자랑스러운 저의 아내, 정말 대단한 사람입니다. 예쁜 모습만 보여주고 싶어서 제 앞에선 더욱 상처를 숨겨왔었어요. 밝은 표정뒤에 숨겨진 상처들 내비쳤을때 얼마나 마음 아팠는지 몰라요. 꿋꿋히 버텨내며 이렇게 남들 앞에서 용기내어 발표하는 모습을 보니, 몸의 상처만큼이나 큰 마음의 상처까지 이겨내고 있는것 같아 울컥하네요. 이 작은 발표로 아토피에 대해 이해하는 사람들이 늘어나서, 외롭게 버티는 환우들을 이해할 수 있는 첫걸음이 되길 바래봅니다.
아픔을 함께 나눠지고 가는 남편분이 계셔서 강연자분이 엄청 힘을 받으실 것 같아요. 제 신랑도 아토피가 있는데, 긁지 말라고 했던게 미안해지네요...ㅠㅠ 이번 세바시 강연을 통해 아토피가 얼마나 참기 어려운 가려움과 고통인지 조금 더 이해하고 갑니다. 용기에 감사드립니다!!
제가 너무 아끼는 동생입니다. 대학교때 같이 자취하던 룸메라 옆에서 봐왔어요.늘 연고를 들고다니고 제옆에서 몸을 하루종일 긁고...언니라고 그만 긁으라고 손도 잡아놓고 했었는데 빨갛고 얇은 살갛이 얼마나 맘이 아팠나 몰라요. 몇년간 연락이 뜸하다가 만났는데 피부변성이 와서 혼자 칩거하며 힘들었던 이야기에 마음이 또 아팠고, 온몸에 고름과 진물로 힘든시간을 또 말없이 몇년간 버티고 나타났죠. 사람들이 놀랄만한 외국기업의 서류심사를 통과해서 면접관이 한국까지 날아왔으나 아파서 포기, 한국 굴지의 기업 유망디자이너도 아파서 퇴사...재능이 너무나 많은 동생이 얼마나 혼자서 힘들었을까요. 이번에 세바시 촬영 영상이 뜨자마자 동생이 링크를 보내줬는데 처음에 볼 용기가 안났어요. 너무 속상할까봐. 그런데 이렇게 자기와 같은 어려움을 겪고 있을 사람들을 위해 용기를 내고 아토피로 고통받는 사람들에 대한 인식을 바꿀수 있는 계기를 만들어 낸 동생이 너무 자랑스럽습니다. 원희야 아토피로 포기한 좋은 기회들이 너무 아까웠지만 이렇게 강연자로 니 인생의 제2의 출발점이 되었기를 진심으로 기대하고 응원할께!!(이번에도 놀러 안오면 니 이불 없앤다ㅋㅋㅋ) 그리고 원희 신랑 제부님 항상 곁에서 지켜주셔서 늘 감사해요^^
댓글 이벤트에 당첨되셨습니다! 축하드립니다! 세바시 강연자의 책을 랜덤으로 보내드리겠습니다! 2020년 10월 6일까지 friends@sebasi.co.kr로 [당첨자 본인 확인이 가능한 유튜브 캡쳐 화면 / 당첨된 영상의 제목 / 유튜브 닉네임 / 이름 / 휴대폰 연락처 / 배송지 주소, 선물 수령을 위한 개인정보활용 동의 문구 (ex-개인정보활용에 동의합니다)]를 보내주세요. 책은 당첨자 정보가 모두 취합된 이후에 일괄 발송해드립니다.
아토피 걸린 본인도 힘든데 주변에서 걱정한답시고 이거 해봐라 긁지말아라 이것좀 발라봐라 이것좀 먹어봐라 이런식으로 되게 참견하는데 그거 진짜 스트레스라구요 아토피 걸린 본인이 관리 열심히 합니다 자기 선에서요 왜 이걸 장담 하냐고요? 안하면 뒤질 것 같아서요 긁다보면 상처가 옷에 붙어서 그 상태로 딱지가 되고 벗을때 하나하나 뜯길때 얼마나 아픈줄 아세요? 여름엔 땀나서 더 간지럽고 또 긁어서 상처나고 상처난곳은 모기가 수백방 맞은 느낌에 소금 뿌린거 같습니다 가을엔 건조해서 살갖이 첫번째 사진처럼 탈락되고 쩍쩍벌어져 진물나고 겨울에도 마찬가지고 봄에는 꽃가루 송진가루 황사 등 피부에 안좋은것들이 너무 많은데다가 봄에 생각보다 더 건조 합니다 사시사철 안힘든적이 없고 여름엔 미쳐버리겠습니다 상처난 몸으로 씻을땐 또 어떤줄 아세요? 상처난 곳에 소금물 냅다 붓고 수압으로 상처를 찌르는것 같습니다 이렇게 아토피를 겪는 사람이 관리를 왜 안하겠어요 미친듯이 하죠 전 과장 더 보태서 지금껏 치료를 위해 쓴 연고 로션 미스트 건강식품 공병만 모아도 국토대장정을 할수있다고 말해요 지나치게 참견하면요 제발 내비두세요 직접 겪어본 사람이 더욱 그분야의 약 제품 식품 요법 더 잘아니까요 추가로 긁지 좀 마라고 그러는데 그게 자기 힘으로 조절되는거였으면 이미 치료되었겠죠? 아토피는 긁지 않고선 못 버팀니다 피가 철철나도 상처가 죽을듯 아파도 긁어야 살것같으니까요 그리고 깨끗하게 씻어라 이러는데 많게는 하루 두번 적게는 하루 한번 무조건 씻습니다 씻지 않고 그냥 잠들수가 없어요 온몸이 간지러워서요 아토피있다면 일반인 중 에서도 제일 잘 씻을 겁니다 깨끗한 사람이니 제발 더러운 사람 취급 하지마세요
이거 진짜 공감입니다ㅠㅠ평생 아토피로 산 사람이 더 알면 알겠지 모르겠냐구요 가족친구가 걱정어린 말투로 해주는 거면 그냥저냥 넘어가는데 일하다가 처음 보는 사람도 자기아들딸이 아토피라며 이거저거 해보라는데 진짜 눈물이 울컥하더라구요 그냥 아토피 있는가보다 하고 넘어가면 안 되는 걸까요??왜 이렇게 오지랖을 못 부려 안달인지 대체 내가 왜 처음 보는 사람한테 이딴 말을 듣고 있어야 하는지ㅠㅠ제발 그게 무례한 행동이라는 걸 알아줬으면 해요
와.... 제가 아토피를 겪으면서 느꼈던 아픔들을 그대로 다른 누군가의 입으로 들으니 그동안의 모든 세월이 다 이해받는 느낌이에요. 정말 강연자님 당신은 대단한 사람입니다. 고생하셨어요........ 용기있게 말해주시고 보여주셔서 감사합니다. 중증 아토피는 낳아주신 부모님도 다 이해할 수 없는 병이지요. 제 지난 시간들도 끔찍했어요. 앉은 자리마다 제가 떨어트린 진물과 각질이 쌓이고, 아무리 긁어도 가려움이 해결되지 않아서 정신없이 긁다보면 손톱이 전부 다 살을 파헤치고 들어가있더라구요. 그렇게 긁고나면 온몸의 살이 다 칼에 저며진 고통에 몸부림치다가 또다시 반복... 손톱 발톱이 다 빠지고, 동네 아이들은 괴물이라고 옮는다고 도망가고. 학교에 가면 집에서부터 걸어오는 동안 양말과 신발이 피와 진물에 완전히 푹 젖어서 복도에 다른 애들이 없을때까지 기다렸다가 실내화를 갈아신었어요. 어떻게 그렇게 진물이 많이 나는지 팔에서 계속 흐르는 진물을 남몰래 교과서에 찍으며 닦아내는데 수업시간 내내 찍어도 페이지가 모자라요. 쉬는시간에 일어나려고하면 교복과 스타킹, 너덜너덜해진 피부와 진물이 한데 엉켜서 걸을 수가 없는데 티 내고 싶지 않아서 살이 뜯어져서 피가 나는 걸 느끼면서도 걸었어요. 밤새 잠을 자는게 아니라 낮에는 앉아서 긁던걸 누워서 긁는 것 뿐이더라구요. 여수에 있는 나병 환자들 병원까지 가봤는데 거기라고 별 수 있나요. 나중에 커서 출산을 하게되면 체질이 바뀔 수도 있다는데 그게 무슨 무책임한 진단인가요. 온몸에서 진물 냄새, 피 냄새가 진동하는 제게 누가 다가온다고... 사지가 멀쩡한데도 아무것도 할 수 없어서 방안에 꼼짝 못하고 누워있는 그 무력감. 오히려 사지가 멀쩡하니 아토피가 얼마나 심각한 고통인지 타인에게 이해시키기 어렵더군요. 그래서 제 자식에게만은 이 고통을 물려주기 싫어서 아이를 낳고 싶지 않았는데.... 첫째딸이 저보다 심한 아토피를 가지고 태어났어요. 긴 병을 앓는 동안 해결법은 커녕 절망과 패배감에 잠식되어서 제 아이의 고통 앞에서도 낙담만 하고 있던 저와 달리, 남편은 밤새 아이의 긁는 손을 붙잡고 붕대를 감아주고 약을 발라가며 버텨주더군요. 남편이 연애기간부터 저를 돌보며 터득한 관리법에 더해서 최근에 새로 개발된 치료제와 전세계에서 공수한 로션까지 집약적으로 아이에게 쏟아부으며 정성을 다했어요. 아이의 내복 손발 구멍마다 양말을 꿰메서 못 긁게해도 양말에 진물과 피가 물들도록 긁던 아이가 4살이 되면서부터 겉으로는 완전히 정상인처럼 보일 정도로 나아서, 이제는 가끔 얼굴에 부스럼 올라오는 정도로 관리가 잘 되고 있어요. 저보다 심한 아토피를 타고났었는데도 마음껏 남들 앞에서 맨발로 뛰어놀고, 아무 걱정 없이 수영장에 가고 살랑이는 치마를 즐겨입으며 삶을 즐기는 지금의 딸을 보면, 아마 제 지난 모든 시간들이 이 아이를 위했었던 것인가 싶네요. 제가 몸서리치도록 아팠기 때문에 잘 이해할 수 있었고, 남편은 아픈 저를 보살펴왔기에 딸의 고통에 잘 대처할 수 있었으니. 저는 괜찮다고 말할 수 있어요. 제가 대신 겪어줄 수 있어서 다행입니다.
@@나른한오후-s2t 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
성인아토피 환자인데.. 친한친구나 가족도 그만 좀 긁으라며 짜증 낼때... 의사라는 양반이 크면 나아야하는데 왜그러지? 소리를 할때.. 아프면 병원을 좀 가 라는 말을 들었을때... 그나마 피부를 보여주고 사는 가족도 약먹을때 잠시 완화되는걸 아직도 '나았었다'고 생각하고 왜 그렇게 방치했냐며 나무랄때.. 살면서 스스로 자책감을 느낀게 너무 힘들었어요. 왜 상처를 냈지 왜 못참고 긁었지 자책하면 내 몸도 스트레스를 더 받는지 아토피가 더 심해지더라구요. 왠지 강연 보면서 여러 생각이 들어서 눈물이 찔끔 났어요. 모든 아토피 환자분들 응원합니다.. 절대 자책하지 마시고 강연자님 말씀처럼 정말 이런 고통을 견뎌내는 사람들은 모두 대단한 사람이에요 정말요😊
저도 아토피와 전쟁하다보니 추천병원, 일반병원, 대학병원등... 가봤지만 약발라도 간지럽고 안바르면 상처가 진물되서 문제가 생깁니다. 그러다보면 아토피로 인해 피부질환도 하나 더 생겨서 좋아질때까지 약복용하다가 내성생기는것 같아 그만 약을 끊었습니다. 자연치유 방법을 찾아봤지만 딱히 방법도 없는것 같아서 스트레스가 쌓이더라구요. 공감합니다. 글을 쓴건 같이 힘내서 견디면 좋겠어서 주저리주저리 쓰게 됐네요. 같이 화이팅해요!
정말..아토피는 직접 겪어보지 않고는 그 고통을 온전히 다 느끼는건 힘든 병인거같아요. 저도 강연자님 만큼 아토피가 아주 심했던 적이있었는데 강연자님께서 한말중에 공감하는것이 아토피는 정말 외로운병이라는거에요. 누구를 탓할수도 없고 혼자 가려움을 이겨내고 참아내고 고름이지면 그 따가운 고통도 온전히 제것이이깐요. 저도 그 시기에는 항상 마음속으로 괜찮을거야 내가 무너지면 정말 다 무너질거다 란 생각을 매번 곱씹으면서 매일을 버텼거든요. 세바시 강연 종종 보곤했는데 너무 공감가고 저도 그때가 생각나서 이렇게 댓글적어봅니다. 세상에 아토피 앓고 계신 분들 정말 고생하는거 압니다. 당신들 나름대로 정말 애쓰시는것도 압니다. 조금만 더 힘내고 버티면 언젠간 아토피가 말끔하게 사라지는 날이 오길 진심으로 바랍니다. 이글이 누군가에게 조금이라도 공감 위로가 됐으면 좋겠네요.
저도 아토피입니다. 지금은 많이 호전이 됬습니다만 보는 내내 공감 밖에 안가내요. 아마 강연이 올라온 순간부터 많은 아토피 사연들이 올라올거라 보지만 저도 한번 적어보고자 합니다. 아토피 환자들을 보면 손톱이 맨들맨들 이쁜 경우가 많아요. 그건 하도 긁어서 손톱표면이 마모되어 둥글둥글모양이 잡히기 때문이지요. 아침에 일어나면 배개가 피 범벅이 되어있고 잠옷은 몸에서 난 피가 굳어 붙어버려 때어낼때 따갑습니다. 어깨에는 항상 비듬이 앉아 있습니다. 비단 머리뿐이 아니라 전신에서 비듬 같은게 나오죠. 아토피 환자는 손톱말고도 여러가지로 긁어봅니다. 가위 자 병뚜껑 심지어는 칼로 살살 긁어 본경험도 있죠. 날을 세우는게 아니라 과일을 깎듯이 날을 눕혀서 말입니다. 여름이 고통입니다. 말도 안되게 힘들어요. 땀을 흘리면 지옥과도 같습니다. 상상해보세요. 전신에서 피가 나는데 거기에 소금을 바르는 상상을. 사실은 겨울도 힘듭니다. 봄도 힘들고요 가을도 힘들죠. 그냥 다 힘들어요. 샤워할때도 힘듭니다. 특히 전 겨드랑이가 물에 젖으면 그렇게 따가워 매번 눈물이 나더라고요. 아토피 환자는 뜨거운 물로 샤워 하는걸 좋아 합니다. 피부가 데일 직전까지 뜨거운 물로 샤워하면 기분이 좋기 때문이죠. 전 거기다가 마무리로 드라이기로 전신을 말립니다. 화상을 입기전까지 드라이기로 전신을 지지면 오르가즘 수준으로 쾌감을 느낍니다. 그래서 피부에 안좋은걸 알고서도 이제는 멈출 수가 없게 됬습니다. 간지러울때는 정말 발광 할것 같습니다. 뭔가 어떻게 하고 싶은데 어떻게 안되요. 강연 중에 모기 얘기가 나왔는데 전신을 모기에 끊임 없이 물리는 듯한 가려움이 영영 계속됩니다. 얼굴을 긁어야 하는데 아프니까 세수하듯이 손바닥으로 막 비벼보기도 하고 하지만 격국에는 또 손톱으로 긁고 상처가 심화되죠. 피부는 시뻘건데 듬성듬성 각질이 하얗게 올라옵니다. 그게 너무 보기 싫어서 거울을 보면서 핀셋으로 그 각질을 하나하나 뽑아본 적도 있죠. 아토피가 아닌사람들은 공감을 못합니다. "맨날 득득득득 긁어대고 보기 흉하다. 그거 참을 수 없냐" 사람들은 이게 참을 수 있는 병이라 생각을 합니다. 정말 웃기고 앉아 있는거죠. 아토피는 그 어떠한 자리에서도 재치기를 참지 못하듯이 가려움을 참을 수는 없게 만듭니다. 걸려본적이 없는 사람들이 저딴 망언을 내뱉을때 제발 저 인간도 아토피좀 심하게 걸려보라고 저주한적도 많습니다. 강연자님처럼 저도 정말 많은 치료를 받았습니다. 아토피는 그것 만으로 죽을 병은 아닙니다. 하지만 증증환자들은 정말 극단적인 생각을 할 정도로 고통스럽습니다. 저도 한 아토피 환자로서 나라와 지역사회와 우리 공동체가 지금보다 조금 더 아토피에 관해서 공감과 격려을 해줬으면 하는 바램입니다.
공감이 가요 너무나도 저도 호전되었지만 아직도 배게와 이불에는 지워지지않는 핏자국들이 있네요. 정말 초반에는 뭣도모르고 (화상입을듯) 뜨거운물로 간지러움을 해소하는게 긁는것보단 좋겠지란 생각에 미치도록 지져댔던 때를 생각하면 참..미련했다생각도들어요. 지금도 가끔 샤워할때 아주뜨신물로 지지고싶을때가있지만 참습니다😀 정말 많은것을 참아가야하는것같아요.
정말 펑펑 울었습니다. 악착 같이 남들처럼 살아보려고 나는 왜 이 이상 하지 못하는지, 얼마나 몰아세웠는지 느껴지네요. 피묻은 교복에, 각질산에, 구부정한 무릎에, 집한두채 까먹은 우리. 혼자가 아니라고 이야기해주셔서 고마워요. 저는 직장인+교육대학원생이예요. 졸업논문으로 정서발달과 학업과정에 아토피가 어떤 영향을 미치는지 적고싶어 계획중에 있어요. 아토피안의 이야기를 들려주는 많은 스피커가 나오길 기대합니다.
고3 때 스트레스로 아토피 도져서 온몸에 몇십개의 동전 크기의 검붉은 습진이 났어요 온몸이 바늘로 찌르는 것 같아서 저도 모르게 움찔할 때도 많았어요 틱장애가 있는 것처럼… 여잔데 브라를 못 입었어요 안에가 습해지면 피부가 미친듯이 도져서요 긁느라 연필을 잡을 수도 없었고 공부를 못한다는 불안 때문에 스트레스를 받았고 스트레스가 받으면 바늘로 찌르고 가려운 느낌이 미친듯이 심해지고… 결국 수능 끝나고 한달동안 죽은듯이 사니까 조금 나았네요 중스테로이드제를 달고 살다가 부작용이 무서워서 오기전에 끊었어요 그러니 리바운딩 현상으로 죽을 것 같았죠… 사실 아토피 치료제 듀피젠트 등이 보험 처리가 되는 건 얼마 안 됐어요 아토피가 얼마나 가렵고 힘든지 환자 아니면 아무도 이해 못해요 저 학창시절엔 제 등 쓱 만지고 쟤 브라 안 입고 다닌다고 소문내고 다닌 애들도 있어요ㅋㅋㅋ 그러니 등을 굽게 되고 자존감은 미친듯이 떨어지고… 절대 그때로 돌아가기 싫네요
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
@@보카루 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
강연자님의 아토피가 심했을때 사진과 정말 똑!같!은! 경험을 했고 말씀하시는 모든 내용이 내마음을 담고 있어 정말 놀랐습니다. 탈스테로이드를 시작하고 4년을 버티다 결국 포기하고 다시 스테로이드에 의지하고 살고있습니다. 아이를 키워야하고 사회생활을 해야하니까요. 이 마음을 어디에도, 가족에게도, 누구에게도 말을 하지 못했습니다. 왜냐하면 표현할 방법을 몰랐고 절대 공감을 얻지못하니까요. 이 강연을 보고 내마음을 내 상황을 알아주는 사람을 만난 것 같아 위로를 많이 받았습니다. 하고 싶은 말이 너무 많지만 글의 한계를 느껴 여기까지만 적겠습니다. 항상 응원합니다. 우리는 잘 해낼 수 있어요 지금까지 너무 잘해왔으니까^^
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
어릴적엔 부모님께서는 "크면 괜찮아 질거야."그냥 그렇게 말씀하시다가 지금 25살까지 왔습니다. 매일이 고통, 매일이 아픔이었습니다.가려움을 극복하고자 했지만 제 의지로는 절대 불가능한 것이였고 앞으로 어떻게 사람들 앞에 나서지 하고 걱정하곤 했습니다. 아직도 너무 힘듭니다. 죽을병에 걸려 이대로 죽어버리고 싶다라는 생각도 하고 매일매일 침대 위에서 칼로 손목을 긋는 상상을 하곤 합니다. 그러나 아직도 '평범'이라는 단어 하나만 마음에 안고 갑니다. 다른 사람들처럼되는 것이 저의 꿈입니다. 강연하시는 분이 이 앞에 나온 것만 해도 엄청난 용기가 있으시구나 감탄하고 갑니다. 저는 거울만 보기만해도 공포가 밀려와서 서있을 수 없거든요. 정말 다른 사람들처럼 되고싶습니다.
12살 아토피 있는 아들 키우는 부모예요. 몇달전만해도 보여주신 사진처럼 하얀 각질가루들이 침대에 눈온것처럼 떨어졌어요. 눈물도 많이 흘렸고요.그 고통은 정말 말로 할수 없는거 저도 잘 압니다. 저희도 그동안 병원 많이 가고, 많은 약에다 크림 다 써봤어요. 소용 업더라고요. 스테로이도 크림도 내성 생기니까 쓸수록 위험하고요. 애가 가려워서 잠을 못자니까 성장도 더디고요. 7월 1일부터 아들때문에 전가족이 채식주의자 됐습니다. 계란은 먹어요. 두달만에 정말 기적같이 지금은 95% 이상 고쳣어요. 공장서 나온 프로세스된 음식은 다 안먹어요. 아토피라는게 쉽게 말하면 몸이 환경과 음식에 과민반응 하는거라, 환경은 쉽게 못고치지만 음식은 바꿀수 있으니까, 채식위주 (organic 채소 강추) 신선한 야채, 과일, grain, 두부, 버섯, nuts 등등 위주로 식생활 바꿔 보세요. 절대 KFC 등 프라이드 음식 피하시고. 우유, 치즈 등 유재품 피하셔야 되고. 고기, 햄, 소시지 같은 육류 피하시고. 씨푸드 (새우, 게, 조개류 등) 절대 피하세요. 아토피 그냥 올라와요. 인터넷 보면 Vegitarian 음식 좋은 거 많이 나와요. 아들 아토피 덕분에 저와 우리 집사람도 지난 두달 반동안 살도 많이 빠지고 너무 건강해 졌어요. 매일 걷기등 적당한 운동도 필수예요. 뒤늦게 알게된건 아토피가 피부 문제로 나오니까 크림등 바르는 것을 많이 찾게 되는데, 사실은 먹는 음식이 훨씬 중요해요. 전부터 채식 권하는 분들이 있었는데 전에는 믿지 않았어요. 더빨리 채식 했어야 했는데 후회 했어요. 그동안 너무 고생하셨습니다. 용기내서 세바시 나오심을 감사드립니다. 화이팅.
정답입니다~^^ 저희딸도 생후 100일부터 심해지기 시작히더니 강연하시는 분 이상으로(아토피라는 말도 생소했던 시절) 진물이 질질 흐르며 심했어요. 밤새 울어 아이의 가려움증을 해소하려 제 손바닥은 반질반질 지문이 없어질 정도고요. 5세부터 철저한 식이관리를(안좋은 음식은 몸이 바로 알아요-약을 쓰면 몸이 몰라요)하고 비누도 잘안쓰고 천일염을 욕조에 풀어 놀게하고 나서 맑은물로 헹구었어요. 유치원 간식까지 관리하며 스테로이드제를 일체 안썼는데 동네에서는 아이를 방치한다는 소리까지 들었어요.(아이가 피부병이 올라온 것처럼 보였으니) 그래도 서서히 좋아지고 6개월이 지나고부터는 긁는 횟수가 줄어들며 국민학교3학년쯤 되자 피부까지 돌아왔는데 (무픞과 엉덩이는 코끼리가죽) 목과 배의 생살을 판 상흔들은 곳곳이 남아 있었죠. 그러나 사준기에 생리를 하자 다시 아토피가 시작되어 다시 식이관리를 하며 아토피는 완치되어 지금34세인데 아토피라는 말을 잊고 지내고 피부도 좋습니다. 그러나 아토피는 자가면역질환이라 언제든 다른모양으로 다가올 수 있어서 생활습관관리를 해야하는데 그건 당사자의 몫이겠지요.
항상 응원하겠습니다. 저도 내가 전생에 무슨죄를지었길래..이런 고통을받을까 전생에 나라를팔았나..계속 이런생각밖에 안했어요 진짜 항상 희망으로 시작해서절망으로 끝났어요. 많이 힘든거...절망적인거..그러나 언젠간ㅈ봄은..오더라구요 다행입니다..저번에 뵛을때보다 많이 좋아지셔서 항상 항상 응원하겠습니다
@@Ss-qq7bh 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
안녕하세요 저는 21살 대학생 입니다 저는 태어날 때부터 아토피를 지니고 있었어요 크면 클수록 각질이 더 생기고 피부가 갈라지고 갈라진 피부 사이로 진물이 나고.. 하지만 전 가려움을 멈출 수가 없었어요 왜냐면 진물이 발생한 곳에선 가려움증을 더 유발하거든요 저도 이유는 모르겠어요.. 저는 그렇게 어릴 때부터 미친 듯이 긁고 긁어서 성인인 지금도 흉터가 그대로 남아있어요 저는 손과 발이 제일 심한데 발은 남들에게 보여줄 수 없을 정도로 심합니다 지금까지 긁어서 남은 흉터, 각질 때문에요. 아토피는 계절의 영향도 많이 받기도 해요 여름에는 습하거나 땀이차면 가렵고 겨울에는 건조해서 가려워요.. 정말 이 지긋지긋한 생활에서 벗어나고 싶네요 정원희 강연자 분께서 용기내서 이런 강연을 만들어 주신 점 정말 감사드려요 항상 마음에 저런 말들을 하고 살았는데.. 너무 감사드려요 책 꼭 읽어보고 싶네요
행복하셨으면 좋겠어요. 견뎌주셔서 감사하고, 대단하고 고생많으셨어요. 저도 한때 잠이들지못할정도로 긁어서 손을 침대에 묶고자려하니 잠이안오고 발로긁은적도있고, 자꾸 몸을 가리려고하니 더욱심해지기도했죠. 몸은가릴수있어도 손과 얼굴 특히 눈두덩이와 이마피부는 점점 두꺼워지고 갈라져 젊은나이에 자글자글이아닌 쭈글쭈글한 얼굴을 가졌던 적도있고요. 혈관이팽창해 몸이땡땡붓고 열도나기도했죠. 속시원하게 이야기하고 함께 이겨내고자하는 모습에서 많은 분들이 힘을 얻을수있을것같아요. 저는 몸속 열과 독을 최소화하고자 노력중이에요. 운동이 참 도움이 많이되더라고요. 아직도 가끔 이유없이(라기보단 모르는이유때문 식습관, 호르몬 등으로 생긴 열, 독이겠지요?) 가렵고 손은 무거운 중량운동을하다 수포가 터지면 갈라지고 가렵긴하지만 많이 좋아져 평범한하루를보내고있어요. 얼굴도 다시 큰 주름없이되찾았구요. 지난날을 돌이켜보면 행복합니다. 하지만 3개월가꿔 돌이켜놓고 3일방심하면 또다시생기는게 아토피더라고요. 끝이없을 것같지만 언젠가는 빛을볼수있을거라 믿어요. 제 몸을 차차알아가는것같고요. 명쾌한답은없지만 밝은미소로 원망하지않고 끝까지 견뎌내고 나아지려노력하는것 이게 답인것같네요. 행복하셨으면해요!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
28년간 피부 가려움으로 힘들어 하는 주부입니다 벌레가 스멀스멀 기어 다니는 느낌 너무 힘들어요 많이 심할땐 먹고 바르는 약으로 한해한해 보내고 있어요 언제쯤 없어지려나.. 가려움이 올땐 히스테리해지며 짜증이 넘 나게 되더라구요 기약 없는 고통에 이젠 지치네요 그런데 더 문제는 제 아이도 피부가.. 저때문에 그런거 같아 마음이 속상해지죠ㅠㅠ 나아지기는 커녕 부위가 더 넓어지는걸 보니 더 안쓰럽더라구요 가공식품 줄이고 집밥 위주로 해주려 노력하고 있지만 저 처럼 오랜 세월 고생하지는 않을지 걱정이 되곤 한답니다 제 가족 보다 더 힘드셨을걸 생각하니 맘이 아프네요 가려움은 느껴본 사람만 알수 있죠~ 힘이 나는 영상 감사드리고 블로그도 찾아뵐게요 우리 힘내요~♥
멋지고 대단한 사람 맞습니다. 혼자서 외롭게 버텨온 시간들은 그저 고통으로 끝나는 것이 아니라 누군가에게 힘이되고 위로가 되어주는 엄청난 일이니까요. 강사님이 저에게 해주신 것처럼요! 저는 신경섬유종을 앓고있는 여자인데요,.. 보기 흉한 섬유종들을 가리기에 급급한 삶을 살면서 바뀔수없는걸 알면서도 바뀌길 꿈꾸며 숨어왔어요. 그치만 있는 그대로 나이기에 가치가 있다는걸 저를 사랑하는 사람들을 통해 알게되었어요. 고통가운데 있는 우리 모두가 누군가에겐 정말 소중하고 사랑스러운이라는걸요. 위로가 되어준 강의 감사합니다.
저도 아토피를 심하게 앓았고 고통 받으며 지내왔기에 예쁜 원희님의 이야기가 가슴깊이 다가왔어요 정말. 겪어보지않으면 모를 몸과마음의 고통이죠.. 지푸라기라도 잡고싶은 심정 너무잘알기에 어떤방법도 어떤이야기도 전하기 조심스지만 제가 이렇게 메세지를 남기는 이유는. 원희님이 자신을 오픈하며 누군가에게 용기를 주었듯 저도 저의 이야기가 원희님께 조금이라도 희망이 되길 바라는 마음에 (물론 지금도 너무씩씩하게 잘지내시겠지만.)이새벽에 글을 쓰게 되었어요 저도 어릴때부터 아토피를 앓았고 면역이 떨어질때마다 올라왔다 내려갔다를 반복했어요 그런데 피크는 결혼하고 신혼기간 3년이였어요 한창좋을시기에 눈물과 진물과 상처로 함께하는 남편도 정말 힘든시간을 보냈어요 아이를 가질생각은 꿈도 못꾸었죠 그러다 용기를 내서 아이를 가질준비를 했는데 산부인과에가서 아이를가져도될지 상담을 해야할정도였고 극도의 스트레스와 가려움 고통으로 임신 극초기에 한번의 유산도 경험했어요 얼마후 다시 임신을했고 임신 초기에 아토피에 대상포진까지 와서 약물치료도 동반했어요 아기에게 이모든게 영향이가면어쩌나 사실 임신기간은 호르몬영향까지 더해 피부도 더더욱 힘들었지만 기도하면서 감사일기를 쓰면서 10달을 버텼죠 감사하게도 건강하게 아기는 태어났고 아기가 너무예뻐서 아이에게 온 마음과 몸을 헌신하여 키우다보니 점점 아토피가 좋아졌어요 그리고 둘째를 낳고 3년이 지난지금 저는 그때 그 불타는고구마에 각질이 떨어지던 피부를 가진 아토피환자라고는 상상도 할수없을만큼 깨끗해졌답니다 다시 태어난것같은 감사함으로 살고있어요 아이들도 모두 건강하게 자라고있구요 이글을 쓰는이유는.아이를 가져보세요가 아니라 아토피의 치유는 몸이 아니라 마음이 먼저 치료될때 가능하구나라는 저의 배움을 전하고싶었어요 그리고 그게 진짜 치유였던것같아요 아토피를 가진 나에게 집중하지않으니 나아지더라구요 이모습으로 살아도 괜찮아 이것도 나이니까 라고 여기며 먹지도자지도씻지도못하는건 아토피있을때도 똑같았지만 아기를 돌보며 먹지도자지도 씻지도못해도 행복하더라구요. 죽을병은 아니지만 죽으면 끝난다는 말처럼 내안의 내가 죽으니까 내가살더라구요 아토피가 그렇게 떠나갔어요 앞으로도 어떤일이 벌어질지 모르지만 그저 하루하루 감사함으로 살고있어요 소망을 품고 기쁨으로 기다려보아요♡ 아토피가 낫고 안낫고를 떠나 지금도 충분히 아름답고 주어진 삶을 멋지게 살아낸 당신은 정말 대단한 사람입니다 기도하고 응원합니다♡
피부관련 질환으로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 피부관련질환들 은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 가려움증등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 피부질환 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다. 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
9월 14일 세계 아토피피부염의 날을 맞아 이렇게 강연을 열어주셔서 감사합니다. 죽고 싶을 만큼의 고통과 괴로움으로 얼마나 힘든 시간을 보내셨을지 감히 상상해봤습니다. 강연자님의 떨리는 목소리, 눈에 맺힌 눈물로 제 마음은 점점 먹먹해졌고 강연이 끝날 때는 눈물이 줄줄 흘렀습니다. 제가 만약 같은 상황을 겪었더라면 저는 절대 이겨내지 못했을 것 같습니다. 하지만 정원희님은 잘 이겨내신 것 같습니다. 강연 제목처럼, ‘대단한 사람’이신 것 같습니다. 지금까지 잘 이겨내셨듯 앞으로도 잘 이겨내실 겁니다. 항상 응원하겠습니다.
평생 아토피를 앓아온 22살 남자입니다 이제는 아토피의 정의가 뭔지도 모르겠습니다 단순한 간지러움인지, 피부의 건조함인지, 피부 그 자체인지 치료법이나 치료약이 있기는 한건지... 크면서 어느 정도 호전된 편이지만, 아직도 항히스타민제 없이는 잠도 잘 못잡니다. 할 수 있는 치료 방법은 다 한번씩 해봤지만, 항상 그 치료법을 쓰는 몇달 동안만 잠시 증상이 호전되고 이후에는 다시 원래대로 돌아와서 이제는 치료를 거의 포기한 수준입니다 팔과 목에는 항상 흉터가 가득하고, 반팔 반바지는 항상 남들이 볼까봐 잘 못입었습니다 이제서야 조금 그 어려움을 딛고 살아가고 있는데 강연자 분 하시는 말들을 듣고 오랜만에 옛날의 고통들이 생각나네요 모든 아토피 환자분들 힘 내시기 바랍니다
아토피는 어릴때부터 고통스러운데 이게 성인기로 넘어와 버리면 고통은 배가 됩니다. 정말 하루하루 사는게 지옥이고 왜 살아야하는지 의문만 남는 나날들의 연속입니다. 정말 이 먹을것 많고 사람관계속에서 살아가는 사회에서는 적응하며 살아간다는것이 너무나도 힘겨운 일인데.. 내 옆에 이 고통을 알아주고 품어줄수 있는 한사람만 있어도 큰 희망과 용기가 되어 살아갈수 있는 원동력이 되지 않을까요 어릴때 정말 아토피 환우를 찾기 쉽지 않았는데 요즘은 너무 많아져서 안타깝습니다 저도 힘겨운 나날들을 보내고 있는데 모두 힘냅시다 !
강의 중간중간 실제 사진을 보여주니 얼마나 아팠을까 위로를 해드리고 싶네요 지금도 가려움에 아토피와 싸우고 있을 사람들을 생각하니...가슴이 먹먹해집니다 가려움이 강연자를 집어 삼킨다니 작은 상처나도 아파서 신경쓰이는데 옴 몸에 그런 가려움이 얼마나 힘들었을까요 가족들도 대단하십니다 피부를 보니 너무 곱고 예쁘십니다 아픈 과거를 다 잊을 수 없지만 강연자님처럼 하루하루 고통속에서 겪고 있을 사람들을 위해 세계의 위로하는 자가 되셨군요.. 멋지심에 박수를 보내드립니다~블로그 한번 방문하고 싶네요
저도 1살부터 시작해서 43살까지 40년을 넘게 아토피로 고생하고 있어요.. 엄마가 내피부와 바꾸면 좋겠다는 부분에서 잘 안 우는 저이지만, 울컥하네요.. 그나마 부모와 함께 살 땐 저만을 챙기거나 저를 챙겨주는 엄마가 있었지만 지금은 타국에서 어린 애들 키우며 살아가는데, 우울증까기 올때가 가끔 있어요.. 남편은 이 병에 대해서 잘 몰라서 이해커녕 저를 더 복장터지게 하네요.. 그래도 항상 더 힘겨운 사람들을 생각하며 힘내고 있습니다. 아토피 및 피부관련 질환으로 힘겨워하는 모든 분들 화이팅 입니다. 🙌
마지막에 상처받는 말들이 너무 공감돼서 목이 먹먹해졌어요. 저는 아토피를 앓으며 내가 겪어보지 않은 다른 사람의 상처를 함부로 가늠할 수 없다는 것을 깨닫게 되었거든요. 다른 사람의 고통을 잘못 가늠하고 하는 조언들이 얼마나 상처인지 모르는 경우가 많은 것 같아요. 그럼에도 긍정적인 모습 잃지 않으시고 강연 무대까지 서주셔서 너무 감사드려요. 강의 덕분에 오랜만에 큰 위로 얻고 가요!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
세바시 강의 듣고 처음 댓글 달아보네요 1일 1강좌 백일도 도전중이라 세바시 많이 듣는데 정원희님께 감동받아 응원과 위로 드리고 싶어요. 삶의 자세와 그 용기 너무 존경스러워서 저의 사랑하는 두 남매 7세10세 아이들에게도 보여줬어요! 두번을 연속으로 들었는데 보는 내내 크게 울지도 못하시고 속으로 눈물을 삼키시며 의연하게 말씀하시는 모습에 전시간내내 울컥했고 가슴이 먹먹했습니다. 그동안 울음을 많이 참으셨기에 ,, 저렇게 울음을 참으면서 말씀하는것도 할 줄 아시는것 같아 너무 안타까웠습니다. 다행히 멋진 배우자분도 만나신것 같으니 항상 두분의 앞날에 꽃길만 있으시길 바래요. 그리고 기적같은 치료제가 님께 닿아서 효과가 있기를 저도 간절히 바라겠습니다 가슴을 울리는 좋은 강의 감사합니다. 여러사람들에게 혼자가 아니게 다시 느끼게 해주셔서 또 감사드립니다.
페북에서 너무 뼈가 저려와서 유튜브로 보러왔어요. 저도 중학생 때 갑자기 찾아온 심각한 아토피로 너무너무.. 진짜 너무너무 힘들었거든요... 개인적으로 제일 힘들었던 건 아파하는 저를 보시면서 더 아파하시는 엄마를 보는 거였어요. 너무 죄스럽고 살 용기가 없고.. 긁으면 피부가 불덩이같이 올라와 너무 따갑고 아픈데도 계속 긁게 되었고 자는 내내 끙끙 거렸는데 엄마는 일부러 저랑 같이 주무시면서 절 쓰다듬어 주시기도 하고 답답한 마음에 찰싹 찰싹 가볍게 치시기도 하고.. 저 때문에 잠도 설치셨는데 절 탓하지도 않으셨어요. 오히려 강사님 말씀처럼 ‘내가 대신 아팠으면 좋겠다’고 많이 슬퍼하셨어요. 어린 저를 위해 처방약, 연고, 로션, 알로에젤, 연수기 등 엄마가 안 써보신 방법이 없었어요. 당시 전 항상 피나 진물이 나와서 옷이 지저분해지는 것, 상처자국 때문에 한여름에 반팔, 반바지도 못 입는 것, 따갑고 아파서 수업 때 불안증을 동반한 집중장애, 수면장애가 오는 것, 이 피부 때문에 음식도 가려 먹는 것, 씻을 때 마저 미친 통증을 느끼는 것, 동정 또는 경멸의 시선 등등 다 너무 싫고 몹시 예민해지더라구요. 우울증이 와서 그냥 죽어서라도 피부를 벗어던지고 싶었어요. 하지만 절 위해 불철주야 애써주신 엄마가 자꾸 생각나고 죽음 자체가 너무 무서워서 결국 저 또한 아프다는 걸 다른 사람한테 티내지 말고 최대한 밝게, 멀쩡해보이게 살아가는 사람이 되었었죠. 현재 전 아토피가 많이 없어졌지만 아직 접히는 부분이 이따금 가렵고 여기저기 흉터도 남아있는 상태에요. 엄마도 지금 제 피부 보시면서 그래도 많이 웃으시구요. 당시엔 어디 말도 못해서 혼자 맘도 많이 앓았는데 지금이나마 그 당시의 제가 위로 받은 기분이라 혼자 많이 울었어요. 진심이 담긴 말씀 정말 감사합니다. 강사님과 다른 아토피 환자분들, 언젠간 지긋지긋한 이 상처 감옥 다 씻겨내리듯이 완쾌되었으면 좋겠습니다!! 여러분은 아무 잘못 없어요! 주눅들거나 우울해 마시길 바라요!!
안녕하세요. 너무도 많은 분들이 아토피 때문에 고생을 하고 있죠. 제가 아프리카 출장길에 알게 된 자연식물 추출물 너무도 좋은데 환자님들에게 알릴 길이 없네요. 선입견 가지지 마시고 연락 주시면 무료로 보내 드리겠습니다.샘플 망설이다가 처음으로 올려 봅니다. 필요 하신분 연락 주세요. 010-4633-8864 김영석 저의 카카오 스토리 보시면 좀 더 알수 있습니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
'아토피 전쟁' 블로그 👉naver.me/5vAiJTyj [책이벤트] 정원희 강연자에게 질문 또는 시청소감을 댓글로 남겨주세요. 추첨을 통해 세바시 강연자들의 책을 선물로 보내드립니다. (참여기간 9/14~9/23, 당첨발표 9/24) ✻ 정원희 강연자의 강연 섭외는 이 번호로 문의주세요! ☞ 02-2652-2102 ✻ 강연 영상이 올라올 때마다 보고 싶다면 지금 클릭(알람설정)! ☞ bit.ly/2odEydm ✻ 가장 빠른 세바시 강연회 신청 apply.sebasi.co.kr ✻ ⭐️ 더 깊은 공부, 세바시 클래스 class.sebasi.co.kr ✻ 세바시 홈페이지에서 강연회와 연사들의 다양한 강의를 만나보세요! ☞ www.sebasi.co.kr 🔥 세바시 멤버십에 가입하세요. 더 깊고 유용한 강연 콘텐츠를 만날 수 있습니다 bit.ly/2URQKU4 페이스북 페이지 | facebook.com/sebasi15 인스타그램 | instagram.com/sebasi15/ 카카오스토리 | story.kakao.com/ch/sebasi ✻ 세바시 강연 콘텐츠의 저작권은 ‘(주)세상을바꾸는시간15분’에 있습니다. 영상 및 오디오의 불법 다운로드 및 재업로드, 재가공 등의 행위는 법적으로 금지되어 있습니다.
중증 아토피 2명, 경증 아토피 1명. 세 아이를 키우고 있습니다. 중증 아이들은 생후 6개월 때 아토피가 시작되었지요. 19년 전입니다. 긁느라 못 자는 아기를 업고 밤새던 기억이 나네요. 아기때 표현하지 못했던 그 가려움의 고통... 정원희님의 강연으로 듣게 되네요. 제가 힘들까봐 그러는지, 초,중이 되어서도 구체적으로 가려움을 표현하지는 않더군요. 커뮤니티의 중증인 분들을 통해 들었었지요. 주변에 아토피라고 하면, 접히는 데 생기는 정도만 생각하고, 중증의 고통에 대해서 공감하는 분들을 본 적이 없었어요. 강연 들으면서 눈물도 나고 울컥하고.. 용기내어 말씀해 주셔서 감사합니다. 이 영상 우리 아이들과 함께 다시 볼께요!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
와 어떻게 이렇게까지 심리묘사를 잘하지? 신기하다 아토피가 생명에 전혀 지장이 없는 질병이라 묘하게도 아무도 아토피를 심각하게 생각 안하던데 난 설명해주고싶어도 내가 너무 부정적인가?싶기도 하고 설명을 잘 못하겠던데 내가 겪었던 모든 고통을 언어로 재현해주시넹👍 친구한테 말 못하는 것까지 너무 신기해요!! 어제까지만 해도 오 내일 꼭봐야지~!하고는 그 조그맣던 상처가 다음날 번지고 번져서 샤워를 못할 정도가 됐을때 설명을 하기 난감하거든요 약속을 이유도 없이 미루고 취소해서 너무 미안했어요ㅋㅋ 그리고 아픈 거 말하기 싫어서 괜찮은 척하는 성격까지!! 저는 살면서 주위에 아토피 환자가 한명도 없었는데 커서 이렇게 환우들을 찾아보니까 나말고도 이런 아픔을 겪는 사람이 있고 내가 굳이 말안해도 이해한다는 게 신기하기도 하고 힘이 나요👍
저도 아토피를 평생달고살아서 하나하나 공감하며 들었습니다. 다리가 부러져서 못걷는 것도 아니고 사지 멀쩡하니 안겪어본 사람이야 대수롭지 않게 취급할 수 있지만, 가려움때문에 몇달을 내내 잠을 한시간씩밖에 못자다보면 사람이 극도로 예민해지고 건강은 바닥을 찍어요. 사회생활 꿈 인간관계 가족들과의 사이까지 어렵게 만드는 게 아토피에요. 이런 강연을 해주셔서 감사합니다. 암도 치료하는 세상에 얼른 완치약이 나왔으면 좋겠습니다.
오늘 아침에 와이프와 감동깊게 본 강연을 보고 하루종일 강사님의 블로그를 찾다가 세바시 담당자님께 유선으로 문의를 드렸었습니다.. 절박함을 갖고 조심스럽게 강사님의 블로그에대해 여쭤본후에 희망의 빛과 같은 친절하신 답변이 너무 감사했습니다. 세바시 강연 강사님들을 비롯해서 강연 뒤에서 늘 좋은 영상과 강연을 만들어주시는 세바시 모든 팀원분들께 정말 깊은 감사드립니다.
@@송해성-x4z 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
저는 초등6학년 아토피 환자입니다. 원래 댓글을 잘 쓰지 않는데 너무 공감이 되서 이렇게 댓글을 씁니다. 저는 유치원 때 처음으로 아토피 증상이 올라왔습니다. 그때는 워낙 뛰어놀던 시절이라 상처가 많아서 "이것도 금방없어지겠지"하면서 그냥 넘어갔습니다. 그리고 초등1학년때 불량식품 맛에 푹빠져서 살도 찌고 아토피가 조금씩 생기기 시작했습니다. 지금 생각하면 "그때 멈췄으면 이토록 심하지 않았겠지" 라는 생각과 후회가 많이 들어요. 그리고 3학년이 되서 부모님께서 편의점을 하시게 됐어요. 그때 매일 학교마치고 가서 라면,튀김,아이스크림,탄산음료를 하루도 빠짐없이 먹었어요. 그렇게 살은 더 찌고 아토피도 점점 더 심해졌어요. 그때는 저녁에 잘때 엄청 긁고 다음 아침날 학교에 가서 팔을 보면 진물이 나있어서 너무 따갑고 아파서 팔에 침을 바를때도 있었고, 수도없이 화장실에 들러서 친구들 몰래 물을 묻치고 교실에 들어가곤 했어요. 그리고 5학년이 되자 조금씩 호전되는 몸을 보았어요. 팔도 점점 나아가고 간지러움이 조금씩 없어졌어요. 하지만 완치는 되지않아서 친구들이 볼때 "너 아토피야?","징그러워"등의 말을 했어요. 저는 상처받고 힘들지만 화내면 속좁은 사람이 될까 밝은척,아무렇지 않은척을 하고 다녔어요. 근데 5학년 후반부가 되니깐 다시 아토피가 올라오기 시작했어요. 그리고 6학년이 되서 코로나때문에 집에만 있다보니 인스턴트를 많이 먹게되고 더..더 가려워졌어요. 엄마가 예전에 이런 말을 하셨어요."그래도 얼굴만은 피부가 좋아서 그나마 괜찮다"라고 하셨었어요. 근데 이제 그 말은 과거형이 돼 버렸어요. 지금은 아토피가 얼굴에도 장악을 해버렸거든요. 볼부터,이마,입술,전체가 진물이 나고 손톱자국이 나있었어요. 엄마는 제 얼굴을 보시며 항상 우셨고, 전 그런 엄마에 모습을 보니 눈물이 났어요. 게다가 손독이 올라서 검붉게 변하고, 목을 하도 끍어서 살이 벗겨지면서 흰색에 피부가 나타났어요. 그리고 이제 옷을 입으면 옷이 살에 붙어서 살이 뜯겨지는 고통이 있었고, 어떤 날은 너무 가려워 죽을것 같아서 수세미로 막 온몸을 긁고 나왔어요. 긁은 후에는 베인자국,긁힌자국이 제 몸을 지배했어요. 그리고 로션만 발라도 따갑고 확 타오르는 느낌이들어요. 저는 가지러움을 없애기 위해서 뜨거운 물로 온몸을 지지기 시작했어요. 그러면 그 순간만은 시원했고,간지러움이 없어졌으니깐요. 하지만 자는 시간이 되면 이불을 뒤척이면서 온몸을 긁고,작년은 11시가 되면 잠이 들었는데 지금은 새벽 5시까지 늦으면 해가 뜰때까지 마구 끍었어요. 그러니 계속 늦잠을 자게 됐고요. 병원을 다니면서 온갖 약,로션을 다썼는데 일주일도 안돼서 효과가 사라졌어요. 그래서 전 이런 생각도 했었어요. "겨우 13살짜리가 온몸이 검붉게 변하고, 온몸이 주름이 가득하고,상처없는 곳은 단한부분도 없구나. 이마에도 주름이 져서 줄이 생기고 있고, 그냥 내가 없어지면 차라리 더 낫지 않을까...?" 라는 생각도 무척 많이 했어요. 내인생이 그냥 지금 이 자체로도 쓸모가 없는것 같았어요. 그런 생각을 하면서도 계속 긁고 더 심해지니깐 긴 팔의 옷만 입었어요. 그러니깐 친구들은" 왜 같은 옷만 입냐"면서 말했어요. 그럴땐 저는 "이 옷이 편해서 입는다"라고 밖에는 할말이 없었어요. 그리고 얼마전에 저를 보다못한 어머니께서 같이 야채많이 먹고 운동하자고... 눈물이 벅차올랐어요....아토피를 보면 "징그럽다"."불쌍하다" 라고 말한 사람들 밖에 없었어요. 근데 역시 가족이 최고인가봐요. 함께 이겨내자는 마음이 최고인가봐요. 저는 많은 은혜를 받은 사람입니다. 제가 장녀고 그 밑으로 동생이4명이나 있어요. 표현이 서툴지만 저의 최고의 동생이자 친구가 되는 아이들이에요. 그리고 제가 더 나아질수 있도록.. 하지만 그 힘든 길을 같이가는 부모님 ... 너무 많은 은혜를 받았기 때문에 아토피란 흠을 받았을 수도요ㅎ 긴글 읽어주셔서 감사합니다😁
제 아들이 어렸을때 3-7살 경에 아토피로 고생 많이 했었는 데 유제품, 아이스크림, 탄산음료, 계란, 돼지, 닭고기 밀가루 등 일체 끊게하고(당시 어린 아들이 본인도 너무 괴로우니까 그렇게 좋아하던 인스탄트 빙과류 등 손도 대지 않더라구요. 당시 너무 마음이 아프면서도 대견 했던 기억이 납니다) 샤워 시 꼭 도브 센서티브 비누로 하고 보습 크림 발라 주는 것을 1년 이상하니 아토피가 사라져 지금29살 청년 인데 음식 가리는것 없이 일반인과 같이 일상생활 합니다. 다만 가끔 머리 쪽으로 지루성 피부염 올라오는것 빼구요. 한의원에서 가려움증 개선하는 약 2-3달 정도 처방 받아서 같이 하니 더 효과적이 었던 것 같습니다. 꾸준히 몇달을 해 보는것이 가장 중요 한 것 같습니다. 부모님과 함께 꼭 실천하셔서 승리 하시길 바랍니다.
언젠가 저도 아토피를 앓았던 때의 고통과 극복기를 강의때 얘기하려고 깊이 담아두었었는데...이렇게 용기내서 이야기를 하시는 모습을 보니 그때가 생각나 너무 마음이 아프네요. 진짜..살아주셔서 고맙고 버텨주시고 있어 고마울뿐이에요. 함께합니다!! 정말 많은 아토피 환우들이 계시지만...밖에 다니지 않아 잘 띄지 않을뿐이에요..병원에 가보면 얼마나 처절하게 버티고들 계신지..이렇게 양지로 나와 이야기를 해주시는 것만으로 큰 용기가 될거에요.! 함께 합니다!
저는 태생부터 아토피와 싸움?하며 지내며 각종 알러지와 몇가지 염증을 달고사는 종합병원이라고 불리는 여자입니다 오늘 강연 영상을 보고 너무 공감이 되었어요.. 저는 학교다니는 내내 좋은 기억 하나없고 중학교때까지는 면상괴물 돌연변이 바이러스인간 이라는 놀림을 받으며 지금은 성인이 되고 난 후부터 많이 좋아졌지만 저도 일상생활에 많이 불편을 겪었고 지금도 진행중이에요.. 아토피 때문에 날씨가 더우면 피부가 빨갛게 붓고 살이 찢어지기도하고 피나는건 일수고 짓물나서 옷 벗다가 살이 뜯긴적도 있었어요.. 봄이오면 꽃가루 여릉엔 햇빛과 습함 가을 겨울은 건조해서 다 트고.. 저도 소원이 남들처럼 평범하게 꽃놀이 물놀이 등등 할수 있게해주세요 에요ㅠㅠ 매일매일 고통속에 사는 저도 울컥거리며 끝까지 시청햇어요ㅜ 저보다 심했던 그 지난 날을 어떻게 견뎠을까 내가 힘든거보다 얼마나 힘들었을까 하고 마음 한켠이 아팠어요... 언니의 강연을 보며 자존감이 떨어질때쯤 다시 보고 힘을 얻으려고 합니다ㅎ 덕분에 위로가 된거같아서 감사했습니다ㅎ세바시 강연중에 제일 기억에 남을듯 싶어요ㅎ 강연하시는 내내 힘든 시간들을 하나하나 설명해주시면서 애써 밝게 웃는모습으로 강연 하려하시는 모습이 마음 조금 아팠지만 저보다 더 힘들고 아픈 시간들을 보낸 언니께 용기내서 강연해주시고 최고로 빛난 사람이라고 👍 진짜 고생했다고 옆에서 사랑하는 사람과 함께 꽃길만 쭈욱 걸었으면 한다고 말씀드리고 싶네요ㅎ 혹 기회가 된다면 한번 만나뵙고싶네요ㅎㅎ 언니 🙂이제는 더욱 행복해지시길 응원할게요😊
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
정원희님~^^ 당신은 참 대단한사람입니다 저도 늦게 결혼 해 연연생 두아이를 낳아 미숙한 독박 육아를 하면서 아토피로 온몸을 글어었요ㆍ치료도 받지 못 하고 피가 나도 글어었요ㆍ정원희님의 가려움을 그대로 알아들어요ㆍ지금도 팔다리에 그때의 흉터가 남아 갈변 되어 있죠ㆍ올 55세로 간간히 글고 살아요ㆍ다행히 많이 좋아졌어요 정원희님 참 대단하십니다.!! 세바시에서 당신의 얘기를 들려줘서 힘이 납니다. 고맙고 감사해요. ~ 오늘도 편안한 하루 보내시길 바랍니다~
강연자님 용기내 주셔서 감사합니다 제 얘기 같아서 너무 많이 울었네요 저도 이제는 많이 좋아졌지만 스트레스를 극도로 받던 고3때는 쇼크가 올뻔할 정도로 괴로운 나날들을 버텨왔습니다 퉁퉁 부어 바람만 스쳐도 찢어질듯 괴롭던 얼굴, 아토피로 뒤덮여 머리도 감을 수 없던 두피, 온몸은 각질과 피고름.. 학창시절 사진 찍지도 않았지만 몇장있는것들도 버려버리니 추억해볼만한 것도 없네요 가려움도 너무 괴롭지만 주변의 시선들, 또래의 따돌림, 더럽다고 생각하는 편견들이 저에게 대인기피증까지 주었었어요 삶을 유지하기가 힘들만큼 아프고 힘든데 입원해서 누워 있을수도 없는 병이죠.. 많은 아토피 환자분들이 저처럼 이 영상을 이끌리듯 누르실거고 댓글을 보며 눈물 흘릴것 같아요.. 이 댓글을 보신다면 좌절하더라도 포기하지 말아주세요 저도 집한채 날렸단 말 정말 공감하는데 어느 순간 무슨 방법이 맞았던건지 갑자기 좋아졌습니다 그리고 스트레스가 정말 많이 영향을 주는것 같아요 저도 학교를 졸업하고 스트레스에서 벗어날수록 호전됐어요 겨울에 정말 소원이던 털로된 니트를 입고 나가던날 눈물 흘렸던 기억이 납니다 얼마전 생로병사의 비밀에서 보니, 아직 보험 적용이 안돼 비싸긴 하지만 꽤 신뢰할만한 주사가 개발됐다고 봤어요 옛날만큼 암이 걸리면 무조건 죽는 병이 아니듯이 아토피도 과학기술이 발달할수록 좋은 소식이 있지 않을까 생각합니다 항상 제가 전생에 죄를 많이 지어 이런 죄값을 받는 못난 사람이라고 생각했지만..평범하게 살아가려고 노력하고 타인의 시선을 이겨내는 것만으로도 사실 충분히 대단한 사람인거에요 모두 응원합니다 화이팅..
저도 태어나고 31개월 후에 아토피가 생겼어요. 피부를 바꾸면 좋겠다, 항상 밝아보였다, 부모님 속상해하시는 것까지 너무 공감되네요.. 초3때부터 외국(여름나라)에서 살았는데 거기선 아토피의 존재를 잘 몰라요. 그래서 항상 피투성이인 팔 다리를 드러내고 다니면 물어봤죠. 왜 이러냐고. 학교에서 교복이 여자라 치마를 입고 다녀야 해서 입었는데 다리를 보더니 교장선생님이 조심스럽게 다가와선 물어보더라고요. "다리는 혹시 왜 그러니? 무슨 알러지니?" 그 이후로 보건실에 가서 보건 선생님께 증상에 대해 설명해달라고 얘길 들어서 아토피에 대해 설명했어야 했죠.. 이 이후로 전 여름나라인데도 교복 밑에 항상 스타킹을 입기 시작했어요. 스타킹은 물론, 잠바도 입고요. 체육시간에 경기 뛸때도 항상 반바지 밑에 스타킹은 필수였고. 사복은 항상 긴바지에 긴팔. 아무리 더워도 벗지 않았어요. 상처가 나면 피가 나죠? 그게 스타킹에 다 붙어요. 벗을 때 진짜 딱쟁이가 하나씩 다 떼져서 너무 아파요. 근데 안 입긴 싫었어요. 물어보는 것도 싫고 그걸 보고 속상해하는 엄마 아빠도 보기 싫어서. 엄마 아빠가 굳이 이렇게까지 하지 않아도 된다고 했지만 웃으면서 괜찮다고 했어요. 걱정끼치기 싫으니까. 수영장에서 수영하면 항의가 들어오더라고요. "쟤 피부 왜 저러냐고. 이거 옮는거 아니냐고." 수영장 안전요원이 저한테 와서 물어봤어요. 어린 나이에 충격이었죠. 마치 사람을 더러운 병균 취급하듯 해서. 남들의 시선이 너무 신경쓰여서 수영복도 긴팔에 긴바지를 입어야 했죠. 저도 치료란 치료는 다 해봤어요. 병원, 한약은 물론이고 50개 이상 침 놓고 전기까지 흘려보내서 치료하는 방법도 했었죠. 너무 아픈데 낫고 싶어서 진짜 너무 간지러운게 힘들어서 참았어요. 정말 누가 바닷물이 아토피에 좋다고 해서 아빠가 새벽마다 바다에 물 퍼와서 집에 가져오면 욕조에 들어가 있기도 했었죠. 아토피도 종류가 있어요. 공기때문에 그럴수도 있다고 해서 공기 좋은 해외로 온 거고 패스트푸드 등 끊어야 한다고 해서 끊고 살기도 했었죠. 하지만 효과는 없었어요. 사람들이 "긁지마." 한 마디 하면 될 줄 아나본데 아니에요. 모기에 물린 기분? 아니요, 이건 진짜 벌레가 내 몸을 갉아먹는 기분이에요. 미치기 일보직전까지 가는 게 이런건가 싶을정도로요. 간지러운 것보다 아픈게 더 낫다고 하셨죠? 맞아요. 저도 그랬어요. 저도 너무 간지러워서 상처에 물파스나 맨소래담을 바른 기억이 있네요. 저는 운이 좋게도 지금 꽤 나았지만 아직도 그 때의 흉터는 다리에 가득해요. 거울을 보며 사람들이 또 물어볼까봐 저는 아직도 긴팔, 긴바지만 입고 다니고요 어릴 때 아주머니들이 계속 물어봤어서 찜질방도 못 가요. 일종의 트라우마로 남은거죠. 아토피가 항상 날 주눅들게 했어요. 왜 그러냐고 물어보는 것도 당신은 한 번일지도 모르지만 나는 100번 아니 1000번은 넘게 듣고 설명해왔어요. 저는 제 친구가 아무 언급을 안 했을 때 얼마나 고마웠는지 몰라요. 제가 하고 싶은 말은... 정말 이런 사소한 "왜그래?" 라는 말도 어떤 사람에겐 상처가 될 수 있다는 거에요. 조금 시간을 주세요. 아무 말 말고 옆에 있다보면 마음을 열거에요. 당신의 조그만 호기심이 큰 트라우마를 남길 수 있다는 점을 기억해주셨음 좋겠어요.
태어남과 동시에 저 또한 아토피로 고생을 했습니다. 24살이 된 저는 지금 아토피로 인해 꿈이었던 조리사의 꿈을 접고 있습니다. 23살 첫취업을 하게 되었고 처음부터 아토피로 인해 여러말을 많이 들었고 결국 저는 아토피로 인해 어느곳을 면접을 가도 취업이 안됩니다. 정말 매일 울고 불고 그래도 끝까지 저를 괴롭히네요. 강의를 보면서 정말 많이 공감하고 또 눈물이 나요. 이 고통의 끝은 어디까지일지 끝나기는 할지 사회에 나와 저는 버티고 아무렇지 않은척 하지만 남들 시선이 신경 쓰이고 무섭습니다. 또 똑같은 얘기를 할까봐 저 그대로가 아닌 아토피를 먼저 평가하니 정말 말대로 죽는게 더 낫지 않을까 하는 생각도 합니다. 여러분 제발 아무렇게나 평가하지말고 그냥 위로의 말을 먼저 해주세요. 아토피를 겪고있는 사람들은 매순간마다 눈물을 참으면서 가려움을 참으면서 살아갑니다. 강연자님 덕분에 저는 정말 새로운 삶을 살고싶다는 생각이 들어요. 좀 더 많은 사람들이 이 마음들을 전부는 아니어도 조금이라도 아는 그런 날이 왔으면 좋겠네요. 감사합니다 정말 감사합니다.
하루하루를 덜덜 떨면서 아침이되면 오늘 밤이 오지 않았으면 좋겠다 라는 걸 매일 바랬는데... 눈물납니다 면역이 한없이 바닥으로 떨어지니까 임파선염이 군데군데 생기고 아토피가 심하니 온 몸이 춥고 기운없고 찌릿하고 진물, 각질 매일 쏟아지는데 강의보면서 같이 울었습니다....😭
아토피 겪고 있는 30대 직장인입니다. 강연자분 만큼 심하진 않지만 잠도 못 이룰때도 많고 일하기 힘든 날도 많은 요즘입니다. 제 이야기 대신 해주는 것 같아 안타까우면서도 후련하네요. 가까운 분들께 제 얘기 하는 대신 세바시 강연 링크 공유하면 너무 힘들지 않게 전달할 수 있을거 같아요. 정원희님 그리고 세바시 식구들 감사합니다!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
용기와 인내에 정말 감사드립니다. 저도 아토피가 심한 환자인데, 너무 위로가 되네요. 누구도 이해하기 어렵고, 누구도 이해시키기 어렵다는 말 정말 공감 많이 되었습니다. 스스로 상처를 낸 결과라 자책한다고 하셨던 부분도 저도 똑같이 느낀 부분이구요. 나름 열심히 살았지만 아토피를 달고 있는 동안은 무얼 이뤄도 삶이 피폐해지기만 하네요. 세상 어딘가에 저와 같은 고통을 견디고 있는 분이 계시다는 사실만으로도 위로가 됩니다. 다시 한번 정말 감사드립니다.
저와 같이 아토피로 고생하신 분께서 저에게 '대단한 사람'이라고 하신 말씀에 눈물이 왈칵 나네요. 제 마음을 말하지 않아도 저와 같은 마음이셨으니까요. 제 마음이 어떤지 다 아실테니까요. 이만큼 아토피로 고생하고, 이겨내려고 악착같이 버틴 나자신은 참 대단한 사람입니다. 아토피로 인해 자존감도 많이 떨어지고 열등감도 많아요. 이제부터는 아토피를 버텨온 나의 삶은 참 대단한 삶이라고 매일매일 말해주고 싶어요. 강연 감사합니다.
와이프가 아토피 때문에 스트레스를 많이 받습니다..처음에는 긁지 마라라고 얘기했는데.. 서서히 제가 바뀌더라구요 저도 똑같이 제 피부와 아내 피부를 바꾸고 싶은 마음이 굴뚝같네요. 그래도 이번 생에 꼭 끝을 낼 겁니다. 어떻게든 방법을 찾아보려구요. 아내에게도 보여주고 도움이 되었으면 좋겠습니다. 좋은 영상으로 힘이 납니다. 감사합니다
저도 난치성 피부질환을 겪고있는 사람으로서 강연을 보면서 몇번이나 울컥했습니다. 위로한다면서 하는 말들이 얼마나 상처가 되는지 겪어보지 않으면 모릅니다. 날마나 진물에 극심한 가려움과 싸우면서 자살시도도 했고, 그런 내모습을 보며 실망도 많이 했습니다. 님의 용기있고 멋진 강연 보면서 저도 다시 힘을 내봅니다. 님의 내일은 오늘보다 훨씬 호전되기 바랍니다. 감사합니다.
정원희 님 너무 고생하셨습니다. 견뎌주셔서 감사합니다. 힘든 이야기 담담하게 해주셔서 감사합니다. 울면서 강연 들었습니다. 딸아이에게 꼭 전달하겠습니다. 사춘기에 접어들면서 짓궂은 친구들에게 괴물같다는 이야기를 듣고 무너져내리는 아이에게 큰 힘이 될 것 같습니다. 태열부터 시작해 아이의 인생은 평생을 아토피와 함께하고 있어요. 밤에 깨지않고 푹 잘 수 있는 날이 언젠가는 오겠지요. 환절기마다 아토피가 심해져서 아이는 오늘도 긁고 있습니다. 박스를 긁는것같은 소리에 저도모르게 아이에게 그만좀 긁으라고 짜증을 내어버렸습니다. 견디기힘든 가려움일거란거 안다고 말하지만, 아토피의 고통을 직접 겪어보지 못한 엄마인지라 결국은 그 가려움 감히 가늠조차 못하고 있는거겠죠. 지켜보는것조차 이렇게 힘든데 아이는 얼마나 힘들까요. 아이에게 진심으로 지금까지 잘 견뎌준 것을 감사해 하겠습니다. 저희는 감사하게도 그나마 아기때보단 많이 좋아졌어요. 앞으로도 조금씩 호전되기를 간절히 바랍니다. 그리고 아가씨가 되었을 때는 화장도 하고, 예쁜 짧은 옷들도 입을 수 있었으면 좋겠어요. 아토피로 힘든사람들 마음을 이용하여 장사 좀 안했으면 좋겠어요. 진짜 치료법이 생기길 간절히 바랍니다. 좋은 강연 감사합니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
진짜 저도 지금도 격고 있어서 공감갑니다 자고 일어나면 배게며 옷이며 이불이며 피묻어있고 아직도 등에는 상처투성이에 목에도 심하고 음식알레르기도 있어서 가려먹어야하고 진짜 삼대고문이라고 하는 이유를 알겠더라구요 어릴때 가려워서 긁으면 안씻냐고하고 아토피가 전염병이것처럼 대하고 근대 원인불명의 병이라 완치하는 경우가 적어 괴로운병이에요 진짜 논문이란 논문은 다 찾아도 이게 먼병인지도 모르겠고 치료하면 그때뿐이고 진짜 힘들어요 모기 수천마리가 온몸을 물어때는 고통을 누가 이해할까요... 격지 않으면 모르는 병이라 진짜 힘들어요 그래서 너무 공감되네요 ㅠㅠ
원희씨~! 정말 대단해요! 듣기만해도 너무 맘 아파 눈물이 나네요. 그래도 지금은 많이 나아진 상태니 넘넘 다행이에요 더 많이 나아지길, 부작용 없는 약도 더 많이 개발되어 아토피로 고생하시는 모든 분들 고통에서 벗어나길 바래요. 원희씨~! 참 장해요~!!! 상상하기 힘든 고통을 잘 이겨내고 다른이들을 위해 강연하는 모습도 너무 예쁘고 고맙네요. 힘내세요~♡♡♡
안녕하세요. 저는 태어날때부터 35살인 지금까지 아토피안인 사람입니다. 웹툰작가로서 아토피 만화를 그리기도 했구요. 강연자님 말씀에 많이 동감했어요. 저도 심한 편이라 생각했는데 정말 심하게 겪으셨던거 같아요. 환절기라 아토피가 심해지고 있는데 아토피 있으신 분들 모두 건강관리 잘 하시길 바랍니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
저도 중증 아토피 환자인데, 정말 공감이 많이 되네요,, 정말 외로워서 위로받고 싶은데, 아이러니하게도 누군가에게 제 모습을 보여주기가 싫더라구요. 정말 제 밑바닥을 드러내야하는 부분이니까요. 진물과 각질에 뒤덮인 모습을 보고있으면 제가 제 자신을 봐도 사랑하기가 너무 힘드니까요,, 강연자분은 옆에 든든히 지켜주는 남편이 있어 부럽네요,,! 앞으로도 쭉 응원합니다!!!!
중증아토피의 가려움은 그 강도가 상상초월입니다. 가려움이 몰려오는데 그게 해소될만큼 안긁으면 머릿털이 쭈뼛쭈뼛 서고 몸이 벌벌 떨리고 뇌가 이상해지는 기분까지 들어요. 그렇다고 속편하게 아무 생각없이 긁는것도 아니에요ㅠㅠ 긁고나면 피, 진물에.. 온몸의 살이 다 찢어지고 벌어져서 혼자 거동도 못할정도로 아파진다는걸 누구보다 잘 알아요. 그런 후폭풍이 온다는것도 알고, 그래서 너무 무섭고 처참한데도 당장 지금 안긁으면 정신이 나갈것같아서 긁어요. 이미 화상입은 것처럼 다 벌어진 살 위를 긁고 또 긁고.. 내 속살이 다 보이는데도 거기에 대고 긁는 나를 보고있을때 그 심정은 정말 말로 표현이 안돼요.. 그러다보니 정말 기본적인 먹고, 자고, 씻는것조차도 못해요. 특히 자는거랑 씻는게 제일 무서워요. 잠이 오기 시작할때 제일 극심하게 가려워서 지쳐서 잠들때까진 못자고, 물이 닿으면 너무 아파서 악을 쓰고 울면서 씻어요. 30년을 살면서 '씻어서 개운하다'라는 느낌을 느껴본적이 단 한번도 없어요. 저에게는 씻는건 늘 고역이고 아픈거고 제일 두려운 거거든요. 아토피라는 병은 그 자체가 가려움을 '앓는' 병이에요. 그냥 좀 간지럽다 마는 수준이라면 아토피 환자가 아니겠죠.. 그러니 혹시나 주변에 아토피가 있는 가족, 친구가 긁고있는거 보시면 강연에서도 나오지만 긁지말라는 말만은 하지 말아주세요. 그 말이 다 찢어져서 피가 철철 나는 피부보다 더 아프거든요..;)
정말 공감이 너무 많이 가서 많이 속상하네요ㅠㅠ 지금 이렇게 나오신 용기에 정말 박수드리고싶어요 덕분에 저도 힘 많이 받는 것 같아요 저도 평소엔 아토피가 안 올라오면 얼굴 피부가 깨끗해서 친구들이 엄청 부러워하는데 전 진짜 이것도 너무 괴로웠거든요 저것도 며칠이지 며칠 후면 다시 얼굴 뒤집어지는데, 남들은 절대 이해를 못하더라고요
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다. 거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다. 긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다. 2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을 예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다. 긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다. 하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다. 그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다. 세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다. (의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다. 잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다. 단순한 피부 질환이 아닙니다. 생각을 바꾸시면 진실이 보입니다 아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다. 힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
저는 아토피는 아니지만 만성 두드러기로 고생하고있어요. 강연자 분만큼은 아니지만 가려워서 미칠 것 같은 마음이 정말 조금은 이해됩니다. 아토피 대한 고통과 아토피를 앓고 있는 사람들의 마음, 또 어떻게 그들을 대해야하는지 알 수 있었던 시간이었습니다! 감사하고 정말 잘 버텨오셨어요!!! 같이 힘내요!!!🙏
참 대단하십니다 보는내내 눈물이 나네요 아들이 어릴때부터 지금까지 26살 입니다 아들은 아토피 때문에 요즘 젊이들이 할수있는 여자친구 친구 모든것을 하지못하고 진짜 이거는 누가 알까요 그래도 제가 보기에는 너무이쁘시고 사회생활도 하시고 결혼도하시고 어떻게 그럴수있는지 너무 부럽고 대단하시네요 혹시 어떤치료 받으셨나요 아들은 계속 한의원치료를 받고 있어요 아들도 망막박리 각질 진짜 그누구도 모릅니다 진짜
중증 아토피환자입니다 너무 공감가서 영상보면서 처음으로 눈물이 나네요 어릴 때 긁을 때마다 팔다리를 잘라버리고 싶었습니다 매번 희망으로 치료를 했지만 결국 늘 똑같더군요..좋아졌다 나빴다를 반복하면서 긁을 때마다 지옥에 있구나..라고 혼자 중얼거리기도 해요 보면서 위로많이 받았습니다 너무 감사드립니다
하아..울컥울컥 영상보다가 질질 짰네요.. 아토피인들은 피부로 인해 여러가지 합병증도 생기고 심하면 죽어서 끝나는 병이 아니라 죽을 수 도 있습니다 그리고 그 중 가장 큰 병은 마음의 병이죠 아토피인들 특히 중증환자들은 현세에서 지옥을 겪고 있다고 해도 절대 과언이 아닙니다.. 그 지옥속에서 마음을 다잡고 범인처럼 사는것이 얼마나 어렵고 힘든지 정말 아무도 모르죠 기간이 길고 정도가 심할 수록..그 반복되는 희망과 절망의 롤러코스터 속에서 삶을 살아가려면 제정신가지곤 버텨낼 수 없는거 압니다 그런분들께 버텨내며 살아가는 것 자체로도 저 또한 '당신은 참 대단한 사람입니다'라고 말 한마디 건네주고 싶습니다 아토피로 고통받는 모든 분들 ,세상에 대한 원망과 분노와 외로움 그 시린 폭풍속을 헤쳐나가고 버티고 버텨내다보면 반드시 따스한 봄날이 올것임을 믿고 그 믿음을 지켜내십시요 고통과 절망속에서 삶을 체념하며 광인처럼 살았을때 이 생의 종지부를 찍으려 한적이 있었습니다 헌데 문득 이런 생각이 들더군요 내가 도대체 뭘 잘못한거지 그저 난 평범한 생활을 하며 살고 싶을뿐인데 억울하다 미친듯이 억울하다 내가 죽긴 왜 죽나라고요 그래서 그 억울한 마음에 더 열심히 살고 있습니다 포기하지 않고 살다보니 저에게 맞는 방법을 찾아 이제 좀 사람처럼 살고 있습니다 힘들겠지만 포기않고 살다보면 의학기술의 발전이나 다른 어떤 기회가 한줄기 빛처럼 나타날겁니다 그 때를 위해 정말 힘들겠지만 더욱더 악착같이 열심히 사시고 절대 절대 포기하지마십시요
인스타그램을 보고 ..세바시를 봅니다. 이렇게 용기를 내주셔서 감사합니다..참고로 저는 50대입니다...강연자분은 30대이라고 하는데 저는 아토피때문에 너무 고생했어요..도움이 될지모르겠는데 이제는 좀 낳습니다.저도 그랬습니다..나이가 드니 아토피도 늙는구나... 임신을 하고 약을 못먹었을때는 죽을것 같았습니다..그렇게 긴세월을 보냈습니다..직장다닐때는 돼지고기도 술도 못먹었습니다.. 아직도..팔꿈치가 조금 가렵습니다..60대 되면 완전히 낳을까요....그래도 예전보다는 낳아서..살만합니다.. 힘내세요..^^
이야기를 들으면서 막연하게 가지고 있던 아토피에 대한 생각이 깨지느걸 느끼고 댓글을 통해서도 많은 분들이 힘들어하시는걸 느끼게 되었습니다. 막연히 긁지마 이거해봐이거해봐 훈수두는 내가 아닌 마지막에 하셨던 정말 고생했다 라고 말할수있는 공감되는 사람이 되도록 노력하겠습니다. 이렇게 나와서 이야기해주셔서 감사해요.
하... 진짜 와닿고 와닿습니다. 안타깝고 안타깝습니다. 이 가려움이란 걸 겪어보지 않고서는 진짜 아무도 모르는 외로운병.. 부러지고 째지는 건 언제쯤 낫는다는 대략적인 회복시간이 정해져있다시피한데.. 이 가려운건 참... 평생토록 가려움과 싸우고 있다니 진짜 대단하시고 마음이 아프기도 합니다. 저는 출산후 전신습진의 아토피가 생겼는데 그 고통이... 보통은 많이 긁으면 피가 나오고 딱지가 생기는데 이건 진물이 나오고 진물딱지가 생기지요. 딱 죽고싶다며 자살충동도 나고 신랑과 아이들 보는 앞에서 너무 가려워서 경련이 나듯 난리가 난적도 있었지요. 아이 만질 땐 진물 묻을까봐 면장갑 끼고 안아주고... 진짜 겪어보지 않으면 모를 고통... ㅠㅠ
![📮중증 아토피피부염으로 반복되는 좌절과 고통을 겪는 분들의 사연 [오은영의 버킷리스트]](http://i.ytimg.com/vi/_CHWntJBHSo/mqdefault.jpg)
자랑스러운 저의 아내, 정말 대단한 사람입니다.
예쁜 모습만 보여주고 싶어서 제 앞에선 더욱 상처를 숨겨왔었어요.
밝은 표정뒤에 숨겨진 상처들 내비쳤을때 얼마나 마음 아팠는지 몰라요.
꿋꿋히 버텨내며 이렇게 남들 앞에서 용기내어 발표하는 모습을 보니,
몸의 상처만큼이나 큰 마음의 상처까지 이겨내고 있는것 같아 울컥하네요.
이 작은 발표로 아토피에 대해 이해하는 사람들이 늘어나서,
외롭게 버티는 환우들을 이해할 수 있는 첫걸음이 되길 바래봅니다.
남편분도 대단하십니다.
부디 앞으로 두 분다 영원히 좋은 일만 있기를
몸의 상처 뿐만 아니라 마음의 상처까지 이겨내는 두분의 모습 응원합니다. 힘겨운 나날이었는데.. 위로 받고 갑니다.
아픔을 함께 나눠지고 가는 남편분이 계셔서 강연자분이 엄청 힘을 받으실 것 같아요.
제 신랑도 아토피가 있는데, 긁지 말라고 했던게 미안해지네요...ㅠㅠ 이번 세바시 강연을 통해 아토피가 얼마나 참기 어려운 가려움과 고통인지 조금 더 이해하고 갑니다. 용기에 감사드립니다!!
고맙습니다
♥
제가 너무 아끼는 동생입니다. 대학교때 같이 자취하던 룸메라 옆에서 봐왔어요.늘 연고를 들고다니고 제옆에서 몸을 하루종일 긁고...언니라고 그만 긁으라고 손도 잡아놓고 했었는데 빨갛고 얇은 살갛이 얼마나 맘이 아팠나 몰라요. 몇년간 연락이 뜸하다가 만났는데 피부변성이 와서 혼자 칩거하며 힘들었던 이야기에 마음이 또 아팠고, 온몸에 고름과 진물로 힘든시간을 또 말없이 몇년간 버티고 나타났죠. 사람들이 놀랄만한 외국기업의 서류심사를 통과해서 면접관이 한국까지 날아왔으나 아파서 포기, 한국 굴지의 기업 유망디자이너도 아파서 퇴사...재능이 너무나 많은 동생이 얼마나 혼자서 힘들었을까요. 이번에 세바시 촬영 영상이 뜨자마자 동생이 링크를 보내줬는데 처음에 볼 용기가 안났어요. 너무 속상할까봐. 그런데 이렇게 자기와 같은 어려움을 겪고 있을 사람들을 위해 용기를 내고 아토피로 고통받는 사람들에 대한 인식을 바꿀수 있는 계기를 만들어 낸 동생이 너무 자랑스럽습니다. 원희야 아토피로 포기한 좋은 기회들이 너무 아까웠지만 이렇게 강연자로 니 인생의 제2의 출발점이 되었기를 진심으로 기대하고 응원할께!!(이번에도 놀러 안오면 니 이불 없앤다ㅋㅋㅋ)
그리고 원희 신랑 제부님 항상 곁에서 지켜주셔서 늘 감사해요^^
너가 뭘 알아서 지금 그러는거야?
당사자에게 허락은 받았어?
@@김태호-p7j 뭐임?
너무 속상해요 .. 저도 취준중인데 이상태라면 회사에 가도 못다닐것 같아요.
댓글 이벤트에 당첨되셨습니다! 축하드립니다! 세바시 강연자의 책을 랜덤으로 보내드리겠습니다! 2020년 10월 6일까지 friends@sebasi.co.kr로 [당첨자 본인 확인이 가능한 유튜브 캡쳐 화면 / 당첨된 영상의 제목 / 유튜브 닉네임 / 이름 / 휴대폰 연락처 / 배송지 주소, 선물 수령을 위한 개인정보활용 동의 문구 (ex-개인정보활용에 동의합니다)]를 보내주세요. 책은 당첨자 정보가 모두 취합된 이후에 일괄 발송해드립니다.
@@김태호-p7j 정신병자임...?
아토피 걸린 본인도 힘든데 주변에서 걱정한답시고 이거 해봐라 긁지말아라 이것좀 발라봐라 이것좀 먹어봐라 이런식으로 되게 참견하는데 그거 진짜 스트레스라구요 아토피 걸린 본인이 관리 열심히 합니다 자기 선에서요 왜 이걸 장담 하냐고요? 안하면 뒤질 것 같아서요 긁다보면 상처가 옷에 붙어서 그 상태로 딱지가 되고 벗을때 하나하나 뜯길때 얼마나 아픈줄 아세요? 여름엔 땀나서 더 간지럽고 또 긁어서 상처나고 상처난곳은 모기가 수백방 맞은 느낌에 소금 뿌린거 같습니다 가을엔 건조해서 살갖이 첫번째 사진처럼 탈락되고 쩍쩍벌어져 진물나고 겨울에도 마찬가지고 봄에는 꽃가루 송진가루 황사 등 피부에 안좋은것들이 너무 많은데다가 봄에 생각보다 더 건조 합니다 사시사철 안힘든적이 없고 여름엔 미쳐버리겠습니다 상처난 몸으로 씻을땐 또 어떤줄 아세요? 상처난 곳에 소금물 냅다 붓고 수압으로 상처를 찌르는것 같습니다 이렇게 아토피를 겪는 사람이 관리를 왜 안하겠어요 미친듯이 하죠 전 과장 더 보태서 지금껏 치료를 위해 쓴 연고 로션 미스트 건강식품 공병만 모아도 국토대장정을 할수있다고 말해요 지나치게 참견하면요 제발 내비두세요 직접 겪어본 사람이 더욱 그분야의 약 제품 식품 요법 더 잘아니까요 추가로 긁지 좀 마라고 그러는데 그게 자기 힘으로 조절되는거였으면 이미 치료되었겠죠? 아토피는 긁지 않고선 못 버팀니다 피가 철철나도 상처가 죽을듯 아파도 긁어야 살것같으니까요 그리고 깨끗하게 씻어라 이러는데 많게는 하루 두번 적게는 하루 한번 무조건 씻습니다 씻지 않고 그냥 잠들수가 없어요 온몸이 간지러워서요 아토피있다면 일반인 중 에서도 제일 잘 씻을 겁니다 깨끗한 사람이니 제발 더러운 사람 취급 하지마세요
저랑 똑같네요ㅠㅠㅠ 친구들이 화상입었냐고 놀렸었는데.. 마음의 상처..
@@OGart_ 본인들이 겪어보면 담지도 못할 말이니 상처받은게 괜찮아 지셨으면 좋겠네요 어렵겠지만요 전국 아토피인들 힘들지 않을수는 없지만 덜 힘들기를 바랄게요
진짜 공감... 긁어서 이러는거라고 화낼 때.. 내가 아픈데 왜 날 죄인 취급하는지 속상하고ㅠㅠ
@@옝이-b9q 맞아요 긁고싶지 않아도 상처가 미친듯이 나도 긁어야 겨우겨우 살것같은데 말이죠... 직접 겪어보지 않으면 이해할 수도 이해받을 수도 없는 병이 아토피인것 같아요
이거 진짜 공감입니다ㅠㅠ평생 아토피로 산 사람이 더 알면 알겠지 모르겠냐구요 가족친구가 걱정어린 말투로 해주는 거면 그냥저냥 넘어가는데 일하다가 처음 보는 사람도 자기아들딸이 아토피라며 이거저거 해보라는데 진짜 눈물이 울컥하더라구요 그냥 아토피 있는가보다 하고 넘어가면 안 되는 걸까요??왜 이렇게 오지랖을 못 부려 안달인지 대체 내가 왜 처음 보는 사람한테 이딴 말을 듣고 있어야 하는지ㅠㅠ제발 그게 무례한 행동이라는 걸 알아줬으면 해요
아토피 있는 사람은 볼 수 밖에 없는 주제네요
와.... 제가 아토피를 겪으면서 느꼈던 아픔들을 그대로 다른 누군가의 입으로 들으니 그동안의 모든 세월이 다 이해받는 느낌이에요. 정말 강연자님 당신은 대단한 사람입니다. 고생하셨어요........ 용기있게 말해주시고 보여주셔서 감사합니다. 중증 아토피는 낳아주신 부모님도 다 이해할 수 없는 병이지요. 제 지난 시간들도 끔찍했어요. 앉은 자리마다 제가 떨어트린 진물과 각질이 쌓이고, 아무리 긁어도 가려움이 해결되지 않아서 정신없이 긁다보면 손톱이 전부 다 살을 파헤치고 들어가있더라구요. 그렇게 긁고나면 온몸의 살이 다 칼에 저며진 고통에 몸부림치다가 또다시 반복... 손톱 발톱이 다 빠지고, 동네 아이들은 괴물이라고 옮는다고 도망가고. 학교에 가면 집에서부터 걸어오는 동안 양말과 신발이 피와 진물에 완전히 푹 젖어서 복도에 다른 애들이 없을때까지 기다렸다가 실내화를 갈아신었어요. 어떻게 그렇게 진물이 많이 나는지 팔에서 계속 흐르는 진물을 남몰래 교과서에 찍으며 닦아내는데 수업시간 내내 찍어도 페이지가 모자라요. 쉬는시간에 일어나려고하면 교복과 스타킹, 너덜너덜해진 피부와 진물이 한데 엉켜서 걸을 수가 없는데 티 내고 싶지 않아서 살이 뜯어져서 피가 나는 걸 느끼면서도 걸었어요. 밤새 잠을 자는게 아니라 낮에는 앉아서 긁던걸 누워서 긁는 것 뿐이더라구요. 여수에 있는 나병 환자들 병원까지 가봤는데 거기라고 별 수 있나요. 나중에 커서 출산을 하게되면 체질이 바뀔 수도 있다는데 그게 무슨 무책임한 진단인가요. 온몸에서 진물 냄새, 피 냄새가 진동하는 제게 누가 다가온다고... 사지가 멀쩡한데도 아무것도 할 수 없어서 방안에 꼼짝 못하고 누워있는 그 무력감. 오히려 사지가 멀쩡하니 아토피가 얼마나 심각한 고통인지 타인에게 이해시키기 어렵더군요.
그래서 제 자식에게만은 이 고통을 물려주기 싫어서 아이를 낳고 싶지 않았는데.... 첫째딸이 저보다 심한 아토피를 가지고 태어났어요. 긴 병을 앓는 동안 해결법은 커녕 절망과 패배감에 잠식되어서 제 아이의 고통 앞에서도 낙담만 하고 있던 저와 달리, 남편은 밤새 아이의 긁는 손을 붙잡고 붕대를 감아주고 약을 발라가며 버텨주더군요. 남편이 연애기간부터 저를 돌보며 터득한 관리법에 더해서 최근에 새로 개발된 치료제와 전세계에서 공수한 로션까지 집약적으로 아이에게 쏟아부으며 정성을 다했어요. 아이의 내복 손발 구멍마다 양말을 꿰메서 못 긁게해도 양말에 진물과 피가 물들도록 긁던 아이가 4살이 되면서부터 겉으로는 완전히 정상인처럼 보일 정도로 나아서, 이제는 가끔 얼굴에 부스럼 올라오는 정도로 관리가 잘 되고 있어요. 저보다 심한 아토피를 타고났었는데도 마음껏 남들 앞에서 맨발로 뛰어놀고, 아무 걱정 없이 수영장에 가고 살랑이는 치마를 즐겨입으며 삶을 즐기는 지금의 딸을 보면, 아마 제 지난 모든 시간들이 이 아이를 위했었던 것인가 싶네요. 제가 몸서리치도록 아팠기 때문에 잘 이해할 수 있었고, 남편은 아픈 저를 보살펴왔기에 딸의 고통에 잘 대처할 수 있었으니. 저는 괜찮다고 말할 수 있어요. 제가 대신 겪어줄 수 있어서 다행입니다.
남편분의 관리법 궁금합니다..
저또한 중증아토피였고..그런제가 아이를 낳았는데 그 아이가 저와같은 아토피안이네요
아이의 간지러운 고통을 볼때마다 제가 너무 괴롭습니다 아이의 상처를 볼때마다 죄인이 되는것같아요 하루종일 울고만있네요 ..저도 님의 고백처럼 그런말을 하게되길 소원합니다……
@@나른한오후-s2t 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
비타민 C 메가도스로 해결하신 유튜버는 계십니다..저도 그분 영상보고 많이 배웠어요.
그분도 사진처럼 거북이 등 같은 피부였었는데 지금 정말 깨끗해지셨어요
한번 찾아보기길 권장드립니다
아토피중증 50년 이렇게 쳐보세요.
눈물이 날 정도로 마음이 아프네요. 그래도 잘 극복하고 계셔서 다행입니다. 행복하세요.
성인아토피 환자인데.. 친한친구나 가족도 그만 좀 긁으라며 짜증 낼때... 의사라는 양반이 크면 나아야하는데 왜그러지? 소리를 할때..
아프면 병원을 좀 가 라는 말을 들었을때...
그나마 피부를 보여주고 사는 가족도 약먹을때 잠시 완화되는걸 아직도 '나았었다'고 생각하고
왜 그렇게 방치했냐며 나무랄때..
살면서 스스로 자책감을 느낀게 너무 힘들었어요. 왜 상처를 냈지 왜 못참고 긁었지 자책하면 내 몸도 스트레스를 더 받는지 아토피가 더 심해지더라구요. 왠지 강연 보면서 여러 생각이 들어서 눈물이 찔끔 났어요.
모든 아토피 환자분들 응원합니다.. 절대 자책하지 마시고 강연자님 말씀처럼 정말 이런 고통을 견뎌내는 사람들은 모두 대단한 사람이에요 정말요😊
두사람 다 장하고 흘륭하네요
그 고통중에도 어머니 마음 아플까 내색 안하고...사랑하는 사람과 함께하니 점점 더 나아질거라고 믿어요. 두사람 같이 이겨내고 행복하세요.
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
공감
저도 아토피와 전쟁하다보니 추천병원, 일반병원, 대학병원등... 가봤지만 약발라도 간지럽고 안바르면 상처가 진물되서 문제가 생깁니다.
그러다보면 아토피로 인해 피부질환도 하나 더 생겨서 좋아질때까지 약복용하다가 내성생기는것 같아 그만 약을 끊었습니다. 자연치유 방법을 찾아봤지만 딱히 방법도 없는것 같아서 스트레스가 쌓이더라구요.
공감합니다.
글을 쓴건 같이 힘내서 견디면 좋겠어서 주저리주저리 쓰게 됐네요.
같이 화이팅해요!
정말..아토피는 직접 겪어보지 않고는 그 고통을 온전히 다 느끼는건 힘든 병인거같아요. 저도 강연자님 만큼 아토피가 아주 심했던 적이있었는데 강연자님께서 한말중에 공감하는것이 아토피는 정말 외로운병이라는거에요. 누구를 탓할수도 없고 혼자 가려움을 이겨내고 참아내고 고름이지면 그 따가운 고통도 온전히 제것이이깐요. 저도 그 시기에는 항상 마음속으로 괜찮을거야 내가 무너지면 정말 다 무너질거다 란 생각을 매번 곱씹으면서 매일을 버텼거든요. 세바시 강연 종종 보곤했는데 너무 공감가고 저도 그때가 생각나서 이렇게 댓글적어봅니다. 세상에 아토피 앓고 계신 분들 정말 고생하는거 압니다. 당신들 나름대로 정말 애쓰시는것도 압니다. 조금만 더 힘내고 버티면 언젠간 아토피가 말끔하게 사라지는 날이 오길 진심으로 바랍니다. 이글이 누군가에게 조금이라도 공감 위로가 됐으면 좋겠네요.
저도 아토피입니다.
지금은 많이 호전이 됬습니다만 보는 내내 공감 밖에 안가내요.
아마 강연이 올라온 순간부터 많은 아토피 사연들이 올라올거라 보지만 저도 한번 적어보고자 합니다.
아토피 환자들을 보면 손톱이 맨들맨들 이쁜 경우가 많아요.
그건 하도 긁어서 손톱표면이 마모되어 둥글둥글모양이 잡히기 때문이지요.
아침에 일어나면 배개가 피 범벅이 되어있고
잠옷은 몸에서 난 피가 굳어 붙어버려 때어낼때 따갑습니다.
어깨에는 항상 비듬이 앉아 있습니다.
비단 머리뿐이 아니라 전신에서 비듬 같은게 나오죠.
아토피 환자는 손톱말고도 여러가지로 긁어봅니다.
가위 자 병뚜껑 심지어는 칼로 살살 긁어 본경험도 있죠.
날을 세우는게 아니라 과일을 깎듯이 날을 눕혀서 말입니다.
여름이 고통입니다.
말도 안되게 힘들어요.
땀을 흘리면 지옥과도 같습니다.
상상해보세요.
전신에서 피가 나는데 거기에 소금을 바르는 상상을.
사실은 겨울도 힘듭니다.
봄도 힘들고요
가을도 힘들죠.
그냥 다 힘들어요.
샤워할때도 힘듭니다.
특히 전 겨드랑이가 물에 젖으면 그렇게 따가워 매번 눈물이 나더라고요.
아토피 환자는 뜨거운 물로 샤워 하는걸 좋아 합니다.
피부가 데일 직전까지 뜨거운 물로 샤워하면 기분이 좋기 때문이죠.
전 거기다가 마무리로 드라이기로 전신을 말립니다.
화상을 입기전까지 드라이기로 전신을 지지면
오르가즘 수준으로 쾌감을 느낍니다.
그래서 피부에 안좋은걸 알고서도 이제는 멈출 수가 없게 됬습니다.
간지러울때는 정말
발광 할것 같습니다.
뭔가 어떻게 하고 싶은데
어떻게 안되요.
강연 중에 모기 얘기가 나왔는데
전신을 모기에 끊임 없이 물리는 듯한 가려움이 영영 계속됩니다.
얼굴을 긁어야 하는데 아프니까 세수하듯이 손바닥으로 막 비벼보기도 하고
하지만 격국에는 또 손톱으로 긁고 상처가 심화되죠.
피부는 시뻘건데 듬성듬성 각질이 하얗게 올라옵니다.
그게 너무 보기 싫어서 거울을 보면서 핀셋으로 그 각질을 하나하나 뽑아본 적도 있죠.
아토피가 아닌사람들은 공감을 못합니다.
"맨날 득득득득 긁어대고 보기 흉하다. 그거 참을 수 없냐"
사람들은 이게 참을 수 있는 병이라 생각을 합니다.
정말 웃기고 앉아 있는거죠.
아토피는 그 어떠한 자리에서도 재치기를 참지 못하듯이
가려움을 참을 수는 없게 만듭니다.
걸려본적이 없는 사람들이 저딴 망언을 내뱉을때
제발 저 인간도 아토피좀 심하게 걸려보라고 저주한적도 많습니다.
강연자님처럼 저도 정말 많은 치료를 받았습니다.
아토피는 그것 만으로 죽을 병은 아닙니다.
하지만 증증환자들은 정말 극단적인 생각을 할 정도로 고통스럽습니다.
저도 한 아토피 환자로서
나라와 지역사회와 우리 공동체가
지금보다 조금 더 아토피에 관해서 공감과 격려을 해줬으면 하는 바램입니다.
공감이 가요 너무나도
저도 호전되었지만 아직도 배게와 이불에는 지워지지않는 핏자국들이 있네요.
정말 초반에는 뭣도모르고 (화상입을듯) 뜨거운물로
간지러움을 해소하는게 긁는것보단 좋겠지란 생각에 미치도록 지져댔던 때를 생각하면 참..미련했다생각도들어요.
지금도 가끔 샤워할때 아주뜨신물로 지지고싶을때가있지만 참습니다😀
정말 많은것을 참아가야하는것같아요.
진짜 하나하나 다 공감되네요 ㅋㅋㅋ
아고... 정말 힘드시겠어요... 뭐라 위로의 말씀을 드릴수도 없네요!! 힘내세요!!!
아토피 가려움이 상상이 안되는 분은
모기가 한 1만마리쯤 득실거리는 방에서 영원히 살아야 한다 생각해 보새요.
그리고 당신은
모기가 피를 빠는것을 저지 할 수도 모기를 죽일 수도 없습니다.
너무 괴로울 거 같아요 ㅠㅠ 읽는내내 그 고통이 느껴져 마음이 너무 아픕니다. 진짜 아토피 없어지는 치료법이 나오면 좋겠습니다. 대단하십니다. 하루하루 잘 버텨주셔서 고맙습니다. 늘 건강하시고 힘내세요!🙏🏻
늘 긁다보면 내가 무슨 잘못을 해서 아토피가 있지 라는 생각밖에 안들어서 비참해서 죽을것만 같다..정말 왜 내가 어떤 죄가 있어서...
저도 그런생각 많이 했어요
힘을내세요 저도 힘낼께요
정말 펑펑 울었습니다.
악착 같이 남들처럼 살아보려고 나는 왜 이 이상 하지 못하는지, 얼마나 몰아세웠는지 느껴지네요.
피묻은 교복에, 각질산에, 구부정한 무릎에, 집한두채 까먹은 우리. 혼자가 아니라고 이야기해주셔서 고마워요.
저는 직장인+교육대학원생이예요.
졸업논문으로 정서발달과 학업과정에 아토피가 어떤 영향을 미치는지 적고싶어 계획중에 있어요.
아토피안의 이야기를 들려주는 많은 스피커가 나오길 기대합니다.
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
ㅜㅜ하느님은.견딜수있는만큼의고통을주신댓어오
저도아토피지만, 이건외로운.혼자만의싸움이란거잘알아요.또,제가님들 맘고통 공감하니까 혼자 너무힘들어하시지마세요.눈물안흘려본분들없을겁니다.내가왜이고통에살아야되나.깨끗한피부들이대다순데나만.이러나.싶고.
@@호박마차-x7v 그건 아닙니다 못 견디면 죽어요
친구들은 취업준비에 바쁜데
저는 앉아서 공부하기도 힘든 아토피에요.
아토피땨문에 울다가 들어와서 봤어요.
감사합니다. 책 너무 읽고싶어요. 위로 받고가요
저도 비슷한 상황입니다. 그래도 목표가 생기니 열심히 참으면서 공부하고 있습니다 ㅠ 우리 화이팅해요!!
@@newtypehero 넵 6개월동안 중대 병원 다닌적있어요. 스테로이드 잘못써서..
고3 때 스트레스로 아토피 도져서 온몸에 몇십개의 동전 크기의 검붉은 습진이 났어요 온몸이 바늘로 찌르는 것 같아서 저도 모르게 움찔할 때도 많았어요 틱장애가 있는 것처럼… 여잔데 브라를 못 입었어요 안에가 습해지면 피부가 미친듯이 도져서요 긁느라 연필을 잡을 수도 없었고 공부를 못한다는 불안 때문에 스트레스를 받았고 스트레스가 받으면 바늘로 찌르고 가려운 느낌이 미친듯이 심해지고… 결국 수능 끝나고 한달동안 죽은듯이 사니까 조금 나았네요 중스테로이드제를 달고 살다가 부작용이 무서워서 오기전에 끊었어요 그러니 리바운딩 현상으로 죽을 것 같았죠… 사실 아토피 치료제 듀피젠트 등이 보험 처리가 되는 건 얼마 안 됐어요 아토피가 얼마나 가렵고 힘든지 환자 아니면 아무도 이해 못해요 저 학창시절엔 제 등 쓱 만지고 쟤 브라 안 입고 다닌다고 소문내고 다닌 애들도 있어요ㅋㅋㅋ 그러니 등을 굽게 되고 자존감은 미친듯이 떨어지고… 절대 그때로 돌아가기 싫네요
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글
남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
@@보카루 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
듣는 내내 눈물이 흘렀어요.
가려움이 어떤 통증보다 괴롭다는걸 겪어본 사람만 압니다.
용기와 인내에 무한 박수를 보냅니다.
당신은 삶을 이겨낸 영웅입니다
강연자님의 아토피가 심했을때 사진과 정말 똑!같!은! 경험을 했고 말씀하시는 모든 내용이 내마음을 담고 있어 정말 놀랐습니다. 탈스테로이드를 시작하고 4년을 버티다 결국 포기하고 다시 스테로이드에 의지하고 살고있습니다. 아이를 키워야하고 사회생활을 해야하니까요. 이 마음을 어디에도, 가족에게도, 누구에게도 말을 하지 못했습니다. 왜냐하면 표현할 방법을 몰랐고 절대 공감을 얻지못하니까요. 이 강연을 보고 내마음을 내 상황을 알아주는 사람을 만난 것 같아 위로를 많이 받았습니다. 하고 싶은 말이 너무 많지만 글의 한계를 느껴 여기까지만 적겠습니다. 항상 응원합니다. 우리는 잘 해낼 수 있어요 지금까지 너무 잘해왔으니까^^
정말 엄마로서 지내는 아토피생활은 더 슬프것 같아요..
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
정말 너무 힘들겠다 진짜
시팔세상좇같겠다진짜
버티신게 정말 놀랍습니다...
제 아토피는 아무것도 아니였네요...
아토피고칠수 있답니다 문의 하세요 010 8535 4317
어릴적엔 부모님께서는 "크면 괜찮아 질거야."그냥 그렇게 말씀하시다가 지금 25살까지 왔습니다. 매일이 고통, 매일이 아픔이었습니다.가려움을 극복하고자 했지만 제 의지로는 절대 불가능한 것이였고 앞으로 어떻게 사람들 앞에 나서지 하고 걱정하곤 했습니다.
아직도 너무 힘듭니다. 죽을병에 걸려 이대로 죽어버리고 싶다라는 생각도 하고 매일매일 침대 위에서 칼로 손목을 긋는 상상을 하곤 합니다.
그러나 아직도 '평범'이라는 단어 하나만 마음에 안고 갑니다. 다른 사람들처럼되는 것이 저의 꿈입니다. 강연하시는 분이 이 앞에 나온 것만 해도 엄청난 용기가 있으시구나 감탄하고 갑니다. 저는 거울만 보기만해도 공포가 밀려와서 서있을 수 없거든요. 정말 다른 사람들처럼 되고싶습니다.
힘내세요!!!!!
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
12살 아토피 있는 아들 키우는 부모예요. 몇달전만해도 보여주신 사진처럼 하얀 각질가루들이 침대에 눈온것처럼 떨어졌어요. 눈물도 많이 흘렸고요.그 고통은 정말 말로 할수 없는거 저도 잘 압니다. 저희도 그동안 병원 많이 가고, 많은 약에다 크림 다 써봤어요. 소용 업더라고요. 스테로이도 크림도 내성 생기니까 쓸수록 위험하고요. 애가 가려워서 잠을 못자니까 성장도 더디고요. 7월 1일부터 아들때문에 전가족이 채식주의자 됐습니다. 계란은 먹어요. 두달만에 정말 기적같이 지금은 95% 이상 고쳣어요. 공장서 나온 프로세스된 음식은 다 안먹어요. 아토피라는게 쉽게 말하면 몸이 환경과 음식에 과민반응 하는거라, 환경은 쉽게 못고치지만 음식은 바꿀수 있으니까, 채식위주 (organic 채소 강추) 신선한 야채, 과일, grain, 두부, 버섯, nuts 등등 위주로 식생활 바꿔 보세요. 절대 KFC 등 프라이드 음식 피하시고. 우유, 치즈 등 유재품 피하셔야 되고. 고기, 햄, 소시지 같은 육류 피하시고. 씨푸드 (새우, 게, 조개류 등) 절대 피하세요. 아토피 그냥 올라와요. 인터넷 보면 Vegitarian 음식 좋은 거 많이 나와요. 아들 아토피 덕분에 저와 우리 집사람도 지난 두달 반동안 살도 많이 빠지고 너무 건강해 졌어요. 매일 걷기등 적당한 운동도 필수예요. 뒤늦게 알게된건 아토피가 피부 문제로 나오니까 크림등 바르는 것을 많이 찾게 되는데, 사실은 먹는 음식이 훨씬 중요해요. 전부터 채식 권하는 분들이 있었는데 전에는 믿지 않았어요. 더빨리 채식 했어야 했는데 후회 했어요. 그동안 너무 고생하셨습니다. 용기내서 세바시 나오심을 감사드립니다. 화이팅.
정답입니다~^^ 저희딸도 생후 100일부터 심해지기 시작히더니 강연하시는 분 이상으로(아토피라는 말도 생소했던 시절)
진물이 질질 흐르며 심했어요.
밤새 울어 아이의 가려움증을 해소하려 제 손바닥은 반질반질 지문이 없어질 정도고요.
5세부터 철저한 식이관리를(안좋은 음식은 몸이 바로 알아요-약을 쓰면 몸이 몰라요)하고 비누도 잘안쓰고 천일염을 욕조에 풀어 놀게하고 나서 맑은물로 헹구었어요.
유치원 간식까지 관리하며 스테로이드제를 일체 안썼는데 동네에서는 아이를 방치한다는 소리까지 들었어요.(아이가 피부병이 올라온 것처럼 보였으니)
그래도 서서히 좋아지고 6개월이 지나고부터는 긁는 횟수가 줄어들며 국민학교3학년쯤 되자 피부까지 돌아왔는데
(무픞과 엉덩이는 코끼리가죽) 목과 배의 생살을 판 상흔들은 곳곳이 남아 있었죠.
그러나 사준기에 생리를 하자 다시 아토피가 시작되어 다시 식이관리를 하며 아토피는 완치되어 지금34세인데 아토피라는 말을 잊고 지내고 피부도 좋습니다.
그러나 아토피는 자가면역질환이라 언제든 다른모양으로 다가올 수 있어서 생활습관관리를 해야하는데 그건 당사자의 몫이겠지요.
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
@@yeonnoh392 문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
@@realsilver3541 문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
1~장과 피부의 연관성
2~면역력
장의중요성
전ᆢ소양증 으로 너무고생하고 있었습니다 요즘은면역력을 키울려고애쓰고있답니다
유니베라 알로에,백년초,천년초,먹고있어요ᆢ밀가루음식 안먹기
저도 아토피환자였어요. 너무 공감이 됩니다... 강연 말미에 ‘저는 멋진 사람이 되진 못했지만’이라고 말씀하셨는데 괜찮으시다면 그 말씀을 ‘이미 너무나 멋지신’ 분으로 바꾸어드리고 싶습니다. 동시에 남편 분의 사랑에 큰 감동을 받습니다.
항상 응원하겠습니다.
저도 내가 전생에 무슨죄를지었길래..이런 고통을받을까 전생에 나라를팔았나..계속 이런생각밖에 안했어요
진짜 항상 희망으로 시작해서절망으로 끝났어요.
많이 힘든거...절망적인거..그러나
언젠간ㅈ봄은..오더라구요
다행입니다..저번에 뵛을때보다 많이 좋아지셔서
항상 항상 응원하겠습니다
아토피고칠수 있답니다 문의 하세요 010 8535 4317
죽는병은아니지만 죽어야끝날꺼같다는 말에 공감가네요
왜이렇게 나쁜생각이드는지 고통스럽네요
어떻게 지금같이 예쁜피부가되신거예요?
궁금하네요
여기서 토피둘기님을 뵙네요. 항상 감사드려요
@@Ss-qq7bh 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
안녕하세요 저는 21살 대학생 입니다 저는 태어날 때부터 아토피를 지니고 있었어요 크면 클수록 각질이 더 생기고 피부가 갈라지고 갈라진 피부 사이로 진물이 나고.. 하지만 전 가려움을 멈출 수가 없었어요 왜냐면 진물이 발생한 곳에선 가려움증을 더 유발하거든요 저도 이유는 모르겠어요.. 저는 그렇게 어릴 때부터 미친 듯이 긁고 긁어서 성인인 지금도 흉터가 그대로 남아있어요 저는 손과 발이 제일 심한데 발은 남들에게 보여줄 수 없을 정도로 심합니다 지금까지 긁어서 남은 흉터, 각질 때문에요. 아토피는 계절의 영향도 많이 받기도 해요 여름에는 습하거나 땀이차면 가렵고 겨울에는 건조해서 가려워요.. 정말 이 지긋지긋한 생활에서 벗어나고 싶네요
정원희 강연자 분께서 용기내서 이런 강연을 만들어 주신 점 정말 감사드려요 항상 마음에 저런 말들을 하고 살았는데.. 너무 감사드려요 책 꼭 읽어보고 싶네요
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보다가 결국 울어버렸어요 .. 너무 공감이가서 .. 지금도 간지럽고 따갑고 죽을거같아요 ㅜㅜ
저도 눈물이 났네요...
ㅋㅋㅋㅋ 예수가 왜나와여기서
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@@hajungkim4 일단 믿어보시면 압니다
@@hajungkim4 듀피젠트는 효과있나요?
아토피의 괴로움은 본인만 알뿐이죠
가족조차 아무 것도 해줄수 없는데 ~그저 크면 낫는다는 말뿐~~
한시간만이라도 자고 싶다는 말이 가슴을 저미네요
행복하셨으면 좋겠어요. 견뎌주셔서 감사하고, 대단하고 고생많으셨어요.
저도 한때 잠이들지못할정도로 긁어서
손을 침대에 묶고자려하니 잠이안오고 발로긁은적도있고, 자꾸 몸을 가리려고하니 더욱심해지기도했죠. 몸은가릴수있어도 손과 얼굴 특히 눈두덩이와 이마피부는 점점 두꺼워지고 갈라져 젊은나이에 자글자글이아닌 쭈글쭈글한 얼굴을 가졌던 적도있고요. 혈관이팽창해 몸이땡땡붓고 열도나기도했죠. 속시원하게 이야기하고 함께 이겨내고자하는 모습에서 많은 분들이 힘을 얻을수있을것같아요.
저는 몸속 열과 독을 최소화하고자 노력중이에요.
운동이 참 도움이 많이되더라고요.
아직도 가끔 이유없이(라기보단 모르는이유때문 식습관, 호르몬 등으로 생긴 열, 독이겠지요?) 가렵고 손은 무거운 중량운동을하다 수포가 터지면 갈라지고 가렵긴하지만 많이 좋아져 평범한하루를보내고있어요. 얼굴도 다시 큰 주름없이되찾았구요. 지난날을 돌이켜보면 행복합니다. 하지만 3개월가꿔 돌이켜놓고 3일방심하면 또다시생기는게 아토피더라고요.
끝이없을 것같지만 언젠가는 빛을볼수있을거라 믿어요. 제 몸을 차차알아가는것같고요.
명쾌한답은없지만 밝은미소로 원망하지않고 끝까지 견뎌내고 나아지려노력하는것 이게 답인것같네요.
행복하셨으면해요!
저는 묘기증인데 가려움증에 대한 공감이 많이 되네요. 자다가 한번 가려우면 살을 칼로 잘라내버리고 싶을 만큼 가려워요. 아토피로 고통 받는 분들이 많은 힘 얻어가시면 좋겠네요. 힘내세요!
저두요ㅜㅜㅜ 갑자기 어느 순간 부터 생겼는데
원인도 모르고 몸 컨디션에 따라 가려움증과 발진 화끈거림이 달라지는 것 같네요
@@욤아스 낫기를 기도합니다🙇♀️
저도 묘기증이라 영상에서 말하신 여성분의 말에 공감이 가는 부분이 많네요... 진짜 힘든데.... 보고 많이 힘을 얻어갑니다
저두 엄청 추울때 그럴때도 있고 반대로 더울때 가려울때도 있고.....ㅜㅜㅜ 긁는 손을 멈출수가 없어요.. 결국 피가 날때까지 긇고..ㅜ
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가려움은 지옥과 같은 것이라고 생각해요. 저도 가려움으로 몸살을 앓고 있기도 해서 충분하게 이해합니다. 오늘 누군가에게 가렵다고 했더니 아프다는 소리 하지 말라고 하대요 ㅠ
긍정의 힘으로 앞으로도 잘 이겨내리라 믿어요 님을 응원합니다
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아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
28년간 피부 가려움으로 힘들어 하는 주부입니다
벌레가 스멀스멀 기어 다니는 느낌 너무 힘들어요
많이 심할땐 먹고 바르는 약으로 한해한해 보내고 있어요
언제쯤 없어지려나..
가려움이 올땐 히스테리해지며 짜증이 넘 나게 되더라구요
기약 없는 고통에 이젠 지치네요
그런데 더 문제는 제 아이도 피부가..
저때문에 그런거 같아 마음이 속상해지죠ㅠㅠ
나아지기는 커녕 부위가 더 넓어지는걸 보니 더 안쓰럽더라구요
가공식품 줄이고 집밥 위주로 해주려 노력하고 있지만 저 처럼 오랜 세월 고생하지는 않을지 걱정이 되곤 한답니다
제 가족 보다 더 힘드셨을걸 생각하니 맘이 아프네요
가려움은 느껴본 사람만 알수 있죠~
힘이 나는 영상 감사드리고 블로그도 찾아뵐게요
우리 힘내요~♥
멋지고 대단한 사람 맞습니다. 혼자서 외롭게 버텨온 시간들은 그저 고통으로 끝나는 것이 아니라 누군가에게 힘이되고 위로가 되어주는 엄청난 일이니까요. 강사님이 저에게 해주신 것처럼요! 저는 신경섬유종을 앓고있는 여자인데요,.. 보기 흉한 섬유종들을 가리기에 급급한 삶을 살면서 바뀔수없는걸 알면서도 바뀌길 꿈꾸며 숨어왔어요. 그치만 있는 그대로 나이기에 가치가 있다는걸 저를 사랑하는 사람들을 통해 알게되었어요. 고통가운데 있는 우리 모두가 누군가에겐 정말 소중하고 사랑스러운이라는걸요. 위로가 되어준 강의 감사합니다.
저도 아토피를 심하게 앓았고 고통 받으며 지내왔기에 예쁜 원희님의 이야기가 가슴깊이 다가왔어요 정말. 겪어보지않으면 모를 몸과마음의 고통이죠.. 지푸라기라도 잡고싶은 심정 너무잘알기에 어떤방법도 어떤이야기도 전하기 조심스지만 제가 이렇게 메세지를 남기는 이유는.
원희님이 자신을 오픈하며 누군가에게 용기를 주었듯 저도 저의 이야기가 원희님께 조금이라도 희망이 되길 바라는 마음에 (물론 지금도 너무씩씩하게 잘지내시겠지만.)이새벽에 글을 쓰게 되었어요
저도 어릴때부터 아토피를 앓았고 면역이 떨어질때마다 올라왔다 내려갔다를 반복했어요 그런데 피크는 결혼하고 신혼기간 3년이였어요 한창좋을시기에 눈물과 진물과 상처로 함께하는 남편도 정말 힘든시간을 보냈어요
아이를 가질생각은 꿈도 못꾸었죠 그러다 용기를 내서 아이를 가질준비를 했는데 산부인과에가서 아이를가져도될지 상담을 해야할정도였고 극도의 스트레스와 가려움 고통으로 임신 극초기에 한번의 유산도 경험했어요 얼마후 다시 임신을했고 임신 초기에 아토피에 대상포진까지 와서
약물치료도 동반했어요 아기에게 이모든게 영향이가면어쩌나 사실 임신기간은 호르몬영향까지 더해 피부도 더더욱 힘들었지만 기도하면서 감사일기를 쓰면서 10달을 버텼죠
감사하게도 건강하게 아기는 태어났고 아기가 너무예뻐서 아이에게 온 마음과 몸을 헌신하여 키우다보니 점점 아토피가 좋아졌어요 그리고 둘째를 낳고 3년이 지난지금 저는 그때 그 불타는고구마에 각질이 떨어지던 피부를 가진 아토피환자라고는 상상도 할수없을만큼 깨끗해졌답니다
다시 태어난것같은 감사함으로 살고있어요 아이들도 모두 건강하게 자라고있구요
이글을 쓰는이유는.아이를 가져보세요가 아니라
아토피의 치유는 몸이 아니라 마음이 먼저 치료될때 가능하구나라는 저의 배움을 전하고싶었어요 그리고 그게 진짜 치유였던것같아요
아토피를 가진 나에게 집중하지않으니 나아지더라구요 이모습으로 살아도 괜찮아 이것도 나이니까 라고 여기며 먹지도자지도씻지도못하는건 아토피있을때도 똑같았지만 아기를 돌보며 먹지도자지도 씻지도못해도 행복하더라구요.
죽을병은 아니지만 죽으면 끝난다는 말처럼
내안의 내가 죽으니까 내가살더라구요
아토피가 그렇게 떠나갔어요
앞으로도 어떤일이 벌어질지 모르지만
그저 하루하루 감사함으로 살고있어요
소망을 품고 기쁨으로 기다려보아요♡
아토피가 낫고 안낫고를 떠나
지금도 충분히 아름답고 주어진 삶을 멋지게 살아낸 당신은 정말 대단한 사람입니다
기도하고 응원합니다♡
맘에 안들고 불평불만이 가득한 나의 평범한 하루가 누군가에겐 간절히 원하던 소원 일수도 있다는 사실을 배웠습니다
정말 말씀에 공감합니다... 진짜 살을 잘라내고 싶고 울면서 얼굴에 스테로이드 떡칠하고 바르면서 왜 나는 아토피른 가지고 태어났지 원망도 하고 아토피 없는 사람들은 진짜 모를겁니다 얼마나 고통스러운지....강연 잘듣고갑니다 ㅠㅠ
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피부관련 질환으로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 피부관련질환들 은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 가려움증등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 피부질환 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다. 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
강연자분의 말에 1000% 공감하느라 눈물이 나려하네요...ㅠ 겪어보지 않은 사람들은 무례하기 마련이죠. 집한채값 안쓰신분들 없으실겁니다. 나병환자있는 병원까지 찾아가서 살려달라고 빌었습니다. 약물중독으로 제가 얼마못가 죽을줄 알았는데 아직 살아있네요... 아토피는 죽을때까지 함께 해야한다고 하죠. 아토피이신 모든분들 자기자신이라도 아끼고 사랑해요ㅠㅠ
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
9월 14일 세계 아토피피부염의 날을 맞아 이렇게 강연을 열어주셔서 감사합니다.
죽고 싶을 만큼의 고통과 괴로움으로 얼마나 힘든 시간을 보내셨을지 감히 상상해봤습니다.
강연자님의 떨리는 목소리, 눈에 맺힌 눈물로 제 마음은 점점 먹먹해졌고
강연이 끝날 때는 눈물이 줄줄 흘렀습니다.
제가 만약 같은 상황을 겪었더라면 저는 절대 이겨내지 못했을 것 같습니다.
하지만 정원희님은 잘 이겨내신 것 같습니다.
강연 제목처럼, ‘대단한 사람’이신 것 같습니다.
지금까지 잘 이겨내셨듯 앞으로도 잘 이겨내실 겁니다.
항상 응원하겠습니다.
평생 아토피를 앓아온 22살 남자입니다
이제는 아토피의 정의가 뭔지도 모르겠습니다
단순한 간지러움인지, 피부의 건조함인지, 피부 그 자체인지
치료법이나 치료약이 있기는 한건지...
크면서 어느 정도 호전된 편이지만, 아직도 항히스타민제 없이는 잠도 잘 못잡니다.
할 수 있는 치료 방법은 다 한번씩 해봤지만, 항상 그 치료법을 쓰는 몇달 동안만 잠시 증상이 호전되고
이후에는 다시 원래대로 돌아와서 이제는 치료를 거의 포기한 수준입니다
팔과 목에는 항상 흉터가 가득하고, 반팔 반바지는 항상 남들이 볼까봐 잘 못입었습니다
이제서야 조금 그 어려움을 딛고 살아가고 있는데
강연자 분 하시는 말들을 듣고 오랜만에 옛날의 고통들이 생각나네요
모든 아토피 환자분들 힘 내시기 바랍니다
아 늘 아토피 친구들에게, 그 고통을 못 물어보고, 공감해줄 기회조차 만들지 못했던 게 후회되네요. 세바시가 아니면 이분들의 이야기를 들을 수 없었을텐데요. 세상의 알지 못했던 분들의 이야기에 공감할 수 있었던 좋은 기회였어요. ㅠ ㅠ
원희씨 강의 듣고 힘을 내 봅니다. 용기내어 자신의 이야기를 해 주셔서 감사해요. 원희씨는 참 멋진 사람이네요. 응원합니다.
아토피는 어릴때부터 고통스러운데 이게 성인기로 넘어와 버리면 고통은 배가 됩니다.
정말 하루하루 사는게 지옥이고 왜 살아야하는지 의문만 남는 나날들의 연속입니다.
정말 이 먹을것 많고 사람관계속에서 살아가는 사회에서는 적응하며 살아간다는것이 너무나도 힘겨운 일인데.. 내 옆에 이 고통을 알아주고 품어줄수 있는 한사람만 있어도 큰 희망과 용기가 되어 살아갈수 있는 원동력이 되지 않을까요
어릴때 정말 아토피 환우를 찾기 쉽지 않았는데 요즘은 너무 많아져서 안타깝습니다
저도 힘겨운 나날들을 보내고 있는데 모두 힘냅시다 !
강의 중간중간 실제 사진을 보여주니 얼마나 아팠을까 위로를 해드리고 싶네요 지금도 가려움에 아토피와 싸우고 있을 사람들을 생각하니...가슴이 먹먹해집니다 가려움이 강연자를 집어 삼킨다니 작은 상처나도 아파서 신경쓰이는데 옴 몸에 그런 가려움이 얼마나 힘들었을까요 가족들도 대단하십니다 피부를 보니 너무 곱고 예쁘십니다 아픈 과거를 다 잊을 수 없지만 강연자님처럼 하루하루 고통속에서 겪고 있을 사람들을 위해 세계의 위로하는 자가 되셨군요.. 멋지심에 박수를 보내드립니다~블로그 한번 방문하고 싶네요
저도 1살부터 시작해서 43살까지 40년을 넘게 아토피로 고생하고 있어요..
엄마가 내피부와 바꾸면 좋겠다는 부분에서 잘 안 우는 저이지만, 울컥하네요.. 그나마 부모와 함께 살 땐 저만을 챙기거나 저를 챙겨주는 엄마가 있었지만 지금은 타국에서 어린 애들 키우며 살아가는데, 우울증까기 올때가 가끔 있어요..
남편은 이 병에 대해서 잘 몰라서 이해커녕 저를 더 복장터지게 하네요..
그래도 항상 더 힘겨운 사람들을 생각하며 힘내고 있습니다. 아토피 및 피부관련 질환으로 힘겨워하는 모든 분들 화이팅 입니다. 🙌
마지막에 상처받는 말들이 너무 공감돼서 목이 먹먹해졌어요. 저는 아토피를 앓으며 내가 겪어보지 않은 다른 사람의 상처를 함부로 가늠할 수 없다는 것을 깨닫게 되었거든요. 다른 사람의 고통을 잘못 가늠하고 하는 조언들이 얼마나 상처인지 모르는 경우가 많은 것 같아요. 그럼에도 긍정적인 모습 잃지 않으시고 강연 무대까지 서주셔서 너무 감사드려요. 강의 덕분에 오랜만에 큰 위로 얻고 가요!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글
남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
세바시 강의 듣고 처음 댓글 달아보네요 1일 1강좌 백일도 도전중이라 세바시 많이 듣는데 정원희님께 감동받아 응원과 위로 드리고 싶어요. 삶의 자세와 그 용기 너무 존경스러워서 저의 사랑하는 두 남매 7세10세 아이들에게도 보여줬어요! 두번을 연속으로 들었는데 보는 내내 크게 울지도 못하시고 속으로 눈물을 삼키시며 의연하게 말씀하시는 모습에 전시간내내 울컥했고 가슴이 먹먹했습니다. 그동안 울음을 많이 참으셨기에 ,, 저렇게 울음을 참으면서 말씀하는것도 할 줄 아시는것 같아 너무 안타까웠습니다. 다행히 멋진 배우자분도 만나신것 같으니 항상 두분의 앞날에 꽃길만 있으시길 바래요. 그리고 기적같은 치료제가 님께 닿아서 효과가 있기를 저도 간절히 바라겠습니다 가슴을 울리는 좋은 강의 감사합니다. 여러사람들에게 혼자가 아니게 다시 느끼게 해주셔서 또 감사드립니다.
페북에서 너무 뼈가 저려와서 유튜브로 보러왔어요.
저도 중학생 때 갑자기 찾아온 심각한 아토피로 너무너무.. 진짜 너무너무 힘들었거든요...
개인적으로 제일 힘들었던 건 아파하는 저를 보시면서 더 아파하시는 엄마를 보는 거였어요. 너무 죄스럽고 살 용기가 없고.. 긁으면 피부가 불덩이같이 올라와 너무 따갑고 아픈데도 계속 긁게 되었고 자는 내내 끙끙 거렸는데 엄마는 일부러 저랑 같이 주무시면서 절 쓰다듬어 주시기도 하고 답답한 마음에 찰싹 찰싹 가볍게 치시기도 하고.. 저 때문에 잠도 설치셨는데 절 탓하지도 않으셨어요. 오히려 강사님 말씀처럼 ‘내가 대신 아팠으면 좋겠다’고 많이 슬퍼하셨어요.
어린 저를 위해 처방약, 연고, 로션, 알로에젤, 연수기 등 엄마가 안 써보신 방법이 없었어요.
당시 전 항상 피나 진물이 나와서 옷이 지저분해지는 것,
상처자국 때문에 한여름에 반팔, 반바지도 못 입는 것,
따갑고 아파서 수업 때 불안증을 동반한 집중장애, 수면장애가 오는 것, 이 피부 때문에 음식도 가려 먹는 것,
씻을 때 마저 미친 통증을 느끼는 것,
동정 또는 경멸의 시선 등등 다 너무 싫고 몹시 예민해지더라구요. 우울증이 와서 그냥 죽어서라도 피부를 벗어던지고 싶었어요. 하지만 절 위해 불철주야 애써주신 엄마가 자꾸 생각나고 죽음 자체가 너무 무서워서 결국 저 또한 아프다는 걸 다른 사람한테 티내지 말고 최대한 밝게, 멀쩡해보이게 살아가는 사람이 되었었죠.
현재 전 아토피가 많이 없어졌지만 아직 접히는 부분이 이따금 가렵고 여기저기 흉터도 남아있는 상태에요. 엄마도 지금 제 피부 보시면서 그래도 많이 웃으시구요. 당시엔 어디 말도 못해서 혼자 맘도 많이 앓았는데 지금이나마 그 당시의 제가 위로 받은 기분이라 혼자 많이 울었어요. 진심이 담긴 말씀 정말 감사합니다. 강사님과 다른 아토피 환자분들, 언젠간 지긋지긋한 이 상처 감옥 다 씻겨내리듯이 완쾌되었으면 좋겠습니다!! 여러분은 아무 잘못 없어요! 주눅들거나 우울해 마시길 바라요!!
강연자분이 말씀해주신 아토피환자분들의 소소한 소망을 듣고있으니... 일상에서 당연한건 하나도 없다고 느껴졌습니다...!! 좋은강연 감사합니다!
아.. 지금도 온 몸에 아토피가 올라와서 잠도 못자고 아프고 가렵고 미치겠는 순간인데... 영상 보며 너무 마음이 공감도 되고 제 스스로에게도 많이 힘이 되네요..
나한테도 스스로 위로해본 적도 없고 받아본적도 없는데 너무 감사합니다
안녕하세요.
너무도 많은 분들이 아토피 때문에 고생을 하고 있죠.
제가 아프리카 출장길에 알게 된 자연식물 추출물 너무도 좋은데 환자님들에게 알릴 길이 없네요.
선입견 가지지 마시고 연락 주시면 무료로 보내 드리겠습니다.샘플
망설이다가 처음으로 올려 봅니다. 필요 하신분 연락 주세요.
010-4633-8864 김영석 저의 카카오 스토리 보시면 좀 더 알수 있습니다.
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
역시 직접 겪어보지 않으면 별거 아니게 생각하죠. 간접적으로나마 경험하게 해주셔서 감사하네요. 평범한 삶이 얼마나 행복한건지 새삼스럽게 느껴지며 늘 감사한 마음으로 살아야겠다는 생각이 듭니다.
'아토피 전쟁' 블로그 👉naver.me/5vAiJTyj
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얼마나 힘든지 알죠 손주가 아토피에 알러지가 있었어요 키우고 있었는데 밤에는 잠도 못자고 끗어서 밤을 깨요 심정 잘아요
중증 아토피 2명, 경증 아토피 1명. 세 아이를 키우고 있습니다. 중증 아이들은 생후 6개월 때 아토피가 시작되었지요. 19년 전입니다. 긁느라 못 자는 아기를 업고 밤새던 기억이 나네요. 아기때 표현하지 못했던 그 가려움의 고통... 정원희님의 강연으로 듣게 되네요. 제가 힘들까봐 그러는지, 초,중이 되어서도 구체적으로 가려움을 표현하지는 않더군요. 커뮤니티의 중증인 분들을 통해 들었었지요.
주변에 아토피라고 하면, 접히는 데 생기는 정도만 생각하고, 중증의 고통에 대해서 공감하는 분들을 본 적이 없었어요.
강연 들으면서 눈물도 나고 울컥하고.. 용기내어 말씀해 주셔서 감사합니다. 이 영상 우리 아이들과 함께 다시 볼께요!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
와 어떻게 이렇게까지 심리묘사를 잘하지? 신기하다 아토피가 생명에 전혀 지장이 없는 질병이라 묘하게도 아무도 아토피를 심각하게 생각 안하던데
난 설명해주고싶어도 내가 너무 부정적인가?싶기도 하고 설명을 잘 못하겠던데 내가 겪었던 모든 고통을 언어로 재현해주시넹👍
친구한테 말 못하는 것까지 너무 신기해요!!
어제까지만 해도 오 내일 꼭봐야지~!하고는 그 조그맣던 상처가 다음날 번지고 번져서 샤워를 못할 정도가 됐을때 설명을 하기 난감하거든요 약속을 이유도 없이 미루고 취소해서 너무 미안했어요ㅋㅋ 그리고 아픈 거 말하기 싫어서 괜찮은 척하는 성격까지!!
저는 살면서 주위에 아토피 환자가 한명도 없었는데 커서 이렇게 환우들을 찾아보니까 나말고도 이런 아픔을 겪는 사람이 있고 내가 굳이 말안해도 이해한다는 게 신기하기도 하고 힘이 나요👍
아가때부터 생긴 아토피로 그간 정말 많이 힘드셨을텐데 긍정적인 밝은 모습으로 잘 버텨주셔서 감사합니다. 강연 잘 봤습니다.
이번 영상은 아토피 환우분들 뿐 아니라 아토피가 아닌 분들이 꼭 보셔야하는 영상같아요. ㅜㅜ 용기내어주셔서 감사합니다
저도 아토피를 평생달고살아서 하나하나 공감하며 들었습니다. 다리가 부러져서 못걷는 것도 아니고 사지 멀쩡하니 안겪어본 사람이야 대수롭지 않게 취급할 수 있지만, 가려움때문에 몇달을 내내 잠을 한시간씩밖에 못자다보면 사람이 극도로 예민해지고 건강은 바닥을 찍어요. 사회생활 꿈 인간관계 가족들과의 사이까지 어렵게 만드는 게 아토피에요. 이런 강연을 해주셔서 감사합니다. 암도 치료하는 세상에 얼른 완치약이 나왔으면 좋겠습니다.
혹시 듀피젠트라고 들어보셨나요?
오늘 아침에 와이프와 감동깊게 본 강연을 보고 하루종일 강사님의
블로그를 찾다가 세바시 담당자님께 유선으로 문의를 드렸었습니다.. 절박함을 갖고 조심스럽게 강사님의 블로그에대해 여쭤본후에 희망의 빛과 같은 친절하신 답변이 너무 감사했습니다. 세바시 강연 강사님들을 비롯해서 강연 뒤에서 늘 좋은 영상과 강연을 만들어주시는 세바시 모든 팀원분들께 정말 깊은 감사드립니다.
저도 도움받고 싶은데 블로그 주소좀 알수 있을까요 ㅜㅜ
저도 블로그 주소 좀 알려주세요 부탁드려요
@@송해성-x4z 아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글
남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
저도 블로그 주소 알고싶어요..세바시 강연 보고 아무리 찾아봐도 안 나와서요..ㅠ
저는 초등6학년 아토피 환자입니다.
원래 댓글을 잘 쓰지 않는데 너무 공감이 되서
이렇게 댓글을 씁니다.
저는 유치원 때 처음으로 아토피 증상이 올라왔습니다.
그때는 워낙 뛰어놀던 시절이라 상처가 많아서
"이것도 금방없어지겠지"하면서 그냥 넘어갔습니다.
그리고 초등1학년때 불량식품 맛에 푹빠져서
살도 찌고 아토피가 조금씩 생기기 시작했습니다.
지금 생각하면 "그때 멈췄으면 이토록 심하지 않았겠지"
라는 생각과 후회가 많이 들어요.
그리고 3학년이 되서 부모님께서 편의점을 하시게 됐어요.
그때 매일 학교마치고 가서 라면,튀김,아이스크림,탄산음료를
하루도 빠짐없이 먹었어요.
그렇게 살은 더 찌고 아토피도 점점 더 심해졌어요.
그때는 저녁에 잘때 엄청 긁고 다음 아침날
학교에 가서 팔을 보면 진물이 나있어서
너무 따갑고 아파서 팔에 침을 바를때도 있었고,
수도없이 화장실에 들러서 친구들 몰래 물을 묻치고
교실에 들어가곤 했어요.
그리고 5학년이 되자 조금씩 호전되는 몸을 보았어요.
팔도 점점 나아가고 간지러움이 조금씩 없어졌어요.
하지만 완치는 되지않아서 친구들이 볼때
"너 아토피야?","징그러워"등의 말을 했어요.
저는 상처받고 힘들지만 화내면 속좁은 사람이 될까
밝은척,아무렇지 않은척을 하고 다녔어요.
근데 5학년 후반부가 되니깐 다시 아토피가 올라오기
시작했어요.
그리고 6학년이 되서 코로나때문에 집에만 있다보니
인스턴트를 많이 먹게되고 더..더 가려워졌어요.
엄마가 예전에 이런 말을 하셨어요."그래도 얼굴만은 피부가 좋아서 그나마 괜찮다"라고 하셨었어요.
근데 이제 그 말은 과거형이 돼 버렸어요.
지금은 아토피가 얼굴에도 장악을 해버렸거든요.
볼부터,이마,입술,전체가 진물이 나고 손톱자국이 나있었어요.
엄마는 제 얼굴을 보시며 항상 우셨고,
전 그런 엄마에 모습을 보니 눈물이 났어요.
게다가 손독이 올라서 검붉게 변하고,
목을 하도 끍어서 살이 벗겨지면서 흰색에 피부가 나타났어요.
그리고 이제 옷을 입으면 옷이 살에 붙어서
살이 뜯겨지는 고통이 있었고,
어떤 날은 너무 가려워 죽을것 같아서
수세미로 막 온몸을 긁고 나왔어요.
긁은 후에는 베인자국,긁힌자국이 제 몸을 지배했어요.
그리고 로션만 발라도 따갑고 확 타오르는 느낌이들어요.
저는 가지러움을 없애기 위해서 뜨거운 물로
온몸을 지지기 시작했어요.
그러면 그 순간만은 시원했고,간지러움이 없어졌으니깐요.
하지만 자는 시간이 되면 이불을 뒤척이면서
온몸을 긁고,작년은 11시가 되면 잠이 들었는데
지금은 새벽 5시까지 늦으면 해가 뜰때까지 마구 끍었어요.
그러니 계속 늦잠을 자게 됐고요.
병원을 다니면서 온갖 약,로션을 다썼는데
일주일도 안돼서 효과가 사라졌어요.
그래서 전 이런 생각도 했었어요.
"겨우 13살짜리가 온몸이 검붉게 변하고,
온몸이 주름이 가득하고,상처없는 곳은 단한부분도 없구나.
이마에도 주름이 져서 줄이 생기고 있고,
그냥 내가 없어지면 차라리 더 낫지 않을까...?"
라는 생각도 무척 많이 했어요.
내인생이 그냥 지금 이 자체로도 쓸모가 없는것 같았어요.
그런 생각을 하면서도 계속 긁고 더 심해지니깐
긴 팔의 옷만 입었어요.
그러니깐 친구들은" 왜 같은 옷만 입냐"면서 말했어요.
그럴땐 저는 "이 옷이 편해서 입는다"라고 밖에는 할말이 없었어요.
그리고 얼마전에 저를 보다못한 어머니께서
같이 야채많이 먹고 운동하자고...
눈물이 벅차올랐어요....아토피를 보면 "징그럽다"."불쌍하다"
라고 말한 사람들 밖에 없었어요.
근데 역시 가족이 최고인가봐요.
함께 이겨내자는 마음이 최고인가봐요.
저는 많은 은혜를 받은 사람입니다.
제가 장녀고 그 밑으로 동생이4명이나 있어요.
표현이 서툴지만 저의 최고의 동생이자
친구가 되는 아이들이에요.
그리고 제가 더 나아질수 있도록..
하지만 그 힘든 길을 같이가는 부모님 ...
너무 많은 은혜를 받았기 때문에
아토피란 흠을 받았을 수도요ㅎ
긴글 읽어주셔서 감사합니다😁
@차세미 아~한 번 찾아볼께요ㅎㅎ
아토피가 당신을 정의하지 않도록.. 응원하겠습니다:)
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
저도 최근에 생긴 눈위의 아토피때문에 한쪽 눈썹의 반이 다 빠졌네요. 남자인데 눈썹을 그려야하나... 근본적인 치료를 하고 싶어서 스테로이드 연고를 끊고있는 중인데 많이 힘드네요.
제 아들이 어렸을때
3-7살 경에 아토피로 고생 많이 했었는 데 유제품, 아이스크림, 탄산음료, 계란, 돼지, 닭고기 밀가루 등 일체 끊게하고(당시 어린 아들이 본인도 너무 괴로우니까 그렇게 좋아하던 인스탄트 빙과류 등 손도 대지 않더라구요.
당시 너무 마음이 아프면서도 대견 했던 기억이 납니다)
샤워 시 꼭 도브 센서티브 비누로 하고 보습 크림 발라 주는 것을 1년 이상하니 아토피가 사라져 지금29살 청년 인데 음식 가리는것 없이 일반인과 같이 일상생활 합니다.
다만 가끔 머리 쪽으로 지루성 피부염 올라오는것 빼구요.
한의원에서 가려움증 개선하는 약 2-3달 정도 처방 받아서 같이 하니 더 효과적이 었던 것 같습니다.
꾸준히 몇달을 해 보는것이 가장 중요 한 것 같습니다.
부모님과 함께 꼭 실천하셔서 승리 하시길 바랍니다.
언젠가 저도 아토피를 앓았던 때의 고통과 극복기를 강의때 얘기하려고 깊이 담아두었었는데...이렇게 용기내서 이야기를 하시는 모습을 보니 그때가 생각나 너무 마음이 아프네요. 진짜..살아주셔서 고맙고 버텨주시고 있어 고마울뿐이에요. 함께합니다!! 정말 많은 아토피 환우들이 계시지만...밖에 다니지 않아 잘 띄지 않을뿐이에요..병원에 가보면 얼마나 처절하게 버티고들 계신지..이렇게 양지로 나와 이야기를 해주시는 것만으로 큰 용기가 될거에요.! 함께 합니다!
저는 태생부터 아토피와 싸움?하며 지내며 각종 알러지와 몇가지 염증을 달고사는 종합병원이라고 불리는 여자입니다
오늘 강연 영상을 보고 너무 공감이 되었어요..
저는 학교다니는 내내 좋은 기억 하나없고
중학교때까지는 면상괴물 돌연변이 바이러스인간
이라는 놀림을 받으며 지금은 성인이 되고 난 후부터 많이 좋아졌지만 저도 일상생활에 많이 불편을 겪었고 지금도 진행중이에요..
아토피 때문에 날씨가 더우면 피부가 빨갛게 붓고 살이 찢어지기도하고 피나는건 일수고 짓물나서 옷 벗다가 살이 뜯긴적도 있었어요..
봄이오면 꽃가루 여릉엔 햇빛과 습함 가을 겨울은 건조해서 다 트고..
저도 소원이 남들처럼 평범하게 꽃놀이 물놀이 등등 할수 있게해주세요 에요ㅠㅠ
매일매일 고통속에 사는 저도 울컥거리며 끝까지 시청햇어요ㅜ
저보다 심했던 그 지난 날을 어떻게 견뎠을까
내가 힘든거보다 얼마나 힘들었을까 하고 마음 한켠이 아팠어요...
언니의 강연을 보며 자존감이 떨어질때쯤 다시 보고 힘을 얻으려고 합니다ㅎ 덕분에 위로가 된거같아서 감사했습니다ㅎ세바시 강연중에 제일 기억에 남을듯 싶어요ㅎ
강연하시는 내내 힘든 시간들을 하나하나 설명해주시면서 애써 밝게 웃는모습으로 강연 하려하시는 모습이 마음 조금 아팠지만 저보다 더 힘들고 아픈 시간들을 보낸 언니께 용기내서 강연해주시고 최고로 빛난 사람이라고 👍 진짜 고생했다고 옆에서 사랑하는 사람과 함께 꽃길만 쭈욱 걸었으면 한다고 말씀드리고 싶네요ㅎ
혹 기회가 된다면 한번 만나뵙고싶네요ㅎㅎ
언니 🙂이제는 더욱 행복해지시길 응원할게요😊
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
@@AEONGODFATHER 나으면 나을수록 다른 곳에 아토피로인한 다른 병들이 생깁니다... 긁지않아도 낫기 힘든 병들이요..
모든 피부아프신분들 진심으로 완치되셨음 좋겠어요
정원희님~^^
당신은 참 대단한사람입니다
저도 늦게 결혼 해 연연생 두아이를 낳아 미숙한 독박 육아를 하면서 아토피로 온몸을 글어었요ㆍ치료도 받지 못 하고 피가 나도 글어었요ㆍ정원희님의 가려움을 그대로 알아들어요ㆍ지금도 팔다리에 그때의 흉터가 남아 갈변 되어 있죠ㆍ올 55세로 간간히 글고 살아요ㆍ다행히 많이 좋아졌어요
정원희님 참 대단하십니다.!!
세바시에서 당신의 얘기를 들려줘서 힘이 납니다. 고맙고 감사해요. ~
오늘도 편안한 하루 보내시길 바랍니다~
대단한 사람이라고 말씀해주셔서 감사합니다. 아토피언이 다른 사람처럼 회사를 다니고 집안일을 하며 일상을 살아내는 게 쉽지 않은 일이라고, 그런 분은 대단한 사람이라고 말씀해주셔서 감사해요. 덕분에 잘 버텨온 제 자신이 대견스럽게 느껴집니다.
강연자님 용기내 주셔서 감사합니다 제 얘기 같아서 너무 많이 울었네요 저도 이제는 많이 좋아졌지만 스트레스를 극도로 받던 고3때는 쇼크가 올뻔할 정도로 괴로운 나날들을 버텨왔습니다 퉁퉁 부어 바람만 스쳐도 찢어질듯 괴롭던 얼굴, 아토피로 뒤덮여 머리도 감을 수 없던 두피, 온몸은 각질과 피고름.. 학창시절 사진 찍지도 않았지만 몇장있는것들도 버려버리니 추억해볼만한 것도 없네요 가려움도 너무 괴롭지만 주변의 시선들, 또래의 따돌림, 더럽다고 생각하는 편견들이 저에게 대인기피증까지 주었었어요 삶을 유지하기가 힘들만큼 아프고 힘든데 입원해서 누워 있을수도 없는 병이죠..
많은 아토피 환자분들이 저처럼 이 영상을 이끌리듯 누르실거고 댓글을 보며 눈물 흘릴것 같아요.. 이 댓글을 보신다면 좌절하더라도 포기하지 말아주세요 저도 집한채 날렸단 말 정말 공감하는데 어느 순간 무슨 방법이 맞았던건지 갑자기 좋아졌습니다 그리고 스트레스가 정말 많이 영향을 주는것 같아요 저도 학교를 졸업하고 스트레스에서 벗어날수록 호전됐어요 겨울에 정말 소원이던 털로된 니트를 입고 나가던날 눈물 흘렸던 기억이 납니다
얼마전 생로병사의 비밀에서 보니, 아직 보험 적용이 안돼 비싸긴 하지만 꽤 신뢰할만한 주사가 개발됐다고 봤어요 옛날만큼 암이 걸리면 무조건 죽는 병이 아니듯이 아토피도 과학기술이 발달할수록 좋은 소식이 있지 않을까 생각합니다
항상 제가 전생에 죄를 많이 지어 이런 죄값을 받는 못난 사람이라고 생각했지만..평범하게 살아가려고 노력하고 타인의 시선을 이겨내는 것만으로도 사실 충분히 대단한 사람인거에요 모두 응원합니다 화이팅..
저도 태어나고 31개월 후에 아토피가 생겼어요. 피부를 바꾸면 좋겠다, 항상 밝아보였다, 부모님 속상해하시는 것까지 너무 공감되네요.. 초3때부터 외국(여름나라)에서 살았는데 거기선 아토피의 존재를 잘 몰라요. 그래서 항상 피투성이인 팔 다리를 드러내고 다니면 물어봤죠. 왜 이러냐고. 학교에서 교복이 여자라 치마를 입고 다녀야 해서 입었는데 다리를 보더니 교장선생님이 조심스럽게 다가와선 물어보더라고요. "다리는 혹시 왜 그러니? 무슨 알러지니?" 그 이후로 보건실에 가서 보건 선생님께 증상에 대해 설명해달라고 얘길 들어서 아토피에 대해 설명했어야 했죠.. 이 이후로 전 여름나라인데도 교복 밑에 항상 스타킹을 입기 시작했어요. 스타킹은 물론, 잠바도 입고요. 체육시간에 경기 뛸때도 항상 반바지 밑에 스타킹은 필수였고. 사복은 항상 긴바지에 긴팔. 아무리 더워도 벗지 않았어요. 상처가 나면 피가 나죠? 그게 스타킹에 다 붙어요. 벗을 때 진짜 딱쟁이가 하나씩 다 떼져서 너무 아파요. 근데 안 입긴 싫었어요. 물어보는 것도 싫고 그걸 보고 속상해하는 엄마 아빠도 보기 싫어서. 엄마 아빠가 굳이 이렇게까지 하지 않아도 된다고 했지만 웃으면서 괜찮다고 했어요. 걱정끼치기 싫으니까.
수영장에서 수영하면 항의가 들어오더라고요. "쟤 피부 왜 저러냐고. 이거 옮는거 아니냐고." 수영장 안전요원이 저한테 와서 물어봤어요. 어린 나이에 충격이었죠. 마치 사람을 더러운 병균 취급하듯 해서. 남들의 시선이 너무 신경쓰여서 수영복도 긴팔에 긴바지를 입어야 했죠.
저도 치료란 치료는 다 해봤어요. 병원, 한약은 물론이고 50개 이상 침 놓고 전기까지 흘려보내서 치료하는 방법도 했었죠. 너무 아픈데 낫고 싶어서 진짜 너무 간지러운게 힘들어서 참았어요. 정말 누가 바닷물이 아토피에 좋다고 해서 아빠가 새벽마다 바다에 물 퍼와서 집에 가져오면 욕조에 들어가 있기도 했었죠. 아토피도 종류가 있어요. 공기때문에 그럴수도 있다고 해서 공기 좋은 해외로 온 거고 패스트푸드 등 끊어야 한다고 해서 끊고 살기도 했었죠. 하지만 효과는 없었어요. 사람들이 "긁지마." 한 마디 하면 될 줄 아나본데 아니에요. 모기에 물린 기분? 아니요, 이건 진짜 벌레가 내 몸을 갉아먹는 기분이에요. 미치기 일보직전까지 가는 게 이런건가 싶을정도로요.
간지러운 것보다 아픈게 더 낫다고 하셨죠? 맞아요. 저도 그랬어요. 저도 너무 간지러워서 상처에 물파스나 맨소래담을 바른 기억이 있네요. 저는 운이 좋게도 지금 꽤 나았지만 아직도 그 때의 흉터는 다리에 가득해요. 거울을 보며 사람들이 또 물어볼까봐 저는 아직도 긴팔, 긴바지만 입고 다니고요 어릴 때 아주머니들이 계속 물어봤어서 찜질방도 못 가요. 일종의 트라우마로 남은거죠. 아토피가 항상 날 주눅들게 했어요. 왜 그러냐고 물어보는 것도 당신은 한 번일지도 모르지만 나는 100번 아니 1000번은 넘게 듣고 설명해왔어요. 저는 제 친구가 아무 언급을 안 했을 때 얼마나 고마웠는지 몰라요.
제가 하고 싶은 말은... 정말 이런 사소한 "왜그래?" 라는 말도 어떤 사람에겐 상처가 될 수 있다는 거에요. 조금 시간을 주세요. 아무 말 말고 옆에 있다보면 마음을 열거에요. 당신의 조그만 호기심이 큰 트라우마를 남길 수 있다는 점을 기억해주셨음 좋겠어요.
멋집니다
태어남과 동시에 저 또한 아토피로 고생을 했습니다. 24살이 된 저는 지금 아토피로 인해 꿈이었던 조리사의 꿈을 접고 있습니다. 23살 첫취업을 하게 되었고 처음부터 아토피로 인해 여러말을 많이 들었고 결국 저는 아토피로 인해 어느곳을 면접을 가도 취업이 안됩니다. 정말 매일 울고 불고 그래도 끝까지 저를 괴롭히네요. 강의를 보면서 정말 많이 공감하고 또 눈물이 나요. 이 고통의 끝은 어디까지일지 끝나기는 할지 사회에 나와 저는 버티고 아무렇지 않은척 하지만 남들 시선이 신경 쓰이고 무섭습니다. 또 똑같은 얘기를 할까봐 저 그대로가 아닌 아토피를 먼저 평가하니 정말 말대로 죽는게 더 낫지 않을까 하는 생각도 합니다. 여러분 제발 아무렇게나 평가하지말고 그냥 위로의 말을 먼저 해주세요. 아토피를 겪고있는 사람들은 매순간마다 눈물을 참으면서 가려움을 참으면서 살아갑니다.
강연자님 덕분에 저는 정말 새로운 삶을 살고싶다는 생각이 들어요. 좀 더 많은 사람들이 이 마음들을 전부는 아니어도 조금이라도 아는 그런 날이 왔으면 좋겠네요. 감사합니다 정말 감사합니다.
눈 진짜 이쁘다..
보다가 울컥 눈물이 나버렸네요.
담담하고 단단하게 말씀하시는 것 안에 겪어온 어려움과 고통이 느껴졌어요.
좌절에 그치지않고 누군가의 위로가 되어주심이 고맙습니다.
강연 잘 들었습니다. 전해주신 메시지를 잘 안고 배려하며 살아가겠습니다. 행복길만 걸으시길
저희 가족도 다 아토피여서 영상 같이 보고또보기하네요 진짜 너무 가슴에 박히네요 진짜 좋은말씀들 감사합니다 항상 행복하세요 응원합니다
앞으로는 좋은일들만 생기길 바랍니다
💜🧡💛💚
15:16 가슴이 뭉클해지는 감동적인 강연 잘 들었습니다. 앞으로 항상 건강하시고 행복하시길 기원합니다.
하루하루를 덜덜 떨면서 아침이되면 오늘 밤이 오지 않았으면 좋겠다
라는 걸 매일 바랬는데... 눈물납니다
면역이 한없이 바닥으로 떨어지니까 임파선염이 군데군데 생기고 아토피가 심하니 온 몸이 춥고 기운없고 찌릿하고 진물, 각질 매일 쏟아지는데 강의보면서 같이 울었습니다....😭
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
통증은 약으로 조절이 되지만 가려움증은 약으로도 조절이 어렵습니다. 아픈것보다 가려운게 더 고통스럽지요.
연자님 대단합니다.
문의하세요 고칠수 있답니다
아토피 겪고 있는 30대 직장인입니다. 강연자분 만큼 심하진 않지만 잠도 못 이룰때도 많고 일하기 힘든 날도 많은 요즘입니다. 제 이야기 대신 해주는 것 같아 안타까우면서도 후련하네요. 가까운 분들께 제 얘기 하는 대신 세바시 강연 링크 공유하면 너무 힘들지 않게 전달할 수 있을거 같아요. 정원희님 그리고 세바시 식구들 감사합니다!
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
용기와 인내에 정말 감사드립니다. 저도 아토피가 심한 환자인데, 너무 위로가 되네요. 누구도 이해하기 어렵고, 누구도 이해시키기 어렵다는 말 정말 공감 많이 되었습니다. 스스로 상처를 낸 결과라 자책한다고 하셨던 부분도 저도 똑같이 느낀 부분이구요. 나름 열심히 살았지만 아토피를 달고 있는 동안은 무얼 이뤄도 삶이 피폐해지기만 하네요. 세상 어딘가에 저와 같은 고통을 견디고 있는 분이 계시다는 사실만으로도 위로가 됩니다. 다시 한번 정말 감사드립니다.
박지선씨 생각에 울었던 적이 많은데 이런 고통이었군요 강연 감사합니다 모든 사람들이 봤으면 좋겠어요 저도 아토피 앓았던 적 있는데 중증이 아니었어도 정신적 고통이 심했어요 얼마나 힘드셨을지 눈물이 납니다
저와 같이 아토피로 고생하신 분께서 저에게 '대단한 사람'이라고 하신 말씀에 눈물이 왈칵 나네요.
제 마음을 말하지 않아도 저와 같은 마음이셨으니까요. 제 마음이 어떤지 다 아실테니까요.
이만큼 아토피로 고생하고, 이겨내려고 악착같이 버틴 나자신은 참 대단한 사람입니다. 아토피로 인해 자존감도 많이 떨어지고 열등감도 많아요. 이제부터는 아토피를 버텨온 나의 삶은 참 대단한 삶이라고 매일매일 말해주고 싶어요.
강연 감사합니다.
와이프가 아토피 때문에 스트레스를 많이 받습니다..처음에는 긁지 마라라고 얘기했는데.. 서서히 제가 바뀌더라구요 저도 똑같이 제 피부와 아내 피부를 바꾸고 싶은 마음이 굴뚝같네요. 그래도 이번 생에 꼭 끝을 낼 겁니다. 어떻게든 방법을 찾아보려구요. 아내에게도 보여주고 도움이 되었으면 좋겠습니다. 좋은 영상으로 힘이 납니다. 감사합니다
저도 난치성 피부질환을 겪고있는 사람으로서 강연을 보면서 몇번이나 울컥했습니다. 위로한다면서 하는 말들이 얼마나 상처가 되는지 겪어보지 않으면 모릅니다. 날마나 진물에 극심한 가려움과 싸우면서 자살시도도 했고, 그런 내모습을 보며 실망도 많이 했습니다.
님의 용기있고 멋진 강연 보면서 저도 다시 힘을 내봅니다.
님의 내일은 오늘보다 훨씬 호전되기 바랍니다. 감사합니다.
말만 들어도 상상 못할 아픔이 전해지네요. 말로라도 위로가 됐으면 좋겠습니다. 응원합니다
20년쯤전에 다니던 목욕탕에서 만난 동생이 강연자님처럼 아토피로 많이 힘들어했어요. 사람들의 시선이 불편하다고 말했지만 ..꼭 나을거라고..언니 나를 평범하게 봐 주어서 고맙다고. 그런 고통을 이겨내신 강연자님 대단하십니다.집중되는 강연이었어요.감사합니다
여름에는 덥고 습해서
봄가을과 겨울엔 건조해서
사계절 내내 고통받는
가려움은 보이지 않아 설명할 수 없지만
긁는 것은 숨길 수 없어
그저 참으란 말 밖에 못 듣는
해답은 없는데 참견은 많고
의외로 많지만 의외로 관심이 없어
혼자만 고통받는
그런 병
정원희 님 너무 고생하셨습니다. 견뎌주셔서 감사합니다. 힘든 이야기 담담하게 해주셔서 감사합니다. 울면서 강연 들었습니다. 딸아이에게 꼭 전달하겠습니다. 사춘기에 접어들면서 짓궂은 친구들에게 괴물같다는 이야기를 듣고 무너져내리는 아이에게 큰 힘이 될 것 같습니다. 태열부터 시작해 아이의 인생은 평생을 아토피와 함께하고 있어요. 밤에 깨지않고 푹 잘 수 있는 날이 언젠가는 오겠지요. 환절기마다 아토피가 심해져서 아이는 오늘도 긁고 있습니다. 박스를 긁는것같은 소리에 저도모르게 아이에게 그만좀 긁으라고 짜증을 내어버렸습니다. 견디기힘든 가려움일거란거 안다고 말하지만, 아토피의 고통을 직접 겪어보지 못한 엄마인지라 결국은 그 가려움 감히 가늠조차 못하고 있는거겠죠.
지켜보는것조차 이렇게 힘든데 아이는 얼마나 힘들까요. 아이에게 진심으로 지금까지 잘 견뎌준 것을 감사해 하겠습니다. 저희는 감사하게도 그나마 아기때보단 많이 좋아졌어요. 앞으로도 조금씩 호전되기를 간절히 바랍니다. 그리고 아가씨가 되었을 때는 화장도 하고, 예쁜 짧은 옷들도 입을 수 있었으면 좋겠어요. 아토피로 힘든사람들 마음을 이용하여 장사 좀 안했으면 좋겠어요. 진짜 치료법이 생기길 간절히 바랍니다. 좋은 강연 감사합니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
얼마나 힘드셨을지 감히 제가 상상할 수 없네요 ㅠㅠㅠㅠ 정말 대단하다는 말 밖에 나오질 않습니다. 오늘을 사는 저에게 깊은 울림이 됩니다.
아토피 있어서 벅벅 긁고 있는데 영상 기가막힌 타이밍에 뜨네 ㅋㅋㅋㅋ
진짜 저도 지금도 격고 있어서 공감갑니다 자고 일어나면 배게며 옷이며 이불이며 피묻어있고 아직도 등에는 상처투성이에 목에도 심하고 음식알레르기도 있어서 가려먹어야하고
진짜 삼대고문이라고 하는 이유를 알겠더라구요 어릴때 가려워서 긁으면 안씻냐고하고 아토피가 전염병이것처럼 대하고 근대 원인불명의 병이라 완치하는 경우가 적어 괴로운병이에요
진짜 논문이란 논문은 다 찾아도 이게 먼병인지도 모르겠고 치료하면 그때뿐이고 진짜 힘들어요 모기 수천마리가 온몸을 물어때는 고통을 누가 이해할까요... 격지 않으면 모르는 병이라 진짜 힘들어요 그래서 너무 공감되네요 ㅠㅠ
원희씨~!
정말 대단해요! 듣기만해도 너무 맘 아파 눈물이 나네요.
그래도 지금은 많이 나아진
상태니 넘넘 다행이에요
더 많이 나아지길, 부작용 없는
약도 더 많이 개발되어 아토피로 고생하시는 모든 분들 고통에서 벗어나길
바래요.
원희씨~! 참 장해요~!!!
상상하기 힘든 고통을 잘 이겨내고 다른이들을 위해
강연하는 모습도 너무 예쁘고
고맙네요. 힘내세요~♡♡♡
안녕하세요. 저는 태어날때부터 35살인 지금까지 아토피안인 사람입니다. 웹툰작가로서 아토피 만화를 그리기도 했구요. 강연자님 말씀에 많이 동감했어요. 저도 심한 편이라 생각했는데 정말 심하게 겪으셨던거 같아요. 환절기라 아토피가 심해지고 있는데 아토피 있으신 분들 모두 건강관리 잘 하시길 바랍니다.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에
댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
저도 중증 아토피 환자인데, 정말 공감이 많이 되네요,, 정말 외로워서 위로받고 싶은데, 아이러니하게도 누군가에게 제 모습을 보여주기가 싫더라구요. 정말 제 밑바닥을 드러내야하는 부분이니까요. 진물과 각질에 뒤덮인 모습을 보고있으면 제가 제 자신을 봐도 사랑하기가 너무 힘드니까요,, 강연자분은 옆에 든든히 지켜주는 남편이 있어 부럽네요,,! 앞으로도 쭉 응원합니다!!!!
나는... 대단한 사람이였구나
감사합니다 마지막 말씀에 여태껏 참아왔던 눈물이 왈칵 쏟아나왔습니다..
진짜 이 영상 왜 지금봤지 똑같은 중증환자인데 너무 힘이돼요 제 최애영상 될고같아요ㅠㅠ 우리 고통은 아무도 이해못할걸요 겪어본사람만알죠 사진들도 저 심했을때랑 똑같아서 눈물났네요
용기내줘서 고맙고 용기주셔서 고맙습니다
중증아토피의 가려움은 그 강도가 상상초월입니다. 가려움이 몰려오는데 그게 해소될만큼 안긁으면 머릿털이 쭈뼛쭈뼛 서고 몸이 벌벌 떨리고 뇌가 이상해지는 기분까지 들어요.
그렇다고 속편하게 아무 생각없이 긁는것도 아니에요ㅠㅠ 긁고나면 피, 진물에.. 온몸의 살이 다 찢어지고 벌어져서 혼자 거동도 못할정도로 아파진다는걸 누구보다 잘 알아요. 그런 후폭풍이 온다는것도 알고, 그래서 너무 무섭고 처참한데도 당장 지금 안긁으면 정신이 나갈것같아서 긁어요. 이미 화상입은 것처럼 다 벌어진 살 위를 긁고 또 긁고.. 내 속살이 다 보이는데도 거기에 대고 긁는 나를 보고있을때 그 심정은 정말 말로 표현이 안돼요..
그러다보니 정말 기본적인 먹고, 자고, 씻는것조차도 못해요. 특히 자는거랑 씻는게 제일 무서워요. 잠이 오기 시작할때 제일 극심하게 가려워서 지쳐서 잠들때까진 못자고, 물이 닿으면 너무 아파서 악을 쓰고 울면서 씻어요. 30년을 살면서 '씻어서 개운하다'라는 느낌을 느껴본적이 단 한번도 없어요. 저에게는 씻는건 늘 고역이고 아픈거고 제일 두려운 거거든요.
아토피라는 병은 그 자체가 가려움을 '앓는' 병이에요. 그냥 좀 간지럽다 마는 수준이라면 아토피 환자가 아니겠죠.. 그러니 혹시나 주변에 아토피가 있는 가족, 친구가 긁고있는거 보시면 강연에서도 나오지만 긁지말라는 말만은 하지 말아주세요.
그 말이 다 찢어져서 피가 철철 나는 피부보다 더 아프거든요..;)
보고나서 공감이 많이 갔습니다..특히 부모님관련 이야기를 할 때 제 상황이 이입이 되어 눈물이 날뻔하더군요.. 다들 대단한 사람들입니다 오늘도 힘을 내시길 바래요 전국 아토피 환자분들!
대단하십니다.정신력 짱.하나님의 은총.은혜가.당신은 하나님께서주신 사명이 꼭 있어서 여기까지 왔나봐요.힘내십시오
정말 공감이 너무 많이 가서 많이 속상하네요ㅠㅠ 지금 이렇게 나오신 용기에 정말 박수드리고싶어요 덕분에 저도 힘 많이 받는 것 같아요
저도 평소엔 아토피가 안 올라오면 얼굴 피부가 깨끗해서 친구들이 엄청 부러워하는데 전 진짜 이것도 너무 괴로웠거든요 저것도 며칠이지 며칠 후면 다시 얼굴 뒤집어지는데, 남들은 절대 이해를 못하더라고요
65살인데 1년에 몇달씩은 온몸이 가려워서 고생을 해요.
진통제를 먹기도 하고..
밤에 잠을 못자서 낮에 종일 졸아요.
어제는 저주파 자극기로 자극을 주는 동안에 가려움을 조금 잊게 되어서 밤잠을 좀 잤어요.
강의 고맙습니다.
견디며 살아온 용기가 대단하고 멋져요.
아토피로 고생하시는 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음에 댓글 남깁니다.
거의 대부분의 피부 가려움증 원인은 피부건조증과 세균감염입니다.
긁어서 생기는 2차 세균감염이 더 큰 영향을 미칩니다.
2차 감염(가려움증으로 인해 피부를 긁어서, 상처가 생겨서 걸리는 감염)을
예방하면 아토피 등은 85% 이상 완치를 기대할 수 있습니다.
긁지만 않는다면 아토피 등은 어려운 병이 아닙니다.
하지만 대부분의 아토피 환자는 심한 가려움증을 이기지 못하고 긁습니다.
그래서 해결책으로는 우선 세균을 잡고 보습을 해주어야 가려움증을 잡을 수 있습니다.
세균을 잡고 보습되는 피부 살균 솔류션은 헥사더말이 유일합니다.
(의약외품, 균주 데이터 보유) 즉 헥사더말은 세균도 잡고 보습도 됩니다.
잊지 마세요. 가려움증은 질병입니다.
단순한 피부 질환이 아닙니다.
생각을 바꾸시면 진실이 보입니다
아토피성 피부염, 화농성 여드름 잘 관리하면 좋아질 수 있습니다.
힘내세요. 극복해낼수 있습니다.
정말 대단한 사람입니다...응원합니다
저는 아토피는 아니지만 만성 두드러기로 고생하고있어요. 강연자 분만큼은 아니지만 가려워서 미칠 것 같은 마음이 정말 조금은 이해됩니다. 아토피 대한 고통과 아토피를 앓고 있는 사람들의 마음, 또 어떻게 그들을 대해야하는지 알 수 있었던 시간이었습니다! 감사하고 정말 잘 버텨오셨어요!!! 같이 힘내요!!!🙏
만성두드러기 달고살던분이 운동시작한뒤로 약을안드신다고 너무좋다고 하시네요 그때가 운동시작한지 딱3주였는데하루도 약없이 못살았는데 한번도 약안드셨다구요
도움이 될까하여 ㅡ 급성두러기에 홍삼엑기스 1포를 전신에 바르니 금새가라 앉았어요.
대단하고 장합니다!
정원희님
진솔한 이야기가
어려움 겪는 사람들에게
용기와 힘이 될 겁니다
잘 치료하고
아토피 이겨낸 성공담도
이 자리에서 듣게 되었으면 좋겠네요
강연도 너무 잘 하고
얼굴도 예쁘고
남편분도 훌륭해요~
멋진 강연 잘 들었어요~^^
참 대단하십니다 보는내내 눈물이 나네요 아들이 어릴때부터 지금까지 26살 입니다 아들은 아토피 때문에 요즘 젊이들이 할수있는 여자친구 친구 모든것을 하지못하고 진짜 이거는 누가 알까요 그래도 제가 보기에는 너무이쁘시고 사회생활도 하시고 결혼도하시고 어떻게 그럴수있는지 너무 부럽고 대단하시네요 혹시 어떤치료 받으셨나요 아들은 계속 한의원치료를 받고 있어요 아들도 망막박리 각질 진짜 그누구도 모릅니다 진짜
아토피가 그렇게 힘든건지 몰랐습니다.
속이 다 시원하시다는 얘기들으며 용기를 내셔서 참 다행이라는 생각했습니다.
아토피 있는 다른분들도 원희씨를 통해 위로 받을수 있었을거에요~~홧팅!!
중증 아토피환자입니다 너무 공감가서 영상보면서 처음으로 눈물이 나네요
어릴 때 긁을 때마다 팔다리를 잘라버리고 싶었습니다 매번 희망으로 치료를 했지만 결국 늘 똑같더군요..좋아졌다 나빴다를 반복하면서 긁을 때마다 지옥에 있구나..라고 혼자 중얼거리기도 해요 보면서 위로많이 받았습니다 너무 감사드립니다
용기내주셔서 감사합니다👏👏
아토피 + 스테로이드 부작용 앓고있는사람입니다
너무..공감가네요
저도 붕대로묶어도보고했지만 눈뜨고일어나면
피투성이되잇었죠
집에서는 하얀각질 진물하도 흘리고다녀서
별명이 엘사 이기도하구요
지금은 한의원다니고 스테로이드끊은지 9개월인데 너무좋아졌어요
먼저 간지러운부분에 생 알로에 잘라서붙여놓고
밀가루.우유.계란.열내는음식 다 끊고
면역력 싸움중입니다
모두힘내시길!! 우리 꼭 건강해져요^^🙏
저희 아기도 아토피 때문에 스테로이드 처방받아서 발라요 ㅠㅠ 부작용이 심한가요? 피부가 얇아졌어요?
@@chanmi8412 스테로이드는 소량잘사용하면약이지만
스테로이드를 끊거나 과하게사용하면 그순간독이되더라구요~
제가 겪는 증상은 긁어서 악어가죽처럼피부가변하고
열감으로인해 온몸이 붉게변했고 화끈거리고 질물나요 근데도 간지러워요
@@chanmi8412 스테로이드 부작용 치료 일년정도 했어요ㅜㅜ 정말 아토피다음으로 무서운데 병으ㅓㄴ에서는 잘 안알려 주더라구여
하아..울컥울컥 영상보다가 질질 짰네요.. 아토피인들은 피부로 인해 여러가지 합병증도 생기고 심하면 죽어서 끝나는 병이 아니라 죽을 수 도 있습니다 그리고 그 중 가장 큰 병은 마음의 병이죠
아토피인들 특히 중증환자들은 현세에서 지옥을 겪고 있다고 해도 절대 과언이 아닙니다.. 그 지옥속에서 마음을 다잡고 범인처럼 사는것이 얼마나 어렵고 힘든지 정말 아무도 모르죠
기간이 길고 정도가 심할 수록..그 반복되는 희망과 절망의 롤러코스터 속에서 삶을 살아가려면 제정신가지곤 버텨낼 수 없는거 압니다 그런분들께 버텨내며 살아가는 것 자체로도 저 또한 '당신은 참 대단한 사람입니다'라고 말 한마디 건네주고 싶습니다
아토피로 고통받는 모든 분들 ,세상에 대한 원망과 분노와 외로움 그 시린 폭풍속을 헤쳐나가고 버티고 버텨내다보면 반드시 따스한 봄날이 올것임을 믿고 그 믿음을 지켜내십시요
고통과 절망속에서 삶을 체념하며 광인처럼 살았을때 이 생의 종지부를 찍으려 한적이 있었습니다 헌데 문득 이런 생각이 들더군요 내가 도대체 뭘 잘못한거지 그저 난 평범한 생활을 하며 살고 싶을뿐인데 억울하다 미친듯이 억울하다 내가 죽긴 왜 죽나라고요 그래서 그 억울한 마음에 더 열심히 살고 있습니다 포기하지 않고 살다보니 저에게 맞는 방법을 찾아 이제 좀 사람처럼 살고 있습니다 힘들겠지만 포기않고 살다보면 의학기술의 발전이나 다른 어떤 기회가 한줄기 빛처럼 나타날겁니다 그 때를 위해 정말 힘들겠지만 더욱더 악착같이 열심히 사시고 절대 절대 포기하지마십시요
이 강연 보면서 계속 눈물이 났습니다.ㅜㅠ
제 얘기를 속 시원하게 다 말해주셨어요.
저도 30년째 아토피 환자라 심하면 무조건 약먹고 바르고 잔답니다.
이런 내용들을 모든 사람들이 알아줬으면 좋겠어요.
문의하세요 고칠수 있답니다010 8535 4317
인스타그램을 보고 ..세바시를 봅니다. 이렇게 용기를 내주셔서 감사합니다..참고로 저는 50대입니다...강연자분은 30대이라고 하는데 저는 아토피때문에 너무 고생했어요..도움이 될지모르겠는데 이제는 좀 낳습니다.저도 그랬습니다..나이가 드니 아토피도 늙는구나...
임신을 하고 약을 못먹었을때는 죽을것 같았습니다..그렇게 긴세월을 보냈습니다..직장다닐때는 돼지고기도 술도 못먹었습니다..
아직도..팔꿈치가 조금 가렵습니다..60대 되면 완전히 낳을까요....그래도 예전보다는 낳아서..살만합니다.. 힘내세요..^^
이야기를 들으면서 막연하게 가지고 있던 아토피에 대한 생각이 깨지느걸 느끼고 댓글을 통해서도 많은 분들이 힘들어하시는걸 느끼게 되었습니다.
막연히 긁지마 이거해봐이거해봐 훈수두는 내가 아닌 마지막에 하셨던 정말 고생했다 라고 말할수있는 공감되는 사람이 되도록 노력하겠습니다. 이렇게 나와서 이야기해주셔서 감사해요.
하... 진짜 와닿고 와닿습니다. 안타깝고 안타깝습니다. 이 가려움이란 걸 겪어보지 않고서는 진짜 아무도 모르는 외로운병.. 부러지고 째지는 건 언제쯤 낫는다는 대략적인 회복시간이 정해져있다시피한데.. 이 가려운건 참... 평생토록 가려움과 싸우고 있다니 진짜 대단하시고 마음이 아프기도 합니다. 저는 출산후 전신습진의 아토피가 생겼는데 그 고통이... 보통은 많이 긁으면 피가 나오고 딱지가 생기는데 이건 진물이 나오고 진물딱지가 생기지요. 딱 죽고싶다며 자살충동도 나고 신랑과 아이들 보는 앞에서 너무 가려워서 경련이 나듯 난리가 난적도 있었지요. 아이 만질 땐 진물 묻을까봐 면장갑 끼고 안아주고... 진짜 겪어보지 않으면 모를 고통... ㅠㅠ