Huesitos De Cristal - (Documental sobre la Osteogénesis Imperfecta)
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- Опубликовано: 8 сен 2024
- Nadia a sus 19 años de edad, tiene que pasar una de las dificultades más grandes de su vida al tener a su hija Mariana que nace con Ontogénesis Imperfecta, una enfermedad que la hizo tener que buscar apoyo y ser rechazada en varios lugares, hasta que logro entrar al Teletón.
Hace más de 40 años les pasó lo mismo a mis padres en un hospital, porque mis dos hermanos y yo nacimos con osteogénisis imperfecta. Los tres nos fracturábamos y los señalaron de maltrato infantil. Es increíble que después de tantos años en México hay muy poco adelanto en el conocimiento de esta enfermedad.
Es una enfermedad muy difícil! Mi hijo Aryan también nació con Osteogenesis Imperfecta, son auténticos maestros en esta vida. Ánimo y mucho amor a todos los papas que están pasando por esta experiencia.
Dios bendiga a todas esos padres y madres que tienen personitas especiales amén 🙏
Que linda niña, que el creador, la vida y sus padres le apoyen a salir adelante
Dios envío a un milagro de vida un ángel hermoso ❣️
Ánimo marianita y familia eres una bendición de dios
🇻🇪😚💋😘 MUCHAS FELICITACIONES PARA LA NIÑA BENDICIONES 🙏
La gente es tonta!!!!. A seguir adelante!!!! Ànimo!!!!
Muy hermoso el video, Marianita es una gran bendición, me alegra que Emily tenga el gusto de conocerla. Dios les de fuerza y paciencia para seguir adelante con ella.
Es bella 😍
Ohhh es un angelito. ..
💔❤❤😭 hay mariana te queremos mucho y vas a ver que vas a salir adelante 😭💓💓
Que perrron ese vídeo Oloverga👌
Hola e visto estos videos, nose que hacer tengo osteogenesis imperfecta, tube 4 hijos y los 2 últimos tienen esta enfermedad de niña me fractura a mi papa por ignorancia nu ca me trato si hubiera sabido que tenía esta enfermedad me hubiese operado para no traer hijos al mundo y hacerlos sufrir como estamos sufriendo mis dos últimos hijos salieron a mi y los dos mayores sanos a su papa, e hablado esto en el colegio nose en cuantos colegios e puesto a mis hijos, no puedo mas, ahora con esta pandemia no e podido hacer tratamientos q mis hijos, en la escuela no puedo hacer todas las tareas y estar pendientes de los últimos 3,yo quiero q mis hijos tengan estudios pero estar pendiente de ellos que no se caigan que hacer las cosas de la casa no puedo ayudarlos en sus estudios, si los saco quedan sin estudios, nose quiero ser feliz y amarlos no quiero, nose que hacer, 2 hijos así, trato, trato, de ser fuerte y de estar firme en las tareas obligaciones hacer una vida normal, pero eso es lo difícil, han tenido muchas fractura y la incomprensión de todos los que me rodean, eso es lo que más me duele, pero, ahora que veo todo lo que han escrito, yo decidiré sacar a mis hijos del colegio y estudien de otra manera, por la paz y salud de mis hijos, aquí en Chile no hay ninguna ayuda ninguna.
Hola buenas tardes hemos visto tu comentario y nos gustaría ayudarte ¿en chile no hay teletón?
Amigo nunca BA a ser fácil por algo los humanos no somos perfectos solo ay que vivir yo también tengo la enfermedad y tuve micha suerte de tener la 1 pero fue parte tu culpa si no sabías criar a niños especiales y tu ya sabías todo eso y te arriesgarte
Existe un tratamiento cuando esra en la pansa 7 meses de gesracion
😢😢😢