Merci Marina pour vos précieux témoignages. Vous n'imaginez pas à quel point vous m'avez soulagé. Et de découvrir dans les commentaires tous ces gens qui ont les mêmes symptômes. Je suis très heureuse que vous alliez mieux c'est très rassurant. Encore merci Pour moi les symptômes sont apparus durant un épisode de stress intense avec fer bas.
Donc pareil que moi ☺️ si vous faites la perfusion de fer il faut attendre 4 semaines pour que les symptômes disparaissent. Ce n’est pas instantané malheureusement. Redites nous
Bonjour Marina Je crois que je commence à aller mieux Je commence à peine à remonter mon fer après 6 mois de suppléments Ce n'est pas par perfusion alors je dois être patiente j'en aurai encore pour 6 mois de plus. J'ai bien hâte d'avoir de vos nouvelles À bientôt
Bonjour Marina ... merci d'avoir ce canal pour partager votre expérience avec nous 👌 Mpi aussi je souffre des fasciculations depuis 5 ans .. cest un peu partout dans mon corps .... je pense que c'est le stress qui fait tout ça ..il y a aucun médicament qui pourra aider il faut juste calmer notre stress ... moi cest le sport qui ma bcp aide 🙏 Bon courage à tous et surtout surtout ne rentrez pas dans l piège de SLA
Moi j’ai fait un emg qui a montrer que y’a une atteinte neurogene chronique de tous les muscles examinés sauf les muscles vaste externes plus une radiculopathie l5 s1 bilatérale chronique .. et l exam potentiel évoqué lire de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires lemniscales ne sont pas identifiables Irm cérébral et moelle épinière rien a signaler le neurologue m’a dit que j’ai pas la sep ni sla J’ai eu des fasculation musculaire avec des périodes d engourdissement de jambes qui part et reviens avec mal en bas du dos quand j’ai taper sur internet j’ai trouver maladie Charcot et la je suis devenu hypocondriaque j’ai hyper peur Ayoub wallah je ne dors pas je ne mange pas je vis avec la peur les dr ont beau à me rassurer je me dis c’est peut être le début de la maladie stp est ce que tu te comporte toujours bien répond moi allah ykhali 😢
Bonjour pour tout ceux qui ont des fasciculatiôs , spasmes etc . Des trucs bizarres dans le corps . Pour ma part j’étais dans cette situation je me suis imaginé le pire , j’ai stressé etc . En faite tout va mieux maintenant je me sens bien , j’ai fais IRM scanner etc et RAS . Donc ne paniquez pas ça rentre dans l’ordre au bout d’un moment . Quand j’ai pris du magnésium ça avait augmenter les fasciculations pour ma part . Aujourd’hui j’en ai encore un peu mais de moins en moins et surtout quand je suis fatigué ça augmente . Quand je suis détendu et bien repose ça va mieux . Ne paniquez pas vraiment et si nous avez des questions demandez moi en mp . Bon courage et merci pour votre vidéo madame .
bjr.j ai des fasciculations c fait 9mois emg irm touts est bon.mais il ya des jours ou ca augmente et des jours non . j ai pas pu savoir le déclencheur. j ai un véritable peur de sla. vos conseils
Interessant ce que vous dites ! J'ai le sentiment que le fait d'arreter la prise de magnesium fait baisser mes fasciculations tant en nombre qu'en intensité... D'autres personnes dans ce cas ? Je trouve cela étonnant car j'ai lu que l'excès de magnesium n'etait pas forcement nefaste...
J’ai les mêmes symptômes à 99/100 pour ne pas dire 100/100.d’après mes recherches le stress engendre ce type de symptômes.je ne suis pas médecin pour diagnostiquer ce phénomène sanitaire,mais j’arrive quand même à lire et documenter pour arriver à comprendre de quoi il s’agit! Enfin je clôture mon commentaire pour dire Merci à Marina qui ne ménage aucun effort afin de nous livrer son expérience encore une merci pour ton travail.et bon courage chère sœur
@@marinagalla1551 bonjour Marina. Je suis tombé sur votre vidéo. Je tiens d'abord à vous remercier. Sinon moi je voulais vous demander votre avis, et vous demander si cela vous ai déjà arrivé. Quand je suis allongé, souvent le soir avant de dormir, ou parfois en journée, j'ai un mouvement involontaire d'un membre, d'une très faible amplitude. Par exemple mon pied va un peu bouger, ou ma jambe, parfois le bras, mais cela ne dure qu'une seconde le temps du mouvement et ça s'arrête. Avez-vous déjà entendu parler de cela
J espère que vous allez mieux , je suis hypocondriaque et en tombant sur charco j ai eu des fasciculations partout, neurologue et teste approfondi et RAS, 3 mois plus rien et ça revient, je suis quelqu'un d angoissé. Après j ai 3 hernies discale et un canal étroit. Mais malgré ça je deviens fou ou je l étais avant et c est ça qui me craie ça. Ha oui comme vous decharge électrique pied gauche il y a 6 ans et maintenant c est à droite😢
Bonjour Marina, je tenais juste à vous dire merci car vous avez changé une partie de ma vie. Il faudrait que vos vidéos soient vues par toutes ces personnes en détresses.. Bonne route à vous ♥️
Je souffre de ça depuis 1 mois avec des douleurs dans les mollets, je n’en peux plus … j’ai même fini aux urgences tellement j’ai peur 😢 rien dans les analyses de sang 😢 je dois faire emg et irm dans 2 semaines …depuis l’annonce du cancer de maman je suis très angoissée… mais j’arrive à faire face mais c’est très difficile…j’ai tellement peur de ne pas être là pour elle …. J’espère vraiment que je n’ai rien de grave car elle a besoin de moi !!! J’ai 38 ans …et un fils de 16 ans … merci pour votre vidéo ❤
@@NaomK87 bonjour , il y’a eu du mieux en Août cet à dire casi plus rien niveau fasciculations , et là depuis 2 semaines c’est reparti pour un tour… avec des douleurs articulaires et neuropathie 😤 j’ai mon rdv en neuro la semaine pro , je suis sous pregabaline et pas d’amélioration avec .
En 2009 le syndrome de Parsonnage et Turner , qui parle de la myéline qui est endommagé par les attaques viral es. C’est auto immune qui commence par une douleur intense de l’epaule ,ça a été mon cas après le BCG. Après 10 mois de douleurs intense ,j’ai eu une parésie des deux bras …puis peu à peu des faciculations sont apparues….. comme décrit plus haut. La cortisone à hautes doses pour calmer les douleurs et reformer la myéline ,
félicitation pour cette initiative et du canal offert pour partage d'expériences vécues; apparemment des infections virales passées ou récentes peuvent aussi le déclencher; en plus de tout ce qui est dit, avez vous des sensation désagréables quand des vêtements vous touchent la peau des membres ?
Moi j’ai fait un emg qui a montrer que y’a une atteinte neurogene chronique de tous les muscles examinés sauf les muscles vaste externes plus und compatibles avec une radiculopathie l5 s1 bilatérale chronique .. et l exam potentiel évoqué lire de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires lemniscales ne sont pas identifiables Irm cérébral et moelle épinière turn a signaler J’ai eu des fasculation musculaire avec des périodes d engourdissement de jambes qui part et reviens avec mal en bas du dos quand j’ai taper sur internet j’ai trouver maladie Charcot et la je suis devenu hypocondriaque j’ai hyper peur
Bonjour j'ai également la même chose que vous et ce depuis 5-6 mois. Discopathie l5s1 et sténose foraminal ... Je deviens folle. En position assise mes pieds d'engourdissent. Un coup le gauche et un coup le droit. EMG, atteinte neurogene chronique dans un muscle. Je ne sais plus quoi penser
Mêmes problèmes de fasciculations, douleurs, fourmillement depuis des mois, 3 irm (Cérébrale, cervicales et reste du dos) + 2 emg +2 neurologues. Rien trouvés sauf: syndrome d'hyperexcitabilité des nerfs. Résultats irm Dos ( 2 Hernies lombaires avec des compressions, une dorsale, déshydratation au niveau cervicale, ) Pour la neurologue ça n'explique pas ces symptômes...
@@marinagalla1551 Depuis toujours de légères fasciculations mais pas incommodantes du tout. J’ai chopé le covid 19 et je ne note pas de différence non plus.
Comment allez vous depuis ? aviez vous ces symptômes avant le vaccins ou après ? je ne vous cache pas que moi ma femme et mes voisins depuis le vaccins nous avons les mêmes symptômes que vous c'est très dérangeant :(
Bonjour je suis vos vidéos depuis un moment , j ai eu un diagnostique j ai des fasciculation de partout douleurs articulaires etc.... J ai un diag de syndrome d ehlers danlos type hypermobile
Oui douleurs articulaires c’est pas le syndrome de fasciculations benignes. Je pense aussi qu’il y a autre chose
Год назад+3
Bonjour Marina, merci pour tes deux vidéos qui m ont vachement aidé et apaisé mes angoisses... Pourrais tu faire une vidéo pour savoir ce qu il en est maintenant pour toi ? Après 2 ans si tu as trouvé la cause de tout ça ? Et si tu as toujours des symptômes où pas ? As-tu fais d autres examens ? Merci beaucoup
Moi j'ai trouvé la mienne: carence en B12 et vitamine D après chaque Covid. Supplémentation en gouttes journalières (cf. informations gratuites d'Anne Guillot qui m'a permis d'acheter la forme de Vit D la + adaptée pour moi) + méthylcobalamine/cyanocobalamine en cure d'attaque à 1000 microgramme/jour + cure d'entretien = régression des fasciculations chez moi.
@shadymulder Guy Chaigneau j’ai déjà eu irm cérébral et moelle épinière rien à signaler l examen potentiel évoqué à montrer que lors de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires et lemniscales ne sont pas identifiables du coup elle m’a prescrit un emg qui a montrer une atteinte neuro gène chronique dans tous les muscles examinés sauf muscles vastes plus une radiculopathie L5 s1 ( donc pour elle j’ai un nerf coincé) et un problème au dos mais vu que j’ai cherché sur internet j’ai trouvé charco je lui casser la tête elle m’a prescrit une irm du dos mais pour elle j’ai pas de Charcot elle m’a dit ça existe même des fasculation musculation begnin et ya des gens qui vivent avec depuis des années
@@ilhamou118 aujourd’hui plus du tout non . Mais quand j’avais les symptômes forts oh oui, ça me brûlait dans les genoux lorsque j’étais assise trop longtemps et aussi des douleurs de sciatique
Bonjour Marina, et tout le monde je souhaiterai savoir ce que nous sommes censés ressentir quand nous avons des fasciculations s'il vous plait? De mon côté des fois j'ai des tressautements et d'autres fois juste un muscle qui va "sauter" de manière plus au moins violente et sans faire mal. Merci d'avance pour votre réponse.
Bien! Effectivement c'était bien la chaise qui me donnait mes lancées dans la jambe. C'était une chaise spéciale qui m'obligeait à avoir le dos bien droit et qui me donnait des contractures musculaires à force d'être assise dessus de longues heures. J'ai quasiment plus rien, mais je sens encore après le sport ou la longue marche des petites fasciculations dans toutes les jambes pendant 15 minutes.. On dirait de petites étincelles. et vous?
@@marinagalla1551 moi les fasciculations au niveau des mollets effectivement comme des étincelles non stop Mais le contexte est différent, j'ai ça après une période de covid. Mes fasciculations sont plutôt post virales.
@@OptimalLivingStrategies mais avant vous aviez aucun symptome?? Ça devrait passer bientôt si c’est lié au vaccin. J’ai Connu un médecin qui avait vos symptômes dans les mollets à cause d’un médicament et en le stoppant s’est parti . A votre place je ferais pas d’autres doses de vaccin COVID ... ou j’essayerais un autre
@@marinagalla1551 Merci de ta réponse. Pour les carence en vitamine il faut demandé une prise de sang spécial pour les vitamines ? J'ai fais une prise de sang classique qui est ok mais bon si sa viens de la va savoir...
A priori si c'était un truc grave, au bout de 2 ans vous seriez en train de passer un sale quart d'heure, genre vous seriez en fauteuil roulant. J'ai ça depuis plus de 4 ans sans aucun jours de repos. Juste que l'intensité a dimunué. Je compte tenter la supplémentation au magnésium Boiron + sur une longue période. Il semble y avoir en gros 2 grandes origines de ces fasciculations: soit un pb immunitaire, soit un problème métabolique avec une mal absorption du magnésium et autre vitamine (problème digestif?) ou bien une simple déficit d'apport. Bon courage
Bonjour Marina, j'ai eu les mêmes symptômes après mon premier accouchement, puis c'est passé grâce au magnésium peut être mais c'est réapparu après une interruption de grossesse à 5 mois de grossesse, je reprends du magnésium depuis 2 semaines mais je n'ai pas d'amélioration pour le moment. Au bout de combien de temps avez vous vu des améliorations de vos symptômes avec la prise de magnesium ? Merci
Bonjour Prescilla! Vous m’intéressez ! Car j’aimerais retomber enceinte mais j’hésite avec ce syndrome... moi il a fallu que je prenne magnésium + injection de fer . Le magnésium à lui-seul n’a pas été suffisant. Pour le magnésium déjà en 2-3 mois c’était bon. J’ai moi-même fait une fausse-couche dernièrement et j’ai perdu de nouveau bcp de sang , donc de fer . Les symptômes sont réapparu fortement. Mais j’avais même mal dans les nerfs dans certaines positions et j’avais les jambes sans repos en permanence. Ils m’ont réinjecté du fer et après 1 mois j’étais redevenu à la « normal ». Demain je vais voir mon médecin et refaire une prise de sang de ferritine pour voir . A présent j’ai très peu de symptômes, je n’y pense plus trop . Vous aviez quels symptômes exactement la première fois ? Et maintenant vous avez lesquels ? Et à combien êtes-vous en ferritine ?
@@marinagalla1551bonjour, attention, il semble que l'injection de fer en intraveineux soit à risque de provoquer des contractions utérines, donc j'imagine que c'est contre indiqué pour une femme enceinte. Mais dans tous les cas, je ne comprends pas pourquoi vous avez pas eu plutôt une simple supplémentation en fer par voie orale comme le tardyferon? Vous aviez une anémie causée par le déficit en fer?
Pourquoi n’as tu pas essayé un régime sans gluten . En fait beaucoup d’études démontrent qu’un régime sans gluten durant 6 mois peut enlever les fasciculations
Juste une question pour tous ceux qui passeraient par là: vos symptômes sont ils apparus après un covid ou une vaccination contre le covid. Personnellement, c'est 3 mois après ma deuxième dose. Je précise quand même que je n'étais ABSOLUMENT PAS Antivax, et que je me suis même fait vacciner en toute confiance.
Idem entre ma seconde et troisième dose fasciculations généralisé mais pas d’autres symptômes pour ma part…
Год назад+3
J' ai attrapé ces symptômes après covid , je dirais 1 mois après... Fasciculations sur tout le corps, douleur musculaire, réveil en sursaut à l endormissement...
Marina Galla Est-ce que parmis vous une femme est déjà tombée enceinte avec ce syndrome? J’aimerais tenter une nouvelle grossesse Mais j’ai peur que ce syndrome s’aggrave
Bonjour marina, pourquoi ecarter lyme alors que vous avez ete testee positive a la borrelia ? Je me reconnais dans tous les symptomes évoqués dans la 1ere video...
Bonjour, car j'ai vu qu'en 2010 j'étais déjà positive à la Borrélia et cette année 2020 on a fait le test avec mon médecin de voir s'il y a une évolution du taux de l'infection à 6 mois d'intervalle sans médicament et il n'y en avait aucune... Si c'est la borrélia l'infection doit augmenter. Aussi, mon infection à moi semble être inactive et de longues dates... J'ai toutefois pris 5 semaines d'antibiotiques et ça n'a rien fait du tout, ou seulement ça m'a empiré les symptômes. La borréliose c'est un sujet assez compliqué mais il faut faire aussi attention à ne pas tout croire ce que les spécialistes vous racontent car certains sont capables de vous donner des antibiotiques sur un an ou deux alors que ce n'est pas ça. Moi je suis allée voir plusieurs spécialistes différents et chez tout le monde les avis divergeaient. Finalement, j'ai des gens qui ont eu les mêmes symptômes que moi qui m'ont écrit et qui n'étaient pas positifs à la borrélia... Donc tout cela m'a enlevé l'idée de la borrelia.
Bonjour marina j’ai un problème d’hernie discale avec énormément de fasciculation douleurs dos et membres que sa sois supérieur ou inférieur j’y ai penser moi aussi à ce soucis d’hernie discale j’espère régler ce problème vous n’avez plus rien maintenant ?
Personnellement, j'ai effectivement été opéré d'une hernie discale il y a 6 ans. Et je souffre énormément des lombaires depuis mon adolescence. Un lien peut être avec les fasciculations?
@@huglion c’est un constat fait par la médecine ! Si le dos provoque des paresthésies c'est toujours dans une jambe ou l’autre mais pas les deux en même temps.
Bonsoir à vous deux! Alors en fait grâce à mon physiothérapeute j’ai trouvé!! Ça venait bien du dos mais seulement des muscles lombaires contracturés! C’était ma chaise de travail ergonomique qui m’obligeait à tenir droit mon dos toute la journée qui me faisait ça . Je me suis fait un plaisir de la jeter à la déchetterie pour ne pas la repasser plus loin
@@goldbeauty6409 questions Marina ? Quel exercices le kinésithérapeute vous a donné pour vos lombaires ? Et comment vous asseyez vous précisément maintenant ? En combien de temps les paresthésies sont partis après détection du coupable ?😊
Bonjour marina Je passe un IRM du dos demain. Moi j’ai des myokimies et surtout des spasmes à l’endormissement Les seuls trucs qui m’aident c’est le SERESTA et les somnifères Je prend du magnésium chelaté. Mon pharmacien me dit qu’il est plus puissant que le boiron Bref je galère encore moi
Bon Rien à l’IRM médullaire Je prend du magnésium depuis quelques mois Et un SERESTA pour dormir Un peu d’amélioration mais j’ai toujours une grande anxiété
Bonjour Sophie, et alors quel est le verdict pour le dos? J'ai pas pensé à le préciser mais peut-être qu'un décontractant musculaires de temps à autre peut aider? (à modérer bien sûr car à long terme il y a pas mal d'effet secondaire).
Merci Marina pour vos précieux témoignages.
Vous n'imaginez pas à quel point vous m'avez soulagé. Et de découvrir dans les commentaires tous ces gens qui ont les mêmes symptômes.
Je suis très heureuse que vous alliez mieux c'est très rassurant.
Encore merci
Pour moi les symptômes sont apparus durant un épisode de stress intense avec fer bas.
Donc pareil que moi ☺️ si vous faites la perfusion de fer il faut attendre 4 semaines pour que les symptômes disparaissent. Ce n’est pas instantané malheureusement. Redites nous
Bonjour Marina
Je crois que je commence à aller mieux
Je commence à peine à remonter mon fer après 6 mois de suppléments
Ce n'est pas par perfusion alors je dois être patiente j'en aurai encore pour 6 mois de plus.
J'ai bien hâte d'avoir de vos nouvelles
À bientôt
Bonjour Marina ... merci d'avoir ce canal pour partager votre expérience avec nous 👌
Mpi aussi je souffre des fasciculations depuis 5 ans .. cest un peu partout dans mon corps .... je pense que c'est le stress qui fait tout ça ..il y a aucun médicament qui pourra aider il faut juste calmer notre stress ... moi cest le sport qui ma bcp aide 🙏
Bon courage à tous et surtout surtout ne rentrez pas dans l piège de SLA
Moi j’ai fait un emg qui a montrer que y’a une atteinte neurogene chronique de tous les muscles examinés sauf les muscles vaste externes plus une radiculopathie l5 s1 bilatérale chronique .. et l exam potentiel évoqué lire de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires lemniscales ne sont pas identifiables
Irm cérébral et moelle épinière rien a signaler le neurologue m’a dit que j’ai pas la sep ni sla
J’ai eu des fasculation musculaire avec des périodes d engourdissement de jambes qui part et reviens avec mal en bas du dos quand j’ai taper sur internet j’ai trouver maladie Charcot et la je suis devenu hypocondriaque j’ai hyper peur
Ayoub wallah je ne dors pas je ne mange pas je vis avec la peur les dr ont beau à me rassurer je me dis c’est peut être le début de la maladie stp est ce que tu te comporte toujours bien répond moi allah ykhali 😢
@@fambiesouky5814bonjour j'ai le même problème depuis 1an! Fasciculation 24h/24
Bonjour pour tout ceux qui ont des fasciculatiôs , spasmes etc . Des trucs bizarres dans le corps . Pour ma part j’étais dans cette situation je me suis imaginé le pire , j’ai stressé etc . En faite tout va mieux maintenant je me sens bien , j’ai fais IRM scanner etc et RAS . Donc ne paniquez pas ça rentre dans l’ordre au bout d’un moment . Quand j’ai pris du magnésium ça avait augmenter les fasciculations pour ma part . Aujourd’hui j’en ai encore un peu mais de moins en moins et surtout quand je suis fatigué ça augmente . Quand je suis détendu et bien repose ça va mieux . Ne paniquez pas vraiment et si nous avez des questions demandez moi en mp . Bon courage et merci pour votre vidéo madame .
bjr.j ai des fasciculations c fait 9mois emg irm touts est bon.mais il ya des jours ou ca augmente et des jours non . j ai pas pu savoir le déclencheur. j ai un véritable peur de sla. vos conseils
Moi aussi j’ai les mêmes symptômes
Bonjour moi je ressens des vibrations dans mes jambes de temps en temps
Interessant ce que vous dites ! J'ai le sentiment que le fait d'arreter la prise de magnesium fait baisser mes fasciculations tant en nombre qu'en intensité... D'autres personnes dans ce cas ? Je trouve cela étonnant car j'ai lu que l'excès de magnesium n'etait pas forcement nefaste...
merci pour ce commentaire.
J’ai les mêmes symptômes à 99/100 pour ne pas dire 100/100.d’après mes recherches le stress engendre ce type de symptômes.je ne suis pas médecin pour diagnostiquer ce phénomène sanitaire,mais j’arrive quand même à lire et documenter pour arriver à comprendre de quoi il s’agit!
Enfin je clôture mon commentaire pour dire Merci à Marina qui ne ménage aucun effort afin de nous livrer son expérience encore une merci pour ton travail.et bon courage chère sœur
Merci pour ce gentil message 🥰
@@marinagalla1551 bonjour Marina. Je suis tombé sur votre vidéo. Je tiens d'abord à vous remercier. Sinon moi je voulais vous demander votre avis, et vous demander si cela vous ai déjà arrivé. Quand je suis allongé, souvent le soir avant de dormir, ou parfois en journée, j'ai un mouvement involontaire d'un membre, d'une très faible amplitude. Par exemple mon pied va un peu bouger, ou ma jambe, parfois le bras, mais cela ne dure qu'une seconde le temps du mouvement et ça s'arrête. Avez-vous déjà entendu parler de cela
J espère que vous allez mieux , je suis hypocondriaque et en tombant sur charco j ai eu des fasciculations partout, neurologue et teste approfondi et RAS, 3 mois plus rien et ça revient, je suis quelqu'un d angoissé.
Après j ai 3 hernies discale et un canal étroit.
Mais malgré ça je deviens fou ou je l étais avant et c est ça qui me craie ça.
Ha oui comme vous decharge électrique pied gauche il y a 6 ans et maintenant c est à droite😢
Bonjour Marina, je tenais juste à vous dire merci car vous avez changé une partie de ma vie. Il faudrait que vos vidéos soient vues par toutes ces personnes en détresses.. Bonne route à vous ♥️
Je suis très contente si j’ai pu vous aider ! Merci et bonne suite à vous aussi 😉✨
Merci pour votre témoignage 👍🏼
Je souffre de ça depuis 1 mois avec des douleurs dans les mollets, je n’en peux plus … j’ai même fini aux urgences tellement j’ai peur 😢 rien dans les analyses de sang 😢 je dois faire emg et irm dans 2 semaines …depuis l’annonce du cancer de maman je suis très angoissée… mais j’arrive à faire face mais c’est très difficile…j’ai tellement peur de ne pas être là pour elle …. J’espère vraiment que je n’ai rien de grave car elle a besoin de moi !!! J’ai 38 ans …et un fils de 16 ans … merci pour votre vidéo ❤
Bonjour,
Comment allez vous aujourd’hui ? Qu’ont dit les examens médicaux ?
Bonjour. Qu’en est-il de votre situation aujourd’hui ?
@@NaomK87 bonjour , il y’a eu du mieux en Août cet à dire casi plus rien niveau fasciculations , et là depuis 2 semaines c’est reparti pour un tour… avec des douleurs articulaires et neuropathie 😤 j’ai mon rdv en neuro la semaine pro , je suis sous pregabaline et pas d’amélioration avec .
@@sabrilliegim4687 comme vous: plus de fasciculations en août, retour de ces indésirables depuis 2 semaines et visite du neuro la semaine pro…
Merci pour votre témoignage précieux ! Allez-vous mieux ?
Bonjour a vous Marina , la chaine est t'elle toujours active ?
Merci beaucoup. J'ai le même problème mais aussi des problème de dos...
Bonjour pareil fasciculation 24h/24 et aussi des problèmes de dos
C super de faire des videos sur ce syndrome
Bonjour Marina comment allez-vous aujourd’hui merci 🙏🏿🙏🏿
En 2009 le syndrome de Parsonnage et Turner , qui parle de la myéline qui est endommagé par les attaques viral es. C’est auto immune qui commence par une douleur intense de l’epaule ,ça a été mon cas après le BCG. Après 10 mois de douleurs intense ,j’ai eu une parésie des deux bras …puis peu à peu des faciculations sont apparues….. comme décrit plus haut. La cortisone à hautes doses pour calmer les douleurs et reformer la myéline ,
Bonjour Marina merci pour cette vidéos qui date de 2020
Avez vous toujours ces fasciculations aujourd’hui ?
tu ne fais plus de vidéos, tu vas bien?
félicitation pour cette initiative et du canal offert pour partage d'expériences vécues; apparemment des infections virales passées ou récentes peuvent aussi le déclencher; en plus de tout ce qui est dit, avez vous des sensation désagréables quand des vêtements vous touchent la peau des membres ?
Non. Mais ça m’a déjà gratté les oreilles et jambes
Moi j’ai fait un emg qui a montrer que y’a une atteinte neurogene chronique de tous les muscles examinés sauf les muscles vaste externes plus und compatibles avec une radiculopathie l5 s1 bilatérale chronique .. et l exam potentiel évoqué lire de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires lemniscales ne sont pas identifiables
Irm cérébral et moelle épinière turn a signaler
J’ai eu des fasculation musculaire avec des périodes d engourdissement de jambes qui part et reviens avec mal en bas du dos quand j’ai taper sur internet j’ai trouver maladie Charcot et la je suis devenu hypocondriaque j’ai hyper peur
Salut enfin quelqu'un qui eu un diagnostic très similaire au mien... ce serait possible d'échanger par rapport à ça ?
Idem que vous !!!
Moi j’ai une discopathie de l4 l5-s1
Bonjour j'ai également la même chose que vous et ce depuis 5-6 mois. Discopathie l5s1 et sténose foraminal ... Je deviens folle. En position assise mes pieds d'engourdissent. Un coup le gauche et un coup le droit. EMG, atteinte neurogene chronique dans un muscle. Je ne sais plus quoi penser
Avez-vous eu, ou avez-vous, des tressautements de paupières parmi vos symptômes ?
Oui
Bonsoir Marina tu as toujours ou tu n’a plus ?
Marina, quel exercices ton kinésithérapeute t’as donné pour décontracter tes lombaires ? Précisément !
Mêmes problèmes de fasciculations, douleurs, fourmillement depuis des mois, 3 irm (Cérébrale, cervicales et reste du dos) + 2 emg +2 neurologues.
Rien trouvés sauf: syndrome d'hyperexcitabilité des nerfs.
Résultats irm Dos ( 2 Hernies lombaires avec des compressions, une dorsale, déshydratation au niveau cervicale, ) Pour la neurologue ça n'explique pas ces symptômes...
Oui mêmes symptômes
@@marinagalla1551
Depuis toujours de légères fasciculations mais pas incommodantes du tout.
J’ai chopé le covid 19 et je ne note pas de différence non plus.
@@hornet2048 pareil 😉
Comment allez vous depuis ? aviez vous ces symptômes avant le vaccins ou après ? je ne vous cache pas que moi ma femme et mes voisins depuis le vaccins nous avons les mêmes symptômes que vous c'est très dérangeant :(
On attend la vidéo !
Bonjour je suis vos vidéos depuis un moment , j ai eu un diagnostique j ai des fasciculation de partout douleurs articulaires etc....
J ai un diag de syndrome d ehlers danlos type hypermobile
Oui douleurs articulaires c’est pas le syndrome de fasciculations benignes. Je pense aussi qu’il y a autre chose
Bonjour Marina, merci pour tes deux vidéos qui m ont vachement aidé et apaisé mes angoisses... Pourrais tu faire une vidéo pour savoir ce qu il en est maintenant pour toi ? Après 2 ans si tu as trouvé la cause de tout ça ? Et si tu as toujours des symptômes où pas ? As-tu fais d autres examens ? Merci beaucoup
Moi j'ai trouvé la mienne: carence en B12 et vitamine D après chaque Covid. Supplémentation en gouttes journalières (cf. informations gratuites d'Anne Guillot qui m'a permis d'acheter la forme de Vit D la + adaptée pour moi) + méthylcobalamine/cyanocobalamine en cure d'attaque à 1000 microgramme/jour + cure d'entretien = régression des fasciculations chez moi.
@shadymulderc’est vrais ? Et maintenant?
@shadymulder Guy Chaigneau j’ai déjà eu irm cérébral et moelle épinière rien à signaler l examen potentiel évoqué à montrer que lors de la stimulation de nerf SPI gauche , les activités nerveuses périphériques spinales lombaires et lemniscales ne sont pas identifiables du coup elle m’a prescrit un emg qui a montrer une atteinte neuro gène chronique dans tous les muscles examinés sauf muscles vastes plus une radiculopathie L5 s1 ( donc pour elle j’ai un nerf coincé) et un problème au dos mais vu que j’ai cherché sur internet j’ai trouvé charco je lui casser la tête elle m’a prescrit une irm du dos mais pour elle j’ai pas de Charcot elle m’a dit ça existe même des fasculation musculation begnin et ya des gens qui vivent avec depuis des années
Bonjour Marina comment tu te sens aujourd'hui
Est ce que ça va mieux
Bonjour Llhamou!
Oui ça va bien!! Plus de grand chose de symptômes.
Est ce que parmi vos symptômes des douleurs migrantes qui disparaissent et apparaissent de temps en temps
@@ilhamou118 aujourd’hui plus du tout non . Mais quand j’avais les symptômes forts oh oui, ça me brûlait dans les genoux lorsque j’étais assise trop longtemps et aussi des douleurs de sciatique
Vous avez fait comment pour que ça parte ?
Bonjour Marina, et tout le monde je souhaiterai savoir ce que nous sommes censés ressentir quand nous avons des fasciculations s'il vous plait?
De mon côté des fois j'ai des tressautements et d'autres fois juste un muscle qui va "sauter" de manière plus au moins violente et sans faire mal.
Merci d'avance pour votre réponse.
Bonjour Marina pouvons nous échanger en privé ? Avez vous un mail ou un Facebook svp? Je suis dans une grande détresse. Merci
Quelqu’un a déjà vu essayé le levocarnil ou l’électrolyte? Recommandé pour ce type de syndrome apparemment !
Depuis combien de temps avez vous ces symptômes à ce jours ?
Bonjour où en est tu aujourd'hui ?moi la même chose aux mollets depuis 2 mois
Bonjour qu'en est il aujourd'hui ?
@@lisaraffione1438 oui bonjour c'est ce que je vous posais comme question il y a 5 mois?
Salut Marina, Comment allez vous aujourd'hui ?
Bien! Effectivement c'était bien la chaise qui me donnait mes lancées dans la jambe. C'était une chaise spéciale qui m'obligeait à avoir le dos bien droit et qui me donnait des contractures musculaires à force d'être assise dessus de longues heures. J'ai quasiment plus rien, mais je sens encore après le sport ou la longue marche des petites fasciculations dans toutes les jambes pendant 15 minutes.. On dirait de petites étincelles. et vous?
@@marinagalla1551 moi les fasciculations au niveau des mollets effectivement comme des étincelles non stop
Mais le contexte est différent, j'ai ça après une période de covid. Mes fasciculations sont plutôt post virales.
Les médecins disent quoi?
Aucune réponse
J'ai fait ses Irms, scanners et analyses du sang normaux
Les médecins disent que c'est post virale ou covid long.
@@OptimalLivingStrategies mais avant vous aviez aucun symptome??
Ça devrait passer bientôt si c’est lié au vaccin. J’ai Connu un médecin qui avait vos symptômes dans les mollets à cause d’un médicament et en le stoppant s’est parti . A votre place je ferais pas d’autres doses de vaccin COVID ... ou j’essayerais un autre
salut marina j'ai pas compris en fait tu as vas mieux juste parce que tu as perdu du poids et acheter une nouvelle chaise ?
Salut Jean! Le poids non. Je vais mieux grâce à avoir enlevé mes carrences en vitamines et en changeant de chaise oui
@@marinagalla1551 Merci de ta réponse.
Pour les carence en vitamine il faut demandé une prise de sang spécial pour les vitamines ? J'ai fais une prise de sang classique qui est ok mais bon si sa viens de la va savoir...
@@marinagalla1551comment savoir si ont a des carences en vitamine ?
Bonjour Marina, mais tu avais des fasciculations a la langue également ? Cela fait 2 ans que ça dure chez moi je flippe vraiment.
Langue pas souvent mais ce syndrome s’attaque à tous les muscles du corps et on réagit différemment
A priori si c'était un truc grave, au bout de 2 ans vous seriez en train de passer un sale quart d'heure, genre vous seriez en fauteuil roulant. J'ai ça depuis plus de 4 ans sans aucun jours de repos. Juste que l'intensité a dimunué.
Je compte tenter la supplémentation au magnésium Boiron + sur une longue période.
Il semble y avoir en gros 2 grandes origines de ces fasciculations: soit un pb immunitaire, soit un problème métabolique avec une mal absorption du magnésium et autre vitamine (problème digestif?) ou bien une simple déficit d'apport.
Bon courage
Bonjour Marina, j'ai eu les mêmes symptômes après mon premier accouchement, puis c'est passé grâce au magnésium peut être mais c'est réapparu après une interruption de grossesse à 5 mois de grossesse, je reprends du magnésium depuis 2 semaines mais je n'ai pas d'amélioration pour le moment. Au bout de combien de temps avez vous vu des améliorations de vos symptômes avec la prise de magnesium ? Merci
Bonjour Prescilla! Vous m’intéressez ! Car j’aimerais retomber enceinte mais j’hésite avec ce syndrome...
moi il a fallu que je prenne magnésium + injection de fer . Le magnésium à lui-seul n’a pas été suffisant.
Pour le magnésium déjà en 2-3 mois c’était bon.
J’ai moi-même fait une fausse-couche dernièrement et j’ai perdu de nouveau bcp de sang , donc de fer . Les symptômes sont réapparu fortement.
Mais j’avais même mal dans les nerfs dans certaines positions et j’avais les jambes sans repos en permanence. Ils m’ont réinjecté du fer et après 1 mois j’étais redevenu à la « normal ». Demain je vais voir mon médecin et refaire une prise de sang de ferritine pour voir . A présent j’ai très peu de symptômes, je n’y pense plus trop .
Vous aviez quels symptômes exactement la première fois ? Et maintenant vous avez lesquels ? Et à combien êtes-vous en ferritine ?
Bonjour Marina pouvons nous discuter en mp ?
@@prescillablanluet8756 oui volontiers! Voici ici mon adresse e-mail: marina-svy@hotmail.com
@@marinagalla1551bonjour, attention, il semble que l'injection de fer en intraveineux soit à risque de provoquer des contractions utérines, donc j'imagine que c'est contre indiqué pour une femme enceinte.
Mais dans tous les cas, je ne comprends pas pourquoi vous avez pas eu plutôt une simple supplémentation en fer par voie orale comme le tardyferon?
Vous aviez une anémie causée par le déficit en fer?
Pourquoi n’as tu pas essayé un régime sans gluten . En fait beaucoup d’études démontrent qu’un régime sans gluten durant 6 mois peut enlever les fasciculations
Dans sa première vidéo elle dit qu’elle a stoppé le gluten
@@kobe3709 merci, je ne l’ai pas vu 👍👍
Juste une question pour tous ceux qui passeraient par là: vos symptômes sont ils apparus après un covid ou une vaccination contre le covid. Personnellement, c'est 3 mois après ma deuxième dose. Je précise quand même que je n'étais ABSOLUMENT PAS Antivax, et que je me suis même fait vacciner en toute confiance.
@@dromardbenoit9771 Ouais donc c'est quand même trèèèès bizarre
Bonne question. Moi apparitions des symptômes 6 mois apres troisième dose.
Idem entre ma seconde et troisième dose fasciculations généralisé mais pas d’autres symptômes pour ma part…
J' ai attrapé ces symptômes après covid , je dirais 1 mois après... Fasciculations sur tout le corps, douleur musculaire, réveil en sursaut à l endormissement...
@ Donc sans vaccination pour vous ? Juste suite au COVID ?
Marina Galla
Est-ce que parmis vous une femme est déjà tombée enceinte avec ce syndrome?
J’aimerais tenter une nouvelle grossesse Mais j’ai peur que ce syndrome s’aggrave
Bonjour Marina,
Avez vous été enceinte avec ce syndrome ? Je souhaiterais aussi tenter une 3e grossesse mais ça me fait peur ... Belle journée!
Bonjour marina, pourquoi ecarter lyme alors que vous avez ete testee positive a la borrelia ? Je me reconnais dans tous les symptomes évoqués dans la 1ere video...
Bonjour, car j'ai vu qu'en 2010 j'étais déjà positive à la Borrélia et cette année 2020 on a fait le test avec mon médecin de voir s'il y a une évolution du taux de l'infection à 6 mois d'intervalle sans médicament et il n'y en avait aucune... Si c'est la borrélia l'infection doit augmenter. Aussi, mon infection à moi semble être inactive et de longues dates... J'ai toutefois pris 5 semaines d'antibiotiques et ça n'a rien fait du tout, ou seulement ça m'a empiré les symptômes. La borréliose c'est un sujet assez compliqué mais il faut faire aussi attention à ne pas tout croire ce que les spécialistes vous racontent car certains sont capables de vous donner des antibiotiques sur un an ou deux alors que ce n'est pas ça. Moi je suis allée voir plusieurs spécialistes différents et chez tout le monde les avis divergeaient. Finalement, j'ai des gens qui ont eu les mêmes symptômes que moi qui m'ont écrit et qui n'étaient pas positifs à la borrélia... Donc tout cela m'a enlevé l'idée de la borrelia.
Bonjour marina j’ai un problème d’hernie discale avec énormément de fasciculation douleurs dos et membres que sa sois supérieur ou inférieur j’y ai penser moi aussi à ce soucis d’hernie discale j’espère régler ce problème vous n’avez plus rien maintenant ?
Personnellement, j'ai effectivement été opéré d'une hernie discale il y a 6 ans. Et je souffre énormément des lombaires depuis mon adolescence. Un lien peut être avec les fasciculations?
@@kayl669atu as trouvé une solution ? Si oui fait moi part stp
Bonjour marina et ce que s’est possible de se parler sur Messenger ou watssap ? Svp
Salut tu as des questions ? Ça m’est arrivé personnellement
@@soulibenzema2768 oui moi j’ai des questions
@@soulibenzema2768 j’ai des fasciculations partout ça fait 5 mois j’ai peur que ça ne parte jamais
@@yasmine3984 Bonjour est ce que vous souffrez encore des fasiculations
@@yasmine3984 Tu les a encore ?
Il faut couper la caféine.
Ça change rien !
Personnellement je doute que le dos soit la raison ! Si c’était le cas tu aurais des paresthésies uniquement dans une jambe et pas les 2.
Bonjour Franck, je ne comprends pas pourquoi une seule jambe et pas les 2 en cas de problème de lombaire ?
@@huglion c’est un constat fait par la médecine ! Si le dos provoque des paresthésies c'est toujours dans une jambe ou l’autre mais pas les deux en même temps.
@@franckbabou38 merci pour l info
Bonsoir à vous deux! Alors en fait grâce à mon physiothérapeute j’ai trouvé!! Ça venait bien du dos mais seulement des muscles lombaires contracturés! C’était ma chaise de travail ergonomique qui m’obligeait à tenir droit mon dos toute la journée qui me faisait ça . Je me suis fait un plaisir de la jeter à la déchetterie pour ne pas la repasser plus loin
@@goldbeauty6409 questions Marina ? Quel exercices le kinésithérapeute vous a donné pour vos lombaires ? Et comment vous asseyez vous précisément maintenant ?
En combien de temps les paresthésies sont partis après détection du coupable ?😊
Bonjour marina
Je passe un IRM du dos demain.
Moi j’ai des myokimies et surtout des spasmes à l’endormissement
Les seuls trucs qui m’aident c’est le SERESTA et les somnifères
Je prend du magnésium chelaté. Mon pharmacien me dit qu’il est plus puissant que le boiron
Bref je galère encore moi
Bon
Rien à l’IRM médullaire
Je prend du magnésium depuis quelques mois
Et un SERESTA pour dormir
Un peu d’amélioration mais j’ai toujours une grande anxiété
Bonjour Sophie, et alors quel est le verdict pour le dos? J'ai pas pensé à le préciser mais peut-être qu'un décontractant musculaires de temps à autre peut aider? (à modérer bien sûr car à long terme il y a pas mal d'effet secondaire).
@@marinagalla1551 rien au dos... emg négatif
Irm négatifs
Et toujours les symptômes :(
Êtes vous déjà tombée enceinte avec ce syndrome ? Car je l’aimerais mais j’ai peur que les symptômes s’aggravent maintenant que je vais mieux
@@clarissesophie2767 bonjour Sophie, comment allez vous maintenant ? J ai exactement les mêmes soucis que vous. Avez vous pu trouver de l aide ?