Poia é.. desde 2015 com EA, e estou desanimado... Por conta própria estou procurando saber mais sobre alimentação e EA, ai me deparei com seu vídeo, que senti confiam, bora, quem sabe é uma luz em um túnel que nunca acaba!
Oi Jana! Tudo bem? Foram alguns anos de aprendizados, nas diferentes fases, com a EA. Não foi sempre dessa forma, mas em 2014 tomei a decisão de fazer diferente e, principalmente a forma de encarar. Tenho uma visão expandida sobre a EA e espero contribuir de forma positiva na jornada de quem também recebeu o diagnóstico. Seja bem vinda! Beijo grande.
Oi Tuísa! Obrigada pelas palavras... é emocionante para mim falar sobre a Espondilite. São muitos anos e muitos aprendizados com ela, rs. Desejo remissão, remissão eterna a nós! Beijos
Eu tenho EA, minha esposa descobriu que também tem a EA, mas estamos grávidos, assim que possível ela fará o uso dos Biológicos, faço fisio, RPG e atividades físicas, mesmo com as dores não me deixo abater, a mente domina o corpo, força que tudo dará certo
Remissão...Dr Luciano usa muito essa palavra, e eu tenho me apegado muito a isso. Lidar com as emoções não é fácil e as vezes as pessoas que estão ao nosso redor não entende, isso acontece muito comigo e julgam muito. Por isso me apego a pessoas como vc e Dr Luciano. Obrigado 😘 que Deus te abençoe. Amém 🙌🏻
Oi Tamiris! O Dr. Luciano está em remissão. É um grande exemplo pra mim de que é possível. Estavamos juntos na clínica quando ele pegou os resultados para ver se estava tudo normal, foi emocionante ver a remissão de todas as formas naquele momento. Lidar com as emoções é um trabalho interno, e quando aprendemos a gerir nossas emoções, sabemos como lidar com o outro também. O autoconhecimento é minha principal e mais longa ferramenta! Beijo enorme e vamos a remissão, a remissão eterna!
Camila Paraschiva Verdade. Eu moro no interior. Sou do Rio Grande do Norte. E mesmo não tendo acesso a muitas coisas eu tento fazer o que está na minha realidade, eu tenho fé em Deus que vou conseguir e vc tb. Tenho Dr Luciano como exemplo, e hoje tb tenho vc como exemplo. A minha nutri quem falou de Dr Luciano, e ela pediu pra me seguindo e tenho seguido desde então. Depois te encontrei aque kkkk e vi que vc tb conhece Dr Luciano. Eu acredito na remissão, temos que ter fé. E hoje em dia eu vejo como a alimentação influência na qualidade de vida. Nós vamos conseguir. Um abraço fica com Deus.🙏🏻
Padrão emocional, meu Deus, poderia vender na farmácia rsrs. Como interfere não é mesmo? Essa é a minha luta evolutiva, além da parte alimentar, que é outro desafio. Tenho me inspirado muito em você. Obrigada de coração por compartilhar e me fortalecer. Bjo
Camila fui diagnosticado recente com EA e vou iniciar com remédio biológico pois tenho alergia a anti inflamatórios. Inicio sábado as infusoes. Aprendendo bastante com você. Obrigado por compartilhar suas experiências.
Muito bom, Camila!! Parabéns, obrigada!! Estou no início do biológico, apenas há 7 meses!! A fadiga e a rigidez ainda persistem, com maior e menor intensidade! Vc precisou neste percurso trocar o biológico??
Oi Luciana! Obrigada pela presença e palavras. Tenho um video que falo sobre a fadiga... é muito importante movimentar o corpo, gerar energia para combatê-la, e ao mesmo tempo reduzir a inflamação. Troquei o biológico pois mudei temporariamente de cidade, mas quando retornei, voltei ao de inicio e faço o mesmo até hoje (12 anos de uso), que é o Infliximabe. Sucesso na sua jornada, beijos.
Boa noite! Fui diagnosticado recentemente com EA, após mais de dez anos passando por médicos de várias especialidades. Vou iniciar o tratamento. Espero que surta algum efeito. Você sente algum efeito reativo do medicamento? E parabéns pelo vídeo.
Olá, assisti seu vídeo e resolvi desabar meu caso... Tenho 24 anos, fui diagnosticado com EA aos 14 a 15 anos, período super conturbado na minha vida, gastando expressivas quantias com médicos e nenhum resolvia... Até então ir ao reumato certo, e este comprovar... sim eu estava com EA! desde então minha vida nunca foi a mesma, tive cerca de 5 crises de lá para cá, de ficar imóvel dores insuportáveis, mas resolvia tomando dezenas de remédios e injeções (chegando até mesmo a inchar o fígado e faltar respiração)... Digo que, além das crises que citei, a vida pessoal é diretamente atacada, mesmo não sendo constante as crises mais graves, as dores são diárias, a indisposição também... as pessoas não entendem, a família não entende... tenho 24 anos e me preocupo cada dia mais com meu futuro, não há como segurar o psicológico estável, acabo de me formar na faculdade, e a incerteza da carreira somada a incerteza do meu futuro assolam-me o dia todo... Não consigo aceitar nem tampouco assimilar com minha vida... Mas estou lutando e tentando, e pretendo não desistir de ter um bom futuro, apesar de desabar por medo as vezes...
Oi Matheus, boa tarde! Já me senti como você se sente, já estive em uma fase de revolta, não aceitação, negação e muita dificuldade de ver outros caminhos diante da EA. Foram 8 anos de sofrimento, até que decidi lutar com ferramentas além das medicações, que estão nos vídeos que compartilho no canal. E foi justamente por ter conseguido dar a volta por cima (já cheguei a não conseguir vestir minhas roupas sozinha e nem lavar meu cabelo), alcançar a qualidade de vida que vivo hoje que decidi compartilhar minha trajetória e estratégias... Espero poder contribuir na sua jornada! Desejo força e sucesso a cada passo! Conte comigo! Abraços, Camila
Olá, na sua idade passei por isso e naquele tempo, anos oitenta, não havia os tratamentos revolucionários de hoje. Tenho 57 anos e minha qualidade de vida é espetacular desde 2009, quando passei a ser tratado com o Adalimumabe. Hoje tem muitas alternativas e você vai se adaptar com uma delas. Aqui no RUclips tem muita informação segura e neste canal da Camila, você está amparado, orientado sobre as diretrizes a seguir para ter uma excelente qualidade de vida que você ainda não conheceu, acredite, afinal seu relato é de que a manifestação da EA ocorreu na sua adolescência. Comigo também foi assim e somente na vida madura consegui descobrir a alegria de viver. Graças a Deus, a ciência está evoluída e você já pode se preparar para deixar de viver na caixinha da EA. Abraço
Amigo, você toma imunobiologicos? Geralmente resolvem esses problemas mencionados. Não se preocupe com o futuro. Até porque EA não é nada do outro mundo. Claro que cada caso é um caso. Mas no geral não é nada demais. Você se graduou em que área? Procure trabalhar numa área em que você seja bom ou tenha liberdade. Por exemplo, advogado com escritório próprio. Ou área de TI que de repente você tenha horário flexível. Ou o serviço público numa área mais tranquila (não policial, juiz talvez não pelo excesso de responsabilidades). Muitos tribunais têm jornada de 6 horas num trabalho mais administrativo, burocrático. Ou de dedique a algo que trabalhe de forma autônoma tipo cantor. Hoje em dia é possível colocar um comércio eletrônico com venda tipo nas americanas, Amazon e em alguns casos até a logística fica por conta de outra empresa. Isto é você nem precisa ter depósito ou despachar mercadorias. Ou estude mercado financeiro e trabalhe online.
Oi Camila, eu marido tem essa patologia e o meu cunhado TB, ambos descobriram na adolescência, ele tem uma vida normal, sob o controle do medicamento, mas infelizmente ele não tem bons hábitos alimentares, por uma cultura família, minha sogra chama de frescura quem não comem algum tipo de alimento, e com isso a patologia no irmão dele avançou tanta que o tronco dele ficou em formato de C e anda em cadeira de rodas, meu marido tem a coluna com um pouco de rigidez. No primeiro casamento dele ela TB tinha mal hábitos e que não somou em nada na vida dele. Hj estamos juntos a 4 anos ele tem 42 anos, e venho mostrando uma vida mais natural, mas ele ainda resiste, por conta do meio, eu me sinto sozinha, com todo mundo me chamando de "fresca" mas eu vejo ele sempre com dor, qndo vai se aproximando da data de tomar o remédio ele já vai sentindo dor, então ele não tá em um caminho de decresao do medicamento, ele diz que o medicamento não tá fazendo efeito,, eu retrinjo minha alimentação pra estimular ele, eu o amo de mais pra aceitar que ele tenha essas dores contantes e tb não quero que ele chegue na situação do meu cunhado. Eu não vou desistir dele e quero que ele diminua o medicamento e não venha recebendo aumento como tem acontecido.
Oi Izabel, seja bem vinda e parabéns por participar da jornada do seu marido diante da Espondilite. Quanto mais conhecemos a patologia, melhor podemos lidar com ela. Com relação a alimentação ressalto que a mudança é um processo... mudar hábitos fortemente instituídos não é simples e nem da noite para o dia. Tenho um vídeo que falo sobre alimentação, quem sabe começa ajudando ele a entender que é importante. Quando ainda não tinha essa consciência, também sentia dores mesmo com a medicação. Hoje trabalho diferentes pilares para ter a qualidade de vida. Tem um nutricionista, o Luciano Bruno, que aborda bastante o assunto por meio do instagran, vale a pena dar uma olhadinha! Desejo força e sucesso na jornada de vocês e espero poder contribuir! Beijos
Camila, boa noite, gostaria de compartilhar com voce o video de outra pessoa que conseguiu a remissao ruclips.net/video/O3JimNrI2io/видео.html acredito que vai lhe ajudar muito, abraço!
Oi Rodrigo! Tudo bem? Muito obrigada por compartilhar experiências positivas, de superação conosco. Sei que muitas alcançaram a remissão e seguem suas vidas. Decidi fazer o canal para mostrar uma outra perspectiva, diferente daquela que me disseram que eu teria que aprender a conviver, na qual vivo com qualidade de vida. É gratificante ver a vitória da Ana Paula, e desejo a remissão eterna, a todos nós! Um grande abraço!
Feridas emocionais podem ser curadas com toda certeza, mas outras feridas surgirão e com elas temos o "start" ou o gatilho do retorno das crises da EA. Já enfrentei muito destas crises quando parecia que a doença estava "dormindo" tranquilamente. Portanto basta um desequilíbrio das suas emoções e tudo volta com força total.
Oi Osvaldo! Existem dois grandes pontos aqui: curar feridas já existentes e o outro seria aprender a gerir as emoções para não ocorrerem novas feridas. Seria como observar os "gatilhos" para que isso não aconteça. Acredito que é um dos trabalhos mais difíceis! E também o mais longo que desenvolvo no autoconhecimento. Vamos aprimorando a cada dia! Uma linda jornada pra você!
Poia é.. desde 2015 com EA, e estou desanimado...
Por conta própria estou procurando saber mais sobre alimentação e EA, ai me deparei com seu vídeo, que senti confiam, bora, quem sabe é uma luz em um túnel que nunca acaba!
👏👏👏👏👏👏
Adorei seu jeito de encarar a Espondilite anquilosante! !!!
Oi Jana! Tudo bem? Foram alguns anos de aprendizados, nas diferentes fases, com a EA. Não foi sempre dessa forma, mas em 2014 tomei a decisão de fazer diferente e, principalmente a forma de encarar. Tenho uma visão expandida sobre a EA e espero contribuir de forma positiva na jornada de quem também recebeu o diagnóstico. Seja bem vinda! Beijo grande.
Emocionante o seu vídeo, Camila! Espero tb chegar à remissão. Bjos
Oi Tuísa! Obrigada pelas palavras... é emocionante para mim falar sobre a Espondilite. São muitos anos e muitos aprendizados com ela, rs. Desejo remissão, remissão eterna a nós! Beijos
Eu tenho EA, minha esposa descobriu que também tem a EA, mas estamos grávidos, assim que possível ela fará o uso dos Biológicos, faço fisio, RPG e atividades físicas, mesmo com as dores não me deixo abater, a mente domina o corpo, força que tudo dará certo
Como foi a gestação? Teve ki parar tda a medicação??
@@herculanaanjoso normal é parar.
Tanto homem (antes) quanto mulher.
Remissão...Dr Luciano usa muito essa palavra, e eu tenho me apegado muito a isso. Lidar com as emoções não é fácil e as vezes as pessoas que estão ao nosso redor não entende, isso acontece muito comigo e julgam muito. Por isso me apego a pessoas como vc e Dr Luciano. Obrigado 😘 que Deus te abençoe. Amém 🙌🏻
Oi Tamiris! O Dr. Luciano está em remissão. É um grande exemplo pra mim de que é possível. Estavamos juntos na clínica quando ele pegou os resultados para ver se estava tudo normal, foi emocionante ver a remissão de todas as formas naquele momento. Lidar com as emoções é um trabalho interno, e quando aprendemos a gerir nossas emoções, sabemos como lidar com o outro também. O autoconhecimento é minha principal e mais longa ferramenta! Beijo enorme e vamos a remissão, a remissão eterna!
Camila Paraschiva Verdade. Eu moro no interior. Sou do Rio Grande do Norte. E mesmo não tendo acesso a muitas coisas eu tento fazer o que está na minha realidade, eu tenho fé em Deus que vou conseguir e vc tb. Tenho Dr Luciano como exemplo, e hoje tb tenho vc como exemplo. A minha nutri quem falou de Dr Luciano, e ela pediu pra me seguindo e tenho seguido desde então. Depois te encontrei aque kkkk e vi que vc tb conhece Dr Luciano. Eu acredito na remissão, temos que ter fé. E hoje em dia eu vejo como a alimentação influência na qualidade de vida. Nós vamos conseguir. Um abraço fica com Deus.🙏🏻
Amo seus vídeos! Parabéns por compartilhar suas experiências! Abraços!
Obrigada, Fábio! grande abraço pra você!
Padrão emocional, meu Deus, poderia vender na farmácia rsrs. Como interfere não é mesmo? Essa é a minha luta evolutiva, além da parte alimentar, que é outro desafio. Tenho me inspirado muito em você. Obrigada de coração por compartilhar e me fortalecer. Bjo
Maravilhosa! Força, sempre em frente! Belo vídeo, abraços!!
Oi Higor, obrigada pelas palavras e pela força! Estaremos juntos sempre! Abraços
Recebi o diagnóstico hoje .. comesarei o tratamento semana que vem
É uma jornada realmente. Mas tudo é possível para aquele que crê.🙏🙌
Sim, Elisangela! É uma longa e trabalhosa jornada... mas possível para quem crê e trabalha para isso! Vamos juntas!!! Beijos
Camila fui diagnosticado recente com EA e vou iniciar com remédio biológico pois tenho alergia a anti inflamatórios. Inicio sábado as infusoes. Aprendendo bastante com você. Obrigado por compartilhar suas experiências.
Conte-nos como está
Muito bom, Camila!! Parabéns, obrigada!! Estou no início do biológico, apenas há 7 meses!! A fadiga e a rigidez ainda persistem, com maior e menor intensidade! Vc precisou neste percurso trocar o biológico??
Oi Luciana! Obrigada pela presença e palavras. Tenho um video que falo sobre a fadiga... é muito importante movimentar o corpo, gerar energia para combatê-la, e ao mesmo tempo reduzir a inflamação. Troquei o biológico pois mudei temporariamente de cidade, mas quando retornei, voltei ao de inicio e faço o mesmo até hoje (12 anos de uso), que é o Infliximabe. Sucesso na sua jornada, beijos.
Boa noite! Fui diagnosticado recentemente com EA, após mais de dez anos passando por médicos de várias especialidades. Vou iniciar o tratamento. Espero que surta algum efeito. Você sente algum efeito reativo do medicamento? E parabéns pelo vídeo.
gratidão por compartilhar
Tomo a injeção adalimumabe de 15 em 15 dias quando vai chegando perto de tomar a injeção começo a sentir dor mais forte
Olá, assisti seu vídeo e resolvi desabar meu caso... Tenho 24 anos, fui diagnosticado com EA aos 14 a 15 anos, período super conturbado na minha vida, gastando expressivas quantias com médicos e nenhum resolvia... Até então ir ao reumato certo, e este comprovar... sim eu estava com EA! desde então minha vida nunca foi a mesma, tive cerca de 5 crises de lá para cá, de ficar imóvel dores insuportáveis, mas resolvia tomando dezenas de remédios e injeções (chegando até mesmo a inchar o fígado e faltar respiração)... Digo que, além das crises que citei, a vida pessoal é diretamente atacada, mesmo não sendo constante as crises mais graves, as dores são diárias, a indisposição também... as pessoas não entendem, a família não entende... tenho 24 anos e me preocupo cada dia mais com meu futuro, não há como segurar o psicológico estável, acabo de me formar na faculdade, e a incerteza da carreira somada a incerteza do meu futuro assolam-me o dia todo... Não consigo aceitar nem tampouco assimilar com minha vida... Mas estou lutando e tentando, e pretendo não desistir de ter um bom futuro, apesar de desabar por medo as vezes...
Oi Matheus, boa tarde! Já me senti como você se sente, já estive em uma fase de revolta, não aceitação, negação e muita dificuldade de ver outros caminhos diante da EA. Foram 8 anos de sofrimento, até que decidi lutar com ferramentas além das medicações, que estão nos vídeos que compartilho no canal. E foi justamente por ter conseguido dar a volta por cima (já cheguei a não conseguir vestir minhas roupas sozinha e nem lavar meu cabelo), alcançar a qualidade de vida que vivo hoje que decidi compartilhar minha trajetória e estratégias... Espero poder contribuir na sua jornada! Desejo força e sucesso a cada passo! Conte comigo! Abraços, Camila
Olá, na sua idade passei por isso e naquele tempo, anos oitenta, não havia os tratamentos revolucionários de hoje. Tenho 57 anos e minha qualidade de vida é espetacular desde 2009, quando passei a ser tratado com o Adalimumabe. Hoje tem muitas alternativas e você vai se adaptar com uma delas. Aqui no RUclips tem muita informação segura e neste canal da Camila, você está amparado, orientado sobre as diretrizes a seguir para ter uma excelente qualidade de vida que você ainda não conheceu, acredite, afinal seu relato é de que a manifestação da EA ocorreu na sua adolescência. Comigo também foi assim e somente na vida madura consegui descobrir a alegria de viver.
Graças a Deus, a ciência está evoluída e você já pode se preparar para deixar de viver na caixinha da EA.
Abraço
@@adilsonbarbosa1730 Obrigada pelo seu depoimento , fui diagnosticada semana passada e estou tetando entender um pouco sobre a E A.
Amigo, você toma imunobiologicos?
Geralmente resolvem esses problemas mencionados.
Não se preocupe com o futuro.
Até porque EA não é nada do outro mundo.
Claro que cada caso é um caso.
Mas no geral não é nada demais.
Você se graduou em que área?
Procure trabalhar numa área em que você seja bom ou tenha liberdade.
Por exemplo, advogado com escritório próprio.
Ou área de TI que de repente você tenha horário flexível.
Ou o serviço público numa área mais tranquila (não policial, juiz talvez não pelo excesso de responsabilidades).
Muitos tribunais têm jornada de 6 horas num trabalho mais administrativo, burocrático.
Ou de dedique a algo que trabalhe de forma autônoma tipo cantor.
Hoje em dia é possível colocar um comércio eletrônico com venda tipo nas americanas, Amazon e em alguns casos até a logística fica por conta de outra empresa.
Isto é você nem precisa ter depósito ou despachar mercadorias.
Ou estude mercado financeiro e trabalhe online.
Oi Camila, eu marido tem essa patologia e o meu cunhado TB, ambos descobriram na adolescência, ele tem uma vida normal, sob o controle do medicamento, mas infelizmente ele não tem bons hábitos alimentares, por uma cultura família, minha sogra chama de frescura quem não comem algum tipo de alimento, e com isso a patologia no irmão dele avançou tanta que o tronco dele ficou em formato de C e anda em cadeira de rodas, meu marido tem a coluna com um pouco de rigidez. No primeiro casamento dele ela TB tinha mal hábitos e que não somou em nada na vida dele. Hj estamos juntos a 4 anos ele tem 42 anos, e venho mostrando uma vida mais natural, mas ele ainda resiste, por conta do meio, eu me sinto sozinha, com todo mundo me chamando de "fresca" mas eu vejo ele sempre com dor, qndo vai se aproximando da data de tomar o remédio ele já vai sentindo dor, então ele não tá em um caminho de decresao do medicamento, ele diz que o medicamento não tá fazendo efeito,, eu retrinjo minha alimentação pra estimular ele, eu o amo de mais pra aceitar que ele tenha essas dores contantes e tb não quero que ele chegue na situação do meu cunhado.
Eu não vou desistir dele e quero que ele diminua o medicamento e não venha recebendo aumento como tem acontecido.
Oi Izabel, seja bem vinda e parabéns por participar da jornada do seu marido diante da Espondilite. Quanto mais conhecemos a patologia, melhor podemos lidar com ela. Com relação a alimentação ressalto que a mudança é um processo... mudar hábitos fortemente instituídos não é simples e nem da noite para o dia. Tenho um vídeo que falo sobre alimentação, quem sabe começa ajudando ele a entender que é importante. Quando ainda não tinha essa consciência, também sentia dores mesmo com a medicação. Hoje trabalho diferentes pilares para ter a qualidade de vida. Tem um nutricionista, o Luciano Bruno, que aborda bastante o assunto por meio do instagran, vale a pena dar uma olhadinha! Desejo força e sucesso na jornada de vocês e espero poder contribuir! Beijos
E hj ? Como vc esta ?
Quais remédios vc faz uso ?
Olá Manuel, tudo bem? Faço uso apenas do Infliximabe para a EA. Abraços!
Vc tem quanto tempo de uso de biólogicos?
Oi Manuel! Faço uso do biológico desde 2007, a cada 8 semanas.
@@CamilaParaschiva eu faço a mais de um ano!
Camila, boa noite, gostaria de compartilhar com voce o video de outra pessoa que conseguiu a remissao ruclips.net/video/O3JimNrI2io/видео.html acredito que vai lhe ajudar muito, abraço!
Oi Rodrigo! Tudo bem? Muito obrigada por compartilhar experiências positivas, de superação conosco. Sei que muitas alcançaram a remissão e seguem suas vidas. Decidi fazer o canal para mostrar uma outra perspectiva, diferente daquela que me disseram que eu teria que aprender a conviver, na qual vivo com qualidade de vida. É gratificante ver a vitória da Ana Paula, e desejo a remissão eterna, a todos nós! Um grande abraço!
Nem todo mundo tem condições de fazer o tratamento .aí só deixa nas mãos de Deus.que pelo SUS e uma tortura
Feridas emocionais podem ser curadas com toda certeza, mas outras feridas surgirão e com elas temos o "start" ou o gatilho do retorno das crises da EA. Já enfrentei muito destas crises quando parecia que a doença estava "dormindo" tranquilamente. Portanto basta um desequilíbrio das suas emoções e tudo volta com força total.
Oi Osvaldo! Existem dois grandes pontos aqui: curar feridas já existentes e o outro seria aprender a gerir as emoções para não ocorrerem novas feridas. Seria como observar os "gatilhos" para que isso não aconteça. Acredito que é um dos trabalhos mais difíceis! E também o mais longo que desenvolvo no autoconhecimento. Vamos aprimorando a cada dia! Uma linda jornada pra você!