen lieben Kommentar ❤
Wow! Wie schön zu lesen, dass du schwanger bist. Alles Gute für Dich und Dein Kind ❤🍀
Vielleicht ist aHCST die Autologe Stammzelltherapie eine Option für Dich, wenn ihr Euch als Familie gut eingelebt habt ❤
Vielen Dank :)
Hey es ist so wunderbar dein Video gerade gefunden zu haben. Bei mir wurde die Krankheit mit 12 diagnostiziert und ich kenne keinen bei dem es so oder so ähnlich war. Super jetzt deine Videos schauen zu können. Alles liebe, Louisa ❤❤
Wow, hallo Louisa. Vielen Dank für deinen lieben Kommentar. Dafür mache ich die Videos! 12 ist ja auch echt krass!! Ich wünsche dir das Allerbeste :) ❤️
Hey, danke! Dein Beitrag war hilfreich für mich. Ich werde demnächst auf Ocrevus eingestellt.
Das freut mich sehr. Ich wünsche dir das Beste für alles! :) 🍀
Toll dein Video, mein Sohn bekommt genau dieses Medikament in 14 Tagen und er hat sehr viel Angst, dein Beitrag hat uns sehr geholfen, vielen Dank dafür
Vielen Dank für den lieben Kommentar. Ich wünsche deinem Sohn das Beste und alles Gute für euch 💪🏽💗
Mega spannend! Thanks for sharing ❤
Wahlmöglichkeiten hat man ab 3 an. Für ppms gibt es zur Zeit nur mit oder ohne ocrebus.
Nebenwirkungen habe ich KEINE und darüber bin ich ziemlich froh.
Nach der Ocrebus infusion bin ich ins yogastudio gefahren.
Mega, super dass keine NWs auftreten. Das Allerbeste für dich 💪🏽🍀
Dito
Hi meine liebe, ich habe meine Diagnose im Mai 2021 bekommen... habe dann über 8 Monate das Medikament Tysabri bekommen... konnte mich damit aber nicht abfinden.... habe letztes Jahr im Juni 2022 eine aHSCT für MS gemacht und bin sehr froh darüber. Muss keine Medis mehr nehmen und bin sehr dankbar dafür... fals es dich interessiert darfst du dich gerne melden... alles liebe wünsche ich dir ❤
Danke Dir!
Tysabri
Und es ist sehr wichtig, kein rotes Fleisch mehr zu essen. Das rote Fleisch hat bestimmte Enzyme, worauf der Körper anspricht und sofort Entzündungen entstehen.
ich wünsche dir alles Beste. Tysabri hat mir viele Jahre echt gut geholfen. 🍀:)
@@msistvielseitigichauch ich danke dir, aber ich wechsle jetzt nach Jahre langem tysabri jetzt möchte ich ocrevus nehmen, da das andere nicht wirklich geholfen hat
@@96MrFlash ja, dann klingt ein Wechsel natürlich gut! Nur das Beste dafür! :)
Ich kriege ab dem 01.03 Kesimpta. Anscheinend ist meine MS auch "hoch aktiv". Ich habe es stark mit der Ernährung versucht. Das klappt auch, ich fühle mich besser. Aber es stoppt leider nicht. Deswegen werde ich zusätzlich Medikamente nehmen
Das klingt nach einem guten Plan. Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Medikament. 💪🏽Mittlerweile kenne ich Einige, die auch Kesimpta bekommen und echt Gutes berichten 🙂🍀
@@msistvielseitigichauch danke. Das ist das erste Medikament was ich nehme. Ich hoffe alles klappt und ich werde nicht von Medikament zu Medikamente springen müssen
@@Sebastiannnnnnnn 🍀💪🏽
Geht mir auch so
Nehme das seit den 01.03. Das erste mal war heftig. Sonst fühle ich mich super. Stabilität ist super
Hallo-mein Sohn Mateo hat mit 11 Jahren die Erkrankung bekommen. Er hat bisher rituximap und natalizumap bekommen.
Puh, das ist ja auch echt mal richtig früh! Ich hoffe dass die Medikation bei ihm gut hilft. Alles Gute für ihn und euch. 🙂💪🏽
Ich erhalte seit Mitte Januar Ocrevus. Alternativ stand Tysabri zur Wahl, davor Aubagio für in etwa zwei Jahre. Und davor etwa sieben Jahre lang gar nichts.
Find das Ocrevus super, hatte zuletzt eine hochaktive Ms. Es ist merklich das mein Immunsystem das Nervensystem in ruhe lässt und ich nun von Woche zu Woche signifikante Besserungen habe.
Und coole Wachskerze übrigens.
....selbe Ambulanz....
Das klingt super, freut mich ganz doll zu lesen! Alles Gute weiterhin :)
@@msistvielseitigichauch Danke, dir auch.
Hey, wie ging es dir ohne Therapie ?
huhu, ich habe auch MS und einen RUclips Kanal. Wäre ja toll wenn wir uns austauschen würden in der Community. Ich bekomme aktuell Ocrelizumab, habe leider auch schon einige durch.
Hey, schön dich hier zu treffen :) ja unbedingt. Der Austausch ist ja für alle super.😻 Viele Grüße an dich :)
Hi.
Diagnose 2018. Da waren die sensorischen Auffälligkeiten so deutlich, daß ein neues Kapitel Namens MS begonnen hat. Läsionen, bzw. Alte Herde waren da schon einige auf dem MRT zu sehen. Wütete also schon länger. Erst Aubagio(Teriflunomid) dann aber ab 2019 Ocrevus(Ocrelizumab). Und das nehme ich seitdem. Die Tabletten habe ich nicht vertragen, und über etwas ... nun... sagen wir mal, chaotische Umstände, bin ich an Ocrevus geraten. Vertrage ich ziemlich gut, MRT Bilder sind ohne Veränderung. Da die aktuelle Behandlungsstrategie "hit hard and early" lautet, was ich als sinnvoll und richtig empfinde, bin ich ganz zufrieden damit.
Eine klare Linie gibt es leider für niemanden. Try and error. Keiner weiß vorher genau wie die Krankheit bei einem verläuft, keiner weiß vorher wie dieses oder jenes Medikament wirkt oder nicht, keiner weiß vorher mit welchen Nebenwirkungen er oder sie zu kämpfen hat. Leider, da lässt sich nichts vorhersagen. Vielleicht wenn die Forschung noch 20 Jahre weiter ist.
M., Baujahr 80.
Ocrevus schien mir zum einen zuverlässig, da es auf dem Rituximab aufgebaut bzw. hervorgegangen ist. Andererseits schien es mir hinsichtlich der PML ziemlich sicher. Da hatten alle damals auf dem Markt üblichen eskalationsmedikamente eher das Risiko mit dem JCV.
Wie die Einnahme eines solchen auf lange Sicht funktioniert, wird sich zeigen.
Bin ein bisschen nerdy. Hätte sich 2018/2019 jemand länger als 5 Minuten mit mir unterhalten, wäre der mit einem Doktor in Neurologie, aus dem Gespräch rausgegangen. Habe aber seitdem die ganze MS Entwicklung nicht mehr weiter verfolgt. 🤷♂️ Vielleicht sollte ich mich damit nochmal auseinandersetzen.
Empfehlung an alle Interessierten:
Dr. Brandon Beaber mit Kanal auf RUclips. Über den bin ich allerdings erst kürzlich gestolpert.
Schon seit geraumer Zeit wiederum verfolge ich Dr. Aaron Boster. Den Arzt, bzw. seinen Kanal halte ich definitiv für empfehlenswert.
Alles Gute allen Betroffenen und Angehörigen. 🙋♂️🤜MS🤛
Hey, danke für deinen tollen Kommentar und da hast du wohl recht. Ich kann dir nur zustimmen. Ich wünsche dir das Allerbeste und natürlich alles Gute mit Ocrevus :)
Ich bekomme seit 2020 Ocrevus. Zum Glück habe ich gar keine Nebenwirkungen und brauche auch eine Krankschreibung nach der Infusion. Das Beste ist, es wirkt auch noch. Also keine Schübe mehr und das Laufen hat sich sogar langsam verbessert über die Jahre. Also ich bin Fan von Ocrevus 🙂
Klingt so super 🙏🏽❤️🔥ich wünsche dir weiterhin alles Gute mit Ocrevus! :)
Sorry, aber anscheinend bin ich hier die Einzige die deinen Bericht äußerst kritisch sieht. Ich, 62 jährige Afro, people of colour, Farbige, mixed, what ever, habe meine MS Diagnose vor 10 Jahren bekommen. Auch mir wurden exakt Deine Medikamente "angeboten". (ich verfolge Dich in größeren Abständen) Meine Frage die sich beim anschauen des Videos stellte, war, hast Du Dich mal gefragt woher die MS kommt? Hast Du mal Erfahrungsberichte, von Menschen die über Jahre schubfrei sind und auch keine kontinuierliche Verschlechterung mehr erfahren gelesen? Oder gibt es nur den einen medikamentösen Weg? Sagt Dir die Anwendungsbeobachtung etwas? Die ärztlichen Leitlinien? Ich empfehle Dir DRINGEND Sven Böttcher's Buch "rette sich wer kann" zu lesen, (selbst MS Betroffener)
Frage doch mal Dein "Ärzteteam" nach Alternativen Methoden. Ich wünsche Dir alles Gute und take care of you!
Hallo, Ich (50) habe seit über 20 Jahren MS, was ich erst mit Betaferon, dann mit Copaxone behandelt habe. Vor etwa 4 Jahren, Habe ich dann sehr starke Darm-Probleme bekommen. In der folge habe ich meine Darmflora untersuchen lassen, was durchaus erhellend war, denn diese war ziemlich gekippt. Vor allem die Laktobazillen und Enterokokken waren quasi nicht mehr vorhanden.
Dann habe ich eine Recherche begonnen und herausgefunden, das gerade die zuletztgenannten Bakterien die Sogenannte Proprionsäure Synthetisieren, die, wie eine weitere Recherche ergeben hat, eine wichtige Rolle im Kontext des Immunsystems spielt: Bei der Produktion von hemmenden T-Zellen!
Daraufhin habe ich angefangen Natriumpropionat einzunehmen und vor ca. 2,5 Jahren habe ich mit der Fixerei aufgehört...
Mir geht es gut und seitdem hatte ich keinen Schub!
Seit einem Jahr schreibe ich dazu auch auf meinem Blog: tomairhak.de
Ja, ich habe sehr viele verschiedene Menschen mit verschiedenen Verläufen und unterschiedlichen Methoden im Umfeld. Eben die Krankheit der 1000 Gesichter. Ich bin mir sicher, jede/r findet den Weg, der sich am besten für die jeweilige Person eignet!
Ich habe auch ms nehme seit 8 Jahren aubagio aber hab trotzdem paar Läsionen bekommen muss bald medi wechseln hab nur bissl Panik wegen pml Risiko
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du das passende Medikament für dich findest. :) Zum Glück wird ja, in der Regel, immer gut "überwacht", bei den Medikamenten mit PML Risiko. 🙌🏽
Wie kommst du mit den Ärzten klar...hatte schon so viele aber wohl immer Pesch...ich muss aber sagen das ich bis jetzt Glück...naja nicht immer aber gut
Oh nee, das tut mir leid zu lesen. Ja, die richtigen Ärzt:innen sind ja sooo wichtig! Ich hatte bisher nur einen, den ich nicht so toll fand, mittlerweile mag ich zum Glück all die Neurolog:innen, bei denen ich so bin! Ich wünsche dir ganz doll, dass du jemand passendes findest!🍀
Ich nimm tysabri weil ohne hatte ich 2 oder 3 Schübe im jahr jetzt nur noch 1
Es freut mich sehr, dass es dir hilft! Alles Beste für dich 💪🏽
Hallo, Tysabri hat mir mega gut geholfen war komplett schulfrei AAAABER habe durch Tysabri extreme Nervenschmerzen am ganzen körper bekommen und es wurde bei mir eine small fiber neuropathie diagnostiziert. Das kam wahrscheinlich alles durch das Medikament. Hat jemand sowas auch schon mal gehabt? Ich werde jetzt mein Medikament wechseln müssen leider....... Liebe Grüße ❤❤❤
Oh man, das klingt heftig! Ich habe davon noch nie gehört, aber vielleicht findet sich hier ja jemand! Ich wünsche dir das Beste 💪🏽❤️
Ich habe noch eine Frage meine Ms ich mehr in Rücken als im Kopf. Und iwie lese ich immer im Internet das Herde im Rücken sehr selten sind und eher gefährlich sind. Das macht mir total Angst 😔 Jetzt wollte ich mal nach Erfahrungen fragen hast du auch Herde im Rücken und wenn ja kannst du mir da vielleicht etwas die Angst nehmen dass es nicht so übel ausgehen muss... LG angi 🌸
Ocrelizumab
Ich wünsche dir das Beste damit!💪🏽🍀