勇気ある子供と母の闘病記：胆道閉鎖症との生活【お手紙シリーズ】
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- Опубликовано: 5 фев 2025
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#子どもの難病 #胆道閉鎖症 #肝移植
私は今22歳で一児の母ですが自分自身先天性胆道閉鎖症を患ってます、22年前に生体肝移植をして入退院を繰り返してばっかだったんですが、今では周りに驚かれるくらい元気で子供も産めて娘も元気に育ってます😭
思春期の時は傷が大きかったりと毎日同じ時間に薬を飲まないといけないのとでイライラしてしまう時もありましたが今では両親に感謝しかありません😊
私もまもなく２歳になる娘が胆道閉鎖症です。生後すぐ葛西手術を受け、ありがたいことにその後はお薬は毎日飲まなくてはいけませんが合併症や胆管炎など起こることなく、自己肝で元気いっぱい過ごしています。
今後どうなるか、一生付き合って行かなくてはならない病気で不安が無くなることはありませんが、元気な娘と普通の生活が送れていることに日々感謝しています。
恐ろしい病気ではありますが、私の娘のように元気に過ごせている子もいるという事が誰かの励みになれば幸いです。
私は生後すぐ胆道閉鎖症が見つかり生後1ヶ月で葛西手術を受けてから自己肝で普通に生活してきました。
私も子供の頃から注射に慣れていました。
現在子供を３人出産しました。
門脈を圧迫して合併症が起こる可能性を避けて全員臨月前に帝王切開しました。
産むまでは私と同じ病気にならないか心配でしたが全員持病もなくやんちゃに過ごしています。
毎日子供の相手するだけでも大変なのに看病大変だよなーってよく思います😢
今胆道閉鎖症の治療で闘ってる子とママパパが闘いを乗り越えて幸せに過ごせることを願ってます🥺
こんにちは😃
私の息子は一卵性の双子です。3歳になりました。病気は違うのですが双子の1人が先天性で特発性肺静脈狭窄症と戦っています。
沖縄の離島西表島に住んでいるのですが、双子妊娠と同時に離島での出産は無理で里帰りし出産しました。
生後3ヶ月の時に、重度の肺高血圧と診断され原因がわからず10日後にドクターヘリで大阪の専門の病院へ搬送されました。
そこでは、年に１例、2例あるかの重傷と言われ、ほんと息子がいなくなるんじゃないかと、気が狂いそうでした。
双子のもう1人がいたのでなんとか正気を保ててた。そこから闘病が始まり原因が肺静脈狭窄だとわかり生後7ヶ月で開胸手術、そのその後約2年間毎月心臓カテーテル手術での治療。
大阪と離島を行ったり来たりの生活をしていました。
本当に奇跡的に息子は元気になり、今では保育所にも通ってます！
発達は定型より1年ほど遅れてますが、生きてるから！元気だからいい！って思ってます。（ただ、息子が生活してて困ってるようならダメなので今療育検討中）
妊娠中からひさこさんの動画で色々勉強させてもらい。元気や勇気も貰ってました。ありがとうございます。今回のお手紙のママさんと状況が重なり過ぎて、コメントさせてもらいました。
ほんと、子育ては良いことと悪いことも色々おこりますよね。
その中で向き合うママ、パパは皆んな素晴らしいんだと私は思ってます！
ウチ娘（2歳）は「先天性胆道拡張症」です。胆道閉鎖症と症状は違いますがお気持ちがすごくわかります。34wの早産で1600で生まれたのに生後2週間で8時間の手術。こんな小さい子に手術をさせてしまう事、早く生まれた事。毎日泣きました。
現在2歳！泣かずに毎月の検診も自分でお腹を出し本当に強い子になってくれたんだなと嬉しくなります。
「先天性胆道拡張症」と言う病気もある事を
皆さんにも知って頂きたくコメントさせてもらいました
病気は違いますが、1歳8ヶ月の娘は先天性の心臓病で生まれてすぐNICUに運ばれ、生後3日の時と8ヶ月の時に手術をしました。
難病の両大血管右室起始症という心臓病です。
今は何の制限もなく、みんなと同じ生活ができるようになり、本当に元気でヤンチャな子になりました。
産んだ母親は自分を責めてしまいますよね、、、
お腹にいる時から心臓病だとわかっていたので、正直、産まれてきてほしくないと思った時もありました。
自分の子どもが手術してる時、待ってる間は生きた心地もしないし。
でも今は娘に対しての罪悪感も薄れて、あんな大変な事もあったのに元気に走り回ってるわ！って笑えるようになりました！
娘は私達を成長させてくれて、強くさせてくれたんだなって。
若かった自分たちに親になることは簡単なことじゃないんだぞっていうのを教えてくれたんだなって思っています！
はじめまして。私の9月に生まれた2人目も両大血管右室起始症でした。
うちの場合は妊娠中は何も異常があるとは言われずで生後2日目に心雑音が見つかりわかりました。
本当に私も自分を責めまくりました。
正直不幸だとも思ってしまいました。
難病という響きがすごく自分の中で嫌で受け入れられなくて、、、
小児慢性特定疾患にもなっていることから一生付き合うものと言われている感じがしてしまったんです。
うちの娘は生後1ヶ月半で肺動脈絞扼術をして今生後4ヶ月ですが、生後5.6ヶ月で心内修復術です。
コメントを読ませて頂き勝手ですがほんとに勇気づけられています！娘さんが今何も制限なく生活されているとのことで私たちも娘が将来走り回る姿が今から本当に楽しみです！
私もすごく今心配も多いけど私たち両親を強くしてくれると本当に思っています😭
なかなか同じ病気の子がいないので今回コメントでほんとに勇気もらいました🥺ありがとうございます！
このお手紙のママの気持ち、とてもよくわかります。今３歳の娘も胆道閉鎖症で、１歳半の時に肝移植をしました。病気がわかってからしばらくは、私ら両親はとても暗い日々を過ごしていました。移植手術の後はとても元気になり、生活に多少の制限はありますが、今は毎日保育園に通っています。まだ若干イヤイヤ期で、最近姉にもなり、母も娘にイライラすることは多いですが、病気で大変だった時のことを思い出せば、ちょっとやそっとの娘の癇癪もかわいいものに思えるようになりました笑
ほんとうに、娘には感謝しています。
お話聞きながら、本当に生きているんだからそれでいいんだって涙が出ました。
娘は生まれて直ぐに別の病院のNICUに入院中したり、大きくなってからは重度の卵アレルギー、喘息、発達の凸凹と様々なことが重なりいっぱいいっぱいになっていました。
でも、毎日元気に笑顔でママ好き！ママありがとう！と言ってくれる。
それだけで幸せだし、感謝しないとなと感じました。
アレルギー改善のために定期的に遠くの病院へ入院治療をしなくてはいけませんが、このお手紙のママのように前向きにポジティブに進んでいけるようになりたいです✨
凄い賢くて我慢強い子だなと聞いていました。色々苦しい場面や寂しい場面や切ない場面などあるはずなのに自分の病気と向き合えてるのって、それよりも大きな愛に包まれてるからなんだろうなと思いました🥰
素敵なお母さんとお父さんに沢山心の栄養を貰ってるからこそ、嫌なことをしなきゃいけない看護師さんなどにも優しく出来るんだなと🥹
お子さんも凄いけど、パパとママも凄い！！家族で支え合えてるからこそ、絆が強いんだろうなと🥰
みんな持ってる物持ってない物があるけど、素敵な御家族に恵まれたのはとても幸運な事だなと思いました。
辛いことや心配性な事などもあるんだろうけど、これからもこの家族が元気に楽しく過ごせますように🍀
病気違いですが私は、今28歳で一児の母です。私は1歳になる前に胆道拡張症になりました。施術は小さい頃にしてお腹に大きな手術痕があり。親や親戚は隠れて女の子なのに大きな傷跡がありよく悲しんでました。でも私は子供の時から家族には感謝と尊敬をしてます。情報量の少なさ不安の中病院の通院でドキドキしていたと思います。それでも頑張ってくれてる母と父がいたから今の自分があるのだと。
明日で生後100日になる次女が胆道閉鎖症です。
昨年入院手術をして年明けに退院し、現在投薬治療をしており、来週検査に行きます。
便の色を見て病気ではないかと気づいた時、本当に生きた心地がしませんでした。
検査を経て診断が下り、10時間以上にも及ぶ手術を小さな身体で乗り越えてくれました。
可哀想で可哀想で仕方なくて、死ぬ程泣き腫らして、泣くことしか出来ない自分に腹が立って、｢私は可愛い子を生んだんだ！可哀想な子を生んだつもりは無い！｣と自分自身に喝を入れ、周りの人達にたくさん頼って何とか乗り越えて今日までやってこれました。
不安を拭い去ることは出来ません、一生付き合っていかなければいけない病気なので。
しかし、必要以上に悲観的になって鬱々とするのは頑張っている次女と一緒に支えてくれる家族や周りの人達に失礼極まりないのでもうやめました。
お手紙をくださった方とひさこさんのマインドで私も改めて頑張ろうと自分を奮い立たせることが出来ました！
本当にありがとうございました！
私の息子も胎児の検査で胆道閉塞〔または狭窄）の疑いがあると終われ、落ち込みました。夫は冷静に「もしそれが見つかっても、手術すれば治るんですよね？」と医師に確認し「多くの場合は手術で良くなりますよ」という答えを聞いていました。病院の帰りに落ち込む私に「手術で治るなら俺達〔私は視覚障害、夫は潰瘍性大腸炎）よりずっといいでしょ？大丈夫、まだ確定じゃないんだし、治る見込みのあるものならいい方だよ」と言ってくれました。結果、生まれてきた息子は元気です。産後数日は検査のためNICUにいましたが、何も見つかることなくよかったと心から思いました。
冒頭から号泣しました😭一言では表しきれない思いがたくさんたくさんあったと想像します😣
私には心疾患の1歳の息子がいます(ワーファリン飲んでます😊👍🏻)。お手紙のママさんにとてもとても励まされました😭✨
これからも頑張れそうです‼️
みんなに拍手👏✨
お手紙聞きながら、隣ですやすや眠っている娘を見て泣いてしまいました(^_^;)
夜泣きがなんだ。1人時間がないのがなんだ。ギャン泣きがなんだ。
健康で生きてさえくれてれば、全部小さな悩みに思えてきました笑
とても前向きで心温まるお手紙のおかげで、そんな風に思えました(*´`)