J'ai l'impression que le temps que la recherche valide cela, il va en falloir des années. J'ai 40ans, je suis vraiment épuisée par la vie. C'est un combat sans pitié. Je suis sous tysabri, je marche encore mais je ne sais pas jusqu'à quand... Je me dis que toute la Recherche sera prête pour les futurs sepiens. Je crains que la sep ne finisse pas me dévorer. Elle me grignote à peu feu. C'est une misère sans nom. Courage à toutes et à tous et merci à vous de nous partager ce type d'informations.
Avez-vous entendu parler du régime cétogène qui apparaît très efficace pour les affections neurologiques. Je vois de plus en plus de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques qui, en suivant ce régime ont réussi à "mettre en rémission" cette maladie en quelques mois. Vous n'avez rien à perdre en tentant ce régime.... Je vous souhaite bonne chance et beaucoup de courage. Je veux ajouter que beaucoup de ces témoignages sont en anglais.
La question de la remyélinisation n'a pas été vraiment traitée car aucun protocole n'est proposé aux malades qui sont tous dans le désespoir . Quand va-t-on leur proposer enfin un traitement efficace et réalisable rapidement ? Merci de soutenir la recherche et à la recherche merci de faire vite pour guérir cette terrible maladie . Mme Angles
Question : il est dit ici que la recherche sur la plasticité cérébrale n'a même pas 10 ans, mais qu'en est-il de la recherche sur la remyélinisation ? (Quand j'ai eu ma première poussée en 1986, les neurologues considéraient qu'il était impossible qu'une myéline se répare, spontanément ou non, et ne se privaient pas de l'affirmer à leurs patients...).
C'est une maladie qui ne rapporte pas assez d'argent aux laboratoires, pourtant il s'enrichissent avec les traitements de fond qui coûte une fortune, il préfère continuer à gagner de l'argent sur les traitements de fond au lieu de trouver un traitement qui marche et qui leur rapportera moins, je pense que les états devraient sans mêler pour une maladie qui est la deuxième cause de handicape après les accidents de la route chez les jeunes, mais malheureusement, les loobys pharmaceutiques ont le pouvoir et tout le monde s'en fout des malades de la sclérose en plaques alors que cette maladie comme toute les maladies neuro dégénératives sont un enfer surtout qu'elle est chronique et dure toute la vie en s'aggravant avec des douleurs neurologiques infernales, et foutant des vies en l'air, pourtant un traitement efficace serait la panacée au trou de la sécurité sociale vu le prix des traitements de fonds actuels et tout le reste pris en charge à 100 % par la sécurité sociale ! C'est quoi la solution faire qu'il y est de plus en plus de malades pour que la recherche s'en mêle ????? Pourtant c'est ce qui se passe et il faut se poser des questions par rapport à l'apparition en masse dan le monde de cette maladie ????
J'ai l'impression que le temps que la recherche valide cela, il va en falloir des années. J'ai 40ans, je suis vraiment épuisée par la vie. C'est un combat sans pitié. Je suis sous tysabri, je marche encore mais je ne sais pas jusqu'à quand... Je me dis que toute la Recherche sera prête pour les futurs sepiens. Je crains que la sep ne finisse pas me dévorer. Elle me grignote à peu feu. C'est une misère sans nom. Courage à toutes et à tous et merci à vous de nous partager ce type d'informations.
Avez-vous entendu parler du régime cétogène qui apparaît très efficace pour les affections neurologiques.
Je vois de plus en plus de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques qui, en suivant ce régime ont réussi à "mettre en rémission" cette maladie en quelques mois. Vous n'avez rien à perdre en tentant ce régime.... Je vous souhaite bonne chance et beaucoup de courage.
Je veux ajouter que beaucoup de ces témoignages sont en anglais.
La question de la remyélinisation n'a pas été vraiment traitée car aucun protocole n'est proposé aux malades qui sont tous dans le désespoir . Quand va-t-on leur proposer enfin un traitement efficace et réalisable rapidement ? Merci de soutenir la recherche et à la recherche merci de faire vite pour guérir cette terrible maladie . Mme Angles
Question : il est dit ici que la recherche sur la plasticité cérébrale n'a même pas 10 ans, mais qu'en est-il de la recherche sur la remyélinisation ?
(Quand j'ai eu ma première poussée en 1986, les neurologues considéraient qu'il était impossible qu'une myéline se répare, spontanément ou non, et ne se privaient pas de l'affirmer à leurs patients...).
Mon mari a le meme age que vous 😢. Courage a vous .
mois aussi j'ai cette malade
C'est une maladie qui ne rapporte pas assez d'argent aux laboratoires, pourtant il s'enrichissent avec les traitements de fond qui coûte une fortune, il préfère continuer à gagner de l'argent sur les traitements de fond au lieu de trouver un traitement qui marche et qui leur rapportera moins, je pense que les états devraient sans mêler pour une maladie qui est la deuxième cause de handicape après les accidents de la route chez les jeunes, mais malheureusement, les loobys pharmaceutiques ont le pouvoir et tout le monde s'en fout des malades de la sclérose en plaques alors que cette maladie comme toute les maladies neuro dégénératives sont un enfer surtout qu'elle est chronique et dure toute la vie en s'aggravant avec des douleurs neurologiques infernales, et foutant des vies en l'air, pourtant un traitement efficace serait la panacée au trou de la sécurité sociale vu le prix des traitements de fonds actuels et tout le reste pris en charge à 100 % par la sécurité sociale !
C'est quoi la solution faire qu'il y est de plus en plus de malades pour que la recherche s'en mêle ????? Pourtant c'est ce qui se passe et il faut se poser des questions par rapport à l'apparition en masse dan le monde de cette maladie ????