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本当に貴重なお話ありがとうございます。私の息子はレーベル病でここからという時にほぼ失明状態になり、先行きも様々失い、人間関係も様々失い、生活も困難になり色々と虐めを助けたり、道案内や、困った人の手助けをしてきたり、私の事もかなり支えてきてくれたのに自責でしたどうにか治療法が進んでくれるのを心から願ってます
辛くてやりきれない時に、この動画を何度も何度も再生しています。いつもありがとございます。
すごいニュースありがとうございます！
現在４８歳の息子がいます、生後間も無く先天性弱視と診断され、筑波技術大学(視覚障害課) 卒業 某企業に入社 後に筑波大学附属病院で 網膜色素変性症と診断され その後は定期検診のため 実家に帰って来ます、更に今年 白内障の手術の を受け 腫れも引き レーザー手術をする予定でしたが眼振があり保留になっています、息子は少し気落ちした様うに見えましたが？？現在住んでいる自宅へ帰って行きました、息子は現在某企業へtelework として働いていますが視力は相当落ちていて 感を頼りに行動しています、先生のRUclipsを楽しみにしているそうです、親として先生のRUclipsを見ていると少し明かりが見えて来たように思います、今後とも宜しくお願いします、
希望のある話、有り難いです✨✨何とかこれからも生きていけそうです。
うれしい…😭前向きにがんばれそうです。ありがとうございます！
見えなかった人が見えるのですね！こういうお話聞けて嬉しいﾃﾞｽ☺️ありがとうございました😭❤
素晴らしいニュースですね。情報発信いただきありがとうございます。少しでも目の病がなくなり幸せな人が増えますように😊
うれしい。凄い嬉しい。ありがとうございます。
20代から網膜色素変性症です。今５２歳。昨日のニュースで嬉しくて号泣しました。生きている間に本当の可能性が確定されて信じられなくて嬉しくて涙止まりませんでした！いつかできたら良いと思って頑張ります😊
いつも重要なお話ありがとうございます。未来が広がる治療期待したいです。
ありがとうございます
18で緑内障になって今20で段々目の視力や視野がよくなる治療が一日でも早く医学が進化する事を祈ってます本当に当たり前の様に見えてた世界が見えなくなるのは怖い
今日も役立つ情報ありがとうございます。費用に関する部分が気になっていましたが、先生のお話で希望が持てました。希望を胸に秘め、まずは今の治療を頑張ります。明日のライブ楽しみにしています！
平松先生、いつも貴重な情報をありがとうございます❗日本で遺伝子治療が始まる❗凄い事ですね😊きっと緑内障も簡単に治る時がすぐに来るのではないかと勝手に期待してます🎉多くの医療の人が沢山の研究をして下さって認可もして頂いて良い波が近くまで来ていることにワクワクします🎉これからも自分でやるべきことをして先が明るい事を信じて頑張ります😂ありがとうございました❗先生も暑い中体に気を付けてくださいね😊
動画投稿ありがとうございます。レクトミー後であれば寝る時の姿勢は横向きでも大丈夫なのでしょうか。時間があれば質問お願い致します。
気にしなくてもですね
元気が出るニュースです！医学の進歩って素晴らしい
めちゃくちゃすごいニュースですね！！！世の中の進歩はすごいです！！！
いつも貴重な情報ありがとうございます。若くして失明に至る病気。聞くのも辛いです。若い患者の治療がどうかうまくいき一筋の光となりますように。医療の進歩の期待しています。
先生お忙しい中いつも動画を上げてくださってありがとうございます😊網膜色素変性症ですが、先生がずっとおっしゃっていたこと、未来は明るいんですね！さらに勇気づけられました❣️
平松先生、お忙しい中、種々の情報ありがとうございます。10代の娘が視神経萎縮で視力が殆どない状態で、日々苦労しながら毎日の生活を送っています。いつかはきれいな景色や私達家族の顔をもう一度見せてあげたいなと思っています。あまり過度な期待はせず、いつかはという希望を持てる動画でした。😂
素晴らしいです。自分は先天性眼振です。こちらも治療出来る日が来るのを願ってます。
偶然見た遺伝子治療の情報がとっても凄い希望的な情報だったんですね。平松先生、分かりやすく説明して下さり有り難うございました。本当に未来の治療が少しずつ現実的になって来ていますね。
先生 大変明るい嬉しいニュース教えて頂き有難うございます。まだ少し先になりそうですが 涙が出ます。
ほんとに日進月歩なんですね。緑内障ですが、遺伝子治療はじめ、他で研究されている治療法が日常的に受けれる日がそう遠くないと実感できます。明るい未来を信じて現在の治療、日常の取り組みに頑張りたいと思います。ありがとうございます。
希望の光が差したニュースのみならず、新薬の承認についてもわかりやすかったです。ありがとうございます。
型が該当しないけど嬉しいと思っていたら先生のお話で可能性あり!とのことでいつかできたら嬉しいな❤
平松先生、いつもありがとうございます😊凄いです✨
平松先生ありがとうございます。今日は嬉しい動画を拝見させた頂き 希望をもちました。 網膜色素変性症を診断して下さった早稲田です。 いろんな事情が重なり ご無沙汰しております。又，ご縁をいただかせて下さい😢 いつも為になる動画を有難うございます♪酷暑の中ご自愛くださいませ
いつもありがとうございます。嬉しいな…早く緑内障も治るように期待が膨らみます。
平松先生へ20年前位に緑内障で手術した大学病院から連絡があり、緑内障の遺伝子検査をさせて欲しいと言われて検査をした事がありました。その時に把握している中には緑内障の遺伝子は見つからなかったと言われました。今、遺伝子検査したら違うのかなあ？その時は研究の為みたいな感じでしたが、今は、緑内障の遺伝子検査って調べてもらえるんでしょうか？
平松先生へ現在の目の病気の遺伝子検査についても教えて頂けましたら幸いです。
今日は先生も私達同様希望に満ちあふれていた気がします。人間にとって遺伝子が正常という事がいかに大事かわかります。目が見えるって生き物に本当に大切な事ですから☺️
先生 2020年にハーバード大学のデイビットシンクレア教授がねずみで緑内障の視神経一部回復したという記事を見つけたのですが、先生が何かそれについて知ってれば動画作成お願いしたいです。
本日も希望の持てる情報をありがとうございました。緑内障はまだ頑張れば進行を遅くできるかも、と思って頑張ってきましたが、正直、網膜色素変性症の方の進行はどうにもできないからととても不安でした。でも、今日のお話を聞いて、夢物語に近かった今までの希望が、とても現実味のある、日々をさらに前向きにしてもらえる明るい希望になりました！
最新治療情報有り難うございます。遺伝子治療が叶えば再生治療の未来も明るいですか?怪我による負傷でも未来に希望もってみます
富裕層しか助からない世の中なんですね
5年後10年後なんていつもまだまだと正直未来が見えませんでした一年後だったら 希望がありますいつなんだろう待ちわびています😢
1000万円までなら払えるようこれからの貯金頑張るから、近眼や緑内障が治療出来るようになって…！
つまり自分が網膜色素変性症で子供達に遺伝しても早期から遺伝子治療できるようになっていくわけですね😭それだけで満足です😭先生の情報は励みになります。ありがとうございます。
もし先進医療に認定された場合には、治療費はどれくらいになりますか？
平松先生お疲れ様です将来的に遺伝子治療が日本でできたらすごいですね難病も治れば子どもの未来は明るくなると思います安全性が大切だと思います先生いつもわかりやすいお話ありがとうございます
眼科医に聞いても知らんな❗️でしたよ。
先生が、ブラックジャクにみえて❤きました。私も緑内障がよくなるきがしました。希望を有り難うございます
今度、受診した時お話し聞ければ、検査して
当院では遺伝子治療については詳しい検査もできないのでそれは他で見てもらう方がいいかと思います
@@hiramatsurui 眼の状態が複合的？で各分野にお詳しい先生に、今受診してる先生が紹介状書いてくださったのでお持ちします。緑内障、ドライアイ、眼精疲労、と言われて、眼精疲労で今一番困ってます。検査してからの結果でどうなるのかと思います。
視神経も生まれ付き状態？が良くないように聞いてます☺️
網膜色素変性症です。凄い事になってきましたね！！治らないと言われていた病が治る日もそう遠くないですね。あと先日発表された、九大の化合物の眼内注射もめちゃくちゃ気になってます！！
先生の声が弾んでるわくわくしますね
病的近眼は将来の医学で、眼病リスクから守られるようになるのでしょうか。今の所近視が酷いだけで視野欠損等は起きていませんが、まだ25歳なので今後長い人生いつ起きるか不安で…今の所緑内障での失明の確率は低いと先生にもかかりつけ医にもお答えいただけましたが、他の眼病で失明するリスクもあるんでしょうか…
平松先生いつも動画配信ありがとうございます。最新情報を届けて頂ける事感謝しております。以前の遺伝子治療の動画を観て、元気なうちに治れば良いなと思っていたのが近い将来治るかも⁈に変わり、今回の動画で自分が思ってより遥かに速いスピードで展開しているな感じました。ほんとに嬉しいです‼︎動画配信やメルマガ配信大変だと思いますがこれからもよろしくお願いいたします。
平松先生、情報提供感謝しています。治療ができる日が来たら嬉しい。期待しすぎず、希望を持っていきたいと思います。
ようやく、ようやく僅かだけど希望が近づいてきた感じがします！ここから更に広がって欲しい
誰もいない家に帰ってがボールアイが届いていました。やっと洗濯物を片付けてエアコンつけっぱなし。宅飲み夕食しながらやっと動画を拝見しました。ルクスターナの資料は既に入手済みです。今日は多忙でした。RPE65ですね。いつもありがとうございます。
山口百恵さんの赤いシリーズのドラマを久し振りに思い出しました。白血病という不治の病に冒された女子高校生が、余命一年と宣告されながらも、幾多の病的困難を乗り越えながら、恋人が目指す大学の医学部の受験を目指すという内容で、心打たれた視聴者も多いと思いますが、ようやく、その悲劇が解消の方向に向かおうという段階に到達しようと、一歩踏み込み始めたという訳ですね。..!! まだ、人類が月面に降り立った様な初歩の段階で、まだまだ先は長そうですけれども、眼科の領域で不幸な方が一人でもなくなる様に願いたいものです。当然、眼が悪く、デジタル機器に縁遠くて、生活の質に問題を抱えていそうな友達にも、なるべく普段の先生の動画の様な伝え方で、電子メールという形で伝達させて頂きたいと思います。本日の思いも寄らない情報の力説を有り難う御座いました。参考にさせて頂きますが、私への治療への応用は、まだ、遠そうです。残念。..!!
平松先生、情報提供ありがとうございます。遺伝子検査の保険適用は、診断後の話なのですよね。もちろん治療も。検査を受けたくても無理ですね。無知で恥ずかしいです。とりあえず、販売されている検査キットで試してみます。乳癌リスクだけで思考が先走っていました。癌の遺伝子もあるでしょうが、発症しない様に、そして、緑内障が悪化しないように、体調管理に気を付けます。まだまだ高すぎる治療費ですが、希望を持てる話をありがとうございました。
今日すい臓MR検査しました、点滴怖かったです、医者が悪性の疑いが、あると言いました、来週入院で、インスリン投与になりました、ごめんなさい、今失明の、心配より、生きていけるのかの、心配になりました、胃カメラですい臓の、病理を、とるとか、リスクあると、言ってました、怖いです、逃げてはダメですね？
怖いですよね。しっかりとしていただければと思います。
ありがとうございます。眼の遺伝子はじまりましたね。今後、同じ遺伝子変異を伴う疾患での適応拡大。遺伝子治療のアプローチが確立することにより、治療の幅が広がりますね。私は、緑内障なので、視神経の再生、保護へと広がる事を期待します。
ですね
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どうにか治療法が進んでくれるのを心から願ってます
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実家に帰って来ます、
更に今年 白内障の手術の を受け
腫れも引き レーザー手術をする予定でしたが眼振があり
保留になっています、
息子は少し気落ちした様うに見えましたが？？現在住んでいる自宅へ帰って行きました、
息子は現在某企業へtelework として働いていますが視力は相当落ちていて 感を頼りに行動しています、
先生のRUclipsを楽しみにしているそうです、
親として先生のRUclipsを見ていると少し明かりが見えて来たように思います、
今後とも宜しくお願いします、
希望のある話、有り難いです✨✨何とかこれからも生きていけそうです。
うれしい…😭
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ありがとうございます！
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今、遺伝子検査したら違うのかなあ？
その時は研究の為みたいな感じでしたが、今は、緑内障の遺伝子検査って調べてもらえるんでしょうか？
平松先生へ
現在の目の病気の遺伝子検査についても教えて頂けましたら幸いです。
今日は先生も私達同様希望に満ちあふれていた気がします。
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ありがとうございます
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助からない
世の中なんですね
5年後10年後なんていつもまだまだ
と正直未来が見えませんでした
一年後だったら 希望があります
いつなんだろう
待ちわびています😢
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ですね